2024-04-25@06:33:43 GMT
۴۵۵ نتیجه - (۰.۰۰۷ ثانیه)
جدیدترین‌های «بیماران SMA»:
بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب (اخبار جدید در صفحه یک)
رئیس جمهور با حضور در جمع نمایندگان خانواده بیماران SMA، مشکلات و نگرانی‌های آنان را مورد بررسی قرار داد. به گزارش قدس آنلاین، آیت‌الله سید ابراهیم رئیسی روز گذشته هنگام خروج از ساختمان مجلس شورای اسلامی در جمع خانواده‌های بیماران SMA حضور یافت و به آنان قول دیدار جداگانه داد که صبح امروز پنجشنبه در حاشیه جلسه فوق‌العاده دولت برای بررسی بودجه ۱۴۰۱ با تعدادی از نمایندگان خانواده‌های آنان دیدار و درباره نیازها و مشکلات شان گفت‌وگو کرد. رئیس جمهور در این دیدار پس از شنیدن دغدغه‌ها و نگرانی خانواده بیماران و گزارش وزیر بهداشت و مسئولین ذیربط در زمینه روش‌های تامین دارو برای بیماران خاص از جمله SMA دستور داد، داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت برای...
به گزارش خبرگزاری مهر، حجت الاسلام سید ابراهیم رئیسی دیروز هنگام خروج از ساختمان مجلس شورای اسلامی در جمع خانواده‌های بیماران SMA حضور یافت و به آنان قول دیدار جداگانه داد که صبح امروز (پنجشنبه) در حاشیه جلسه فوق‌العاده دولت برای بررسی بودجه ۱۴۰۱ با تعدادی از نمایندگان خانواده‌های آنان دیدار و درباره نیازها و مشکلات شان گفتگو کرد. رئیس جمهور در این دیدار پس از شنیدن دغدغه‌ها و نگرانی خانواده بیماران و گزارش وزیر بهداشت و مسئولین ذیربط در زمینه روش‌های تامین دارو برای بیماران خاص از جمله SMA دستور داد، داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان‌مدت و بلندمدت تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد و همزمان مراکز...
دستور رئیس جمهور برای تامین داروی بیماران اس.ام.ای/ همزمان مراکز دانشگاهی اثربخشی دارو را بررسی کنند
رئیس جمهور با حضور در جمع نمایندگان خانواده بیماران SMA، مشکلات و نگرانی‌های آنان را مورد بررسی قرار داد. به گزارش ایران آنلاین، آیت‌الله دکتر سید ابراهیم رئیسی دیروز هنگام خروج از ساختمان مجلس شورای اسلامی در جمع خانواده‌های بیماران SMA حضور یافت و به آنان قول دیدار جداگانه داد که صبح امروز پنجشنبه در حاشیه جلسه فوق‌العاده دولت برای بررسی بودجه ۱۴۰۱ با تعدادی از نمایندگان خانواده‌های آنان دیدار و درباره نیازها و مشکلات شان گفت‌وگو کرد. رئیس جمهور در این دیدار پس از شنیدن دغدغه‌ها و نگرانی خانواده بیماران و گزارش وزیر بهداشت و مسئولین ذیربط در زمینه روش‌های تامین دارو برای بیماران خاص از جمله SMA دستور داد، داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت...
رئیس جمهور با حضور در جمع نمایندگان خانواده بیماران SMA، مشکلات و نگرانی‌های آنان را مورد بررسی قرار داد. به گزارش ایسنا، آیت‌الله سید ابراهیم رئیسی دیروز هنگام خروج از ساختمان مجلس شورای اسلامی در جمع خانواده‌های بیماران SMA حضور یافت و به آنان قول دیدار جداگانه داد که صبح امروز پنجشنبه در حاشیه جلسه فوق‌العاده دولت برای بررسی بودجه ۱۴۰۱ با تعدادی از نمایندگان خانواده‌های آنان دیدار و درباره نیازها و مشکلات شان گفت‌وگو کرد. رئیس جمهور در این دیدار پس از شنیدن دغدغه‌ها و نگرانی خانواده بیماران و گزارش وزیر بهداشت و مسئولین ذیربط در زمینه روش‌های تامین دارو برای بیماران خاص از جمله SMA دستور داد، داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت برای یک دوره...
به گزارش جماران؛ رئیس جمهور با حضور در جمع نمایندگان خانواده بیماران SMA، مشکلات و نگرانی‌های آنان را مورد بررسی قرار داد. سید ابراهیم رئیسی دیروز هنگام خروج از ساختمان مجلس شورای اسلامی در جمع خانواده‌های بیماران SMA حضور یافت و به آنان قول دیدار جداگانه داد که صبح امروز پنجشنبه در حاشیه جلسه فوق‌العاده دولت برای بررسی بودجه ۱۴۰۱ با تعدادی از نمایندگان خانواده‌های آنان دیدار و درباره نیازها و مشکلات شان گفت‌وگو کرد. رئیس جمهور در این دیدار پس از شنیدن دغدغه‌ها و نگرانی خانواده بیماران و گزارش وزیر بهداشت و مسئولین ذیربط در زمینه روش‌های تامین دارو برای بیماران خاص از جمله SMA دستور داد، داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان‌مدت...
پس از گذشت چهار روز از تجمع خانواده‌های بیماران SMA در مقابل مجلس شورای اسلامی، صبح دیروز آیت‌الله رئیسی پس از پایان نشست مشترک هیأت دولت و نمایندگان مجلس به صورت سر زده در جمع خانواده‌های این افراد حضور یافت. دکتر رئیسی پس از خروج از ساختمان مجلس با مشاهده خانواده‌ها و بیماران در جمع آنها حضور یافت. در این دیدار والدین بیماران SMA با هیجان و خوشحالی خود را به رئیس‌جمهور رسانده و درخواست‌ها و مطالبات‌شان در زمینه تأمین دارو و مشکلات درمانی فرزندانشان را مطرح کردند. آیت‌الله رئیسی ضمن ابراز همدردی با این خانواده‌ها، اطمینان داد که دولت برای برطرف کردن مشکلات دارو و درمان کشور بویژه بیماران خاص مانند بیماران SMA تمام توان خود را...
آفتاب‌‌نیوز : تجمع گروهی از خانواده بیماران SMA از روز یکشنبه مقابل مجلس ادامه دارد، تامین دارو و مشکلات درمانی از جمله مطالبات این خانواده ها است، آنها با در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران شدند. روز گذشته عبدالرضا مصری نایب رئیس مجلس به کمیسیون بهداشت مجلس ماموریت داد تا کارگروهی ویژه برای رسیدگی به مشکلات این بیماران تشکیل شود. SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می شود. نبود دارو منجر به تشدید این بیماری خواهد شد. این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به...
آیت الله دکتر سید ابراهیم رئیسی پس از پایان نشست مشترک هیات دولت و نمایندگامجلس در جمع خانواده بیماران SMA که از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده اند، بصورت سرزده حضور یافت. به گزارش ایران آنلاین، هنگام خروج از ساختمان مجلس، با مشاهده خانواده هایی که به همراه فرزندان بیمار خود کنار خیابان تجمع کرده بودند، از ماشین پیاده شده و با حضور در جمع ایشان با این خانواده ها گفتگو کرد. در این دیدار والدین بیماران SMA با هیجان و خوشحالی خود را به رئیس جمهور رسانده و درخواست ها و مطالبات شان در زمینه تامین دارو و مشکلات درمانی فرزندانشان را مطرح کردند. دکتر رئیسی ضمن ابراز همدردی با این خانواده ها،...
به گزارش صدای ایران ، حجت الاسلام سید ابراهیم رئیسی رئیس جمهور پیش از ظهر امروز (چهارشنبه) و پس از پایان نشست مشترک هیئت دولت و نمایندگان مجلس در جمع خانواده بیماران SMA که از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده اند، بصورت سرزده حضور یافت. رئیس جمهور، هنگام خروج از ساختمان مجلس، با مشاهده خانواده هایی که به همراه فرزندان بیمار خود کنار خیابان تجمع کرده بودند، از ماشین پیاده شد و با حضور در جمع آنها با این خانواده‌ها گفتگو کرد. در این دیدار والدین بیماران SMA با هیجان و خوشحالی خود را به رئیس جمهور رسانده و درخواست‌ها و مطالبات شان در زمینه تامین دارو و مشکلات درمانی فرزندانشان را مطرح کردند. رئیسی ضمن ابراز همدردی با...
