2024-04-25@08:13:36 GMT
۴۳۹ نتیجه - (۰.۰۱۵ ثانیه)
جدیدترین‌های «بنیاد بیماری نادر»:
بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب (اخبار جدید در صفحه یک)
معاون علمی، آموزشی و پژوهشی بنیاد بیماریهای نادر با انتقاد از کندی روند واکسیناسیون بیماران نادر، برای کمک به وزارت بهداشت در تسریع روند واکسیناسیون این بیماران اعلام آمادگی کرد. «مهدی نوروزی» معاون علمی، آموزشی و پژوهشی بنیاد بیماریهای نادر با اشاره به وضعیت واکسیناسیون بیماران نادر، بیان کرد: اگر تا الان ۲۰ هزار بیمار نادر واکسینه شده باشند، اتفاق بسیار خوبی است، اما حداقل بر اساس تخمین علمی بیش از یک میلیون بیمار نادر در ایران داریم. وی ادامه داد: به طور کلی از بین ۷ هزار نوع بیماری نادر در کل دنیا، بنیاد بیماریهای نادر در کشور حدو ۳۵۰ نوع آن را تشخیص داده است، حال در نظر بگیرید که واکسینه کردن ۲۰ هزار نفر از آنها،...
آفتاب‌‌نیوز : مهدی نوروزی، معاون علمی، آموزشی و پژوهشی بنیاد بیماریهای نادر، با اشاره به وضعیت واکسیناسیون بیماران نادر، بیان کرد: اگر تا الان ۲۰ هزار بیمار نادر واکسینه شده باشند، اتفاق بسیار خوبی است، اما حداقل بر اساس تخمین علمی بیش از یک میلیون بیمار نادر در ایران داریم. وی ادامه داد: به طور کلی از بین ۷ هزار نوع بیماری نادر در کل دنیا، بنیاد بیماریهای نادر در کشور حدو ۳۵۰ نوع آن را تشخیص داده است، حال در نظر بگیرید که واکسینه کردن ۲۰ هزار نفر از آنها، چند درصد را شامل می‌شود. نوروزی افزود: علت اغلب بیماریهای نادر نقایص ژنتیکی است و معمولا این بیماران به شکل مستقیم یا غیرمستقیم سیستم ایمنی ضعیفی دارند، به...
انجمن‌های بیماریهای نادر در اعتراض به عدم رسیدگی به واکسیناسیون بیماران نادر مقابل بنیاد بیماریهای نادر تجمع کردند. به گزارش برنا؛ مدیران و نمایندگان انجمن‌های ایکتیوز، ای بی، نوروفیبروماتوز، آلوپسی، میاستنی گراویس، نقص سیستم ایمنی، فنیل کتونوری و استئوژنز ایمپرفکتا، باتوجه به آسیب‌پذیری بیشتر این بیماران در برابر ویروس کرونا به نامشخص بودن اولویت‌بندی در واکسیناسیون عمومی اعتراض کردند. بر اساس ابلاغیه معاونت درمان وزارت بهداشت در تاریخ 26 اسفند 1399، تعدادی از بیماران تحت عنوان بیماران خاص شامل بیماران دیالیز خونی، دیالیز صفاقی، هموفیلی، تالاسمی، ام اس، MPS، CF، SMA، اتیسم، پیوند اعضا و مبتلایان به سرطان، بیماران به نقص سیستم ایمنی بدن (PID) به عنوان گروه‌های پرخطر شناخته شده و در اولویت واکسیناسیون قرار گرفتند که از...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: انجمن‌های بیماریهای نادر نسبت به نحوه واکسیناسیون کرونا و فقدان توزیع واکسن به این بیماران آسیب پذیر معترض هستند. به گزارش ایسنا حمیدرضا ادراکی افزود: مکاتبات زیادی با معاونت درمان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در خصوص اولویت‌بندی بیماران نادر در برنامه ملی واکسیناسیون صورت گرفته است اما همچنان تنها بیماریهای صعب‌العلاج و بیشتر شناخته شده برای دریافت واکسن در نظر گرفته شده است. وی افزود: هیچ پروتکل مشخصی برای شیوه اولویت‌بندی این بیماران برای دریافت واکسن کرونا وجود ندارد و با توجه به اینکه برخی از انجمن‌های بیماری های نادر هنوز ثبت نشده‌اند یا تعداد بیماران آنها بسیارکم است صدایشان به جایی نمی‌رسد. ادراکی در ادامه خواستار تهیه واکسن برای این...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: انجمن‌های بیماریهای نادر نسبت به نحوه واکسیناسیون کرونا و فقدان توزیع واکسن به این بیماران آسیب پذیر معترض هستند. حمیدرضا ادراکی افزود: مکاتبات زیادی با معاونت درمان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در خصوص اولویت‌بندی بیماران نادر در برنامه ملی واکسیناسیون صورت گرفته است اما همچنان تنها بیماریهای صعب‌العلاج و بیشتر شناخته شده برای دریافت واکسن در نظر گرفته شده است.وی افزود: هیچ پروتکل مشخصی برای شیوه اولویت‌بندی این بیماران برای دریافت واکسن کرونا وجود ندارد و با توجه به اینکه برخی از انجمن‌های بیماری های نادر هنوز ثبت نشده‌اند یا تعداد بیماران آنها بسیارکم است صدایشان به جایی نمی‌رسد.ادراکی در ادامه خواستار تهیه واکسن برای این بیماران نادر شد و ادامه داد: ضعف سیستم...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران بر واکسیناسیون بیماران نادر به عنوان قشر آسیب پذیرتر جامعه تأکید کرد و گفت: این بیماران به دلیل ضعف سیستم ایمنی جزء گروه‌های پرخطر و آسیبپذیر جامعه هستند و باید در اولویت برنامه واکسیناسون قرار گیرند. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، همایش روز جهانی بیماریهای نادر امسال با حضور مسئولین و هنرمندان و متخصصان حوزه پزشکی به دلیل شیوع بیماری کرونا به صورت وبینار برگزار شد. در این مراسم ابتدا حجت الاسلام عبدالعلی گواهی معاون تربیت و آموزش دفتر عقیدتی سیاسی فرماندهی کل قوا با عرض تبریک به بنیاد و بیماران نادر به مناسبت تصویب روز ۸ اسفند ماه به عنوان روز ملی بیماریهای نادر و تصویب سند ملی بیماریهای نادر در سال...
عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی گفت: تاکنون بین پنج تا هشت هزار بیماری نادر در دنیا شناخته شده است. شاداب صالح پور در دوازدهممین همایش روز جهانی بیماریهای نادر که به صورت آنلاین برگزار شد، توضیح داد: برغم ابتلای تعداد کمی از افراد به بیماریهای نادر، این طیف از بیماری‌ها، ۵ تا ۸ هزار نوع را در دنیا شامل می‌شود.وی ادامه داد: ۸۰ درصد بیماریهای نادر که معمولا مزمن نیز هستند، منشا ژنتیکی دارند و فقط ۲۰ درصد آنها بر اثر بروز برخی عفونت، حساسیت‌ها یا سرطان‌ها ایجاد می‌شود.حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران هم در این وبینار بر موضوع واکسیناسیون بیماران نادر به عنوان قشر آسیب‌پذیرتر جامعه تاکید کرد.وی با اشاره به تلاش‌های بنیاد...
