2024-04-24@22:13:01 GMT
۹۶۲ نتیجه - (۰.۰۰۶ ثانیه)
جدیدترین‌های «بیماران نادر»:
بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب (اخبار جدید در صفحه یک)
به گزارش خبرگزاری مهر، یاسر داودیان رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ضمن تشکر از همراهی دولت با بیماران نادر کشور، گفت: با این ابلاغ معاون اول رئیس جمهور و اجرایی شدن این سند، بسیاری از مشکلات بیماران نادر مرتفع و مطالباتشان محقق خواهد شد. وی افزود: ابلاغ این سند عیدی دولت به بیماران نادر بود که سال‌ها به حق قانونی خودشان نرسیده بودند. داودیان ادامه داد: از ابتدای دولت سیزدهم وضعیت بیماران نادر توسط شخص رئیس جمهور و هیئت دولت پیگیری می‌شد و ظرف مدت یک سال این سند برای کاهش ابعاد مختلف مشکلات زندگی بیماران نادر جهت اجرا توسط معاون اول رئیس جمهور رسمأ ابلاغ شد. رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ضمن ابراز خرسندی از به ثمر...
نتایج مطالعه‌ای در دانشگاه گوتنبرگ حاکی از یک درمان پیشرفته به طور قابل توجهی موثرتر از درمان‌های معمولی برای بیماران مبتلا به ملانوم در چشم (uveal) است که به کبد گسترش یافته است. درمان شامل پرفیوژن کبد با دوز‌های بسیار بالای شیمی درمانی است. ملانوما در چشم (uveal) شکل غیرمعمول ملانوم است که نه در سلول‌های رنگدانه پوست بلکه در چشم ایجاد می‌شود. در سوئد سالانه حدود ۸۰ نفر به این بیماری مبتلا می‌شوند. در نیمی از بیماران، این شکل از سرطان باعث متاستاز‌های کبدی می‌شود که پیش آگهی بسیار نامطلوبی دارد. پس از یافتن متاستاز در کبد، بسیاری از بیماران در عرض یک سال جان خود را از دست می‌دهند. متاسفانه، درمان‌های فعلی با ایمونوتراپی یا شیمی‌درمانی فقط...
به گزارش قدس آنلاین، محمدباقر قالیباف، رییس مجلس شورای اسلامی در خصوص روز ملی بیماری‌های نادر با انتشار پیام تبریک این روز بر تلاش مضاعف به منظور اجرای صحیح و دقیق «سند ملی بیماران نادر» تاکید کرد و گفت: «بیش از ده سال است که «روز جهانی بیماری‌های نادر» توسط گروه‌های مردمی، محققان، پزشکان، خانواده‌های مرتبط و خود بیماران درگیر با این نوع از بیماری‌ها، به عنوان روزی برای آشنایی و توجه به بیماری‌های نادر و تلاش برای پیشگیری، تشخیص و افزایش کیفیت زندگی این بیماران، معرفی و گرامی داشته می‌شود.» وی افزود: «از امسال، روز ۸ اسفند ماه در تقویم ملی ما نیز به همین هدف به نام «روز حمایت از بیماران نادر ایران» نامگذاری شده است.» رییس مجلس...
به گزارش خبرگزاری صداوسیما ،انسیه خزعلی امروز از بنیاد بیماران نادر بازدید و در جریان وضعیت بیماران و خواسته‌های مسئولان این مجموعه قرار گرفت. وی به مناسبت ۸ اسفند که به عنوان روز ملی بیماری‌های نادر نام دارد، ضمن قدردانی از فعالیت‌ها و تلاش‌های مجدانه این سازمان مردم نهاد، جهت پیگیری وضعیت بیماران نادر کشور و تسریع در روند اقدامات موثر قول مساعدت داد.خزعلی با بیان اینکه مشکلات حال حاضر بیماران نادر که اغلب در حوزه درمان و دارو و بخشی تامین اجتماعی است اظهار امیدواری کرد که این امر با هم افزایی مرتفع شود و تصریح کرد: بخشی از مشکلات این حوزه مربوط به تامین دارو است که مربوط به مشکلات گمرک و واردات دارو و ارز تخصیص یافته...
مدیرکل بیمه سلامت ایلام با اشاره به تشکیل صندوق بیماران خاص و صعب العلاج در ایلام گفت:تا کنون ۸ هزار بیمار خاص، نادر و صعب العلاح در استان ایلام شناسایی شده و تحت حمایت‌های این صندوق قرار گرفته است. به گزارش خبرگزاری برنا از ایلام؛ رحیمی با بیان اینکه خدمات دارویی و پارا کلینیکی بصورت رایگان به این بیماران ارائه می‌شود اظهار داشت: بیمارانی که قبل از اول شهریور هزینه دارو و درمان پرداخت کرده اند با ارائه اسناد و مدارک به اداره کل بیمه سلامت تا سقف ۵۰ میلیون تومان هزینه به آنها پرداخت می‌شود. وی اضافه کرد: ۱۱۰ بیمار ازجمله انواع سرطان ها، ام اس، تالاسمی و هموفیلی، پروانه‌ای و بیماری‌های ژنتیک ذهنی از بیماران خاص و...
به گزارش تابناک، بیماران نادر، اسمشان هم مانند نام بیماری‌های عجیب و غریبشان ناشناخته است. کمتر کسی در جامعه با این گروه از بیماران آشناست؛ مگر آنکه یا خودش یکی از این بیماران یا در خانواده پذیرای بیماری از این جنس باشد. گرچه حالا در سایه فعالیت بنیاد بیماری‌های نادر، حدود ۵ هزار نفر از مبتلایان به ۴۰۲ نوع بیماری نادر در سامانه «سبنا» شناسایی شده‌اند، اما کارشناسان و متخصصان علم ژنتیک معتقدند در ایران بالغ بر ۲ میلیون نفر بیمار نادر موجود است! ۲ سالی طول کشید تا هشتم اسفندماه در تقویم به نام بیماران نادر نامگذاری شود و حالا بعد از نامگذاری یک روز به نام بیماران نادر که نخستین خواسته این گروه از بیماران و...
معاون رئیس‌جمهور در امور زنان و خانواده با بیان اینکه مشکلات حال حاضر بیماران نادر که اغلب در حوزه درمان و دارو و بخشی تامین اجتماعی است گفت: بخشی از مشکلات این حوزه مربوط به تامین دارو است که مربوط به مشکلات گمرک و واردات دارو و ارز تخصیص یافته است که در مجموع همه این مشکلات به مسئولان مربوطه منتقل خواهد شد. به گزارش ایران اکونومیست، انسیه خزعلی معاون رئیس‌جمهور در امور زنان و خانواده از بنیاد بیماران نادر بازدید و در جریان وضعیت بیماران و خواسته‌های مسئولان این مجموعه قرار گرفت. معاون رئیس‌جمهور در امور زنان و خانواده به مناسبت روز ۸ اسفند ماه که به عنوان روز ملی بیماری‌های نادر نام دارد، ضمن قدردانی از فعالیت‌ها و...
به گزارش خبرگزاری مهر، به مناسبت گرامیدشت روز ملی بیماری‌های نادر، جمعی از بیماران نادر با معاون امور زنان و رئیس مرکز ارتباطات مردمی نهاد ریاست جمهوری و عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، دیدار و به ببان مشکلات و دغدغه‌های خود پرداختند. در این دیدار نمایندگان انجمن‌های بیماران نادر به بیان مشکلات دارویی و درمانی و مشقات زندگی با بیماری نادر پرداختند. حجت الاسلام احمد صالحی در در پاسخ به مشکلات این بیماران گفت: تمام تلاش ما این است که شأن و کرامت انسانی بیماران نادر حفظ شود و آنها به جز رنج بیماری که بر دوش می کشند، دغدغه دیگری نداشته باشند. وی با اشاره به دستور رئیس جمهور در سال گذشته نسبت به اجرایی شدن سند...
رییس مجلس شورای اسلامی با اشاره به روز حراست از بیماران نادر ایران گفت: تأمین داروهای بیماری‌های نادر، آموزش‌های پزشکی مرتبط و تامین تجهیزات لازم همواره دغدغۀ بیماران نادر است. رفع این مشکلات به همدلی ملی نیاز دارد. به گزارش ایران اکونومیست، محمدباقر قالیباف به مناسبت «روز حمایت از بیماران نادر ایران» با انتشار پستی در صفحه شخصی خود در اینستاگرام نوشت: «بیش از دَه سال است که «روز جهانی بیماری‌های نادر» توسط گروه‌های مردمی، محققان، پزشکان، خانواده‌های مرتبط و خود بیماران درگیر با این نوع از بیماری‌ها، به عنوان روزی برای آشنایی و توجه به بیماری‌های نادر و تلاش برای پیشگیری، تشخیص و افزایش کیفیت زندگی این بیماران، معرفی و گرامی داشته می‌شود. از امسال، روز ۸ اسفندماه در...
خبرگزاری مهر - گروه استان‌ها - حمیدرضا عبدالمنافی: دخترک شیرین زبانی که باید هرروز تمام بدنش را با پمادی چرب کند وگرنه درد شدید و طاقت‌فرسایی امانش را می‌برد و از شادی‌های کودکانه و بازی با همسالان بازمانده است و یا تازه عروسی کم سن و سال که چهره تکیده‌اش بی‌شباهت به پیرزن هشتاد سالهای شده؛ جوانی رعنا و خوش قد و بالا که آن قطره کمیاب بموقع به دستش نرسد شاید برای همیشه بینایی‌اش را از دست بدهد؛ پسر ۷ ساله یکی از همکاران خبرنگار کرجی که قرار بود امسال به مدرسه برود اما به دلیل ابتلاء به نوع کمیابی از بیماری پوستی زندگی پروانه‌ای دارد و از تحصیل جا ماند. در استان البرز به مانند کل ایران با...
