2024-04-17@23:07:04 GMT
۹۶۲ نتیجه - (۰.۰۰۸ ثانیه)
جدیدترینهای «بیماران نادر»:
بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب (اخبار جدید در صفحه یک)
به گزارش خبرنگار ایرنا، مرتضی ولی پوری روز یکشنبه در نشست کمیته بیماران خاص و نادر استان البرز پیشنهاد داد تا دانشگاه علوم پزشکی استان آمار دقیق را در سامانه واحد جامعه هدف برنامه ریزی و طراحی کند. وی گفت: مصوب شود هر بیمارستان دولتی چند تخت را به بیماران خاص اختصاص دهد. ولی پور افزود: انجمنی با همین نام تشکیل شود تا بحث ساماندهی بیماران خاص تسریع شود. وی با اشاره به بیانات رهبر معظم انقلاب که فرموده اند؛ "ما می خواهیم اگر کسی در خانواده مریض شد آن خانواده بیش از رنج مریض داری رنج دیگری نداشته باشد، باید کاری کنیم که بیمار جز درد و رنج بیماری درد دیگری نداشته باشد"، اظهار داشت: بیماران خاص در استان البرز...
به گزارش خبرگزاری فارس از کرج، ولی پوری، سرپرست معاونت سیاسی، امنیتی و اجتماعی استانداری البرز، در اولین جلسه کمیته بیماران خاص و نادر استان با اشاره به بیانات مقام معظم رهبری که فرمودهاند؛ ما می خواهیم اگر کسی در خانواده مریض شد آن خانواده بیش از رنج مریض داری رنج دیگری نداشته باشد، باید کاری کنیم که بیمار جز درد و رنج بیماری درد دیگری نداشته باشد، گفت: بیماران خاص در استان بیش از سال های گذشته، نیاز به توجه و نگاه ویژه تری دارند. وی با بیان اینکه نام گذاری روز ملی تحت عنوان حمایت از بیماران نادر داریم، تصریح کرد: همکاری هرچه بیشتر دانشگاه علوم پزشکی با همه دستگاهها ضرورت دارد. ولی پوری با بیان اینکه بیماران...
به گزارش خبرنگار مهر، ولی پوری بعد از ظهر یکشنیه در اولین جلسه کمیته بیماران خاص و نادر استان با اشاره به بیانات مقام معظم رهبری که فرمودهاند؛ ما میخواهیم اگر کسی در خانواده مریض شد آن خانواده بیش از رنج مریض داری رنج دیگری نداشته باشد، باید کاری کنیم که بیمار جز درد و رنج بیماری درد دیگری نداشته باشد. اظهار داشت: بیماران خاص در استان بیش از سالهای گذشته، نیاز به توجه و نگاه ویژهتری دارند. وی با بیان اینکه نام گذاری روز ملی تحت عنوان حمایت از بیماران نادر داریم، تصریح کرد: همکاری هرچه بیشتر دانشگاه علوم پزشکی با همه دستگاهها ضرورت دارد. ولی پوری با بیان اینکه بیماران خاص کاستیها و مشکلات زیادی دارند که باید...
نادر بودن بیماریهای نادر گاهی موجب ندیدن و یا کمتر دیدن مبتلایان به این بیماریها میشود. با وجود ۳۵۵گونه بیماری نادر در کشور ما؛ تنها یک مجموعه مردمنهاد دولتی یعنی بنیاد بیماریهای نادر ایران متولی رسیدگی به آنهاست که آن هم بهدرستی نمیتواند به نیازهای بیماران پاسخ دهد. از سویی این بیماریها ریشه ژنتیکی دارد و درمانی قطعی برای آنها وجود ندارد و به همین دلیل بیماران نادر ناچار به مصرف دارو تا پایان عمر هستند؛ داروهایی که تنها توسط چند شرکت معدود در کشورهای توسعهیافته تولید میشود و تهیه آنها مستلزم پرداخت هزینههای بسیار بالاست. روال زندگیمان مختل شده است خانم کاوی، مادر نگار و ابوالفضل؛ دو کودک مبتلا به بیماری نادر «پیکنودیسوستوز» به ما میگوید: این...
در ایران بیش از 850 نفر مبتلا به بیماری پروانهای یا ایبی شناسایی شده و تعداد دقیق آنها در سطح کشور به مراتب بیشتر از این تعداد هم تخمین زده میشود. نکته غمانگیز اینکه بسیاری از این افراد کودک و نوزاد هستند و باید با این زخمهای دردناک و خطرناک دست و پنجه نرم کنند. در این بیماری ژنتیکی با کوچکترین اصطکاکی بین دو لایه پوست، تاولها و زخمهای خطرناکی ایجاد میشود. خبر بد بعدی اینکه هنوز درمانی برای این بیماری وجود ندارد و فقط با پانسمان و داروهای خاص میتوان پیشروی آن را کنترل کرد. مقابله با این بیماری هزینههای هنگفتی دارد و بسیاری از خانوادههای درگیر با این بیماری از اقشار کمبضاعت جامعه هستند که توان تامین هزینههای...
به گزارش گروه بهداشت و درمان ایرنا، نمایندگان مجلس مصوب کردند که صندوق بیماران صعب العلاج با استفاده از نیروی انسانی و امکانات موجود دستگاههای مربوطه و بدون توسعه تشکیلات و نمایندگی و شعبه ایجاد و ۵ هزار میلیارد تومان به آن اختصاص داده شود. نمایندگان مجلس شورای اسلامی در جلسه علنی اسلامی در جریان بررسی بخش هزینهای لایحه بودجه سال ۱۴۰۱ کل کشور، با بندهای الحاقی ۷ و ۸ تبصره ۱۷ ماده واحده این لایحه موافقت کردند. براساس بند الحاقی ۷ تبصره ۱۷ ماده واحده لایحه بودجه ۱۴۰۱ کل کشور؛ - در اجرای نسخه نویسی الکترونیک و به منظور فراهم کردن بخشی از زیرساختهای لازم از قبیل پایش، کنترل اصالت امضای الکترونیک اعضای نظام پزشکی کشور و تهیه و...
پژوهشگران "دانشگاه کلمبیا" به بررسی یکی از پیامدهای نادر کووید-۱۹ پرداختهاند که معمولا در کودکان دیده میشود. به گزارش ایسنا و به نقل از وبسایت رسمی "دانشگاه کلمبیا"(Columbia University)، گروهی از پزشکان و جراحان در پژوهش جدیدی، ویژگیهای منحصر به فرد بیماری موسوم به "سندروم التهابی چند سیستمی در کودکان"(MIS-C) را شناسایی کردهاند که از پیامدهای نادر اما احتمالی کووید-۱۹ در کودکان به شمار میرود. آنها در این پژوهش نشان دادهاند که این سندروم چگونه آغاز میشود. یافتههای این پژوهش ممکن است به تشخیص سریعتر و درمان بهتر سندروم التهابی چند سیستمی در کودکان کمک کنند. "مارک گورلیک"(Mark Gorelik)، دانشیار پزشکی کودکان در دانشگاه کلمبیا و سرپرست این پروژه گفت: یکی از بزرگترین پرسشها در مورد سندروم التهابی چند...
وزیر بهداشت به مناسبت روز جهانی بیماریهای نادر پیامی صادر و عنوان کرد: پوشش بیمهای داروهای مورد نیاز بیماران و حمایت روانی و اجتماعی از خانوادهها، عمدهترین فعالیتهایی است که باید صورت بگیرد. - اخبار اجتماعی - به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری تسنیم؛ بهرام عیناللهی وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی به مناسبت روز جهانی بیماریهای نادر پیامی صادر کرد.متن این پیام به شرح زیر است:در تقویم جهانی سلامت 28 فوریه به عنوان روز جهانی بیماریهای نادر نامگذاری شده است، بیماریهایی که اگر چه تعداد کمی از جمعیت جهانی به آن مبتلا هستند اما مبتلایان و خانوادههای آنها در مسیر کنترل و درمان این بیماریها رنج فراوان و هزینههای زیادی را متحمل میشوند. از آنجا که ریشه بسیاری از این...
بهرام عیناللهی وزیر بهداشت، به مناسبت روز جهانی بیماریهای نادر پیامی صادر کرد. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، بهرام عیناللهی، به مناسبت روز جهانی بیماریهای نادر، نوشت: در تقویم جهانی سلامت ۲۸ فوریه به عنوان روز جهانی بیماریهای نادر نامگذاری شده است، بیماریهایی که اگر چه تعداد کمی از جمعیت جهانی به آن مبتلا هستند، اما مبتلایان و خانوادههای آنها در مسیر کنترل و درمان این بیماریها رنج فراوان و هزینههای زیادی را متحمل میشوند. از آنجا که ریشه بسیاری از این نوع بیماریها، ژنتیکی و وراثتی است، هنوز علل و عوامل ایجاد تعدادی از آنها ناشناخته است و درمانهای قطعی برای این بیماریها وجود ندارد و غالباً بیماران تحت درمانهای علامتی یا حمایتی قرار میگیرند.حمایت همه جانبه از...
وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی به مناسبت روز جهانی بیماری های نادر پیامی صادر کرد. به گزارش ایسنا و بنابراعلام وبدا، متن پیام دکتر بهرام عیناللهی بدین شرح زیر است: «در تقویم جهانی سلامت ۲۸ فوریه به عنوان روز جهانی بیماری های نادر نامگذاری شده است، بیماری هایی که اگر چه تعداد کمی از جمعیت جهانی به آن مبتلا هستند اما مبتلایان و خانواده های آنها در مسیر کنترل و درمان این بیماری ها رنج فراوان و هزینه های زیادی را متحمل می شوند. از آنجا که ریشه بسیاری از این نوع بیماری ها، ژنتیکی و وراثتی است، هنوز علل و عوامل ایجاد تعدادی از آنها ناشناخته است و درمان های قطعی برای این بیماری ها وجود ندارد...
به گزارش روز دوشنبه ایرنا از وبدا، در متن پیام بهرام عین اللهی به مناسبت روز جهانی بیماریهای نادر ( ۲۸ فوریه) آمده است: در تقویم جهانی سلامت ۲۸ فوریه به عنوان روز جهانی بیماری های نادر نامگذاری شده است، بیماری هایی که اگر چه تعداد کمی از جمعیت جهانی به آن مبتلا هستند اما مبتلایان و خانواده های آنها در مسیر کنترل و درمان این بیماری ها رنج فراوان و هزینه های زیادی را متحمل می شوند. وزیر بهداشت در این پیام تصریح کرده است: از آنجا که ریشه بسیاری از این نوع بیماری ها، ژنتیکی و وراثتی است، هنوز علل و عوامل ایجاد تعدادی از آنها ناشناخته است و درمان های قطعی برای این بیماری ها وجود ندارد...
به گزارش خبرگزاری مهر، بهرام عین اللهی، به مناسبت روز جهانی بیماریهای نادر، نوشت: در تقویم جهانی سلامت ۲۸ فوریه به عنوان روز جهانی بیماریهای نادر نامگذاری شده است، بیماریهایی که اگر چه تعداد کمی از جمعیت جهانی به آن مبتلا هستند اما مبتلایان و خانوادههای آنها در مسیر کنترل و درمان این بیماریها رنج فراوان و هزینههای زیادی را متحمل میشوند. از آنجا که ریشه بسیاری از این نوع بیماریها، ژنتیکی و وراثتی است، هنوز علل و عوامل ایجاد تعدادی از آنها ناشناخته است و درمانهای قطعی برای این بیماریها وجود ندارد و غالباً بیماران تحت درمانهای علامتی یا حمایتی قرار میگیرند. حمایت همه جانبه از مبتلایان به بیماریهای نادر پیوسته یکی از مهمترین دغدغههای وزارت بهداشت بوده است،...
به گزارش تابناک به نقل از ایسنا، سید ابراهیم رئیسی در پیامی به مناسبت بزرگداشت روز ملی حمایت از بیماران نادر ایران خاطر نشان کرد: هشتم اسفند ماه، «روز حمایت ملی از بیماران نادر ایران» نامگذاری شده است. امیدوارم با ثبت این روز در تقویم کشور، امسال برای جامعهی بیماران نادر، سالی متفاوت گردد و توجه ویژهی عموم مردم، رسانهها و دستگاههای مسئول، به بهانهی این روز ملی، نویدبخش روزهای بهتر برای بیماران و مستوجب تقویت سرمایهی اجتماعی کشور باشد.متن پیام رئیس جمهور بدین شرح است:بسم الله الرحمن الرحیمملال و رنج بیماری، استواری بیمار و استحکام خانه و خانوادهی او را سست میکند؛ مگر اینکه همدلی و همیاری مردم، همراه او باشد و بتواند بعد از خدای بینیاز، به جامعهای...
رییس جمهور با تاکید بر این که آحاد ملت و دولت مردمی درد بیماران را درد خود میدانند، تصریح کرد: همه دستگاهها موظف به اجرا کردن «سند ملی بیماران نادر» هستند. به گزارش قدس آنلاین به نقل از پایگاه اطلاع رسانی ریاست جمهوری، آیت الله سید ابراهیم رئیسی در پیامی به مناسبت بزرگداشت روز ملی حمایت از بیماران نادر ایران خاطر نشان کرد: هشتم اسفند ماه، «روز حمایت ملی از بیماران نادر ایران» نامگذاری شده است. امیدوارم با ثبت این روز در تقویم کشور، امسال برای جامعهی بیماران نادر، سالی متفاوت گردد و توجه ویژه عموم مردم، رسانهها و دستگاههای مسوول به بهانه این روز ملی، نویدبخش روزهای بهتر برای بیماران و مستوجب تقویت سرمایهی اجتماعی کشور باشد....
به نقل از پایگاه اطلاعرسانی ریاستجمهوری، حجتالاسلام سید ابراهیم رئیسی در پیامی به مناسبت بزرگداشت روز ملی حمایت از بیماران نادر ایران خاطر نشان کرد: هشتم اسفند ماه، «روز حمایت ملی از بیماران نادر ایران» نامگذاری شده است. امیدوارم با ثبت این روز در تقویم کشور، امسال برای جامعه بیماران نادر، سالی متفاوت گردد و توجه ویژه عموم مردم، رسانهها و دستگاههای مسئول، به بهانه این روز ملی، نویدبخش روزهای بهتر برای بیماران و مستوجب تقویت سرمایه اجتماعی کشور باشد. متن پیام رئیسجمهور بدین شرح است: بسم الله الرحمن الرحیم ملال و رنج بیماری، استواری بیمار و استحکام خانه و خانواده او را سست میکند؛ مگر اینکه همدلی و همیاری مردم، همراه او باشد و بتواند بعد از خدای بینیاز،...
رئیسجمهور گفت: با توجه به ابلاغ «سند ملی بیماران نادر» همه دستگاهها موظف به عملیاتی کردن و اجرای آن هستند. به گزارش ایمنا و به نقل از پایگاه اطلاعرسانی ریاستجمهوری، حجتالاسلام سید ابراهیم رئیسی در پیامی به مناسبت بزرگداشت روز ملی حمایت از بیماران نادر ایران اظهار کرد: هشتم اسفند ماه، «روز حمایت ملی از بیماران نادر ایران» نامگذاری شده است. امیدوارم با ثبت این روز در تقویم کشور، امسال برای جامعه بیماران نادر، سالی متفاوت گردد و توجه ویژه عموم مردم، رسانهها و دستگاههای مسئول، به بهانه این روز ملی، نویدبخش روزهای بهتر برای بیماران و مستوجب تقویت سرمایه اجتماعی کشور باشد. متن پیام رئیسجمهور بدین شرح است: "بسم الله الرحمن الرحیم ملال و رنج بیماری، استواری بیمار و...
به گزارش حوزه سیاست و اقتصاد خبرگزاری تقریب، حجت الاسلام والمسلمین سید ابراهیم رئیسی در پیامی به مناسبت بزرگداشت روز ملی حمایت از بیماران نادر ایران خاطر نشان کرد: هشتم اسفند ماه، «روز حمایت ملی از بیماران نادر ایران» نامگذاری شده است. امیدوارم با ثبت این روز در تقویم کشور، امسال برای جامعهی بیماران نادر، سالی متفاوت گردد و توجه ویژهی عموم مردم، رسانهها و دستگاههای مسئول، به بهانهی این روز ملی، نویدبخش روزهای بهتر برای بیماران و مستوجب تقویت سرمایهی اجتماعی کشور باشد. متن پیام رئیس جمهور بدین شرح است: بسم الله الرحمن الرحیم ملال و رنج بیماری، استواری بیمار و استحکام خانه و خانوادهی او را سست میکند؛ مگر اینکه همدلی و همیاری مردم، همراه او باشد...
به گزارش جماران؛ رئیس جمهور تاکید کرد: با توجه به ابلاغ «سند ملی بیماران نادر» همه دستگاهها موظف به عملیاتی کردن و اجرای آن هستند. سید ابراهیم رئیسی در پیامی به مناسبت بزرگداشت روز ملی حمایت از بیماران نادر ایران خاطر نشان کرد: هشتم اسفند ماه، «روز حمایت ملی از بیماران نادر ایران» نامگذاری شده است. امیدوارم با ثبت این روز در تقویم کشور، امسال برای جامعهی بیماران نادر، سالی متفاوت گردد و توجه ویژهی عموم مردم، رسانهها و دستگاههای مسئول، به بهانهی این روز ملی، نویدبخش روزهای بهتر برای بیماران و مستوجب تقویت سرمایهی اجتماعی کشور باشد. متن پیام رئیس جمهور بدین شرح است: بسم الله الرحمن الرحیم ملال و رنج بیماری، استواری بیمار و استحکام خانه و خانوادهی...
رییسجمهور با تاکید بر این که آحاد ملت و دولت مردمی درد بیماران را درد خود میدانند، تصریح کرد: همه دستگاهها موظف به اجرا کردن «سند ملی بیماران نادر» هستند. به گزارش ایران آنلاین آیت الله سید ابراهیم رئیسی در پیامی به مناسبت بزرگداشت روز ملی حمایت از بیماران نادر ایران خاطر نشان کرد: هشتم اسفند ماه، «روز حمایت ملی از بیماران نادر ایران» نامگذاری شده است. امیدوارم با ثبت این روز در تقویم کشور، امسال برای جامعهی بیماران نادر، سالی متفاوت گردد و توجه ویژه عموم مردم، رسانهها و دستگاههای مسوول به بهانه این روز ملی، نویدبخش روزهای بهتر برای بیماران و مستوجب تقویت سرمایهی اجتماعی کشور باشد. رئیسی افزود: ملال و رنج بیماری، استواری بیمار و...
