Web Analytics Made Easy - Statcounter
2024-04-23@22:40:33 GMT
۱۸۴۱ نتیجه - (۰.۰۴۰ ثانیه)

جدیدترین‌های «بیماران تالاسمی»:

بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب (اخبار جدید در صفحه یک)
    به گزارش همشهری آنلاین، محمد دهقان معاون حقوقی رییس جمهور با اشاره به تاثیر تحریم در جان باختن بیماران تالاسمی گفت: پرونده‌ای در دادگاه بین المللی دادگستری داریم که در مورد تحریم است؛ این پرونده ده جلد دارد که اسنادِ آثار تحریم بر سلامت، رفاه و زندگی مردم در آن آماده شده است. وی با بیان اینکه این اسناد تحویل دیوان دادگستری بین المللی شده است و وکلای بین المللیِ ما روی موضوع کاملا مسلط هستند، افزود: یک موضوع بحث بیماران تالاسمی است که اسناد آن آماده شده است و به دنبال این هستیم که تحریم های آمریکا از آن منظر نیز مورد پی‌گیری قرار گیرد.   دهقان گفت: شاید از دیدگاه حقوق بشری توسط وزارت امور خارجه اقداماتی انجام...
    معاون حقوقی رئیس‌جمهور گفت: پرونده‌ای در دادگاه بین المللی دادگستری داریم که راجع به تحریم است؛ این پرونده ده جلد دارد که یک موضوع آن بحث بیماران تالاسمی است و اسناد آن نیز آماده شده است.  به گزارش گروه سیاسی خبرگزاری دانشجو، محمد دهقان معاون حقوقی رییس جمهور با اشاره به تاثیر تحریم در جان باختن بیماران تالاسمی گفت: پرونده‌ای در دادگاه بین المللی دادگستری داریم که در مورد تحریم است؛ این پرونده ده جلد دارد که اسنادِ آثار تحریم بر سلامت، رفاه و زندگی مردم در آن آماده شده است.وی با بیان اینکه این اسناد تحویل دیوان دادگستری بین المللی شده است و وکلای بین المللیِ ما روی موضوع کاملا مسلط هستند، افزود: یک موضوع بحث بیماران تالاسمی است که...
    خبرگزاری آریا-همزمان با فرا رسیدن 14 ژوئن بیست و چهارم خرداد روز جهانی اهدا کنندگان خون، ستاد گردشگری شهرداری تهران میزبان بیماران تالاسمی خواهد شد.به گزارش  خبرگزاری آریا ، در این برنامه 10 بیمار تالاسمی به عنوان دریافت کنندگان خون پیام تشکر خود را با استفاده از اتوبوس گردشگری در مسیر گردشگری به اهدا کنندگان خون و شهروندان اعلام خواهند کرد.تشکر بیماران تالاسمی از اهداکنندگان خوناین برنامه روز سه شنبه 23 خرداد ساعت 9 صبح از برج میلاد (مرکز انتقال خون) آغاز و سپس در میدان آزادی و میدان انقلاب ادامه پیدا خواهد کرد و در انتها در مرکز انتقال خون وصال شیرازی با اهدا گل از اهدا کنندگان تشکر خواهد شد. 14 ژوئن سال 1868 به مناسبت سالگرد تولد...
    به گزارش خبرگزاری صداوسیما، مرکز خراسان رضوی، دکتر محمد رضا عباس زادگان گفت: تصحیح ژنی به نوعی جراحی ژنوم محسوب می‌شود در این روش ما قطعه جهش یافته را برش می‌زنیم و یک قطعه سالم را جایگزین آن می‌کنیم، بااین روش سلول بنیادی اصلاح شده سلول‌های سالم خونی تولید می‌کند و بیمار دیگر نیازی به تزریق خون ندارد.   وی با بیان اینکه در خراسان ۴۰۰ خانوار بیمار تالاسمی با مشکلات کم خونی داریم که این افراد کاندید پیوند مغز استخوان هم هستند افزود: هرچند کمبود دهنده مناسب، درمان این بیماران را با چالش اساسی مواجه کرده است، بنابراین همگام با تلاشی که در سراسر دنیا برای یافتن روش درمانی نوین و موثر برای این بیماران انجام می‌شود، ما نیز برای...
    آفتاب‌‌نیوز : رنج مضاعفی که بیماران خاص در گذرگاه کمبود، گرانی و تحریم دارو تجربه کرده و می‌کنند؛ عنوانی خاص که به گروهی از افراد تعلق می‌گیرد که باید از ابتدا تا پایان عمرشان، تحت مداوا و مصرف دارو باشند. این رنج مضاعف تالاسمی، هموفیلی و ام اس است. تالاسمی یک بیماری ارثی و ژنتیکی است که به دو صورت خفیف (مینور) و شدید (ماژور) وجود دارد. علائم بیماری تالاسمی از ۶ ماهگی به بعد ظاهر می‌شود که شامل رنگ پریدگی، اختلال خواب، ضعف و بیحالی کودک است. اکسیر حیات بیماران تالاسمی، دارویی است که هر روز باید مصرف کنند و اگراین بیماران بتوانند این دارو را به‌موقع دریافت کنند مثل سایر انسان‌ها یک زندگی عادی را تجربه خواهند کرد....
    یونس عرب، مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی از افزایش آمار فوتی‌ها به دلیل نبود دارو بر اثر تحریم‌ها می‌گوید: «۱۴۰۰ سیاه‌ترین سال برای بیماران تالاسمی بوده است. قبل از تحریم ها به طور متوسط سالی ۱۰ تا ۲۰ مورد فوتی داشتیم ، عدد خیلی بزرگتر شد و رسیدیم به ۱۵۰ تا ۱۸۰ فوتی در سال و متاسفانه از اول بازگشت تحریم ها ۶۶۲ بیمار تالاسمی را از دست داده‌ایم. این آمارها را نمی توان کتمان کرد.» وی می گوید: از ۱۰۰ درصد مشکلات تامین داروهای بیماران تالاسمی ۸۰ درصد خارجی و ۲۰ درصد داخلی است. ناراحتی ما آن ۲۰ درصد و گلایه‌ از مدیران داخلی است. تولید داروهای داخلی وابسته به واردات مواد اولیه است و شرکت‌های تولیدی داخل نیازمند تامین...
    به گزارش خبرگزاری صدا و سیما؛ تالاسمی شایع‌ترین بیماری ژنتیک در ایران است و نسبت به سایر همو گلوبینوپاتی‌ها مانند کم خونی داسی شکل، از ژنتیک پیچیده‌ای برخوردار است. تالاسمی به دو شکل «مینور» و «ماژور» وجود دارد؛ در فرد مینور هیچ علامتی از بیماری تالاسمی بروز نمی‌کند و تنها ناقل تالاسمی محسوب می‌شود، اما در فرد مبتلا به تالاسمی ماژور که از پدر و مادر ناقل یا همان تالاسمی‌های مینور متولد می‌شود، بیماری شدت بیشتری پیدا می‌کند و فرد محکوم به دارو درمانی تا آخر عمر است.  تالاسمی ماژور یک کم خونی ارثی است که به دلیل نقص در ساختمان هموگلوبین، گلبول‌های قرمز تولید شده عمر طبیعی نداشته و به سرعت از بین می‌روند و حاصل آن کم خونی...
    علی فیضی  مدیرکل انتقال خوزستان می‌گوید: میزان اهدای خون از ۲۰ هزار و ۳۱۳ واحد خونی در فروردین و اردیبهشت ماه سال ۱۴۰۱ به ۲۱ هزار و ۸۶۲ واحد در۲ ماه مشابه امسال رسیده است به عبارت دیگر معادل هفت درصد افزایش را نشان می‌دهد. او افزود: این وضعیت نشان‌دهنده افزایش قابل توجه در آمار اهدای خون خوزستان است و وضعیت مطلوب و بدون محدودیت است. مدیرکل انتقال خوزستان ادامه داد: به صورت کلی میزان اهدای خون در سال ۱۴۰۰ از ۱۱۴ هزار و ۸۰۰ واحد خونی به ۱۲۵ هزار و ۸۷۵ واحد در سال ۱۴۰۱ رسیده که ۹.۵ درصد رشد را نشان می‌دهد. آقای فیضی  در خصوص اهداکنندگان مستمر گفت: در حال حاضر۵۲.۶۶ درصد اهداکنندگان خون مستمر، ۸۳ درصد...
    همشهری‌آنلاین - پروانه بندپی: کمبود دارو در کشور مدتی است که بیماران به خصوص بیماران مبتلا به بیماری‌های خاص را دچار مشکلات متعددی کرده است. یکی از این بیماری‌ها تالاسمی است که ۲۳ هزار نفر در کشور به انواع آن مبتلا هستند و کمبود یا نبود داروهای این حوزه باعث مرگ بیش از ۶۰۰ نفر از مبتلایان در فاصله سال‌ ۱۳۹۷ تا کنون شده است. عدد بسیار بزرگی که نه تنها کنترل نشده، بلکه به گفته رئیس انجمن تالاسمی ایران، با روند کنونی ممکن است سال آینده بیشتر هم بشود. تالاسمی، یک بیماری ارثی است و به دلیل نقص در ساخت زنجیره هموگلوبین اتفاق می‌افتد. در این بیماری هموگلوبین معیوب قادر به اکسیژن‌رسانی مطلوب به اعضای بدن نیست و می‌تواند...
    به گزارش قدس خراسان به نقل از وبدا، ایوب توکلیان با بیان اینکه اقدامات خوبی در راستای حمایت از بیماران هموفیلی و تالاسمی انجام شده است، اظهار کرد: تخصیص وام تا سقف ۵۰ میلیون تومان یکی از کارهای ارزشمندیست که در بسته حمایتی این افراد دیده شده است سرپرست معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد ادامه داد: از جمله اقدامات دیگر حمایتی این معاونت سنجش تراکم استخوان برای بیماران تالاسمی است که در حال اجراست. وی با اشاره به خدمات دندان پزشکی قابل ارائه برای بیماران تالاسمی و هموفیلی بیان کرد: همه روزه طبق قراردادی که با دانشکده دندان پزشکی و بیمارستان امام رضا(ع) انجام میشود بیماران هموفیلی و تالاسمی از این خدمات بهره مند می شوند. توکلیان به خدمات بینایی سنجی و شنوایی...
