2024-04-25@19:48:40 GMT
۴۵۵ نتیجه - (۰.۰۰۲ ثانیه)
جدیدترین‌های «بیماران SMA»:
بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب (اخبار جدید در صفحه یک)
مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو با تأکید بر لزوم انجام مطالعه برای ارزیابی اثربخشی داروی بیماران SMA گفت: پس از نتایج این مطالعه و تایید اثربخشی آن، داروها به صورت پایدار تامین خواهد شد. - اخبار اجتماعی - به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری تسنیم؛ حسین شمالی با اشاره به دستور رئیس جمهور مبنی بر واردات داروی بیماران SMA و بررسی اثربخشی آن اظهار کرد: این دارو به صورت آزمایشی وارد کشور شده و باید اثربخشی آن مورد ارزیابی قرار گیرد.وی افزود: معاونت تحقیقات وزارت بهداشت چارچوب مطالعه را طراحی و سپس اثربخشی آن به‌صورت علمی مورد بررسی قرار خواهد گرفت.مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو خاطرنشان کرد: در حال حاضر سازمان غذا...
به گزارش خبرگزاری مهر، حسین شمالی، با اشاره به دستور رئیس جمهور مبنی بر واردات داروی بیماران SMA و بررسی اثربخشی آن، اظهار کرد: این دارو به صورت آزمایشی وارد کشور شده و باید اثربخشی آن مورد ارزیابی قرار گیرد. وی افزود: معاونت تحقیقات وزارت بهداشت چارچوب مطالعه را طراحی و سپس اثربخشی آن به صورت علمی مورد بررسی قرار خواهد گرفت. شمالی خاطرنشان کرد: در حال حاضر سازمان غذا و دارو، "اسپینرازا" و "رسیدیپلام" تأمین شده را وارد فاز مطالعاتی کرده و به صورت هدفمند برای سنجش میزان اثربخشی در اختیار معاونت درمان قرار داده است؛ بنابراین در صورت حصول نتایج مطلوب اثربخشی، این داروها به طور پایدار تأمین و در دسترس بیماران خواهد بود. کد خبر 5582244
مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو با تاکید بر لزوم انجام مطالعه برای ارزیابی اثربخشی داروی بیماران SMA، گفت: پس از نتایج این مطالعه و تایید اثربخشی آن، داروها به‌صورت پایدار تامین خواهد شد. به گزارش ایسنا، دکتر حسین شمالی با اشاره به دستور رئیس جمهور مبنی بر واردات داروی بیماران SMA و بررسی اثربخشی آن، اظهار کرد: این دارو به صورت آزمایشی وارد کشور شده و باید اثربخشی آن مورد ارزیابی قرار گیرد. وی افزود: معاونت تحقیقات وزارت بهداشت چارچوب مطالعه را طراحی و سپس اثربخشی آن به‌صورت علمی مورد بررسی قرار خواهد گرفت. بنابر اعلام وبدا، مدیرکل دارو خاطرنشان کرد: در حال حاضر سازمان غذا و دارو، «اسپینرازا» و «رسیدیپلام» تامین شده را...
با گذشت حدود یک ماه از وادرات داروهای بیماران «اس ام ای» این دارو هنوز به دست بیماران نرسیده است و مدیرعامل انجمن نیز معتقد است عدم هماهنگی بین معاونت‌های وزارت بهداشت عامل تاخیر در توزیع دارو است. به گزارش مشرق، اواخر سال گذشته بود که تجمع بیماران «اس ام ای» و فریاد بی‌صدای آنان، با حضور غیر منتظره آیت الله ابراهیم رییسی رییس جمهوری رنگ و بویی دیگر گرفت و امیدی دوباره در رگ های آنان جاری شد. آیت الله رییسی آذر ماه سال گذشته پس از نشست مشترک هیات دولت و نمایندگان مجلس با مشاهده خانواده‌های بیماران «اس ام ای» که مقابل مجلس تجمع کرده بودند از خودرو پیاده شد و با آنها گفت‌وگو کرد. در این دیدار...
مهری فرشاد گفت : در حال حاضر ۱۱ بیمار SMA در استان خراسان شمالی شناسایی شده اند که تا کنون این بیماران برای انجام اقدامات درمانی به استان خراسان رضوی مراجعه می‌کردند. او گفت : بعد از رایزنی‌های معاونت درمان با وزارت بهداشت مقرر شد درمان این بیماران که شامل درمان دارویی تزریقی و خوراکی است در استان خراسان شمالی انجام شود تا بیماران برای درمان به استان‌های دیگر مراجعه نکنند. مسئول امور بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی با تأکید بر اینکه برای برطرف کردن مشکلات دارو و درمان بیماران SMA تمام توان خود را بکار خواهیم گرفت از رایگان شدن درمان دارویی این بیماران در استان خبر داد. فرشاد گفت : بیماران SMA...
ایسنا/خراسان شمالی مسئول امور بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی از انجام اقدامات درمان دارویی رایگان بیماران SMA در داخل استان خبر داد. مهری فرشاد در گفت و گو با ایسنا اظهار کرد: در حال حاضر ۱۱ بیمار SMA در خراسان شمالی شناسایی شده اند که تاکنون این بیماران برای انجام اقدامات درمانی به استان خراسان رضوی مراجعه می‌کردند. وی افزود: بعد از رایزنی های معاونت درمان با وزارت بهداشت مقرر شد درمان این بیماران که شامل درمان دارویی تزریقی و خوراکی است در خراسان شمالی انجام شود تا بیماران برای درمان به استان های دیگر مراجعه نکنند. مسئول امور بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی با تأکید بر اینکه برای برطرف کردن...
خبرگزاری آریا-مدیر عامل سازمان بیمه سلامت گفت: هزینه بیماران sma از منابع طرح «دارویار» تعیین نشده است.به گزارش خبرگزاری آریا به نقل از خبرگزاری صداوسیما، محمدمهدی ناصحی افزود: بیماری sma یک بیماری عصبی عضلانی است که بیماران مبتلا به آن چند دسته هستند که نیازمند درمان‌های دارویی و حمایتی هستند.وی ادامه داد: درمان حمایتی این بیماران تحت پوشش بیمه بوده است و وزارت بهداشت این خدمات را ارائه می‌دهد.مدیرعامل سازمان بیمه سلامت گفت: درخصوص درمان دارویی این بیماران نیز داروهای جدید با وجود اینکه اثربخشی دارو حتی کمتر از 40 درصد گفته شده است، اما با توجه به شرایط کشور و وضع بیماران، وزارت بهداشت این کار را برای آنها انجام داده و هر دو داروی آنها وارد کشور...
مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو، از ورود دومین محموله داروی بیماران SMA به کشور خبر داد. حمیدرضا اینانلو گفت: داروی خوراکی ریسدیپلام (Risdiplam) به عنوان تنها داروی خوراکی بیماران SMA تأمین شد. وی اظهار کرد: به فاصله یک هفته پس از ترخیص داروی تزریقی اسپینرازا برای بیماران SMA، دومین محموله داروی این بیماران با نام ریسدیپلام ترخیص شد. اینانلو با اشاره به اینکه اولین محموله‌های وارداتی اسپینرازا ۴۰۰ ویال بود، عنوان کرد: ۵۰۰ شیشه شربت ریسدیپلام وارداتی نیز با هماهنگی معاونت درمان وزارت بهداشت در دسترس این بیماران قرار خواهد گرفت. مدیرکل داروی سازمان غذا و دارو خاطرنشان کرد: اقدامات لازم به منظور تأمین داروی بیماران SMA با دستور رئیس جمهور در دستور کار...