به گزارش صدای ایران ، سید ابراهیم رئیسی در پیامی به مناسبت بزرگداشت روز ملی حمایت از بیماران نادر ایران خاطر نشان کرد: هشتم اسفند ماه، «روز حمایت ملی از بیماران نادر ایران» نامگذاری شده است. امیدوارم با ثبت این روز در تقویم کشور، امسال برای جامعهی بیماران نادر، سالی متفاوت گردد و توجه ویژهی عموم مردم، رسانهها و دستگاههای مسئول، به بهانهی این روز ملی، نویدبخش روزهای بهتر برای بیماران و مستوجب تقویت سرمایهی اجتماعی کشور باشد.متن پیام رئیس جمهور بدین شرح است:بسم الله الرحمن الرحیمملال و رنج بیماری، استواری بیمار و استحکام خانه و خانوادهی او را سست میکند؛ مگر اینکه همدلی و همیاری مردم، همراه او باشد و بتواند بعد از خدای بینیاز، به جامعهای که...
عقیقی رئیس اداره بیماریهای خاص وزارت بهداشت گفت:در حال حاضر کمیتهای در راستای حمایت از بیماران خاص تشکیل نشده است. بر اساس آنچه که در مصوبات آمده است باید یک کمیته راهبردی در وزارت بهداشت و درمان با ریاست شخص وزیر شکل بگیرد. او میگوید: در این کمیته راهبردی، باید سازمانهای مختلف حضور داشته باشند تا از همه جهات بتوان به بیماریهای نادر پرداخت. در این کمیته راهبردی ۷ سازمان متولی و یا جز اعضای کمیته راهبردی هستند که شامل سازمان برنامه و بودجه، وزارت رفاه، وزارت علوم، سازمان تامین اجتماعی، سازمان بیمه خدمات سلامت، کمیته امداد و صدا و سیما میشوند. از همه جوانب مشکلات بیماران نادر مورد بررسی قرار میگیرد. رئیس اداره بیماریهای خاص وزارت بهداشت ادامه...
آحاد ملت و دولت مردمی درد بیماران را درد خود میدانند/ همه دستگاهها موظف به اجرا کردن «سند ملی بیماران نادر» هستند
رئیس جمهور تاکید کرد: با توجه به ابلاغ «سند ملی بیماران نادر» همه دستگاهها موظف به عملیاتی کردن و اجرای آن هستند. به گزارش مشرق، سید ابراهیم رئیسی در پیامی به مناسبت بزرگداشت روز ملی حمایت از بیماران نادر ایران خاطر نشان کرد: هشتم اسفند ماه، «روز حمایت ملی از بیماران نادر ایران» نامگذاری شده است. امیدوارم با ثبت این روز در تقویم کشور، امسال برای جامعهی بیماران نادر، سالی متفاوت گردد و توجه ویژهی عموم مردم، رسانهها و دستگاههای مسئول، به بهانهی این روز ملی، نویدبخش روزهای بهتر برای بیماران و مستوجب تقویت سرمایهی اجتماعی کشور باشد. متن پیام رئیس جمهور بدین شرح است: بسم الله الرحمن الرحیم ملال و رنج بیماری، استواری بیمار و استحکام خانه و...
رئیس جمهور تاکید کرد: با توجه به ابلاغ «سند ملی بیماران نادر» همه دستگاهها موظف به عملیاتی کردن و اجرای آن هستند. به گزارش ایسنا، سید ابراهیم رئیسی در پیامی به مناسبت بزرگداشت روز ملی حمایت از بیماران نادر ایران خاطر نشان کرد: هشتم اسفند ماه، «روز حمایت ملی از بیماران نادر ایران» نامگذاری شده است. امیدوارم با ثبت این روز در تقویم کشور، امسال برای جامعهی بیماران نادر، سالی متفاوت گردد و توجه ویژهی عموم مردم، رسانهها و دستگاههای مسئول، به بهانهی این روز ملی، نویدبخش روزهای بهتر برای بیماران و مستوجب تقویت سرمایهی اجتماعی کشور باشد. متن پیام رئیس جمهور بدین شرح است: بسم الله الرحمن الرحیم ملال و رنج بیماری، استواری بیمار و استحکام خانه و...
به گزارش روز یکشنبه خبرنگار حوزه دولت ایرنا از روابط عمومی مرکز بررسیهای استراتژیک ریاستجمهوری، محمدصادق خیاطیان در پیامی به مناسبت هشتم اسفند روز ملی بیماریهای نادر تصریح کرد: دولت سیزدهم در تعامل با بنیاد بیماریهای نادر، رسیدگی به مشکلات بیماران و تأمین نیازها و رفع مشکلات آنان را با جدیت دنبال می کند. خیاطیان در این پیام افزود: در فرهنگ اسلامی، تلاش برای درمان بیماران و مراقبت از سلامت مردم، امری مقدس قلمداد شده است. بیماریهای نادر در سراسر جهان، از جمله مشکلات مهم در حوزه سلامت عمومی به شمار میآید و حرکتهایی بهویژه با محوریت مردم برای حمایت از مبتلایان به این بیماریها آغاز شده است. وی اظهار داشت: مایه خرسندی است که در ایران نیز علاوه بر...
محمدصادق خیاطیان، رئیس مرکز بررسیهای استراتژیک ریاستجمهوری در پیامی به مناسبت هشتم اسفند روز ملی بیماریهای نادر خطاب به بنیاد بیماریهای نادر ایران اعلام کرد: دولت مردمی در راستای عدالتگستری و وظایف ذاتی خود، برای درمان بیماریهای نادر و حمایت از مبتلایان به این بیماریها اراده و عزمی خللناپذیر دارد و در تعامل با بنیاد بیماریهای نادر، رسیدگی به مشکلات بیماران و تأمین نیازها و رفع مشکلات آنان را با جدیت دنبال خواهد کرد. به گفته علی داوودیان، مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر یکی از مهمترین معضلاتیکه مبتلایان به بیماری های نادر درگیر آن هستند، هزینه های بالای تشخیص و درمان بیماری است که در حوزه تشخیص و آزمایش با توزیع سلامت کارت نادر به این بیماران این مشکل...
به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس،بیماریهای نادر به عنوان بیماریهایی که تعداد مبتلایان آنها در دنیا زیاد نبوده و شرایط خاص درمانی و هزینهای دارند، در جامعه مطرح هستند. تاکنون ۳۴۴ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است و تخمین زده میشود حداقل حدود ۵۰ تا ۶۰ هزار نفر مبتلا به بیماری نادر در ایران زندگی میکنند که هزینه دارویی و درمانی بالایی دارند و تحت پوشش هیچ بیمهای نیستند. احمد صالحی،رئیس مرکز ارتباطات مردمی نهاد ریاست جمهوری در نامهای به رئیس و اعضای هیأت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران هشتم اسفند «روز ملی بیماریهای نادر» را تبریک گفت. در این نامه آمده است:ضمن تبریک اعیاد سراسر نورماه رجب و در آستانه مبعث پیامبر رحمت و مهربانی ها حضرت محمدابن...
به گزارش خبرگزاری مهر، احمد صالحی، در این پیام خطاب به رئیس و اعضای محترم هیأت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران، عنوان داشته است: فرا رسیدن، هشتم اسفند، «روز ملی بیماریهای نادر» را به تمامی مدیران و خدمتگزاران آن بنیاد، که با هدف والای انسانی خدمت، گردهم آمده اید تبریک و تهنیت عرض مینمایم. شناسایی، جلوگیری از شیوع این بیماریها، افزایش آگاهی آحاد جامعه نسبت به علائم بیماری و علم به درمانهای مقطعی و قطعی و نحوه مقابله و رسیدگی به آن و رفع مشکلات بیماران و خانواده صبور و گرامی آنها باید مد نظر همه آحاد مردم و مسئولین در تمام سطوح باشد. آنچه که برای دولت مردمی سیزدهم بسیار مهم و امری مسلم است، پیگیری رفع آلام حاصله...
به گزارش خبرگزاری مهر، محمدصادق خیاطیان افزود: در فرهنگ اسلامی تلاش برای درمان بیماران و مراقبت از سلامت مردم، امری مقدس قلمداد شده است. وی گفت: بیماریهای نادر در سراسر جهان از جمله مشکلات مهم در حوزه سلامت عمومی به شمار میآید و حرکتهایی به ویژه با محوریت مردم برای حمایت از مبتلایان به این بیماریها آغازشده است. رئیس مرکز استراتژیک نهاد ریاست جمهوری افزود: مایه خرسندی است که در کشور ما نیز علاوه بر اهتمام بخش دولتی، سازمان مردم نهاد معتبری برای کمک به بیماران نادر فعال شده و توانسته در جلب توجه افکار عمومی به این بیماریها و ارائه راهکار و پیشنهاد به دولت در این زمینه موفق عمل کند. وی ادامه داد: به برکت تلاشهای مسئولانه بنیاد...
