2024-04-25@22:17:39 GMT
۱۹۶۹ نتیجه - (۰.۰۲۸ ثانیه)
جدیدترین‌های «بیماری نادر»:
بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب (اخبار جدید در صفحه یک)
به گزارش همشهری آنلاین، دکتر حمیدرضا ادراکی ، با اشاره به اینکه موضوع تحت پوشش بیمه بردن بیماریهای نادر با سرعت بیشتری در جریان است، گفت: هر هفته تعداد بیماری بیشتری توسط بیمه سلامت ایران در سامانه‌های مربوط به صندوق بیماریهای خاص و صعب‌العلاج نشان‌دار می‌شوند. وی با اشاره به اینکه تاکنون ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است، تصریح کرد: از این تعداد تاکنون ۳۱۷ نوع بیماری نادر نشان‌دار شده و تحت پوشش قرار گرفته است اما لازم است به سرعت تمام این بیماری‌ها تحت پوشش رفته و نشان‌دار شوند. او تاکید کرد: حدود ۶۵۰۰ بیمار نادر در سامانه "سبنا" ثبت‌نام کردند اما، تخمین ما این است که تعداد بیماران نادر در کشور ما حدود ۱.۵ تا...
دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به اینکه موضوع تحت پوشش بیمه بردن بیماریهای نادر با سرعت بیشتری در جریان است، گفت: هر هفته تعداد بیماری بیشتری توسط بیمه سلامت ایران در سامانه‌های مربوط به صندوق بیماریهای خاص و صعب‌العلاج نشان‌دار می‌شوند. وی با اشاره به اینکه تاکنون ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است، تصریح کرد: از این تعداد تاکنون ۳۱۷ نوع بیماری نادر نشان‌دار شده و تحت پوشش قرار گرفته است اما لازم است به سرعت تمام این بیماری‌ها تحت پوشش رفته و نشان‌دار شوند. او تاکید کرد: حدود ۶۵۰۰ بیمار نادر در سامانه "سبنا" ثبت‌نام کردند اما، تخمین ما این است که تعداد بیماران نادر در کشور ما حدود ۱.۵ تا ۲...
حمیدرضا ادراکی، با اشاره به اینکه موضوع تحت پوشش بیمه بردن بیماریهای نادر با سرعت بیشتری در جریان است، گفت: هر هفته تعداد بیماری بیشتری توسط بیمه سلامت ایران در سامانه‌های مربوط به صندوق بیماریهای خاص و صعب‌العلاج نشان‌دار می‌شوند. وی با اشاره به اینکه تاکنون ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است، تصریح کرد: از این تعداد تاکنون ۳۱۷ نوع بیماری نادر نشان‌دار شده و تحت پوشش قرار گرفته است اما لازم است به سرعت تمام این بیماری‌ها تحت پوشش رفته و نشان‌دار شوند. او تاکید کرد: حدود ۶۵۰۰ بیمار نادر در سامانه "سبنا" ثبت‌نام کردند اما، تخمین ما این است که تعداد بیماران نادر در کشور ما حدود ۱.۵ تا ۲ میلیون نفر باشد. ادراکی ادامه...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با اشاره به نشان‌دار شدن ۳۱۷ بیماری نادر در صندوق بیماریهای خاص و صعب‌العلاج جهت حمایت ویژه، گفت: با شکل‌گیری این صندوق باید مدیریت دارو و تجهیزات آسان‌تر از قبل انجام شود و دارو بدون مشکل به دست بیماران برسد. دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به اینکه موضوع تحت پوشش بیمه بردن بیماریهای نادر با سرعت بیشتری در جریان است، گفت: هر هفته تعداد بیماری بیشتری توسط بیمه سلامت ایران در سامانه‌های مربوط به صندوق بیماریهای خاص و صعب‌العلاج نشان‌دار می‌شوند. وی با اشاره به اینکه تاکنون ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است، تصریح کرد: از این تعداد تاکنون ۳۱۷ نوع بیماری نادر نشان‌دار شده و تحت پوشش...
پوسیدگی دندان و بیماریهای لثه، مشکلات شایعی هستند که دندانپزشکان در معاینه بیماران خود، روزانه با آنها روبرو می‌شوند و درمان‌های پیشگیرانه و ترمیمی ارائه می‌دهند. اما آیا می‌دانستید مشکلات نادر مربوط به سلامت دهان و دندان وجود دارد که ممکن است از وجود آنها بی‌خبر باشید؟ در این مطلب ۳ مورد از نادرترین بیماریهای دندان را معرفی کرده‌ایم. پس مطالعه این مطلب را از دست ندهید. آشنایی با نادرترین بیماریهای دندان در ادامه نادرترین بیماریهای دندان را معرفی کرده‌ایم: ژمیناسیون دندان ژمیناسیون دندان اختلالی است که در آن دندان یک ریشه دارد و تاج آن به دو تاج مجزا تقسیم می‌شود. این اتفاق تنها در ۰.۵ درصد از دندان‌های شیری و ۰.۱ درصد از دندان‌های دائمی رخ می‌دهد....
به گزارش «تابناک» به نقل از ایسنا ابزار هوش مصنوعی چت جی‌پی‌تی متحول کننده بوده و صنایع مختلف را با ساده‌سازی کارهای تکراری و آزاد کردن زمان ارزشمند برای تلاش‌های مهم‌تر تغییر داده است. تاثیر آن به تازگی افزایش یافته است زیرا یک مادر نگران برای حل مشکلات سلامتی گیج کننده‌ی پسر چهار ساله‌اش به این هوش مصنوعی روی آورد. این کودک به نام الکس در حالی که رشد او متوقف شده بود، از دندان درد شدید رنج می‌برد. مادر الکس می‌گوید که برای مدیریت درد باید هر روز به او یک داروی مسکن به نام «موترین» داده می‌شد در غیر این صورت او دچار درد شدیدی می‌شد. شروع همه‌گیری کووید-۱۹ با مجموعه جدیدی از مشکلات برای این خانواده همراه بود. با...
چت جی‌پی‌تی پس از ناکامی ۱۷ پزشک در تشخیص یک بیماری، علت درد مزمن یک کودک ۴ ساله را تشخیص داد. به گزارش ایسنا و به نقل از اکونومیک تایمز، ابزار هوش مصنوعی چت جی‌پی‌تی متحول کننده بوده و صنایع مختلف را با ساده‌سازی کارهای تکراری و آزاد کردن زمان ارزشمند برای تلاش‌های مهم‌تر تغییر داده است. تاثیر آن به تازگی افزایش یافته است، زیرا یک مادر نگران برای حل مشکلات سلامتی گیج کننده‌ی پسر چهار ساله‌اش به این هوش مصنوعی روی آورد. این کودک به نام الکس در حالی که رشد او متوقف شده بود، از دندان درد شدید رنج می‌برد. مادر الکس می‌گوید که برای مدیریت درد باید هر روز به او یک داروی مسکن به نام «موترین»...
چت جی‌پی‌تی پس از ناکامی ۱۷ پزشک در تشخیص یک بیماری، علت درد مزمن یک کودک ۴ ساله را تشخیص داد. به گزارش ایسنا ابزار هوش مصنوعی چت جی‌پی‌تی متحول کننده بوده و صنایع مختلف را با ساده‌سازی کارهای تکراری و آزاد کردن زمان ارزشمند برای تلاش‌های مهم‌تر تغییر داده است. تاثیر آن به تازگی افزایش یافته است زیرا یک مادر نگران برای حل مشکلات سلامتی گیج کننده‌ی پسر چهار ساله‌اش به این هوش مصنوعی روی آورد. این کودک به نام الکس در حالی که رشد او متوقف شده بود، از دندان درد شدید رنج می‌برد. مادر الکس می‌گوید که برای مدیریت درد باید هر روز به او یک داروی مسکن به نام «موترین» داده می‌شد در غیر...
به گزارش اکونومیک تایمز، ابزار هوش مصنوعی چت جی‌پی‌تی متحول کننده بوده و صنایع مختلف را با ساده‌سازی کارهای تکراری و آزاد کردن زمان ارزشمند برای تلاش‌های مهم‌تر تغییر داده است. تاثیر آن به تازگی افزایش یافته است زیرا یک مادر نگران برای حل مشکلات سلامتی گیج کننده‌ی پسر چهار ساله‌اش به این هوش مصنوعی روی آورد. این کودک به نام الکس در حالی که رشد او متوقف شده بود، از دندان درد شدید رنج می‌برد. مادر الکس می‌گوید که برای مدیریت درد باید هر روز به او یک داروی مسکن به نام «موترین» داده می‌شد در غیر این صورت او دچار درد شدیدی می‌شد. شروع همه‌گیری کووید-۱۹ با مجموعه جدیدی از مشکلات برای این خانواده همراه بود. با شروع...