حمیدرضا اینانلو گفت: به فاصله یک هفته پس از ترخیص داروی تزریقی اسپینرازا برای بیماران SMA، دومین محموله داروی این بیماران با نام ریسدیپلام ترخیص شد. اولین محموله‌های وارداتی اسپینرازا ۴۰۰ ویال بود که ۵۰۰ شیشه شربت ریسدیپلام وارداتی نیز با هماهنگی معاونت درمان وزارت بهداشت در دسترس این بیماران قرار خواهد گرفت. او افزود: اقدامات لازم به منظور تامین داروی بیماران SMA با دستور رئیس جمهور و وزیر بهداشت در دستور کار سازمان غذا و دارو قرار گرفته و محموله‌های بعدی نیز به مرور وارد کشور خواهد شد. باشگاه خبرنگاران جوان علمی پزشکی بهداشت و درمان
خبرگزاری آریا-مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو از ورود دومین محموله داروی بیماران SMA به کشور خبر داد.به گزارش خبرگزاری آریا، دکتر حمیدرضا اینانلو گفت: داروی خوراکی ریسدیپلام (Risdiplam) به عنوان تنها داروی خوراکی بیماران اس ام ای تأمین شد.وی افزود: به فاصله یک هفته پس از ترخیص داروی تزریقی اسپینرازا برای بیماران SMA، دومین محموله داروی این بیماران با نام ریسدیپلام ترخیص شد.مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو با اشاره به اینکه نخستین محموله‌های وارداتی اسپینرازا 400 ویال بود، ادامه داد: 500 شیشه شربت ریسدیپلام وارداتی نیز با هماهنگی معاونت درمان وزارت بهداشت در دسترس این بیماران قرار خواهد گرفت.اینانلو گفت: اقدامات لازم به منظور تأمین داروی بیماران SMA با...
مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو از ورود دومین محموله داروی بیماران SMA به کشور خبر داد و گفت: داروی خوراکی ریسدیپلام(Risdiplam) به عنوان تنها داروی خوراکی بیماران اس ام ای تامین شد. به گزارش ایسنا، دکتر حمیدرضا اینانلو با اشاره به این خبر اظهار کرد: به فاصله یک هفته پس از ترخیص داروی تزریقی اسپینرازا برای بیماران SMA، دومین محموله داروی این بیماران با نام ریسدیپلام ترخیص شد. وی با اشاره به اینکه اولین محموله های وارداتی اسپینرازا ۴۰۰ ویال بود، عنوان کرد: ۵۰۰ شیشه شربت ریسدیپلام وارداتی نیز با هماهنگی معاونت درمان وزارت بهداشت در دسترس این بیماران قرار خواهد گرفت. بنابراعلام مرکز اطلاع رسانی سازمان غذا و دارو، مدیرکل داروی...
مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو از ورود دومین محموله داروی بیماران SMA به کشور خبر داد و گفت: داروی خوراکی ریسدیپلام(Risdiplam) به عنوان تنها داروی خوراکی بیماران اس ام ای تامین شد. به گزارش ایران اکونومیست، دکتر حمیدرضا اینانلو با اشاره به این خبر اظهار کرد: به فاصله یک هفته پس از ترخیص داروی تزریقی اسپینرازا برای بیماران SMA، دومین محموله داروی این بیماران با نام ریسدیپلام ترخیص شد. وی با اشاره به اینکه اولین محموله های وارداتی اسپینرازا ۴۰۰ ویال بود، عنوان کرد: ۵۰۰ شیشه شربت ریسدیپلام وارداتی نیز با هماهنگی معاونت درمان وزارت بهداشت در دسترس این بیماران قرار خواهد گرفت.بنابراعلام مرکز اطلاع رسانی سازمان غذا و دارو، مدیرکل داروی سازمان غذا...
به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس، حمیدرضا اینانلو با اشاره به این خبر اظهار کرد: به فاصله یک هفته پس از ترخیص داروی تزریقی اسپینرازا برای بیماران SMA، دومین محموله داروی این بیماران با نام ریسدیپلام ترخیص شد. وی با اشاره به اینکه اولین محموله های وارداتی اسپینرازا ۴۰۰ ویال بود، عنوان کرد: ۵۰۰ شیشه شربت ریسدیپلام وارداتی نیز با هماهنگی معاونت درمان وزارت بهداشت در دسترس این بیماران قرار خواهد گرفت. مدیرکل داروی سازمان غذا و دارو خاطرنشان کرد: اقدامات لازم به منظور تامین داروی بیماران SMA با دستور رئیس محترم جمهور در دستور کار سازمان غذا و دارو قرار دارد و محموله های بعدی نیز به مرور وارد کشور خواهد شد. انتهای پیام/
به گزارش همشهری آنلاین، سعید اعظمیان مدیرعامل انجمن اس ام ای ایران با اعلام ورود اولین محموله داروی ریسدیپلام (Risdiplam) با نام تجاری اِوریسدی (Evrysdi) تولید شرکت دارویی رش سوئیس در روز شنبه (۱۵مرداد) از طریق گمرک فرودگاه امام خمینی (ره) به کشور، گفت: این دارو نخستین داروی خوراکی بیماری اس ام ای در جهان بوده و با فاصله کمی بعد از ورود به بازارهای جهانی وارد ایران شده است که بزودی و با نظارت و همکاری وزارت بهداشت در دسترس بیماران اس ام ای قرار می‌گیرد. وی با این توضیح که در حال حاضر بیش از پنج هزار بیمار اس ام ای در دنیا از این دارو استفاده می‌کنند، افزود: این دارو در سال ۲۰۲۰ تایید سازمان غذا و...
به گزارش خبرآنلاین به نقل از انجمن اس ام ای (SMA) ایران، سعید اعظمیان مدیرعامل انجمن اس ام ای ایران با اعلام ورود اولین محموله داروی ریسدیپلام (Risdiplam) با نام تجاری اِوریسدی (Evrysdi) تولید شرکت دارویی رش سوئیس در روز شنبه (۱۵مرداد) از طریق گمرک فرودگاه امام خمینی (ره) به کشور، گفت: این دارو نخستین داروی خوراکی بیماری اس ام ای در جهان بوده و با فاصله کمی بعد از ورود به بازارهای جهانی وارد ایران شده است که بزودی و با نظارت و همکاری وزارت بهداشت در دسترس بیماران اس ام ای قرار می‌گیرد. وی با این توضیح که در حال حاضر بیش از پنج هزار بیمار اس ام ای در دنیا از این دارو استفاده می‌کنند، افزود:...
آفتاب‌‌نیوز : حمیدرضا اینانلو مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو با اشاره به ورود داروی بیماران SMA، گفت: 400 ویال داروی اسپینرازا در اولین محموله وارده کشور شد و محموله های بعدی نیز به تدریج تامین خواهد شد. وی افزود: پیگیری تامین داروی اسپینرازا از دی‌ماه سال۱۴۰۰ و پیرو دستور رئیس جمهور آغاز و طی روزهای اخیر اولین محموله از داروی این بیماران وارد کشور شد. وی با اشاره به اینکه تامین یک قلم داروی دیگر بیماران SMA در دستور کار قرار داد، گفت: سازمان غذا و دارو داروهای تامین شده را با هماهنگی معاونت درمان وزارت بهداشت و براساس اولویت های درمانی در دسترس بیماران قرار خواهد داد. گفتنی است، سید ابراهیم رئیسی، رییس جمهور...
حمیدرضا اینانلو مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس، با اشاره به ورود داروی بیماران SMA، گفت: 400 ویال داروی اسپینرازا در اولین محموله وارده کشور شد و محموله های بعدی نیز به تدریج تامین خواهد شد. وی افزود: پیگیری تامین داروی اسپینرازا از دی‌ماه سال۱۴۰۰ و پیرو دستور رئیس جمهور آغاز و طی روزهای اخیر اولین محموله از داروی این بیماران وارد کشور شد. وی با اشاره به اینکه تامین یک قلم داروی دیگر بیماران SMA در دستور کار قرار داد، گفت: سازمان غذا و دارو داروهای تامین شده را با هماهنگی معاونت درمان وزارت بهداشت و براساس اولویت های درمانی در دسترس بیماران قرار خواهد داد. گفتنی است،...
