به نقل از «مهر»

بیماران نادر در اولویت تزریق واکسن کرونا قرار بگیرند

تاریخ انتشار: ۹ اسفند ۱۳۹۹ | کد خبر: ۳۱۱۵۰۹۷۰

به گزارش خبرگزاری مهر، دوازدهممین همایش روز جهانی بیماری‌های نادر امسال به صورت آنلاین برگزار شد.

حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، ضمن گرامیداشت یاد و خاطره بنیادنگذار بنیاد بیماری‌های نادر ایران دکتر علی داودیان، مسئله غربالگری بیماری‌های نادر و لزوم اجرای آن قبل از زایمان و دوران جنینی و بعد از تولد نوزاد را از موضوعات مهم و قابل توجه عنوان کرد.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

وی همچنین بر موضوع واکسیناسیون بیماران نادر به عنوان قشر آسیب پذیرتر جامعه تاکید کرد و افزود: این بیماران به دلیل ضعف سیستم ایمنی جز گروه‌های پرخطر و آسیب پذیر جامعه هستند و باید در اولویت برنامه واکسیناسون عمومی قرار گیرند.

در ادامه این همایش، داریوش فرهود پدر علم ژنتیک ایران گزارشی از وضعیت بیماری‌های نادر ارائه کرد و گفت: بیش از ۹۰ درصد بیماری‌های نادر ژنتیکی هستند و یا ریشه ژنتیکی دارند و ۶۰ درصد از بیماری‌های ژنتیکی با توارث اتوزومال نهفته به ارث می رسند و در کشورهایی که ازدواج‌های فامیلی بیشتری دارند این درصد بالاتر خواهد بود.

وی افزود: در مرحله اول باید تشخیص این بیماری‌های به سرعت صورت گیرد و پس از آن مشاوره و پیشگیری قدم‌های مهم برای کاهش شیوع این بیماری‌ها هستند.

فرهود، مجوز سقط‌های پزشکی را از اقدامات مؤثر دانست و گفت: حدود ۱۰۰ نوع از بیماری‌های نادر تا پایان هفته هجدهم مجوز سقط شرعی دارند.

وی همچنین حمایت بیمه‌ها و فرهنگ سازی و آگاهی سازی را از اقدامات مهمی دانست که باید در راستای جلوگیری از وقوع این بیماری‌ها و بهبود کیفیت زندگی بیماران صورت گیرد.

مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت نیز با تبریک تصویب روز هشتم اسفند به عنوان روز ملی بیماری‌های نادر، افزود: بر اساس تعریف بیماری نادر در کشور ما هر نوع بیماری که جمعیت مبتلایان کمتر از ۴۰ هزار نفر باشد، جز بیماری‌های نادر محسوب می‌شود و تاکنون با تشخیص و ثبت بیش از ۳۴۰ نوع بیماری نادر در کشور، ما قائل هستیم که بیش از ۷۰ هزار بیمار نادر باید در کشور داشته باشد و باید گام‌های قدرتمندتری برای ارائه خدمت به این عزیزان برداریم.

وی ادامه داد: یقیناً وجود سمن‌ها و سازمان‌های مردم نهاد مثل بنیاد بیماری‌های نادر در کنار وزارت بهداشت می‌تواند اثرگذاری این خدمات را بیشتر کند.

در ادامه این مراسم، مهدی نوروزی معاون علمی و پژوهشی بنیاد بیماری‌های نادر، گزارشی از دستاوردهای علمی بنیاد ارائه کرد.

وی با اشاره به تلاش‌های بنیاد جهت جلب متخصصان و پزشکان در حوزه بیماری‌های نادر، گفت: تشکیل کمیسیون پزشکی و شورای علمی بنیاد بیماری‌های نادر از دستاوردهای مهم بنیاد در سال‌های اخیر بوده است. برای جمع آوری اطلاعات و آمار برای تصمیم گیری در مورد بیماری‌های نادر در سطح کلان سامانه «سبنا» در بنیاد بیماری‌های نادر اطلاعات بیماران را در سراسر کشور جمع آوری می‌کند.

نوروزی افزود: اقدام بسیار مهم دیگر تدوین سند ملی بیماری‌های نادر بود که با همکاری دانشگاه علوم پزشکی تهران رقم خورد و منتظر تصویب و اقدامات اجرایی در مجلس شورای اسلامی و وزارت بهداشت هستیم.

وی ادامه داد: دستاورد مهم دیگر تهیه مجموعه چند جلدی اطلس بیماری‌های نادر بود که کمک شایانی برای جامعه علمی و تشخیص زودرس بیماری‌های نادر خواهد بود.