به گزارش اقتصادآنلاین به نقل از ایرنا، شاداب صالح پور شامگاه شنبه در دوازدهممین همایش روز جهانی بیماریهای نادر که به صورت آنلاین برگزار شد، توضیح داد: برغم ابتلای تعداد کمی از افراد به بیماریهای نادر، این طیف از بیماری‌ها، ۵ تا ۸ هزار نوع را در دنیا شامل می‌شود. وی ادامه داد: ۸۰ درصد بیماریهای نادر که معمولا مزمن نیز هستند، منشا ژنتیکی دارند و فقط ۲۰ درصد آنها بر اثر بروز برخی عفونت، حساسیت‌ها یا سرطان‌ها ایجاد می‌شود. حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران هم در این وبینار بر موضوع واکسیناسیون بیماران نادر به عنوان قشر آسیب‌پذیرتر جامعه تاکید کرد. وی با اشاره به تلاش‌های بنیاد جهت جلب متخصصان و پزشکان در حوزه بیماریهای نادر یادآور شد: تشکیل کمیسیون...
به گزارش جام نیوز، همایش روز جهانی بیماریهای نادر امسال با حضور مسئولین و هنرمندان ومتخصصان حوزه پزشکی به دلیل شیوع بیماری کرونا به صورت وبینار برگزار شد. در این مراسم ابتدا حجت الاسلام عبدالعلی گواهی معاون تربیت و آموزش دفتر عقیدتی سیاسی فرماندهی کل قوا با عرض تبریک به بنیاد و بیماران نادر به مناسبت تصویب روز 8 اسفند ماه به عنوان روز ملی بیماریهای نادر و تصویب سند ملی بیماریهای نادر در سال جاری، ابراز امیدواری کرد: در آینده نزدیک اقدامات موثرتری جهت بهبود کیفیت زندگی بیماران نادر صورت گیرد. وی با تاکید بر سخنان رهبر معظم انقلاب مبنی بر مسائل و مشکلات بیماران، اظهار داشت: وضعیت رسیدگی به بیماران نادر باید به گونه‌ای باشد که...
به گزارش فارس، همایش روز جهانی بیماریهای نادر امسال با حضور مسئولین و هنرمندان ومتخصصان حوزه پزشکی به دلیل شیوع بیماری کرونا به صورت وبینار برگزار شد. در این مراسم ابتدا حجت الاسلام عبدالعلی گواهی معاون تربیت و آموزش دفتر عقیدتی سیاسی فرماندهی کل قوا با عرض تبریک به بنیاد و بیماران نادر به مناسبت تصویب روز 8 اسفند ماه به عنوان روز ملی بیماریهای نادر و تصویب سند ملی بیماریهای نادر در سال جاری، ابراز امیدواری کرد: در آینده نزدیک اقدامات موثرتری جهت بهبود کیفیت زندگی بیماران نادر صورت گیرد. وی با تاکید بر سخنان رهبر معظم انقلاب مبنی بر مسائل و مشکلات بیماران، اظهار داشت: وضعیت رسیدگی به بیماران نادر باید به گونه‌ای باشد که آنان به جز...
همایش روز جهانی بیماریهای نادر امسال با حضور مسئولین و هنرمندان و متخصصان حوزه پزشکی در روز ۸ اسفند ماه به دلیل شیوع بیماری کرونا به صورت وبینار برگزار شد. به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران، در این مراسم ابتدا حجت الاسلام عبدالعلی گواهی معاون تربیت و آموزش دفتر عقیدتی سیاسی فرماندهی کل قوا با عرض تبریک به بنیاد و بیماران نادر به مناسبت تصویب روز ۸ اسفند ماه به عنوان روز ملی بیماریهای نادر و تصویب سند ملی بیماریهای نادر در سال جاری، ابراز امیدواری کرد که در آینده نزدیک اقدامات موثرتری جهت بهبود کیفیت زندگی بیماران نادر صورت گیرد. وی با تاکید بر سخنان رهبر معظم انقلاب مبنی بر مسائل و مشکلات بیماران اظهار...
آفتاب‌‌نیوز : به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران، در این مراسم ابتدا حجت الاسلام عبدالعلی گواهی معاون تربیت و آموزش دفتر عقیدتی سیاسی فرماندهی کل قوا با عرض تبریک به بنیاد و بیماران نادر به مناسبت تصویب روز۸ اسفند ماه به عنوان روز ملی بیماریهای نادر و تصویب سند ملی بیماریهای نادر در سال جاری، ابراز امیدواری کرد که در آینده نزدیک اقدامات موثرتری جهت بهبود کیفیت زندگی بیماران نادر صورت گیرد. وی با تاکید بر سخنان رهبر معظم انقلاب مبنی بر مسائل و مشکلات بیماران اظهار داشت: وضعیت رسیدگی به بیماران نادر باید به گونه ای باشد که آنان بجز رنج بیماری مشکلات و مسائل دارویی و درمانی دیگر را تحمل نکنند. حجت الاسلام گواهی همچنین...
به گزارش خبرگزاری مهر، دوازدهممین همایش روز جهانی بیماریهای نادر امسال به صورت آنلاین برگزار شد. حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران، ضمن گرامیداشت یاد و خاطره بنیادنگذار بنیاد بیماریهای نادر ایران دکتر علی داودیان، مسئله غربالگری بیماریهای نادر و لزوم اجرای آن قبل از زایمان و دوران جنینی و بعد از تولد نوزاد را از موضوعات مهم و قابل توجه عنوان کرد. وی همچنین بر موضوع واکسیناسیون بیماران نادر به عنوان قشر آسیب پذیرتر جامعه تاکید کرد و افزود: این بیماران به دلیل ضعف سیستم ایمنی جز گروه‌های پرخطر و آسیب پذیر جامعه هستند و باید در اولویت برنامه واکسیناسون عمومی قرار گیرند. در ادامه این همایش، داریوش فرهود پدر علم ژنتیک ایران گزارشی از وضعیت بیماریهای نادر...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: حداقل ۸ و حداکثر ۱۵ میلیون تومان برای هر بیمار نادر باید در ماه هزینه شود که بسیاری از خانواده‌ها توان پرداخت این رقم را ندارند. به گزارش مشرق، حمیدرضا ادراکی، در آستانه روز بیماریهای نادر راجع به سابقه تشکیل بنیاد بیماریهای نادر، گفت: در مورخه ۸۸/۸/۸ همزمان با ولادت حضرت امام رضا(ع) این مجموعه توسط مرحوم علی داودیان با هزینه شخصی و بدون وابستگی به نهادهای دولتی فعالیت خود را برای حمایت از بیماریهای نادر آغاز کرد. پس از فوت وی بنده از سال ۹۶ به‌عنوان مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران منصوب شدم. وی تصریح کرد: تا امروز اطلاعات ۳ هزار و ۸۱۰ بیمار نادر در کمیسیون علمی این بنیاد به‌عنوان بیمار نادر تشخیص داده...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: حداقل ۸ و حداکثر ۱۵ میلیون تومان برای هر بیمار نادر باید در ماه هزینه شود که بسیاری از خانواده‌ها توان پرداخت این رقم را ندارند و بنیاد نیز اعتباری برای کمک به این خانواده‌ها را ندارد. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ حمیدرضا ادراکی با اشاره به سابقه تشکیل بنیاد بیماریهای نادر، گفت: در تارخ 8/8/88 همزمان با ولادت امام رضا(ع) این مجموعه توسط مرحوم علی داودیان با هزینه شخصی و بدون وابستگی با نهادهای دولتی فعالیت خود را برای حمایت از بیماریهای نادر آغاز کرد. پس از فوت وی بنده از سال 96 به عنوان مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران منصوب شدم. وی تصریح کرد: تا امروز اطلاعات...