حمیدرضا اینانلو مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس، با اشاره به ورود داروی بیماران SMA، گفت: 400 ویال داروی اسپینرازا در اولین محموله وارده کشور شد و محموله های بعدی نیز به تدریج تامین خواهد شد. وی افزود: پیگیری تامین داروی اسپینرازا از دی‌ماه سال۱۴۰۰ و پیرو دستور رئیس جمهور آغاز و طی روزهای اخیر اولین محموله از داروی این بیماران وارد کشور شد. وی با اشاره به اینکه تامین یک قلم داروی دیگر بیماران SMA در دستور کار قرار داد، گفت: سازمان غذا و دارو داروهای تامین شده را با هماهنگی معاونت درمان وزارت بهداشت و براساس اولویت های درمانی در دسترس بیماران قرار خواهد داد. گفتنی است،...
داروی اسپینرازا (Spinraza) برای درمان بیماران SMA امروز سه‌شنبه 11 مرداد 1401 توسط شرکت کوبل دارو وارد گمرک فرودگاه امام خمینی می‌شود و به زودی با برنامه‌ریزی و نظارت وزارت بهداشت در دسترس بیماران کشور قرار می‌گیرد. نوسی‌نـِرسن (Nusinersen) با نام تجاری اسپینرازا (Spinraza)، نخستین دارو برای درمان بیماری SMA است که سال 2016 مورد تایید سازمان غذا و دارو آمریکا (FDA) قرار گرفت و در سال 2017 توسط آژانس دارویی اروپا تایید شد و اکنون در بیش از 50 کشور جهان استفاده می‌شود. پس از تصمیم وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در اردیبهشت ماه سال جاری درخصوص تامین داروی مورد نیاز این بیماران، برای اولین بار اسپینرازا (Spinraza) در دسترس بیماران کشور قرار خواهد گرفت. SMA (اس...
خبرگزاری فارس - گروه سلامت: ۹ ماه دوران بارداری را تنها به عشق درآغوش کشیدن فرزندم به پایان رساندم، تازه داشتم غرق در حس ناب مادری می شدم و از این حس خوب لذت می بردم که متوجه شدم نوزادم دارای علائمی خاص و غیر طبیعی است مثلا قورت دادن و بلیعدن شیر برای پسرم سخت بود. با هزار امید و آرزو طاها را به دست دکتر دادم، هیچ وقت فکرش را نمی‌کردم که پسرم دچار چنین بیماری سختی باشد، مدام منتظر بودم دکتر با کنایه بگوید این بچه که مشکلی ندارد، بگوید بچه است دیگر، گاهی دلش می‌خواهد ناز کند و شیر نخورد اما او هیچ وقت این حرف ها را نزد، با همان معاینه اول به ابتلایش به اس ام ای شک کرد...
به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز، بهرام دارایی روز سه شنبه با اعلام این خبر افزود: پیرو دستور رئیس جمهور مبنی بر لزوم تامین داروی بیماران SMA، سازمان غذا و دارو اقدامات لازم را به منظور ثبت سفارش و نقل و انتقال مالی به منظور تامین سریع دو قلم داروی این بیماران را در دستور کار قرار داد. وی اظهارداشت: بر این اساس داروی «اسپینرازا» به عنوان اولین داروی تامین شده بیماران SMA وارد کشور شده است و به زودی داروی بعدی نیز تامین و با هماهنگی معاونت درمان وزارت بهداشت در دسترس این بیماران قرار خواهد گرفت. انتهای پیام/ کد خبر: 1149563 برچسب‌ها دارو
رئیس سازمان غذا و دارو از ورود نخستین محموله داروی بیماران SMA به کشور خبر داد. - اخبار اجتماعی - به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری تسنیم؛ بهرام دارایی با اشاره به ورود نخستین محموله داروی بیماران اس‌ام‌ای به کشور گفت: پیرو دستور رئیس جمهور مبنی بر لزوم تامین داروی بیماران SMA، سازمان غذا و دارو اقدامات لازم را به منظور ثبت سفارش و نقل و انتقال مالی به منظور تامین سریع دو قلم داروی این بیماران را در دستور کار قرار داد.وی افزود: بر این اساس، داروی "اسپینرازا" به عنوان نخستین داروی تامین شده بیماران SMA وارد کشور شده است و به زودی داروی بعدی نیز تامین و با هماهنگی معاونت درمان وزارت بهداشت در دسترس این بیماران قرار خواهد گرفت.فروش داروی ضدبارداری در داروخانه‌ها...
رئیس سازمان غذا و دارو از ورود اولین محموله داروی اسپینرازا به عنوان اولین داروی بیماران SMA به کشور خبر داد و گفت: به زودی داروی بعدی نیز در دسترس این بیماران قرار خواهد گرفت. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ بهرام دارایی در رابطه با خبر ورود اولین محموله داروی اسپینرازا گفت: پیرو دستور رئیس جمهور مبنی بر لزوم تامین داروی بیماران SMA، سازمان غذا و دارو اقدامات لازم را به منظور ثبت سفارش و نقل و انتقال مالی به منظور تامین سریع دو قلم داروی این بیماران را در دستور کار قرار داد. وی افزود: براین اساس داروی اسپینرازا به عنوان اولین داروی تامین شده بیماری SMA وارد کشور شده است و به زودی داروی بعدی...
پیرو دستور رئیس جمهور مبنی بر لزوم تامین داروی بیماران SMA، سازمان غذا و دارو اقدامات لازم را به منظور ثبت سفارش و نقل و انتقال مالی به منظور تامین سریع دو قلم داروی این بیماران را در دستور کار قرار داد. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، رئیس سازمان غذا و دارو گفت: پیرو دستور رئیس جمهور مبنی بر لزوم تامین داروی بیماران SMA، سازمان غذا و دارو اقدامات لازم را به منظور ثبت سفارش و نقل و انتقال مالی به منظور تامین سریع دو قلم داروی این بیماران را در دستور کار قرار داد.داروی اسپینرازا به عنوان اولین داروی تامین شده بیماران SMA وارد کشور شده است.به زودی داروی بعدی نیز تامین و با هماهنگی معاونت درمان وزارت...
عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران گفت: بیماری SMA با داروهایی که برای آن ساخته اند، قابل درمان شده است. شهریار نفیسی متخصص بیماری‌های مغز و اعصاب، در حاشیه سمینار کشوری با موضوع "استراتژی‌های جدید درمانی بیماران مبتلا به آتروفی نخاعی عضلانی، افزود: بیماری SMA معضلی است برای تمام دنیا که بیماری است کشنده و ناتوان کننده است. به خصوص در کشور ما که ازدواج‌های فامیلی مرسوم است، موارد بروز این بیماری بیش از کشورهای دیگر است. وی ادامه داد: این بیماری ژنتیکی قابل درمان شده و برای آن داروهایی ساخته شده که می‌تواند روند بیماری را تغییر دهد و این یک پیشرفت مهم و اساسی است که امیدوارم بیماران ما هم بتوانند از پیشرفت‌های جدید که در...
دولت قبل با «ارز ترجیحی» سلامت مردم را گروگان گرفت/ داروی «بیماری SMA» به زودی به دست بیماران می‌رسد
رئیس سازمان غذا و دارو با بیان اینکه دولت قبل با آوردن ارز ترجیحی سلامت مردم را به گروگان گرفت گفت: در گذشته ارزی که برای صنعت دارو در نظر گرفتند را هر سال کاهش دادند. به گزارش مشرق، به عقیده تولیدکنندگان حوزه دارو، مشکلات خرید، تامین و تدارک مواد اولیه در صنعت دارو، کافی نبودن ارز یا تخصیص دیرهنگام آن، مشکلات موجود در حوزه نقل و انتقال مالی و حمل و ارسال کالا از مهمترین چالش‌هایی است که تولیدکننده‌های دارو در حال حاضر با آنها روبه‌رو هستند و این مشکلات ریسک زیادی را به شرکت‌های بخش‌خصوصی تحمیل می‌کند که باعث تاخیر در فرآیندها، افزایش بهای تمام‌شده تولید، کاهش کیفیت و دسترسی ناکافی بیماران به دارو شده و می‌شود. هرچند...
