به نقل از «همشهری آنلاین»

پای درددل  بیماران ام‌اس در گلستان | از دغدغه دارو تا مشکل اشتغال

تاریخ انتشار: ۷ خرداد ۱۳۹۹ | کد خبر: ۲۸۰۸۳۷۹۴

به گزارش همشهری‌آنلاین به نقل از مهر، ام‌اس ( Multipe sclerosi) یک بیماری التهابی است که در آن غلاف‌های میلین سلول‌های عصبی در مغز و نخاع آسیب می‌بینند. این آسیب‌دیدگی می‌تواند در توانایی بخش‌هایی از سیستم عصبی که مسئول ارتباط هستند اختلال ایجاد کند و باعث به وجود آمدن علائم و نشانه‌های جسمی شود.

ام‌اس با تشخیص پزشک و ام‌آرآی تشخیص داده می‌شود و عوارض آن در افراد مختلف، متفاوت است.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

به گفته متخصصان حوزه درمانی، زنان حدود دو برابر بیشتر از مردان در معرض مستقیم این بیماری قرار دارند.

تاکنون علت بیماری کشف نشده،  با وجود این گمان می‌رود این بیماری بر اثر ترکیبی از عوامل محیطی مانند رژیم غذایی، عوامل آلوده‌کننده و ژنتیک اتفاق می‌افتد.

آشنایی با ۲۱ نکته درباره بیماری ام‌اس

۲۷ می برابر با ۷ خرداد روز جهانی ام‌اس است و این روز بهانه‌ای شد که به مشکلات این بیماران بپردازیم. در گلستان حدود ۸۰۰ بیمار ام‌اس وجود دارد که با مشکلات متعدد هزینه درمان، برخورد با این بیماران در سطح جامعه، مشکلات خرید ویلچر و غیره روبرو هستند.

ترحم مردم

یک بیمار مبتلا به ام‌اس که ساکن گرگان است، در خصوص دغدغه‌های بیماران گفت: از سال ۸۹ عارضه ام‌اس با بی‌حس شدن دست و پای چپ به مدت ۱۵ روز، خود را نشان داد و از سال ۹۳ بیماری‌ام قطعی شد.

محمدرضا فرحزاد که ۴۳ ساله و دارای یک فرزند است، افزود: توان جسمی من زود تحلیل می‌رود، اما با وجود بیماری همچنان مشغول به فعالیت بوده و توانایی کارکردن دارم.

وی ادامه داد: بیماری ام‌اس تازه شناخته شده و بسیاری از مردم با ترحم به فرد بیمار نگاه می‌کنند، در صورتی که به دلیل فشار روحی بیماران، مردم باید به آن‌ها همدردی کنند.

فرحزاد در خصوص مشکلات، اظهار کرد: ممکن است بعد از اطلاع از بیماری مشکلاتی برای زوج‌ها ایجاد شود که بعضاً به طلاق ختم شده است.

این بیمار مبتلا به ام‌اس گفت: برخی از بیماران توانایی کار کردن دارند اما با این نگاه که ممکن است در آینده ازکارافتاده شوند، توسط کارفرما به کارگیری نمی‌شوند.

فرحزاد بیان کرد: اغلب بیماران از لحاظ بیمه مشکل دارند و به دلیل ویزیت سه ماهه مشکلات مالی و پر شدن نسخ ایجاد می‌شود که مسئولان باید فکری در این زمینه کنند.

وی افزود: من در سال ۹۳ عضو انجمن ام اس گلستان شده و از سال ۹۵ هم دوره درمان را شروع کردم. زمانی که بیماری‌ام را فهمیدم از لحاظ روحی دچار مشکل شدم اما با برنامه‌های انجمن به خودباوری رسیده و به زندگی عادی خود برگشتم.

فرحزاد ادامه داد: برخی از بیماران داروهای خارجی مصرف می‌کنند و هزینه‌های زیادی را متحمل می‌شوند. بیماران ام‌اس علاوه بر هزینه‌های درمان، هزینه‌های جانبی همچون ایاب و ذهاب و هزینه بالای برق به دلیل استفاده از سیستم‌های خنک کننده در فصل تابستان به دلیل اینکه نباید در محیط گرم باشند را هم دارند.