به گزارش جام جم آنلاین از باشگاه خبرنگاران جوان، حمیدرضا ادراکی، مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر اظهار کرد: طبق تعریف جهانی، بیماری نادر به بیماری اطلاق می‌شود که از هر ۱۰ هزار نفر، ۵ نفر به آن مبتلا باشند. وی افزود: با توجه به میزان بالاتر ازدواج فامیلی در کشور، برآورد می شود که میزان بروز بیماری های نادر در ایران بیش از این میزان باشد. ادراکی تصریح کرد: بیماریهای نادر در ۸۵ درصد موارد ریشه ژنتیکی دارند و مشکلات مادرزادی در این بیماران قابل ملاحظه است، به همین منظور انجام غربالگری مهم است زیرا می‌توان به راحتی مشکل ژنتیکی را شناسایی کرد. شناسایی ۳۴۴ نوع بیماری نادر با غربالگری وی ادامه داد: در واقع اهمیت غربالگری از آن جایی...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: برخی بیماری های نادر که در ایران شناسایی شده، در کشورهای دیگر دیده نشده و مختص ایران است به عنوان مثال دو بیمار نادر در استان هرمزگان شناسایی شده که دست ها و پاهای آنها به شکل درخت یا سنگ رشد می کند. حمیدرضا ادراکی افزود: طبق تعریف های جهانی، بیماری نادر، بیماری است که به ازای هر ۱۰ هزار نفر دو تا پنج نفر در هر جامعه به آن مبتلا هستند. این میزان البته بر اساس آمارهای کشورهای اروپایی است و با توجه به میزان بالاتر ازدواج فامیلی در کشور، برآورد می شود که میزان بروز بیماری های نادر در ایران بیش از این میزان باشد. وی گفت: تاکنون حدود چهار هزار...
صراط: با پیگیرهای مستمر حجت الاسلام والمسلمین سید ناصر موسوی لارگانی عضو هیئت رئیسه مجلس شورای اسلامی و جمعی از نمایندگان مجلس یازدهم و طی مکاتبات بنیاد بیماریهای نادر ایران، نام گذاری روز هشتم اسفند ماه برای گرامیداشت بیماران نادر کشور در شورای فرهنگ عمومی وزارت ارشاد به ریاست دکتر عباس صالحی به تصویب رسید.به گزارش فارس، این طرح پس از تصویب در شورای عالی انقلاب فرهنگی و ابلاغ ریاست جمهوردر تقویم رسمی کشور درج خواهد شد.در تقویم جهانی هر ساله بیش از ۹۰ کشور دنیا در روز ۲۸ فوریه به عنوان روز جهانی بیماریهای نادر (Rare diseases Day) این روز را جشن می گیرند.بنیاد بیماری های نادر ایران نیز از سال ۱۳۸۸ همزمان با سایر کشورهای دنیا با برگزاری...
به گزارش حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشکی باشگاه خبرنگاران جوان با پیگیرهای مستمر حجت الاسلام والمسلمین سید ناصر موسوی لارگانی، عضو هیئت رئیسه مجلس شورای اسلامی و جمعی از نمایندگان مجلس یازدهم و طی مکاتبات بنیاد بیماریهای نادر ایران، نامگذاری روز هشتم اسفند ماه برای گرامیداشت بیماران نادر کشور در شورای فرهنگ عمومی وزارت ارشاد به ریاست عباس صالحی به تصویب رسید. این طرح پس از تصویب در شورای عالی انقلاب فرهنگی و ابلاغ ریاست جمهور در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد. در تقویم جهانی هر ساله بیش از ۹۰ کشور دنیا در روز ۲۸ فوریه به عنوان روز جهانی بیماریهای نادر (Rare diseases Day) این روز را جشن می‌گیرند. بنیاد بیماریهای نادر ایران نیز از سال...
روز ۸ اسفند به عنوان روز ملی بیماریهای نادر در شورای فرهنگ عمومی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی تصویب شد. به گزارش خبرگزاری شبستان: با پیگیرهای مستمر حجت‌الاسلام سید ناصر موسوی لارگانی عضو هیئت رئیسه مجلس شورای اسلامی و جمعی از نمایندگان مجلس یازدهم و طی مکاتبات بنیاد بیماریهای نادر ایران، نامگذاری روز هشتم اسفند ماه برای گرامیداشت بیماران نادر کشور در شورای فرهنگ عمومی وزارت ارشاد به ریاست عباس صالحی به تصویب رسید. این طرح پس از تصویب در شورای عالی انقلاب فرهنگی و ابلاغ ریاست جمهور در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد. در تقویم جهانی هر ساله بیش از ۹۰ کشور دنیا در روز ۲۸ فوریه به عنوان روز جهانی بیماریهای نادر ((Rare diseases Day...
روز ۸ اسفند به عنوان روز ملی بیماریهای نادر در شورای فرهنگ عمومی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی تصویب شد. به گزارش ایسنا، روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران اعلام کرد که با پیگیرهای جمعی از نمایندگان مجلس یازدهم و طی مکاتبات بنیاد بیماریهای نادر ایران، نامگذاری روز هشتم اسفند ماه برای گرامیداشت بیماران نادر کشور در شورای فرهنگ عمومی وزارت ارشاد به تصویب رسید. بنابر اعلام روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر، این طرح پس از تصویب در شورای عالی انقلاب فرهنگی و ابلاغ ریاست جمهور در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد. در تقویم جهانی هر ساله بیش از ۹۰ کشور دنیا در روز ۲۸ فوریه به عنوان روز جهانی بیماریهای نادر (Rare diseases Day) این روز...
به گزارش حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشکی باشگاه خبرنگاران جوان، سند ملی بیماریهای نادر که چندی پیش با همکاری بنیاد بیماریهای نادر ایران و دانشگاه تهران تهیه و با حضور اندیشمندان، فرهیختگان و متخصصین برجسته داخلی و خارجی تدوین شده بود، پس از بررسی شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت، به ریاست وزیر بهداشت به تصویب رسید. این سند پس از تدوین با پیگیریها و مکاتبات مجدانه محمدعلی محسنی بندپی عضو کمیسیون بهداشت مجلس و بیش از ۷۰ نفر از نمایندگان مجلس با وزارت بهداشت به تصویب رسید. در ابتدا این سند با دستور وزیر بهداشت به معاونت درمان و رئیس مرکز امور بیماریهای وزارت بهداشت ابلاغ گردید و نهایتا توسط بنیاد بیماریهای نادر و دانشگاه...
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران این سند پس از تدوین با پیگیریها و مکاتبات مجدانه دکتر محمدعلی محسنی بندپی، عضو کمیسیون بهداشت مجلس و بیش از ۷۰ نفر از نمایندگان مجلس با وزارت بهداشت به تصویب رسید. در ابتدا این سند با دستور وزیر بهداشت به معاونت درمان و رئیس مرکز امور بیماریهای وزارت بهداشت ابلاغ شد و نهایتا توسط بنیاد بیماریهای نادر و دانشگاه تهران تهیه و تدوین و در وزارت بهداشت تصویب گردید. چشم انداز اصلی این سند پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماریهای نادر و رفع مشکلات دارویی و درمانی بیماران نادر کشور است. دکتر حمیدرضا، ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران؛ تصویب این سند راهبردی را گامی بلند در جهت رفع مشکلات...
به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس، سند ملی بیماریهای نادر ایران که چندی پیش با همکاری بنیاد بیماریهای نادر ایران و دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه و با حضور اندیشمندان، فرهیختگان و متخصصین برجسته داخلی و خارجی تدوین شده بود، پس از بررسی شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت، به ریاست دکتر نمکی به تصویب رسید. بر اساس اعلام بنیاد بیماریهای نادر، سند ملی بیماری های نادر ایران، پس از تدوین با پیگیریها و مکاتبات دکتر محمدعلی محسنی بندپی عضو کمیسیون بهداشت مجلس و بیش از 70 نفر از نمایندگان مجلس با وزارت بهداشت به تصویب رسید. در ابتدا این سند با دستور وزیر بهداشت به معاونت درمان و رئیس مرکز امور بیماری های وزارت بهداشت ابلاغ گردید...