نشست صمیمانه مدیرعامل آتیه سازان حافظ وگلوریاهاردی بازیگرسینما ،تلویزیون وخیرفعال در حوزه کمک به کودکان مبتلا به SMAباهدف تسهیل درروند درمان این بیماران برگزار شد. نشست صمیمانه علی خسروی مدیر عامل آتیه سازان حافظ وگلوریاهاردی بازیگرسینما ،تلویزیون وخیرفعال در حوزه کمک به کودکان مبتلا به SMAباهدف تسهیل درروند درمان این بیماران برگزار شد. خسروی با بیان اینکه خدمت رسانی به بیماران کم بضاعت و بیماران خاص یکی از رسالت‌های مهم آتیه سازان حافظ است گفت:به منظور حمایت بیشتراز کودکان مبتلا به SMA، به دنبال ایجاد راه کاری‌های قانونی وعملی برای کمک به این بیماران هستیم. وی با اشاره به هزینه‌های گزاف درمان این بیماری اظهارکرد: این بیماری که نوع پیشرفته ام اس وبیماری عصبی است که در حال حاضر در...
رئیس هیئت مدیره سندیکای تولیدکنندگان مواد دارویی گفت: خانواده ها و بیماران SMA باید کمک های روانپزشکانه شوند و دولت نیز باید به جای واردات داروهای بی اثر گران قیمت در حوزه توانمندی آن ها را حمایت کند. فرامرزاختراعی رئیس هیئت مدیره سندیکای تولیدکنندگان مواد دارویی در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی خبرگزاری برنا اظهار کرد: داروهای بیماران SMA متاسفانه دارو های اثرگذاری نیستندوی با بیان اینکه بهترین نظام درمانی نظام درمانی انگستان است و موسسات رگولاتوری قوی دارند که مقالات مکرری را نیز درباره بیماران SMA به چاپ رساندند، افزود: این بیماران به سه دسته تقسیم می‌شوند که تعدادی تا یک سالگی زندگی می کنند، برخی به سن نوجوانی و جوانی می‌رسند و تعدادی نیز عمر عادی همراه با...
رییس سازمان غذا و دارو گفت: با دستور رییس جمهور برای اولین بار داروی بیماران (اس ام‌ای SMA یا اسپینال ماسکیولار آتروفیرا) را در سال جاری تهیه خواهیم کرد. بهرام دارایی روز چهارشنبه درباره کمبود داروی برخی از بیماران خاص اظهار داشت: در دولت سیزدهم بیشترین ارز برای تامین داروی بیماران تالاسمی تخصیص یافته است.وی از اهتمام سازمان غذا و دارو برای تامین داروی بیماران خاص و تحویل آن درب منزل در سال جاری خبر داد وتصریح کرد: ۴۰۰ هزار بیمار خاص در کشور داریم که اقدامات مناسبی به منظور تامین داروی آنها در دست انجام است.دولت بیشترین ارز را برای تامین داروی بیماران تالاسمی تخصیص داده استوی خاطرنشان کرد: در مورد داروی بیماران تالاسمی نیز در این دولت بیشترین...
رییس سازمان غذا و دارو گفت: با دستور رییس جمهور برای اولین بار داروی بیماران (اس ام ای SMA یا اسپینال ماسکیولار آتروفیرا) را در سال جاری تهیه خواهیم کرد. به گزارش ایرنا، بهرام دارایی روز چهارشنبه درباره کمبود داروی برخی از بیماران خاص اظهار داشت: در دولت سیزدهم بیشترین ارز برای تامین داروی بیماران تالاسمی تخصیص یافته است. وی از اهتمام سازمان غذا و دارو برای تامین داروی بیماران خاص و تحویل آن درب منزل در سال جاری خبر داد وتصریح کرد: ۴۰۰ هزار بیمار خاص در کشور داریم که اقدامات مناسبی به منظور تامین داروی آنها در دست انجام است. دولت بیشترین ارز را برای تامین داروی بیماران تالاسمی تخصیص داده است وی خاطرنشان کرد: در مورد داروی...
رئیس سازمان غذا و دارو گفت: با دستور رئیس جمهور برای اولین بار داروی بیماران (اس ام ای SMA یا اسپینال ماسکیولار آتروفیرا) را در سال جاری تهیه خواهیم کرد. به گزارش خبرگزاری برنا؛ بهرام دارایی روز چهارشنبه درباره کمبود داروی برخی از بیماران خاص اظهار داشت: در دولت سیزدهم بیشترین ارز برای تامین داروی بیماران تالاسمی تخصیص یافته است.وی از اهتمام سازمان غذا و دارو برای تامین داروی بیماران خاص و تحویل آن درب منزل در سال جاری خبر داد و تصریح کرد: ۴۰۰ هزار بیمار خاص در کشور داریم که اقدامات مناسبی به منظور تامین داروی آنها در دست انجام است.دولت بیشترین ارز را برای تامین داروی بیماران تالاسمی تخصیص داده استوی خاطرنشان کرد: در مورد داروی...
بهرام دارایی گفت: در دولت سیزدهم بیشترین ارز برای تامین داروی بیماران تالاسمی تخصیص یافته است و علی رغم این که پنج تولیدکننده داخلی این داروها را تولید می‌کنند؛ اما واردات داروهای برند هم در دستور کار قرار دارد. به گفته دارایی، با دستور رئیس جمهور برای اولین بار داروی بیماران SMA در سال جاری تهیه خواهد شد. معاون وزیر بهداشت در واکنش به برخی کمبودهای دارویی گفت: تولید برخی داروها تنها در یک یا دو کشور انجام می شود. گاهی میزان تقاضا نیز برای دارویی در برهه‌های مختلف افزایش می یابد. بنابراین برخی کمبودها جهانی است. موضوع کمبود برخی از داروها در تمام کشورهای دنیا وجود دارد؛ چنانچه در سال گذشته کمبودهای دارویی در آمریکا به ۹۰۰ قلم رسیده...
رئیس سازمان غذا و دارو با اشاره به اینکه در دولت سیزدهم بیشترین ارز برای تامین داروی بیماران تالاسمی تخصیص یافته است، از اهتمام سازمان غذا و دارو برای تامین داروی بیماران خاص و تحویل آن درب منزل در سال جاری خبر داد. به گزارش ایران اکونومیست، دکتر بهرام دارایی درخصوص کمبود داروی برخی از بیماران خاص اظهار کرد: ۴۰۰ هزار بیمار خاص در کشور داریم که اقدامات مناسبی به منظور تامین داروی آنها در دست انجام است. وی افزود: با دستور رئیس جمهور برای اولین بار داروی بیماران SMA را در سال جاری تهیه خواهیم کرد. در مورد داروی بیماران تالاسمی نیز در این دولت بیشترین ارز برای تامین داروی این بیماران تخصیص یافته و علیرغم اینکه پنج...
رئیس سازمان غذا و دارو با اشاره به اینکه در دولت سیزدهم بیشترین ارز برای تامین داروی بیماران تالاسمی تخصیص یافته است، از اهتمام سازمان غذا و دارو برای تامین داروی بیماران خاص و تحویل آن درب منزل در سال جاری خبر داد. به گزارش ایسنا، دکتر بهرام دارایی درخصوص کمبود داروی برخی از بیماران خاص اظهار کرد: ۴۰۰ هزار بیمار خاص در کشور داریم که اقدامات مناسبی به منظور تامین داروی آنها در دست انجام است. وی افزود: با دستور رئیس جمهور برای اولین بار داروی بیماران SMA را در سال جاری تهیه خواهیم کرد. در مورد داروی بیماران تالاسمی نیز در این دولت بیشترین ارز برای تامین داروی این بیماران تخصیص یافته و علیرغم اینکه پنج...