به گزارش گروه سیاست خبرگزاری آنا، محمدباقر قالیباف، رئیس مجلس، به‌مناسبت «روز حمایت از بیماران نادر ایران»، در حساب کاربری خود در فضای مجازی نوشت: بیش از ده سال است که «روز جهانی بیماری‌های نادر» توسط گروه‌های مردمی، محققان، پزشکان، خانواده‌های مرتبط و خود بیماران درگیر با این نوع از بیماری‌ها، به‌عنوان روزی برای آشنایی و توجه به بیماری‌های نادر و تلاش برای پیشگیری، تشخیص و افزایش کیفیت زندگی این بیماران، معرفی و گرامی داشته می‌شود. از امسال، روز ۸ اسفندماه در تقویم ملی ما نیز به همین هدف به نام «روز حمایت از بیماران نادر ایران» نامگذاری شده است. آگاهی عمومی از بیماری‌های نادر نقشی مهم در فرآیند ادغام اجتماعی این بیماران عزیز و همچنین افزایش همدلی عمومی برای کاهش...
به گزارش خبرگزاری صداوسیما، در این برنامه هداوند خانی رییس اداره بیماری‌های خاص معاونت درمان وزارت بهداشت و نوشین جزایری رییس گروه داروی دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران درباره حمایت‌های لازم از این بیماران بحث و گفتگو می کنند. «ایران امروز» به تهیه کنندگی عاطفه اقتداری، اجرای رضا فرخی و گزارشگری نوید دانشور، ساعت ۱۲:۴۰ از رادیو ایران پخش می‌شود. بنابر اعلام بنیاد بیماری‌های نادر ایران، از سوی شورای عالی انقلاب فرهنگی نامگذاری روز هشتم اسفند برای گرامیداشت بیماران نادر کشور به تصویب رسید که در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد. تاکنون ۳۴۴ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده و به تصویب کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر رسیده است.
به گزارش قدس آنلاین، دکتر حمیدرضا ادراکی به مناسبت روز ملی بیماری‌های نادر اظهار کرد: تاکنون ۴۰۱ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده است و بیماران نادر را در سامانه بیماران نادر ایران ثبت نام کرده‌ایم. وی افزود: بیماران نادر مدارک خود را به کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران ارسال می‌کنند و پس از تأیید اساتید دانشگاه، بیماران در سامانه بیماران کدگذاری شده و تحت پوشش قرار می‌گیرند. مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران ادامه داد: بین بیماری‌های نادر، برخی بیماری‌ها نظیر نوروفیبروماتوز، موکوپلی ساکاریدوز، دیستروفی عضلانی و ... شایع‌ترند. وی درباره تعداد بیماران نادر شناسایی شده در کشور بیان کرد: تاکنون مدارک مربوط به حدود ۶۰۰۰ بیمار نادر را دریافت و اطلاعات آنها را در سامانه بارگذاری کرده‌ایم....
گاهی امراض ناشناخته با آدمی متولد می‌شود و تا سالهای پایانی زندگی با وی همراه است و نفس از مبتلایان می‌گیرد و فرصت زندگی معمول را به رویا بدل می‌کند و رنج‌های متوالی برای بیماران و خانواده‌ها به همراه دارد، اما در این بین همچنان امیدی به علم در دوردست برای درمان و بهبودی بیماران می‌درخشد. به گزارش خبرنگار ایمنا، هشتم اسفندماه تحت عنوان روز حمایت از بیماران نادر نامگذاری شده است تا مرحمی بر تن رنجور این بیماران و روزنه نوری برای آگاهی‌رسانی در این زمینه باشد. با وجود پیشرفت روز افزون علم در سراسر جهان، همچنان بیماری‌هایی وجود دارند که حتی نام آنها برای کسی آشنا نیست، اما افرادی به آنها مبتلا هستند؛ افرادی که از ناشناخته بودن...
به گزارش قدس خراسان، فردا روز جهانی بیماری‌های نادر است؛ امراضی که کمتر درباره آنها شنیده‌ایم؛ چون شیوع کمی داشته‌اند. مبتلایان به بیماری‌های نادر، چه از لحاظ روحی و چه از نظر جسمی، با مشکلات عدیده‌ای دست به گریبان هستند. ناشناخته بودن بیماری و نبود متخصصان و روش‌های درمانی مناسب و از سوی دیگر کمیاب بودن و هزینه‌های سرسام‌آور داروهای مورد نیاز، زندگی این افراد را به شدت تحت تأثیر قرار داده است. برای دانستن درباره بیماری‌های نادر خراسان رضوی و تعداد مبتلایان، موضوع را از دانشگاه علوم پزشکی مشهد پیگیری می‌کنم. شماره کارشناس مسئول بیماری‌های خاص دانشگاه را می‌دهند. گویا بیماری‌های نادر در دانشگاه علوم پزشکی مشهد کارشناسی ندارد! دکتر جواد رجبیان در این‌باره می‌گوید: به تازگی طرحی با...
ایسنا/مازندران مدیر کل بیمه سلامت مازندران با بیان اینکه این استان یک میلیون و ۷۰۰ هزار نفر بیمه شده دارد که ۸۱ درصد آن بیمه شده رایگان هستند، گفت: از این تعداد ۹۰۰ هزار نفر ساکن روستاها و شهرهای زیر ۲۰ هزار نفرهستند و۴۸۰ هزار نفر نیز در قالب بیمه همگانی بیمه رایگان شده‌اند. محمدرضا میرزایی در جمع خبرنگاران با بیان اینکه یکی از گام‌های بلند نظام جمهوری اسلامی بیمه رایگان برای اقشار آسیب پذیر و محروم جامعه بوده است، اظهار کرد: سازمان بیمه سلامت این افتخار را دارد که بیش از ۴۵ میلیون نفر ازجمعیت کشور را در پنج صندوق بیمهای زیر پوشش داشته باشد که از این تعداد ۸۰ درصد بیمه رایگان هستند. وی با بیان اینکه...
به گزارش خبرگزاری صداوسیمای مازندران، مدیرکل بیمه سلامت مازندران از کسب رتبه نخست استان در جذب اعتبارات صندوق بیماران خاص، نادر و صعب العلاج خبر داد و گفت: تاکنون پنج هزار و ۷۰۰ نفر بیمار در استان در سامانه شهروندی بیمه سلامت ثبت نام کردند. دکتر میرزایی با بیان اینکه مازندران دارای ۲۰ هزار بیمار خاص، نادر و صعب اعلاج شامل هموفیلی، تالاسمی، ام اس، دیالیزی، پیوند کلیه، پروانه‌ای و انواع سرطان‌ها است، افزود: برای تسریع در روند درمان و کاهش هزینه، پنج هزار میلیارد تومان اعتبار امسال برای پشتوانه صندوق درمان بیماران خاص، نادر و صعب اعلاج استان جذب شد. او با بیان اینکه پرونده حدود ۸۵۰ خانوار دارای بیماران خاص، نادر و صعب العلاج نیز به بیمه سلامت...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما، محمد مهدی ناصحی مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران در برنامه به زندگی سلام کن رادیو سلامت درباره به بسته‌های خدمتی که بیمه سلامت برای بیماران خاص و صعب العلاج گفتگوکرد. سوال: امروز می‌خواهیم راجع به بسته‌های خدمتی که بیمه سلامت برای بیماران خاص و صعب العلاج آماده کرده صحبت کنیم آغاز هفته ملی مبارزه با سرطان هم هست، البته آقای دکتر اردشیر زاده هم به درستی اشاره کردند که دیگر واقعا واژه سرطان را باید یک واژه جایگزین برایش پیدا کرد برای این که درمان‌های خیلی خوبی برای این بیماران پیدا شده و این افراد هم جزو افرادی هستند که بیمه سلامت از طریق صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج از...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما، محمد مهدی ناصحی مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران در برنامه به زندگی سلام کن رادیو سلامت درباره به بسته‌های خدمتی که بیمه سلامت برای بیماران خاص و صعب العلاج گفتگوکرد. سوال: امروز می‌خواهیم راجع به بسته‌های خدمتی که بیمه سلامت برای بیماران خاص و صعب العلاج آماده کرده صحبت کنیم آغاز هفته ملی مبارزه با سرطان هم هست، البته آقای دکتر اردشیر زاده هم به درستی اشاره کردند که دیگر واقعا واژه سرطان را باید یک واژه جایگزین برایش پیدا کرد برای این که درمان‌های خیلی خوبی برای این بیماران پیدا شده و این افراد هم جزو افرادی هستند که بیمه سلامت از طریق صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج از...
به گزارش خبرنگار حوزه دانش و فناوری خبرگزاری آنا، در فیلم «آواتار» از یک سیستم هوش مصنوعی برای ضبط حرکت شخصیت‌های آن استفاده می‌شد، حال محققان از این سیستم برای ردیابی بیماری‌های نادر استفاده می‌کنند. این سیستم می‌تواند حرکات بدن را تجزیه و تحلیل کند و اختلالات حرکتی را دو برابر سریع‌تر از پزشکان تشخیص دهد. به گفته «والریا ریکوتی»، یکی از اعضایی که روی توسعه جدید این سیستم کار می‌کند: «نتایج بسیار شگفت‌انگیز است. این سیستم تاثیر بزرگی روی تشخیص و توسعه داروهای جدید برای طیف گسترده‌ای از بیماری‌ها دارد.» این سیستم به مدت ۱۰ سال در حال توسعه بوده که در دو مطالعه جداگانه روی بیماران مبتلا به آتاکسی فریدریش (FA) و دیستروفی عضلانی دوشن (DMD) آزمایش شده...