    به گزارش قدس خراسان، کمبود فاکتور ۸ و مشکلاتی که در پی آن برای بیماران هموفیلی ایجاد شد، برای نخستین بار پای مسئولان را به کلینیک بیماران هموفیلی و تالاسمی در مشهد باز می‌کند و بدین ترتیب با دعوت مسئول انجمن هموفیلی خراسان رضوی، حجت‌الاسلام نصرالله پژمان‌فر؛ نماینده مردم مشهد در مجلس شورای اسلامی، ایوب توکلیان؛ سرپرست معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد، وکیلی؛ سرپرست معاونت غذا و دارو دانشگاه و رجبیان؛ مسئول بیماری‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی به سرور می‌آیند تا از نزدیک و چهره به چهره با بیماران دیدار کنند و مشکلات را بدون هیچ واسطه‌ای از زبان خودشان بشنوند. کمبود شدید دارو و کابوس حوادث برای بیماران هموفیلی  یکی از بیماران هموفیلی در این دیدار می‌گوید: ماهانه برای...
    رئیس انجمن تالاسمی ایران گفت: برخی از داروهای بیماران تالاسمی به دلایل گوناگونی از جمله تحریم، با کمبود مواجه است. عرب، رئیس انجمن تالاسمی ایران گفت: در حال حاضر ۲۳ هزار بیمار تالاسمی در کشور شناسایی شده‌اند.به گفته وی به دلایل گوناگونی از جمله تحریمِ ناجوانمردانه حوزه سلامت و به خصوص دارو، کمبود برخی داروی بیماران تالاسمی در کشور وجود دارد.او افزود: دارو‌های بیماران تالاسمی با ارز نیمایی خریداری شده و به همین دلیل هزینه از جیب بیماران پنج برابر شده است و صندوق‌های بیمه گر بخشی از پول داروی بیماران تالاسمی را می‌دهند. او بیان کرد: در حال حاضر مواد اولیه دارو‌های تولید داخل، از خارج وارد می‌شود که به دلیل تحریم نیز کارخانه‌های داروسازی مجبور شده مواد...
    دکتر احمد سپاهیان روز سه شنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا اظهارداشت: هر بیمار تالاسمی به عنوان مصرف کننده دائمی فرآورده‌های خونی به طور متوسط ماهیانه یک تا ۲ واحد خون نیاز دارد. وی ادامه داد: جایگاه بیمار تالاسمی فقط در بیمارستان نیست بلکه در بُعد فعالیت های فرهنگی ورزشی و هنری نیز حضوری فعال و مستمر در جامعه داشته باشند. مدیر شبکه بهداشت و درمان سراوان گفت: پیشگیری بهتر از درمان است و این صرفا یک شعار نیست بلکه باید به عنوان الگو و یک راهنما برای همه قرار گیرد. به گزارش ایرنا؛ تالاسمی یک بیماری مادرزادی هموگلوبین است که در آن هموگلوبین سالم به اندازه کافی در بدن ساخته نمی‌شود و به دلیل شکسته شدن مرتب...
    ایسنا/اصفهان سرپرست معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی کاشان گفت: طبق آمار ثبت شده در سامانه بیماری خاص وزارت بهداشت، حدود ۲ درصد از جمعیت شهرستان‌های کاشان و آران بیدگل دچار بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج هستند. عباس آزادی در گفت‌وگو با ایسنا، اظهار کرد: بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به آن دسته از بیماری‌هایی گفته می‌شود که در جامعه عمومیت نداشته و برای درمان آن شرایطی ویژه‌ای باید فراهم شود. درمان این بیماری‌ها سخت و هزینه سنگینی به همراه داشته و بیمار تا آخر عمر گرفتار این بیماری خواهد بود. وی تصریح کرد: پرونده ۸۰۰ بیمار از منطقه کاشان تاکنون در صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج ثبت شده که اغلب این بیماری‌ها جنبه ژنتیکی دارند در حالی که تعداد بیماران صعب‌العلاج...
    مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان گفت: آخرین اطلاعات نشان می‌دهد در حال حاضردو هزار و ۲۰۰ بیمار تالاسمی ماژور و سیکل سل (کم‌خونی داسی شکل)در خوزستان وجود دارد که دومین استان از نظر فراوانی تالاسمی در کشور محسوب می‌شود. به گزارش ایمنا، مریم خوش اخلاق اظهار کرد: دو هزار و ۲۰۰ بیمار تالاسمی ماژور و سیکل سل (کم‌خونی داسی شکل) در خوزستان وجود دارد که از این تعداد ۵۰۰ نفر بیمار مبتلا به سیکل سل در خوزستان مراقبت می‌شوند که با دردهای مفصلی شدیدی روبرو هستند. وی افزود: این بیماری مختص استان‌های جنوبی ازجمله خوزستان، بندرعباس و بوشهر است و بیماران نیازمند عمل‌های جراحی با هزینه‌های بالا و تعویض مفصل لگن و زانو هستند که از بضاعت آنها خارج است. مدیرعامل...
    مریم خوش اخلاق یکشنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا بیان‌کرد: از این تعداد ۵۰۰ نفر بیمار مبتلا به سیکل سل در خوزستان مراقبت می‌شوند که با دردهای مفصلی شدیدی روبرو هستند. وی افزود: این بیماری مختص استان‌های جنوبی ازجمله خوزستان، بندرعباس و بوشهر است و بیماران نیازمند عمل‌های جراحی با هزینه‌های بالا و تعویض مفصل لگن و زانو هستند که از بضاعت آنها خارج است. خوش اخلاق ادامه‌داد: متاسفانه دفترچه بیمه آنها ازحالت بیماران خاص خارج شده و با وجود تمام پیگیری‌ها از ادارات و ارگان‌ها از جمله استانداری، بنیاد امور بیماری‌های خاص و مجلس شورای اسلامی موفق به برقراری بیمه نشدیم. مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان گفت: این بیماران برای تعویض مفصل در بخش دولتی ماه‌ها در...
     سرپرست دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی و درمانی خراسان شمالی از شناسایی و خدمت رسانی به ۳۲ بیمار تالاسمی در مراکز درمانی تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی استان خبر داد و گفت: هم اکنون در استان ۹ مرکز درمانی تحت پوشش دانشگاه، به بیماران تالاسمی، رایگان ارائه خدمت می‌کنند.  جواد شاهین‌فر گفت : بر اساس شیوه نامه حمایتی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در خصوص بیماران خاص و سخت علاج، خدماتی مانند ویزیت تخصصی و فوق تخصصی، آزمایش، خدمات پاراکلینیکی و دارو‌های تخصصی به این گروه از بیماران در مراکز درمانی زیر مجموعه دانشگاه به صورت کاملا رایگان ارائه می‌شود. باشگاه خبرنگاران جوان خراسان شمالی بجنورد
    آفتاب‌‌نیوز : سمیرا کوهستانی امروز ۲۳ اردیبهشت‌ماه با اعلام این مطلب با تاکید بر لزوم توجه بیشتر مسئولین و مردم به مسئله بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج از جمله تالاسمی اظهار کرد: لازم است امکانات درمانی مناسب و مطابق با استانداردهای جهانی و دستیابی به خون سالم و کافی برای بیماران مبتلافراهم و اطلاع‌رسانی عمومی درخصوص تالاسمی و پیشگیری از تولد بیماران تالاسمی انجام شود. وی با اشاره به این که تالاسمی ارثی است و به دلیل نقص در ساخت زنجیره هموگلوبین حادث می‌شود، ادامه داد: در این بیماری هموگلوبین معیوب قادر به اکسیژن‌رسانی مطلوب به اعضای بدن نیست و می‌تواند به اشکال مختلف شدید(ماژور) و خفیف(مینور) ظاهر شود و افراد مبتلا به نوع خفیف(مینور) همانند افراد سالم می‌توانند زندگی کنند...
    رئیس سازمان غذا و دارو در تلاش است تا از هر طریق ممکن نیازهای دارویی بیماران تالاسمی را تأمین کند. سید حیدر محمدی رئیس سازمان غذا و دارو، درباره اقدامات سازمان غذا و دارو برای تأمین داروی بیماران مبتلا به تالاسمی در سال ۱۴۰۲ گفت: سازمان غذا و دارو در تلاش است تا از هر طریق ممکن نیاز‌های دارویی بیماران تالاسمی را تأمین کند؛ بخشی از این نیاز از طریق تولید دارو در شرکت‌های دارویی داخلی و بخش دیگر از طریق تعهداتی که شرکت‌های وارد کننده دارو دارند، تأمین می‌شود.وی افزود: در سازمان غذا و دارو در تلاشیم تا از یک سو ارز مورد نیاز شرکت‌های واردکننده دارو را تأمین کنیم تا خللی در واردات دارو‌های مورد نیاز پیش...
    به گزارش خبرگزاری فارس از بجنورد، صبح امروز جواد شاهین فر، سرپرست دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی و درمانی خراسان‌شمالی در گفت‌وگو‌ با رسانه‌ها از شناسایی و خدمت رسانی به ۳۲ بیمار تالاسمی در مراکز درمانی تحت پوشش دانشگاه خبر داد و اظهارکرد: هم اکنون در استان ۹ مرکز درمانی تحت پوشش دانشگاه به بیماران تالاسمی، رایگان ارائه خدمت می‌کنند. وی گفت: بیماران تالاسمی در گروه بیماران خاص ثبت شده هستند که بر اساس شیوه‌نامه حمایتی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در خصوص بیماران خاص و سخت علاج، خدماتی مانند ویزیت تخصصی و فوق‌تخصصی، آزمایش، خدمات پاراکلینیکی، داروهای تخصصی به این گروه از بیماران در مراکز درمانی زیر مجموعه دانشگاه به‌صورت کاملاً رایگان ارائه می‌شود. سرپرست دانشگاه علوم...
    خبرگزاری آریا- مدیرکل انتقال خون مازندران بیان داشت:استان نیاز به گروه‌های خونی نوع منفی دارد و شهروندان با دادن خون یاری گر بیماران تالاسمی، هموفیلی، سرطانی و دیالیزی استان باشند.        به گزارش خبرنگار آریا؛وی گفت: حدود 40 درصد خون‌های اهدایی شهروندان مازندانی مورد استفاده بیماران تالاسمی قرار می‌گیرد.     مدیرکل انتقال خون مازندران افزود: تزریق خون تازه به بیماران تالاسمی از جمله مواردی است که می‌بایست در این افراد رعایت شود به همین دلیل حضور مستمر اهداکنندگان خون در پایگاه‌های خونگیری می‌تواند در رفع دغدغه این بیماران تاثیرگذار باشد.    وی گفت: مازندران دومین استان دارای بیشترین تعداد بیماران تالاسمی در کشور است و بیمارستان امام خمینی ساری و امام رضا (ع) آمل بیشترین تعداد بیماران تالاسمی دریافت...