به گزارش اقتصادآنلاین به نقل از مهر، یاسر داودیان به این نکته تاکید دارد در صورت همکاری دولت و وزارت بهداشت این بنیاد آمادگی خواهد داشت تا در تحقق تسریع رایزنیهای مربوط به داروهای بیماران نادر اقدامات لازم را انجام دهد و گفت: بنیاد بیماریهای نادر عضو مجامع جهانی است و میتواند در تحقق یافتن و تسریع در رایزنیهای مربوط به داروهای نادر در کنار دولت و وزارت بهداشت باشد تا اقدامات لازم در این خصوص صورت پذیرد. داوودیان افزود: هدف ما شناسایی، جلوگیری از شیوع این بیماریها، اطلاع رسانی، هدفگذاری، هدفمندی و اشراف جامعه به این بیماری و علائم آن است که وجود بانک اطلاعات جامعی از بیماران نادر در کشور میتواند بسیار اثرگذار باشد. این در حالیست که...
رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران با اعلام اینکه به منظور جلوگیری از پراکندگی در حوزه بیماران نادر لازم است تا در وزارت بهداشت ادارهای به همین نام تشکیل شود، گفت: در دنیا، بیماری یا نادر است یا شایع؛ اما چون تعاریف و عناوین مختلفی در کشور ایران وجود دارد بودجههای مختلفی برای همین موضوعات اختصاص مییابد که متاسفانه جایی که باید هزینه شود بکار نمیرود. به گزارش ایسنا، یاسر داودیان تاکید کرد: در صورت همکاری دولت و وزارت بهداشت این بنیاد آمادگی خواهد داشت تا در تحقق تسریع رایزنیهای مربوط به داروهای بیماران نادر اقدامات لازم را انجام دهد. وی گفت: بنیاد بیماریهای نادر عضو مجامع جهانی است و میتواند در تحقق یافتن و تسریع در رایزنیهای...
خبرگزاری آریا- رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران گفت: به منظور جلوگیری از پراکندگی در حوزه بیماران نادر لازم است تا در وزارت بهداشت ادارهای به همین نام تشکیل شود.به گزارش آریا؛ آقای یاسر داودیان گفت: «در دنیا، بیماری یا نادر است یا شایع، اما چون تعاریف و عناوین مختلفی در کشور ایران وجود دارد بودجههای مختلفی برای همین موضوعات اختصاص مییابد که متاسفانه جایی که باید هزینه شود بکار نمیرود و در جاهای دیگر هزینه میشود. این در حالیست که وجود اداره بیماری نادر میتواند به میزان زیادی جلوی این پراکندگیها را بگیرد.»وی با تاکید برا ینکه در صورت همکاری دولت و وزارت بهداشت این بنیاد آمادگی خواهد داشت تا در تحقق تسریع رایزنیهای مربوط به داروهای...
به گزارش خبرگزاری مهر، یاسر داودیان به این نکته تاکید دارد در صورت همکاری دولت و وزارت بهداشت این بنیاد آمادگی خواهد داشت تا در تحقق تسریع رایزنیهای مربوط به داروهای بیماران نادر اقدامات لازم را انجام دهد و گفت: بنیاد بیماریهای نادر عضو مجامع جهانی است و میتواند در تحقق یافتن و تسریع در رایزنیهای مربوط به داروهای نادر در کنار دولت و وزارت بهداشت باشد تا اقدامات لازم در این خصوص صورت پذیرد. داوودیان افزود: هدف ما شناسایی، جلوگیری از شیوع این بیماریها، اطلاع رسانی، هدفگذاری، هدفمندی و اشراف جامعه به این بیماری و علائم آن است که وجود بانک اطلاعات جامعی از بیماران نادر در کشور میتواند بسیار اثرگذار باشد. این در حالیست که کشور هنوز از...
رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران با بیان اینکه در کشور، ۳۵۵ گونه بیماری نادر وجود دارد که «اس ام ای» یکی از این گونهها است، گفت: بر اساس آمار و اطلاعات سازمان جهانی بهداشت، نزدیک به ۶ تا ۸ هزار گونه بیماری نادر در جهان وجود دارد. به گزارش قدس آنلاین،یاسر داوودیان،با تاکید بر اینکه به دلیل عدم اطلاع رسانی درست و دقیق در کشور، بسیاری از افراد تعریف درستی از این بیماری ها ندارند، خاطرنشان کرد: بیماری ها به دو دسته بیماری های واگیر و بیماری های غیرواگیر تعریف می شوند که در این میان، بیماری های غیرواگیر نادر هستند و اگر تعداد آنها زیاد شود شایع می شوند. وی ادامه داد: بر اساس آمار و...
به گزارش اقتصادآنلاین به نقل از ایرنا؛ یاسر داوودیان با تاکید بر اینکه به دلیل عدم اطلاع رسانی درست و دقیق در کشور، بسیاری از افراد تعریف درستی از این بیماری ها ندارند، خاطرنشان کرد: بیماری ها به دو دسته بیماری های واگیر و بیماری های غیرواگیر تعریف می شوند که در این میان، بیماری های غیرواگیر نادر هستند و اگر تعداد آنها زیاد شود شایع می شوند. وی ادامه داد: بر اساس آمار و اطلاعات سازمان بهداشت جهانی، از هر ۱۰ هزار نفر، دو تا پنج نفر درگیر بیماری نادر می شوند و نزدیک به ۶ تا ۸ هزار گونه بیماری نادر در جهان وجود دارد که در ایران ۳۵۵ گونه بیماری نادر وجود دارد اما برداشت ما این...
به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز، یاسر داوودیان با تاکید بر اینکه به دلیل عدم اطلاع رسانی درست و دقیق در کشور، بسیاری از افراد تعریف درستی از این بیماری ها ندارند، خاطرنشان کرد: بیماری ها به دو دسته بیماری های واگیر و بیماری های غیرواگیر تعریف می شوند که در این میان، بیماری های غیرواگیر نادر هستند و اگر تعداد آنها زیاد شود شایع می شوند. وی ادامه داد: بر اساس آمار و اطلاعات سازمان بهداشت جهانی، از هر ۱۰ هزار نفر، دو تا پنج نفر درگیر بیماری نادر می شوند و نزدیک به ۶ تا ۸ هزار گونه بیماری نادر در جهان وجود دارد که در ایران ۳۵۵ گونه بیماری نادر وجود دارد اما برداشت ما این است که به دلیل...
به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز، یاسر داوودیان با تاکید بر اینکه به دلیل عدم اطلاع رسانی درست و دقیق در کشور، بسیاری از افراد تعریف درستی از این بیماری ها ندارند، خاطرنشان کرد: بیماری ها به دو دسته بیماری های واگیر و بیماری های غیرواگیر تعریف می شوند که در این میان، بیماری های غیرواگیر نادر هستند و اگر تعداد آنها زیاد شود شایع می شوند. وی ادامه داد: بر اساس آمار و اطلاعات سازمان بهداشت جهانی، از هر ۱۰ هزار نفر، دو تا پنج نفر درگیر بیماری نادر می شوند و نزدیک به ۶ تا ۸ هزار گونه بیماری نادر در جهان وجود دارد که در ایران ۳۵۵ گونه بیماری نادر وجود دارد اما برداشت ما این است که به دلیل...
رئیس کمیته بیماریهای نادر و خاص کمیسیون بهداشت مجلس گفت: سوء مدیریت در توزیع پانسمان بیماران «ای بی» گفت: رفع و کاهش این مسائل نیاز به نظارت مستمر حقوقی دارد. به گزارش مشرق، اسحاقی رئیس کمیته بیماریهای نادر و خاص کمیسیون بهداشت مجلس گفت: مجلس ۵-۶ ماه است که در موضوع بیماریهای خاص و نادر از جمله مشکلات بیماران «ای بی یا همان پروانه ای» ورود جدی پیدا کرده است. رئیس کمیته بیماریهای نادر و خاص کمیسیون بهداشت مجلس و نماینده مردم قاین و زیرکوه بیانکرد: در این بررسیها متوجه شدیم که سو مدیریتها و عدم هماهنگیها در بخشهایی، چون توزیع و اختصاص پانسمان بیماران «ای بی» مسائل دردآوری را به وجود آورده است. بیماران خاص باید با سهولت به امکانات...
به گزارش باشگاه خبرنگاران جوان از بیرجند،اسحاقی رئیس کمیته بیماریهای نادر و خاص کمیسیون بهداشت مجلس گفت: مجلس ۵-۶ ماه است که در موضوع بیماریهای خاص و نادر از جمله مشکلات بیماران «ای بی یا همان پروانه ای» ورود جدی پیدا کرده است. رئیس کمیته بیماریهای نادر و خاص کمیسیون بهداشت مجلس و نماینده مردم قاین و زیرکوه بیانکرد: در این بررسیها متوجه شدیم که سو مدیریتها و عدم هماهنگیها در بخشهایی، چون توزیع و اختصاص پانسمان بیماران «ای بی» مسائل دردآوری را به وجود آورده است. بیماران خاص باید با سهولت به امکانات مورد نیاز دسترسی پیدا کنند اسحاقی گفت: ما در کشورمان از نظر علم پزشکی برای کمک و کاهش درد این بیماران هیچ کمبود نداریم، ولی مسئله همان سو مدیریتها...