به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس، بهرام دارایی رئیس سازمان غذا و داروی وزارت بهداشت در برنامه تهران ما سلامت رادیو تهران با اشاره به اینکه باید فروکش‌کردن کرونا را به فال نیک گرفت و امیدواریم دیگر شاهد پیک های کرونا نباشیم گفت: این ویروس رفتار عجیب و غریبی دارد و باید دید در آینده چه اتفاقی می‌افتد. در این بین آنچه که بسیار حائز اهمیت است، پیشگیری و رعایت شیوه‌نامه‌های بهداشتی است. وزارت بهداشت بر واکسیناسیون و رعایت شیوه نامه‌ها تاکید دارد وی با تاکید بر اینکه اگرچه در سال جدید مدارس باز شده اما حتما باید ملاحظاتی را رعایت کرد گفت: واکسیناسیون همیشه برای ما در اولویت است. واکسیناسیون برای کودکان اجباری نیست اما توصیه شده تا...
رئیس سازمان غذا و دارو با اشاره به اینکه در دولت سیزدهم بیشترین ارز برای تامین داروی بیماران تالاسمی تخصیص یافته است، گفت: کمبود برخی داروها جهانی است و سال گذشته کمبود دارو در آمریکا به ۹۰۰ قلم رسیده بود. - اخبار اجتماعی - به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری تسنیم، بهرام دارایی درخصوص کمبود داروی برخی از بیماران خاص اظهار کرد: 400 هزار بیمار خاص در کشور داریم که اقدامات مناسبی به منظور تامین داروی آنها در دست انجام است.وی افزود: با دستور رئیس جمهور برای اولین بار داروی بیماران SMA را در سال جاری تهیه خواهیم کرد، در مورد داروی بیماران تالاسمی نیز در این دولت بیشترین ارز برای تامین داروی این بیماران تخصیص یافته و علیرغم اینکه پنج...
رئیس سازمان غذا و دارو گفت: تعدادی از تولیدکنندگان ایرانی واکسن کرونا مشتریانی در خارج از کشور دارند و حدود ۴ میلیون دوز واکسن کرونای داخلی به خارج از کشور صادر شده است. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ بهرام دارایی رئیس سازمان غذا و داروی وزارت بهداشت در برنامه تهران ما سلامت رادیو تهران با اشاره به اینکه باید فروکش‌کردن کرونا را به فال نیک گرفت و امیدواریم دیگر شاهد پیک های کرونا نباشیم گفت: این ویروس رفتار عجیب و غریبی دارد و باید دید در آینده چه اتفاقی می‌افتد. در این بین آنچه که بسیار حائز اهمیت است، پیشگیری و رعایت شیوه‌نامه‌های بهداشتی است. وزارت بهداشت بر واکسیناسیون و رعایت شیوه نامه‌ها تاکید دارد ...
به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس، بهرام دارایی رئیس سازمان غذا و داروی وزارت بهداشت در برنامه تهران ما سلامت رادیو تهران با اشاره به اینکه باید فروکش‌کردن کرونا را به فال نیک گرفت و امیدواریم دیگر شاهد پیک های کرونا نباشیم گفت: این ویروس رفتار عجیب و غریبی دارد و باید دید در آینده چه اتفاقی می‌افتد. در این بین آنچه که بسیار حائز اهمیت است، پیشگیری و رعایت شیوه‌نامه‌های بهداشتی است. وزارت بهداشت بر واکسیناسیون و رعایت شیوه نامه‌ها تاکید دارد وی با تاکید بر اینکه اگرچه در سال جدید مدارس باز شده اما حتما باید ملاحظاتی را رعایت کرد گفت: واکسیناسیون همیشه برای ما در اولویت است. واکسیناسیون برای کودکان اجباری نیست اما توصیه شده تا کودکان...
رئیس سازمان غذا و دارو با اعلام تأمین داروهای موردنیاز بیماران SMA برای سال آینده گفت: تاکنون ۳۰ میلیون دوز واکسن از شرکت‌های داخلی خریداری و ۱۵۰ میلیون دوز واکسن وارد کرده‌ایم به گزارش مشرق، بهرام دارایی، رئیس سازمان غذا و دارو امروز در نشست خبری ویدئوکنفرانسی با اصحاب رسانه درباره رصد کمبودهای دارویی اظهار داشت: راهکار مهم برای شفافیت و حذف امضای طلایی و اختلالاتی که ممکن است در عدالت در تولید و توزیع اتفاق بیفتد، ایجاد سامانه هوشمند است؛ سامانه‌های هوشمند ما می‌توانند اصالت دارو را پایش کرده و سیاست‌گذاری، قیمت‌گذاری و ... ردیابی کنند و وضعیت کمبود داروها را به صورت برخط رصد کنند. آمارنامه مواد اولیه دارویی نیز تهیه شده و به زودی منتشر خواهد شد. ببینید:...
رئیس سازمان غذا و دارو با اعلام تأمین داروهای موردنیاز بیماران SMA برای سال آینده؛ گفت: تاکنون ۳۰ میلیون دوز واکسن از شرکت‌های داخلی خریداری و ۱۵۰ میلیون دوز واکسن وارد کرده‌ایم. - اخبار اجتماعی - به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری تسنیم؛ بهرام دارایی امروز در نشست خبری ویدئوکنفرانسی با اصحاب رسانه درباره رصد کمبودهای دارویی اظهار داشت: راهکار مهم برای شفافیت و حذف امضای طلایی و اختلالاتی که ممکن است در عدالت در تولید و توزیع اتفاق بیفتد، ایجاد سامانه هوشمند است؛ سامانه‌های هوشمند ما می‌توانند اصالت دارو را پایش کرده و سیاست‌گذاری، قیمت گذاری و ... ردیابی کنند و وضعیت کمبود داروها را به صورت برخط رصد کنند. آمارنامه مواد اولیه دارویی نیز تهیه شده و به زودی...
مدیر کل اداره داروی سازمان غذا و دارو آخرین وضعیت تامین داروهای بیماران SMA را تشریح کرد. به گزارش مشرق، حمیدرضا اینانلو مدیرکل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو، با بیان اینکه با پیگیری‌های انجام شده توسط رییس جمهور برای رفع دغدغه بیماران مبتلا به اس ام ای، داروی مورد نیاز این بیماران بررسی شد اظهار داشت: پس از بررسی‌های صورت گرفته داروی ریسدیپلام به مدت شش ماه وارد فهرست داروی کشور شده است. وی با بیان اینکه در کمیسیون ساخت و ورود سازمان غذا و دارو، مجوز واردات دارو صادر شده است گفت: باید برای این دارو کد IRC صادر شود تا شرکت مورد نظر پروفورم خود را ارائه دهد و واردات آن انجام شود. اینانلو...
حمیدرضا اینانلو مدیرکل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس با بیان اینکه با پیگیری‌های انجام شده توسط رییس جمهور برای رفع دغدغه بیماران مبتلا به اس ام ای، داروی مورد نیاز این بیماران بررسی شد اظهار داشت: پس از بررسی‌های صورت گرفته داروی ریسدیپلام به مدت شش ماه وارد فهرست داروی کشور شده است. وی با بیان اینکه در کمیسیون ساخت و ورود سازمان غذا و دارو، مجوز واردات دارو صادر شده است گفت: باید برای این دارو کد IRC صادر شود تا شرکت مورد نظر پروفورم خود را ارائه دهد و واردات آن انجام شود. اینانلو تصریح کرد: پس از اخذ مجوز واردات، در آینده نزدیک شاهد تامین این...