کد خبر 5157500

منبع: مهر

کلیدواژه: بنیاد بیماریهای نادر واکسن کرونا ویروس کرونا آمار کرونا واکسن کرونا سیما سادات لاری وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی مددکار اجتماعی آزمایشگاه روانشناسی پرستار سازمان بیمه سلامت کووید 19 بیماری آسم تست کرونا سعید نمکی بنیاد بیماری های نادر

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.mehrnews.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «مهر» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۱۱۵۰۹۷۰ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

توصیه‌هایی برای پیشگیری از بیماری‌های شایع در فصل بهار/ از آلرژی فصلی تا ابتلا به آنفلوآنزا و کرونا

حسین کرمانپور درباره بیماری‌هایی که در فصل بهار شیوع دارد، گفت: در فصل بهار بیشتر آلرژی شیوع دارد و اغلب مراجعه‌ها به ما توسط افرادی است که دچار آبریزش بینی و عطسه شدند و فکر می‌کنند سرما خورده‌اند در حالی که به آلرژی دچار شدند و چنانچه خودشان را از عوامل آلرژی زا دور کنند بهبود پیدا می‌کنند و به مصرف دارو احتیاج ندارند، اما آن‌هایی که سال‌هاست دچار این عارضه هستند باید دارو مصرف کنند.

وی ضمن اشاره به سرد و گرم شدن هوا در فصل بهار ادامه داد: ممکن است افراد به دلیل سرد و گرم شدن هوا در پوشیدن لباس مناسب اشتباه کنند، گرچه سرما و گرما هیچ تاثیری در ابتلا به بیماری‌ها ویروسی ندارد اما به سبب واکنش‌هایی نظیر تجمع افراد در کنار یکدیگر، بستن پنجره و نبودن تهویه مناسب می‌تواند افراد را مستعد ابتلا به بیماری‌های ویروسی و باکتریال کند، از این رو توصیه می‌شود تا ۱۵ اردیبهشت که ممکن است این وضعیت آب‌وهوایی ادامه پیدا کند چه در خانه و چه بیرون از خانه مراقب پوششمان باشیم به ویژه اینکه سرمای هوای می‌تواند موجب آسیب به عضلات و بدن درد نیز شود.

رئیس اورژانس بیمارستان سینا افزود: نکته دیگری که در این فصل با آن رو به رو هستیم این است که افراد به سبب گرم و سرد شدن هوا به صورت منظم مایعات نمی‌نوشند و هنگام گرما مایعات بیشتر و هنگام خنک شدن هوا مایعات کمتری استفاده می‌کنند که می‌تواند افراد را مستعد سردردهای گذرا کند، هنگامی که مایعات بدن کم شود ممکن افراد دچار سردردهای کوتاه مدت و درد عضلات شوند و از این رو توصیه می‌شود افراد چه در هوای گرم و چه در هوای سرد روزانه بین ۵ تا ۸ لیوان آب مصرف کنند تا دچار این عوارض زودگذر نشوند.

کرمانپور با بیان اینکه علاوه بر پاییز و زمستان اوایل فصل بهار و اواخر تابستان نیز فصل شیوع آنفلوآنزای فصلی است، توضیح داد: از جمله علائم این بیماری تب، بدن درد، آبریزش بینی، سردرد و سرفه است و ما هر سال در این فصل با پیک مختصری از آنفلوآنزا نیز مواجه هستیم، همچنین در حال حاضر با افزایش بیماری‌های تنفسی از جمله آنفلوآنزا، سرماخوردگی و کووید رو به رو شده‌ایم که دلیلش افزایش سفرهاست که منجر به جابه‌جا شدن ویروس می‌شود و این جابه‌جایی می‌تواند پیک‌های کوتاه مدتی را ایجاد کند.

وی با اشاره به اینکه این بیماری‌ها برای افراد جوان و افرادی که دچار بیماری‌های زمینه‌ای نیستند مشکل خاصی به وجود نمی‌آورد و مثل سرماخوردگی بروز پیدا می‌کند، بیان کرد:، افراد سالمند، اشخاصی که دچار بیماری‌های مزمن و زمینه‌ای هستند و مبتلایان به دیابت باید مراقب این بیماری‌ها باشند، استفاده از ماسک و شست و شوی دست‌ها در پیشگیری از ابتلا به بیماری‌ها عفونی بسیار موثر است.

رئیس اورژانس بیمارستان سینا عنوان کرد: متاسفانه گاهی دستمال‌هایی که هنگام بیماری به ویژه توسط کودکان استفاده می‌شود در خانه و مدارس پراکنده شده و پس از جمع آوری نیز در فضای بسته نگهداری نمی‌شود، این مسئله می‌تواند در انتقال بیماری به اعضای خانواده و سایر دانش‌آموزان موثر باشد و به همین دلیل توصیه می‌شود هم در خانه و هم در مدارس به دانش‌آموزان در این مورد آموزش کافی داده شود و به آن‌ها گفته شود که دستمال‌های آلوده را در مکانی سربسته بگذارند.

منبع: خبرگزاری میزان