اخیرا در اتفاقی بسیار نادر، پزشکان یک کرم لوله‌ای زنده را از مغز یک زن استرالیایی بیرون کشیدند. این واقعا خبر ترسناکی است اما اولین نمونه از یافت شدن انگل‌های عجیب در بدن انسان نیست. در ادامه نگاهی به سایر موارد غیرمعمول انگل‌هایی می‌اندازیم که به‌طور غیرمنتظره ظاهر می‌شوند. به راستی چقدر باید نگران این انگل‌ها باشیم؟ سوسک: آلودگی تهاجمی با لارو سوسک می‌تواند باعث ایجاد بیماری‌ای به نام کانتاریازیس شود. محققان چینی در سال ۲۰۱۶ میلادی چنین موردی را در یک دختر هشت ماهه با سیستم ایمنی ضعیف که احساس تحریک پذیری داشت مشاهده و گزارش کردند. پزشکان ابتدا گمان کردند او در مدفوع اش کرم داشته، اما تحقیقات بیشتر نشان داد که این موجودات لارو Lasioderma serricorne...
مدیرکل بیمه‌گری و جذب منابع سازمان بیمه سلامت ایران گفت: بیمه سلامت بیماریهای نادر را به صورت رایگان تحت پوشش قرار می‌دهد. جمشید شایان‌فر، مدیر کل بیمه‌گری و جذب منابع سازمان بیمه سلامت ایران درباره افرادی که بیمه‌شان فاقد اعتبار است، گفت: یک سری افراد هستند که بیمه‌شان فاقد اعتبار شده است، اما برای تمدید مراجعه نکرده‌اند. این افراد در مقاطع مختلف ممکن است آمار متفاوتی داشته باشند، اما هر زمان که این افراد اقدام کنند اگر هیچ پوشش بیمه‌ای فعال دیگری نداشته باشند، می‌توانند از بیمه سلامت استفاده کنند. در حال حاضر قریب به ۱۱ میلیون نفر بیمه رایگان فعال دارند.وی، تصریح کرد: ۵ دهک پوشش بیمه رایگان دارند، سه دهک این افراد براساس قانون برنامه و بودجه...
فرارو- پس از پیدا شدن کرم گرد زنده در مغز یک زن استرالیایی نگاهی به موارد مشابه غیر عادی دیگر از ظهور انگل ها به طور غیر منتظره خواهیم انداخت و این موضوع را مورد بررسی قرار می دهیم که تا چه اندازه باید نگران باشیم: سوسک ها به گزارش فرارو به نقل از گاردین، آلودگی تهاجمی با لارو سوسک می تواند باعث ایجاد بیماری ای به نام کانتاریازیس شود. محققان چینی در سال 2016 میلادی چنین موردی را در یک دختر هشت ماهه با سیستم ایمنی ضعیف که احساس تحریک پذیری داشت مشاهده و گزارش کردند. پزشکان ابتدا گمان کردند او در مدفوع اش کرم داشته اما تحقیقات بیش تر نشان داد که این موجودات لارو Lasioderma serricorne...
به گزارش قدس آنلاین، نازایی امروزه یکی از معضلاتی است که افراد زیادی با آن دست و پنجه نرم می‌کنند و به واسطه آن نمی‌توانند طعم شیرین مادر شدن را بچشند. روش های درمانی متعددی نیز وجود دارد تا راه چاره ای برای حل این مشکل باشد و کم و بیش راهگشا است. در این میان پزشکان و متخصصان زیادی وجود دارند که در این عرصه تلاش های بسیاری می‌کنند تا بتوانند مشکلات زیادی را در زمینه نازایی و مشکلات زنان برطرف کنند. یکی از این افراد برجسته که با نوآوری و تلاش و تحقیق های بسیار موفق به انجام روش های نوینی برای حل برخی از این مشکلات شده و بعضی از آنها را به صورت موفقیت آمیز برای...
به گزارش خبرگزاری فارس از شیراز، نازایی امروزه یکی از معضلاتی است که افراد زیادی با آن دست و پنجه نرم می‌کنند و به واسطه آن نمی‌توانند طعم شیرین مادر شدن را بچشند. روش های درمانی متعددی نیز وجود دارد تا راه چاره ای برای حل این مشکل باشد و کم و بیش راهگشا است. در این میان پزشکان و متخصصان زیادی وجود دارند که در این عرصه تلاش های بسیاری می‌کنند تا بتوانند مشکلات زیادی را در زمینه نازایی و مشکلات زنان برطرف کنند. یکی از این افراد برجسته که با نوآوری و تلاش و تحقیق های بسیار موفق به انجام روش های نوینی برای حل برخی از این مشکلات شده و بعضی از آنها را به صورت موفقیت...
به گزارش جام جم آنلاین، حمیدرضا ادراکی با اشاره به اینکه مشکل پوشش بیمه‌ای افراد مبتلا به بیماریهای نادر برطرف شده است، گفت: در این بین، اما شرایط تامین دارو برای این بیماران ناگوارتر شده است، زیرا دسترسی به داروهای تولید خارج از کشور امکان پذیر نیست و بیم این می‌رود که مشکل تامین دارو برای تمام بیماران ایجاد شود.وی یادآور شد: این روز‌ها بیمارانی که داروی خارجی مصرف می‌کنند و داروی مورد نیاز آنها نمونه ساخت داخل ندارد با مشکلات جدی رو به رو هستند. برای نمونه تامین دارو برای افرادی که دچار سیستیک فیبروزیس یا ام پی اس هستند، این روز‌ها آسان نیست.ادارکی ادامه داد: این افراد باید داروی مورد نیاز خود را بموقع مصرف کنند، زیرا سلامت...
به گزارش همشهری آنلاین به نقل از سی‌بی‌اس نیوز لوکاس کالدول اهل ایالت نبراسکای آمریکا به «نشانگان پری-رامبرگ» مبتلا است. او ۷ ساله بود که مادرش متوجه مقداری تغییر رنگ روی گونه سمت راستش شد. مراجعه به متخصص پوست و نمونه‌برداری از پوست صورت او نشان داد که او به نشانگان پری- رامبرگ مبتلا است، عارضه‌ای نادر که در آن پوست و بافت نرم در صورت به آهستگی تحلیل می‌روند و زوال می‌یابند. این اختلال در اغلب موارد در دوران کودکی شروع می‌شود و در طول یک دوره چندساله پیشرفت می‌کند. این نشانگان معمولاً فقط یک‌طرف صورت را دچار خود می‌کند. درهرحال حاضر نه علت نشانگان پری-رامبرگ شناخته‌شده است و نه علاجی برای آن وجود دارد. نشانگانی که زندگی را...
بیماریهای نادر برخی از افراد در سراسر جهان را گرفتار می‌کنند که نمونه‌هایی از این بیماری‌ها اسپینا بیفیدا، سیستیک فیبروزیس یا سندرم تورت هستند. بیشتر این بیماری‌ها به دلیل جهش یا نقص ژنتیکی ایجاد و غالبا کودکان به آنها مبتلا می‌شوند و هیچ درمانی ندارند. حقایقی اساسی در مورد این بیماری‌ها وجود دارند که همه باید بدانند. تشخیص یک بیماری نادر می‌تواند چندین سال طول بکشد. بسیاری از بیماریهای نادر دارای علائم غیر اختصاصی مانند درد، ضعف و سرگیجه هستند که می‌توانند تشخیص آنها را دشوار کنند. همچنین ممکن است تشخیص آنها به دلیل غیر عادی بودن دشوار باشد. تنها ۵ درصد از بیماریهای نادر درمان دارند و این درمان‌ها بسیار گران هستند. به یاد داشته باشید، تعدادی که بالقوه...
معاون تحقیقات و فناوری وزیر بهداشت با بیان اینکه بیماریهای نادر به رغم کم بودن تعداد افراد مبتلا، داروهای گرانی دارند؛ گفت: شرکت‌هایی که وارد این حوزه شوند هم کمک بزرگی به بیماران می‌کنند و هم اقتصاد کشور را از واردات این محصولات بی‌نیاز می‌سازند و در نهایت برای اقتصاد خود این شرکت‌ها نیز مفید است. به گزارش ایسنا، این تفاهم‌نامه همکاری طی نشستی به امضای دکتر یونس پناهی؛ معاون تحقیقات و فناوری وزیر بهداشت و دکتر حسین نادری‌منش رئیس پارک علم و فناوری دانشگاه تربیت مدرس رسید. با عقد این تفاهم‌نامه طرفین متعهد می‌شوند از تمامی ابزارها و امکانات خود به منظور اعتلای کیفی و کمی بخش صنعت، دارو و تجهیزات پزشکی و آزمایشگاهی کشور استفاده کنند. معاون...
دانشمندان در کشفی جالب توجه قدیمی‌ترین مورد ثبت شده از ابتلا به بیماری ژنتیکی سندرم Klinefelter را در یک اسکلت هزار ساله شناسایی کردند. به گزارش راهنماتو، ریشه تاریخی بیماری‌ها به ویژه عوارض نادر، می‌تواند گره بسیاری از مسائل در خصوص درمان آنها را بگشاید. در این خصوص اسکلت انسانی ۱۰۰۰ ساله که اخیراً در پرتغال کشف شده، قدیمی‌ترین مورد ثبت شده از ابتلا به بیماری ژنتیکی سندرم Klinefelter را در خود جای داده است. سندرم کلاین فلتر که تقریباً در یک مورد از هر هزار تولد پسر اتفاق می‌افتد، وضعیتی است که در آن افراد با یک نسخه اضافی از کروموزوم X متولد می‌شوند و منجر به یک ترکیب XXY می‌شود. این عارضه اگرچه اغلب هیچ علامت واضحی ایجاد...