به گزارش خبرگزاری مهر به نقل از بی بی سی، در بسیاری از موارد ابتلا به چنین بیماری هایی، هرچه وضعیت بیمار سریع تر ارزیابی شود او راحت تر می تواند درمان و پشتیبانی لازم را دریافت کند. در همین راستا یک سیستم جدید با استفاده از هوش مصنوعی حرکات بدن را تحلیل می کند. محققان انگلیسی در آزمایش های خود شدت دو اختلال ژنتیکی را ۲ بار سریع تر از بهترین پزشکان سنجیدند. به گفه آنها با کمک این فناوری می توان مدت زمان ردیابی بیماری را نصف کرد و از سوی دیگر هزینه های توسعه درمان های جدید در آزمایش های بالینی نیز کاهش می یابد. تحقیق مذکور در ژورنال «نیچر مدیسین» منتشر شده است. دکتر والریا...
دانشمندان از فناوری هوش مصنوعی بکار گرفته شده در فیلم آواتار برای ردیابی بیماری‌های نادر استفاده می‌کنند، چرا که این فناوری می‌تواند اختلالات را تا شش ماه زودتر از پزشکان تشخیص دهد. به گزارش ایسنا و به نقل از بی‌بی‌سی، پژوهشگران از فناوری هوش مصنوعی ضبط حرکت که شخصیت‌های فیلم‌هایی مانند آواتار را خلق می‌کند، برای ردیابی شروع بیماری‌هایی که بر توانایی حرکت انسان تأثیر می‌گذارند، استفاده می‌کنند. این سیستم جدید از هوش مصنوعی برای تجزیه و تحلیل حرکات بدن و تشخیص اختلالات دو برابر سریع‌تر از بهترین پزشکان استفاده می‌کند. دکتر والریا ریکوتی، عضوی از گروهی که روی توسعه این سیستم جدید کار می‌کند، می‌گوید که کاملاً از نتایج این پژوهش شگفت‌زده شده است. وی می‌گوید: تأثیر این...
به گزارش گروه علم و فناوری باشگاه خبرنگاران دانشجویی(ایسکانیوز)؛ در فیلم آواتار از یک سیستم هوش مصنوعی برای ضبط حرکت شخصیت‌های آن استفاده می‌شد. حال محققان از این سیستم برای ردیابی بیماری‌های نادر استفاده می‌کنند، زیرا این سیستم می‌تواند حرکات بدن را تجزیه و تحلیل می‌کند و اختلالات حرکتی را دو برابر سریع‌تر از بهترین پزشکان تشخیص می‌دهد. پرواز جراحان در قلب هولوگرافیک بیمار دکتر والریا ریکوتی، یکی از اعضای تیمی که روی توسعه جدید این سیستم کار می‌کند، می‌گوید: نتایج بسیار شگفت‌انگیز است. این سیستم تاثیر بسیار بزرگی روی تشخیص و توسعه داروهای جدید برای طیف گسترده‌ای از بیماری‌ها خواهد داشت. آزمایش ۱۰ ساله این سیستم به مدت 10 سال در حال توسعه بوده است و در دو مطالعه...
تمام بیماری‌ها علاوه بر درد، هزینه هم دارند. اما هزینه برخی از بیماری‌ها به قدری زیاد است که تعدادی از بیماران را از درمان منصرف کند. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو؛ بر هیچ کس پوشیده نیست که همه بیماران قابل درمان نیستند. با این حال، تعداد زیادی از بیماران مبتلا به بیماری‌های صعب العلاج و خانواده هایشان انتظار دارند که در طولانی مدت زندگی نسبتا آسانی داشته باشند و بتوانند در آرامش مانند افراد عادی زندگی خود را بگذرانند. مخصوصا که در دهه‌های اخیر امید به زندگی بیماران این دسته از بیماری‌ها مانند، سرطان، MS، پارکینسون و ... افزایش پیدا کرده است. به همین دلیل برخی از سیاست گذاران سلامت و پزشکان اعتقاد دارند که این دسته از بیماران...
به گزارش خ برنگار مهر به نقل از مدیسن نت، سازمان غذا و داروی ایالات متحده داروی ایمونوتراپیAtezolizumab را برای استفاده در بیماران مبتلا به سرطان سارکوم بافت نرم که به سایر قسمت‌های بدن گسترش یافته یا با عمل جراحی حذف شده است، تأیید کرده است. این سرطان در بافت نرم که اندام‌ها و سایر بافت‌ها را به هم متصل می‌کند شروع می‌شود. به آرامی گسترش می‌یابد، اما به طور معمول کُشنده است. شیمی درمانی علیه آن کار نمی‌کند و درمان‌های هدفمند جدید، از جمله داروهایی به نام مهار کننده‌های تیروزین کیناز، اثربخشی ماندگار ندارند. حدود ۵۰ درصد از بیماران مبتلا به این سرطان پس از پنج سال زنده می‌مانند. این سرطان بیشتر بر نوجوانان و بزرگسالان تأثیر می‌گذارد. دکتر...
به گزارش همشهری آنلاین به نقل از هلث‌دی نیز سازمان غذا و داروی آمریکا (FDA) داروی لکمبی (Leqembi) (با نام ژنریک لکانماب lecanemab) را یک نوع آنتی‌بادی مونوکلونال یا پادتن تک‌دودمانی است، را با وجود گزارش‌ها درباره عارضه نادر خونریزی مغزی مرتبط‌شده با مصرف آن در برخی بیماران برای درمان بیماری آلزایمر تایید کرد. داروی لکمبی که ساخت شرکت Eisai است و شرکت Biogen آن را بازاریابی می‌کند، تنها دومین دارویی است که در ۱۸ ماه گذشته FDA آن را برای درمان بیماری آلزایمر تایید کرده است. تایید سریع نخستین دارو برای درمان بیماری آلزایمر با نام تجاری آدوهلم (Aduhelm) با در ماه ژوئن ۲۰۲۱ باعث به بحث در جامعه پزشکی بر سر نداشتن تاثیربخشی، نگرانی‌ها درباره عارضه خونریزی مغزی مربوط...
به گزارش خبرگزاری صداوسیمای مازندران، مدیر کل بیمه سلامت مازندران با اشاره به تشکیل صندوق حمایت از بیماران خاص، نادر و صعب العلاج در کشور از آبان امسال، گفت:۲ هزار و ۳۰۰ بیمار استان تاکنون در این صندوق ثبت نام و از خدمات آن برخوردار شدند.دکتر محمدرضا میرزایی افزود: این بیماران با بارگذاری مدارک و اسناد مورد نیاز در سامانه "شهروندی سازمان بیمه سلامت ایران به آدرس wwww.bimehsalamatiranian.ir و تایید بیماری و نوع خدمات درمانی که دریافت می‌کنند از خدمات این صندوق بهره‌مند شدند.او گفت: در این مدت ۵ هزار میلیارد ریال برای هزینه درمان این بیماران به این صندوق تخصیص داده شد تا دغدغه هزینه‌های گزاف درمان از دوش آنها و خانواده هایشان برداشته شد.مدیر کل بیمه سلامت مازندران...
در گفت و گوی تلفنی وزیر بهداشت با رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر که در مرکز ارتباطات مردمی نهاد ریاست جمهوری برقرار شد. یاسر داودیان از نارضایتی بیماران نادر در زمینه پوشش بیمهای و عدم اجرای سند ملی بیماری‌های نادر گفت. رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران، در این تماس تلفنی، ضمن اشاره به سند ملی بیماری‌های نادر که توسط رئیس جمهور ابلاغ شد، ولی تا کنون به صورت کامل و جامع اجرایی نشده است، افزود: این بیماران باید به طور کامل تحت پوشش بیمه قرار بگیرند. وی همچنین تشکیل اداره بیماری‌های نادر در وزارت بهداشت را از دیگر مطالبات مطرح کرد. داودیان با بیان اینکه تنها بیمه سلامت عده‌ای از بیماران نادر را تحت پوشش قرار داده...
به گزارش خبرگزاری مهر، طی گفتگوی تلفنی وزیر بهداشت با رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر که در مرکز ارتباطات مردمی نهاد ریاست جمهوری برقرار شد. یاسر داودیان از نارضایتی بیماران نادر در زمینه پوشش بیمهای و عدم اجرای سند ملی بیماری‌های نادر گفت. رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران، در این تماس تلفنی، ضمن اشاره به سند ملی بیماری‌های نادر که توسط رئیس جمهور ابلاغ شد ولی تا کنون به صورت کامل و جامع اجرایی نشده است، افزود: این بیماران باید به طور کامل تحت پوشش بیمه قرار بگیرند. وی همچنین تشکیل اداره بیماری‌های نادر در وزارت بهداشت را از دیگر مطالبات مطرح کرد. داودیان با بیان اینکه تنها بیمه سلامت عده‌ای از بیماران نادر را تحت پوشش...
به گزارش قدس آنلاین، یاسر داوودیان، با بیان اینکه عنوانی به نام خاص برای بیماری وجود ندارد، گفت: طبق بررسی‌های به عمل آمده در دنیا از هر ۱۰ هزار نفر ۲ تا ۵ نفر درگیر بیماری نادر خواهند شد، همچنین بر اساس تقسیم بندی سازمان ملل بیماری‌ها به ۲ دسته واگیر و غیر واگیر تقسیم می‌شوند؛ ضمن اینکه سازمان بهداشت جهانی برای بیماری‌ها نادر و شایع را در نظر می‌گیرد. رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماران نادر ایران، افزود: تمام بیمارانی که تحت عنوان بیماران خاص طی تمام این سال‌ها در کشور خدمات دریافت کردند، به عنوان بیماران نادر شناخته می‌شوند، بدون شک بیماری نادر یک بیماری ژنتیکی و متابولیکی است که به دلیل ازدواج‌های فامیلی در اکثریت موارد رخ...