به گزارش اقتصادآنلاین به نقل از مهر؛ مهدی شادنوش، گفت: بیماری SAM یک بیماری ژنتیکی است که شیوع بسیار بالایی در ناقلین آن دارد. وی از SMA به عنوان دومین بیماری شایع اسکلتی عصبی نام برد و افزود: اگر یک پدر و مادر دارای ژن این بیماری، با هم ازدواج کنند، احتمال خیلی بالا فرزند آنها درگیر این بیماری می‌شود. از همین رو، به مادران باردار به ویژه در این قبیل خانواده‌ها توصیه می‌کنیم قبل از هفته دهم بارداری، آزمایش ژنتیک انجام دهند تا ناآگاهانه ناقل بیماری نباشند. شادنوش به بسته‌های حمایتی برای بیماران MSA اشاره کرد و اظهار داشت: از سال ۹۷ فرانشیز خدمات بیمارستانی برای این بیماران رایگان بوده است که شامل ویزیت‌های دوره‌ای و آزمایش‌های سالانه است...
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، نسبت به شیوع بالای بیماری SMA در ناقلین این ژن، هشدار داد. به گزارش مشرق، مهدی شادنوش، رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، گفت: بیماری SAM یک بیماری ژنتیکی است که شیوع بسیار بالایی در ناقلین آن دارد. بیشتر بخوانید: روایت دو دیدار رئیس‌جمهور برای رسیدگی به مطالبات بیماران SMA وی از SMA به عنوان دومین بیماری شایع اسکلتی عصبی نام برد و افزود: اگر یک پدر و مادر دارای ژن این بیماری، با هم ازدواج کنند، احتمال خیلی بالا فرزند آنها درگیر این بیماری می‌شود. از همین رو، به مادران باردار به ویژه در این قبیل خانواده‌ها توصیه می‌کنیم قبل از هفته دهم بارداری، آزمایش ژنتیک انجام دهند...
مهدی شادنوش، در گفتگو با خبرنگار مهر، گفت: بیماری SAM یک بیماری ژنتیکی است که شیوع بسیار بالایی در ناقلین آن دارد. وی از SMA به عنوان دومین بیماری شایع اسکلتی عصبی نام برد و افزود: اگر یک پدر و مادر دارای ژن این بیماری، با هم ازدواج کنند، احتمال خیلی بالا فرزند آنها درگیر این بیماری می‌شود. از همین رو، به مادران باردار به ویژه در این قبیل خانواده‌ها توصیه می‌کنیم قبل از هفته دهم بارداری، آزمایش ژنتیک انجام دهند تا ناآگاهانه ناقل بیماری نباشند. شادنوش به بسته‌های حمایتی برای بیماران MSA اشاره کرد و اظهار داشت: از سال ۹۷ فرانشیز خدمات بیمارستانی برای این بیماران رایگان بوده است که شامل ویزیت‌های دوره‌ای و آزمایش‌های سالانه است که وزارت...
ایسنا/قزوین نماینده مردم قزوین، البرز و آبیک گفت: تأمین سلامت مردم باید همواره در اولویت دولت و مجلس باشد. وظیفه ما فراهم کردن ارز موردنیاز داروهای مشمول ارز دولتی برای این بیماران در شرایط فعلی اقتصادی است. از این رو تأمین دارو به خصوص داروی بیماران خاص و نادر با ارز ۴۲۰۰ تومانی یک ضرورت است. دکتر فاطمه محمدبیگی در گفت‌وگو با ایسنا با اشاره به مطالبات به حق خانواده بیماران SMA بیان کرد: از سه ماه قبل کارگروهی جهت پیگیری حل مشکلات بیماران SMA در کمیسیون بهداشت تشکیل شده است تا این موضوع به صورت ویژه پیگیری شود. وی خاطرنشان کرد: مهمترین مشکل خانواده‌ها، تأمین دارو برای عزیزانشان است از این روی چندین جلسه در کمیسیون بهداشت...
سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی از بررسی مشکلات بیماران SMA با حضور جمعی از خانواده‌های بیماران و مسئولان وزارت بهداشت در جلسه امروز این کمیسیون خبر داد. زهرا شیخی در گفت‌وگو با خبرنگار ایمنا در خصوص نشست روز گذشته کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی اظهار کرد: در این نشست به بررسی مشکلات بیماران SMA با حضور جمعی از خانواده‌های بیماران و مسئولان وزارت بهداشت پرداخت؛ طبق توضیحات نماینده وزارت بهداشت تعداد این بیماران ۴۸۰ نفر است که ۲۵۰ نفر تحت پوشش NGO این بیماری بوده و مشکل اصلی آنها بحث غربالگری و هزینه‌های دارو، فیزیوتراپی، آب درمانی و کمک تنفسی است که بسیار سنگین است آن هم در شرایطی که ارز ۴۲۰۰ تومانی برای داروی...
آفتاب‌‌نیوز : زهرا شیخی در توضیج جلسه امروز این کمیسیون گفت: کمیسیون بهداشت در این جلسه به بررسی مشکلات بیماران SMA با حضور جمعی از خانواده‌های بیماران و مسئولان وزارت بهداشت پرداخت؛ طبق توضیحات نماینده وزارت بهداشت تعداد این بیماران 480 نفر است که 250 نفر تحت پوشش NGO این بیماری بوده و مشکل اصلی آنها بحث غربالگری و هزینه‌های دارو، فیزیوتراپی، آب درمانی و کمک تنفسی است که بسیار سنگین است آن هم در شرایطی که ارز 4200 تومانی برای داروی این بیماران اختصاص پیدا نکرده و خانواده‌ها هزینه‌های سرسام‌آوری را متحمل می‌شوند. وی افزود: درخواست خانواده‌های آنها این بود که داروی بیماران در فهرست رسمی دارویی کشور قرار گرفته و به تست‌های غربالگری، کاهش هزینه‌های بستری در بیمارستانهای...
آنقدر در این سال‌ها وعده‌های فراموش‌شده از سوی مسوولان داده شده که کسی فکر نمی‌کرد وقتی رییس‌جمهوری به‌طور اتفاقی در میان تجمع‌کنندگان مقابل مجلس که خانواده‌های بیماران SMA (بیماری عصبی عضلانی) بودند حضور یافت و به آنها وعده داد که فردای آن روز با آنها دیدار مفصلی خواهد داشت، این دیدار صورت گیرد. به گزارش ایران آنلاین،رییس‌جمهوری با دو مرتبه دیدار با خانواده بیماران SMA در کمتر از ۲۴ ساعت نشان داد که در پیگیری حل مشکلات این بیماران و خانواده‌هایشان جدی است. آیت‌الله ابراهیم رییسی روز چهارشنبه هنگام خروج از مجلس و به‌طور اتفاقی با تجمع بیماران SMA و خانواده‌هایشان روبرو شد و میان آنان حاضر شد بلافاصله یک روز بعد دیدار دیگری با آن ترتیب دهد....
رئیس‌جمهور با دو مرتبه دیدار با خانواده بیماران SMA در کمتر از ۲۴ ساعت نشان داد که در پیگیری حل مشکلات این بیماران و خانواده‌هایشان جدی است. به گزارش مشرق، آنقدر در این سال‌ها وعده‌های فراموش‌شده از سوی مسئولان داده شده که کسی فکر نمی‌کرد وقتی رئیس‌جمهور به طور اتفاقی در میان تجمع‌کنندگان مقابل مجلس که خانواده‌های بیماران SMA بودند حضور یافت و به آنها وعده داد که فردای آن روز با آنها دیدار مفصلی خواهد داشت، این دیدار صورت بگیرد. رئیس‌جمهور با دو مرتبه دیدار با خانواده بیماران SMA در کمتر از ۲۴ ساعت نشان داد که در پیگیری حل مشکلات این بیماران و خانواده‌هایشان جدی است. آیت‌الله ابراهیم رئیسی روز چهارشنبه هنگام خروج از مجلس و به‌طور اتفاقی با...