به گزارش روز شنبه ایرنا به نقل از بنیاد بیماریهای نادر، مجموعه پنج جلدی این اطلس که تاکنون دو جلد آن تکمیل شده با همکاری پزشکان و متخصصان بنیاد بیماریهای نادر و دانشگاه‌های علوم پزشکی تهران، ایران و شهید بهشتی در راستای توسعه دانش و آگاهی در مورد این بیماری‌ها به رشته تحریر درآمده است. این جلد بر بیماریهای خون، روماتولوژی، غدد، سیستم ایمنی، گوارش، نفرولوژی، ریه و عفونی متمرکز شده است که بیشتر ارگان‌های داخلی بدن را درگیر بیماری می‌کنند. با توجه به مباحث تخصصی و فوق تخصصی این اطلس، جامعه پزشکی و پیراپزشکی شامل متخصصان و پزشکان عمومی، محققان، دستیاران و دانشجویان رشته های مرتبط می توانند از این اطلس در راستای فعالیت‌های علمی و تشخیص سریع بیماری‌ها استفاده کنند. اطلس...
به گزارش خبرگزاری مهر به نقل از روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران، مجموعه پنج جلدی این اطلس که تا کنون دو جلد آن تکمیل گردیده است با همکاری پزشکان و متخصصان بنیاد بیماریهای نادر و دانشگاه‌های علوم پزشکی تهران، ایران، و شهید بهشتی در راستای توسعه دانش و آگاهی در مورد این بیماری‌ها به رشته تحریر در آمده است. این جلد بر بیماریهای خون، روماتولوژی، غدد، سیستم ایمنی، گوارش، نفرولوژی، ریه و عفونی متمرکز شده است که بیشتر ارگان‌های داخلی بدن را درگیر بیماری می‌کنند. با توجه به مباحث تخصصی و فوق تخصصی این اطلس، جامعه پزشکی و پیراپزشکی شامل متخصصان و پزشکان عمومی، محققان، دستیاران و دانشجویان رشته‌های مرتبط می‌توانند از این اطلس در راستای فعالیت‌های علمی و...
آفتاب‌‌نیوز : حمیدرضا ادراکی، با اشاره به نشست اخیری که با وزیر بهداشت داشته است، افزود: یکی از مواردی که وزیر بهداشت تاکید ویژه‌ای بر آن داشت، تقویت ارتباط بنیاد بیماریهای نادر با نماینده سازمان بهداشت جهانی در ایران بود که این نماینده از مشکلات دارویی و امکانات بیماران ما به اندازه کافی آگاه باشد و آن را به مراجع بالاتر انعکاس دهد. مشکلات ما در رابطه با تامین داروی برخی بیماران نادر زیر سایه سنگین تحریم‌ها است. وی ادامه داد: از سوی دیگر در حالی که کشورهای تحریم کننده ادعا می‌کنند دارو جزو تحریم‌ها نیست، اما عملا زمانی که نتوانیم پولی به حساب شرکت دارویی بریزیم و یا نتوانیم دارو را در مسیر رسیدن به دستمان بیمه کنیم...
به گزارش صدا و سیما، آقای دکتر حمیدرضا ادراکی درباره وضعیت تامین داروی بیماران نادر با اشاره به نشست با وزیر بهداشت ، افزود: یکی از مواردی که وزیر بهداشت تاکید ویژه‌ای بر آن داشت، تقویت ارتباط بنیاد بیماریهای نادر با نماینده سازمان بهداشت جهانی در ایران بود که این نماینده از مشکلات دارویی و امکانات بیماران ما به اندازه کافی آگاه باشد و آن را به مراجع بالاتر انعکاس دهد. مشکلات ما در رابطه با تامین داروی برخی بیماران نادر زیر سایه سنگین تحریم‌ها است. آمریکا مانع تامین داروی بیماران نادر مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر افزود : از سوی دیگر در حالی که کشورهای تحریم کننده ادعا می‌کنند دارو جزو تحریم‌ها نیست، اما عملا زمانی که نتوانیم پولی به...
به گزارش اقتصادآنلاین به نقل از ایسنا، حمیدرضا ادراکی، با اشاره به جزئیات جلسه نمایندگان بنیاد بیماریهای نادر با وزیر بهداشت، گفت: یکی از تاکیدات وزیر محترم در این جلسه تسریع در روند نهایی شدن سند ملی بیماریهای نادر بود تا هرچه زودتر سند آماده ارائه در هیات دولت شود. کار سند در وزارت بهداشت تقریبا به اتمام رسیده و باید منتظر ابلاغ آن در هیات دولت باشیم. هر زیر گروه از سند بیماریهای نادر به گروه، نهاد، وزارتخانه و سازمان مرتبط ارجاع داده می‌شود. وزارت بهداشت، وزارت تعاون کار و رفاه اجتماعی، سازمان بهزیستی، بانک مرکزی و... می‌توانند در اجرای سند به شکل موثر عمل کنند. وی با بیان اینکه شیوع بیماری کرونا سبب بروز وقفه در فرایندهای تکمیل و ابلاغ...
به گزارش خبرگزاری مهر، حمیدرضا ادراکی، با اشاره به نشست اخیری که با وزیر بهداشت داشته است، افزود: یکی از مواردی که وزیر بهداشت تاکید ویژه‌ای بر آن داشت، تقویت ارتباط بنیاد بیماریهای نادر با نماینده سازمان بهداشت جهانی در ایران بود که این نماینده از مشکلات دارویی و امکانات بیماران ما به اندازه کافی آگاه باشد و آن را به مراجع بالاتر انعکاس دهد. مشکلات ما در رابطه با تامین داروی برخی بیماران نادر زیر سایه سنگین تحریم‌ها است. وی ادامه داد: از سوی دیگر در حالی که کشورهای تحریم کننده ادعا می‌کنند دارو جزو تحریم‌ها نیست، اما عملا زمانی که نتوانیم پولی به حساب شرکت دارویی بریزیم و یا نتوانیم دارو را در مسیر رسیدن به دستمان بیمه کنیم و...،...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: ۳۳۱ گونه بیماری و ۳۲۱۵ بیمار در کشور شناسایی شده‌اند که آمریکا با تحریم‌های ظالمانه مانع تامین داروی این بیماران است. به گزارش پایگاه اطلاع رسانی شبکه خبر، دکتر حمیدرضا ادراکی درباره وضعیت تامین داروی بیماران نادر با اشاره به نشست با وزیر بهداشت، افزود: یکی از مواردی که وزیر بهداشت تاکید ویژه‌ای بر آن داشت، تقویت ارتباط بنیاد بیماریهای نادر با نماینده سازمان بهداشت جهانی در ایران بود که این نماینده از مشکلات دارویی و امکانات بیماران ما به اندازه کافی آگاه باشد و آن را به مراجع بالاتر انعکاس دهد. مشکلات ما در رابطه با تامین داروی برخی بیماران نادر زیر سایه سنگین تحریم‌ها است. مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر افزود: از سوی...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: هشت بیماری شایع‌ترین بیماریهای نادر کشور هستند که در صدر این بیماری‌ها نوروفیبروماتوز است. به گزارش ایمنا، حمیدرضا ادراکی، با اشاره به جزئیات جلسه نمایندگان بنیاد بیماریهای نادر با وزیر بهداشت، اظهار کرد: یکی از تأکیدات وزیر محترم در این جلسه تسریع در روند نهایی شدن سند ملی بیماریهای نادر بود تا هرچه زودتر سند آماده ارائه در هیأت دولت شود. کار سند در وزارت بهداشت تقریباً به اتمام رسیده و باید منتظر ابلاغ آن در هیأت دولت باشیم. وی افزود: هر زیر گروه از سند بیماریهای نادر به گروه، نهاد، وزارتخانه و سازمان مرتبط ارجاع داده می‌شود. وزارت بهداشت، وزارت تعاون کار و رفاه اجتماعی، سازمان بهزیستی و بانک مرکزی می‌توانند در اجرای سند...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر از نهایی شدن مراحل ابلاغ سند ملی بیماریهای نادر خبر داد و در عین حال گفت: یکی از راه‌ها در خصوص رفع مشکلات دارویی بیماران که تحریم‌ها سبب به وجود آمدنشان شده، تقویت ارتباط بنیاد با نماینده سازمان جهانی بهداشت است. ناطقان: دکتر حمیدرضا ادراکی با اشاره به جزئیات جلسه نمایندگان بنیاد بیماریهای نادر با وزیر بهداشت، گفت: یکی از تاکیدات وزیر محترم در این جلسه تسریع در روند نهایی شدن سند ملی بیماریهای نادر بود تا هرچه زودتر سند آماده ارائه در هیات دولت شود. کار سند در وزارت بهداشت تقریبا به اتمام رسیده و باید منتظر ابلاغ آن در هیات دولت باشیم. هر زیر گروه از سند بیماریهای نادر به گروه، نهاد، وزارتخانه و...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر از نهایی شدن مراحل ابلاغ سند ملی بیماریهای نادر خبر داد و در عین حال گفت: یکی از راه‌ها در خصوص رفع مشکلات دارویی بیماران که تحریم‌ها سبب به وجود آمدنشان شده، تقویت ارتباط بنیاد با نماینده سازمان جهانی بهداشت است. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ دکتر حمیدرضا ادراکی با اشاره به جزئیات جلسه نمایندگان بنیاد بیماریهای نادر با وزیر بهداشت، گفت: یکی از تاکیدات وزیر محترم در این جلسه تسریع در روند نهایی شدن سند ملی بیماریهای نادر بود تا هرچه زودتر سند آماده ارائه در هیات دولت شود. کار سند در وزارت بهداشت تقریبا به اتمام رسیده و باید منتظر ابلاغ آن در هیات دولت باشیم. هر زیر گروه از...