    مهرداد شریفی گفت: شهرستان‌های شیراز، داراب، مرودشت، کازرون و نورآباد بیشترین آمار و شهرستان خرم بید نیز کمترین آمار بیمار تالاسمی را به خود اختصاص داده است. او، از مرکز آموزشی درمانی شهید آیت الله دستغیب (ره) شیراز به عنوان مرکز جامع تالاسمی دانشگاه نام برد و ادامه داد: در حال حاضر ۹۵۳ بیمار مبتلا به تالاسمی در این مرکز تحت پوشش خدمات درمانی هستند. شریفی گفت: ویزیت تخصصی و فوق تخصصی، تامین دارو‌های آهن زدا، تزریق خون، شنوایی سنجی و بینایی سنجی، مشاوره روانشناسی و روانپزشکی، تصویربرداری پزشکی، خدمات دندانپزشکی، آزمایش و خدمات توانبخشی به این گروه از بیماران از جمله خدماتی است که در مراکز درمانی زیر مجموعه دانشگاه ارائه می‌شود. معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز ابراز...
    بیماری تالاسمی نوعی کم‌خونی شدید ارثی است که به‌علت اختلال در کارایی گلبول‌های قرمز در فرد به وجود می‌آید و ترزیق خون و دارو را به دو یار جدانشدنی برای همه عمر تبدیل می‌کند. به گزارش خبرآنلاین، تحمل درد و رنج بیماری خود مشکلاتی را برای بیماران و خانواده‌های آن‌ها ایجاد می‌کند، اما مشکلاتی نظیر کمبود، گرانی، نبود کیفیت لازم و تحریم دارو‌های مورد نیاز و همچنین تهیه خون تازه مشکلات بیماران مبتلا به تالاسمی را چندبرابر کرده و جان آن‌ها را در معرض خطر قرار داده است. براساس اعلام انجمن تالاسمی به دلیل تحریم دارو از سال ۱۳۹۷ تا به امروز ۶۶۲ نفر از بیماران تالاسمی جان خود را از دست داده‌اند. آمار‌ها نشان می‌دهند در ایران بیش از...
    ایسنا/مازندران مدیرکل انتقال خون مازندران گفت: حدود ۴۰ درصد خون‌های اهدایی شهروندان مازندرانی مورد استفاده بیماران تالاسمی قرار می گیرد. عبدالله محمدی فیروزجایی امروز در بازدید از بخش تالاسمی بیمارستان امام رضا(ع) شهرستان آمل اظهار کرد: حدود ۱۴ هزار بیمار خاص شامل بیماران تالاسمی، هموفیلی، سرطانی و دیالیزی در استان وجود دارند که به تزریق خون نیاز دارند از این تعداد ۲ هزار و ۵۰۰ بیمار تالاسمی هستند. وی با اشاره به اینکه برخی از این بیماران به خون تازه نیاز دارند، افزود: تزریق خون تازه به بیماران تالاسمی از جمله مواردی است که می بایست در این افراد رعایت شود به همین دلیل حضور مستمر اهداکنندگان خون در پایگاه‌های خونگیری می تواند در رفع دغدغه این بیماران تاثیرگذار...
    معاون درمان بیمارستان امام رضا(ع) تبریز گفت: با توجه به مادام العمر بودن بیماری تالاسمی و هزینه سنگین درمان، حمایت اجتماعی از این بیماران ضروری است. به گزارش خبرگزاری برنا در آذربایجان شرقی، دکتر داود آقا محمدی، طی گفت و گویی بمناسبت روز جهانی تالاسمی و بیماریهای خاص گفت: تالاسمی یک بیماری ارثی است که بدلیل اختلال در ساختار هموگلوبین حادث می شود.برای جبران کمبود یا فقدان هموگلوبین، بیماران مبتلا به تالاسمی مکرراً خون تزریق می نمایند. در اثر تزریق خون های مداوم، آهن در بدن این بیماران تجمع نموده و موجب تخریب بافت ها می شود. وی بیان کرد: مادام العمر بودن بیماری و هزینه سنگین درمان، لزوم حمایت اجتماعی از این بیماران را موجب شده است. به همین دلیل فدارسیون جهانی تالاسمی برای جلب افکار...
    سرپرست دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی و درمانی خراسان شمالی از شناسایی و خدمت رسانی به ۳۲ بیمار تالاسمی در مراکز درمانی تحت پوشش دانشگاه خبر داد و گفت: هم اکنون در استان ۹ مرکز درمانی تحت پوشش دانشگاه، به بیماران تالاسمی، رایگان ارائه خدمت می‌کنند. دکتر جواد شاهین‌فر با اشاره به اینکه این افراد جزو بیماران خاص ثبت شده اند، افزود: بر اساس شیوه‌نامه حمایتی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در خصوص بیماران خاص و سخت علاج، خدماتی مانند ویزیت تخصصی و فوق تخصصی، آزمایش، خدمات پاراکلینیکی و داروهای تخصصی به این گروه از بیماران در مراکز درمانی زیر مجموعه دانشگاه به صورت کاملا رایگان ارائه می‌شود./ خراسان شمالی ـ خبرنگار جام جم ـ اسدالله ابراهیمی
    به گزارش خبرگزاری صداوسیما مرکز اردبیل رامین نسیمی دوست معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی استان اردبیل گفت: با اشاره به نامگذاری ۱۸ اردیبهشت، بنام روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج و روز جهانی تالاسمی، اظهار کرد: شعار امسال فدراسیون جهانی تالاسمی تحت عنوان آگاهی، همفکری، مراقبت (تقویت آموزش) است. وی افزود: ظبق آمار ثبت شده در سامانه وزارت بهداشت، حدود ۲ درصد جمعیت استان دچار بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج هستند. بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به آن دسته از بیماری‌هایی گفته می‌شود که در جامعه عمومیت نداشته و برای درمان آن‌ها شرایطی ویژه‌ای باید فراهم شده و درمان این بیماری‌ها سخت و هزینه سنگینی در پی دارد و فرد تا آخر عمر این بیماری ها را خواهد داشت. معاون درمان دانشگاه علوم...
    سرپرست دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی و درمانی خراسان شمالی با اشاره به فرارسیدن با روز جهانی تالاسمی از شناسایی و خدمت رسانی به 32 بیمار تالاسمی در مراکز درمانی تحت پوشش دانشگاه خبر داد و گفت: هم اکنون در استان 9 مرکز درمانی تحت پوشش دانشگاه، به بیماران تالاسمی، رایگان، ارائه خدمت می‌کنند. به گزارش خبرنگار خبرگزاری برنا، دکتر جواد شاهین‌فر با یادآوری اینکه این بیماران جزو بیماران خاص ثبت شده هستند، افزود: بر اساس شیوه‌نامه حمایتی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در خصوص بیماران خاص و سخت علاج، خدماتی مانند ویزیت تخصصی و فوق تخصصی، آزمایش، خدمات پاراکلینیکی، داروهای تخصصی به این گروه از بیماران در مراکز درمانی زیر مجموعه دانشگاه به صورت کاملا رایگان...
    خبرگزاری مهر - گروه استان‌ها - حمیدرضا عبدالمنافی: در میان شهروندان جامعه، افرادی زندگی می‌کنند که مبتلا به بیماری‌هایی هستند که باید تمام عمر تحت درمان باشند. این موضوع بیمار را از جهت بیماری و زیاد شدن هزینه آن بسیار نگران می‌کند. دیالیز، پیوند کلیه، هموفیلی، تالاسمی و ام‌اس از جمله بیماری‌هایی هستند که در دسته بیماری‌های خاص قرار می‌گیرند. مهناز معارف‌وند، ۵۷ ساله و مادری خانه‌دار یکی از شهروندان کرجی است که از بیش از ۲۰ سال پیش پیوند کلیه انجام داده و جزو بیماران خاص است و با درد خود دست و پنجه نرم می‌کند. قبل از پیوند به مدت سه سال تحت درمان دیالیز قرار گرفته است و بعد از پیوند کلیه باید تا پایان عمر برای...
    ایسنا/خراسان شمالی سرپرست دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی و درمانی خراسان شمالی از شناسایی و خدمت رسانی به ۳۲ بیمار تالاسمی در مراکز درمانی تحت پوشش دانشگاه خبر داد و گفت: هم اکنون در استان ۹ مرکز درمانی تحت پوشش دانشگاه، به بیماران تالاسمی، رایگان ارائه خدمت می‌کنند. دکتر جواد شاهین‌فر در گفت و گو با ایسنا، با اشاره به اینکه این افراد جزو بیماران خاص ثبت شده اند، افزود: بر اساس شیوه‌نامه حمایتی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در خصوص بیماران خاص و سخت علاج، خدماتی مانند ویزیت تخصصی و فوق تخصصی، آزمایش، خدمات پاراکلینیکی و داروهای تخصصی به این گروه از بیماران در مراکز درمانی زیر مجموعه دانشگاه به صورت کاملا رایگان ارائه می‌شود. وی...
    ایسنا/خراسان شمالی سرپرست دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی و درمانی خراسان شمالی از شناسایی و خدمت رسانی به ۳۲ بیمار تالاسمی در مراکز درمانی تحت پوشش دانشگاه خبر داد و گفت: هم اکنون در استان ۹ مرکز درمانی تحت پوشش دانشگاه، به بیماران تالاسمی، رایگان ارائه خدمت می‌کنند. دکتر جواد شاهین‌فر در گفت و گو با ایسنا، با اشاره به اینکه این افراد جزو بیماران خاص ثبت شده اند، افزود: بر اساس شیوه‌نامه حمایتی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در خصوص بیماران خاص و سخت علاج، خدماتی مانند ویزیت تخصصی و فوق تخصصی، آزمایش، خدمات پاراکلینیکی و داروهای تخصصی به این گروه از بیماران در مراکز درمانی زیر مجموعه دانشگاه به صورت کاملا رایگان ارائه می‌شود. وی...