تجمع خانواده بیماران SMA به دلیل مشکلات درمانی و تامین دارو، همچنان در مقابل ساختمان مجلس شورای اسلامی ادامه دارد. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، تجمع گروهی از خانواده بیماران SMA از روز یکشنبه گذشته در مقابل مجلس ادامه دارد. تجمع کنندگان، تامین دارو و مشکلات درمانی را از جمله مطالبات خود عنوان کرده اند. آنها با در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی بیماران SMA شدند. روز گذشته عبدالرضا مصری نایب رئیس مجلس به کمیسیون بهداشت و درمان مجلس ماموریت داد تا کارگروه ویژه برای رسیدگی به مشکلات این بیماران تشکیل دهد. بیماری SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می شود نبود دارو منجر به تشدید این...
رئیس‌جمهور پس از نشست مشترک مجلس و دولت، در جمع خانواده بیماران SMA که مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کرده بودند، حضور یافت. به گزارش پایگاه اطلاع رسانی شبکه خبر، حجت الاسلام سید ابراهیم رئیسی، رئیس جمهور پیش از ظهر امروز (چهارشنبه) و پس از پایان نشست مشترک هیئت دولت و نمایندگان مجلس در جمع خانواده بیماران SMA که از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده اند، بصورت سرزده حضور یافت.رئیس جمهور، هنگام خروج از ساختمان مجلس، با مشاهده خانواده‌هایی که به همراه فرزندان بیمار خود کنار خیابان تجمع کرده بودند، از ماشین پیاده شد و با حضور در جمع آنها با این خانواده‌ها گفتگو کرد.والدین بیماران SMA که از حضور رئیس جمهور در بین خود بسیار خوشحال شده بودند،...
رئیسی پس از پایان نشست مشترک هیئت دولت و نمایندگان مجلس در جمع خانواده بیماران SMA که از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده اند، بصورت سرزده حضور یافت. به گزارش ایلنا، رئیس جمهور، هنگام خروج از ساختمان مجلس، با مشاهده خانواده‌هایی که به همراه فرزندان بیمار خود کنار خیابان تجمع کرده بودند، از ماشین پیاده شده و با حضور در جمع ایشان با این خانواده‌ها گفتگو کرد. در این دیدار والدین بیماران SMA با هیجان و خوشحالی خود را به رئیس جمهور رسانده و درخواست‌ها و مطالبات شان در زمینه تامین دارو و مشکلات درمانی فرزندانشان را مطرح کردند. رئیسی ضمن ابراز همدردی با این خانواده ها، اطمینان داد که دولت برای برطرف کردن مشکلات دارو و درمان کشور...
سیدابراهیم رئیسی پس از پایان نشست مشترک هیئت دولت و نمایندگان مجلس شورای اسلامی در جمع خانواده‌های بیماران SMA که از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده‌اند، بصورت سرزده حضور یافت. رئیس‌جمهور، هنگام خروج از ساختمان مجلس، با مشاهده خانواده‌هایی که به همراه فرزندان بیمار خود کنار خیابان تجمع کرده بودند، از ماشین پیاده شده و با حضور در جمع ایشان با این خانواده‌ها گفتگو کرد. در این دیدار والدین بیماران SMA با هیجان و خوشحالی خود را به رئیس جمهور رسانده و درخواست‌ها و مطالبات‌شان در زمینه تامین دارو و مشکلات درمانی فرزندانشان را مطرح کردند. رئیسی ضمن ابراز همدردی با این خانواده‌ها، اطمینان داد که دولت برای برطرف کردن مشکلات دارو و درمان کشور بویژه بیماران خاص مانند...
رئیس‌جمهور پس از نشست مشترک مجلس و دولت، در جمع خانواده بیماران SMA که مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کرده بودند، حضور یافت. به گزارش مشرق، حجت الاسلام سید ابراهیم رئیسی رئیس جمهور پیش از ظهر امروز (چهارشنبه) و پس از پایان نشست مشترک هیئت دولت و نمایندگان مجلس در جمع خانواده بیماران SMA که از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده اند، بصورت سرزده حضور یافت. رئیس جمهور، هنگام خروج از ساختمان مجلس، با مشاهده خانواده هایی که به همراه فرزندان بیمار خود کنار خیابان تجمع کرده بودند، از ماشین پیاده شد و با حضور در جمع آنها با این خانواده‌ها گفتگو کرد. ببینید: فیلم/ حضور رئیسی در تجمع خارج از مجلس در این دیدار والدین بیماران SMA با هیجان و...
کد ویدیو دانلود فیلم اصلی
حجم ویدیو: 2.96M | مدت زمان ویدیو: 00:00:33 دانلود ویدیو
رییس جمهور امروز در تجمع خانواده بیماران SMA در مقابل مجلس حضور یافت. به گزارش ایران آنلاین، آیت الله رئیسی پس از پایان نشست مشترک هیئت دولت و نمایندگان مجلس هنگام خروج از ساختمان مجلس، با مشاهده خانواده‌هایی که به همراه فرزندان بیمار خود کنار خیابان تجمع کرده بودند، از ماشین پیاده شده و با حضور در جمع ایشان با این خانواده‌ها گفتگو کرد. مرورگر شما از این فرمت پشتیبانی نمی کند
رییس‌جمهوری پس از نشست مشترک هیئت دولت و نمایندگان مجلس سرزده در جمع خانواده بیماران SMA که از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده‌اند، حضور یافت. به گزارش قدس آنلاین، آیت الله سید ابراهیم رییسی پس از پایان نشست مشترک هیئت دولت و نمایندگان مجلس در جمع خانواده بیماران SMA که از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده اند، بصورت سرزده حضور یافت. رییس‌جمهوری، هنگام خروج از ساختمان مجلس، با مشاهده خانواده‌هایی که به همراه فرزندان بیمار خود کنار خیابان تجمع کرده بودند، از ماشین پیاده شده و با حضور در جمع ایشان با این خانواده ها گفتگو کرد. در این دیدار والدین بیماران SMA با هیجان و خوشحالی خود را به رئیس جمهور رسانده و درخواست‌ها و...
به گزارش تسنیم، آیت‌الله سیدابراهیم رئیسی پس از پایان نشست مشترک هیئت دولت و نمایندگان مجلس شورای اسلامی در جمع خانواده‌های بیماران SMA که از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده‌اند، بصورت سرزده حضور یافت. رئیس‌جمهور، هنگام خروج از ساختمان مجلس، با مشاهده خانواده‌هایی که به همراه فرزندان بیمار خود کنار خیابان تجمع کرده بودند، از ماشین پیاده شده و با حضور در جمع ایشان با این خانواده‌ها گفتگو کرد. در این دیدار والدین بیماران SMA با هیجان و خوشحالی خود را به رئیس جمهور رسانده و درخواست‌ها و مطالبات‌شان در زمینه تامین دارو و مشکلات درمانی فرزندانشان را مطرح کردند. رئیسی ضمن ابراز همدردی با این خانواده‌ها، اطمینان داد که دولت برای برطرف کردن مشکلات دارو و درمان کشور...
رئیس‌جمهور پس از پایان نشست مشترک هیئت دولت و نمایندگان مجلس در جمع خانواده بیماران SMA که از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده اند، بصورت سرزده حضور یافت. به گزارش ایلنا، حجت الاسلام سید ابراهیم رئیسی پس از پایان نشست مشترک هیئت دولت و نمایندگان مجلس در جمع خانواده بیماران SMA که از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده اند، بصورت سرزده حضور یافت. رئیس جمهور، هنگام خروج از ساختمان مجلس، با مشاهده خانواده هایی که به همراه فرزندان بیمار خود کنار خیابان تجمع کرده بودند، از ماشین پیاده شده و با حضور در جمع ایشان با این خانواده ها گفتگو کرد. در این دیدار والدین بیماران SMA با هیجان و خوشحالی خود را به رئیس...