به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس، آنقدر در این سال‌ها وعده‌های فراموش‌شده از سوی مسئولان داده شده که کسی فکر نمی‌کرد وقتی رئیس‌جمهور به طور اتفاقی در میان تجمع‌کنندگان مقابل مجلس که خانواده‌های بیماران SMA بودند حضور یافت و به آنها وعده داد که فردای آن روز با آنها دیدار مفصلی خواهد داشت، این دیدار صورت بگیرد. رئیس‌جمهور با دو مرتبه دیدار با خانواده بیماران SMA در کمتر از ۲۴ ساعت نشان داد که در پیگیری حل مشکلات این بیماران و خانواده‌هایشان جدی است. آیت‌الله ابراهیم رئیسی روز چهارشنبه هنگام خروج از مجلس و به‌طور اتفاقی با تجمع بیماران SMA و خانواده‌هایشان روبرو شد و در میان آنان حاضر شد بلافاصله یک روز بعد دیدار دیگری با آن ترتیب دهد. ...
روایت دو دیدار آیت‌الله رئیسی برای رسیدگی به مطالبات بیماران SMA و دستور برای پیگیری مسئله را در این گزارش می‌خوانید. - اخبار سیاسی - به گزارش گروه سیاسی خبرگزاری تسنیم، آنقدر در این سال‌ها وعده‌های فراموش‌شده از سوی مسئولان داده شده که کسی فکر نمی‌کرد وقتی رئیس‌جمهور به طور اتفاقی در میان تجمع‌کنندگان مقابل مجلس که خانواده‌های بیماران SMA بودند حضور یافت و به آنها وعده داد که فردای آن روز با آنها دیدار مفصلی خواهد داشت، این دیدار صورت بگیرد.حضور رئیس‌جمهور در تجمع خانواده‌های بیماران SMA در مقابل مجلس +فیلمدستور رئیس جمهور برای تامین داروی بیماران اس.ام.ایرئیس‌جمهور با دو مرتبه دیدار با خانواده بیماران SMA در کمتر از 24 ساعت نشان داد که در پیگیری حل مشکلات این...
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، در ارتباط با برنامه وزارت بهداشت برای تأمین داروی مورد نیاز بیماران SMA، توضیحاتی ارائه داد. به گزارش مشرق، مهدی شادنوش، در ارتباط زنده تلویزیونی با شبکه خبر سیما، گفت: در حال بررسی و جمع بندی اعتبار مورد نیاز برای تأمین داروی بیماران SMA هستیم که به سازمان برنامه و بودجه ارائه بدهیم. وی با عنوان این مطلب که مشخصات ۵۰۰ بیمار SMA با کد ملی در سامانه وزارت بهداشت شده است، افزود: برآورد ما ۴۰۰ میلیارد تومان اعتبار برای تأمین داروی این بیماران است که به محض تامین اعتبار از سوی سازمان برنامه و بودجه، برای ثبت سفارش دارو اقدام می کنیم. شادنوش ادامه داد: مدت زمان ثبت سفارش و...
گروه سلامت خبرگزاری فارس - محمد رضازاده: حق زندگی عادی از کودکان «SMA» سلب شده، آن ها گرفتار نقصی مادرزادی اند، «عارضه ای شایع در میان بیماری های عصبی- عضلانی که با تخریب سلول های عصبی، بیمار، قدرت و توانایی حرکت و کنترل عضلات خود را از دست می دهد و به تدریج همه عضلاتش تحلیل می رود و فلج می شود.». طعم شیرین و دلچسب قد کشیدن برای والدین دارای کودک «SMA» معنا ندارد، روزگارشان رنگ ترس به خود گرفته، ترس از دست دادن فرزندی که در فاصله ۹ ماه انتظار برایش آرزوها در سر پرورانده اند. سیر ابتلا به این بیماری، پیش رونده و میزان مرگ ومیرش در مدت سه سال حدود ۵۰ درصد و در مدت ۶...
گروه سلامت خبرگزاری فارس - محمد رضازاده: حق زندگی عادی از کودکان «SMA» سلب شده، آن ها گرفتار نقصی مادرزادی اند، «عارضه ای شایع در میان بیماری های عصبی- عضلانی که با تخریب سلول های عصبی، بیمار، قدرت و توانایی حرکت و کنترل عضلات خود را از دست می دهد و به تدریج همه عضلاتش تحلیل می رود و فلج می شود.». طعم شیرین و دلچسب قد کشیدن برای والدین دارای کودک «SMA» معنا ندارد، روزگارشان رنگ ترس به خود گرفته، ترس از دست دادن فرزندی که در فاصله ۹ ماه انتظار برایش آرزوها در سر پرورانده اند. سیر ابتلا به این بیماری، پیش رونده و میزان مرگ ومیرش در مدت سه سال حدود ۵۰ درصد و در مدت ۶...
مهدی شادنوش، در ارتباط زنده تلویزیونی با شبکه خبر سیما، گفت: در حال بررسی و جمع بندی اعتبار مورد نیاز برای تأمین داروی بیماران SMA هستیم که به سازمان برنامه و بودجه ارائه بدهیم. وی با عنوان این مطلب که ۵۰۰ بیمار SMA در کشور داریم، افزود: برآورد ما ۴۰۰ میلیارد تومان اعتبار برای تأمین داروی این بیماران است که به محض تامین اعتبار از سوی سازمان برنامه و بودجه، برای ثبت سفارش دارو اقدام می کنیم. شادنوش ادامه داد: مدت زمان ثبت سفارش و تأمین دارو، حداکثر ۴۵ روز به طول خواهد انجامید. رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت تاکید کرد: قرار شد داروی این بیماران برای یک دوره ۶ ماهه تهیه شود. وی در ارتباط...
به گزارش خبرنگار مهر، مهدی شادنوش، در ارتباط زنده تلویزیونی با شبکه خبر سیما، گفت: در حال بررسی و جمع بندی اعتبار مورد نیاز برای تأمین داروی بیماران SMA هستیم که به سازمان برنامه و بودجه ارائه بدهیم. وی با عنوان این مطلب که ۵۰۰ بیمار SMA در کشور داریم، افزود: برآورد ما ۴۰۰ میلیارد تومان اعتبار برای تأمین داروی این بیماران است که به محض تامین اعتبار از سوی سازمان برنامه و بودجه، برای ثبت سفارش دارو اقدام می کنیم. شادنوش ادامه داد: مدت زمان ثبت سفارش و تأمین دارو، حداکثر ۴۵ روز به طول خواهد انجامید. رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت تاکید کرد: این میزان اعتبار برای ۶ ماه داروی بیماران است. کد خبر...
روزانه عبارت و مفاهیم متعدد و صد البته متفاوتی از سوی کاربران فضای مجازی در شبکه‌های اجتماعی و موتور‌های جستجوگر جست و جو می‌شود؛ مفاهیمی که بعضاً با تحولات خبری در جریان ارتباط تنگاتنگی دارند و کاربران به دنبال اطلاعات بیشتری در مورد آنها هستند. در بسته خبری پیش روی به مهمترین مفاهیم جست و جو شده و بیان دیگر ترند‌های گوگل در چهل و هشت ساعت اخیر اشاره شده است. به گزارش «تابناک»؛ در بازه زمانی مورد اشاره، مفاهیم و عباراتی، چون «امیر نوری»، « گربه سیاه بهرام رادان»، «اومیکرون چه علائمی دارد؟»، «رضا قوچان‌نژاد»، « چرا یارانه معیشتی واریز نشد؟»، «بیماری sma» و... از مهمترین موضوعاتی بود که کاربران ایرانی در اینترنت به دنبال اطلاعاتی در مورد...
به گزارش باشگاه خبرنگاران جوان، روز گذشته ابراهیم رئیسی، رئیس جمهور در جمع خانواده‌های بیماران SMA که مقابل مجلس تجمع کرده بودند یک وعده داد و امروز پنجشنبه جلسه ای با حضور رئیس جمهور، وزیر بهداشت، نماینده بیماران sma، مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو و رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت در نهاد ریاست جمهوری برگزار شد. دغدغه و نگرانی خانواده ها درباره هزینه واردات دارو از مهم ترین موضوعات جلسه بود و رئیس جمهور دستور تامین داروی این بیماران را تا مدت زمان ۶ ماه و همزمان بررسی اثربخشی داروها را در مراکز دانشگاهی صادر کرد. برای کسب اطلاعات بیشتر گزارش زیر را مشاهده کنید. کد ویدیو دانلود فیلم اصلی بیشتر...