    این جمله گرچه انسان‌دوستانه و دلپسند است ولی نه اکنون و نه هیچ وقت دیگر به کار بیمارانی که در جای جای کشورمان از رنج بیماری می‌نالند، نمی‌آید. روز جهانی حمایت از بیماران تالاسمی دیروز در حالی تمام شد که ۲۳هزار بیماری که در کشورمان با درد و رنج روزگار می‌گذرانند از کمبود دارو به ستوه آمده و به عسر و حرج افتاده‌اند. علت عمده‌اش نیز شرکت‌های اروپایی تامین کننده این دارو هستند که با نقابی به چهره می‌گویند «ما شما را تحریم نمی‌کنیم» ولی در عمل یا درخواست‌های ایران را برای خرید دارو بی‌پاسخ می‌گذارند یا اگر دارویی ارسال کنند، کمتر از آن مقداری است که پاسخگوی نیاز بیماران باشد. این حقیقتی است که حیدر محمدی، رئیس سازمان غذا...
    به گزارش «تابناک»، براساس تعریف وزارت بهداشت، چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز وام اس در زمره بیماران خاص و بیماری‌های سرطان، ام اس، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم و ای بی جز بیماری‌های‌ صعب العلاج هستند. بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در گروه بیماری‌هایی قرار می‌گیرند که شرایط درمانی ویژه‌ای را نیاز دارند زیرا کمیاب بودن داروهای موردنیاز مبتلایان به این دسته از بیماری‌ها و پرداخت هزینه‌های بالا موجب می‌شود که گاهی این بیماران از درمان منصرف شوند. درواقع این بیماری‌ها هزینه‌های سنگین اقتصادی، روانی و اجتماعی بر خانواده‌ها، بیماران و نظام سلامت تحمیل می‌کنند که از طریق پوشش بیمه‌ای تا حد زیادی از سنگینی بار آن‌ها کاسته می‌شود. تاریخچه روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج بنیاد امور بیماری‌های خاص به‌عنوان یک نهاد...
    رامین نسیمی دوست در گفتگو با خبرنگار مهر، اظهار کرد: ۱۸ اردیبهشت ماه به نام روز بیماری‌های خاص و صعب العلاج و روز جهانی تالاسمی نامگذاری شده و شعار امسال فدراسیون جهانی تالاسمی تحت عنوان آگاهی، همفکری، مراقبت و تقویت آموزش انتخاب شده است. وی خاطرنشان کرد: بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به آن دسته از بیماری‌هایی گفته می‌شود که در جامعه عمومیت نداشته و برای درمان آنها شرایطی ویژه‌ای باید فراهم شده و درمان این بیماری‌ها سخت و هزینه سنگینی در پی دارد و فرد تا آخر عمر این بیماری‌ها را خواهد داشت. معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی اردبیل بیان کرد: براساس تعریف وزارت بهداشت بیماری‌های تالاسمی، هموفیلی، دیالیز، ام اس، سی. اف، اس. ام. ای، پیوند، ای بی، اتیسم،...
    رئیس سازمان غذا و دارو گفت: شرکت نوارتیس و بکستر که تولیدکننده داروهای شیمی درمانی هستند، از ارسال این داروها به ایران خودداری می کنند و عدم ارسال داروهای شیمی درمانی در حالی است که ما به شدت به این داروها نیاز داریم. به گزارش خبرگزاری برنا؛ سید حیدر محمدی رئیس سازمان غذا و دارو درباره اقدامات سازمان غذا و دارو برای تامین داروی بیماران مبتلا به تالاسمی در سال ۱۴۰۲ گفت: سازمان غذا و دارو در تلاش است تا از هر طریق ممکن نیازهای دارویی بیماران تالاسمی را تأمین کند؛ بخشی از این نیاز از طریق تولید دارو در شرکت های دارویی داخلی و بخش دیگر از طریق تعهداتی که شرکت های وارد کننده دارو دارند، تامین می...
    هیأت وزیران در جلسه پنجم مرداد ۱۴۰۱ به پیشنهاد وزارت بهداشت و به استناد بند ن تبصره ۱۷ ماده واحده قانون بودجه سال ۱۴۰۱، اساسنامه صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج را تصویب نمود که طی نامه شماره ۱۱۲۰۵۷ مورخ ۲۷ شهریور ۱۴۰۱ توسط معاون اول رئیس جمهور ابلاغ گردید. بر طبق اساسنامه مذکور، صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج با هدف تأمین مالی مطلوب خدمات، دارو و کالاهای سلامت مشمولین و بهبود محافظت مالی از آنان، با استفاده از نیروی انسانی و امکانات موجود سازمان بیمه سلامت ایران و بدون توسعه تشکیلات و نمایندگی و شعبه در سازمان مذکور ایجاد شده است. در این صندوق به بیمار در صورت داشتن هزینه‌های مازاد بر بیمه پایه و تکمیلی و با...
    به گزارش خبرگزاری مهر، هیأت وزیران در جلسه پنجم مرداد ۱۴۰۱ به پیشنهاد وزارت بهداشت و به استناد بند ن تبصره ۱۷ ماده واحده قانون بودجه سال ۱۴۰۱، اساسنامه صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج را تصویب نمود که طی نامه شماره ۱۱۲۰۵۷ مورخ ۲۷ شهریور ۱۴۰۱ توسط معاون اول رئیس جمهور ابلاغ گردید. بر طبق اساسنامه مذکور، صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج با هدف تأمین مالی مطلوب خدمات، دارو و کالاهای سلامت مشمولین و بهبود محافظت مالی از آنان، با استفاده از نیروی انسانی و امکانات موجود سازمان بیمه سلامت ایران و بدون توسعه تشکیلات و نمایندگی و شعبه در سازمان مذکور ایجاد شده است. در این صندوق به بیمار در صورت داشتن هزینه‌های مازاد بر بیمه پایه...
    تعداد بازدید : 0 کد ویدیو دانلود فیلم اصلی اما همین دیروز مدیرعامل انجمن تالاسمی اعلام کرده است «۶۶۲ بیمار در پی تحریم‌ های دارویی جان باختند.» یونس عرب گفته است «در دو موضوع داخلی و خارجی باید بگویم که بیماران تالاسمی ایران تحت تأثیر مستقیم تحریم دارو از زمان بازگشت تحریم‌های ناجوانمردانه هستند به‌طوری که از سال ۱۳۹۷ تا امروز ۶۶۲ بیمار جان خود را از دست داده‌اند و بیش از ۱۰ هزار نفر آسیب جدی دیده‌اند که در خطر مرگ قرار دارند.»
    به گزارش خبرنگار ایرنا، هواشناسی مازندران اعلام کرد که با عبور موج از تراز میانی جو، دریای خزر از امروز دوشنبه تا عصر فردا سه‌شنبه با وزش باد مواج و برای فعالیت دریایی ناامن می‌شود. هواشناسی مازندران اعلام کرد که سامانه ناپایدار جوی مناطق ساحلی و دور از ساحل را تحت تاثیر قرار می‌دهد و بیشینه سرعت وزش باد نیز تا ۱۴ متر بر ثانیه خواهد رسید که این امر باعث شکل‌گیری امواج تا ۱.۶ متر می شود و برای فعالیت های دریایی مناسب نخواهد بود. هواشناسی مازندران هشدار داد که این وضعیت جوی دریایی مناطق ساحلی و دور از ساحل را نیز تحت تاثیر قرار می دهد و علاوه بر احتمال غرق شدن شناورهای کوچک، اختلال در قعالیتهای بندی...
    یونس عرب روز دوشنبه به مناسبت روز جهانی تالاسمی در گفت و گو با خبرنگار حوزه سلامت ایرنا، افزود: در حال حاضر ۲۳ هزار بیمار مبتلا به تالاسمی در کشور نیاز مبرم و مدام العمر به دارو و درمان دارند و به این دلیل که ۳۰ درصد خون اهدایی مردم صرف این بیماران می شوند، آنها ناچار هستند که ۲ تا ۳ هفته یکبار تزریق خون انجام دهند. وی اظهار داشت: به دلیل تزریق خون، حجم زیاد آهن وارد بدن بیماران تالاسمی می شوند و با مصرف دارو هم قلب، کلیه و کبد آنها رسوب نمی کند، بنابراین اگر به داروهای مورد نیاز دسترسی به موقع نداشته باشند، این اعضای بدن دچار آسیب شدید می شود. ۸۰ درصد داروها...
    یونس عرب به‌مناسبت روز جهانی تالاسمی اظهار کرد: بیماری بتا تالاسمی نوعی کم‌خونی ارثی یا ژنتیکی است که از طریق والدین به کودکان منتقل می‌شود؛ این بیماری به دو صورت خفیف (مینور) و شدید (ماژور) دیده می‌شود. علت بروز تالاسمی چیست؟ وی درباره علل و عوامل بروز تالاسمی ابراز کرد: علت بروز بیماری تالاسمی ناشی از ژن‌های معیوبی است که کودک از والدین خود به‌ارث می‌برد. مولکول‌های هموگلوبین از زنجیره‌هایی به‌نام آلفا و بتا ساخته شده‌اند. در تالاسمی، تولید زنجیره‌های آلفا یا بتا کاهش می‌یابد که منجر به آلفا تالاسمی یا بتا تالاسمی می‌شود. نحوه تشخیص تالاسمی عرب درباره نحوه تشخیص تالاسمی بیان کرد: بیماری تالاسمی از طریق آزمایش ساده خون و یا ژنتیک قابل تشخیص و شناسایی است. وجود...
    مدیرعامل سازمان انتقال خون ایران با بیان این‌که ۲۰ درصد خون دریافتی به مصرف بیماران تالاسمی می‌رسد، گفت: مبتلایان تالاسمی بزرگترین گروه مصرف‌کننده خون در ایران هستند. - اخبار اجتماعی - به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری تسنیم، مصطفی جمالی در پیامی به مناسبت فرا رسیدن روز جهانی تالاسمی اظهار کرد: تأمین خون مورد نیاز و مناسب برای مبتلایان تالاسمی، هدف بخش مهمی از فعالیت‌های سازمان انتقال خون است و این سازمان با تأمین صد درصدی خون مورد نیاز آن‌ها، کمک کرده است تا امید به زندگی ایشان تا میان‌سالی افزایش یابد. وی افزود: هم‌اکنون در بسیاری از کشورهای جهان، امکان تأمین خون سالم و کافی برای عزیزان تالاسمی وجود ندارد، ولی خوشبختانه سال‌هاست که ما از این حدود عبور کرده‌ایم و...