دکتر وحید عین آبادی متخصص جراحی در گفت و گو با خبرنگار خبرگزاری صدا و سیما مرکز فارس، گفت: این بیمارخانم ۴۰ ساله ساکن کشور اسلونی بوده و به علت بیماری نادر ژیگانتوماستیا (بزرگ شدن بیش از حد سینه) به این بیمارستان مراجعه کرد.دکتر وحید عین آبادی افزود: این بیمار با حضور تیم‌های جراحی، بیهوشی در بیمارستان میرحسینی عمل شد.فلوشیپ جراحی پلاستیک افزود: در این عمل جراحی ۱۶ کیلوگرم از بافت هر دو سینه برداشته شد.دکتر وحید عین آبادی متخصص جراحی زیبایی گفت: این بیماری جزو بیماریهای نادر در جهان است به طوری که ۲۰۰ تا ۳۰۰ مورد از این بیماری در جهان شناسایی شده است. او ادامه داد:این خانم کوهنورد بوده و با وجود ورزش در طول یک سال دچار...
مرکز پژوهش های مجلس در گزارشی مدیریت بیماری های نادر در ایران و سایر کشورها را مورد بررسی قرار داد. به گزارش مشرق، دفتر مطالعات اجتماعی مرکز پژوهشهای مجلس شورای اسلامی، در گزارشی با عنوان « مدیریت بیماریهای نادر در ایران و سایر کشورها » اعلام کرد: بیماریهای نادر ویژگی‌هایی دارند که آنها را به یکی از چالش‌های مهم نظام سلامت تبدیل کرده است. تاکنون حدود ۵۰۰۰ تا ۸۰۰۰ بیماری نادر در سراسر جهان شناسایی شده که به‌دلیل شایع نبودن در جامعه، به آنها نادر گفته می‌شود. بیماریهای نادر عموماً از حیث نادربودن و روند شیوع آن در جهان و همچنین فقدان دانش و گزینه‌های درمانی مناسب، بیماران و خانواده‌های آنان و یا ارائه‌کنندگان خدمات را با مشکلات متعددی روبرو...
به نقل از روابط عمومی مرکز پژوهشهای مجلس شورای اسلامی، دفتر مطالعات اجتماعی این مرکز در گزارشی با عنوان «مدیریت بیماریهای نادر در ایران و سایر کشورها» بیان کرد: بیماریهای نادر ویژگی‌هایی دارند که آنها را به یکی از چالش‌های مهم نظام سلامت تبدیل کرده است. تاکنون حدود ۵۰۰۰ تا ۸۰۰۰ بیماری نادر در سراسر جهان شناسایی شده که به‌دلیل شایع نبودن در جامعه، به آنها نادر گفته می‌شود. بیماریهای نادر عموماً از حیث نادربودن و روند شیوع آن در جهان و همچنین فقدان دانش و گزینه‌های درمانی مناسب، بیماران و خانواده‌های آنان و یا ارائه‌کنندگان خدمات را با مشکلات متعددی روبرو می‌کند. در این میان نظام‌های اقتصادی و مراقبت‌های بهداشتی - درمانی متناسب با نیاز بیماران عامل مؤثری در...
مرکز پژوهش های مجلس در گزارشی مدیریت بیماری های نادر در ایران و سایر کشورها را مورد بررسی قرار داد. به گزارش ایران اکونومیست به نقل از روابط عمومی مرکز پژوهشهای مجلس شورای اسلامی، دفتر مطالعات اجتماعی این مرکز در گزارشی با عنوان « مدیریت بیماریهای نادر در ایران و سایر کشورها » بیان کرد: بیماریهای نادر ویژگی‌هایی دارند که آنها را به یکی از چالش‌های مهم نظام سلامت تبدیل کرده است. تاکنون حدود ۵۰۰۰ تا ۸۰۰۰ بیماری نادر در سراسر جهان شناسایی شده که به‌دلیل شایع نبودن در جامعه، به آنها نادر گفته می‌شود. بیماریهای نادر عموماً از حیث نادربودن و روند شیوع آن در جهان و همچنین فقدان دانش و گزینه‌های درمانی مناسب، بیماران و خانواده‌های آنان و...
بیماری‌ای به نام پیل‌پایی یا به عبارت دیگر فیل‌پایی که شاید نام و نشانه‌هایش برای بیشتر ما غریبه باشد و یک نوع بیماری پوستی نادر است که موضوع این شماره ماست. از چه زمانی پیل‌پایی، الفانتیازیس نام گرفت؟ «بسیاری از اهالی مالابر، مثل هندوها، برهمن‌ها و همسرانشان، در واقع حدود یک‌چهارم یا یک پنجم کل جمعیت منطقه که همگی از پایین‌ترین قشر جامعه هستند پاهای بسیار بزرگ و متورمی دارند و به خاطر همین پاهای غول‌پیکر می‌میرند. منظره این پاها زشت و چندش‌آور است. خودشان می‌گویند به خاطر آب منطقه است که این طور می‌شوند، چون این کشور در ناحیه باتلاقی و پر از لجنزار واقع شده است. به این پاهای متورم در زبان بومی پریکیس می‌گویند و تورم همه...
به گزارش جام جم آنلاین، حمیدرضا ادراکی افزود: ایران در آسیا تنها کشوری است که توانسته به پروتکلی دست پیدا کند که براساس آن و با استفاده از هوش مصنوعی می‌توان بیماریهای نادر را در افراد تشخیص داد. وی درباره این شیوه از تشخیص بیماریهای نادر ادامه داد: یکی از سه ضلع این پروتکل تشخیصی تصویربرداری است که از طریق ام آر آی تخصصی انجام می‌شود. مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر با اشاره به اینکه ژنتیک دومین ضلع این پروتکل تشخیصی است، عنوان کرد: به این شکل با توجه به سیکلی که در هر بیماری نادر برای ژنوتیپ و فنوتیپ آن بیماری در نظر گرفته شده اطلاعات لازم لحاظ خواهد شد. به گفته ادراکی سومین ضلع این پروتکل تشخیصی علائم...
به گزارش جام جم آنلاین، دکتر حمیدرضا ادراکی افزود: آن گروه از افراد مبتلا به بیماری نادر که تحت پوشش بیمه سلامت بودند براحتی تحت پوشش بیمه تکمیلی قرار گرفته‌اند. اما حدود 70 درصد از افراد مبتلا به بیماریهای نادر تحت پوشش تامین اجتماعی هستند و متاسفانه تاکنون بحث نشان‌دار شدن و بیمه تکمیلی آنها راه به جایی نبرده است. وی ادامه داد: این در حالی است که براساس قانون برای این مهم بودجه به تامین اجتماعی تخصیص پیدا کرده است اما متاسفانه هنوز هیچ اتفاقی نیفتاده است. مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر درباره پیامدهای این بی‌توجهی به جام جم آنلاین گفت: این مساله سبب می‌شود که هزینه‌های درمان این افراد افزایش پیدا کند و بیماران نادر و خانواده‌هایشان با...
حمیدرضا ادراکی به ثبت ۴۰۲ نوع بیماری نادر اشاره کرد و گفت: بیشترین چالش بیماران نادر، تأمین و دسترسی به موقع به داروهای مورد نیاز است. وی با اشاره به اینکه بیشتر داروهای بیماران نادر وارداتی است، افزود: ۸۵ درصد داروهای وارداتی بیماران نادر وابسته به ارز است و از همین رو، در تأمین آن ها با مشکلاتی مواجه هستند. ادراکی ادامه داد: با توجه به اینکه بیمه‌ها داروهای خارجی را پوشش نمی‌دهند، بیماران برای تأمین هزینه‌های دارویی نیازمند بیمه تکمیلی هستند. مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران افزود: متأسفانه دسترسی بیماران نادر به دارو، خیلی سخت و گران است. ضمن اینکه داروهای این بیماران باید به موقع تأمین شود. زیرا، اختلال در تأمین داروهای بیماران نادر، با مشکلات زیادی برای...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران، دسترسی به موقع به دارو را مهم ترین چالش بیماران نادر دانست. به گزارش مشرق، حمیدرضا ادراکی، به ثبت ۴۰۲ نوع بیماری نادر اشاره کرد و گفت: بیشترین چالش بیماران نادر، تأمین و دسترسی به موقع به داروهای مورد نیاز است. وی با اشاره به اینکه بیشتر داروهای بیماران نادر وارداتی است، افزود: ۸۵ درصد داروهای وارداتی بیماران نادر وابسته به ارز است و از همین رو، در تأمین آنها با مشکلاتی مواجه هستند. ادراکی ادامه داد: با توجه به اینکه بیمه‌ها داروهای خارجی را پوشش نمی‌دهند، بیماران برای تأمین هزینه‌های دارویی نیازمند بیمه تکمیلی هستند. مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران افزود: متأسفانه دسترسی بیماران نادر به دارو، خیلی سخت و گران است. ضمن اینکه...