وی گفت: در ایام کرونا هم بیماران ام‌اس به دلیل پایین بودن ایمنی بدنشان مجبور بودند در خانه باشند و کسانی که شاغل بودند نتوانستند منبع درآمدی داشته باشند.

داروها تحت پوشش بیمه نیست

یکی دیگر از بیماران ام اس که ۴۹ ساله است و چهار سال پیش متوجه بیماری خود شده است،  گفت: بیماران ام‌اس مشکلات زیادی در پرداخت حق ویزیت دکتر و انجام ام‌آرآی و دیگر هزینه‌ها دارند.

محمدرضا اصغری افزود: ماهانه ۶۰۰ هزار تومان حق بیمه تأمین اجتماعی اختیاری را پرداخت می‌کنم. در قانون کشور،  ام‌اس بیماری لاعلاج و از کارافتاده بوده، ولی هنوز این حکم در مورد من اجرا نشده است.

وی اضافه کرد: مکمل‌های غذایی و داروهای تقویتی و آرام‌بخش بیماران ام‌اس، علاوه بر افزایش قیمتی که داشته، زیر پوشش بیمه نیستند.

اصغری ادامه داد: نوع نگاه مردم به بیماران ام‌اس نیازمند آموزش و فرهنگ‌سازی است. محل پارک معلولان همواره توسط دیگر افراد اشغال می‌شود و در رانندگی هم مراعات ما را نمی‌کنند.

۷۵۰ بیمار عضو انجمن

مدیرعامل انجمن ام‌اس گلستان در خصوص خدماتی که این مرکز به بیماران ارائه می‌کند،  گفت: انجمن ام‌اس گلستان فعالیت خود از سال ۸۹ آغاز کرده و حدود ۷۵۰ بیمار را در سطح گلستان تحت پوشش قرار داده است.

شیدا شاکری‌نژاد افزود: بعد از تشخیص بیماری، پزشکان بیماران را به سمت انجمن معرفی راهنمایی کرده تا خدمات دریافت کنند. این خدمات در زمینه پوشش هزینه های دارویی، ارجاع به مراکز درمانی و توانبخشی (کاردرمانی و فیزیوتراپی)، خدمات تفریحی، آموزشی و غیره است.

وی توضیح داد: بیماران به مراکز درمانی، آزمایشگاه‌ها،  ام‌آرآی، سونوگرافی، دندانپزشکی و غیره معرفی شده و به صورت رایگان یا با تخفیف ۵۰ درصدی خدمات دریافت می‌کنند.

شاکری‌نژاد با اشاره به خدمات مددکاری، اضافه کرد: در این خدمت، نیازهای بیمار احصا شده و با کمک خیران برطرف می‌شود. با تشخیص مددکاری و شرایط مالی بیمار، انجمن ۳۰ تا ۱۰۰ درصد مبلغ داروهای بیماران را تحت پوشش قرار می‌دهد.

داروهای خارجی

مدیرعامل انجمن ام‌اس گلستان عنوان کرد: یکی از عمده‌ترین مشکلات بیماران عدم توانایی تأمین هزینه‌های داروهای خارجی است. در اینجا فرد بیمار علاوه بر رنج بیماری، رنج هزینه را هم باید تحمل کند که این امر گاه، سبب تشدید بیماری هم خواهد شد.

وی ادامه داد: بیماران ام‌اس باید هر سه ماه آزمایش بدهند. میانگین هزینه ماهیانه یک بیمار ام‌اس یک میلیون و ۷۰۰ هزار تومان است.

شاکری‌نژاد گفت: با توجه به اینکه فرد بیمار به علت ناتوانی و خستگی کمتر از افراد عادی می‌تواند کار کند، در نتیجه درآمدزایی آن‌ها هم دچار مشکل خواهد شد.

مدیرعامل انجمن ام‌اس گلستان افزود: در انجمن شیوه صحیح زندگی و حل مشکلات به بیماران آموزش داده می‌شود. یکی از مهم‌ترین برنامه‌های انجمن که بسیار تأثیرگذار هم است برگزاری اردوها و دورهمی‌ها است که تا شخص احساس تنهایی نکند. طبق گفته خود بیماران، حضور در جمع در بالابردن روحیه این افراد اثربخش بوده است.

خدمات‌دهی به بیماران ام‌اس

مسئول بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی گلستان در این زمینه گفت: در گلستان حدود ۸۰۰ بیمار ام‌اس وجود دارد و برای کسانی که به این مرکز مراجعه کنند پرونده تشکیل می‌دهیم.