سلمان اسحاقی در گفت و گو با خبرنگار مهر اظهار کرد: مجلس ۵-۶ ماه است که در موضوع بیماریهای خاص و نادر از جمله مشکلات بیماران «ای بی یا همان پروانه ای» ورود جدی پیدا کرده است. رئیس کمیته بیماریهای نادر و خاص کمیسیون بهداشت مجلس و نماینده مردم قاین و زیرکوه بیانکرد: در این بررسیها متوجه شدیم که سو مدیریتها و عدم هماهنگیها در بخشهایی چون توزیع و اختصاص پانسمان بیماران «ای بی» مسائل دردآوری را به وجود آورده است. بیماران خاص باید با سهولت به امکانات مورد نیاز دسترسی پیدا کنند اسحاقی گفت: ما در کشورمان از نظر علم پزشکی برای کمک و کاهش درد این بیماران هیچ کمبود نداریم ولی مسئله همان سو مدیریتها است که نیاز...
«حجتالله عبدالملکی» وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی درباره تصمیمات گرفته شده برای کمک به بیماران نادر در جلسه مشترک با رئیس مجلس شورای اسلامی، اظهار کرد: این جلسه برای کمک به بیماران نادر برگزار شد و ضمن تحت پوشش قرار گرفتن بیماران نادر در بودجه ۱۴۰۱، برای ماههای باقیمانده ۱۴۰۰ هم مقرر شد در شورای عالی بیمه مسئله پوشش بیمهای درمان این بیماران در دستور قرار بگیرد و پوشش بیمهای این بیماران قطعاً افزایش پیدا خواهد کرد. وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی، گفت: هر تصمیمی که شورای عالی بیمه در هر حدی برای پوشش هزینههای درمانی بیماران نادر در نظر بگیرد در سازمان تأمین اجتماعی حتماً اجرا خواهیم کرد.وی، خاطرنشان کرد: سازمان بهزیستی را موظف کردیم تا شرایط...
به گزارش خبرنگار جامعه خبرگزاری فارس؛ «حجتالله عبدالملکی» وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی درباره تصمیمات گرفته شده برای کمک به بیماران نادر در جلسه مشترک با رئیس مجلس شورای اسلامی، اظهار کرد: این جلسه برای کمک به بیماران نادر برگزار شد و ضمن تحت پوشش قرار گرفتن بیماران نادر در بودجه ۱۴۰۱، برای ماههای باقیمانده ۱۴۰۰ هم مقرر شد در شورای عالی بیمه مسئله پوشش بیمهای درمان این بیماران در دستور قرار بگیرد و پوشش بیمهای این بیماران قطعاً افزایش پیدا خواهد کرد. وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی، گفت: هر تصمیمی که شورای عالی بیمه در هر حدی برای پوشش هزینههای درمانی بیماران نادر در نظر بگیرد در سازمان تأمین اجتماعی حتماً اجرا خواهیم کرد.وی، خاطرنشان کرد: سازمان بهزیستی را موظف کردیم تا شرایط تحت حمایت قرار...
وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی گفت: در جلسهای با حضور رئیس مجلس مقرر شد در بودجه ۱۴۰۱ هزینه مورد نیاز برای پوشش درمانی بیماران نادر در نظر گرفته شود. به گزارش مشرق، حجت الله عبدالملکی، درباره تصمیمات گرفته شده برای کمک به بیماران نادر در جلسه مشترک با رئیس مجلس شورای اسلامی اظهار داشت: این جلسه برای کمک به بیماران نادر برگزار شد و ضمن تحت پوشش قرار گرفتن بیماران نادر در بودجه ۱۴۰۱، برای ماههای باقیمانده ۱۴۰۰ هم مقرر شد در شورای عالی بیمه مسئله پوشش بیمهای درمان این بیماران در دستور قرار بگیرد و پوشش بیمهای این بیماران قطعاً افزایش پیدا خواهد کرد. ببینید: فیلم/ روایت عبدالملکی از عزل مدیران فاسد وی گفت: هر تصمیمی که شورای عالی...
وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی ضمن تأکید بر افزایش پوشش بیمهای بیماران خاص گفت: به عنوان عضوی از شورای عالی بیمه هر تصمیمی که توسط این شورا در خصوص پوشش هزینههای درمانی بیماران نادر لحاظ شود را اجرا میکنیم. حجت الله عبدالملکی وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی در پایان نشست بررسی وضعیت بیماریهای خاص با حضور رئیس مجلس شورای اسلامی در جمع خبرنگاران گفت: نشست امروز در ارتباط با کمک به بیماران نادر برگزار شد و در این نشست مقرر شد تا در بودجه سال آینده هزینه مورد نیاز بیماران نادر لحاظ شود، در ماههای انتهایی سال جاری نیز مقرر شد مسئله پوشش بیمهای این بیماران در دستور کار شورای عالی بیمه قرار بگیرد. وی با...
به گزارش خبرگزاری فارس، حجت الله عبدالملکی وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی در پایان نشست بررسی وضعیت بیماریهای خاص با حضور رئیس مجلس شورای اسلامی در جمع خبرنگاران گفت: نشست امروز در ارتباط با کمک به بیماران نادر برگزار شد و در این نشست مقرر گردید تا در بودجه سال آینده هزینه مورد نیاز بیماران نادر لحاظ شود، در ماههای انتهایی سال جاری نیز مقرر شد مسئله پوشش بیمهای این بیماران در دستور کار شورای عالی بیمه قرار بگیرد. وی با تأکید بر اینکه پوشش بیمهای بیماران خاص قطعاً افزایش پیدا میکند، عنوان کرد: به عنوان عضوی از شورای عالی بیمه نظر موافق و مساعد دارم و هر تصمیمی که توسط شورای عالی بیمه برای پوشش هزینههای درمانی بیماران...
حجت الله عبدالملکی درباره تصمیمات گرفته شده برای کمک به بیماران نادر در جلسه مشترک با رئیس مجلس شورای اسلامی اظهار داشت: این جلسه برای کمک به بیماران نادر برگزار شد و ضمن تحت پوشش قرار گرفتن بیماران نادر در بودجه ۱۴۰۱، برای ماههای باقیمانده ۱۴۰۰ هم مقرر شد در شورای عالی بیمه مسئله پوشش بیمهای درمان این بیماران در دستور قرار بگیرد و پوشش بیمهای این بیماران قطعاً افزایش پیدا خواهد کرد. وی گفت: هر تصمیمی که شورای عالی بیمه در هر حدی برای پوشش هزینههای درمانی بیماران نادر در نظر بگیرد در سازمان تأمین اجتماعی حتماً اجرا خواهیم کرد. عبدالملکی خاطرنشان کرد: سازمان بهزیستی را موظف کردیم تا شرایط تحت حمایت قرار دادن بیماران نادر بویژه افرادی که نیاز به توانبخشی دارند شناسایی کنند البته الان تعدادی از...
رئیس مجلس: همه بیماران نادر را باید زیر پوشش بیمه بیاوریم و وزارت بهداشت باید بر انجام این کار تمرکز کند. به گزارش پایگاه اطلاع رسانی شبکه خبر، آقای محمدباقر قالیباف در جلسه ویژه بررسی مشکلات بیماران نادر در ساختمان مشروطه مجلس گفت: ممکن است حمایت از بیماران نادر را یک کار موردی ببینیم و این موضوع در مقایسه با کارهای مهم دیده نشود، اما برخی موضوعات مانند حمایت از این بیماران جنبه انسانی دارد و حساسیت آن اقتضاء میکند که مسئولان به آن توجه کنند.وی افزود: ما باید افقی ترسیم کنیم که در سال ۱۴۰۱ و برنامه هفتم توسعه اقدامات لازم برای رفع مشکلات بیماران نادر پیش بینی شود.رئیس مجلس همچنین با اشاره به اقدامات زود هنگام برای حل...
به گزارش خبرآنلاین بنابر روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر، این مجموعه اطلس در چهار جلد طراحی شده است که جلد اول آن «بیماریهای نادر ژنتیکی و مادرزادی» منتشر شده و جلد چهارم نیز باعنوان »بیماریهای نادر مغز واعصاب» در حال تالیف است. دکتر حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با بیان آنکه اکثر بیماران نادر به دلیل تشخیص دیرهنگام درسالهای اولیه ابتلا در روند درمان و کنترل بیماری دچار مشکل میشوند افزود: «بنیاد بیماریهای نادر ایران با هدف آشنا کردن پزشکان، دانشجویان و محققان رشتههای مختلف پزشکی با انواع مختلف بیماریهای نادر و دسترسی آنها به منابع مرجع این کتب اطلس مصور را تالیف و گرداوری کرده است.» گفتنی است جلد دوم اطلس بیماریهای نادر ایران با عنوان اطلس بیماریهای داخلی نادر...