حضور رییس‌جمهور در تجمع خانواده بیماران مبتلا به SMA
رئیس جمهور، هنگام خروج از ساختمان مجلس، با مشاهده خانواده‌هایی که به همراه فرزندان بیمار خود کنار خیابان تجمع کرده بودند، از ماشین پیاده شد و با حضور در جمع ایشان با این خانواده‌ها گفت‌وگو کرد. خبرگزاری میزان - آیت‌الله دکتر سید ابراهیم رئیسی پس از پایان نشست مشترک هیئت دولت و نمایندگان مجلس در جمع خانواده بیماران SMA که از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده‌اند، بصورت سرزده حضور یافت. رئیس جمهور، هنگام خروج از ساختمان مجلس، با مشاهده خانواده‌هایی که به همراه فرزندان بیمار خود کنار خیابان تجمع کرده بودند، از ماشین پیاده شد و با حضور در جمع ایشان با این خانواده‌ها گفت‌وگو کرد. در این دیدار والدین بیماران SMA با هیجان و خوشحالی خود...
به گزارش باشگاه خبرنگاران جوان، بیماران اس ام ای (sma) و خانواده آنها از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده و خواستار خواستار واردات هر چه سریع تر داروی SMA و رسیدگی به مشکلات درمانی بیماران بودند، رئیس جمهور به مناسبت روز مجلس در نشست مشترک مجلس و دولت در محل پارلمان حضور یافته بود که پس از باخبر شدن از این تجمع در حاشیه این نشست بین بیماران sma حضور پیدا کرد و دستور رسیدگی به مشکلات بیماران را صادر کرد. پس از این دستور رئیس جمهور مبنی بر رسیدگی به مشکلات تامین داروی بیماران اس ام ای، تجمع چهار روزه پایان یافت و نمایندگان این بیماران برای پیگیری مشکلات در نهاد ریاست جمهوری حضور پیدا خواهند کرد. ماموریت...
آیت‌الله رئیسی پس از نشست مشترک هیئت دولت و نمایندگان مجلس در تجمع خانواده‌های بیماران SMA در مقابل خانه ملت حضور پیدا کرد و به گفتگو و پیگیری مشکلات آنان پرداخت. - اخبار سیاسی - به گزارش حوزه دولت خبرگزاری تسنیم، آیت‌الله سیدابراهیم رئیسی پس از پایان نشست مشترک هیئت دولت و نمایندگان مجلس شورای اسلامی در جمع خانواده‌های بیماران SMA که از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده‌اند، بصورت سرزده حضور یافت.رئیس‌جمهور، هنگام خروج از ساختمان مجلس، با مشاهده خانواده‌هایی که به همراه فرزندان بیمار خود کنار خیابان تجمع کرده بودند، از ماشین پیاده شده و با حضور در جمع ایشان با این خانواده‌ها گفتگو کرد.در این دیدار والدین بیماران SMA با هیجان و خوشحالی خود را به رئیس...
به گزارش حوزه پارلمانی خبرگزاری فارس، تجمع گروهی از خانواده بیماران SMA از روز یکشنبه مقابل مجلس ادامه دارد، تامین دارو و مشکلات درمانی از جمله مطالبات این خانواده ها است، آنها با در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران شدند. روز گذشته عبدالرضا مصری نایب رئیس مجلس به کمیسیون بهداشت مجلس ماموریت داد تا کارگروهی ویژه برای رسیدگی به مشکلات این بیماران تشکیل شود. SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می شود نبود دارو منجر به تشدید این بیماری خواهد شد. این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع...
تجمع گروهی از خانواده بیماران SMA از روز یکشنبه مقابل مجلس ادامه دارد، تامین دارو و مشکلات درمانی از جمله مطالبات این خانواده‌ها است، آنها با در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران شدند. به گزارش ایسنا، روز گذشته عبدالرضا مصری نایب رئیس مجلس به کمیسیون بهداشت مجلس ماموریت داد تا کارگروهی ویژه برای رسیدگی به مشکلات این بیماران تشکیل شود. SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود نبود دارو منجر به تشدید این بیماری خواهد شد. این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات...
زهره الهیان در جلسه علنی امروز طی تذکری شفاهی،گفت: مدتی است خانواده‌های بیماران SMA مقابل مجلس تجمع می‌کنند چرا که آنان مشکلات جدی برای درمان فرزندان خود دارند. وی متذکر شد: رئیس مجلس شورای اسلامی با این افراد جلساتی را برگزار کرد و در نهایت نتیجه این جلسات آن شد که بودجه‌ای برای خدمات به این بیماران و مراقبت رایگان از آنان اختصاص یابد. نماینده مردم تهران در مجلس شورای اسلامی تصریح کرد: خانواده بیماران SMA هنوز هم مشکل تأمین دارو دارند و سازمان غذا و دارو، مجلس شورای اسلامی و وزارت بهداشت و درمان باید به این مسئله ورود کنند تا مشکلات آنان حل و فصل شود. عبدالرضا مصری که ریاست بخشی از جلسه را بر عهده داشت،...
به گزارش ایسنا، زهره الهیان در تذکری شفاهی در جریان جلسه علنی امروز مجلس بیان کرد: حدود سه شبانه روز است که خانوداده بیمار SMA در مقابل مجلس تجمع کردند و مشکلات جدی برای درمان فرزندان خود دارند. وی در ادامه اظهار کرد: رئیس مجلس جلساتی با این افراد برگزار کرده و در خصوص مشکلات بودجه ای این خانواده ها دستوراتی داده شده تا خدمات به این بیماران صورت گیرد ولی این افراد مشکل دارو نیز دارند که سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت و خیرین باید در این زمینه یاری کنند. نماینده مردم تهران در مجلس تصریح کرد: انتظار می رود تا رسیدن این عزیزان به دارو و امکانات درمانی یک نفر از نمایندگان از طرف هیات رئیسه...
به گزارش خبنرگار پارلمانی خبرگزاری فارس، زهره الهیان نماینده مردم تهران در مجلس شورای اسلامی در جلسه علنی امروز (سه شنبه) پارلمان در تذکر شفاهی گفت: مدتی است خانواده های بیماران SMA مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کرده اند؛ این افراد مشکلات جدی برای درمان فرزندانشان دارند. وی ادامه داد: رییس مجلس جلساتی با این افراد برگزار کرد و همچنین آقای میرمحمدی نیز دیداری با این خانواده ها داشتند و قرار شد بودجه ای برای خدمات بیماری و مراقبت رایگان آن ها اختصاص یابد.این در حالی است که این خانواده ها هم اکنون مشکل تامین دارو دارند و اگر سازمان غذا و دارو، وزیر بهداشت و مجلس شورای اسلامی و خیرین پای کار بیایند بحث دارویی آن ها حل خواهد شد. الهیان گفت: عین اللهی...
نایب رئیس مجلس شورای اسلامی تاکید کرد: کمیسیون بهداشت کارگروهی ویژه تشکیل داده و با دعوت از وزیر بهداشت و مسوولان سازمان غذا و دارو به مطالبات درمانی بیماران SMA رسیدگی کنند. به گزارش ایسنا، زهره الهیان در تذکری شفاهی در جریان جلسه علنی امروز مجلس بیان کرد: حدود سه شبانه روز است که خانوداده بیمار SMA در مقابل مجلس تجمع کردند و مشکلات جدی برای درمان فرزندان خود دارند. وی در ادامه اظهار کرد: رئیس مجلس جلساتی با این افراد برگزار کرده و در خصوص مشکلات بودجه ای این خانواده ها دستوراتی داده شده تا خدمات به این بیماران صورت گیرد ولی این افراد مشکل دارو نیز دارند که سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت و خیرین...