مهرنوش نیک‌سیر افزود: براساس بسته حمایتی که وزارت بهداشت تعریف کرده، فرانشیز داروهای ایرانی که در تعهد دولت بوده، رایگان است. ۹۰ درصد این مبلغ را بیمه پرداخت می‌کند و ۱۰ درصد هم توسط بیمار پرداخت می‌شود.

وی بیان کرد: علاوه بر این، ویزیت‌ها و خدمات کلینیکی و پاراکلینیکی که در این بسته تعریف شده، رایگان است.

نیک‌سیر ادامه داد: داروهای خارجی در تعهد دولت نیست. بیماران بر حسب عادت به مطب‌های خصوصی مراجعه می‌کنند، در حالی که اگر این افراد به مرکز جامع بیماران خاص واقع در بیمارستان دزیانی گرگان مراجعه کنند، به آن‌ها خدمات رایگان ارائه خواهیم داد.

کد خبر 515324 برچسب‌ها استان گلستان بیماری - بیماران خاص بیماری - ام اس

منبع: همشهری آنلاین

کلیدواژه: استان گلستان بیماری بیماران خاص بیماری ام اس داروهای خارجی هزینه ها

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.hamshahrionline.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «همشهری آنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۸۰۸۳۷۹۴ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

پس لرزه های گرانی و کمبود دارو در صحن مجلس /حاجی دلیگانی: سهم بیماران از پرداخت هزینه ها ۳۰ درصد بود نه ۵۰ درصد!

به گزارش خبرگزاری خبرآنلاین، محمدباقر قالیباف در جلسه علنی امروز مجلس شورای اسلامی در پاسخ به تذکر حسینعلی حاجی‌دلیگانی نماینده شاهین‌شهر درباره گزارش کمیسیون بهداشت و درمان در خصوص کمبود دارو گفت: علاوه بر جلسات صحن علنی مجلس برای بررسی علل کمبود دارو بنده نیز جلسات جداگانه‌ای با بانک مرکزی و وزارت بهداشت و درمان داشتم.

بنابر گزارش ایسنا، وی ادامه داد: بانک مرکزی، سازمان برنامه و بودجه و وزارت بهداشت و درمان درباره دارو مسئولیت دارند. بانک مرکزی برای اختصاص ارز دارو در اواخر بهار و ابتدای تابستان اشکالاتی داشت که باعث ایجاد مشکلاتی در توزیع دارو شد منتها در پایان سال گذشته توانست به تعهدات خود عمل کند.

حاجی‌دلیگانی نماینده شاهین‌شهر در مجلس شورای اسلامی با استناد به ماده ۲۳۴ در تذکری بیان کرد: مجلس شورای اسلامی چهار جلسه نظارتی درباره دارو برگزار کرد اما هنوز مشکل گرانی و کمبود دارو حل نشده است. آخرین جلسه در ۱۹ دی‌ماه ۱۴۰۲ بود که فرصت دو ماهه‌ای به وزارت بهداشت و درمان، بانک مرکزی و سازمان برنامه و بودجه داده شد.

وی اضافه کرد: بنا بود ۷۰ درصد هزینه دارو را بیمه‌ها و ۳۰ درصد را بیمار بپردازد که این اتفاق رخ نداده و تقریبا پرداختی از جیب بیمه و بیمار نصف نصف است. بیشترین اشکال هم به وزارت بهداشت و درمان، بانک مرکزی و سازمان برنامه و بودجه بر می‌گردد.

این نماینده مجلس شورای اسلامی توضیح داد: بانک مرکزی منابع ارزی را برای دارو تامین نکرد. سازمان برنامه و بودجه هم ۷۰ همت طلب دارو را پرداخت نکرده، سازمان تامین اجتماعی هم طلب دانشگاه علوم پزشکی را نپرداخته است؛ علی‌رغم اقدام معقول مجلس شورای اسلامی همچنان مشکلات مردم حل نشده و باید چاره‌ای اندیشید.

۲۷۲۱۵

برای دسترسی سریع به تازه‌ترین اخبار و تحلیل‌ رویدادهای ایران و جهان اپلیکیشن خبرآنلاین را نصب کنید. کد خبر 1898545