به گزارش خبرنگار گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از شیراز، دکتر اورنگ ایلامی معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی شیراز اظهار کرد: دسترسی به بانک اطلاعاتی از جمعیت بیماران مبتلا به دیابت که مصرف کننده قلم انسولین هستند برای دسترسی عادلانه به داروهای موردنیاز، از اولویت برنامههای وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی است. او با بیان اینکه تحویل انسولین قلمی در داروخانه ها، تنها به بیماران نام نویسی کرده در سامانه «بیماریهای نادر» انجام میشود، از بیماران مصرف کننده قلم انسولین خواست تا با مراجعه به نزدیکترین مرکز منتخب دیابت در محل زندگی خود، نسبت به نام نویسی در این سامانه اقدام کنند. دکتر ایلامی یادآور شد: کارت ملی، شماره بیمه و کپی آخرین...
به گزارش خبرگزاری فارس از شیراز، دکتر اورنگ ایلامی افزود: دسترسی به بانک اطلاعاتی از جمعیت بیماران مبتلا به دیابت که مصرف کننده قلم انسولین هستند برای دسترسی عادلانه به داروهای موردنیاز، از اولویت برنامههای وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی است. او با بیان اینکه تحویل انسولین قلمی در داروخانه ها، تنها به بیماران نام نویسی کرده در سامانه «بیماری های نادر» انجام می شود، از بیماران مصرف کننده قلم انسولین خواست تا با مراجعه به نزدیک ترین مرکز منتخب دیابت در محل زندگی خود، نسبت به نام نویسی در این سامانه اقدام کنند. دکتر ایلامی یادآور شد: کارت ملی، شماره بیمه و کپی آخرین نسخه انسولین بیمار، از مدارک موردنیاز برای نام نویسی در این سامانه است. انتهای...
به گزارش خبرگزاری فارس از شیراز، دکتر اورنگ ایلامی افزود: دسترسی به بانک اطلاعاتی از جمعیت بیماران مبتلا به دیابت که مصرف کننده قلم انسولین هستند برای دسترسی عادلانه به داروهای موردنیاز، از اولویت برنامههای وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی است. او با بیان اینکه تحویل انسولین قلمی در داروخانه ها، تنها به بیماران نام نویسی کرده در سامانه «بیماری های نادر» انجام می شود، از بیماران مصرف کننده قلم انسولین خواست تا با مراجعه به نزدیک ترین مرکز منتخب دیابت در محل زندگی خود، نسبت به نام نویسی در این سامانه اقدام کنند. دکتر ایلامی یادآور شد: کارت ملی، شماره بیمه و کپی آخرین نسخه انسولین بیمار، از مدارک موردنیاز برای نام نویسی در این سامانه است. انتهای...
مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر با اشاره به وجود ۳۵۵ نوع بیماری نادر با حدود ۳ میلیون نفر بیمار در ایران، به هزینه های سرسام آور بیماران نادر و تحت پوشش بیمه نبودن بخش زیادی از بیماران نادر اشاره کرد. به گزارش جنوب نیوز، از دیرباز تاکنون جامعه پزشکی همواره در تلاش بوده است تا وضعیت سلامت جهان را ارتقا دهد و امروزه پزشکان قادر به درمان بیماریهایی هستند که روزگاری عجیب و غیرقابل درمان به نظر میرسیدند. با این وجود، در حال حاضر بیش از ۳۰۰ میلیون نفر در سراسر جهان به بیماریهای نادری مبتلا هستند که حتی اسمشان نیز به گوش خیلی از افراد ناآشناست و هیچ راه درمانی برای آن وجود ندارد. بهطور کلی بیماریهای نادر بیماریهایی هستند که...
به گزارش خبرگزاری فارس از رشت، مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی چهار روز پیش اعلام کرد با توجه به انجام استحقاق سنجی بیماران نیازمند انسولینهای قلمی و اتصال سامانههای ردیابی، رهگیری و کنترل اصالت (TTAC) به سامانه مدیریت بیماریهای نادر (RDA)، انسولین قلمی در داروخانههای منتخب فقط به بیماران مبتلابه دیابتی که اطلاعات آنان در سامانه مدیریت بیماران نادر ثبتشده باشد، عرضه میشود. به گفته دکتر سید حیدر محمدی، قبلاً وزارت بهداشت بهمنظور جلوگیری از سوءاستفاده برخی سودجویان و نشت دارو به خارج از شبکه رسمی توزیع دارو، اطلاعرسانیهای لازم را نسبت به ثبتنام بیماران مبتلابه دیابت در سامانه مدیریت بیماران نادر را اطلاعرسانی کرده بود. یکپارچهسازی اطلاعات بیماران...
مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو گفت: در حال حاضر حدود ۵۷۰ هزار بیمار دیابتی میتوانند انسولین قلمی دریافت کنند. خبرگزاری میزان- سیدحیدر محمدی مدیرکل امور دارویی سازمان غذا و دارو، روز پنج شنبه در برنامه روی خط خبر شبکه خبر، اظهار داشت: از این پس انسولین قلمی در داروخانههای منتخب فقط به بیماران دیابتی که اطلاعات آنها در سامانه مدیریت بیماران نادر ثبت شده باشد، عرضه میشود.وی افزود: در طرح جدید، تحویل انواع انسولینهای قلمی صرفاً به بیماران ثبت شده در سامانه مدیریت بیماریهای نادر (RDA) دارای سهمیه صورت میگیرد. بیشتر بخوانید: کمبود داروی بیماران خاص جبران شدمدیرکل امور دارویی سازمان غذا و دارو گفت: تاکنون ۵۷۰ هزار بیمار دیابتی در سامانه ثبت نام...
به گزارش خبرگزاری مهر، سیدحیدر محمدی، روز پنج شنبه در برنامه روی خط خبر شبکه خبر، اظهار داشت: از این پس انسولین قلمی در داروخانههای منتخب فقط به بیماران دیابتی که اطلاعات آنها در سامانه مدیریت بیماران نادر ثبت شده باشد، عرضه میشود. وی افزود: در طرح جدید، تحویل انواع انسولینهای قلمی صرفاً به بیماران ثبت شده در سامانه مدیریت بیماریهای نادر (RDA) دارای سهمیه صورت میگیرد. مدیرکل امور دارویی سازمان غذا و دارو گفت: تاکنون ۵۷۰ هزار بیمار دیابتی در سامانه ثبت نام کرده اند و کسانی که هنوز موفق به این کار نشده اند، با مراجعه به مراکز درمانی یا سامانه بیماریهای نادر میتوانند اطلاعات خود را وارد کنند. محمدی با عنوان این مطلب که تعداد بیماران دیابتی...
مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو: بخش زیادی از انسولین موجود در داروخانهها به دست بیماران واقعی نمیرسید. با طرح جدید، از این پس انسولین قلمی صرفا به بیمارانی که اطلاعات آنها در سامانه مدیریت بیماران نادر ثبت شده، داده میشود. تاکنون ۵۷۰ هزار بیمار در سامانه ثبتنام کردهاند و کسانی که هنوز موفق به این کار نشدهاند، با مراجعه به مراکز درمانی یا سامانه بیماریهای نادر میتوانند اطلاعات خود را وارد کنند.
مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو گفت: از این پس انسولین قلمی در داروخانههای منتخب فقط به بیماران مبتلا به دیابتی که اطلاعات آنان در سامانه مدیریت بیماران نادر ثبت شده باشد، عرضه میشود. به گزارش پایگاه اطلاع رسانی شبکه خبر، سید حیدر محمدی در ارتباط تصویری با برنامه روی خط خبر شبکه خبر افزود: در طرح جدید، تحویل انواع انسولینهای قلمی صرفا به بیماران ثبت شده در سامانه مدیریت بیماریهای نادر (RDA) دارای سهمیه صورت میگیرد. مدیرکل داروی سازمان غذا و دارو اظهار کرد: تاکنون ۵۷۰ هزار بیمار در سامانه ثبت نام کرده اند و کسانی که هنوز موفق به این کار نشده اند، با مراجعه به مراکز درمانی یا سامانه بیماریهای نادر میتوانند...
مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو گفت: از امروز انسولین قلمی در داروخانههای منتخب فقط به بیماران مبتلا به دیابتی که اطلاعات آنان در سامانه مدیریت بیماران نادر ثبت شده باشد، عرضه میشود. به گزارش ایمنا، سیدحیدر محمدی درباره توزیع انسولین قلمی، اظهار کرد: با توجه به انجام استحقاق سنجی بیماران نیازمند انسولینهای قلمی و اتصال سامانههای ردیابی، رهگیری و کنترل اصالت (TTAC) به سامانه مدیریت بیماریهای نادر (RDA)، از امروز تحویل انواع انسولینهای قلمی صرفاً به بیماران ثبت شده در سامانه مدیریت بیماران نادر دارای سهمیه صورت میگیرد. وی خاطرنشان کرد: پیرو اطلاعرسانیهای قبلی وزارت بهداشت مبنی بر لزوم ثبت نام بیماران مبتلا به دیابت در سامانه مدیریت بیماران نادر، به منظور جلوگیری از سو...