در ادامه گزارش نهم آذر ۱۴۰۰ روزنامه ایران آمده است: خانواده‌های بیماران مبتلا به بیماری ژنتیکی اس‌ام‌ای دیروز برای دومین بار در دو ماه گذشته در مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کردند. آنها سال‌ها است که به‌دنبال راهی برای تأمین بی‌دغدغه داروهای مورد نیاز خود و واردات داروهایی چون اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما هستند و تاکنون چند بار در مقابل مجلس تجمع کرده‌اند اما با وجود گذشت ۲۰ سال از زمان شناسایی این بیماری ژنتیکی و وجود ۸۰۰ فرد مبتلا [در آن مقطع] به SMA در ایران، هنوز دارو و درمانی برای این بیماری در کشور وجود ندارد. مسئولان سابق بر این باور بودند هزینه اثر بخشی داروهای بیماران اس‌ام‌ای به صرفه نیست و با پشت گوش انداختن واردات دارو به...
به گزارش خبرنگار پارلمانی خبرگزاری فارس، خانواده‌های کودکان مبتلا به بیماری SMA امروز (دوشنبه 8 آذر) در دومین روز تجمع خود مقابل مجلس شورای اسلامی با در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند. این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند. آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود. این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند...
روهی از خانواده‌های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.به گزارش ایسنا، خانواده‌های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می‌شود، شدند.این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود. این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد...
گروهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند. این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند. ناطقان: خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی...
روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند. به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند. این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند. آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود. این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و...
به گزارش خبرنگار پارلمانی خبرگزاری فارس، گروهی از خانواده‌های افراد مبتلا به بیماری اس ام ای که یک بیماری عصبی عضلانی در نوزادان بوده با تجمع مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماری شدند. اس ام ای یک بیماری ژنتیکی پیش رونده در نوزادان می‌باشد که با گذشت زمان شدت این بیماری عصبی عضلانی افزایش می‌یابد، برای جلوگیری از شدت این بیماری بیماران مبتلا حتما باید تحت درمان بوده و دارو مصرف کنند. انتهای پیام/
به گزارش خبرگزاری مهر، بیماری SMA یکی از شایع ترین نوع بیماری های ژنتیکی است که به علت تخریب سلول های شاخ قدامی نخاع به وجود می آید و اعصابی که حرکت ارادی ماهیچه ها را کنترل می کنند تخریب می شوند. این بیماری به سه تیپ مختلف تقسیم می شود. در تیپ یک علائم بیماری در نوزادی بروز می‌کند و متاسفانه این مبتلایان در صورت عدم درمان قبل از ۲ سالگی فوت می‌کنند. اما در تیپ های دیگر علائم بیماری دیرتر ظاهر می‌شود و مبتلایان در سنین بالاتر دچار مشکلات شدید جسمی و حرکتی و ضعف سیستم تنفسی می‌شوند. تاکنون سه دارو برای درمان این بیماران از سازمان غذا و داروی امریکا(FDA)تاییدیه دریافت نموده و در بیش از ۸۰...
طوس کیانی در گفت‌وگو با خبرنگار فارس در همدان با بیان اینکه هفت بیمار SMA در استان همدان برای دریافت خدمات به معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی مراجعه می‌کنند اظهار کرد: البته یکی از بیماران ساکن تهران بوده و ممکن است مرتب مراجعه نکند اما در حال حاضر به ۶ بیمار به طور مداوم خدمات ارائه می‌شود. وی با بیان اینکه بیماری SMA تیپ‌‌های مختلفی دارد که از تیپ یک تا چهار را شامل می‌شود گفت: درگیری برخی از این بیماران از بدو تولد است و برخی نیز در سنین بالاتری مثلا ۲۰ سالگی شروع می‌شود. مسوول امور بیماری‌های معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی همدان با اشاره به بسته حمایتی وزارت بهداشت برای این بیماران شامل ویزیت، تصویربرداری، فیزیوتراپی، گفتاردرمانی...
پربیننده ترین آخرین آمار کرونا در ایران (۱۴۰۰/۳/۲۱) خطرناک ترین آجیل ها برای سلامتی را بشناسید ترکیباتی که محافظ ریه و دشمن کروناویروس هستند! بی خطر بودن واکسن رازی کوو پارس تایید شد اثربخشی ۹۴.۳درصدی واکسن روسی کرونا
سعید اعظمیان در گفتگو با خبرنگار مهر در خصوص اعتراض بیماران SMA به وزارت بهداشت، گفت: با توجه به اینکه این بیماران برای درمان و دارو با مشکلات زیادی روبرو هستند و داروی آنها در داخل کشور وجود ندارد، در گذشته بر اساس رایزنی‌هایی که با وزارت بهداشت داشتیم قرار شد مشاور وزیر با شرکت‌های دارویی در خارج از کشور صحبت کند تا بتوانیم داروی مورد نیاز این بیماران را تأمین کنیم. وی افزود: صحبت‌های لازم صورت گرفته و شرکت‌های دارویی قرار شد یک چهارم بیماران را با داروی رایگان مداوا کنند اما متأسفانه وزارت بهداشت قبول نکرده است. مدیر کمپین بیماران SMA علت این امر را این گونه توضیح داد: وزارت بهداشت عنوان می‌کند که باز هم باید یکی...
مدیرکل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو درباره علت عدم ورود داروی «اسپینرازا» به کشور توضیحاتی ارائه کرد. - اخبار اجتماعی - دکتر سید حیدر محمدی در گفت‌وگو با خبرنگار بهداشت و درمان باشگاه خبرنگاران پویا؛ در پاسخ به سؤالی مبنی بر علت عدم ورود برخی داروهای بیماران SMA به فهرست دارویی کشور اظهار کرد: ورود دارو به فهرست دارویی کشور بر اساس نظر متخصصین انجام می‌شود؛ مطالعه هزینه – اثربخشی و ارزیابی اقتصادی یک دارو، زمان‌بر است زیرا باید میزان اثربخشی یک دارو روی یکسری از بیماران بررسی و سپس هزینه اثربخشی آن مشخص و ارزیابی شود که درمان مشابه آن، چه‌قدر هزینه و اثربخشی دارد؛ ممکن است هزینه یک دارو پایین باشد اما...
سخنگوی سازمان غذا و دارو درباره کمبود یا نبود داروی بیماران SMA و جنجال‌ها بر سر آن توضیح داد. به گزارش ایمنا، کیانوش جهانپور درباره برخی اعتراض‌ها مبنی بر کمبود یا نبود داروی بیماران SMA، اظهار کرد: یکی از مشکلاتی که در حوزه بیماران نادر و برخی بیماری‌های صعب‌العلاج وجود دارد این است که این بیماری‌ها ممکن است درمان مستقیم یا اثربخش مطلوب نداشته باشند و هزینه اثربخشی درمان‌های جدید ارائه شده ثابت نشده باشد و یکی از این بیماری‌ها SMA است. وی ادامه داد: شماری از هموطنان از کودکان، نوجوانان، جوانان و حتی افراد در سنین بالاتر مبتلا به بیماری SMA هستند و با مشکلاتی مانند آتروفی عضلانی، اختلال حرکتی و گرفتاری‌ها و عواقب آنها دست و پنجه نرم...
به گزارش خبرنگار مهر، مشکل نبود دارو برای بیماران SMA، باعث گلایه و دلخوری خانواده‌های بیماران شده است. به طوری که سال گذشته نیز به دلیل نبود دارو شاهد تجمع خانواده‌های بیماران در مقابل ساختمان وزارت بهداشت بودیم که وعده‌هایی داده شد. حالا با گذشت یک سال از وعده‌هایی که برای تأمین داروهای این بیماران داده شده است، خانواده‌های آنها دوباره با حضور در مقابل ساختمان وزارت بهداشت، خواستار گفتگو با وزیر بهداشت شدند. سعید اعظمیان نماینده خانواده‌های بیماران SMA ، در گفتگو با خبرنگار مهر، از وضعیت بیماران به شدت گلایه کرد و گفت: متأسفانه مسئولان وزارت بهداشت فقط فرصت سوزی می‌کنند. وی افزود: از چهار سال پیش، سه قلم دارو در دنیا عرضه می‌شود که دو قلم...
