تصویب و ابلاغ «سند ملی بیماری‌های نادر» توسط رئیس جمهور
تاریخ انتشار: ۱۰ مرداد ۱۴۰۰ | کد خبر: ۳۲۶۸۵۰۲۷
به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس، یاسر داودیان، رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران از تهیه و تدوین سند ملی بیماری های نادر ایران و ابلاغ توسط ریاست جمهوری خبر داد و گفت: با اقدامات و پیگیری‌های مستمر این بنیاد از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و نهاد ریاست جمهوری، سند ملی بیماری‌های نادر ایران که با تلاش شبانه روزی بنیاد بیماری‌های نادر و همکاری دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه و تدوین شده، تصویب و توسط رئیس جمهور ابلاغ شد.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
وی افزود: با امضاء و ابلاغ این سند، ۳ میلیون بیمار نادر در ایران که بر اساس آمار سازمان بهداشت جهانی اعلام شده، می‌توانند از خدمات بیمه‌ای، دارویی، درمان و حمایتی دولت بهره‌مند شوند.
رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با بیان اینکه بخش محدودی از بیماران نادر کشور تحت حمایت بنیاد بیماری‌های نادر ایران بوده و از حمایت این بنیاد بهره می‌برند، افزود:بسیاری از بیماران نادر، تحت پوشش و حمایت دولت و دستگاه‌ها از جمله وزارتخانه‌های بهداشت، رفاه و کشور قرار ندارند و با شدت گرفتن تحریم‌ها ظالمانه، این بیماران علاوه بر دغدغه اقتصادی، مشکل تهیه دارو و درمان نیز دارند که امیدواریم ابلاغ این سند بخش زیادی از مشکلات بیماران نادر سراسر کشور مرتفع شود و از حمایت دولتی بهره‌مند شوند.
داودیان با اشاره به انجمن‌ها، متخصصان داخلی و خارجی و مؤسساتی که در تدوین سند ملی بیماری‌های نادر ایران تاثیرگذار بوده‌اند،گفت: انجمن‌هایی همچون انجمن حمایت از بیماران SMA، بیماران MPS، بیماران میاستنی گراویس، بیماران EB، بیماران ایکتیوز، بیماران آلوپسی آره آتا، بیماران اکستروفی مثانه، بیماران فنیل کتونوری، بیماران سیستینوزیس، کوتاه قامتان بلندهمت، بیماران نوروفیبروماتوز ایران و گروه‌هایی همچون گروه حمایت از بیماران سندرم رت، بیماران گوشه، مؤسسه‌های حامیان شفابخش مرهم، مؤسسه نیکوکاری و خوداتکایی توانمندان آسیب دیده مجذوم (جذام) (محام)، یوروردیز، شبکه بین‌المللی بیماری‌های نادر، کمیته سمن های بیماری‌های نادر سازمان ملل متحد، بنیاد بیماری‌های نادر اگرنسکا در سوئد، مرکز اسناد استراژیک بیماری‌های نادر بلژیک، انجمن بین‌المللی اختلالات رشد کودکان و ایند‌کرونولوژی یا ایکسوپ، مرکز ملی تحقیقات بین المللی بیماری‌های نادر مادرید، انجمن بین المللی غربالگری نوزادان از جمله حامیانی بوده‌اند که در تدوین سند ملی تأثیر مستقیمی داشته‌اند.
وی با اشاره به اینکه با تلاش‌های صورت گرفته، در دی ماه سال گذشته مجلس، ردیف بودجه‌ای برای حمایت از بیماران نادر در قالب بودجه وزارت بهداشت تصویب و همچنین روز ملی بیماری‌های نادر (۸ اسفند ماه) در شورای انقلاب فرهنگی تصویب و ابلاغ شد، افزود:پس از گذشت ۶ ماه از ارسال مصوبه سند ملی بیماری‌های نادر از سوی وزارت بهداشت به ریاست جمهوری، نهایتا در روزهای پایانی دولت دوازدهم این سند مهم به امضای رییس جمهور رسید.
داودیان بیان داشت: حالا ایران، سی‌امین کشور در جهان است که در این زمینه دارای سند بالادستی شده است.
نخستین کشور دارای سند ملی فرانسه است و کشورهایی همچون اتریش، سوئد، آلمان، چک، پرتغال، چین، ژاپن، تایلند، ارمنستان، روسیه و… نیز دارای سند ملی در این زمینه هستند.
انتهای پیام/
منبع: فارس
کلیدواژه: وزارت بهداشت بیماری های نادر سند ملی سند ملی بیماری های نادر بنیاد بیماری های نادر بیماری های نادر ایران بیماران نادر بین المللی
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.farsnews.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «فارس» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۲۶۸۵۰۲۷ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
سرنوشت تیک‌تاک با تصویب قانون آمریکایی چه می‌شود؟
سنای آمریکا روز سه شنبه، قانونی را تصویب کرد که به شرکت چینی بایت دنس ۹ ماه تا یک سال، فرصت می‌دهد تیک‌تاک را در آمریکا واگذار کند، در غیر این صورت با ممنوعیت این اپلیکیشن ویدئویی محبوب روبرو خواهد شد.
به گزارش ایسنا، جو بایدن، رئیس جمهور آمریکا روز چهارشنبه، لایحه مربوط به فروش اجباری یا ممنوعیت تیک‌تاک را به همراه لایحه‌ای امضا کرد که میلیاردها دلار کمک جدید آمریکا به اوکراین برای جنگ با روسیه فراهم می‌کند.
