کمبود شدید داروی بیماران تالاسمی/ جان باختن ۵۴۰ بیمار در پی تشدید تحریم‌ها
تاریخ انتشار: ۲۶ دی ۱۴۰۰ | کد خبر: ۳۴۱۴۴۳۱۱
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه داروهای بیماران تالاسمی دچار کمبود شدید است، گفت: بخش عمده عدم تأمین داروی مورد نیاز ناشی از تحریم و بخشی نیز به علت سوء مدیریت سازمان غذا و دارو است. - اخبار اجتماعی -
به گزارش خبرنگار بهداشت و درمان خبرگزاری تسنیم؛ بیماری تالاسمی نوعی اختلال خونی ارثی است که باعث کاهش هموگلوبین و بروز عوارض مختلفی می‌شود.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
این بیماری انواع مختلفی دارد اما در نوع شدید آن، نیاز به تزریق خون وجود دارد. هر واحد خونی که تزریق می‌شود 300 میلی‌گرم، سطح آهن خون این بیماران را بالا می‌برد و اضافه آهن در قلب، کبد، کلیه‌ها، غدد درون‌ریز و جنسی رسوب می‌کند بنابراین بیماران تالاسمی باید از داروهای آهن‌زدا استفاده کنند.
یونس عرب، مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران در گفت‌وگو با خبرنگار تسنیم، درباره وضعیت تأمین داروهای این بیماران اظهار کرد: در حال حاضر 23 هزار بیمار تالاسمی در کشور داریم که عمده آنها نیاز به استفاده مادام‌العمر از داروهای یادشده دارند. ما 80 درصد مشکلات جامعه تالاسمی را ناشی از تحریم و درصد مابقی را نیز ناشی از سوءمدیریت مدیران سازمان غذا و دارو می‌دانیم. از ابتدای تحریم‌ها تاکنون چالش‌های زیادی برای بیماران تالاسمی ایجاد کرده و روی درمان بیماران تالاسمی که بخش اصلی آن، تأمین داروهای حیاتی آنهاست تأثیر مستقیم گذاشته است؛ از اردیبهشت ماه 1397 تاکنون بیش از 540 بیمار مبتلا به تالاسمی قربانی تحریم‌ها شدند.
وی افزود: برخی از شرکت‌های تأمین‌کننده ماده اولیه دارو در اروپا، ایران را مستقیماً تحریم کرده‌اند و در نقل و انتقال ارزی دچار مشکل هستیم بنابراین بخشی از تولید دارو با مشکل جدی مواجه شده است. از سوی دیگر بحث واردات دارو با مشکلات تأمین ارز مرغوب مواجه است.
وی ادامه داد: مابقی مشکلات تأمین داروهای مورد نیاز بیماران نیز به عدم مدیریت صحیح سازمان غذا و دارو مربوط است؛ این مسئله نیز ما را آزرده خاطر کرده که بجای این که سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت به کمک افراد آسیب‌دیده از جنگ نابرابر تحریم بیاید به آنها کم‌توجهی می‌کند. وزارت بهداشت به جای آن‌که در مجامع حقوقی به کمک بیماران تالاسمی بیاید که تحت تأثیر تحریم‌های ظالمانه قرار گرفته‌اند، اعلام می‌کند که داروی بیماران تالاسمی به وفور موجود است.
وی با بیان اینکه بخش عمده عدم تأمین داروهای مورد نیاز تالاسمی‌ها ناشی از مشکلات تحریمی است، گفت: از ابتدای سال 1400 تاکنون دارویی برای بیماران تالاسمی وارد نشده است و تولید دارو در شرکت اصلی تولیدکننده داروی بیماران تالاسمی متوقف شده است. شرکت‌های دیگر نیز نتوانستند به خوبی به تعهدات خود عمل کنند.
وی تصریح کرد: داروهای "جیدنیو" و "دسفرال" نایاب هستند و داروی "دسفوناک" تولید ایران الان به اندازه کافی وجود ندارد و داروهایی مانند "دفروکسامین" ساخت یک شرکت ایرانی نیز در برخی داروخانه‌ها وجود ندارد.