به گزارش «تابناک»، حمیدرضا ادراکی، در گفتگو با خبرنگار مهر، به ثبت ۴۰۲ نوع بیماری نادر اشاره کرد و گفت: بیشترین چالش بیماران نادر، تأمین و دسترسی به موقع به داروهای مورد نیاز است. وی با اشاره به اینکه بیشتر داروهای بیماران نادر وارداتی است، افزود: ۸۵ درصد داروهای وارداتی بیماران نادر وابسته به ارز است و از همین رو، در تأمین آنها با مشکلاتی مواجه هستند. ادراکی ادامه داد: با توجه به اینکه بیمه‌ها داروهای خارجی را پوشش نمی‌دهند، بیماران برای تأمین هزینه‌های دارویی نیازمند بیمه تکمیلی هستند. مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران افزود: متأسفانه دسترسی بیماران نادر به دارو، خیلی سخت و گران است. ضمن اینکه داروهای این بیماران باید به موقع تأمین شود. زیرا، اختلال در تأمین...
اولین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر در سال ۱۴۰۲ برگزار شد. به گزارش مشرق، اولین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر در سال ۱۴۰۲ با تأیید ۸ بیماری نادر دیگر برگزار شد. کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر با حضور داریوش فرهود پدر علم ژنتیک ایران، حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد و عضو هیئت علمی دانشگاه شهید بهشتی، مهدی نوروزی معاون علمی پژوهشی بنیاد بیماریهای نادر، علی تقوی عضو شورای علمی، شاداب صالحپور فوق تخصص غدد کودکان، محمد حق شناس متخصص داخلی، سیامک عبدی متخصص مغز و اعصاب و ثریا فریدونی دبیر کمیسیون پزشکی بنیاد برگزار شد. همچنین، ۱۶ بیماری دیگر که در ایران به بیماریهای شایع تبدیل شده اند اما در لیست جهانی اورفان جز بیماریهای نادر محسوب می‌شوند نیز در...
نخستین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر در سال ۱۴۰۲ با تأیید ۸ بیماری نادر دیگر برگزار شد. کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر با حضور داریوش فرهود پدر علم ژنتیک ایران، حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد و عضو هیئت علمی دانشگاه شهید بهشتی، مهدی نوروزی معاون علمی پژوهشی بنیاد بیماریهای نادر، علی تقوی عضو شورای علمی، شاداب صالحپور فوق تخصص غدد کودکان، محمد حق شناس متخصص داخلی، سیامک عبدی متخصص مغز و اعصاب و ثریا فریدونی دبیر کمیسیون پزشکی بنیاد برگزار شد. همچنین، ۱۶ بیماری دیگر که در ایران به بیماریهای شایع تبدیل شده اند اما در فهرست جهانی اورفان جز بیماریهای نادر محسوب می‌شوند نیز در سامانه بنیاد بیماریهای نادر ثبت شده اند. منبع: خبرگزاری مهر
باشگاه خبرنگاران نوشت: فرماندار شهرستان سربیشه از انجام اقدامات درمانی متعدد برای درمان ۱۱ بیمار مبتلا به امراض پوستی در این شهرستان خبر داد. لکزایی فرماندار سربیشه گفت: ۱۱ بیمار پوستی در نوار مرزی این شهرستان تاکنون شناسایی شده‌اند و اقدامات درمانی متعدد برای آنان انجام شده است. او افزود: از این تعداد یک نفر در روستای کلاته بلوچ، ۲ نفر در روستای سولابست و هشت نفر در روستای لجنگ شناسایی شده‌اند. لکزایی با بیان اینکه این بیماری از سال ۱۳۹۳ در منطقه شناسایی شده است اظهار کرد: بارها تیم‌های تخصصی دانشگاه علوم پزشکی بیرجند و حتی از تهران برای رسیدگی به بیماران یاد شده به منطقه مراجعه کرده‌اند. فرماندار سربیشه گفت: همچنین یک مرتبه از محل اعتبارات شبکه بهداشت و درمان...
هجدهم اردیبهشت‌ماه روز جهانی تالاسمی و بیماریهای صعب‌العلاج است. بیماریهای که درمان ندارد و عموما از هر ۱۰ هزار نفر جمعیت حدود ۵ نفر به بیماری خاص و نادری، مبتلا هستند. به گزارش خبرآنلاین؛ آن طور که حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر و صعب‌العلاج می‌گوید، بیماریهای مانند تالاسمی، برخی از بیماریهای عروقی و قلبی، جز بیماریهای نادرند که عمده دلیل ابتلای آن، ژنتیکی و ازدواج فامیلی است. با وجود این که سازمان جهانی بهداشت، برآورد کرده که ۳ میلیون فرد مبتلا در کشور، وجود دارند، اما تنها ۶ هزار و ۵۰۰ بیمار در سامانه افراد مبتلا ثبت شده‌اند. در حال حاضر چند نوع بیماری نادر و صعب‌العلاج در کشور، شناسایی شده است؟ در حال حاضر ۴۰۲ نوع بیماری نادر...
آفتاب‌‌نیوز : بهنام بابازاده خبرنگار حوزه موسیقی از بیماری سخت «سلن دیون» خواننده مطرح و درمان او خبر داد. او ویدئوی کوتاهی از این چهره جهانی موسیقی روی تخت بیمارستان استوری کرد و نوشت: «نه خانم سلن دیون این حق شما و خاطرات ما نبود. این خواننده در حال مبارزه سختی با بیماری عصبی نادری به نام Syndrome stiff person است. این در حالیست که پیش از این سلین دیون با انتشار ویدئویی در صفحه اینستاگرامش از ابتلاء به این سندروم خبر داده بود که سبب گرفتگی عضلانی می‌شود. این خواننده ۵۴ ساله در بخشی از ویدئو توضیح داده بود: «مدت طولانی است که سلامتم با مشکلاتی مواجه شده و برایم بسیار دشوار است که با این چالش‌ها رو به...
به گزارش تابناک به نقل از همشهری آنلاین، بهنام بابازاده خبرنگار حوزه موسیقی از بیماری سخت «سلن دیون» خواننده مطرح و درمان او خبر داد. او ویدئوی کوتاهی از این چهره جهانی موسیقی روی تخت بیمارستان استوری کرد و نوشت: «نه خانم سلن دیون این حق شما و خاطرات ما نبود. این خواننده در حال مبارزه سختی با بیماری عصبی نادری به نام Syndrome stiff person است. این در حالیست که پیش از این سلین دیون با انتشار ویدئویی در صفحه اینستاگرامش از ابتلاء به این سندروم خبر داده بود که سبب گرفتگی عضلانی می‌شود. این خواننده ۵۴ ساله در بخشی از ویدئو توضیح داده بود: «مدت طولانی است که سلامتم با مشکلاتی مواجه شده و برایم بسیار دشوار است...
در متن پیام محمدباقر قالیباف، به همایش اتیسم، آمده است: عزیزان! راه طولانی و سختی را تاکنون با همیاری و همدلی طی کرده‌اید. تأسیس صندوق بیماریهای خاص و صعب‌العلاج، گام مهمی بود، که برداشته شد اما کارهای لازم دیگری هست که باید انجام شود. امید دارم در سایه رحمت الهی، به وضعیتی برسیم که خانواده‌های درگیر با بیماریهای نادر و صعب‌العلاج، از شرایط درمانی و پشتیبانی‌های مناسب برخوردار شوند. من و همکارانم در مجلس شورای اسلامی، برای کاستن از سختی‌ها و ناملایمات خانواده‌های درگیر این نوع بیماری‌ها، به سهم خود، تلاش خواهیم کرد تا طی این مسیر برای شما تسهیل شود. منبع: خبرگزاری مهر
در متن پیام محمدباقر قالیباف، به همایش اتیسم، آمده است: عزیزان! راه طولانی و سختی را تاکنون با همیاری و همدلی طی کرده‌اید. تأسیس صندوق بیماریهای خاص و صعب‌العلاج، گام مهمی بود، که برداشته شد اما کارهای لازم دیگری هست که باید انجام شود. امید دارم در سایه رحمت الهی، به وضعیتی برسیم که خانواده‌های درگیر با بیماریهای نادر و صعب‌العلاج، از شرایط درمانی و پشتیبانی‌های مناسب برخوردار شوند. من و همکارانم در مجلس شورای اسلامی، برای کاستن از سختی‌ها و ناملایمات خانواده‌های درگیر این نوع بیماری‌ها، به سهم خود، تلاش خواهیم کرد تا طی این مسیر برای شما تسهیل شود. منبع: خبرگزاری مهر
در متن پیام محمدباقر قالیباف، به همایش اتیسم، آمده است: عزیزان! راه طولانی و سختی را تاکنون با همیاری و همدلی طی کرده‌اید. تأسیس صندوق بیماریهای خاص و صعب‌العلاج، گام مهمی بود، که برداشته شد اما کارهای لازم دیگری هست که باید انجام شود. امید دارم در سایه رحمت الهی، به وضعیتی برسیم که خانواده‌های درگیر با بیماریهای نادر و صعب‌العلاج، از شرایط درمانی و پشتیبانی‌های مناسب برخوردار شوند. من و همکارانم در مجلس شورای اسلامی، برای کاستن از سختی‌ها و ناملایمات خانواده‌های درگیر این نوع بیماری‌ها، به سهم خود، تلاش خواهیم کرد تا طی این مسیر برای شما تسهیل شود. منبع: خبرگزاری مهر
از «بیماران نادر» می‌گوییم؛ آن‌هایی که به اشتباه یا از روی عمد، بیماران خاص شمرده می‌شوند. آمار دقیقشان در کشور مشخص نیست و بسیاری از آنها هنوز زیر پوشش بیمه قرار نگرفته‌اند. بر اساس آمار اتحادیه اروپا، ۳۰۰میلیون بیمار نادر در جهان زندگی می‌کنند که یک درصد آن یعنی ۳میلیون نفر در ایران سکونت دارند، با این‌حال، مسئولان ما می‌گویند این عدد درست نیست و البته خودشان نیز عددی را اعلام نمی‌کنند. آن‌طور که رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران به ما می‌گوید شمار بیماران نادر چندان هم کم نیست. به‌ویژه که وی معتقد است شاید اگر مجموعه‌ای با عنوان اداره بیماریهای نادر در وزارت بهداشت وجود داشت، می‌توانستیم آمار دقیقی از تعداد بیماران نادر کشور داشته باشیم. مدیریت...