به گزارش خبرگزاری مهر، زهرا عابدینی معاون مشارکت های اجتماعی وزارت کشور به مناسبت هفته دفاع مقدس با حمیدرضا ادراکی رادیولوژیست و جانباز 70 درصد جنگ تحمیلی دیدار و از ایشان به پاس جانفشانی در جبهه جنگ و خدمات ارزنده در حوزه پزشکی و فعالیت های اجتماعی تقدیر کرد. در این دیدار، مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، ضمن قدردانی از حضور معاون مشارکت های اجتماعی وزارت کشور، مشکلات بیماران نادر در زمینه ثبت و تشکیل انجمن ها را یادآور شد و خواستار پیگیری و حمایت هر چه بیشتر برای تسریع در ثبت آنها به عنوان انجمن های مردمی شد. کد خبر 5036102
به گزارش خبرگزاری مهر، سعید نمکی، در جلسه با رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر و محمدعلی محسنی بندپی عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی، خواستار پیگیری و اقدامات لازم در خصوص سند ملی بیماری های نادر شد. در این دیدار یاسر داودیان رئیس هیئت مدیره بنیاد و محسنی بندپی، شرایط سخت و مشکلات دارویی و درمانی بیماران نادر را در شرایط تحریم و کرونا شرح دادند. محسنی بندپی گفت: با توجه به شرایط پاندمیک کرونا و عدم دسترسی به داروهای مورد نیاز، بیماران نادر از بقیه اقشار جامعه آسیب پذیرتر هستند و دولت و مجلس باید بیشتر به این گروه از جامعه توجه داشته باشند. همچنین داودیان با ارائه گزارشی از وضعیت فعلی بیماران نادر و تعداد و انواع...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با بیان اینکه حدود ۴۸۰۰ بیمار نادر در کشور شناسایی شده‌اند، گفت: بیماریهای آلوپسی، دیستروفی عضلانی، نوروفیبروماتوز و بیماری EB از شایع ترین بیماریهای نادر در کشور هستند. ناطقان: دکتر حمیدرضا ادراکی در خصوص اقدامات انجمن بیماریهای نادر برای این بیماران، گفت: از اقدامات مهم نوشتن سند ملی بیماران نادر بود. در ابتدا پیش‌نویس این سند نوشته شد و وظیفه مهم و اساسی هر نهاد و سازمان در قبال این بیماران مشخص گردید، سپس این سند به شخص وزیر بهداشت عرضه شد و ایشان بنیاد بیماریهای نادر ایران را با همکاری دانشگاه علوم‌پزشکی تهران موظف به تهیه پیش‌نویس این سند کردند. طی جلسات متعدد با معاونت پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی تهران و کمیته‌های علمی و تحقیقاتی...
دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با ایسنا، در خصوص اقدامات انجمن بیماریهای نادر برای این بیماران، گفت: از اقدامات مهم نوشتن سند ملی بیماران نادر بود. در ابتدا پیش‌نویس این سند نوشته شد و وظیفه مهم و اساسی هر نهاد و سازمان در قبال این بیماران مشخص گردید، سپس این سند به شخص وزیر بهداشت عرضه شد و ایشان بنیاد بیماریهای نادر ایران را با همکاری دانشگاه علوم‌پزشکی تهران موظف به تهیه پیش‌نویس این سند کردند. طی جلسات متعدد با معاونت پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی تهران و کمیته‌های علمی و تحقیقاتی متعدد، اولا بیماریهای نادر معرفی و شناسایی شدند و ثانیا وظایف هر دستگاه به طور دقیق تبیین شد. وی افزود: سند تکمیل شده مجددا به وزارت بهداشت ارائه شد. مقرر...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با بیان اینکه حدود ۴۸۰۰ بیمار نادر در کشور شناسایی شده‌اند، گفت: بیماریهای آلوپسی، دیستروفی عضلانی، نوروفیبروماتوز و بیماری EB از شایع ترین بیماریهای نادر در کشور هستند. دکتر حمیدرضا ادراکی در خصوص اقدامات انجمن بیماریهای نادر برای این بیماران، گفت: از اقدامات مهم نوشتن سند ملی بیماران نادر بود. در ابتدا پیش‌نویس این سند نوشته شد و وظیفه مهم و اساسی هر نهاد و سازمان در قبال این بیماران مشخص گردید، سپس این سند به شخص وزیر بهداشت عرضه شد و ایشان بنیاد بیماریهای نادر ایران را با همکاری دانشگاه علوم‌پزشکی تهران موظف به تهیه پیش‌نویس این سند کردند. طی جلسات متعدد با معاونت پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی تهران و کمیته‌های علمی و تحقیقاتی متعدد،...
به گزارش روز سه شنبه بنیاد بیماریهای نادر ایران، دوره ششم مجمع اعضای شبکه بین‌المللی بیماریهای نادر (Rare Diseases International) مستقر در ژنو که بنیاد بیماریهای نادر ایران یکی از اعضای کامل این شبکه است، با مشارکت اتحادیه بیماریهای نادر اروپا (یوروردیز) امسال به دلیل شیوع کرونا به صورت آنلاین در دو روز متوالی برگزار می‌شود. جلسه اول این وبینار با حضور مهدی شادنوش رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت و حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران برگزار شد. محورهای اصلی مطرح شده توسط اعضا شامل معرفی اعضای جدید شورای سیاست‌گذاری شبکه بین المللی بیماریهای نادر (RDI)، بررسی اولویت بندی‌های حمایت و خدمات اجتماعی و دارویی از بیماران نادر، گزارش بودجه و عملکرد شبکه بین المللی بیماریهای نادر در سال ۲۰۱۹، تفاهم نامه شبکه بین المللی بیماریهای...