    رئیس سازمان غذا و دارو گفت: شرکت‌های خارجی تولیدکننده داروهای بیماران تالاسمی درخواست‌های ایران را یا بی‌پاسخ می‌گذارند و دارویی ارسال نمی‌کنند یا پس از چندین ماه معطلی، مقدار محدودی دارو به ما تحویل می‌دهند. - اخبار اجتماعی - به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری تسنیم، سید حیدر محمدی درباره اقدامات سازمان غذا و دارو برای تامین داروی بیماران مبتلا به تالاسمی در سال 1402 گفت: سازمان غذا و دارو در تلاش است تا از هر طریق ممکن نیازهای دارویی بیماران تالاسمی را تأمین کند؛ بخشی از این نیاز از طریق تولید دارو در شرکت‌های دارویی داخلی و بخش دیگر از طریق تعهداتی تامین می‌شود که شرکت‌های واردکننده دارو دارند.وی افزود: در سازمان غذا و دارو در تلاشیم تا از یک...
    مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران با اشاره به وجود حدود ۲۳هزار بیمار مبتلا به تالاسمی در کشور گفت: تاکنون ۶۶۲ بیمار تالاسمی جان خود را به‌دلیل تحریم‌های دارویی از دست داده‌اند.   به گزارش تسنیم، یونس عرب به‌مناسبت روز جهانی تالاسمی اظهار کرد: بیماری بتا تالاسمی نوعی کم‌خونی ارثی یا ژنتیکی است که از طریق والدین به کودکان منتقل می‌شود؛ این بیماری به دو صورت خفیف (مینور) و شدید (ماژور) دیده می‌شود.   علت بروز تالاسمی چیست؟   وی درباره علل و عوامل بروز تالاسمی ابراز کرد: علت بروز بیماری تالاسمی ناشی از ژن‌های معیوبی است که کودک از والدین خود به‌ارث می‌برد. مولکول‌های هموگلوبین از زنجیره‌هایی به‌نام آلفا و بتا ساخته شده‌اند. در تالاسمی، تولید زنجیره‌های آلفا یا بتا کاهش...
    به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز، یونس عرب به مناسبت فرا رسیدن روز جهانی تالاسمی و بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج با بیان اینکه تالاسمی یک بیماری ارثی و ژنتیکی است و ممکن است از پدری و مادری که هر ۲ ناقل تالاسمی مینور هستند، به فرزندشان منتقل شود گفت: از پدری و مادری که هر ۲ ناقل تالاسمی مینور هستند به احتمال ۲۵ درصد فرزند سالم، ۵۰ درصد فرزند دچار تالاسمی مینور و ۲۵ درصد فرزندی که دچار تالاسمی ماژور است متولد می‌شود. بحران کمبود دارو در ماه‌های خرداد و تیر وی به زوج‌هایی که دچار تالاسمی مینور هستند توصیه کرد که در خصوص بارداری و فرزند آوری تحت نظر مداوم خانه‌های بهداشت و مراکز بهداشتی باشند و حتما در دوران بارداری آزمایش‌های غربالگری...
    به گزارش ایرنا، نشر بین‌الملل در نمایشگاه کتاب از ۱۶ اثر رونمایی می‌کند. کتاب‌های تازه‌چاپ این انتشارات عبارتند از: «استبدال (هفت گفتار درباره یک هشدار)» تألیف سعید جلیلی؛ این کتاب متن سخنرانی مؤلف در سلسله جلسات بنیان اندیشه سیاسی اسلام در قرآن است که در سال ۱۳۹۵ با محوریت تأمل بر مفهوم استبدال برگزار شد. انتخاب، جهادکبیر، استبدال، ائتلاف و اختلاف، اِتراف و اَشراف، کفر و امر به معروف و نهی از منکر، عناوین هفت‌گانه این گفتارهاست. «طعمه هتل هیلتون» تألیف محمد کفاش؛ نویسنده بنا دارد با محور قرار دادن سیر مذاکرات آمریکا و ایران در سال های ۱۳۶۴-۱۳۶۵ دو هدف پر اهمیت را دنبال کند: ۱- شناخت ماهیت دولت آمریکا و رویکرد روسای آن به کشورهای جهان به ویژه...
    «علی مشتاق‌پور» روز دوشنبه در گفت‌وگو با خبرنگار ایرنا افزود: سهند تحمل این همه بهره‌برداری و توان تولید دوباره ندارد و باید پنج‌سال به حال خود رها شود و این مهم به تامین اعتبار در بودجه سال بعد و در حقیقت به مصوبه مجلس شورای اسلامی نیاز دارد و دولت نیز می‌تواند با یک لایحه به این موضوع ورود پیدا کند. وی ادامه داد: در صورتی که دولت در یک بازه پنج‌ساله، اعتبار ویژه و علوفه آماده در اختیار دامداران و بهره‌برداران سهند قرار دهد، می‌توان این سرمایه ملی را با یک مدیریت یکپارچه حفظ کرد. «مشتاق‌پور» با تاکید بر اینکه در مجلس و دولت کمیسیون‌های تخصصی برای این کار وجود دارد، اضافه کرد: به نظر می‌رسد حساسیت...
    به گزارش گروه جامعه ایرنا تالاسمی از جمله بیماری‌های ژنتیکی است که بر اثر آن هموگلوبین، ساختار طبیعی خود را از دست می‌دهد و هموگلوبین غیرموثر در بدن تولید می‌شود که به علت معیوب بودن، قادر به اکسیژن‌رسانی مطلوب به اعضای بدن نیست و در واقع کمبود کلی هموگلوبین وجود ندارد، بلکه هموگلوبین غیرطبیعی افزایش یافته است. سالانه ۲۰ درصد خون‌های اهدایی در کشور به درمان بیماران تالاسمی اختصاص می‌یابد. ایران در کمربند تالاسمی قرار دارد و این امر حکایت از وظیفه خطیر این سازمان انتقال خون در تامین خون سالم و کافی برای این افراد دارد. یکی از رسالت‌های سازمان انتقال خون از بدو تاسیس تا به امروز تهیه خون سالم و کافی برای مبتلایان تالاسمی است و حتی...
    خبرگزاری آریا - معاون وزیر بهداشت و رییس سازمان غذا و دارو­ ­گفت: شرکت های خارجی مطرح تولیدکننده داروهای بیماران تالاسمی درخواست‌های ایران را یا بی‌پاسخ می‌گذارند و دارویی ارسال نمی‌کنند یا پس از چندین ماه معطلی، مقدار محدودی دارو به ما تحویل می‌دهند.به گزارش­ خبرگزاری آریا ؛­­ دکتر سید حیدر محمدی افزود: سازمان غذا و دارو در تلاش است تا از هر طریق ممکن نیازهای دارویی بیماران تالاسمی را تأمین کند؛ بخشی از این نیاز از طریق تولید دارو در شرکت های دارویی داخلی و بخش دیگر از طریق تعهداتی که شرکت های وارد کننده دارو دارند، تامین می شود. وی افزود: در سازمان غذا و دارو در تلاشیم تا از یک سو ارز مورد نیاز شرکت های...
    علی عبدی مدیر عامل انجمن تالاسمی استان تهران در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس با اشاره به جلسه اخیر سازمان غذا و دارو با انجمن تالاسمی ایران گفت: در این جلسه رییس سازمان غذا و دارو با اشاره به مسائل و مشکلات تحریم بر واردات داروهای خارجی مورد نیاز بیماران تالاسمی از آمادگی این سازمان برای تخصیص ارز مورد نیاز داروهای خارجی بیماران تالاسمی سخن گفت. وی با بیان اینکه درحال حاضر بیماران تالاسمی در اغلب استانها با کمبود دارو مواجه هستند اظهار داشت: وضعیت بیماران مبتلا به تالاسمی به دلیل کمبود داروی آهن‌زدا مناسب نیست. در حال حاضر حدود ۲۳ هزار بیمار مبتلا به تالاسمی در کشور وجود دارند که تحت پوشش این انجمن قرار گرفته و این آمار، آمار رسمی...
    رئیس سازمان غذا و دارو، با عنوان این مطلب که معافیت دارو از تحریم ها بیشتر جنبه شعاری دارد، در مورد تأمین داروهای بیماران تالاسمی توضیحاتی ارائه داد. به گزارش مشرق، سید حیدر محمدی، درباره اقدامات سازمان غذا و دارو برای تأمین داروی بیماران مبتلا به تالاسمی در سال ۱۴۰۲ گفت: سازمان غذا و دارو در تلاش است تا از هر طریق ممکن نیازهای دارویی بیماران تالاسمی را تأمین کند؛ بخشی از این نیاز از طریق تولید دارو در شرکت‌های دارویی داخلی و بخش دیگر از طریق تعهداتی که شرکت‌های وارد کننده دارو دارند، تأمین می‌شود. وی افزود: در سازمان غذا و دارو در تلاشیم تا از یک سو ارز مورد نیاز شرکت‌های واردکننده دارو را تأمین کنیم تا خللی...
    رییس سازمان غذا و دارو با اشاره به اینکه معافیت دارو از تحریم ها بیشتر جنبه شعاری دارد، گفت: شرکت های خارجی مطرح تولیدکننده داروهای بیماران تالاسمی درخواست‌های ایران را یا بی‌پاسخ می‌گذارند و دارویی ارسال نمی‌کنند یا پس از چندین ماه معطلی، مقدار محدودی دارو به ما تحویل می‌دهند. به گزارش ایسنا، دکتر سید حیدر محمدی درباره اقدامات سازمان غذا و دارو برای تامین داروی بیماران مبتلا به تالاسمی در سال ۱۴۰۲ گفت: سازمان غذا و دارو در تلاش است تا از هر طریق ممکن نیازهای دارویی بیماران تالاسمی را تامین کند؛ بخشی از این نیاز از طریق تولید دارو در شرکت‌های دارویی داخلی و بخش دیگر از طریق تعهداتی که شرکت‌های وارد کننده دارو دارند، تامین می‌شود....