بیماریهای نادر ریشه ژنتیکی دارند و هیچ روش درمانی مؤثری برای درمان آنها وجود ندارد و تمامی تجویزها و راه‌های درمانی به کارگرفته شده، با هدف کاستن علائم و عوارض بیماری انجام می‌شود، به همین دلیل بیماران ناچار به مصرف دارو تا پایان عمر هستند که داروهای آنها نیز فقط توسط چند شرکت معدود در کشورهای توسعه‌یافته تولید می‌شود و تهیه آن هم مستلزم پرداخت هزینه بسیار بالایی است که کمتر خانواده‌ای از عهده آن برمی‌آید. محرومیت از حمایت‌های اجتماعی کاوه حسین خادم، مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران «ایکتیوز» ایران، روی دیگر زندگی بیماران مبتلا به بیماریهای نادر را به تصویر می‌کشد. او به ما از نگاه سنگین مردم به این بیماران می‌گوید و ادامه می‌دهد: برای مبتلایان به بیماریهای...
به شکل آکادمیک چیزی تحت عنوان بیماری خاص نداریم. بیماری‌ها یا شایع هستند و یا نادر؛ بیماری یا مسری است یا غیر مسری و هر بیماری که خوب درمان نشود یا دیر درمان شود، کم‌کم به سمت صعب‌العلاج شدن پیش می‌رود، اما واژه بیماری خاص از نظر آکادمیک صحیح نیست. ناطقان: مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر به لزوم تاسیس اداره کل بیماریهای نادر در وزارت بهداشت اشاره کرد و گفت: حالا که دیگر سند ملی بیماریهای نادر هم ابلاغ شد، خوب است که دوستان وزارت بهداشت به فکر تاسیس چنین اداره کلی باشند تا مامن و پیگیر مشکلات بیماران نادر باشند. دکتر حمیدرضا ادراکی گفت: از آنجایی که هیچ برنامه مدونی برای رسیدگی به بیماران نادر وجود نداشت، سند ملی بیماریهای نادر...
به گزارش جماران، مطابق آخرین بررسی‌های صورت گرفته، بین ۶۰ تا ۷۰ درصد از داروهای گنجانده شده در سبد بیماریهای نادر در کشورهای سوئد، ایتالیا، نروژ و فرانسه به طور مداوم مصرف می‌شود. اتحادیه اروپا روز چهارشنبه (۲۶ آوریل) با الهام از تجربه همه‌گیری کووید-۱۹ اصلاحات قابل توجهی را در مقررات دارویی خود با هدف کاهش قیمت‌ها، جلوگیری از کمبود دارو، دسترسی عادلانه و تسریع تایید و معرفی داروهای جدید اعلام کرد. کمیسیون اتحادیه اروپا بر پایه این طرح قصد دارد با کمبود دارو برای بیماریهای نادر نیز مقابله کند؛ بیماری‌هایی که شمار آنها در اتحادیه اروپا به ۶ هزار مورد رسیده و در حال حاضر ۳۶ میلیون نفر در سراسر اتحادیه به آنها مبتلا هستند. بیماری ۸۰ درصد آنها...
داده‌های به دست آمده از یک مطالعه جدید که توسط مؤسسه ملی بهداشت ایالات متحده صورت گرفته نشان می‌دهد، کودکانی که به بیماری کووید-۱۹ مبتلا می‌شوند در معرض ابتلا به سندروم نادر التهابی چند سیستمی هستند. این سندروم تازه، سندروم التهابی چند سیستمی کودکان (pediatric multisystem inflammatory syndrome) یا به اختصار MIS-C نامگذاری شده و مشخصه اصلی آن تب بالا، دانه‌های پوستی، فشار خون پایین، علائم گوارشی و اختلال عملکرد اندام‌ها است. براساس داده‌های جدید، این بیماری نادر مرتبط با ویروسی است که باعث کووید-۱۹ می‌شود و دارای شاخص‌های بیوشیمیایی آسیب سلولی و مرگ سلولی است که افراد درگیر را از سایر کودکان مبتلا به کرونا متمایز می‌کند. به گفته کارشناسان، هرچند درگیری کرونا در بیشتر بچه‌ها عموماً به صورت...
دریافت 3 MB به گزارش همشهری آنلاین، یک نوزاد اهل کلیرواتر در ایالت فلوریدای آمریکا که با زائده‌ای در پشت بدنیا آمد، توسط والدینش "لاک پشت نینجای کوچک" لقب گرفت. جیمز مک کالوم ۱۹ ماهه به دلیل بیماری نادر پوستی که پزشکان را متحیر کرده بود، این نام مستعار را به خود اختصاص داد. به گفته مادر جیمز، کیتلین مک کالوم ۳۵ ساله، سونوگرافی‌ها هیچ چیزی در مورد وضعیت کودک قبل از تولد او در ۱۹ اوت ۲۰۲۱ نشان ندادند. با این حال، کیتلین و همسرش تیم ۴۱ ساله، وقتی متوجه شدند که پشت جیمز زائده می‌گیرد و توده‌هایی ایجاد می‌کند، نگران شدند. کیتلین گفت: به نظر می‌رسید که این یک خال مادرزادی بود، اما در قسمت‌هایی پوسته‌دار بود –...
حسن ابوالقاسمی، فوق تخصص خون و آنکولوژی کودکان و عضو فرهنگستان علوم پزشکی با اشاره به بیماری هموفیلی بیان داشت: هموفیلی A و B جزو بیماریهای سرشتی (مادرزادی) است که وابسته به جنس بوده؛ یعنی ژن این بیماری روی کروموزوم X است. وقتی چنین شکل است، عمدتا این بیماری در مردان بروز می‌کند و در زنان بسیار نادر است؛ چراکه خانم‌ها دو کروموزوم X دارند و یکی را پوشش می‌دهد. وی اضافه کرد:این در حالی است که مگر اتفاق نادری بیفتد که یک بیمار هموفیلی با یک خانم حامل ژن هموفیلی ازدواج کند که ممکن است یک دختر دارای هموفیلی A و B داشته باشد، اما درحالت عادی هموفیلی A و B را در مردان می‌بینیم. فوق تخصص خون و...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما؛ دکتر حسن ابوالقاسمی افزود: بسیار نادر است که هموفیلی در خانمی بروز کند، چونکه خانم‌ها دو کروموزوم x دارند؛ بنابراین یکی از کروموزوم‌ها بیماری را پوشش می‌دهد مگر اینکه اتفاق نادری بیافتد و مثلا یک بیمار هموفیلی با یک خانمی که حامل ژن هموفیلی است ازدواج کند، آن وقت ممکن است یک دختر هم هموفیلی a یا هموفیلی b بگیرد. اما در حالت کلی ما هموفیلی a و هموفیلی b را عمدتا در مرد‌ها می‌بینیم. این عضو پیوسته فرهنگستان علوم پزشکی کشور افزود: بسیار نادر است که هموفیلی در خانمی بروز کند مگر اختلالات نادر انعقادی مثل کمبود فاکتور پنج، کمبود فاکتور هفت، کمبود فاکتور ده یا یازده باشد که آنها هم خیلی وقت‌ها...