به گزارش خبرنگار خبرگزاری صدا و سیما یاسر داوودیان با بیان اینکه عنوانی به نام خاص برای بیماری وجود ندارد گفت: طبق بررسی‌های به عمل آمده در دنیا از هر ۱۰ هزار نفر ۲ تا ۵ نفر درگیر بیماری نادر خواهند شد، همچنین بر اساس تقسیم بندی سازمان ملل بیماری‌ها به ۲ دسته واگیر و غیر واگیر تقسیم می‌شوند؛ ضمن اینکه سازمان بهداشت جهانی برای بیماری‌ها نادر و شایع را در نظر می‌گیرد. رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران افزود: تمام بیمارانی که تحت عنوان بیماران خاص طی تمام این سال‌ها در کشور خدمات دریافت کردند، به عنوان بیماران نادر شناخته می‌شوند، بدون شک بیماری نادر یک بیماری ژنتیکی و متابولیکی است که به دلیل ازدواج‌های فامیلی در...
چند وقتی است دوباره معضل کمبود دارو دمار از روزگار مردم درآورده است. نه‌تن‌ها داروهای ویژه و مربوط به بیماران خاص که تا همین چند روز پیش حتی برای یک سرماخوردگی ساده هم دارو نبود. نه آنتی‌بیوتیک، نه سرم و نه داروهای معمول و متداول دیگر. به گزارش شرق، همین چند روز پیش، محمد طاهری، داروساز و کارشناس حوزه دارو، به خبرآنلاین گفته بود: «آنتی‌بیوتیک‌ها، شربت‌های سرماخوردگی، دیفن‌هیدرامین و حتی قرص‌های عادی پیش‌تر به راحتی در دسترس عموم قرار می‌گرفتند، اما حالا می‌بینیم که کمبود‌های ما به این سطح رسیده و لیست داروهای کمیاب را طولانی‌تر کرده است». البته این بار اولی نیست که مشکل کمبود دارو به جان بیماران افتاده است. از دو سال گذشته تاکنون چندین بار زنگ...
به گزارش «تابناک»، دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به اینکه بیماران نادر دو نوع دارو دارند که یک نوع داروی ساده بیماری آنها و نوعی هم داروی تخصصی درمانی است که با توجه به مرحله بیماری تجویز می‌شود، گفت: درمان بیماری‌های نادر باید تحت پروتکل خاصی صورت گیرد و نمی‌توان به ارائه داروی تک دز اکتفا کرد؛ زیرا این بیماران مزمن هستند و باید با اصول دارو و درمان دریافت کنند و اگر یک دز دارو به موقع مصرف نشود دوباره به نقطه ابتدایی درمان بازمی‌گردیم. وی با تاکید بر لزوم ارائه مستمر دارو به بیماران نادر، تاکید کرد: بیش از ۹۰ درصد داروهای بیماران نادر از خارج از کشور تامین می‌شود و باید قرارداد منظم...
دکتر حمیدرضا ادراکی با اشاره به اینکه بیماران نادر دو نوع دارو دارند که یک نوع داروی ساده بیماری آنها و نوعی هم داروی تخصصی درمانی است که با توجه به مرحله بیماری تجویز می‌شود، گفت: درمان بیماری‌های نادر باید تحت پروتکل خاصی صورت گیرد و نمی‌توان به ارائه داروی تک دز اکتفا کرد؛ زیرا این بیماران مزمن هستند و باید با اصول دارو و درمان دریافت کنند و اگر یک دز دارو به موقع مصرف نشود دوباره به نقطه ابتدایی درمان بازمی‌گردیم. وی با تاکید بر لزوم ارائه مستمر دارو به بیماران نادر، تاکید کرد: بیش از ۹۰ درصد داروهای بیماران نادر از خارج از کشور تامین می‌شود و باید قرارداد منظم با شرکت‌های دارویی بسته شود و...
آفتاب‌‌نیوز : دکتر حمیدرضا ادراکی با اشاره به اینکه بیماران نادر دو نوع دارو دارند که یک نوع داروی ساده بیماری آنها و نوعی هم داروی تخصصی درمانی است که با توجه به مرحله بیماری تجویز می‌شود، گفت: درمان بیماری‌های نادر باید تحت پروتکل خاصی صورت گیرد و نمی‌توان به ارائه داروی تک دز اکتفا کرد؛ زیرا این بیماران مزمن هستند و باید با اصول دارو و درمان دریافت کنند و اگر یک دز دارو به موقع مصرف نشود دوباره به نقطه ابتدایی درمان بازمی‌گردیم. وی با تاکید بر لزوم ارائه مستمر دارو به بیماران نادر، تاکید کرد: بیش از ۹۰ درصد داروهای بیماران نادر از خارج از کشور تامین می‌شود و باید قرارداد منظم با شرکت‌های دارویی بسته شود...
حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: با تاکید بر این که شمار بیماری‌های نادر تحت پوشش صندوق بیماران نادر، خاص و صعب‌العلاج باید افزایش یابد، گفت: در حال حاضر در مرحله اول این طرح، ۲۶ بیماری تحت پوشش قرار گرفتند که همه این تعداد هم بیماری نادر نیستند و از سایر گروه‌ها نظیر پیوندها و... هم در صندوق حمایتی وجود دارند. او گفت: این در حالی است که بر اساس آخرین آمار، کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر تاکنون در ایران ۳۹۰ نوع بیماری نادر شناسایی کرده و لازم است حالا که بودجه مشخصی هم به این بیماران اختصاص یافته، شمار بیماری‌های تحت حمایت صندوق بیماران نادر، خاص و صعب‌العلاج افزایش یابد. وی با اشاره به این که تمام...
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با تاکید بر اینکه لازم است بودجه صندوق بیماران نادر، خاص و صعب‌العلاج در سال آتی افزایش یابد، گفت: بودجه فعلی ۵۰۰۰ میلیارد تومانی برای سال ۱۴۰۲ باید ترمیم شود؛ چراکه این میزان فعلی با افزایش شمار بیماری‌های تحت پوشش پاسخگو نخواهد بود. دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با ایران اکونومیست، با تاکید بر اینکه شمار بیماری‌های نادر تحت پوشش صندوق بیماران نادر، خاص و صعب‌العلاج باید افزایش یابد، گفت: در حال حاضر در مرحله اول این طرح، ۲۶ بیماری تحت پوشش قرار گرفتند که همه این تعداد هم بیماری نادر نیست و از سایر گروه‌ها نظیر پیوندها و... هم در صندوق حمایتی وجود دارد. این درحالی است که بر اساس آخرین آمار، کمیسیون پزشکی...
مدیرکل بیمه سلامت کهگیلویه و بویراحمد گفت: بیماران خاص استان مبتلا به یکی از ۲۷ نوع بیماری مشخص شده، حتی افراد تحت پوشش بیمه های دیگر می توانند از خدمات و مزایای صندوق بیمه بیماران خاص، صعب‌العلاج و نادر استان بهره مند شوند. به گزارش خبرگزاری برنا از استان کهگیلویه و بویراحمد؛ کیان دهراب پور در گفت و گو با خبرنگاران اظهار داشت: هم اینک صندوق بیمه بیماران خاص، صعب‌العلاج و نادر در استان راه اندازی شده است، پیش از راه اندازی این صندوق تنها پنج بیماری خاص تحت پوشش خدمات ویژه بیمه سلامت بودند. وی افزود: این پنج بیماری شامل بیماران ام اس، به تعداد ۴۲۴ نفر، تالاسمی ماژور به تعداد ۲۸۰ نفر، دیالیزی ۲۵۴ نفر، پیوند کلیوی ۲۱۴ نفر...
صندوق بیماران خاص، صعب‌العلاج و نادر با بودجه ۵ هزار میلیارد تومانی برای نخستین‌بار در کشور راه افتاد تا به این وسیله بتوان بخشی از مشکلات این بیماران را برطرف کرد و حمایت‌های دولتی برای کاهش هزینه‌های درمانی را گسترش داد. پنجم مردادماه ۱۴۰۱ بود که هیات دولت در اجرای تکلیف قانونی بند «ن» تبصره ۱۷ قانون بودجه سال ۱۴۰۱ کل کشور و با توجه به ضرورت تسریع در توسعه محافظت مالی از بیماران خاص و صعب‌العلاج، اساسنامه صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج را به تصویب رساند. دولت این تصمیم را در راستای ایجاد وحدت رویه و انسجام در منابع مالی و خدمات برای گسترش پوشش هزینه بیماران یادشده و ایجاد عدالت در دسترسی و بهره‌مندی از خدمات درمانی اتخاذ کرد....
ایسنا/فارس معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز با اشاره به قرار داشتن در هفته جهانی شناخت بیماری پروانه‌ای (E.B) هستیم، خاطرنشان کرد که جامعه همچنان نیازمند اطلاع‌رسانی و کسب اطلاعات دقیق و کامل پیرامون بیماری‌های نادر است. دکتر مهرداد شریفی چهارشنبه ۴ آبان در جمع خبرنگاراران ضمن بیان اینکه آگاه نبودن جامعه نسبت به بیماری EB از مهمترین مشکلات این بیماران و خانواده هایشان به شمار می‌رود، گفت: تاکنون هیچ درمان قطعی برای این بیماری یافت نشده و همه اقدامات درمانی تسکینی، پیشگیرانه و با هدف جلوگیری از گسترش زخم‌ها، کاهش درد و از بین بردن یا کم کردن علائم بیماری به ویژه با راهکارهای آموزشی و توانمندسازی خانواده‌ها است. این استاد دانشگاه علوم پزشکی شیراز با بیان اینکه...