به گزارش همشهری آنلاین به نقل از تسنیم، سید حیدر محمدی مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو درباره توزیع انسولین قلمی گفت: با توجه به انجام استحقاق سنجی بیماران نیازمند انسولینهای قلمی و اتصال سامانه های ردیابی، رهگیری و کنترل اصالت (TTAC) به سامانه مدیریت بیماریهای نادر (RDA)، از امروز تحویل انواع انسولینهای قلمی صرفا به بیماران ثبت شده در سامانه مدیریت بیماران نادر دارای سهمیه صورت میگیرد. وی خاطرنشان کرد: پیرو اطلاع رسانیهای قبلی وزارت بهداشت مبنی بر لزوم ثبت نام بیماران مبتلا به دیابت در سامانه مدیریت بیماران نادر، به منظور جلوگیری از سوء استفاده برخی سودجویان و نشت دارو به خارج از شبکه رسمی توزیع دارو، از امروز انسولین قلمی براساس اطلاعات ثبت شده...
به گزارش اقتصادآنلاین، سید حیدر محمدی با بیان این مطلب گفت: با توجه به انجام استحقاق سنجی بیماران نیازمند انسولینهای قلمی و اتصال سامانه های ردیابی، رهگیری و کنترل اصالت (TTAC) به سامانه مدیریت بیماریهای نادر (RDA)، از امروز تحویل انواع انسولین های قلمی صرفا به بیماران ثبت شده در سامانه مدیریت بیماران نادر دارای سهمیه صورت می گیرد. وی خاطرنشان کرد: پیرو اطلاع رسانی های قبلی وزارت بهداشت مبنی بر لزوم ثبت نام بیماران مبتلا به دیابت در سامانه مدیریت بیماران نادر، به منظور جلوگیری از سوء استفاده برخی سودجویان و نشت دارو به خارج از شبکه رسمی توزیع دارو، از امروز انسولین قلمی براساس اطلاعات ثبت شده بیمار در این سامانه عرضه می شود. مدیرکل دارو و مواد تحت...
خبرگزاری آریا- مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو گفت: از امروز انسولین قلمی در داروخانههای منتخب فقط به بیماران مبتلا به دیابتی که اطلاعات آنان در سامانه مدیریت بیماران نادر ثبت شده باشد، عرضه میشود.به گزارش خبرگزاری آریا به نقل از وبدا، دکتر سید حیدر محمدی افزود:با توجه به انجام استحقاق سنجی بیماران نیازمند انسولینهای قلمی و اتصال سامانههای ردیابی، رهگیری و کنترل اصالت (TTAC) به سامانه مدیریت بیماریهای نادر (RDA)، از امروز تحویل انواع انسولینهای قلمی صرفا به بیماران ثبت شده در سامانه مدیریت بیماران نادر دارای سهمیه صورت میگیرد.وی خاطرنشان کرد: پیرو اطلاع رسانیهای قبلی وزارت بهداشت مبنی بر لزوم ثبت نام بیماران مبتلا به دیابت در سامانه مدیریت بیماران نادر، به منظور...
به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس، سید حیدر محمدی، مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و داروگفت: با توجه به انجام استحقاق سنجی بیماران نیازمند انسولین های قلمی و اتصال سامانه های ردیابی، رهگیری و کنترل اصالت (TTAC) به سامانه مدیریت بیماریهای نادر (RDA)، از امروز تحویل انواع انسولین های قلمی صرفا به بیماران ثبت شده در سامانه مدیریت بیماران نادر دارای سهمیه صورت می گیرد. وی خاطرنشان کرد: پیرو اطلاع رسانی های قبلی وزارت بهداشت مبنی بر لزوم ثبت نام بیماران مبتلا به دیابت در سامانه مدیریت بیماران نادر، به منظور جلوگیری از سو استفاده برخی سودجویان و نشت دارو به خارج از شبکه رسمی توزیع دارو، از امروز انسولین قلمی بر اساس اطلاعات ثبت شده بیمار...
محمدی گفت: از امروز انسولین قلمی در داروخانه های منتخب فقط به بیماران مبتلا به دیابتی که اطلاعات آنان در سامانه مدیریت بیماران نادر ثبت شده باشد، عرضه می شود. به گزارش برنا؛ سید حیدر محمدی، مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو با بیان این مطلب گفت: با توجه به انجام استحقاق سنجی بیماران نیازمند انسولین های قلمی و اتصال سامانه های ردیابی، رهگیری و کنترل اصالت (TTAC) به سامانه مدیریت بیماریهای نادر (RDA)، از امروز تحویل انواع انسولین های قلمی صرفا به بیماران ثبت شده در سامانه مدیریت بیماران نادر دارای سهمیه صورت می گیرد. او خاطرنشان کرد: پیرو اطلاع رسانی های قبلی وزارت بهداشت مبنی بر لزوم ثبت نام بیماران مبتلا به دیابت...
مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو گفت: از امروز عرضه انسولین قلمی در داروخانه های منتخب فقط به بیماران مبتلا به دیابت که اطلاعات آنان در سامانه مدیریت بیماران نادر ثبت شده باشد، صورت می گیرد. به گزارش پایگاه اطلاع رسانی شبکه خبر، دکتر سید حیدر محمدی مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو گفت: با توجه به انجام استحقاق سنجی بیماران نیازمند انسولینهای قلمی و اتصال سامانههای ردیابی، رهگیری و کنترل اصالت (TTAC) به سامانه مدیریت بیماریهای نادر (RDA)، از امروز تحویل انواع انسولینهای قلمی صرفا به بیماران ثبت شده در سامانه مدیریت بیماراننادر دارای سهمیه صورت میگیرد.وی خاطرنشان کرد: پیرو اطلاع رسانیهای قبلی وزارت بهداشت مبنی بر لزوم ثبت نام بیماران...
پژوهشگران "دانشگاه آکسفورد" در بررسی جدید خود دریافتهاند که کووید-۱۹ ممکن است به تشدید یک بیماری نادر عصبی منجر شود. به گزارش ایسنا و به نقل از وبسایت رسمی دانشگاه آکسفورد، بررسی جدیدی نشان میدهد که ابتلا به کووید-۱۹ میتواند نشانههای "سندروم گیلن باره" (Guillain-Barré syndrome) را تشدید کند. همهگیری کووید-۱۹ از آغاز سال ۲۰۲۰، سراسر جهان را تحت تأثیر ابتلای مستقیم یا پیامدهای اجتماعی و اقتصادی قرار داده است. پژوهشگران و مقامات بهداشت عمومی علاوه بر نشانههای شدید تنفسی و خطر عوارض بلندمدت، عوارض عصبی مرتبط با این بیماری را نیز گزارش دادهاند. سندروم گیلن باره، یک اختلال خودایمنی است که در آن، سیستم دفاعی بدن به اعصاب حمله میکند و به ضعف عضلانی و گاه فلج شدن میانجامد....
به گزارش اقتصادآنلاین به نقل از ایسنا، بررسی جدیدی نشان میدهد که ابتلا به کووید-۱۹ میتواند نشانههای "سندروم گیلن باره" (Guillain-Barré syndrome) را تشدید کند. به گزارش وبسایت رسمی دانشگاه آکسفورد، همهگیری کووید-۱۹ از آغاز سال ۲۰۲۰، سراسر جهان را تحت تأثیر ابتلای مستقیم یا پیامدهای اجتماعی و اقتصادی قرار داده است. پژوهشگران و مقامات بهداشت عمومی علاوه بر نشانههای شدید تنفسی و خطر عوارض بلندمدت، عوارض عصبی مرتبط با این بیماری را نیز گزارش دادهاند. سندروم گیلن باره، یک اختلال خودایمنی است که در آن، سیستم دفاعی بدن به اعصاب حمله میکند و به ضعف عضلانی و گاه فلج شدن میانجامد. این بیماری میتواند هفتهها یا چندین سال طول بکشد. این بیماری، نسبتا نادر است اما میتواند شدید باشد. از زمان آغاز...
پژوهشگران «دانشگاه آکسفورد» در بررسی جدید خود دریافتهاند که کووید-۱۹ ممکن است به تشدید یک بیماری نادر عصبی منجر شود. به گزارش ایسنا و به نقل از وبسایت رسمی دانشگاه آکسفورد، بررسی جدیدی نشان میدهد که ابتلا به کووید-۱۹ میتواند نشانههای «سندروم گیلن باره» (Guillain-Barré syndrome) را تشدید کند. همهگیری کووید-۱۹ از آغاز سال ۲۰۲۰، سراسر جهان را تحت تأثیر ابتلای مستقیم یا پیامدهای اجتماعی و اقتصادی قرار داده است. پژوهشگران و مقامات بهداشت عمومی علاوه بر نشانههای شدید تنفسی و خطر عوارض بلندمدت، عوارض عصبی مرتبط با این بیماری را نیز گزارش دادهاند. سندروم گیلن باره، یک اختلال خودایمنی است که در آن، سیستم دفاعی بدن به اعصاب حمله میکند و به ضعف عضلانی و گاه فلج شدن میانجامد....