بیماری نادر که گاه از آن به عنوان بیماری یتیم یا بیماری فقیر یاد می‌شود، به هر بیماری اشاره دارد که درصد کمی از جمعیت را تحت تأثیر خود قرار دهد. به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری برنا؛ بیماری نادر که گاه از آن به عنوان بیماری یتیم یا بیماری فقیر یاد می‌شود، به هر بیماری اشاره دارد که درصد کمی از جمعیت را تحت تأثیر خود قرار دهد. علل مختلفی برای ابتلا به بیماریهای نادر وجود دارد. تصور می‌شود که بیشتر این بیماری‌ها زمینه ژنتیکی دارند و به علت تغییراتی در ژن‌ها یا کروموزوم‌ها ایجاد می‌شوند. با این وجود، بسیاری از بیماریهای نادر، از جمله عفونت‌ها، برخی سرطان‌های نادر و برخی بیماریهای خودایمنی، ارثی نیستند. در این راستا حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر اظهار کرد: از آنجایی که هیچ...
به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز، دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگویی، گفت: از آنجایی که هیچ برنامه مدونی برای رسیدگی به بیماران نادر وجود نداشت، سند ملی بیماریهای نادر مدتی قبل توسط بنیاد بیماریهای نادر با همراهی دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه شد. در این سند تمام مسائل مهم در ارتباط با پیشگیری، تشخیص، درمان، توانبخشی، آموزشی و... قید شده است و هر سازمان و نهادی هم باید وظایف خود را در قبال بیمار نادر بداند. وی افزود: ما در ارتباط با بیماریهای شایع مانند دیابت، سکته‌های مغزی و قلبی و... معضلاتی که برای بیماران نادر وجود دارد را شاهد نیستم و این درحالی است که یک بیمار نادر همیشه مورد غفلت واقع شده بود. کشنده‌ترین سرطان کدام نوع است؟ نوع...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر به لزوم تاسیس اداره کل بیماریهای نادر در وزارت بهداشت اشاره کرد و گفت: حالا که دیگر سند ملی بیماریهای نادر هم ابلاغ شد، خوب است که دوستان وزارت بهداشت به فکر تاسیس چنین اداره کلی باشند تا مامن و پیگیر مشکلات بیماران نادر باشند. دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با ایران اکونومیست، گفت: از آنجایی که هیچ برنامه مدونی برای رسیدگی به بیماران نادر وجود نداشت، سند ملی بیماریهای نادر مدتی قبل توسط بنیاد بیماریهای نادر با همراهی دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه شد. در این سند تمام مسائل مهم در ارتباط با پیشگیری، تشخیص، درمان، توانبخشی، آموزشی و... قید شده است و هر سازمان و نهادی هم باید وظایف خود را در قبال بیمار...
بنیاد بیماریهای نادر اعلام کرد: با پیگیری های رییس هیات مدیره این بنیاد، سندملی بیماریهای نادر به دستور رییس جمهور و معاون اول به تمام دستگاه‌های اجرایی کشور ابلاغ شد. به گزارش خبرگزاری برنا؛ یاسر داودیان رییس هیات مدیره بنیاد بیماری های نادر ضمن تشکر از همراهی دولت با بیماران نادر کشور گفت: با ابلاغ معاون اول رییس جمهور و اجرایی شدن این سند، بسیاری از مشکلات بیماران نادر مرتفع و مطالباتشان محقق خواهد شد. داودیان افزود: ابلاغ این سند عیدی دولت سیزدهم به بیماران نادر بود که سال ها به حق قانونی خود نرسیده بودند. وی ادامه داد: از ابتدای دولت سیزدهم وضعیت بیماران نادر توسط شخص رییس جمهور و هیات دولت پیگیری می شد و ظرف مدت یک سال...
سند ملی بیماریهای نادر به دستور سید ابراهیم رئیسی، رئیس جمهوری و محمد مخبر معاون اول به تمام دستگاه‌های اجرایی کشور ابلاغ شد. به گفته رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر با این ابلاغ، بسیاری از مشکلات بیماران نادر مرتفع و مطالباتشان محقق خواهد شد. باشگاه خبرنگاران جوان سیاسی دولت
سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه‌های اجرایی ابلاغ رسمی شد. به گزارش ایسنا، با پیگیری‌های رئیس هیئت مدیره این بنیاد، سندملی بیماریهای نادر به دستور رئیس جمهور و معاون اول به تمام دستگاه‌های اجرایی کشور ابلاغ شد. یاسر داودیان رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ضمن تشکر از همراهی دولت با بیماران نادر کشور بیان کرد: با این ابلاغ معاون اول رئیس جمهور و اجرائی شدن این سند، بسیاری از مشکلات بیماران نادر مرتفع و مطالباتشان محقق خواهد شد. داودیان در ادامه افزود: ابلاغ این سند عیدی دولت سیزدهم به بیماران نادر بود که سالها به حق قانونیشان نرسیده بودند. وی افزود: از ابتدای دولت سیزدهم وضعیت بیماران نادر توسط شخص رئیس جمهور و هئیت دولت پیگیری می‌شد و...
با پیگیری‌های رئیس هیئت مدیره بنیاد ملی بیماری های نادر، سندملی بیماریهای نادر به دستور رئیس جمهور و معاون اول به تمام دستگاه‌های اجرایی کشور ابلاغ شد. یاسر داودیان رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ضمن تشکر از همراهی دولت با بیماران نادر کشور بیان کرد: با این ابلاغ معاون اول رئیس جمهور و اجرائی شدن این سند، بسیاری از مشکلات بیماران نادر مرتفع و مطالباتشان محقق خواهد شد. داودیان در ادامه افزود: ابلاغ این سند عیدی دولت سیزدهم به بیماران نادر بود که سالها به حق قانونیشان نرسیده بودند. وی افزود: از ابتدای دولت سیزدهم وضعیت بیماران نادر توسط شخص رئیس جمهور و هئیت دولت پیگیری می‌شد و ظرف مدت یکسال این سند برای کاهش ابعاد مختلف مشکلات زندگی...
به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس، با پیگیری‌های رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران سند ملی بیماریهای نادر به دستور رئیس جمهور و معاون اول به تمام دستگاه‌های اجرایی کشور ابلاغ شد. یاسر داودیان، رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ضمن تشکر از همراهی دولت با بیماران نادر کشور، بیان داشت: با این ابلاغ معاون اول رئیس جمهور و اجرائی شدن این سند، بسیاری از مشکلات بیماران نادر مرتفع و مطالباتشان محقق خواهد شد. داودیان افزود: ابلاغ این سند عیدی دولت سیزدهم به بیماران نادر بود که سالها به حق قانونیشان نرسیده بودند. وی افزود: از ابتدای دولت سیزدهم وضعیت بیماران نادر توسط شخص رئیس جمهور و هیأت دولت پیگیری می‌شد و ظرف مدت یکسال این سند برای کاهش...
به گزارش خبرگزاری مهر، یاسر داودیان رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ضمن تشکر از همراهی دولت با بیماران نادر کشور، گفت: با این ابلاغ معاون اول رئیس جمهور و اجرایی شدن این سند، بسیاری از مشکلات بیماران نادر مرتفع و مطالباتشان محقق خواهد شد. وی افزود: ابلاغ این سند عیدی دولت به بیماران نادر بود که سالها به حق قانونی خودشان نرسیده بودند. داودیان ادامه داد: از ابتدای دولت سیزدهم وضعیت بیماران نادر توسط شخص رئیس جمهور و هیئت دولت پیگیری می‌شد و ظرف مدت یک سال این سند برای کاهش ابعاد مختلف مشکلات زندگی بیماران نادر جهت اجرا توسط معاون اول رئیس جمهور رسمأ ابلاغ شد. رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ضمن ابراز خرسندی از به ثمر...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما ، ، دانشمندان می‌گویند این یافته‌ها درک ما را از بیماریهای مغزی افزایش می‌دهد و می‌تواند به اهداف درمانی جدید منجر شود. نکته مهم این است که این اولین تحقیق شناخته شده‌ای است که خطر ابتلا به اسکیزوفرنی را در گروه‌های مختلف مردم بررسی می‌کند. نتایج این مطالعات نشان داد که تغییرات مضر نادر در پروتئین‌های ژنی خطر ابتلا به اسکیزوفرنی را در همه گروه‌ها افزایش می‌دهد. به گفته دانشمندان، مانند بسیاری از بیماریهای عصبی، علل دقیق اسکیزوفرنی متنوع و پیچیده و عمدتاً ناشناخته است، اگرچه به نظر می‌رسد ترکیبی از تغییرات ژنتیکی، محیطی و بیولوژیکی در مغز نقش مهمی در این امر داشته باشد. الکساندر چارنی (Alexander Charney) روانپزشک ژنتیک دانشکده پزشکی...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما، نقش ژنتیک در سه بیماری لنف ادم اولیه، بیماری آنوریسم آئورت قفسه سینه و ناشنوایی مادرزادی، پیش از این شناخته نشده بودند. درک بهتر از عملکرد ژن‌های دخیل در این اختلالات می‌تواند راه را برای ایجاد و توسعه درمان‌های جدید هموار کند.در لنف ادم اولیه، دستگاه لنفاوی (غدد و رگ های لنفاوی) به صورت مادرزادی دچار نقص است و نمی‌توانند مایع لنف را به خوبی انتقال دهد. علائم لنف ادم اولیه، اغلب پس از ۳۵ سالگی بروز می‌کند.آنوریسم آئورت قفسه سینه، موجب گشاد شدن و در نهایت پارگی سرخرگ‌ها می‌شود. سرخرگ آئورت از سرخرگ‌های اصلی متصل به قلب است. پاره شدن این سرخرگ باعث خونریزی داخلی می‌شود و این مسئله، تهدیدی جدی برای ادامه...