مدیرعامل سازمان بیمه سلامت در توضیح جزییات تشکیل صندوق حمایت از بیماران خاص، صعب‌العلاج و نادر گفت: در فاز اول ۲۶ بیماری وارد سامانه‌های ما شده و مقرر است این تعداد بیماری به ۴۴ بیماری برسد. به گزارش ایسنا، دکتر محمدمهدی ناصحی در نشستی با خبرنگاران، درخصوص صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج و نادر، گفت: محاسبه ما برای این صندوق، بودجه ۱۸ هزار و ۲۰۰ میلیارد تومانی برای امسال بوده است که ۵۰۰۰ میلیارد در نظر گرفته شد. خیرین و بیمه‌های تکمیلی هم باید به این موضوع ورود کنند. تا هفته قبل ۱۲۲۰ میلیارد تومان از سازمان برنامه دریافت کردیم و قول هم گرفتیم منابع تا پایان سال به درستی تخصیص یابد. وی در پاسخ به سوال ایسنا درباره...
امروز سوم آبان ماه ۱۴۰۱، در آیین نکوداشت روز ملی بیمه سلامت و با حضور دکتر بهرام عین‌اللهی _ وزیر بهداشت، جمعی از معاونان وزارت بهداشت و جمعی از نمایندگان مجلس شورای اسلامی، از صندوق حمایت از بیماران خاص، صعب‌العلاج و نادر رونمایی شد. به گزارش ایسنا، بر اساس اعلام وزارت بهداشت، قرار است در فاز اول، ۲۶ بیماری خاص، صعب‌العلاج و نادر در قالب این صندوق با بودجه‌ای بالغ بر ۵ هزار میلیارد تومان تحت حمایت قرار گیرند. گفتنی است که فعلا ۲۶ بیماری خاص،صعب‌العلاج و نادر از سوی وزارت بهداشت برای حمایت ویژه به بیمه سلامت معرفی شده است. بنابراین در فاز اول این ۲۶ بیماری وارد سامانه‌های بیمه سلامت شده است و خدمات و بسته ها...
یک جهش در ژنی که مدیریت حمل و نقل روی، یک ریزمغذی ضروری رژیمی، به خارج از سلول‌ها را بر عهده دارد، مسئول اختلال مغزی نادری است که به آن لوکودیستروفی هیپومیلینه می‌گویند. این تحقیق که به طور مشترک توسط دکتر کوازار پادیات در دانشگاه پیتسبورگ و دکتر آنجو شوکلا در کالج پزشکی کاستوربا در هند رهبری می‌شود، در مجله Brain گزارش شده است. این اولین بار است که یک جهش در یک ژن ناقل روی، در این مورد،( TMEM۱۶۳) به طور قطعی با ایجاد هر گونه اختلال مغزی مرتبط است و این پتانسیل ارائه بینشی در مورد نقش روی در رشد طبیعی مغز را دارد. پادیات، دانشیار ژنتیک انسانی و زیست‌شناسی عصبی می‌گوید: «کشف یک ژن جدید که...
رئیس کمیته‌های بیماران نادر و خاص مجلس شورای اسلامی با اشاره به برگزاری جلسه بررسی وضعیت بیماران نادر و بررسی سند ملی بیماران نادر در معاونت درمان وزارت بهداشت گفت: بهره مندی تمام افراد جامعه شامل شهروندان و روستائیان کشور از سند ملی بیماران نادر در دستور کار وزارت بهداشت است. او با اشاره به فواید اجرای طرح سند ملی بیماران نادر، افزود: با تصمیم وزارت بهداشت هزینه درمان کاشت پروتز حلزون شنوایی برای کودکان زیر چهار سال که پیش از این به علت هزینه بالای درمان و عدم مراجعه بیماران موجب از دست دادن شنوایی و تکلم کودمان می‌شد، رایگان اعلام شد. اسحاقی عنوان کرد: دانشگاه علوم پزشکی بیرجند مکلف است با کمک از تمام ظرفیت‌های موجود بیماران را...
گروه سلامت خبرگزاری فارس- محمد تاجیک:بیماری‌های نادر بیماری‌هایی هستند که میزان ابتلا و شیوع آنها بسیار کم است. مبتلایان به بیماری‌های نادر، چه از لحاظ روحی و چه از لحاظ جسمی، با مشکلات عدیده‌ای دست به گریبان هستند. تاکنون بیش از ۶۰۰۰ نوع بیماری نادر در جهان شناخته شده است که با تنوع گسترده‌ای از اختلالات و علائم همراه هستند و علائم آنها حتی از فردی به فرد دیگر نیز متفاوت است. بیماری‌های نادر از نظر ماهیت بسیار مبهم و ناشناخته هستند، اما مطالعات نشان می‌دهد که میزان شیوع آنها بسیار بیشتر از چیزی است که به نظر می‌رسد. از سویی ناشناخته بودن بیماری و فقدان متخصصین و روش‌های درمانی مناسب و از سوی دیگر کمیاب بودن و هزینه‌های سرسام‌آوری داروهای مورد...
وفور در واردات واکسن و مهارکرونا در روزهای دلهره‌آور موج چهارم و پنجم و متعاقب آن کاهش مرگ‌های ۷۰۰تایی و رسیدن به روزهای صفر و یک در برخی بازه‌های زمانی، اجرای قانون تعرفه گذاری خدمات پرستاری بعد از ۱۵ سال، ساماندهی آشفته بازار دارو با طرح دارویاری، بیمه رایگان سه دهک پایین درآمدی و البته پوشش درمان زوج‌های نابارور و ... از جمله اقداماتی بوده که از سوی دولت سیزدهم در عرصه سلامت انجام شده است؛ اما دولت در پیشبرد هر از یک این اقدامات چگونه عمل کرده و نقاط ضعف و قوت آن کجاست؟ به گزارش ایران اکونومیست، دولت سیزدهم در بحبوحه مرگ‌های ۶۰۰ تایی و ۷۰۰ تایی کرونا در موج دلتا، مسئولیت اداره کشور را به دست گرفت....
محققان انگلیسی با پیشرفت علم و فناوری توانستند گروه خونی کلیه‌های اهدایی را تغییر دهند. این پیشرفت می‌تواند تعداد کلیه‌های مستعد پیوند را، به‌ویژه در میان بیماران دارای گروه خونی نادر، به شکل محسوسی افزایش دهد. طبق آمارها، بیماران دارای گروه خونی نادر باید دست‌کم یک سال بیشتر از دیگران در صف دریافت کلیه پیوندی قرار بگیرند. بیشتر بخوانید: مواد غذایی که سبب تشکیل سنگ کلیه می‌شوند + فیلم کد ویدیو دانلود فیلم اصلی باشگاه خبرنگاران جوان فیلم و صوت فیلم و صوت
پس از تعیین تکلیف بودجه حمایتی از بیماران خاص و صعب العلاج، بسیاری از بیماری‌های دیگر نیز در این بودجه جای گرفته‌اند که این امر موجب کم شدن سهم حمایت مالی این بیماران می‌شود. - اخبار رسانه ها - به گزارش گروه رسانه های خبرگزاری تسنیم، پس از تعیین تکلیف بودجه حمایتی از بیماران خاص و صعب العلاج، بسیاری از بیماری‌های دیگر نیز در این بودجه جای گرفته‌اند که این امر موجب کم شدن سهم حمایت مالی این بیماران می‌شود. تهیه شده در اداره کل رسانه های نوین خبرگزاری تسنیمانتهای پیام/بازگشت به صفحه رسانهها
محمد حسین صفاری مدیرکل بیمه سلامت استان اصفهان در گفت‌وگو با خبرنگار فارس در اصفهان اظهار داشت: بر اساس تدابیر اندیشیده شده بیماران صعب‌العلاج، خاص و نادر که قبلاً تحت پوشش وزارت بهداشت بودند با همراهی مجلس شورای اسلامی و اختصاص بودجه لازم تحت پوشش بیمه سلامت قرار گرفتند. وی افزود: افراد فاقد بیمه که مبتلا به بیماری‌های نادر هستند، تحت پوشش بیمه سلامت قرار می‌گیرند، اطلاعات بیماران ارسالی از بنیاد بیماری‌های نادر با سامانه بیمهای این سازمان بررسی شده و آن دسته از بیمارانی که پوشش بیمه معتبر ندارند، به صورت رایگان تحت پوشش بیمه سلامت قرار خواهند گرفت. صفاری گفت: سازمان بیمه سلامت بسته خدماتی در قالب صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج تدوین کرده و خدماتی را که...