خبرگزاری آریا- از روز شنبه بیماران SMA برای ورود دارو به کشور، هر روز روبروی ساختمان وزارت بهداشت تا حصول نتیجه مناسب تجمع می‌کنند. به گزارش آریا سورپرس نوشت: با وجود تایید سه دارو برای درمان بیماران SMA، از طرف سازمان غذا و داروی امریکا FDA و کلیه مجامع بهداشتی جهان و پیگیری های سه ساله؛ متاسفانه هنوز وزارت بهداشت اقدام به وارد کردن هیچ کدام از داروها نکرده است. و تا کنون بیش از صد نوزاد مبتلا به این بیماری فوت کرده اند سه داروی اسپینرازا، اوریسدی و زولژنسما برای بیماران حیاتی است. ریسدیپلام یا اوریسدی مهمترین دارویی است که با توجه به قیمت مناسب آن نسبت به داروهای دیگر و تایید از سوی FDA بیماران امیدوارند که...
گروه سلامت خبرگزاری فارس- محمد رضازاده: نوزادی پس از ۹ ماه انتظار پدر و مادرش پا به دنیا می‌گذارد اما تنها چند ماه پس از تولد آهسته آهسته با مشکلات عضلانی و تنفسی مواجه می‌شود، خانواده هراسانند و نمی‌دانند که چرا وضعیت جسمانی نوزاد دلبندشان در عرض چند روز تغییر کرده و حتی توانایی کوچکترین حرکتی را ندارد، تمام تلاششان برای حفظ جان نوزاد را به کار می‌گیرند زیر بار مشکلات سنگین بیماری «اس ام ای» کمر خم می‌کنند و نوزاد ذره ذره جلوی چشمانشان آب می‌شود... حالا چند سال از این ماجرا گذشته و والدین او تصمیم می‌گیرند تا سال‌ها بچه دار نشوند. این داستانی است که کمتر جامعه به آن توجه می‌کند چون اطلاع دقیقی از این بیماری ندارد....
به گزارش اقتصادآنلاین به نقل از اعتماد، سارا یزدانی، نماینده بیماران SMA درباره این تجمع اعتراضی گفت: «این خانواده‌ها، به وضعیت تامین داروی بیماران اعتراض دارند چون ظرف 18 ماه گذشته، به هیچ نتیجه‌ای نرسیدند و فرزندان بیمار خود را هم از دست دادند. گفته می‌شود به دلیل نبود بودجه یا تحریم، دارو وارد کشور نمی‌شود. در ایران از هر چهار هزار تولد زنده یک مبتلا داریم و متاسفانه برای این بیماری، غربالگری انجام نمی‌شود و به همین دلیل، سال گذشته ۳۶۰ کودک مبتلا به SMA متولد شدند آن‌هم در حالی که در صورت کمبود تجهیزات لازم، هفته‌ای دو بیمار SMA در ایران فوت می‌کند.» اولین تجمع اعتراضی این خانواده‌ها، مهر ماه سال گذشته در مقابل وزارت بهداشت برگزار شد؛...
خبرگزاری میزان- رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری ها وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در پی تجمع تعدادی از خانواده های بیماران SMA مقابل این وزارتخانه گفت: اثربخشی قطعی داروی جدید مورد درخواست این بیماران هنوز مورد تردید است و قیمت این داروی برای هر بیمار نیز سالانه حدود ۱۰ میلیارد تومان است. تاریخ انتشار: 20:06 - 26 بهمن 1398 - کد خبر: ۵۹۶۷۱۴ به گزارش گروه جامعه خبرگزاری میزان، مهدی شادنوش با بیان این مطلب، افزود: آمار دقیقی از تعداد بیماران SMA که یک بیماری عصبی ژنتیکی است در دست نیست اما حدود ۳۰۰ نفر از این بیماران تاکنون شناسایی شده اند. وزارت بهداشت بسته خدماتی را شامل مشاوره، فیزیوتراپی، ویزیت، توانبخشی و گفتار درمانی...
به گزارش فارس، جمعی از والدین کودکان مبتلا به بیماری SMA امروز در اعتراض به وضعیت نامناسب درمان و تأمین داروهای کودکان خود مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند. در این تجمع والدین این کودکان خواستار رفع مشکل بیماران خود شدند. مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های وزارت بهداشت در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس اظهار داشت: بسته خدمتی برای این بیماران تعریف شده است و خدمات و امکاناتی که در سراسر کشور می‌توان در اختیار آنها قرار داد به معاونت‌های دانشگاه‌های علوم پزشکی ابلاغ شده است. وی ادامه داد: هر بیمار نیز با دریافت خدمات اطلاعاتش در سامانه‌های ما ثبت می‌شود و هزینه‌های این خدمات توسط وزارت بهداشت پرداخت می‌شود رئیس مرکز مدیریت...
رویداد۲۴ مهدی شادنوش گفت: آمار دقیقی از تعداد بیماران SMA که یک بیماری عصبی ژنتیکی است در دست نیست، اما حدود ۳۰۰ نفر از این بیماران تاکنون شناسایی شده اند. وزارت بهداشت بسته خدماتی را شامل مشاوره، فیزیوتراپی، ویزیت، توانبخشی و گفتار درمانی برای این بیماران به صورت رایگان ارائه می‌کند و هیچ محدودیتی برای ارائه این خدمات به این بیماران وجود ندارد.وی گفت: با این حال یک شرکت دارویی غربی مدعی تولید یک دارو برای نگهداری این بیماران و نه درمان آنها شده است. تامین این داروی آمریکایی که «اسپینرانزا» نام دارد اکنون مورد درخواست خانواده بیماران SMA در ایران است در حالی که اثربخشی این دارو هنوز در دنیا به قطعیت نرسیده و اخیرا حتی مقالات علمی منتشر...
«سارا یزدانی» نماینده بیماران SMA در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا درباره تجمع امروز بیماران SMA مقابل وزارت بهداشت گفت: خانواده‌هایی که آنجا جمع شدند، به وضعیت دارورسانی به بیماران اعتراض دارند. متاسفانه این بیماری، از طرف دولت به هیچ عنوان حمایت نمی‌شود. گفته می‌شود، به دلیل نبود بودجه یا تحریم دارو وارد کشور نمی‌شود. وی با اشاره به اینکه SMA جزو ۴ بیماری خطرناک دنیا است که موجب مرگ و میر کودکان می‌شود، گفت: در دنیا از هر ۱۰ هزار نفر یک کودک مبتلا به SMA متولد می‌شود که در ایران از هر ۴ هزار تولد زنده یک مبتلا داریم، البته این آمارها به استثنای تولدهای مرده به علت این بیماری است. متاسفانه اقدام به غربالگری نمی‌شود. تنها در سال...
«سارا یزدانی» نماینده بیماران SMA در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا درباره تجمع امروز بیماران SMA مقابل وزارت بهداشت گفت: خانواده‌هایی که آنجا جمع شدند، به وضعیت دارورسانی به بیماران اعتراض دارند. متاسفانه این بیماری، از طرف دولت به هیچ عنوان حمایت نمی‌شود. گفته می‌شود، به دلیل نبود بودجه یا تحریم دارو وارد کشور نمی‌شود. وی با اشاره به اینکه SMA جزو ۴ بیماری خطرناک دنیا است که موجب مرگ و میر کودکان می‌شود، گفت: در دنیا از هر ۱۰ هزار نفر یک کودک مبتلا به SMA متولد می‌شود که در ایران از هر ۴ هزار تولد زنده یک مبتلا داریم، البته این آمارها به استثنای تولدهای مرده به علت این بیماری است. متاسفانه اقدام به غربالگری نمی‌شود. تنها در سال...
مهدی شادنوش روز شنبه در گفت وگو با خبرنگار ایرنا افزود: آمار دقیقی از تعداد بیماران SMA که یک بیماری عصبی ژنتیکی است در دست نیست اما حدود ۳۰۰ نفر از این بیماران تاکنون شناسایی شده اند. وزارت بهداشت بسته خدماتی را شامل مشاوره، فیزیوتراپی، ویزیت، توانبخشی و گفتار درمانی برای این بیماران به صورت رایگان ارائه می کند و هیچ محدودیتی برای ارائه این خدمات به این بیماران وجود ندارد. وی گفت: با این حال یک شرکت دارویی غربی مدعی تولید یک دارو برای نگهداری این بیماران و نه درمان آنها شده است. تامین این داروی آمریکایی که «اسپینرانزا» نام دارد اکنون مورد درخواست خانواده بیماران SMA در ایران است در حالی که اثربخشی این دارو هنوز در دنیا به قطعیت نرسیده و اخیرا حتی...