خبرگزاری فوتبال ایران پارس فوتبال دات کام : لوئیس روبیالس رئیس فدراسیون فوتبال اسپانیا پیامی به علی دایی نسبت به کمک های او برای بیماران نادر فرستاد. روبیالس در پیام خود خطاب به علی دایی گفت:سلام علی دایی. همچنان به کمک بیماران نادر ادامه بده. من همیشه از تو حمایت خواهم کرد. متشکرم .خبر خوش برای کاربران پارس فوتبال: مشاهده هرگونه محتوایی اعم از خبر ، عکس و ویدئو برای کاربران پارس فوتبال نیم بها خواهد بود.در اینجا در این باره بیشتر بخوانید
سند ملی بیماریهای نادر حدودا 6 ماه دیگر اجرایی میشود/ شناسایی 355 نوع بیماری نادر در سطح کشور/ وجود 2 تا 3 میلیون بیمار نادر در ایران
حمیدرضا ادراکی گفت: در راستای تدوین سند ملی بیماریهای نادر 355 نوع بیماری نادر را در سطح کشور شناسایی کردیم که انشالله تا 6 ماه دیگر مصوبات این سند اجرایی خواهد شد. حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر و عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی در گفتگو با خبرنگار برنا با اشاره به جزئیات سند ملی بیماریهای نادر که اواخر دولت دوازدهم به تصویب رسید، گفت: سند ملی بیماریهای نادر درواقع یک میثاق و عهدنامه است که برای چگونگی شناسایی، غربالگری، تشخیص، درمان، پیگیری و رسیدگی به بیمار نادر که تابه حال در سطح جامعه مغفول بوده، تدوین شد. او افزود: عمده محتوای این سند توسط بنیاد بیماریهای نادر انجام شد که البته وزیر بهداشت وقت دستور...
خبرگزاری آریا- معاون مشارکتهای اجتماعی سازمان امور اجتماعی کشور گفت: باتوجه اوج گیری مجدد ویروس کرونا، حمایت از بیماران نادر باید به صورت جدی انجام شود.به گزارش خبرگزاری آریا، خانم دکتر زهرا عابدینی با اشاره به اقدام شایسته سازمان مردم نهاد «بنیاد بیماریهای نادر ایران» در تدوین و پیگیری تصویب و ابلاغ «سند ملی بیماران نادر کشور» گفت: «اقدام این بنیاد مردم نهاد زمینه حمایتی مناسبی از درمان حدود 3 میلیون بیمار نادر کشور در شرایط دشوار تحریمی و در ایام شیوع ویروس کرونا است.»وی درخصوص تصویب و ابلاغ سند حمایت از بیماران نادر کشور، با تأکید بر اهمیت نقش آفرینی تشکلها و مؤسسات مردم نهاد در کنار دولت برای کمک به حل مشکلات گروههای مختلف آسیب دیده، گفت:...
رئیس هئیت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران از تهیه و تدوین سند ملی بیماریهای نادر ایران و ابلاغ توسط ریاست جمهوری خبر داد. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، یاسر داودیان رئیس هئیت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران از تهیه و تدوین سند ملی بیماریهای نادر ایران و ابلاغ توسط ریاست جمهوری خبر داد و گفت: با اقدامات و پیگیریهای مستمر این بنیاد از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و نهاد ریاست جمهوری، سند ملی بیماریهای نادر ایران که با تلاش شبانه روزی بنیاد بیماریهای نادر و همکاری دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه و تدوین شده، تصویب و توسط ریاست محترم جمهوری ابلاغ شد.داودیان در ادامه افزود: «با امضا و ابلاغ این سند، ۳ میلیون بیمار نادر در ایران...
ایران اکونومیست-تیمی از دانشمندان دانشگاههای برتر جهان موفق به کشف روشی برای درمان موارد نادر لخته شدن خون در مغز پس از واکسیناسیون کرونا شدند. مطالعه جدید تحت رهبری دانشگاههای برتر لندن بر روی بیماران مبتلا به ترومبوز وریدی مغزی (CVT) پس از واکسیناسیون کووید-۱۹، راهنمای واضحتری را برای پزشکانی که در تشخیص و درمان بیماران تلاش میکنند، ارائه میدهد. این تحقیق که در نشریه لنست منتشر شده است، مفصلترین شرح ویژگیهای CVT است، زمانی که این بیماری بر اثر ترومبوسیتوپنی ایمنی ترومبوتیک ایمنی ناشی از واکسن (VITT) ایجاد میشود. VITT وضعیتی است که با انسداد وریدها و کاهش قابل توجه پلاکتها، اجزای خونی که بخش مهمی از سیستم لخته شدن خون هستند، مشخص میشود. شایعترین و شدیدترین تظاهر VITT...
به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشکی باشگاه خبرنگاران جوان، به نقل از مدیکال اکسپرس، مطالعه جدید تحت رهبری دانشگاههای برتر لندن بر روی بیماران مبتلا به ترومبوز وریدی مغزی (CVT) پس از واکسیناسیون کووید-۱۹، راهنمای واضحتری را برای پزشکانی که در تشخیص و درمان بیماران تلاش میکنند، ارائه میدهد. این تحقیق که در نشریه لنست منتشر شده است، مفصلترین شرح ویژگیهای CVT است، زمانی که این بیماری بر اثر ترومبوسیتوپنی ایمنی ترومبوتیک ایمنی ناشی از واکسن (VITT) ایجاد میشود. VITT وضعیتی است که با انسداد وریدها و کاهش قابل توجه پلاکتها، اجزای خونی که بخش مهمی از سیستم لخته شدن خون هستند، مشخص میشود. شایعترین و شدیدترین تظاهر VITT ،CVT است که در آن رگهایی که...
به گزارش گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از قزوین ، خانم فتاحی، مسئول گسترش شبکه دانشگاه علوم پزشکی قزوین گفت: در حال حاضر در سامانه salamat.gov.ir امکان ثبت نام بیماران نادر و دیابتیهای بالای ۱۸ سال فراهم شده است و افرادی که اطلاعات خود را در سامانه درمان ثبت کرده اند، میتوانند در این سامانه ثبت نام و پس از دریافت پیامک، برای تزریق واکسن به مراکز تجمیعی مراجعه کنند. وی افزود: متولدان سالهای ۴۸ و ۴۹ به محض باز سایت سلامت، بعد از ثبت نام و دریافت پیامک، به مراکز تجمیعی تزریق واکسن مراجعه کنند. مسئول گسترش شبکه دانشگاه علوم پزشکی قزوین از شهروندان خواست با توجه به قرار داشتن در پیک پنجم کرونا، گروههای هدف بدون دریافت پیامک به...
به گزارش اقتصادآنلاین به نقل از همشهری، چالش بیماران نادر یکی و دو تا مورد نیست، برای آنها ادامه زندگی در شرایط ملتهب امروز که از زمین و آسمان کرونا میبارد، دارو نیست و اگر هست، گران است و مراکز درمانی به تسخیر بیماران کرونایی درآمدهاند، زندگی بسیار سختتر از گذشته شده است. در سوی دیگر این چالش، آنها باید تلاش کنند که جامع بیماریهای نادر را بشناسند، از آنها نترسند و مهمتر اینکه به رسمیت بشناسند و با دید طرد یا تحقیر به آنها نگاه نکنند. بیشتر از همه اینها اما روند تشخیص و درمان برای بیماران نادر آزاردهنده است. از این مطب به آن مطب، از این بیمارستان به آن بیمارستان، از این آزمایشگاه به آن آزمایشگاه تا...
امکان ثبتنام تزریق واکسن کرونا برای بیماران نادر و بیماران دیابت دریافت کننده انسولین در سامانه وزارت بهداشت فراهم شده است. به گزارش مشرق، بر اساس اعلام مرکز مدیریت آمار و فناوری اطلاعات وزارت بهداشت، امکان ثبتنام تزریق واکسن کرونا برای بیماران نادر و بیماران دیابت دریافت کننده انسولین در سامانه salamat.gov.ir فراهم شده است؛ امکان ثبتنام حدود ۵۰۰ هزار نفر از بیماران نادر یا دیابتی دریافت کننده انسولین بالای ۱۸ سال در سراسر کشور و بدون اولویت سنی از طریق سامانه salamat.gov.ir فراهم خواهد شد. اگر کد ملی فرد ثبتنام کننده در فهرست بیماران نباشد و شرط سنی رعایت نشده باشد، امکان ثبتنام نخواهد داشت. بیماران دیابت انسولینی که قادر به ثبتنام در سامانه نوبتدهی واکسن salamat.gov.ir نیستند میبایست ابتدا به...
امکان ثبتنام تزریق واکسن کووید_۱۹ برای بیماران نادر و بیماران دیابتی دریافتکننده انسولین، از امشب(دوشنبه، ۱۱ مرداد) در سامانه salamat.gov.ir ایجاد میشود. بنا بر اعلام کانال تلگرامی وبدا(وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی) و به نقل از مرکز مدیریت آمار و فناوری اطلاعات وزارت بهداشت، تا ساعاتی دیگر امکان ثبتنام حدود پانصد هزار نفر از بیماران نادر یا دیابتی دریافتکننده انسولین ۱۸ سال به بالا در سراسر کشور و بدون اولویت سنی از طریق سامانه salamat.gov.ir فراهم خواهد شد. بنابر این گزارش، توضیحات تکمیلی تا ساعاتی دیگر ارائه خواهد شد. باید توجه کرد که به همین دلیل، امکان انتخاب سال تولد پایینتر از ۱۳۵۵ هم وجود دارد ولی اگر کد ملی فرد ثبتنام کننده در فهرست بیماران ...