    تالاسمی و عوارض ثانویه یونس عرب، افزود: در ایران هم در زمینه دانش پزشکی تالاسمی پیشگام بودیم و استادان درمان‌گر طی دهه‌های گذشته زحمات بسیار زیادی کشیدند و عمر بیماران تالاسمی را در ایران افزایش داده‌اند. به طوری که امروزه میانگین سنی بیماران تالاسمی در ایران به ۲۷ تا ۳۳ سال رسیده است. تالاسمی بیماری است که بیمار در تمام عمر باید فرآورده خونی انجام دهد و وقتی این فرآورده‌ها را دریافت می‌کند، نیاز دارد که یکسری داروها را مصرف کند تا بار آهن اضافه ناشی از تزریق مکرر خون را دفع کنند که این داروها دارای عوارض متعددی هستند. حتی خود فرآورده خونی که به بیمار تزریق می‌شود، بیمار را در معرض آسیب‌هایی قرار می‌دهد که به واسطه این...
    مصطفی جمالی، مدیرعامل سازمان انتقال خون ایران در گفت‌وگو با خبرنگار مهر آستانه روز جهانی تالاسمی، با اشاره به آخرین اقدامات انجام شده در حوزه تعیین زیر گروه‌های خونی اظهار کرد: در گام اول باید گروه‌های فرعی خونی اهدا کنندگان خون و همچنین بیماران را شناسایی و در سیستم انتقال خون ثبت کنیم تا در ادامه بتوانیم آنتی‌بادی اسکرین یا غربالگری آنتی‌بادی را روی آنها انجام دهیم. وی افزود: در حال حاضر به لحاظ علمی و فنی مقدمات این کار مهم فراهم شده است و صرفاً به دلیل هزینه‌های بالای آن نیازمند تأمین بودجه مورد نیاز هستیم. جمالی با اشاره به اینکه بودجه فعلی سازمان انتقال خون ایران کفاف راه اندازی این خدمت را نمی‌دهد، گفت: برای تأمین بودجه مورد...
    معاون وزیر بهداشت و رییس سازمان غذا و دارو با اشاره به مسائل و مشکلات تحریم بر واردات دارو‌های خارجی مورد نیاز بیماران تالاسمی، از آمادگی سازمان غذا و دارو برای تخصیص ارز مورد نیاز دارو‌های خارجی بیماران تالاسمی خبر داد. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، دکتر سید حیدر محمدی با حضور در دومین روز اجلاس مدیران استانی انجمن تالاسمی ایران با اشاره به ضرورت حمایت از شرکت‌های داخلی تولید کننده دارو، از انجمن‌های تالاسمی استان‌ها خواست نظرات علمی خود را درمورد کیفیت دارو‌های داخلی یا کمبود دارو‌های مورد نیاز بیماران از طریق انجمن تالاسمی ایران به سازمان غذا و دارو اطلاع رسانی کنند.معاون وزیر بهداشت افزود: در اولین جلسه شورای معاونان وزارت بهداشت مسائل و مشکلات بیماران...
    به گزارش خبرگزاری صدا و سیما به نقل از ایفدانا، دکتر سید حیدر محمدی با حضور در دومین روز اجلاس مدیران استانی انجمن تالاسمی ایران به ضرورت حمایت از شرکت های داخلی تولید کننده داروها تاکید کرد . دکتر محمدی از انجمن های تالاسمی استانها خواست نظرات علمی خود را درمورد کیفیت داروهای داخلی یا کمبود داروهای مورد نیاز بیماران از طریق انجمن تالاسمی ایران به سازمان غذا و دارو اطلاع رسانی کنند.معاون وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی افزود: در اولین جلسه شورای معاونان وزارتخانه مسائل و مشکلات بیماران تالاسمی را مطرح و با توجه به امکانات و مقدورات برای حل مشکلات موجود پیگیری های لازم انجام می‌شود.
    به گزارش خبرگزاری صدا و سیما استان خوزستان ، رییس هیات ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا خوزستان گفت : در راستای اهداف بزرگی که برای جامعه دوست داشتنی ورزش بیماران خاص استان داشتیم، تیم تنیس روی میز تالاسمی خوزستان به اردوی تمرینی شش روزه به شهر مسقط کشور عمان اعزام خواهد شد. جمال فتاحی افزود :  سال قبل برای اولین بار در تاریخ ورزش ایران، تیم دارت بیماران خاص استان خوزستان را به مسابقات بین‌المللی امارات اعزام کردیم و امسال نیز تیم تنیس روی میز را به شهر مسقط به نام هیات استان اعزام خواهیم کرد. وی ادامه داد :  بسیار تلاش کردیم که تیم بدمینتون ورزشکاران تالاسمی خوزستان را هم به مسابقات کاپ آزاد جهانی در تایلند...
    به گزارش گروه جامعه خبرگزاری علم و فناوری آنا، سیدحیدر محمدی، با حضور در دومین روز اجلاس مدیران استانی انجمن تالاسمی ایران با اشاره به ضرورت حمایت از شرکت‌های داخلی تولید کننده داروها از انجمن‌های تالاسمی استان‌ها خواست نظرات علمی خود را در مورد کیفیت داروهای داخلی یا کمبود داروهای مورد نیاز بیماران از طریق انجمن تالاسمی ایران به سازمان غذا و دارو اطلاع رسانی کنند. وی ادامه داد: در اولین جلسه شورای معاونان وزارتخانه مسائل و مشکلات بیماران تالاسمی را مطرح و با توجه به امکانات و مقدورات برای حل مشکلات موجود پیگیری‌های لازم انجام می‌شود. انتهای پیام/
    به گزارش خبرگزاری مهر، سیدحیدر محمدی، با حضور در دومین روز اجلاس مدیران استانی انجمن تالاسمی ایران با اشاره به ضرورت حمایت از شرکت‌های داخلی تولید کننده داروها از انجمن‌های تالاسمی استان‌ها خواست نظرات علمی خود را در مورد کیفیت داروهای داخلی یا کمبود داروهای مورد نیاز بیماران از طریق انجمن تالاسمی ایران به سازمان غذا و دارو اطلاع رسانی کنند. وی ادامه داد: در اولین جلسه شورای معاونان وزارتخانه مسائل و مشکلات بیماران تالاسمی را مطرح و با توجه به امکانات و مقدورات برای حل مشکلات موجود پیگیری‌های لازم انجام می‌شود. کد خبر 5766244 حبیب احسنی پور
    مصطفی جمالی ، مدیرعامل سازمان انتقال خون ایران با ارائه گزارشی از عملکرد سازمان در رابطه با بیماران تالاسمی، گفت: انجمن تالاسمی از انجمن‌های ریشه دار کشور است که به بیماران خدمات زیادی ارائه می‌دهد. جمالی با نگاهی به وضعیت بیماران تالاسمی در کشور، گفت: فعالیت‌های مربوط به بیماران تالاسمی باید در سه بخش پیشگیری، تشخیص و درمان مدیریت شود، اما در زمینه پیشگیری هنوز ابعاد مهمی مغفول مانده است. وی با تاکید بر اهمیت دسترسی عادلانه خدمات درمانی برای بیماران تالاسمی و سایر بیماران صعب العلاج و مزمن در سراسر کشور خصوصا استان‌های محروم، افزود: اکنون ۶۰ درصد نیاز بیماران به کیسه‌های خون فیلتردار رفع شده و برای تامین ۱۰۰ درصدی مذاکراتی صورت گرفته است. وی با اشاره...
    به گزارش خبرگزاری صدا و سیما به نقل از روابط عمومی سازمان انتقال خون، مدیرعامل سازمان انتقال خون در این جلسه با ارائه گزارشی از عملکرد سازمان در رابطه با بیماران تالاسمی گفت: انجمن تالاسمی از انجمن‌های ریشه دار کشور است که به بیماران خدمات زیادی ارائه می‌دهد. وی تأکید کرد: اعضای هیأت مدیره این انجمن و مسؤولان آن آگاه و آشنا به حقوق خود هستند. دکتر مصطفی جمالی با نگاهی به وضعیت بیماران تالاسمی در کشور گفت: فعالیت‌های مربوط به بیماران تالاسمی باید در سه وجه پیشگیری، تشخیص و درمان مدیریت شود، اما در زمینه پیشگیری هنوز ابعاد مهمی مغفول مانده است. وی تأکید کرد: ازدواج‌های بدون انجام آزمایشات مربوط به تالاسمی سبب گسترش این بیماری شده است از...
    به گزارش خبرگزاری مهر، اجلاس مجمع نمایندگان استانی انجمن تالاسمی ایران با حضور هیأت مدیره و اعضا، در سالن اجتماعات سازمان انتقال خون برگزار شد. مصطفی جمالی مدیرعامل سازمان انتقال خون ایران، در این جلسه با ارائه گزارشی از عملکرد سازمان در رابطه با بیماران تالاسمی، گفت: انجمن تالاسمی از انجمن‌های ریشه دار کشور است که به بیماران خدمات زیادی ارائه می‌دهد. وی تأکید کرد: اعضای هیأت مدیره این انجمن و مسؤولان آن آگاه و آشنا به حقوق خود هستند. جمالی با نگاهی به وضعیت بیماران تالاسمی در کشور، گفت: فعالیت‌های مربوط به بیماران تالاسمی باید در سه بخش پیشگیری، تشخیص و درمان مدیریت شود اما در زمینه پیشگیری هنوز ابعاد مهمی مغفول مانده است. وی تأکید کرد: ازدواج‌های بدون...
    به گزارش خبرگزاری صدا و سیما به نقل از روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی مشهد؛ دکتر محمدرضا عباس‌زادگان درباره این دستاورد گفت: ما به عنوان یکی از گروه‌های پیشگام ژن درمانی در کشور انتقال ژن را با استفاده از آخرین فناوری روز دنیا انجام داده ایم و نتیجه آن منجر به طراحی کارآزمایی بالینی ژن درمانی در مشهد با انتقال از میز آزمایشگاه به تخت بیمار در بیمارستان شده است.رئیس مرکز تحقیقات ژنتیک پزشکی دانشگاه علوم پزشکی مشهد افزود: دستگاه BTX ECM ۸۳۰ انتقال ژن که یکی از مدرن‌ترین فناوری های این حوزه است با همکاری خیرین مؤسسه خیریه پژوهش و فناوری سلامت استان خراسان رضوی به مبلغ ۲ میلیارد و ۲۰۰ میلیون تومان خریداری شده استکه این دستگاه پیشرفته‌...