محققان انگلیسی طی یک پیشرفت پزشکی چشمگیر توانستند گروه خونی کلیه‌های اهدایی را تغییر دهند. این پیشرفت می‌تواند تعداد کلیه‌های مستعد پیوند را، بویژه در میان بیماران دارای گروه خونی نادر، به شکل محسوسی افزایش دهد. طبق آمارها، بیماران دارای گروه خونی نادر باید دست‌کم یک سال بیشتر از دیگران در صف دریافت کلیه پیوندی قرار بگیرند. دریافت 14 MB
از دیرباز تاکنون جامعه پزشکی همواره در تلاش بوده است تا وضعیت سلامت جهان را ارتقا دهد و امروزه پزشکان قادر به درمان بیماری‌هایی هستند که روزگاری عجیب و غیرقابل درمان به نظر می‌رسیدند. به طور کلی بیماری‌های نادر بیماری‌هایی هستند که میزان ابتلا و شیوع آنها بسیار کم است. مبتلایان به بیماری‌های نادر، چه از لحاظ روحی و چه از لحاظ جسمی، با مشکلات عدیده‌ای دست به گریبان هستند. تاکنون بیش از ۶۰۰۰ نوع بیماری نادر در جهان شناخته شده است که با تنوع گسترده‌ای از اختلالات و علائم همراه هستند و علائم آنها حتی از فردی به فرد دیگر نیز متفاوت است. بیماری‌های نادر از نظر ماهیت بسیار مبهم و ناشناخته هستند، اما مطالعات نشان می‌دهد که میزان...
در حالی که با تصویب مجلس شورای اسلامی بودجه ۵ هزار میلیارد تومانی برای بیماران نادر اختصاص پیدا کرده اما حالا موضوع عدم اختصاص کامل آن برای این بیماران، نگرانی‌هایی را ایجاد کرده است. ناطقان: از دیرباز تاکنون جامعه پزشکی همواره در تلاش بوده است تا وضعیت سلامت جهان را ارتقا دهد و امروزه پزشکان قادر به درمان بیماری‌هایی هستند که روزگاری عجیب و غیرقابل درمان به نظر می‌رسیدند.به طور کلی بیماری‌های نادر بیماری‌هایی هستند که میزان ابتلا و شیوع آنها بسیار کم است. مبتلایان به بیماری‌های نادر، چه از لحاظ روحی و چه از لحاظ جسمی، با مشکلات عدیده‌ای دست به گریبان هستند.تاکنون بیش از ۶۰۰۰ نوع بیماری نادر در جهان شناخته شده است که با تنوع گسترده‌ای از...
به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس، حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در واکنش به خبر «تعیین تکلیف بودجه حمایتی از بیماران خاص و صعب العلاج در هفته جاری»، تاکید کرد: این بودجه در حالی قرار است در شورای نگهبان طرح شود که مرداد ماه سال گذشته تهیه و تدوین سند ملی برای «بیماری‌های نادر ایران» انجام گرفت و توسط ریاست جمهوری ابلاغ شد. وی ادامه داد: دی ماه سال ۱۳۹۹ مجلس، ردیف بودجه‌ای برای حمایت از بیماران نادر در قالب بودجه وزارت بهداشت تصویب و همچنین روز ملی بیماری‌های نادر (۸ اسفند ماه) در شورای انقلاب فرهنگی تصویب و ابلاغ کرد تا این بیماران از خدمات بیمهای، دارویی، درمان و حمایتی دولت بهره‌مند شوند؛ اما در حال حاضر...
به گزارش خبرگزاری مهر، حمیدرضا ادراکی در خصوص بودجه بیماران خاص و صعب العلاج گفت: این بودجه در حالی قرار است در شورای نگهبان طرح شود که مرداد ماه سال گذشته تهیه و تدوین سند ملی برای «بیماری‌های نادر ایران» انجام گرفت و توسط ریاست جمهوری ابلاغ شد. دی ماه سال ۱۳۹۹ مجلس، ردیف بودجه‌ای برای حمایت از بیماران نادر در قالب بودجه وزارت بهداشت تصویب و همچنین روز ملی بیماری‌های نادر (۸ اسفند ماه) در شورای انقلاب فرهنگی تصویب و ابلاغ کرد تا این بیماران از خدمات بیمهای، دارویی، درمان و حمایتی دولت بهره‌مند شوند؛ اما در حال حاضر می‌بینیم که سایر بیماری‌ها که به بیماری خاص و صعب‌العلاج شناخته می‌شود هم در این بودجه جای گرفته‌اند. مدیرعامل بنیاد...
به گزارش روز سه شنبه ایرنا از روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی لرستان بهرام دلفان بیان کرد: بنا بر اظهارات رییس بیمارستان قلب شهید مدنی خرم آباد، بیمار ۲۳ ساله مواجه با تنگی شدید ناحیه آئورت به این مرکز مراجعه کرده است که با حضور تیم پزشکان متخصص و کارایی موثر این دستگاه، بیمار مبتلا به "کوارکتاسیون آئورت نزولی" جراحی و درمان شد. وی با بیان اینکه این دستگاه آنژیوگرافی قلبی پیشرفته ارسالی توسط هیات امنای صرفه جویی ارزی دارای آخرین فناوری روز دنیا است افزود: این ویژگی مهم امکان درمان بیماران با شرایط خاص را در این استان فراهم کرده است و از ارجاع بیماران به سایر استان ها جلوگیری می کند. وی اضافه کرد: همچنین تومور بدخیم قفسه...
به گزارش روز سه شنبه ایرنا از روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی لرستان بهرام دلفان بیان کرد: بنا بر اظهارات رییس بیمارستان قلب شهید مدنی خرم آباد، بیمار ۲۳ ساله مواجه با تنگی شدید ناحیه آئورت به این مرکز مراجعه کرده است که با حضور تیم پزشکان متخصص و کارایی موثر این دستگاه، بیمار مبتلا به "کوارکتاسیون آئورت نزولی" جراحی و درمان شد. وی با بیان اینکه این دستگاه آنژیوگرافی قلبی پیشرفته ارسالی توسط هیات امنای صرفه جویی ارزی دارای آخرین فناوری روز دنیا است افزود: این ویژگی مهم امکان درمان بیماران با شرایط خاص را در این استان فراهم کرده است و از ارجاع بیماران به سایر استان ها جلوگیری می کند. وی اضافه کرد: همچنین تومور بدخیم قفسه...
آفتاب‌‌نیوز : حمیدرضا ادراکی درباره وضعیت بیماران نادر گفت: داروهای بیماران نادر، داروهای حیاتی است که هر روز به آنها نیاز دارند و در صورت نخوردن دارو در یک روز مشکلات جدی و حیاتی برایشان ایجاد خواهد شد. وی با بیان اینکه تأمین داروهای نادر وابسته به افزایش قیمت ارز است، تصریح کرد: علاوه بر تأثیر افزایش قیمت ارز، خود داروهای نادر هم ذاتاً گران هستند چون فقط چند کارخانه این داروها را تولید می‌کنند، لذا تأمین داروها باتوجه به این شرایط بسیار دشوار است. به گفته مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر، معمولاً داروهای بیماران نادر در داخل کشور تولید نمی‌شوند، برای شرکت‌های دارویی به زعم خودشان تولید این داروها به صرفه نیست و لذا مجبوریم که دارو را متناسب با...
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: در حال حاضر فقط ۲۲ بیماری نادر مورد حمایت کامل وزارت بهداشت هستند در صورتی که ما ۳۷۰ نوع بیماری نادر تشخیص دادیم که آنها هم باید تحت پوشش قرار گیرند. به گزارش ایران اکونومیست، حمیدرضا ادراکی درباره وضعیت بیماران نادر گفت: داروهای بیماران نادر، داروهای حیاتی است که هر روز به آنها نیاز دارند و در صورت نخوردن دارو در یک روز مشکلات جدی و حیاتی برایشان ایجاد خواهد شد. وی با بیان اینکه تأمین داروهای نادر وابسته به افزایش قیمت ارز است، تصریح کرد: علاوه بر تأثیر افزایش قیمت ارز، خود داروهای نادر هم ذاتاً گران هستند چون فقط چند کارخانه این داروها را تولید می‌کنند، لذا تأمین داروها باتوجه به این شرایط...
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به تعلل بیمه سلامت در پوشش بیمه کامل این بیماران، از افزایش شدید قیمت داروی این بیماران خبر داد. «حمیدرضا ادراکی» مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در گفتگو با ایلنا با اشاره به انجام تمام اقدامات برای بیمه این بیماران اظهار کرد: علی‌رغم اینکه دستور این موضوع از سوی دولت صادر شده و بودجه ۵ هزار میلیاردی آن تعیین شد و اسامی و مشخصات بیماران به بیمه سلامت داده شده است، اما هنوز هیچ کاری برای بیمه شدن بیماران نادر انجام نشده است. وی افزود: در رسانه‌های مختلف به صورت مداوم این تبلیغات می‌شود که بیماران نادر بیمه شده، هزینه دارو، تجهیزات پزشکی، درمان و…آنها تحت پوشش قرار گرفته است، اما می‌بینیم که چنین اقدامی...
به گزارش «تابناک»، «حمیدرضا ادراکی» مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در گفت‌وگو با ایلنا با اشاره به انجام تمام اقدامات برای بیمه این بیماران اظهار کرد: علی‌رغم اینکه دستور این موضوع از سوی دولت صادر شده و بودجه ۵ هزار میلیاردی آن تعیین شد و اسامی و مشخصات بیماران به بیمه سلامت داده شده است، اما هنوز هیچ کاری برای بیمه شدن بیماران نادر انجام نشده است. وی افزود: در رسانه‌های مختلف به صورت مداوم این تبلیغات می‌شود که بیماران نادر بیمه شده، هزینه دارو، تجهیزات پزشکی، درمان و…آنها تحت پوشش قرار گرفته است، اما می‌بینیم که چنین اقدامی صورت نگرفته است و بیماران به صورت مرتب به ما مراجعه می‌کنند که همچنان هزینه‌های آنها بالا است. ادراکی بیان کرد: متأسفانه...