به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز، حمیدرضا ادراکی به مناسبت روز جهانی بیماریهای نادر گفت: تاکنون ۳۳۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی و ۴ هزار و ۵۸۰ بیمار نادر در سامانه ثبت الکترونیکی بیماریهای نادر ایران ثبت شده است. البته تخمین زده می‌شود که با توجه به تعریف یک تا ۵ در هر ۱۰ هزار نفر، این تعداد رقم بالاتری در کشور باشد. تاکنون ۳۳۲ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی و ۴ هزار و ۵۸۰ بیمار نادر در سامانه ثبت الکترونیکی بیماریهای نادر ایران ثبت شده است این پزشک رادیولوژیست گفت: یازدهمین همایش روز جهانی بیماریهای نادر به دلیل جلوگیری از انتشار کرونا">ویروس کرونا و خطر ابتلای بیماران نادر به این ویروس امسال برگزار نشد. وی افزود: امسال برای...
حمیدرضا ادراکی روز شنبه در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت ایرنا به مناسبت روز جهانی بیماریهای نادر بیان کرد: تاکنون ۳۳۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی و ۴ هزار و ۵۸۰ بیمار نادر در سامانه ثبت الکترونیکی بیماریهای نادر ایران ثبت شده است. البته تخمین زده می‌شود که با توجه به تعریف یک تا ۵ در هر ۱۰ هزار نفر، این تعداد رقم بالاتری در کشور باشد. این پزشک رادیولوژیست گفت: یازدهمین همایش روز جهانی بیماریهای نادر به دلیل جلوگیری از انتشار ویروس کرونا و خطر ابتلای بیماران نادر به این ویروس امسال برگزار نشد. وی افزود: امسال برای برخی از خانواده‌های بیماران نادر جلسه دورهمی با موضوع روش‌های پیشگیری از بیماریهای ویروسی آنفولانزا و کرونا برگزار شد و در خصوص خطر این بیماری‌ها برای...
به گزارش حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان، ۲۶ فوریه مصادف با دهم اسفند ماه روز جهانی بیماریهای نادر است که همزمان بیش از ۹۰ کشور جهان این روز را جشن می‌گیرند. در ایران پس از تاسیس بنیاد بیماریهای نادر ایران از سال ۱۳۸۷ توسط بنیانگذار فقید بنیاد بیماریهای نادر ایران زنده یاد علی داودیان، هر ساله مراسم گرامیداشتی با حضور گسترده بیماران نادر برگزار می‌گردد که امسال به دلیل خطر اپیدمی بیماری کرونا و آنفلوانزا و آسیب پذیری بیشتر بیماران نادر به دلیل بیمارهای زمینه‌ای این مراسم برگزار نشد. ۳۰۰ میلیون بیمار نادر در کل جهان وجود دارد بر اساس آمارهای سازمان بهداشت جهانی حدود ۳۰۰ میلیون نفر بیمار نادر در کل جهان وجود دارد. بر...
افراد مبتلا به بیماریهای نادر در مقابل ویروس کرونا آسیبپذیر تر از گروه‌های عادی جامعه هستند و باید تحت آموزش‌های درست در در خصوص کروناویروس‌ها قرار بگیرند. دکتر حمیدرضا ادراکی- مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر - در آستانه روز جهانی بیماریهای نادر با بیان اینکه تجمعات انسانی یکی از عوامل انتقال کروناویروس از فردی به فرد دیگر خواهد بود، گفت: به همین دلیل بر خلاف سنت سالیان گذشته، امسال بنیاد بیماریهای نادر جشنی به مناسبت روز جهانی بیماریهای نادر برگزار نخواهد کرد. وی در ادامه با بیان اینکه برخی بیماران نادر دارای بیماری با نقص سیستم ایمنی بدن هستند، تصریح کرد: از این رو ممکن است حتی یک سرماخوردگی ساده که افراد عادی به راحتی دوره آن را می‌گذرانند،...
هشتم اسفند روز جهانی بیماری های نادر است که همزمان بیش از ۹۰ کشور جهان این روز را جشن می گیرند. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ ۲۹ فوریه مصادف با هشتم اسفند روز جهانی بیماریهای نادر است که همزمان بیش از ۹۰ کشور جهان این روز را جشن می‌گیرند. در ایران نیز پس از تأسیس بنیاد بیماریهای نادر ایران، از سال ۱۳۸۷ توسط بنیانگذار فقید بنیاد بیماریهای نادر ایران زنده یاد دکتر علی داودیان، هر ساله مراسم گرامیداشتی با حضور گسترده بیماران نادر برگزار می‌گردد که امسال به دلیل خطر اپیدمی بیماری کرونا و آنفلوانزا و آسیب پذیری بیشتر بیماران نادر به دلیل بیمارهای زمینه‌ای این مراسم برگزار نشد. بر اساس آمارهای سازمان بهداشت...
۲۹ فوریه مصادف با هشتم اسفند روز جهانی بیماریهای نادر است که همزمان بیش از ۹۰ کشور جهان این روز را جشن می‌گیرند. در ایران نیز پس از تأسیس بنیاد بیماریهای نادر ایران، از سال ۱۳۸۷ توسط بنیانگذار فقید بنیاد بیماریهای نادر ایران زنده یاد دکتر علی داودیان، هر ساله مراسم گرامیداشتی با حضور گسترده بیماران نادر برگزار می‌گردد که امسال به دلیل خطر اپیدمی بیماری کرونا و آنفلوانزا و آسیب پذیری بیشتر بیماران نادر به دلیل بیمارهای زمینه‌ای این مراسم برگزار نشد. بر اساس آمارهای سازمان بهداشت جهانی حدود ۳۰۰ میلیون بیمار نادر در کل جهان وجود دارد. بر این اساس اتحادیه بیماریهای نادر اروپا و بنیاد بیماریهای نادر نیز شعار «ما همان ۳۰۰ میلیون بیمار نادر هستیم» را به عنوان...
به گزارش خبرگزاری مهر، حمیدرضا ادراکی، در این پیام با عنوان این مطلب که ما همان ۳۰۰ میلیون بیمار نادر هستیم، گفت: با توجه به تنوع، پیچیدگی و علل و عوامل اپیدمیولوژیک انواع بیماریهای نادر، همه ما در سراسر جهان می‌بایست در جهت ارتقا سطح آگاهی و شناخت این دسته از بیماری‌ها هرچه دقیق‌تر و سریع‌تر تلاش کنیم. چرا که تکنولوژی تجهیزات پزشکی به سرعت در حال پیشرفت هستند و در نتیجه امکانات بیشتری برای تشخیص زودرس بیماری‌ها و اختلالات نادر فراهم می‌شود. تهیه سند ملی بیماریهای نادر ایران از بزرگ‌ترین افتخارات بنیاد در سال جاری بوده و امیدواریم در روزهای پایانی سال روند تکمیل آن توسط هیئت دولت و وزرا نهایی شود. تدوین جلد دوم اطلس بیماریهای نادر در...
مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر ایران به تشریح توصیه‌های بهداشتی برای مقابله با کرونا ویروس پرداخت. به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس، حمیدرضا ادراکی با بیان اینکه بیماران نادر خصوصا بیماران دارای نقص سیستم ایمنی به دلیل مشکلات زمینه‌ای بیشتر در معرض ابتلا به ویروس کرونا هستند، ابراز امیدواری کرد مسؤولان حوزه بهداشت و درمان بتوانند این بحران اپیدمیک را کنترل و از شیوع بیشتر آن جلوگیری کنند. وی در ادامه به توصیه‌های بهداشتی پرداخت و گفت: حتی الامکان از شرکت در مهمانی‌ها و دور همی‌های غیر ضروری انصراف ورزید. از غذاهای بیرون از منزل خصوصا فست فود یا خوراکی‌های خام اجتناب کنید. ادراکی افزود: استفاده از وسایل ارتباطی و حمل و نقل عمومی مثل اتوبوس، قطار ، مترو...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران با بیان اینکه بیماران نادر به دلیل مشکلات زمینه‌ای، بیشتر در معرض ابتلا به ویروس کرونا هستند، نکات ضروری بهداشتی را به این بیماران یادآور شد. ۰۴ اسفند ۱۳۹۸ - ۱۳:۵۳ اجتماعی پزشکی نظرات - اخبار اجتماعی - به گزارش گروه بهداشت و درمان خبرگزاری تسنیم؛ دکتر حمیدرضا ادراکی با بیان اینکه بیماران نادر خصوصا بیماران دارای نقص سیستم ایمنی به دلیل مشکلات زمینه‌ای بیشتر در معرض ابتلا به ویروس کرونا هستند، نکات ضروری بهداشتی را به این بیماران یادآور شد: 1- حتی الامکان از شرکت در مهمانی‌ها و دور همی‌های غیر‌ضروری انصراف ورزید. 2- از غذاهای بیرون از منزل خصوصا فست فود یا خوراکی‌های خام اجتناب نمایید. 3- استفاده از وسایل ارتباطی و...
سفیر ایران در اسپانیا اعلام کرد که شرکت‌های دارویی به دلیل تحریم‌های آمریکا نمی‌توانند هیچ دارویی به کشور ایران صادر کنند. حسن قشقاوی به رسانه‌های اسپانیا اعلام کرد که شرکت‌های دارویی به دلیل قطع سیستم بانکی از طریق آمریکا نمی‌توانند هیچ دارویی به کشور ایران صادر کنند. وی افزود: دو ماه قبل مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر سفری به مادرید داشتند و یکسری دارو برای بیماران نادر می‌خواستند و یک هفته در مادرید ماند تا داروی مورد نیاز را تامین کند، اما شرکت‌های دارویی اعلام کردند که به دلیل تحریم‌های آمریکا و از آنجایی که سیستم بانکی آمریکا قطع است، نمی‌توانیم هیچ‌گونه دارویی بدهیم. بنابر اعلام پایگاه اطلاع‌رسانی بنیاد بیماریهای نادر ایران، با توجه به کمبود داروهای...
سفیر ایران در اسپانیا اعلام کرد که شرکت‌های دارویی به دلیل تحریم‌های آمریکا نمی‌توانند هیچ دارویی به کشور ایران صادر کنند. به گزارش ایسنا، حسن قشقاوی به رسانه‌های اسپانیا اعلام کرد که شرکت‌های دارویی به دلیل قطع سیستم بانکی از طریق آمریکا نمی‌توانند هیچ دارویی به کشور ایران صادر کنند. وی افزود: دو ماه قبل مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر سفری به مادرید داشتند و یکسری دارو برای بیماران نادر می‌خواستند و یک هفته در مادرید ماند تا داروی مورد نیاز را تامین کند، اما شرکت‌های دارویی اعلام کردند که به دلیل تحریم‌های آمریکا و از آنجایی که سیستم بانکی آمریکا قطع است، نمی‌توانیم هیچ‌گونه دارویی بدهیم. بنابر اعلام پایگاه اطلاع‌رسانی بنیاد بیماریهای نادر ایران، با توجه به کمبود...
به گزارش همشهری آنلاین به نقل از ایسنا، دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر درباره روند طی شده برای تدوین سند ملی بیماریهای نادر، گفت: با درخواست شخص وزیر بهداشت از معاونت امور تحقیقات و فناوری دانشگاه علوم پزشکی تهران، روند تدوین سند ملی بیماریهای نادر با همکاری بنیاد آغاز شد. ابتدا پیش‌نویس این سند با همت دانشگاه علوم پزشکی تهران و کمک سایر دستگاه‌های ذی‌ربط آماده و در نهایت نیز سند ملی بیماریهای نادر با مقایسه سند بیماریهای نادر سایر کشورها و مصاحبه با متخصصین و صاحب‌نظران بیماریهای نادر، تهیه شد. وی افزود: سند ملی بیماریهای نادر پس از تدوین در اختیار دکتر نمکی قرار گرفت و وزیر نیز برای مجمعی با حضور هیات وزیران ارسال کرد. البته پیش از...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با بیان اینکه بیشتر بیماران نادر از پوشش بیمه‌ای برخوردار نیستند و اگر هم بنابر مسائل خانوادگی یا شغلی، بیمه پایه داشته باشند، این بیمه‌ها پاسخگوی نیازشان نیست، در عین حال ابراز امیدواری کرد که با تصویب سند ملی بیماریهای نادر در هیات وزیران، حیطه وظیفه هر دستگاه در قبال این بیماران مشخص شود. دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با ایسنا، ضمن توضیح روند طی شده برای تدوین سند ملی بیماریهای نادر، گفت: با درخواست شخص وزیر بهداشت از معاونت امور تحقیقات و فناوری دانشگاه علوم‌پزشکی تهران، روند تدوین سند ملی بیماریهای نادر با همکاری بنیاد آغاز شد. در ابتدا پیش‌نویس این سند با همت دانشگاه علوم‌پزشکی تهران و کمک سایر دستگاه‌های ذی‌ربط آماده شد و...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای ناد با بیان اینکه بیشتر بیماران نادر از پوشش بیمه‌ای برخوردار نیستند و اگر هم بنابر مسائل خانوادگی یا شغلی، بیمه پایه داشته باشند، این بیمه‌ها پاسخگوی نیازشان نیست، ناطقان:دکتر حمیدرضا ادراکی ابراز امیدواری کرد که با تصویب سند ملی بیماریهای نادر در هیات وزیران، حیطه وظیفه هر دستگاه در قبال این بیماران مشخص شود.دکتر ادراکی ضمن توضیح روند طی شده برای تدوین سند ملی بیماریهای نادر، گفت: با درخواست شخص وزیر بهداشت از معاونت امور تحقیقات و فناوری دانشگاه علوم‌پزشکی تهران، روند تدوین سند ملی بیماریهای نادر با همکاری بنیاد آغاز شد. در ابتدا پیش‌نویس این سند با همت دانشگاه علوم‌پزشکی تهران و کمک سایر دستگاه‌های ذی‌ربط آماده شد و در نهایت نیز سند ملی بیماریهای...
به گزارش روز یکشنبه بنیاد بیماریهای نادر ایران، جلد اول اطلس بیماریهای نادر با عنوان بیماریهای ژنتیکی و مادرزادی که توسط بخش علمی پژوهشی بنیاد بیماریهای نادر برای اولین بار تالیف شده است به سعید نمکی، وزیر بهداشت تقدیم شد. جلد اول اطلس بیماریهای نادر با عنوان «بیماریهای ژنتیکی و مادرزادی» به همت شورای علمی بنیاد بیماریهای نادر ایران و در ۸ بخش ناهنجاری‌های اسکلتی عضلانی، ناهنجاری‌های با تظاهرات پوستی، کروموزومی، سیستم عصبی، قلبی و گردش خون، چشم، گوش صورت و گردن، سیستم ادراری و ناهنجاری‌های چندگانه منتشر شد که توصیف، شیوع، علت، علائم بالینی، تشخیص، پیش آگهی، مدیریت و درمان ۵۷ نوع بیماری نادر در ایران را در بر دارد. مجموعه کتاب‌های اطلس بیماریهای نادر ایران در نهایت به ۴ جلد خواهد...