شو زی چو، مدیرعامل تیک‌تاک در ویدئویی که لحظاتی پس از امضای لایحه توسط بایدن ارسال شد، گفت: مطمئن باشید هیچ جا نمی رویم. حقایق و قانون اساسی در کنار ماست و ما انتظار داریم که دوباره پیروز شویم.
رویترز در گزارشی به بررسی وضعیت تیک‌تاک پس از تحولات اخیر پرداخته است:
شمارس معکوس برای تیک‌تاک آغاز شد
اکنون که این لایحه توسط بایدن امضا شده است، بایت دنس، ۲۷۰ روز فرصت خواهد داشت تا فعالیت‌های آمریکایی سرویس ویدئویی تیک‌تاک را بفروشد. اگر به نظر برسد بایت دنس در پایان مهلت ۹ ماهه، به واگذاری تیک‌تاک نزدیک شده است، رئیس جمهور می‌تواند یک مهلت ۹۰ روزه دیگر بدهد تا هر گونه توافق، نهایی شود. اگر این لایحه، هفته جاری به قانون تبدیل شود، مهلت ۲۷۰ روزه، نزدیک زمان تحلیف رئیس جمهور بعدی آمریکایی در ۲۰ ژانویه سال ۲۰۲۵، به پایان خواهد رسید و تصمیم برای مهلت سه ماهه با رئیس جمهور بعدی خواهد بود که ممکن است بایدن دموکرات یا دونالد ترامپ جمهوریخواه باشد.
کارین ژان پیر، سخنگوی کاخ سفید روز سه شنبه گفت: ما نمی خواهیم شاهد ممنوعیتی باشیم. مسئله، مربوط به مالکیت چین است.
تیک‌تاک شکایت می‌کند
اکنون که این لایحه توسط رئیس جمهور آمریکا امضا و به قانون تبدیل شده است، انتظار می‌رود تیک‌تاک برای متوقف کردن آن، شکایت کند. همچنین انتظار می‌رود وکلای تیک‌تاک، از دادگاه بخواهند مانع اجرای این قانون شود.
تیک‌تاک اعلام کرده که قانون تصویب شده توسط کنگره آمریکا در شامگاه سه شنبه، غیرقانونی است و این شرکت، آن را در دادگاه به چالش خواهد کشید. این شرکت چینی، در پستی در شبکه اجتماعی ایکس، اعلام کرد: معتقدیم حقایق و قانون به وضوح طرف ما هستند و در نهایت پیروز خواهیم شد.
مدیران تیک‌تاک از زمانی که کنگره تصمیم گرفت لایحه ضد تیک‌تاک را در بسته‌ای از لایحه‌هایی شامل کمک‌های خارجی به اوکراین و رژیم صهیونیستی قرار دهد تا به تصویب قانون علیه این اپلیکیشن سرعت دهد، تا حد زیادی ساکت بوده‌اند.
تیک‌تاک می‌خواهد دستوری برای منع اجرای قانون صادر شود تا اجازه دهد پرونده کامل که قانون اساسی را به چالش می‌کشد، پیش برود. بعید است روند دادگاه تا پایان سال کامل شود.
تیک‌تاک در سال میلادی گذشته، اقدامات قانونی مشابهی را برای جلوگیری از ممنوعیت این اپلیکیشن در ایالت مونتانا انجام داد. اگر این سناریو، راهنمایی برای تلاش‌های تیک‌تاک در برابر دولت آمریکا باشد، خود شرکت و کاربران تیک‌تاک، پرونده‌های جداگانه‌ای برای مقابله با این لایحه آمریکایی تشکیل خواهند داد.
این لایحه، دادگاه استیناف آمریکا را به عنوان محل انحصاری برای هرگونه چالش قانونی تعیین کرده است.
همه اینها چقدر طول می کشد؟
اگر تیک‌تاک با موفقیت حکم مسدودیت ممنوعیت را از دادگاه دریافت کند، روند فروش اجباری متوقف می‌شود و احتمالا به تیک‌تاک فرصت بیشتری برای فعالیت آزادانه در آمریکا می‌دهد.
ترامپ در اوت سال ۲۰۲۰ که رئیس جمهور وقت آمریکا بود، به دنبال ممنوعیت تیک‌تاک و وی‌چت بود، اما فرمان او توسط دادگاه مسدود شد. بایدن در ژوئن سال ۲۰۲۱، مجموعه‌ای از دستورات اجرایی دوران ترامپ را که به دنبال ممنوعیت دانلود جدید وی‌چت و تیک‌تاک بود، پس گرفت.
آیا تیک‌تاک اصلا تغییر خواهد کرد؟
اپلیکیشن تیک‌تاک برای ۱۷۰ میلیون کاربر آمریکایی خود از هم اکنون تا پایان دوره واگذاری در چهار ماه اول سال ۲۰۲۵، احتمالا تغییری نخواهد کرد.
دولت چین چه می‌گوید؟
چین فهرستی از فناوری‌هایی دارد که قبل از صادرات، به تایید دولت چین نیاز دارند. کارشناسان گفتند الگوریتم توصیه تیک‌تاک در زیر این فهرست قرار می‌گیرد.
بسیاری از کارشناسان این سوال را مطرح می کنند که آیا خریدار بالقوه منابع مالی لازم برای خرید تیک‌تاک را دارد و آیا چین و سازمانهای دولتی آمریکا، فروش آن را تایید می‌کنند یا خیر.
انتهای پیام
همسر شهید آیت الله سیدمصطفی خمینی دار فانی را وداع گفت