به گزارش قدس آنلاین، محمدباقر قالیباف، رییس مجلس شورای اسلامی در خصوص روز ملی بیماریهای نادر با انتشار پیام تبریک این روز بر تلاش مضاعف به منظور اجرای صحیح و دقیق «سند ملی بیماران نادر» تاکید کرد و گفت: «بیش از ده سال است که «روز جهانی بیماریهای نادر» توسط گروه‌های مردمی، محققان، پزشکان، خانواده‌های مرتبط و خود بیماران درگیر با این نوع از بیماری‌ها، به عنوان روزی برای آشنایی و توجه به بیماریهای نادر و تلاش برای پیشگیری، تشخیص و افزایش کیفیت زندگی این بیماران، معرفی و گرامی داشته می‌شود.» وی افزود: «از امسال، روز ۸ اسفند ماه در تقویم ملی ما نیز به همین هدف به نام «روز حمایت از بیماران نادر ایران» نامگذاری شده است.» رییس مجلس...
به گزارش تابناک، بیماران نادر، اسمشان هم مانند نام بیماریهای عجیب و غریبشان ناشناخته است. کمتر کسی در جامعه با این گروه از بیماران آشناست؛ مگر آنکه یا خودش یکی از این بیماران یا در خانواده پذیرای بیماری از این جنس باشد. گرچه حالا در سایه فعالیت بنیاد بیماریهای نادر، حدود ۵ هزار نفر از مبتلایان به ۴۰۲ نوع بیماری نادر در سامانه «سبنا» شناسایی شده‌اند، اما کارشناسان و متخصصان علم ژنتیک معتقدند در ایران بالغ بر ۲ میلیون نفر بیمار نادر موجود است! ۲ سالی طول کشید تا هشتم اسفندماه در تقویم به نام بیماران نادر نامگذاری شود و حالا بعد از نامگذاری یک روز به نام بیماران نادر که نخستین خواسته این گروه از بیماران و...
به گزارش خبرگزاری مهر، به مناسبت گرامیدشت روز ملی بیماریهای نادر، جمعی از بیماران نادر با معاون امور زنان و رئیس مرکز ارتباطات مردمی نهاد ریاست جمهوری و عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، دیدار و به ببان مشکلات و دغدغه‌های خود پرداختند. در این دیدار نمایندگان انجمن‌های بیماران نادر به بیان مشکلات دارویی و درمانی و مشقات زندگی با بیماری نادر پرداختند. حجت الاسلام احمد صالحی در در پاسخ به مشکلات این بیماران گفت: تمام تلاش ما این است که شأن و کرامت انسانی بیماران نادر حفظ شود و آنها به جز رنج بیماری که بر دوش می کشند، دغدغه دیگری نداشته باشند. وی با اشاره به دستور رئیس جمهور در سال گذشته نسبت به اجرایی شدن سند...
رییس مجلس شورای اسلامی با اشاره به روز حراست از بیماران نادر ایران گفت: تأمین داروهای بیماریهای نادر، آموزش‌های پزشکی مرتبط و تامین تجهیزات لازم همواره دغدغۀ بیماران نادر است. رفع این مشکلات به همدلی ملی نیاز دارد. به گزارش ایران اکونومیست، محمدباقر قالیباف به مناسبت «روز حمایت از بیماران نادر ایران» با انتشار پستی در صفحه شخصی خود در اینستاگرام نوشت: «بیش از دَه سال است که «روز جهانی بیماریهای نادر» توسط گروه‌های مردمی، محققان، پزشکان، خانواده‌های مرتبط و خود بیماران درگیر با این نوع از بیماری‌ها، به عنوان روزی برای آشنایی و توجه به بیماریهای نادر و تلاش برای پیشگیری، تشخیص و افزایش کیفیت زندگی این بیماران، معرفی و گرامی داشته می‌شود. از امسال، روز ۸ اسفندماه در...
خبرگزاری مهر - گروه استان‌ها - حمیدرضا عبدالمنافی: دخترک شیرین زبانی که باید هرروز تمام بدنش را با پمادی چرب کند وگرنه درد شدید و طاقت‌فرسایی امانش را می‌برد و از شادی‌های کودکانه و بازی با همسالان بازمانده است و یا تازه عروسی کم سن و سال که چهره تکیده‌اش بی‌شباهت به پیرزن هشتاد سالهای شده؛ جوانی رعنا و خوش قد و بالا که آن قطره کمیاب بموقع به دستش نرسد شاید برای همیشه بینایی‌اش را از دست بدهد؛ پسر ۷ ساله یکی از همکاران خبرنگار کرجی که قرار بود امسال به مدرسه برود اما به دلیل ابتلاء به نوع کمیابی از بیماری پوستی زندگی پروانه‌ای دارد و از تحصیل جا ماند. در استان البرز به مانند کل ایران با...
به گزارش گروه سیاست خبرگزاری آنا، محمدباقر قالیباف، رئیس مجلس، به‌مناسبت «روز حمایت از بیماران نادر ایران»، در حساب کاربری خود در فضای مجازی نوشت: بیش از ده سال است که «روز جهانی بیماریهای نادر» توسط گروه‌های مردمی، محققان، پزشکان، خانواده‌های مرتبط و خود بیماران درگیر با این نوع از بیماری‌ها، به‌عنوان روزی برای آشنایی و توجه به بیماریهای نادر و تلاش برای پیشگیری، تشخیص و افزایش کیفیت زندگی این بیماران، معرفی و گرامی داشته می‌شود. از امسال، روز ۸ اسفندماه در تقویم ملی ما نیز به همین هدف به نام «روز حمایت از بیماران نادر ایران» نامگذاری شده است. آگاهی عمومی از بیماریهای نادر نقشی مهم در فرآیند ادغام اجتماعی این بیماران عزیز و همچنین افزایش همدلی عمومی برای کاهش...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما مرکز کهگیلویه و بویراحمد، شهامت معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی یاسوج گفت:بیماری نادر بیماری که درصد بسیار کمی از جمعیت (کمتر از ۵ نفر در ده هزار نفر) را درگیر می‌کند.وی افزود:۸۰ درصد بیماریهای نادر جزو اختلال‌های ژنتیکی محسوب می‌شوند، و ممکن است در تمام دوران زندگی یک فرد، با او همراه باشد.وی بیان کرد: از بیماریهای نادر گاه به عنوان بیماری یتیم یا بیماری فقیر نیز یاد می‌شود، زیرا هیچ روش درمانی موثری برای آنها وجود ندارد و تمام تجویزها و راه‌های درمانی به کارگرفته شده بیشتر در جهت کاستن علائم و عوارض بیماریهای نادر است.وی گفت: از مجموع ۸ هزار نوع بیماری نادری که در جهان شناسایی شد، ۵۸ نوع آن در...
به گزارش خبرگزاری صداوسیما، در این برنامه هداوند خانی رییس اداره بیماریهای خاص معاونت درمان وزارت بهداشت و نوشین جزایری رییس گروه داروی دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران درباره حمایت‌های لازم از این بیماران بحث و گفتگو می کنند. «ایران امروز» به تهیه کنندگی عاطفه اقتداری، اجرای رضا فرخی و گزارشگری نوید دانشور، ساعت ۱۲:۴۰ از رادیو ایران پخش می‌شود. بنابر اعلام بنیاد بیماریهای نادر ایران، از سوی شورای عالی انقلاب فرهنگی نامگذاری روز هشتم اسفند برای گرامیداشت بیماران نادر کشور به تصویب رسید که در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد. تاکنون ۳۴۴ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده و به تصویب کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر رسیده است.
به گزارش قدس آنلاین، دکتر حمیدرضا ادراکی به مناسبت روز ملی بیماریهای نادر اظهار کرد: تاکنون ۴۰۱ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده است و بیماران نادر را در سامانه بیماران نادر ایران ثبت نام کرده‌ایم. وی افزود: بیماران نادر مدارک خود را به کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر ایران ارسال می‌کنند و پس از تأیید اساتید دانشگاه، بیماران در سامانه بیماران کدگذاری شده و تحت پوشش قرار می‌گیرند. مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران ادامه داد: بین بیماریهای نادر، برخی بیماری‌ها نظیر نوروفیبروماتوز، موکوپلی ساکاریدوز، دیستروفی عضلانی و ... شایع‌ترند. وی درباره تعداد بیماران نادر شناسایی شده در کشور بیان کرد: تاکنون مدارک مربوط به حدود ۶۰۰۰ بیمار نادر را دریافت و اطلاعات آنها را در سامانه بارگذاری کرده‌ایم....