خبرگزاری آریا- رئیس جمهور با حضور در جمع نمایندگان خانواده بیماران SMA، مشکلات و نگرانی‌های آنان را مورد بررسی قرار داد.به گزارش آریا و به نقل از پایگاه اطلاع رسانی ریاست جمهوری؛ دکتر سید ابراهیم رئیسی دیروز هنگام خروج از ساختمان مجلس شورای اسلامی در جمع خانواده‌های بیماران SMA حضور یافت و به آنان قول دیدار جداگانه داد که صبح امروز پنجشنبه در حاشیه جلسه فوق‌العاده دولت برای بررسی بودجه 1401 با تعدادی از نمایندگان خانواده‌های آنان دیدار و درباره نیازها و مشکلات شان گفتگو کرد.رئیس جمهور در این دیدار پس از شنیدن دغدغه‌ها و نگرانی خانواده بیماران و گزارش وزیر بهداشت و مسئولین ذیربط در زمینه روش‌های تامین دارو برای بیماران خاص از جمله SMA دستور داد، داروی...
رئیس جمهور با حضور در جمع نمایندگان خانواده بیماران SMA، مشکلات و نگرانی‌های آنان را مورد بررسی قرار داد. به گزارش ایسنا، سید ابراهیم رئیسی دیروز هنگام خروج از ساختمان مجلس شورای اسلامی در جمع خانواده‌های بیماران SMA حضور یافت و به آنان قول دیدار جداگانه داد که صبح امروز پنجشنبه در حاشیه جلسه فوق‌العاده دولت برای بررسی بودجه ۱۴۰۱ با تعدادی از نمایندگان خانواده‌های آنان دیدار و درباره نیازها و مشکلات شان گفت‌وگو کرد. رئیس جمهور در این دیدار پس از شنیدن دغدغه‌ها و نگرانی خانواده بیماران و گزارش وزیر بهداشت و مسئولین ذیربط در زمینه روش‌های تامین دارو برای بیماران خاص از جمله SMA دستور داد، داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان‌مدت...
دریافت 9 MB کد خبر 5366095
دریافت 5 MB به گزارش همشهری‌آنلاین، هرازچندگاهی بیماران مبتلا به بیماری‌های خاص با کمبود دارو مواجه می‌شوند که کودکان مبتلا به SMA نیز از این قاعده مستثنا نبوده‌اند و برای تامین دارو با مشکل مواجه شده‌اند. روز گذشته برخی از این کودکان و خانواده‌هایشان در مقابل مجلس تجمع کرده بودند که یکی از کودکان در اعتراض به نبود دارو به یک پلیس گفت: با بودجه راه‌اندازی یک مزرعه غیرقانونی ارز دیجیتال می‌توان پول کل داروهای کودکان مبتلا به SMA را تامین کرد اما مدام می‌گویید بودجه نداریم. گفتنی است؛ سید ابراهیم رئیسی روز گذشته هنگام خروج از ساختمان مجلس شورای اسلامی در جمع خانواده‌های بیماران SMA حضور یافت و به آنان قول دیدار جداگانه داد که صبح امروز (پنجشنبه) در...
به گزارش صدای ایران ، آیت‌الله سید ابراهیم رئیسی دیروز هنگام خروج از ساختمان مجلس شورای اسلامی در جمع خانواده‌های بیماران SMA حضور یافت و به آنان قول دیدار جداگانه داد که صبح امروز پنجشنبه در حاشیه جلسه فوق‌العاده دولت برای بررسی بودجه ۱۴۰۱ با تعدادی از نمایندگان خانواده‌های آنان دیدار و درباره نیازها و مشکلات شان گفت‌وگو کرد. رئیس جمهور در این دیدار پس از شنیدن دغدغه‌ها و نگرانی خانواده بیماران و گزارش وزیر بهداشت و مسئولین ذیربط در زمینه روش‌های تامین دارو برای بیماران خاص از جمله SMA دستور داد، داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان‌مدت و بلندمدت تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد و همزمان...
به گزارش صدای ایران ، آیت‌الله سید ابراهیم رئیسی دیروز هنگام خروج از ساختمان مجلس شورای اسلامی در جمع خانواده‌های بیماران SMA حضور یافت و به آنان قول دیدار جداگانه داد که صبح امروز پنجشنبه در حاشیه جلسه فوق‌العاده دولت برای بررسی بودجه ۱۴۰۱ با تعدادی از نمایندگان خانواده‌های آنان دیدار و درباره نیازها و مشکلات شان گفت‌وگو کرد. رئیس جمهور در این دیدار پس از شنیدن دغدغه‌ها و نگرانی خانواده بیماران و گزارش وزیر بهداشت و مسئولین ذیربط در زمینه روش‌های تامین دارو برای بیماران خاص از جمله SMA دستور داد، داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان‌مدت و بلندمدت تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد و همزمان مراکز...
به گزارش همشهری‌آنلاین به نقل از فارس، سید ابراهیم رئیسی روز گذشته هنگام خروج از ساختمان مجلس شورای اسلامی در جمع خانواده‌های بیماران SMA حضور یافت و به آنان قول دیدار جداگانه داد که صبح امروز پنجشنبه در حاشیه جلسه فوق‌العاده دولت برای بررسی بودجه ۱۴۰۱ با تعدادی از نمایندگان خانواده‌های آنان دیدار و درباره نیازها و مشکلات شان گفت‌وگو کرد. ویدئو | حضور سرزده رئیسی در تجمع خانواده بیماران SMA رئیس جمهور در این دیدار پس از شنیدن دغدغه‌ها و نگرانی خانواده بیماران و گزارش وزیر بهداشت و مسئولین ذیربط در زمینه روش‌های تامین دارو برای بیماران خاص از جمله SMA دستور داد، داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان‌مدت و بلندمدت تهیه و با...
به گزارش گروه سیاسی ایسکانیوز، آیت‌الله سید ابراهیم رئیسی روز گذشته هنگام خروج از ساختمان مجلس شورای اسلامی در جمع خانواده‌های بیماران SMA حضور یافت و به آنان قول دیدار جداگانه داد که صبح امروز پنجشنبه در حاشیه جلسه فوق‌العاده دولت برای بررسی بودجه ۱۴۰۱ با تعدادی از نمایندگان خانواده‌های آنان دیدار و درباره نیازها و مشکلات شان گفت‌وگو کرد. رئیس جمهور در این دیدار پس از شنیدن دغدغه‌ها و نگرانی خانواده بیماران و گزارش وزیر بهداشت و مسئولین ذیربط در زمینه روش‌های تامین دارو برای بیماران خاص از جمله SMA دستور داد، داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان‌مدت و بلندمدت تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد و همزمان...
به گزارش خبرگزاری خبرآنلاین به نقل از پایگاه اطلاع رسانی ریاست جمهوری، سید ابراهیم رئیسی دیروز هنگام خروج از ساختمان مجلس شورای اسلامی در جمع خانواده‌های بیماران SMA حضور یافت و به آنان قول دیدار جداگانه داد که صبح امروز پنجشنبه در حاشیه جلسه فوق‌العاده دولت برای بررسی بودجه ۱۴۰۱ با تعدادی از نمایندگان خانواده‌های آنان دیدار و درباره نیازها و مشکلات شان گفت‌وگو کرد. رئیس جمهور در این دیدار پس از شنیدن دغدغه‌ها و نگرانی خانواده بیماران و گزارش وزیر بهداشت و مسئولین ذیربط در زمینه روش‌های تامین دارو برای بیماران خاص از جمله SMA دستور داد، داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان‌مدت و بلندمدت تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده...
همسر شهید آیت الله سیدمصطفی خمینی دار فانی را وداع گفت