مهدی شادنوش روز شنبه در گفت وگو با خبرنگار ایرنا افزود: آمار دقیقی از تعداد بیماران SMA که یک بیماری عصبی ژنتیکی است در دست نیست اما حدود ۳۰۰ نفر از این بیماران تاکنون شناسایی شده اند. وزارت بهداشت بسته خدماتی را شامل مشاوره، فیزیوتراپی، ویزیت، توانبخشی و گفتار درمانی برای این بیماران به صورت رایگان ارائه می کند و هیچ محدودیتی برای ارائه این خدمات به این بیماران وجود ندارد. وی گفت: با این حال یک شرکت دارویی غربی مدعی تولید یک دارو برای نگهداری این بیماران و نه درمان آنها شده است. تامین این داروی آمریکایی که «اسپینرانزا» نام دارد اکنون مورد درخواست خانواده بیماران SMA در ایران است در حالی که اثربخشی این دارو هنوز در دنیا به قطعیت نرسیده و اخیرا حتی...
پدر و مادرانی که روز و شب چشم به راه داروهایی هستند تا چراغ سلامتی فرزندانشان روشن شود. دریافت 4 MB
پدر و مادرانی که روز و شب چشم به راه داروهایی هستند تا چراغ سلامتی فرزندانشان روشن شود. دریافت 4 MB
ایسنا/خراسان شمالی مسئول بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی گفت: سه بیمار مبتلا به آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) در خراسان شمالی وجود دارد. مهری فرشاد اظهارکرد: SMA نوعی بیماری عصبی عضلانی است که با از دست رفتن نورون های حرکتی و تحلیل رفتن عضلات همراه است و اغلب باعث مرگ زودهنگام می شود. به گزارش ایسنا، به نقل از روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی، وی افزود: این بیماری ژنتیکی و وراثتی بوده و به دلیل تغییرات ژنی و در برخی موارد ازدواج های فامیلی ایجاد می شود و مبتلایان نمی توانند حرکات عضلات خود را به دلیل از دست دادن سلول های عصبی در نخاع و مغز استخوان کنترل کنند. وی فرانشیز خدمات بستری این بیماران...
خراسان شمالی-مسئول بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی گفت: ۳ بیمار مبتلا به آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) در استان وجود دارد. به گزارش قدس آنلاین، به نقل از پایگاه دانشگاه علوم پزشکی مهری فرشاد اظهار داشت: SMA نوعی بیماری عصبی عضلانی است که با از دست رفتن نورون های حرکتی و تحلیل رفتن عضلات همراه است و اغلب باعث مرگ زودهنگام می شود. وی افزود: این بیماری ژنتیکی و وراثتی بوده و به دلیل تغییرات ژنی و در برخی موارد ازدواج های فامیلی ایجاد می شود و مبتلایان نمی توانند حرکات عضلات خود را به دلیل از دست دادن سلول های عصبی در نخاع و مغز استخوان کنترل کنند. فرشاد فرانشیز خدمات بستری این بیماران را تا سقف...
بیماران SMA یا همان تحلیل عضلانی یا آتروفی با مشکلات زیادی دست و پنجه نرم می‌کنند و البته گوش چندان شنوایی برای شنیدن مشکلات آنها نیست. ۰۸ مهر ۱۳۹۸ - ۱۳:۵۳ استانها خراسان رضوی نظرات - اخبار استانها - به گزارش خبرگزاری تسنیم از مشهدمقدس، بیماری «SMA» یا تحلیل عضلانی نخاعی نوعی بیماری خاص است که عضلات افراد مبتلا به آن به مرور زمان قدرت خود را از دست می‌دهند، این بیماری به چهار تیپ مختلف تقسیم می‌شود، تیپ یک شدیدترین آن بوده و در فاصله زمانی کمتری قدرت عضلانی بیمار از بین می‌رود، این امر به مرور عضلات تنفسی وی را درگیر کرده و بیمار تنها تا دو سالگی عمر می‌کند. در تیپ دو و سه شدت این...
مهدی شادنوش رئیس مرکز پیوند بیماران خاص وزارت بهداشت در گفت‌وگو با خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان، با اشاره به اضافه شدن دو بیمار جدید به بسته خدمتی حمایتی بیماران خاص و صعب‌العلاج اظهار کرد: بسته خدمتی بیماران خاص و صعب‌العلاج در سال گذشته افزایش پیدا کرده است به طوری که در سال ۹۷، چهار بیماری خاص مورد حمایت همه‌جانبه صندوق‌های بیمه‌گر و دانشگاه‌های علوم پزشکی سراسر کشور قرار گرفت که جزو بسته‌های خدمتی و حمایتی بیماران خاص محسوب می‌شوند. او ادامه داد: امسال هم دو بیماری SMA و CF جزو بسته خدمتی و حمایتی بیماران خاص و صعب‌العلاج قرار گرفتند همچنین نام بیماری‌های SMA و CF هم به لیست بیماران خاص و صعب‌العلاج اضافه...
عضو کمیسیون بهداشت مجلس با بیان اینکه بنای این کمیسیون افزایش حمایت از بیماران خاص است، گفت: وزارت بهداشت و سازمان مدیریت و برنامه‌ریزی باید با مدیریت منابع و اعتبارات تلاش کنند پوشش حمایتی تأمین دارو و درمان بیماران خاص افزایش پیدا کند. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ احمد همتی عضو کمیسیون بهداشت مجلس گفت: در بودجه سال جاری ردیف ویژه برای تأمین دارو و درمان بیماران خاص است که بخشی از آن از محل هدفمندی یارانه‌ها تأمین شده است. وی افزود: در مورد لیست بیماران خاص، هم اکنون اختلاف وجود دارد، این در حالی است که هزینه‌های حمایتی و پشتیبانی از دارو و درمان بیماران خاص بسیار محدود است و بیماری‌هایی مانند SMA زیاد داریم....
عضو کمیسیون بهداشت مجلس گفت: باتوجه به مصوبه مجلس و ردیفی که برای بیماری های خاص در نظر گرفته شده است، تخصیص بودجه برای بیماران مبتلا به SMA نیازی به مصوبه مجلس ندارد. احمد همتی عضو کمیسیون بهداشت مجلس در گفتگو با خبرنگار سیاسی خبرگزاری دانشجو، در خصوص ادعای وزارت بهداشت مبنی بر اینکه داروی بیماری SMA تا به تصویب مجلس نرسد با ارز دولتی وارد نخواهد شد، اظهار داشت: باتوجه به اینکه برای بیماری های خاص ردیف بودجه مناسبی در نظر گرفته شده است، وزارت بهداشت و درمان می توانند برای تامین داروهای این بیماران نیز از همان ردیف بودجه استفاده کنند. وی افزود: بنابراین باتوجه به مصوبه مجلس و ردیفی که برای بیماری های خاص در نظر...
رویداد۲۴ بیماری SMA به دلیل نقص در ژن SMN۱ ایجاد می‌شود که مسئول ساخت پروتئینی است که مسئول حفظ سلامتی توده‌های حرکتی است و جهت زنده ماندن نورون‌های حرکتی ضروری است. میزان اندک این پروتئین در سلول‌ها موجب از دست رفتن عملکرد طبیعی در سلول‌های عصبی شاخ قدامی نخاع شده و آتروفی عضلات را در پی دارد. این بیماری در درجات متفاوتی از شدت خود را نشان می‌دهد که همگی تحلیل رفتن عضلانی و اختلال در تحرک را دارا هستند. عضلات پروگزیمال (ران‌ها و بازو) و ماهیچه‌های تنفسی قبل از بقیه درگیر می‌شوند. سایر دستگاه‌های بدن نیز به ویژه در نوع زودرس بیماری گرفتار می‌شوند. بیماری SMA شایع‌ترین دلیل ژنتیکی مرگ نوزادان و شیرخواران است. علی آهنی متخصص ژنتیک پزشکی،...