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما؛ X-ALD یا لوکودیستروفی، یکی از شایع‌ترین بیماریهای نادر است که ماده سفید مغز را تحت تأثیر قرار می‌دهد. این بیماری به دلیل نقص در کروموزوم X ایجاد می‌شود و مردانی که تحت تأثیر آن قرار می‌گیرند، تحرک، تعادل و توانایی‌های حسی خود را به تدریج از دست می‌دهند. همین مسئله باعث بروز مشکلاتی مانند بی‌اختیاری و اختلال عملکرد جنسی می‌شود.اگرچه آدرنولوکودیستروفی از طریق کروموزوم X به ارث می‌رسد، اما باید گفت که زنان نیز می‌توانند این بیماری را تجربه کنند. حدود ۳۰ درصد از کودکان پسر و ۶۰ درصد از مردان بالغ به آنسفالیت مبتلا می‌شوند که یک شکل کشنده از این بیماری است و طی دو تا سه سال به مرگ می‌انجامد. تقریباً یکی...
گاهی امراض ناشناخته با آدمی متولد می‌شود و تا سالهای پایانی زندگی با وی همراه است و نفس از مبتلایان می‌گیرد و فرصت زندگی معمول را به رویا بدل می‌کند و رنج‌های متوالی برای بیماران و خانواده‌ها به همراه دارد، اما در این بین همچنان امیدی به علم در دوردست برای درمان و بهبودی بیماران می‌درخشد. به گزارش خبرنگار ایمنا، هشتم اسفندماه تحت عنوان روز حمایت از بیماران نادر نامگذاری شده است تا مرحمی بر تن رنجور این بیماران و روزنه نوری برای آگاهی‌رسانی در این زمینه باشد. با وجود پیشرفت روز افزون علم در سراسر جهان، همچنان بیماری‌هایی وجود دارند که حتی نام آنها برای کسی آشنا نیست، اما افرادی به آنها مبتلا هستند؛ افرادی که از ناشناخته بودن...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما ، برنامه زیتون دوشنبه هشتم اسفند به مناسبت روز جهانی بیماریهای نادر، با حضور دکتر علی طالع فوق تخصص غدد کودکان و عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران با موضوع بیماریهای نادر پخش می شود.همچنین در بخش ابتدایی برنامه سوالات پزشکی مخاطبان توسط پزشکان متخصص امور پاسخ داده می‌شود.زیتون به تهیه کنندگی علی سردرودیان و اجرای فاطمه سادات شاه حسینی و دکتر لعیا انوری، دوشنبه‌ها ساعت ۱۵ به وقت تهران و از جام جم ۳ پخش می شود.
به گزارش قدس خراسان، فردا روز جهانی بیماریهای نادر است؛ امراضی که کمتر درباره آنها شنیده‌ایم؛ چون شیوع کمی داشته‌اند. مبتلایان به بیماریهای نادر، چه از لحاظ روحی و چه از نظر جسمی، با مشکلات عدیده‌ای دست به گریبان هستند. ناشناخته بودن بیماری و نبود متخصصان و روش‌های درمانی مناسب و از سوی دیگر کمیاب بودن و هزینه‌های سرسام‌آور داروهای مورد نیاز، زندگی این افراد را به شدت تحت تأثیر قرار داده است. برای دانستن درباره بیماریهای نادر خراسان رضوی و تعداد مبتلایان، موضوع را از دانشگاه علوم پزشکی مشهد پیگیری می‌کنم. شماره کارشناس مسئول بیماریهای خاص دانشگاه را می‌دهند. گویا بیماریهای نادر در دانشگاه علوم پزشکی مشهد کارشناسی ندارد! دکتر جواد رجبیان در این‌باره می‌گوید: به تازگی طرحی با...
نگار علی: این تغییر شکل ها توسط یک بیماری ژنتیکی نادر به نام نوروفیبروماتوز نوع 1 (NF1) ایجاد شده است، با این حال، تحقیقات در سال 1986 نشان داد که جوزف در واقع از یک بیماری بسیار نادرتر به نام سندرم پروتئوس رنج می برد. بیشتر بخوانید: عکس | این موجودات غول‌پیکر ناجی سیاره زمین هستند! ورزشگاه آزادی «خوب» ساخته‌نشده، «زود» مستهلک‌شده! / ضد‍زلزله بودن «اکباتان»، افسانه است یا واقعیت؟ جوزف مریک در 5 آگوست 1862 در لستر، انگلستان به دنیا آمد. جوزف از سنین بسیار جوانی در حال رشد بدشکل فیزیکی و تومورهایی بود که پزشکان در آن زمان معتقد بودند که نوعی بیماری عجیب و غریب از بیماریهای بوبونیک است. همانطور که می توانید تصور کنید، پزشکی در...
ایسنا/خراسان شمالی معاون آموزشی دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی و فوق تخصص آلرژی و ایمونولوژی بالینی گفت: برای نخستین بار مادر بارداری که به بیماری نادر نقص سیستم ایمنی اولیه مبتلا بود، به‌سلامت فرزند خود را در آغوش گرفت. به گزارش ایسنا، به نقل از روابط عمومی این دانشگاه، دکتر احمد وثوقی‌مطلق تصریح کرد: عوامل مربوط به سیستم ایمنی از جمله عوامل اثرگذار در وقوع بارداری و حفظ آن است، سیستم ایمنی بدن به‌طور طبیعی نقش محافظ در برابر عوامل مهاجم را بازی می‌کند، اما در مواردی ممکن است از تعادل خارج شود و اختلالات سیستم ایمنی می‌تواند مانع لانه‌گزینی جنین و یا عامل سقط باشد. وی افزود: با پیشرفت علم و امکانات درمانی استان، اکنون نه تنها این...
این دختر ۲۰ ساله به خاطر ظاهرش آنقدر مورد آزار و اذیت دیگران قرار گرفت که مجبور شد سالها خود را از دنیا پنهان کند. اما در سالهای اخیر، او برای به اشتراک گذاشتن داستان زندگی خود، از رسانه‌های اجتماعی استفاده می‌کند و اکنون بیش از ۲۸،۰۰۰ دنبال کننده در اینستاگرام دارد. سونیا که در کلکته به دنیا آمده می‌گوید: «وقتی خانواده‌ام من را به پزشکان نشان دادند، پیشنهاد جراحی صورت را دادند. اما خانواده من توانایی پرداخت هزینه عمل را ندارند، بنابراین من هنوز تحت عمل جراحی قرار نگرفته ام.» نام وضعیت سونیا مشخص نیست. اما نوزادانی که با چانه کوچک تا تقریباً بدون چانه متولد می‌شوند، اغلب میکروگناتیا یا هیپوپلازی فک پایین تشخیص داده می‌شوند؛ وضعیتی که در...
گزارش کامل از گزیده‌خبرهای امروز «تابناک با تو» را با کلیک بر تیتر آن بخوانید. زنی مبتلا به بیماری نادر که بدون چانه به دنیا آمده تصاویر حیرت‌انگیز از سالم‌ترین مومیایی اژدها لایک و هشتگ هم جرم می‌شود بازگشت اینستاگرام؛ شاید هرگز! ماجرای هک تامین اجتماعی و پیامک مشکوک بنرهای تذکر حجاب، دوباره خبرساز شد علائم افسردگی پنهان در کودکان واکنش معنی‌دار وکیلِ مشهور به مجرمانه شدنِ لایک تصویری عجیب و مبهوت‌کننده از جشنواره فجر انفجار مهیب در محله حکیمیه تهران تصاویری غم‌انگیز از رنجِ زلزله خوی قیمت موز نجومی شد! کشتی آزاد ایران نایب قهرمان شد مادر گنبدی در سومین زایمان خود ۵قلو زاید تصویری خاص از جشن...
دختربچه‌ای که از بیماری نادر سندرم پرادر ویلی رنج می‌برد دائما گرسنه است و احساس سیری نمی‌کند. این باعث شده شده او در پنج سالگی به وزن حدود ۵۰ کیلوگرم برسد. به گزارش برنا؛ یک دختر ۵ ساله به دلیل یک بیماری نادر که دائماً او را برای غذای بیشتر گرسنه می‌کند، ۴۵ کیلوگرم وزن دارد. هالی ویلیامز، ۲۵ ساله، اهل بریتانیا، برای اینکه دخترش هارلو نتواند بیش از حد غذا بخورد، در مقابل آشپزخانه مانع قرار داده است. هارلو مبتلا به سندرم پرادر ویلی است و کروموزوم ۱۵ را که مسئول کنترل گرسنگی است از دست داده؛ بنابراین هارلو دائما اشتها دارد و همیشه میل به خوردن دارد. ویلیامز به Caters گفت: داشتن یک گیت کودک روی در...
همسر شهید آیت الله سیدمصطفی خمینی دار فانی را وداع گفت