داروی سلسپت بیماران پیوند کلیه نایاب شد
تاریخ انتشار: ۱۱ خرداد ۱۳۹۹ | کد خبر: ۲۸۱۲۴۴۸۷
ساعت24 -عضو هیات مدیره انجمن حمایت از بیماران کلیوی گفت: داروی سلسپت که داروی اصلی بیماران پیوند کلیه است در کشور نایاب شده و بسیاری از این بیماران نگران پس زدن پیوند و بازگشت به دیالیز هستند.
محمد سعید الموسوی روز یکشنبه در گفت وگو با خبرنگار ایرنا افزود: داروی اصلی مورد نیاز بیماران پیوند کلیه برای اینکه پیوند کلیه آنها پس نزند، داروی سلسپت سوئیسی است.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمیشوند!
وی ادامه داد: کمبود داروی سلسپت استرس زیادی به بیماران پیوند کلیه وارد کرده است، یک بیمار پیوندی از زمانی که پیوند کلیه می زند تا روزی که نفس می کشد باید این دارو را مصرف کند تا کلیه پس نزند. بسیاری از این بیماران با انجمن حمایت از بیماران کلیوی تماس می گیرند و درخواست دارند که این دارو تامین شود. هزینه یک پیوند کلیه اکنون حدود ۱۰۰ میلیون تومان است. هیچ بیمار پیوندی این ریسک را نمی کند که با تغییر دارو خود را در خطر پس زدن پیوند قرار دهد و این مساله به نفع وزارت بهداشت و دولت هم نیست.
الموسوی گفت: شرکت دارویی که داروی سلسپت را وارد می کند نیز اعلام کرده که پنج میلیون یورو پول خرید این دارو را با ارز ۴۲۰۰ تومانی به سازمان غذا و دارو پرداخت کرده و این سازمان نیز این پول را در اختیار بانک مرکزی داده تا مراحل بازرگانی واردات این دارو انجام شود. سفیر سوئیس هم اعلام کرده که با استفاده از کانال مالی انتقال وجه برای واردات این دارو همکاری می کند. باید پول این دارو به شرکت تولید کننده پرداخت شود ولی ظاهرا هنوز این مبلغ به شرکت سوئیسی پرداخت نشده است.
وی افزود: مشکل کمبود داروی سلسپت اواخر سال ۹۸ نیز به وجود آمده بود. آن زمان هم هزینه خرید ۲.۵ میلیون عدد از این دارو پرداخت شده بود اما پروازی برای انتقال این دارو به کشور وجود نداشت و شب عید تعداد زیادی از بیماران پیوند کلیه به شدت در استرس بودند تا اینکه اول فروردین مشکل پرواز حل شد و سوم فروردین این دارو در کشور تامین شود.
عضو هیات مدیره انجمن حمایت از بیماران کلیوی ادامه داد: پزشکان به بیماران پیوند کلیه توصیه نمی کنند که داروی سلسپت را عوض کنند. در واقع پزشک معالج باید داروی مصرفی بیماران پیوندی را تجویز کند نه اینکه سازمان غذا و دارو بگوید چه دارویی را مصرف کنید، اگر بیماران پیوندی داروی دیگری را مصرف کنند و کلیه پس بزند مسئولیت آن با کیست. هر روز تلفن هایی از اقصی نقاط کشور داریم که بیماران پیوند کلیه برای تهیه داروی سلسپت مشکل و نگرانی دارند و گلایه می کنند.
وی افزود: نمی شود به زور بیماران پیوند کلیه را مجبور کنیم فلان دارو را مصرف کنند. کمبود و نایاب شدن داروی سلسپت هر دو ماه یکبار تکرار می شود و یک فشار روانی مداومی به این افراد وارد می شود به خصوص اکنون که در شرایط کرونایی هستیم و به بیماران پیوند کلیه توصیه می شود زیاد از خانه خارج نشوند.