به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز، مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند وزارت بهداشت در گردهمایی بیماران SMA گفت: انسجام خانواده‌های SMA باید حفظ شود، در کنار همدیگر بودن خانواده‌ها برای پیگیری مشکل لازم است، امروز پیگیری موضوع این بیماران در مراکزی که باید به شما کمک کنند مناسب نیست. وی گفت: کار این بیماران به صورت منسجم انجام نمی‌شود، شما باید انجمن تشکیل دهید و اجازه ندهید برخی از افراد بر نیاز شما موج سواری کنند. با سیستم اجرایی باید با تعامل و حمایت‌طلبی کار را انجام داد. شادنوش ادامه داد: برخی از افراد به جای اینکه مشکلات را از سازمان‌های اصلی پیگیری کنند به دنبال انجام کارهای اجتماعی هستند، کار انجمن پیشرفت خوبی داشته و وزارت بهداشت در حال...
به گزارش خبرنگار مهر، بیماری SMA به دلیل نقص در ژن SMN۱ ایجاد می‌شود که مسئول ساخت پروتئینی است که مسئول حفظ سلامتی توده‌های حرکتی است و جهت زنده ماندن نورون‌های حرکتی ضروری است. میزان اندک این پروتئین در سلول‌ها موجب از دست رفتن عملکرد طبیعی در سلول‌های عصبی شاخ قدامی نخاع شده و آتروفی عضلات را در پی دارد. این بیماری در درجات متفاوتی از شدت خود را نشان می‌دهد که همگی تحلیل رفتن عضلانی و اختلال در تحرک را دارا هستند. عضلات پروگزیمال (ران‌ها و بازو) و ماهیچه‌های تنفسی قبل از بقیه درگیر می‌شوند. سایر دستگاه‌های بدن نیز به ویژه در نوع زودرس بیماری گرفتار می‌شوند. بیماری SMA شایع‌ترین دلیل ژنتیکی مرگ نوزادان و شیرخواران است. علی آهنی...
به گزارش خبرنگار مهر، بیماری SMA به دلیل نقص در ژن SMN۱ ایجاد می‌شود که مسئول ساخت پروتئینی است که مسئول حفظ سلامتی توده‌های حرکتی است و جهت زنده ماندن نورون‌های حرکتی ضروری است. میزان اندک این پروتئین در سلول‌ها موجب از دست رفتن عملکرد طبیعی در سلول‌های عصبی شاخ قدامی نخاع شده و آتروفی عضلات را در پی دارد. این بیماری در درجات متفاوتی از شدت خود را نشان می‌دهد که همگی تحلیل رفتن عضلانی و اختلال در تحرک را دارا هستند. عضلات پروگزیمال (ران‌ها و بازو) و ماهیچه‌های تنفسی قبل از بقیه درگیر می‌شوند. سایر دستگاه‌های بدن نیز به ویژه در نوع زودرس بیماری گرفتار می‌شوند. بیماری SMA شایع‌ترین دلیل ژنتیکی مرگ نوزادان و شیرخواران است. علی آهنی...
مهدی شادنوش روز پنج شنبه در دومین گردهمایی سراسری خانواده SMA ایران افزود: خیلی پیش از این باید فعالیت‌های خود را درباره بیماری SMA آغاز می‌کردیم تا امروز با مشکلات کمتری در این رابطه مواجه می‌شدیم. این مشکلات بخشی به حوزه‌های مدیریتی و بخشی به بیماران مربوط می‌شود. وی ادامه داد: در وزارت بهداشت نیز آنچه وعده کردیم، انجام شده است. جلسه‌های مکرر کارشناسی با حضور اساتید مربوطه برگزار شده و دو تا سه نوع استاندارد نیز استخراج شده و برآورد هزینه‌ها هم انجام شده است. اراده اجرای این موارد در سال جاری وجود دارد، اما به پیگیری بیماران و خانواده‌های آنها نیاز دارد. هرچند مشکلات و خستگی‌های روزانه خانواده این بیماران وجود دارد، اما این خانواده‌ها بار بیماران را...
به گزارش ایسکانیوز، معاون درمان وزارت بهداشت درخصوص حمایت‌های وزارت بهداشت از این بیماران مبتلا به SMA گفت: قاسم جان بابایی در خصوص حمایت‌های وزارت بهداشت از بیماران خاص گفت: پس از اجرای طرح تحول سلامت حمایت‌های خوبی از بیماران خاص صورت گرفت. وی با بیان اینکه با تلاش‌های صورت گرفته داروی بیماران انعقاد خون و «ام اس» در داخل تولید می‌شود توضیح داد: ارائه خدمات به بیماران صعب‌العلاج و خاص از طرف وزارت بهداشت و سازمان‌های بیمه‌گر انجام می‌شود و به نوعی ما از این افراد حمایت لازم و کافی را انجام می‌دهیم. معاون درمان وزارت بهداشت در خصوص بسته حمایتی برای بیماران SMA گفت: بسته حمایتی برای حمایت از این بیماران تدوین شده است و در حال حاضر...
خبرگزاری ایسنا: دکتر مهدی شادنوش با بیان اینکه بیماری SMA بعد از CF دومین بیماری کشنده اتوزومال مغلوب است که با ضعف پیش‌رونده عضلانی و به‌واسطه تخریب نورون‌های حرکتی آلفا در شاخ قدامی نخاع رخ می‌دهد، گفت: فرم‌های شایع این بیماری در ۸۰ درصد موارد ناشی از نقص ژنتیکی بوده و موارد کمتر شایع آن که شامل ۲۰ درصد موارد هستند، به نقص ژنتیکی ارتباط ندارند.بیماری SMA چند نوع دارد؟ وی با بیان اینکه میزان شیوع این بیماری حدود ۱۰ نفر در هر ۱۰۰ هزار نفر است، افزود: پیش‌بینی می‌شود که در ایران حدود ۲۰۰۰ بیمار مبتلا به SMA وجود داشته باشد. باید توجه کرد که فرم‌های شایع این بیماری شامل چهار تیپ بوده که در تیپ یک آن که...
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت ضمن تشریح بسته حمایتی وزارت بهداشت برای بیماران SMA، گفت: طبق برآوردهای ما هزینه بسته خدمتی برای کل بیماران SMA بالغ بر ۲۳۰ میلیارد ریال است. ۱۶ بهمن ۱۳۹۷ - ۱۳:۴۵ رسانه ها خواندنی نظرات - اخبار رسانه ها - به گزارش گروه رسانه های خبرگزاری تسنیم، مهدی شادنوش در گفت‌وگو با ایسنا، با بیان اینکه بیماری SMA بعد از CF دومین بیماری کشنده اتوزومال مغلوب است که با ضعف پیش‌رونده عضلانی و به‌واسطه تخریب نورون‌های حرکتی آلفا در شاخ قدامی نخاع رخ می‌دهد، گفت: فرم‌های شایع این بیماری در 80 درصد موارد ناشی از نقص ژنتیکی بوده و موارد کمتر شایع آن که شامل 20 درصد موارد هستند، به...
رویداد۲۴ دکتر مهدی شادنوش ، با بیان اینکه بیماری SMA بعد از CF دومین بیماری کشنده اتوزومال مغلوب است که با ضعف پیش‌رونده عضلانی و به‌واسطه تخریب نورون‌های حرکتی آلفا در شاخ قدامی نخاع رخ می‌دهد، گفت: فرم‌های شایع این بیماری در ۸۰ درصد موارد ناشی از نقص ژنتیکی بوده و موارد کمتر شایع آن که شامل ۲۰ درصد موارد هستند، به نقص ژنتیکی ارتباط ندارند. وی با بیان اینکه میزان شیوع این بیماری حدود ۱۰ نفر در هر ۱۰۰ هزار نفر است، افزود: پیش‌بینی می‌شود که در ایران حدود ۲۰۰۰ بیمار مبتلا به SMA وجود داشته باشد. باید توجه کرد که فرم‌های شایع این بیماری شامل چهار تیپ بوده که در تیپ یک آن که ۵۸ درصد موارد مبتلا...