وزیر بهداشت گفت: جهت بهبود وضعیت بیماران نادر کشور باید ابتدا مرزبندی مشخصی بین بیماریهای نادر و غیر نادر صورت گیرد. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، طی جلسه‌ای که با حضور مدیر عامل و هیأت رئیسه بنیاد بیماریهای نادر ایران، رئیس مجمع نمایندگان استان مازندران و عضو کمیسیون داخلی امنیت ملی مجلس سردار، ولی الله نانواکناری، محمدعلی صحرائیان معاونت پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی تهران و وزیر بهداشت جهت ارائه گزارش فعالیت‌های بنیاد برگزار شد، پروفسور داریوش فرهود عضو کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر ایران جلد اول اطلس بیماریهای نادر را به وزیر بهداشت تقدیم کرد.سعید نمکی وزیر بهداشت در این جلسه بیان داشت: جهت بهبود وضعیت بیماران نادر کشور باید ابتدا مرزبندی مشخصی بین بیماریهای نادر و غیر نادر...
به گزارش خبرگزاری مهر، در این مراسم جلال شکوهی رئیس انجمن رادیولوژی ایران لوح تقدیر و مدال برگزیده این انجمن را به ادراکی اهدا کرده و علی ربیعی سخنگوی دولت با تقدیر از او نشان منتخب حوزه علمی و تخصصی را اهدا کرد. حمیدرضا ادراکی متولد شهرستان بروجرد و عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی است. وی دوره فلوشیپ MRI را در دانشگاه LMU مونیخ آلمان گذرانده و هم اکنون به تدریس وامور تشخیصی در مراکز پزشکی آموزشی مشغول است. ادراکی در سال های گذشته با ارائه مقالات در کنفرانسهای مختلف داخلی و خارجی و با مطالعه تخصصی بر روی MRI جنین ، فعالیت های قابل قبولی را در حوزه تشخیص و پیش گیری از بروز بیماری های نادر در...
این کتاب در هشت بخش ناهنجاری‌های اسکلتی-عضلانی، ناهنجاری‌های با تظاهرات پوستی، کروموزومی، سیستم عصبی، قلبی و گردش خون، چشم، گوش صورت و گردن، سیستم ادراری و ناهنجاری‌های چندگانه را شامل می‌شود که توصیف، شیوع، علت، علائم بالینی، تشخیص، پیش آگهی، مدیریت و درمان ۵۷ نوع بیماری نادر در ایران را در بر می‌گیرد. دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل و عضو کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر درباره این کتاب گفت: جلد اول کتاب اطلس بیماریهای نادر به بیماریهای ژنتیکی و مادرزادی پرداخته است و با توجه به اطلاعاتی که از بیماران و مراجعان به کلینیک بیناد بیماریهای نادر و سامانه سبنا دریافت می‌شد؛ شورای علمی بنیاد تحقیقات خود را بر روی این بیماری‌ها متمرکز کردند. ادراکی افزود: مجموعه کتاب‌های اطلس بیماریهای نادر...
این کتاب در ۸ بخش ناهنجاری‌های اسکلتی عضلانی، ناهنجاری‌های با تظاهرات پوستی، کروموزومی، سیستم عصبی، قلبی و گردش خون، چشم، گوش صورت و گردن، سیستم ادراری و ناهنجاری‌های چندگانه منتشر شد که توصیف، شیوع، علت، علائم بالینی، تشخیص، پیش آگهی، مدیریت و درمان ۵۷ نوع بیماری نادر در ایران را در بر دارد. حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل و عضو کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر درباره این کتاب گفت: جلد اول کتاب اطلس بیماری های نادر به بیماری های ژنتیکی و مادرزادی پرداخته است و با توجه به اطلاعاتی که از بیماران و مراجعان به کلینیک بیناد بیماریهای نادر و سامانه سبنا دریافت می‌شد، شورای علمی بنیاد تحقیقات خود را روی این بیماری ها متمرکز کردند. ادراکی افزود: مجموعه کتاب‌های اطلس بیماری های نادر ایران در...
جلد اول اطلس بیماریهای نادر با عنوان "بیماریهای ژنتیکی و مادرزادی" به همت شورای علمی بنیاد بیماریهای نادر ایران منتشر شد. به گزارش ایسنا، جلد اول اطلس بیماریهای نادر در هشت بخش ناهنجاری‌های اسکلتی - عضلانی، ناهنجاری‌های با تظاهرات پوستی، کروموزومی، سیستم عصبی، قلبی و گردش خون، چشم، گوش، صورت و گردن، سیستم ادراری و ناهنجاری‌های چندگانه را شامل می‌شود که توصیف، شیوع، علت، علائم بالینی، تشخیص، پیش آگهی، مدیریت و درمان ۵۷ نوع بیماری نادر در ایران را در بر می‌گیرد. دکتر حمیدرضا ادراکی _ مدیرعامل و عضو کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر، درباره این کتاب گفت: جلد اول کتاب اطلس بیماریهای نادر به بیماریهای ژنتیکی و مادرزادی پرداخته است و با توجه به اطلاعاتی که از بیماران و...
جلد اول اطلس بیماری های نادر با عنوان «بیماری های ژنتیکی و مادرزادی» به همت شورای علمی بنیاد بیماری های نادر ایران منتشر شد. به گزارش خبرنگار خبرگزاری شبستان: این کتاب در هشت بخش ناهنجاری های اسکلتی-عضلانی، ناهنجاری های با تظاهرات پوستی، کروموزومی، سیستم عصبی، قلبی و گردش خون، چشم، گوش صورت و گردن، سیستم ادراری و ناهنجاری های چندگانه را شامل می شود که توصیف، شیوع، علت، علائم بالینی، تشخیص، پیش آگهی، مدیریت و درمان ۵۷ نوع بیماری نادر در ایران را در بر می گیرد. «حمیدرضا ادراکی» درباره این کتاب گفت: جلد اول کتاب اطلس بیماری های نادر به بیماری های ژنتیکی و مادرزادی پرداخته است و با توجه به اطلاعاتی که از بیماران و مراجعان به...
جلد اول اطلس بیماریهای نادر با عنوان بیماریهای ژنتیکی و مادرزادی به همت شورای علمی بنیاد بیماریهای نادر ایران منتشر شد. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، جلد اول اطلس بیماریهای نادر با عنوان بیماریهای ژنتیکی و مادرزادی به همت شورای علمی بنیاد بیماریهای نادر ایران منتشر شد.این کتاب در هشت بخش ناهنجاری‌های اسکلتی-عضلانی، ناهنجاری‌های با تظاهرات پوستی، کروموزومی، سیستم عصبی، قلبی و گردش خون، چشم، گوش صورت و گردن، سیستم ادراری و ناهنجاری‌های چندگانه را شامل می‌شود که توصیف، شیوع، علت، علائم بالینی، تشخیص، پیش آگهی، مدیریت و درمان ۵۷ نوع بیماری نادر در ایران را در بر می‌گیرد.حمیدرضا ادراکی مدیرعامل و عضو کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر درباره این کتاب گفت: جلد اول کتاب اطلس بیماریهای نادر به...
به گزارش خبرگزاری مهر، این جلسه با حضور محمد علی صحرائیان معاون پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی تهران، مهدی نوروزی معاون علمی پژوهشی بنیاد بیماری های نادر ایران، احمد شمشیری متخصص اپیدمیولوژی، شاداب صالح پور فوق تخصص غدد کودکان، داریوش فرهود پدر علم ژنتیک ایران، سیامک عبدی متخصص مغز و اعصاب و حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر به عنوان هسته مرکزی تدوین این سند برگزار گردید. در ابتدا مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، با ارائه تاریخچه ای از فعالیت‌های بنیاد، بر الزام برای تدوین سندی در چارچوب قانونی و علمی برای پیشبرد رسالت های بنیاد در جهت رفع مشکلات بیماران تاکید کرد. همچنین معاون پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی تهران، در ادامه داشتن سند علمی برای بیماری های نادر...
محکومیت بدوی توماج صالحی به اعدام