    ایسنا/خراسان رضوی رئیس مرکز تحقیقات ژنتیک پزشکی دانشگاه علوم پزشکی مشهد با اشاره به خرید یکی از مدرن‌ترین دستگاه‌های انتقال ژن با همکاری خیران گفت: تحت این شرایط ژن درمانی بیماران مبتلا به سرطان معده و پروژه اصلاح ژن در بیماران تالاسمی که طی کارآزمایی بالینی انجام خواهد شد، موفقیت آمیز خواهد بود. دکتر محمدرضا عباس‌زادگان اظهار کرد: ما به عنوان یکی از گروه‌های پیشگام ژن درمانی در کشور انتقال ژن را با استفاده از آخرین تکنولوژی روز دنیا انجام داده‌ایم و نتیجه آن منجر به  طراحی کارآزمایی بالینی ژن درمانی در مشهد با انتقال از میز آزمایشگاه به تخت بیمار در بیمارستان  شده است. وی افزود: دستگاه BTX ECM ٨٣۰  انتقال ژن که یکی از مدرن‌ترین تکنولوژی‌های این...
    به گزارش خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز، بیماران خاص با چالش‌ها و مشکلات بسیاری از گرانی درمان گرفته تا مشکل تامین دارو دست‌وپنجه نرم می‌کنند. دلیل ابتلا به بیماری اس ام ای و راه‌های درمان/ انجام غربالگریِ جامع در سطح کشور ضرورت دارد احمد قویدل مدیرعامل سابق و عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز درباره وضعیت بیماران هموفیلی گفت: ۷۰ درصد از داروی مورد نیاز بیماران در داخل تولید می‌شد اما با توجه به مشکلاتی که برای شرکت‌های تولید کننده به وجود آمد، مانند تامین مواد اولیه و مشکلات مدیریتی تولید مانند سابق ادامه پیدا نکرد. از طرفی واردات فاکتور هشت نوترکیب هم ممنوع شده بود و دست‌رسی بیماران به این دارو با مشکل مواجه...
    به گزارش خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز، بیماران خاص با چالش‌ها و مشکلات بسیاری از گرانی درمان گرفته تا مشکل تامین دارو دست‌وپنجه نرم می‌کنند. دلیل ابتلا به بیماری اس ام ای و راه‌های درمان/ انجام غربالگریِ جامع در سطح کشور ضرورت دارد احمد قویدل مدیرعامل سابق و عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز درباره وضعیت بیماران هموفیلی گفت: ۷۰ درصد از داروی مورد نیاز بیماران در داخل تولید می‌شد اما با توجه به مشکلاتی که برای شرکت‌های تولید کننده به وجود آمد، مانند تامین مواد اولیه و مشکلات مدیریتی تولید مانند سابق ادامه پیدا نکرد. از طرفی واردات فاکتور هشت نوترکیب هم ممنوع شده بود و دست‌رسی بیماران به این دارو با مشکل مواجه...
    به گزارش خبرگزاری مهر به نقل از دانشگاه علوم پزشکی مشهد، دکتر محمدرضا عباس‌زادگان درباره این دستاورد گفت: ما به عنوان یکی از گروه های پیشگام ژن درمانی در کشور انتقال ژن را با استفاده از آخرین تکنولوژی روز دنیا انجام داده ایم و نتیجه آن منجر به طراحی کارآزمایی بالینی ژن درمانی در مشهد با انتقال از میز آزمایشگاه به تخت بیمار در بیمارستان شده است. وی اظهار داشت: دستگاه BTX ECM ٨٣۰ انتقال ژن که یکی از مدرن‌ترین تکنولوژی های این حوزه است با همکاری خیرین موسسه خیریه پژوهش و فناوری سلامت استان خراسان رضوی به مبلغ ٢ میلیارد و ٢۰۰ میلیون تومان خریداری شده، دستگاه پیشرفته‌ای که نقش بسیار مهمی در توسعه و موفقیت روش‌های نوین ژن...
    کاهش حمایت‌های بیمه‌ای از بیماران تالاسمی/ هزینه درمان یک بیمار تالاسمی ماهانه بین ۵ تا ۸ میلیون تومان است
    رئیس مرکز آموزشی، درمانی و تحقیقاتی امام رضا (ع) تبریز از ارائه خدمات دندانپزشکی به بیماران هموفیلی و تالاسمی در این مرکز خبر داد. به گزارش خبرگزاری برنا در آذربایجان شرقی، دکتر مجتبی محمدزاده  گفت: بیمارستان امام رضا(ع) تبریز یکی از معدود مراکز درمان بیماران هموفیلی و تالاسمی در شمالغرب کشور است که واحد دندانپزشکی آن به صورت تخصصی فعال بوده و با سه یونیت در دو اتاق به بیماران خاص دچار مشکلات دهان و دندان خدمات ارائه می کند. رئیس بیمارستان امام رضا(ع) تبریز با بیان اینکه واحد دندانپزشکی این مرکز برای ارائه خدمات درمانی به بیماران هموفیلی و تالاسمی در طول هفته فعال است افزود: بیماران هموفیلی مستعد اختلالات خونریزی دهنده هستند، لذا قبل، حین و بعد از اقدامات...
    سعید کریمی، معاون درمان وزارت بهداشت گفت: افراد سالمند و بیماران زمینه‌ای حتما اگر شش ماه از تزریق نوبت قبلی واکسن کرونا گذشته باید اقدام به تلقیح این واکسن کنند. افراد بالای ۱۸ سال هم باید نوبت یادآور واکسن کرونا را بعد از گذشت شش ماه از تلقیح قبلی دریافت کنند. به گفته وی، افراد زیر ۱۸ سال نیازی به تزریق نوبت یاد آور نداشته و تلقیح تنها دو دز واکسن کرونا برایشان کافی است. علت آن، این بوده که مدت ماندگاری سطح ایمنی در کودکان بیشتر است. او افزود: افراد باید دستورالعمل های بهداشتی و استفاده از ماسک در فضاهای سربسته و شلوغ را به طور جدی رعایت کنند. او بیان کرد: در گذشته در زمینه تامین...
    به گزارش خبرگزاری صدا و سیمای مازندران، خانم  تمیمی با بیان اینکه در نوروز ۱۴۰۲ علاوه بر حضور گردشگران برای اهدای خون حضور بومیان نیز چشمگیر بوده است گفت: باتوجه به نیازهای بیماران دراستان جوانان و بانوان برای چرخه اهداخون می توانند بیشتر مشارکت مستمر داشته باشند. وی تصریح کرد: خون هیچ جایگزینی ندارد و فقط از طریق اهدا تأمین می‌شود. سرپرست مرکز انتقال خون شهرستان تنکابن بااشاره به اینکه حدود ۱۴ هزار بیمار خاص به ویژه تالاسمی در مازندران نیاز به گروه‌های خونی A مثبت , B مثبت , O مثبت و منفی و AB مثبت دارند تصریح کرد. مرکز انتقال خون شهرستان تنکابن به عنوان پایلوت تامین خون بیمارستان‌های شهید رجایی تنکابن، آیت الله خامنه‌ای عباس آباد، امام سجاد ع...
    به گزارش قدس خراسان، علیرضا علاقه‌مند اظهار کرد: عمده ترین دلیل کمبود ذخایر خونی در پایگاه انتقال خون تربت حیدریه، کاهش مراجعه داوطلبان انتقال خون و در مقابل تقاضاهای روزافزون به خون بویژه برای بیماریهای خاص مانند تالاسمی است. رئیس پایگاه انتقال خون تربت‌حیدریه اضافه کرد: به عنوان مثال حوزه عملیاتی پایگاه انتقال تربت حیدریه با ارائه خدمات به ۵۰ بیمار تالاسمی بعد از مشهد بیشترین تعداد این بیماران را در استان خراسان رضوی زیر پوشش دارد. وی گفت: از ابتدای امسال تاکنون ۶۵ نفر برای اهدای خون به پایگاه تربت حیدریه مراجعه داشتند که از این تعداد فقط ۳۵ نفر موفق به اهدا شده اند و این حجم کم نمی تواند پاسخگوی نیازهای روزافزون بیماران و مصدومان باشد. علاقه مندسقف...
    خبرگزاری آریا- سازمان ملل متحددرپنجاه ودومین نشست خود ازانجمن تالاسمی ایران دعوت کرد تا با حضور در ژنو از حق حیات بیماران تالاسمی و جلوگیری از تحریم بیشتر در بحث دارویی دفاع کنند.     به گزارش خبرنگارآریادرساری، محمد علیزاده در جمع خبرنگاران با اشاره به بیانیه گزارشگران ویژه سازمان ملل متحد در امور تحریم، گفت: النا دوهان در مورد آثار منفی اقدامات قهری یکجانبه و بهره‌مندی از حقوق بشر در تاریخ 18 تا 28 اردیبهشت 1401 از ایران بازدید کرد و در این سفر با تعدادی از مقامات دولتی و نمایندگان سازمان های غیردولتی از جمله مدیران و نمایندگان انجمن تالاسمی ایران دیدار و گفت و گو داشت و از نزدیک با مشکلات و سختی‌های آنان در زمینه نبود...
    معضل کمبود دارو در کشور از تیرماه سال جاری آغاز شد و تا اواسط پاییز شدت یافت و اوج گرفت. در طی این شرایط، ذخایر آنتی‌بیوتیک در ایران به طرز عجیبی کاهش یافت و این کمبود به تدریج گریبان‌گیر ساده‌ترین دارو‌ها هم شد؛ به‌طوری‌که شربت‌های سرماخوردگی، دیفن‌هیدرامین و حتی قرص‌های عادی که پیش‌تر به راحتی در دسترس عموم قرار می‌گرفت، دچار کمبود شد و اقشار مختلف اعم از کودکان و گروه‌های دیگری که آسیب‌پذیری بیشتری دارند را درگیر کرد. حالا و با گذشت چندین ماه، گفته می‌شود کمبود‌های دارویی نسبت به ماه‌های گذشته بهتر شده، اما برخی دارو‌ها همچنان کمیاب هستند. به گزارش خبرآنلاین، دکتر محمد طاهری، داروساز و کارشناس حوزه دارو، می‌گوید: «دلیل عمده محدودیت در واردات دارو‌های خارجی،...
    به گزارش خبرگزاری صداوسیما مرکز سیستان و بلوچستان، شکرزهی مسؤل انجمن تالاسمی سراوان گفت :چکاب این بیماران باید بصورت دوره ای سه ماهه و یا شش ماهه باشد که با توجه به مشکلات مالی اکثر خانواده ها توان رفتن به مرکز استان را ندارند. شکرزهی افزود: شهرستانهای سراوان ،سیب و سوران ،مهرستان و گلشن با داشتن 550بیمار تالاسمی ثبت شده در انجمن تالاسمی استان یکی از مناطق کشور است که درگیر این بیماری است که ازدواج های فامیلی و آزمایشات قبل از ازدواج از مهمترین موارد ابتلا به این بیماری در این منطقه است.