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به تعلل بیمه سلامت در پوشش بیمه کامل این بیماران، از افزایش شدید قیمت داروی این بیماران خبر داد. «حمیدرضا ادراکی» مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در گفت‌وگو با ایلنا با اشاره به انجام تمام اقدامات برای بیمه این بیماران اظهار کرد: علی‌رغم اینکه دستور این موضوع از سوی دولت صادر شده و بودجه ۵ هزار میلیاردی آن تعیین شد و اسامی و مشخصات بیماران به بیمه سلامت داده شده است، اما هنوز هیچ کاری برای بیمه شدن بیماران نادر انجام نشده است. وی افزود: در رسانه‌های مختلف به صورت مداوم این تبلیغات می‌شود که بیماران نادر بیمه شده، هزینه دارو، تجهیزات پزشکی، درمان و…آنها تحت پوشش قرار گرفته است، اما می‌بینیم که چنین اقدامی...
براساس آمار ۳۶۶ نوع بیماری نادر تاکنون در ایران ثبت شده و نزدیک به ۵ هزار نفر بیمار نادر در کشور وجود دارد که داروی این بیماران بر اثر تحریم‌های ظالمانه آمریکا به دست‌شان نمی‌رسد. - اخبار رسانه ها - به گزارش گروه رسانه های خبرگزاری تسنیم، براساس آمار 366 نوع بیماری نادر تاکنون در ایران ثبت شده و نزدیک به 5 هزار نفر بیمار نادر در کشور وجود دارد که داروی این بیماران بر اثر تحریم‌های ظالمانه آمریکا به دست‌شان نمی‌رسد. تهیه شده در اداره کل رسانه های نوین خبرگزاری تسنیمانتهای پیام/بازگشت به صفحه رسانهها
در حالی آمریکا از حقوق بشر دم می‌زند که دستان پلید او و همدستانش به خون ۱۷ هزار نفر از مردم ایران آلوده است و اکنون نیز تحریم دارویی بیماران در ایران نفس بیماران خاص را به شماره انداخته است. به گزارش مشرق، واژه حقوق بشر،نسبتا جدید است و فقط پس از جنگ جهانی دوم و تاسیس سازمان ملل متحد در سال ۱۹۴۵ وارد محاورات روزمره شده است. این عبارت جایگزین اصطلاح «حقوق طبیعی» و «حقوق انسان» شده که قدمتی بیشتر دارند. اساساً حقوق بشر مربوط به مواردی است که شما به دلیل انسان بودن از آن برخوردار هستید. بنابراین حقوق برای همه افراد اعتبار دارد. مثلا شما حق دارید به بخش‌های مراقبت‌های درمانی و تحصیلات دسترسی داشته باشید. حق دارید...
خبرگزاری فارس: واژه حقوق بشر،نسبتا جدید است و فقط پس از جنگ جهانی دوم و تاسیس سازمان ملل متحد در سال 1945 وارد محاورات روزمره شده است. این عبارت جایگزین اصطلاح «حقوق طبیعی» و «حقوق انسان» شده که قدمتی بیشتر دارند. اساساً حقوق بشر مربوط به مواردی است که شما به دلیل انسان بودن از آن برخوردار هستید. بنابراین حقوق برای همه افراد اعتبار دارد. مثلا شما حق دارید به بخش‌های مراقبت‌های درمانی و تحصیلات دسترسی داشته باشید. حق دارید غذا بخورید تا سیر شوید. شما حق دارید که کشوری را برای زندگی کردن و شهروند بودن داشته باشید. حقوق بشر بر این نظر استوار است که همه مردم دارای حقوق همگانی هستند؛ بدون در نظر داشتن جنسیت، گرایش‌های جنسی،...
در پی اعلام گزارش‌هایی درباره مشکلات هزینه‌های درمانی و پوشش‌های بیمهای بیماران نادر، معاون بیمه و خدمات سلامت سازمان بیمه سلامت ایران گفت: خوشبختانه برای سال جاری رقم قابل توجه ۵۰۰۰ میلیارد تومان برای بیماران صعب‌العلاج، خاص و نادر اختصاص داده شده و اساس‌نامه‌ای به این منظور تدوین شده و در هیئت وزیران است که به محض تصویب و ابلاغ این اساسنامه بسته‌های خدمتی جامع و کاملی که برای بیماران نادر و خاص پیش‌بینی کردیم را اجرایی خواهیم کرد. به گزارش ایران اکونومیست، هشتم دی ماه سال ۱۳۹۹ سند ملی بیماری‌های نادر با چشم انداز پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری‌های نادر و رفع مشکلات دارویی و درمانی آنها پس از بررسی شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت...
ایسنا/لرستان سرپرست مرکز آموزشی، درمانی بیمارستان شهید آیت‌الله مدنی خرم‌آباد، از درمان بیماری نادر قلبی یک جوان ۲۳ ساله با انجام عمل جراحی در این مرکز درمانی خبر داد. آرش امین، اظهار کرد: برای اولین بار در لرستان مریض مبتلا به کوارکتاسیون آئورت نزولی، بیماری نادر قلبی درمان شد. وی عنوان کرد: این مورد بیماری قلبی بسیار نادر و بیمار یک آقای ۲۳ ساله است که با تنگی شدید ناحیه آئورت مواجه بوده که برای درمانش یا باید عمل جراحی قلب می‌شد یا از طریق اسنتین و گرسسن آئورت باز صورت می‌گرفت که خوشبختانه امروز با همکاری دکتر مؤمن‌زاده و دکتر نصراله مرادی‌فر، این عمل مهم و حساس به صورت تیمی برای اولین بار در استان انجام شد. امین ادامه...
ایسنا/لرستان سرپرست مرکز آموزشی، درمانی بیمارستان شهید آیت‌الله مدنی خرم‌آباد، از درمان بیماری نادر قلبی یک جوان ۲۳ ساله با انجام عمل جراحی در این مرکز درمانی خبر داد. آرش امین، اظهار کرد: برای اولین بار در لرستان مریض مبتلا به کوارکتاسیون آئورت نزولی، بیماری نادر قلبی درمان شد. وی عنوان کرد: این مورد بیماری قلبی بسیار نادر و بیمار یک آقای ۲۳ ساله است که با تنگی شدید ناحیه آئورت مواجه بوده که برای درمانش یا باید عمل جراحی قلب می‌شد یا از طریق اسنتین و گرسسن آئورت باز صورت می‌گرفت که خوشبختانه امروز با همکاری دکتر مؤمن‌زاده و دکتر نصراله مرادی‌فر، این عمل مهم و حساس به صورت تیمی برای اولین بار در استان انجام شد. امین ادامه...
خبرگزاری آریا-مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از بیماران «سندروم ویلیامز» خواست برای دریافت حمایت‌های لازم در سامانه سبنا (سامانه بیماری‌های نادر ایران) ثبت نام کنند.به گزارش خبرگزاری آریا به نقل از فانا، «حمیدرضا ادراکی» با اشاره به شناسی 367 بیماری نادر در ایران گفت: بیماری «سندروم ویلیامز» بیماری نادربا منشاء ژنتیکی است که موجب تاخیر رشد می‌شود.وی افزود: این سندروم نادر پس از تولد کاملا مشخص است که کودک رشد مناسبی ندارد.مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر تاکید کرد: این سندروم نادر بر مسائل روح، روان و مغز افراد مبتلا تاثیر می‌گذارد و صورت بیماران مبتلا به سندروم ویلیامز دارای علائم تیپیک است و از نظر ظاهر دهان و دندان، بینی، گوش و ... متفاوت است؛ زیرا کروموزوم 7 آنها درگیر است...
دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به بیماری سندروم ویلیامز به عنوان یک بیماری نادر، گفت: این سندروم نادر با منشاء ژنتیکی سبب تاخیر رشد می‌شود که پس از تولد کاملا مشخص است که کودک رشد مناسبی ندارد. این بیماری بر مسائل روح، روان و مغز افراد مبتلا تاثیر می‌گذارد. صورت بیماران مبتلا به سندروم ویلیامز دارای علائم تیپیک است و از نظر ظاهر دهان و دندان، بینی، گوش و ... متفاوت است؛ زیرا کروموزوم ۷ آنها درگیر است که این امر بر چهره تاثیرگذار است. وی افزود: معمولا کلسیم خون این بیماران افزایش می‌یابد که به دنبال این موضوع کلسیم روی برخی استخوان‌ها بویژه استخوان‌های صورت می‌نشیند و سبب بروز تغییر شکل می‌شود. از سوی دیگر...
گروه سلامت خبرگزاری فارس- محمد تاجیک: از دیرباز تاکنون جامعه پزشکی همواره در تلاش بوده است تا وضعیت سلامت جهان را ارتقا دهد و امروزه پزشکان قادر به درمان بیماری‌هایی هستند که روزگاری عجیب و غیرقابل درمان به نظر می‌رسیدند. با این وجود، در حال حاضر بیش از ۳۰۰ میلیون نفر در سراسر جهان به بیماری‌های نادری مبتلا هستند که حتی اسمشان نیز به گوش خیلی از افراد ناآشناست و هیچ راه درمانی برای آن وجود ندارد. به طور کلی بیماری‌های نادر بیماری‌هایی هستند که میزان ابتلا و شیوع آنها بسیار کم است. مبتلایان به بیماری‌های نادر، چه از لحاظ روحی و چه از لحاظ جسمی، با مشکلات عدیده‌ای دست به گریبان هستند. تاکنون بیش از ۶۰۰۰ نوع بیماری نادر در جهان شناخته شده است...