عرب با بیان اینکه در هفته گذشته 6 بیمار تالاسمی جان باختند، ادامه داد: نباید برای بیمارانی که مجبور به استفاده از داروهای خاص از ابتدا تا انتهای عمر خود هستند، اجبار استفاده از یک نوع دارو را ایجاد کرد. این رفتار با بیماری که از لحاظ تحریم و عوارض بیماری آسیب‌دیده است صحیح نیست. سال‌ها پیش گفته شد که داروهای ایرانی را به جای داروی خارجی مصرف کنید و بیماران با این که عوارض دارویی به آنها وارد شد از آن استفاده کردند اما امروز همان دارو نیز به اندازه کافی در کشور وجود ندارد و می‌گویند یک داروی دیگر ایرانی را جایگزینش کنید.
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران توضیح داد: در ابتدا به جای دسفرال گفتند از دسفوناک ایرانی استفاده کنید و الان به دلیل کمبود دسفوناک گفته شده که بیماران باید از داروی دفروکسامین یکی از شرکت‌های ایرانی استفاده کنند. ما نمی‌گوییم که داروی ایرانی بد است بلکه بحث ما این است که بیمارانی که در یک مدت کوتاه داروهای خود را تغییر می‌دهند؛ ممکن است دچار عوارض جدیدی شوند هرچند که ممکن است اثربخشی همه این داروها یکسان باشد. ضمن این که پذیرش بیماران در استفاده از هر دارویی بسیار سخت است.
سازمان غذا و دارو: حمایت از داروی وارداتی بیماران تالاسمی با وجود تولید داخل غیرمنطقی است3 بیمار مبتلا به اومیکرون در کشور فوت کردندویژگی‌های سویه اومیکرون چیست؟/ 2 عامل مؤثر در ایجاد جهش‌های جدید ویروس کروناانتهای پیام/
منبع: تسنیم
کلیدواژه: بیماران تالاسمی بهداشت و درمان وزارت بهداشت اهدای خون بهداشت و درمان وزارت بهداشت اهدای خون سازمان غذا و دارو بیماران تالاسمی تأمین داروهای تحریم ها
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.tasnimnews.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «تسنیم» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۴۱۴۴۳۱۱ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
پرونده داروی هموفیلی روی میز شورای عالی بیمه
احمد قویدل، در گفتگو با خبرنگار مهر گفت: رئیس سازمان غذا و دارو در اطلاع رسانی اخیر خود در رابطه با داروی امیسیزومب، فقط به اثربخشی بسیار بالای آن نسبت به داروهای موجود اشاره کرد، در صورتی که این دارو علاوه بر اثربخشی بالا، برای بیماران هموفیلی با کمبود فاکتور ۸ که مبتلا به مهار کننده شدید هستند، برای دولت نیز کاملاً صرفه اقتصادی دارد. بی تردید اشاره رئیس سازمان غذا و دارو به این مزیت دارو می‌تواند در ایجاد انگیزه در شورای عالی بیمه جهت تحت پوشش قرار دادن این دارو به شدت مؤثر باشد.
وی افزود: بر اساس مطالعات اقتصاد دارویی که در سازمان غذا و دارو و معاونت درمان وزارت بهداشت انجام شده است هزینه اثربخشی اقتصادی آن نیز تأیید گردیده و هزینه‌های این گروه از بیماران برای دولت حداقل یک سوم و در مواردی به نصف کاهش می‌یابد. مدیر عامل سازمان بیمه سلامت و رئیس صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج نیز در موارد متعدد درباره صرفه اقتصادی این داروی نوین اطلاع رسانی نموده اند.
قویدل ادامه داد: از دیگر محاسن مهم این دارو قابلیت تزریق زیر پوستی است که اساساً بیماران مبتلا به مهار کننده به خصوص کودکان را از رگ گیری های متعدد رها می‌نماید.