الموسوی تاکید کرد: مسئولان وزارت بهداشت از جمله سازمان غذا و دارو یا مرکز مدیریت پیوند و بیماران خاص به بیماران پیوند کلیه توصیه می کنند که داروی ایرانی یا داروی خارجی مایفورتیک را مصرف کنند ولی این بیماران جرئت چنین ریسکی را ندارند زیرا اگر پیوند کلیه آنها پس بزند، زندگیشان به هم می ریزید و باید دوباره به چرخه دیالیز برگردند، در بین افراد پیوند کلیه کسانی را داریم که خودشان داروساز هستند، هیچ کدام حاضر نیستند به جای داروی سلسپت که به آنها ساخته است داروی دیگری را جایگزین کنند.
وی افزود: داروی سلسپت تحریم نیست، اول فروردین ۹۹ هم با یک هواپیمانی چارتر، ۲.۵ میلیون عدد از این دارو از سوئیس وارد شد. در گذشته البته مشکل بیماران پیوندی قیمت این دارو و هزینه بالای آن بود که در دولت قبل با پیگیری هایی که انجام شد، وزارت رفاه قبول کرد ۹۰ درصد هزینه این دارو را پرداخت کند و اکنون بیماران پیوندی فقط ۱۰ درصد هزینه این دارو را می پردازند که ماهانه حدود ۱۲۰ هزار تومان می شود البته تعدادی از این بیماران حتی توان پرداخت این مبلغ را هم ندارند و انجمن حمایت از بیماران کلیوی این هزینه را برای بیماران بی بضاعت پرداخت می کند.
منبع:ایرنا
منبع: ساعت24
کلیدواژه: پیوند کلیه دارو انجمن حمایت از بیماران کلیوی بیماران پیوند کلیه بیماران پیوندی داروی سلسپت
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را بهطور اتوماتیک از وبسایت www.saat24.news دریافت کردهاست، لذا منبع این خبر، وبسایت «ساعت24» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۸۱۲۴۴۸۷ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتیکه در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
هموفیلی ها دارو ندارند؛ خطر معلولیت با درمانی غیر علمی
سعید برپروشان درباره اصلیترین مشکل مبتلایان به هموفیلی گفت: اصلیترین مشکل بیماران هموفیلی در حوزه تامین دارو و داشتن درمانی غیرعلمی است چرا که اگر دارو به شیوه غیرعلمی توسط بیماران دریافت شود هدر رفت بودجه دولت و بیتالمال را به همراه دارد و همچنین موجب معلولیت مبتلایان به این بیماری میشود.
وی ضمن اشاره به اینکه در حال حاضر با نبود داروهای هیومیت و فیبرینوژن مواجه هستیم، ادامه داد: داروی فاکتور ۹ نیز تا ۲ هفته دیگر وارد کشور نمیشود و تا وارد سیستم گمرکی شود نیز ۲ هفته طول میکشد و مشخص نیست اگر بیماری در این زمان دچار خونریزی شود چگونه باید بهبود پیدا کند؟!
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران این کمبود دارو برای بیماران هموفیلی را ناشی از نبود مدیریت صحیح دانست و افزود: کمبود دارو تنها به تحریمها باز نمیگردد و به نداشتن مدیریت و نبود احساس مسئولیت نیز مربوط میشود، اگر همه مسئولان در این مورد احساس مسئولیت بیشتری داشته باشند شاید بیماران هموفیلی کمتر دچار آسیب شوند.
وی توضیح داد: در حال حاضر تنها گزینه ۳ نفر از بیمار هموفیلی برای ادامه زندگی انجام عمل جراحی است و این در حالی است داروی فیبرینوژن را در اختیار نداریم و از بین بیماران مادری را داریم که ۲۵ سال در انتظار داشتن فرزند بوده و هم اکنون که باردار است داروی فیبرینوژن را در اختیار نداریم.
منبع: خبرگزاری میزان