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر توضیحاتی درباره یک بیماری نادر به نام سندروم ویلیامز ارائه کرد و از این بیماران خواست تا برای دریافت حمایت‌های لازم در سامانه سبنا (سامانه بیماری‌های نادر ایران) ثبت‌نام کنند. دکتر حمیدرضا ادراکی در گفتگو با ایسنا، با اشاره به بیماری سندروم ویلیامز به عنوان یک بیماری نادر، گفت: این سندروم نادر با منشاء ژنتیکی سبب تاخیر رشد می‌شود که پس از تولد کاملا مشخص است که کودک رشد مناسبی ندارد. این بیماری بر مسائل روح، روان و مغز افراد مبتلا تاثیر می‌گذارد. صورت بیماران مبتلا به سندروم ویلیامز دارای علائم تیپیک است و از نظر ظاهر دهان و دندان، بینی، گوش و ... متفاوت است؛ زیرا کروموزوم ۷ آنها درگیر است که این امر بر...
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر توضیحاتی درباره یک بیماری نادر به نام "سندروم ویلیامز" ارائه کرد و از این بیماران خواست تا برای دریافت حمایت‌های لازم در سامانه سبنا (سامانه بیماری‌های نادر ایران) ثبت‌نام کنند. دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با ایران اکونومیست، با اشاره به بیماری سندروم ویلیامز به عنوان یک بیماری نادر، گفت: این سندروم نادر با منشاء ژنتیکی سبب تاخیر رشد می‌شود که پس از تولد کاملا مشخص است که کودک رشد مناسبی ندارد. این بیماری بر مسائل روح، روان و مغز افراد مبتلا تاثیر می‌گذارد. صورت بیماران مبتلا به سندروم ویلیامز دارای علائم تیپیک است و از نظر ظاهر دهان و دندان، بینی، گوش و ... متفاوت است؛ زیرا کروموزوم ۷ آنها درگیر است که این امر...
به گزارش جماران؛ سفیر و نماینده ایران در سازمان ملل گفت تحریم های آمریکا به طور مستقیم زندگی آسیب پذیرترین جمعیت ایران از جمله کودکان، سالمندان و بیماران را به خطر انداخته است. مجید تخت روانچی سفیر و نماینده ایران در سازمان ملل طی سخنرانی خود در شورای امنیت گفت: اقدامات قهری یکجانبه (تحریم‌های یکجانبه) اعمال خلاف بین‌المللی است که توسط برخی کشورها به عنوان روشی جنگی در گرسنگی دادن غیرنظامیان به کار می‌رود. این اقدامات غیرقانونی ناقض منشور ملل متحد و قوانین بین المللی است. وی تاکید کرد کشورهایی که اقدامات قهری یکجانبه از جمله تحریم‌ها را به عنوان سیاست دولتی اعمال می‌کنند، باید در قبال چنین جنایاتی پاسخگو باشند. تخت روانچی در ادامه به تحریم‌های آمریکا علیه ایران...
به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس، مجید تخت روانچی سفیر و نماینده ایران در سازمان ملل طی سخنرانی خود در شورای امنیت، گفت: اقدامات قهری یکجانبه (تحریم‌های یکجانبه) اعمال خلاف بین‌المللی است که توسط برخی کشورها به عنوان روشی جنگی در گرسنگی دادن غیرنظامیان به کار می‌رود. این اقدامات غیرقانونی ناقض منشور ملل متحد و قوانین بین المللی است. وی تأکید کرد: کشورهایی که اقدامات قهری یکجانبه از جمله تحریم‌ها را به عنوان سیاست دولتی اعمال می‌کنند، باید در قبال چنین جنایاتی پاسخگو باشند. روانچی در ادامه به تحریم‌های آمریکا علیه ایران اشاره کرد و گفت: ایران برای چندین دهه هدف شدیدترین تحریم‌های اقتصادی و مالی ایالات متحده بوده است. وی افزود: این اقدامات غیرقانونی به طور مستقیم زندگی آسیب...
به گزارش ایلنا، مجید تخت روانچی سفیر و نماینده ایران در سازمان ملل طی سخنرانی خود در شورای امنیت گفت: اقدامات قهری یکجانبه (تحریم‌های یکجانبه) اعمال خلاف بین‌المللی است که توسط برخی کشورها به عنوان روشی جنگی در گرسنگی دادن غیرنظامیان به کار می‌رود. این اقدامات غیرقانونی ناقض منشور ملل متحد و قوانین بین المللی است. وی تاکید کرد کشورهایی که اقدامات قهری یکجانبه از جمله تحریم‌ها را به عنوان سیاست دولتی اعمال می‌کنند، باید در قبال چنین جنایاتی پاسخگو باشند. تخت روانچی در ادامه به تحریم‌های آمریکا علیه ایران اشاره و گفت ایران برای چندین دهه هدف شدیدترین تحریم‌های اقتصادی و مالی ایالات متحده بوده است. وی گفت: این اقدامات غیرقانونی به طور مستقیم زندگی آسیب پذیرترین جمعیت ایران...
به گزارش گروه سیاسی ایسکانیوز، مجید تخت روانچی سفیر و نماینده ایران در سازمان ملل طی سخنرانی خود در شورای امنیت گفت: اقدامات قهری یکجانبه (تحریم‌های یکجانبه) اعمال خلاف بین‌المللی است که توسط برخی کشورها به عنوان روشی جنگی در گرسنگی دادن غیرنظامیان به کار می‌رود. این اقدامات غیرقانونی ناقض منشور ملل متحد و قوانین بین المللی است. وی تاکید کرد کشورهایی که اقدامات قهری یکجانبه از جمله تحریم‌ها را به عنوان سیاست دولتی اعمال می‌کنند، باید در قبال چنین جنایاتی پاسخگو باشند. تخت روانچی در ادامه به تحریم‌های آمریکا علیه ایران اشاره و گفت ایران برای چندین دهه هدف شدیدترین تحریم‌های اقتصادی و مالی ایالات متحده بوده است. وی گفت: این اقدامات غیرقانونی به طور مستقیم زندگی...
همشهری: با اینکه سازمان بیمه سلامت وعده بیمه کردن این بیماران را داده، اما ادراکی در توضیح بیشتر به همشهری می‌گوید که هنوز هیچ خبری نشده و اقدام خاصی برای بیمه کردن این افراد صورت نگرفته است. مدارک آماده است و اطلاعات تمام این افراد در دسترس قرار گرفته، اما درمورد اینکه آنها بتوانند از بیمه استفاده کنند یا از سازمان با آنها تماسی گرفته شده باشد، هنوز اتفاقی نیفتاده است. ادراکی از هزینه‌های بالای تامین دارو برای این بیماران هم می‌گوید. 6 تا 8 میلیون تومان؛ میانگین هزینه در یک هفتهبه‌گفته او به‌طور میانگین با توجه به‌شدت و نوع بیماری، هر بیمار در هفته 6تا 8میلیون تومان برای دارو و درمان هزینه می‌کند؛ این در حالی است که بسیاری...
حمیدرضا ادارکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس با ورود دارو به دلیل تحریم‌ها مسیر پر پیچ خمی است و این که عنوان می‌شود تحریم‌ها در واردات دارو اثر ندارد صحیح نیست و به طور مستقیم برای واردات دارو مشکلاتی ایجاد شده است. وی با بیان اینکه داروهای بیماران نادر گران قیمت هستند و این داروهای وارداتی باید تحت پوشش بیمه قرار گیرند افزود: وقتی دارو وارد کشور می‌شود بیمه‌ها داروها را تحت پوشش قرار نمی‌دهند و همچنین تخصیص ارز برای واردات دارو با مشکلاتی مواجه است به همین دلیل در اغلب مواقع با مشکل تامین دارو یا تاخیر واردات دارو مواجه می‌شویم. ادراکی با اشاره به اینکه نوسانات ارزی به شدت بر روی واردات داروهای...
حمیدرضا ادراکی گفت: دسترسی به دارو و درمان مناسب و کیفیت بهداشت عمومی از شاخص‌های اصلی داشتن جامعه سالم هست و ما تمام تلاش مان را می‌کنیم تا با پیگیری نیاز‌های بیماران تحت پوشش خود، کیفیت زندگی آنها را به استاندارد‌های زندگی سالم نزدیکتر کنیم. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر به مناسبت هفته سلامت و با تاکید بر شعار "سلامت ما سلامت سیاره ما" با بیان اینکه تلاش برای حفظ سلامت فردی باید به سلامت جامعه و محیط زیست ما بیانجامد گفت: فرهنگسازی و آموزش درست به افراد جامعه موجب افزایش حس مسئولیت پذیری و تعهد به قوانین زندگی جمعی می‌شود. ادراکی در ادامه افزود: وظیفه سازمان‌های مردم نهاد در حوزه سلامت، نظارت...
به گزارش خبرگزاری مهر، حمیدرضا ادراکی، به مناسبت هفته سلامت و با تاکید بر شعار «سلامت ما سلامت سیاره ما»، با بیان اینکه تلاش برای حفظ سلامت فردی باید به سلامت جامعه و محیط زیست ما بیانجامد، گفت: فرهنگسازی و آموزش درست به افراد جامعه موجب افزایش حس مسئولیت پذیری و تعهد به قوانین زندگی جمعی می‌شود. وی افزود: وظیفه سازمان‌های مردم نهاد در حوزه سلامت، نظارت و مطالبه گری برای دیده شدن بیشتر افراد کمتر برخوردار و افزایش آگاهی سازی در مورد این اقشار محروم مانده از امکانات و حقوق فردی و اجتماعی شأن است. مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ضمن اشاره به وضعیت بیماران نادر در کشور تصریح کرد: با پیگیری‌های مکرر بنیاد و حمایت مسئولین در نهادهای مختلف...
منظور از «خانم بازیگر» در اعترافات تتلو که بود؟