    مدیرکل انتقال خون سیستان و بلوچستان گفت: نیاز خون در سیستان و بلوچستان ماهانه بیش از ١٠ هزار واحد است که کمتر از ۵ هزار واحد در استان تامین می‌شود و مابقی از دیگر استان های کشور ارسال می شود. به گزارش خبرگزاری برنا از سیستان و بلوچستان ، دکتر ابوالحسن صفدری در بازدید از بخش تالاسمی بیمارستان ایرانشهر افزود: بالاترین میزان بیماران تالاسمی کشور در سیستان و بلوچستان متولد می‌شوند. مدیرکل انتقال خون سیستان و بلوچستان در ادامه گفت: در حال حاضر سه هزار و ۲۰۰ بیمار استان نیازمند خون مستمر هستند. وی تاکید کرد: کاهش بیش از ۵٠ درصدی اهدای خون جان بیماران تالاسمی را به خطر انداخته است و بیماران تالاسمی سیستان وبلوچستان چشم به راه کمک همنوعان خود...
     ابوالحسن صفدری در حاشیه بازدید از بخش تالاسمی بیمارستان ایرانشهر اظهارداشت: نیاز خون در سیستان و بلوچستان ماهانه بیش‌از ١٠ هزار واحد است که کمتر از پنج هزار واحد در استان تامین می‌شود و بقیه از دیگر استان‌های کشور ارسال می‌شود. وی با بیان اینکه بالاترین میزان بیماران تالاسمی کشور در سیستان و بلوچستان متولد می‌شوند افزود: هم‌اینک سه هزار و ۲۰۰ بیمار استان نیازمند خون مستمر هستند. مدیرکل انتقال خون سیستان و بلوچستان تاکید کرد: هم‌اینک روزانه حدود ٢٠٠ اهدا کننده خون در استان داریم که اگر این تعداد به ۴٠٠ اهدا کننده افزایش یابد خیلی از مشکلات نیازمندان به خون حل می‌شود. وی بیان کرد: با توجه به شرایط خاص سیستان و بلوچستان از جمله بالاترین آمار بیماران...
    ایسنا/سیستان و بلوچستان مدیرکل انتقال خون سیستان و بلوچستان گفت: نیاز خون در سیستان و بلوچستان ماهانه بیش از ١٠ هزار واحد است که کمتر از ۵ هزار واحد در استان تامین می‌شود و مابقی از دیگر استان های کشور ارسال می شود. دکتر ابوالحسن صفدری یکشنبه در بازدید از بخش تالاسمی بیمارستان ایرانشهر  و در گفت وگو با خبرنگار ایسنا افزود: بالاترین میزان بیماران تالاسمی کشور در سیستان و بلوچستان متولد می‌شوند. مدیرکل انتقال خون سیستان و بلوچستان در ادامه گفت: در حال حاضر سه هزار و ۲۰۰ بیمار استان نیازمند خون مستمر هستند. وی تاکید کرد: کاهش بیش از ۵٠ درصدی اهدای خون جان بیماران تالاسمی را به خطر انداخته است و بیماران تالاسمی سیستان وبلوچستان چشم...
    ایسنا/سیستان و بلوچستان مدیرکل انتقال خون سیستان و بلوچستان گفت: نیاز خون در سیستان و بلوچستان ماهانه بیش از ١٠ هزار واحد است که کمتر از ۵ هزار واحد در استان تامین می‌شود و مابقی از دیگر استان های کشور ارسال می شود. دکتر ابوالحسن صفدری یکشنبه در بازدید از بخش تالاسمی بیمارستان ایرانشهر  و در گفت وگو با خبرنگار ایسنا افزود: بالاترین میزان بیماران تالاسمی کشور در سیستان و بلوچستان متولد می‌شوند. مدیرکل انتقال خون سیستان و بلوچستان در ادامه گفت: در حال حاضر سه هزار و ۲۰۰ بیمار استان نیازمند خون مستمر هستند. وی تاکید کرد: کاهش بیش از ۵٠ درصدی اهدای خون جان بیماران تالاسمی را به خطر انداخته است و بیماران تالاسمی سیستان وبلوچستان چشم...
    ایسنا/سیستان و بلوچستان مدیرکل انتقال خون سیستان و بلوچستان گفت: نیاز خون در سیستان و بلوچستان ماهانه بیش از ١٠ هزار واحد است که کمتر از ۵ هزار واحد در استان تامین می‌شود و مابقی از دیگر استان های کشور ارسال می شود. دکتر ابوالحسن صفدری یکشنبه در بازدید از بخش تالاسمی بیمارستان ایرانشهر  و در گفت وگو با خبرنگار ایسنا افزود: بالاترین میزان بیماران تالاسمی کشور در سیستان و بلوچستان متولد می‌شوند. مدیرکل انتقال خون سیستان و بلوچستان در ادامه گفت: در حال حاضر سه هزار و ۲۰۰ بیمار استان نیازمند خون مستمر هستند. وی تاکید کرد: کاهش بیش از ۵٠ درصدی اهدا خون جان بیماران تالاسمی را به خطر انداخته است و بیماران تالاسمی سیستان وبلوچستان چشم...
     مدیرکل انتقال خون سیستان و بلوچستان گفت: بیش از ٣ هزار و ٢٠٠ بیمار تالاسمی در استان این روز‌ها چشم به اهدا خون همنوعان خود هستند. صفدری افزود: نیاز خون در سیستان و بلوچستان ماهانه بیش از ١٠ هزار واحد است که کمتر از ۵ هزار واحد در استان تامین می‌شود و مابقی از دیگر استان‌های کشور ارسال می‌شود. وی بیان کرد: در حال حاضر روزانه حدود ٢٠٠ اهدا کننده خون در استان داریم که اگر این تعداد به ۴٠٠ اهدا کننده افزایش یابد خیلی از مشکلات نیازمندان به خون حل می‌شود. رئیس بخش تالاسمی ایرانشهر هم گفت: انجام ندادن آزمایش‌های قبل از ازدواج باعث شده تا هر ساله به تعداد بیماران تالاسمی در این شهرستان افزوده شود. خانم پندار...
    همشهری آنلاین - نصیبه سجادی: هوای مردم را داشتن و رنج آنها را فهمیدن باعث می‌شود نام نیک آدم‌ها تا همیشه ایام باقی بماند. همان‌ کاری که «مینا ایزدیار»، پزشک متخصص اطفال و بانی انجمن تالاسمی ایران، انجام داد. او با میراث ماندگاری که از خود به یادگار گذاشت تحولی در درمان و نگاه به این بیماری ایجاد کرد که مردم ایران تا زمانی که حتی یک مبتلا به تالاسمی در کشور وجود دارد باید خود را وامدار او بدانند. خواندنی‌های بیشتر را اینجا دنبال کنید مینا ایزدیار کرمانی‌زاده ساکن محله کریمخان پایتخت بود. او ۷۳ سال پیش در خانواده‌ای زرتشتی به دنیا آمد؛ پدرش «داریوش» مادرش «پوران تیگرانی». در مدارس گیو و انوشیروان دادگر درس خواند.  با رتبه ممتاز از دانشگاه...
      به گزارش جام جم آنلاین به نقل از ایسنا؛ مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان با اشاره به ادامه تولد بیماران جدید تالاسمی در استان، گفت: امسال تاکنون تالاسمی حدود ۱۵ بیمار جدید خوزستانی محرز شده است. مریم خوش‌اخلاق در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به ادامه تولد بیماران جدید تالاسمی در استان، اظهار کرد: خوزستان بیشترین آمار را از نظر متولدین بیماران جدید تالاسمی در کشور دارد و امسال تاکنون تالاسمی حدود ۱۵ بیمار جدید خوزستانی محرز شده است. وی افزود: میزان زیادی از تولد بیماران جدید تالاسمی به دلیل ازدواج‌های عشیره‌ای است؛ این افراد یا از ناقل بودن تالاسمی خود اطلاع ندارند یا آن‌هایی که از ناقل بودن خود خبر دارند با بهانه‌هایی مانند پول نداشتن، در دوران...
    به گزارش خبرگزاری صدا وسیما مرکز خوزستان ، مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان با اشاره به ادامه تولد بیماران جدید تالاسمی در استان، گفت: امسال تاکنون تالاسمی حدود ۱۵ بیمار جدید خوزستانی محرز شده است. مریم خوش‌اخلاق با اشاره به ادامه تولد بیماران جدید تالاسمی در استان، اظهار کرد: خوزستان بیشترین آمار را از نظر متولدین بیماران جدید تالاسمی در کشور دارد و امسال تاکنون تالاسمی حدود ۱۵ بیمار جدید خوزستانی محرز شده است. وی افزود: میزان زیادی از تولد بیماران جدید تالاسمی به دلیل ازدواج‌های عشیره‌ای است؛ این افراد یا از ناقل بودن تالاسمی خود اطلاع ندارند یا آن‌هایی که از ناقل بودن خود خبر دارند با بهانه‌هایی مانند پول نداشتن، در دوران بارداری حتی آزمایش انجام نمی‌دهند. مدیرعامل انجمن تالاسمی...
    مریم خوش‌اخلاق مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان گفت: خوزستان بیشترین آمار را از نظر متولدین بیماران جدید تالاسمی در کشور دارد و امسال تاکنون تالاسمی ۱۵ بیمار جدید خوزستانی محرز شده است. او می گوید: میزان زیادی از تولد بیماران جدید تالاسمی به دلیل ازدواج‌های عشیره‌ای است؛ این افراد یا از ناقل بودن تالاسمی خود اطلاع ندارند یا آن‌هایی که از ناقل بودن خود خبر دارند با بهانه‌هایی مانند پول نداشتن، در دوران بارداری حتی آزمایش انجام نمی‌دهند. مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان گفت: ۹۰ تا ۹۵ درصد افرادی که ناقل بودن آن‌ها مشخص می‌شود در نهایت با هم ازدواج می‌کنند، با توجه به فقر فرهنگی موجود، زوجین ناقل باید بسیار بیشتر از این پیگیری شوند. خوش‌اخلاق گفت: به دلیل مراجعه...