وی افزود: رئیس سازمان غذا دارو در همین اطلاع رسانی اخیر از امکان تولید این دارو در داخل کشور نیز خبر داده که بی تردید این خبر هم موجی از امیدواری در جامعه هموفیلی ایران جهت بهره مندی از این دارو به وجود آورده است. اما متأسفانه تلاشی برای تحت پوشش بیمه قرار دادن این دارو را شاهد نیستیم. اختصاص بودجه‌های دارویار را این سازمان در گرو تحت پوشش بیمه قرار گرفتن آن می‌داند. اما با دادن آدرس اشتباه، شائبه لوکس بودن این دارو را ایجاد می‌نماید.
مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: وظیفه سازمان غذا و دارو است که نتیجه تحقیقات اقتصاد دارویی و نتیجه تحقیق هزینه اثربخشی این دارو را منتشر نماید و شورای عالی بیمه را تشویق نماید برای صرفه جویی در هزینه‌های دولت نسبت به تحت پوشش بیمه قرار دادن این دارو اقدام فوری نماید.
وی افزود: در حال حاضر برای بیش از ۱۱۰ بیمار هموفیلی مبتلا به مهار کننده شدید، این دارو تهیه و در شرکت‌های پخش موجود است و در مواردی دستور پخش نیز گرفته است. اما تأمین هزینه‌های آن در گرو تحت پوشش بیمه قرار گرفتن این دارو است که متأسفانه تا کنون توسط شورای عالی بیمه محقق نشده است. کانون هموفیلی ایران در این رابطه نامه‌ای قبل از سال جدید به شورای عالی بیمه ارسال نموده که متأسفانه تا کنون پاسخی داده نشده است.
قویدل در پاسخ به سوال خبرنگار مهر مبنی بر اینکه تأمین این دارو چقدر هزینه دارد و منبع تأمین آن از چه ردیفی است، گفت: بر اساس اطلاعات ما رئیس صندوق بیمه بیماران خاص و صعب العلاج در نامه‌ای خطاب به معاون درمان وزارت بهداشت هزینه این دارو را ۵۵۰ میلیارد تومان اعلام کرده است. از آنجا که هزینه‌های دارویی بیماران خاص از سه منبع به صورت مشترک تأمین می‌شود (بیمه‌های پایه سلامت، تأمین اجتماعی و نیروهای مسلح، صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج و یارانه دارویار)، بدیهی است که محل تأمین این بودجه در گام اول باید از محل بودجه‌های داروهای عادی (آریو سون و فایبا) که این بیماران تا کنون استفاده می کرده اند، تأمین شود.
وی افزود: با توجه به روشن بودن مزیت‌های این دارو از نظر اثربخشی و اقتصاد درمان و همچنین سهولت استفاده بیماران از این دارو، هر تردیدی در تحت پوشش قرار دادن دارو به ضرر کشور و بیت المال است. متأسفانه در برخی اطلاع رسانی‌های سازمان غذا و دارو به گونه‌ای مطرح می‌شود؛ انگار این دارو لوکس است و حتی می‌گویند از کسانی که می‌خواهند از این دارو استفاده کنند، باید فرانشیز بگیریم!؟ واقعاً دور از انصاف است برای دارو هایی که اثر بخشی کمتری دارند و هزینه‌های بیشتری به دولت تحمیل می‌کنند، بیماران از پرداخت فرانشیز دارو معاف باشند و بر عکس بیمار برای داروی بهتر، که هم اثربخش تر است و هم هزینه کمتری به دولت تحمیل می‌نماید و بی تردید کیفیت زندگی آنها را بهبود می بخشد، فرانشیز پرداخت نمایند.
مشاور مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در پایان اظهار امیدواری کرد شورای عالی بیمه با تحت پوشش قرار دادن این دارو، موانع دسترسی این گروه از بیماران را به این داروی نوین برطرف نموده و از تحمیل هزینه‌های بیشتر به دولت جلوگیری نماید. لازم به تاکید است معاونت اجرایی دفتر ریاست جمهوری در جریان کامل هزینه اثربخشی این دارو قرار دارد و گروه اول بیماران با کمک این دفتر از این داروی نوین بهره مند شدند.
کد خبر 6085801
تعطیلی مدارس شهرستان زرند در روز چهارشنبه