به گزارش گروه فیلم و صوت باشگاه خبرنگاران جوان، ایرج حریرچی سخنگوی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی میهمان بیستمین قسمت از برنامه «۱۰:۱۰ دقیقه» باشگاه خبرنگاران جوان در تاریخ یکشنبه هجدهم آذر بود. حریرچی در بخشی از سخنانش درباره اقدامات این وزارتخانه برای بیماران خاص از جمله SMA صحبت کرد. بیشتر بخوانید: صریح و شفاف با ایرج حریرچی سخنگوی وزارت بهداشت درباره حاشیه‌های حوزه سلامت کد ویدیو دانلود فیلم اصلی انتهای پیام/ ایرج حریرچی در برنامه ده و ده دقیقه باشگاه خبرنگاران جوان + فیلم
شادنوش گفت: بسته حمایتی وزارت بهداشت سالیانه حدود چهار هزار میلیارد ریال بودجه نیاز دارد. به گزارش باشگاه خبرنگاران جوان، مهدی شادنوش، رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت اظهار کرد: طبق وعده‌ای که از قبل به بیماران خاص و صعب العلاج کشور داده شده بود بسته حمایتی از این بیماران در این مرکز تدوین و توسط معاونت درمان به دانشگاه‌ها ابلاغ شد و از دهم آذرماه امسال قابلیت اجرایی پیدا کرده است. رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت ادامه داد: در این بسته، حفاظت مالی بیماران خاص و صعب العلاج در برابر هزینه های بالای این بیماران که مشکلات زیادی را برای خانواده آنها می‌تواند به وجود آورد، دیده شده...
به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری برنا، ، دکتر مهدی شادنوش، گفت: طبق وعده ای که از قبل به بیماران خاص و صعب العلاج کشور داده شده بود بسته حمایتی از این بیماران در این مرکز تدوین و توسط معاونت درمان به دانشگاه ها ابلاغ شد و از دهم آذرماه امسال قابلیت اجرایی پیدا کرده است. وی ادامه داد: در این بسته، حفاظت مالی بیماران خاص و صعب العلاج در برابر هزینه های بالای این بیماران که مشکلات زیادی را برای خانواده آنها می تواند به وجود آورد، دیده شده است. رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت با بیان اینکه هدف وزارت بهداشت حمایت مالی از این هموطنان است اضافه کرد: پوشش حداکثری سهم بیمار برای خدمات...
شادنوش گفت: بسته حمایتی وزارت بهداشت سالیانه حدود چهار هزار میلیارد ریال بودجه نیاز دارد. به گزارش حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان، مهدی شادنوش، رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت اظهار کرد: طبق وعده‌ای که از قبل به بیماران خاص و صعب العلاج کشور داده شده بود بسته حمایتی از این بیماران در این مرکز تدوین و توسط معاونت درمان به دانشگاه‌ها ابلاغ شد و از دهم آذرماه امسال قابلیت اجرایی پیدا کرده است. رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت ادامه داد: در این بسته، حفاظت مالی بیماران خاص و صعب العلاج در برابر هزینه های بالای این بیماران که مشکلات زیادی را برای خانواده آنها می‌تواند به...
خبرگزاری میزان- رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت گفت: بسته حمایتی وزارت بهداشت، بیماری‌های تالاسمی، هموفیلی، دیالیز خونی، دیالیز صفاقی، ام اس، EB (پروانه ای)، MPS، پیوند کلیه، پیوند کبد، پیوند قلب، پیوند پانکراس، پیوند روده و پیوند ریه را تحت پوشش قرار می‌دهد. به گزارش گروه جامعه خبرگزاری میزان مهدی شادنوش اظهار داشت: طبق وعده‌ای که از قبل به بیماران خاص و صعب العلاج کشور داده شده بود بسته حمایتی از این بیماران در این مرکز تدوین و توسط معاونت درمان به دانشگاه‌ها ابلاغ شد و از دهم آذرماه امسال قابلیت اجرایی پیدا کرده است. رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت ادامه داد: در این بسته، حفاظت مالی بیماران خاص و...
خبرگزاری فارس: مهدی شادنوش درباره آخرین جزئیات پیگیری مشکلات بیماران اس ام‌ای توسط وزارت بهداشت توضیح داد: خوشبختانه با اقدامات انجام شده بسته حمایتی از این بیماران تدوین و در حال کامل شدن است. وی افزود: کمیته تخصصی در زمینه بررسی و ارائه راهکار‌هایی برای حل مشکلات بیماران مبتلا به اس ام‌ای تشکیل شده که به صورت هفتگی تشکیل جلسه داده و مشکلات این بیماران را بررسی می‌کند تا در نهایت بتوانیم یک بسته جامع خدماتی را به این بیماران ارائه دهیم. وی خاطرنشان کرد: با تدوین این بسته روند ارائه خدمات به این بیماران تسهیل خواهد شد تا این افراد در زمان‌های مشخصی خدمت دریافت کنند. شادنوش درباره جزئیات این بسته حمایتی توضیح داد: خدمات توانبخشی، مراقبت و نگهداری...
کوروش فرزین مدیرکل بیمه سلامت استان تهران درباره تحت پوشش بودن داروهای بیماران مبتلا به SMA اظهار کرد: پنج بیماری خاص داریم که بیمه داروهای آن را تحت پوشش قرار داده است و داروهای آنها با کمترین فرانشیز به بیماران عرضه می‌شود؛ داروی بیماران خاص تحت پوشش بیمه‌ای است و تعهد داریم که آنها را با یارانه دارویی پرداخت کنیم. فرزین بیان کرد: اگر بیمار مبتلا به MS باشد به جای پرداخت 30 درصد فرانشیر تنها 10 درصد فرانشیز را پرداخت و دارو را با فرانشیز 10 درصدی دریافت می‌کند اما اگر این دارو برای بیماری دیگری تجویز شود باید با فرانشیز 30 درصد آن را دریافت کند که اگر جزو داروی خاص باشد، باید هزینه به 30 درصد کاهش پیدا کند....
مدیرعامل بیمه سلامت استان تهران درباره چگونگی پوشش بیمه‌ای داروی بیماران خاص مبتلا به SMA توضیح داد. به گزارش شریان نیوز، کوروش فرزین مدیرکل بیمه سلامت استان تهران درباره تحت پوشش بودن داروهای بیماران مبتلا به SMA اظهار کرد: 5 بیماری خاص داریم که بیمه داروهای آن را تحت پوشش قرار داده است و داروهای آنها با کمترین فرانشیز به بیماران عرضه می‌شود؛ داروی بیماران خاص تحت پوشش بیمه‌ای است و تعهد داریم که آنها را با یارانه دارویی پرداخت کنیم. فرزین بیان کرد: اگر بیمار مبتلا به MS باشد به جای پرداخت 30 درصد فرانشیر تنها 10 درصد فرانشیز را پرداخت و دارو را با فرانشیز 10 درصدی دریافت می‌کند اما اگر این دارو برای بیماری دیگری تجویز...
خبرگزاری میزان- معاون درمان وزارت بهداشت، گفت: با تلاش‌های انجام شده برخی بیماری‌ها به عنوان بیماری خاص شناخته شدند. البته بیماران مبتلا به بیماری‌هایی مانند SMA و MPS نیز شرایط دشواری دارند و شرایط جسمی و بالینی این بیماران بسیار سخت‌تر از بیماری MS است و هزینه آنها بسیار است. به گزارش گروه جامعه خبرگزاری میزان، قاسم جان بابایی اظهار داشت: از دولت و مجلس می‌خواهیم که برخی بیماری‌ها مانند SMA و MPS را جزو بیماری‌های خاص در نظر بگیرند، چون شرایط این بیماران از بسیاری از بیماران خاص، سخت‌تر است. وی ضمن تاکید بر لزوم تشخیص زودرس بیماری‌ها به ویژه بیماری‌های خاص خاطرنشان کرد: استان سیستان و بلوچستان بالاترین میزان تالاسمی و هموفیلی را در کشور دارد...
محکومیت بدوی توماج صالحی به اعدام