2024-04-17@18:50:48 GMT
۱۳۴۳ نتیجه - (۰.۰۲۱ ثانیه)
جدیدترینهای «بیماران هموفیلی»:
بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب (اخبار جدید در صفحه یک)
۱۳ هزار بیمار هموفیلی در کشور وجود دارند و این روزها با کمبود داروی مورد نیاز خود روبرو هستند؛ این در حالی که است محدودیت تولید و عرضه دارو به این بیماران، شرایط مطلوبی را برای آنها ایجاد نکرده و مشکل ساز شده است. به گزارش فارس، هموفیلی یک اختلال خونریزی دهنده ارثی است. فرد مبتلا به هموفیلی به علت سطح پائین یا عدم وجود پروتئینهایی به نام فاکتورهای انعقادی، قادر به متوقف کردن روند خونریزی نیست. این بیماری به عنوانی یکی از بیماریهای خاص مورد حمایت دولت قرار دارد و داروی این بیماران به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار میگیرد. فرآیند انعقاد خون به جلوگیری از خونریزی بیش از حد کمک میکند. انواع مختلفی از هموفیلی وجود دارد،...
گروه سلامت خبرگزاری فارس: هموفیلی یک اختلال خونریزی دهنده ارثی است. فرد مبتلا به هموفیلی به علت سطح پائین یا عدم وجود پروتئینهایی به نام فاکتورهای انعقادی، قادر به متوقف کردن روند خونریزی نیست.این بیماری به عنوانی یکی از بیماری های خاص مورد حمایت دولت قرار دارد و داروی این بیماران به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار میگیرد. فرآیند انعقاد خون به جلوگیری از خونریزی بیش از حد کمک میکند. انواع مختلفی از هموفیلی وجود دارد اما شایعترین و شناخته شده ترین آنها عبارتند از : هموفیلی A – کمبود فاکتور ۸ هموفیلی B – کمبود فاکتور ۹ این روزها بیماران هموفیلی در بسیاری نقاط با مشکل داروی مورد نیاز خود روبرو هستند؛ به طوری که این بیماران برای تهیه...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما ،خانم دکتر نازنین فرزادی فر، رئیس محترم هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران در گفتگو با برنامه روزنه شبکه رادیویی گفتگو به چگونگی دستیابی بیماران هموفیلی به داروهایشان پرداخت . این گفتگو به شرح ذیل است . سؤال: بفرمایید این پروسه چطور قرار است انجام شود و بیماران چطور میتوانند به داروهای خودشان دست پیدا کنند؟ خانم دکتر نازنین فرزادی فر: اساساً بیماران فاکتور ۸ ما از دو نوع دارو استفاده میکنند یک نوع داروی فاکتور ۸ تولید داخل است و یک داروی پلاسمایی که وارداتیست وهمین الان هم در دسترس بیماران قرار دارد. اما متأسفانه تولید داروی داخلی ما در یک تایمی دچار اختلال شد و شرکت سازنده تولید دارو را متوقف کرد و...
بهرام دلفان از افتتاح مرکز جامع بیماران خاص در پلی کلینیک فوق تخصصی مرکز آموزشی درمانی شهدای عشایر خرم آباد خبر داد. وی، گفت: این مرکز با صرف هزینهای بالغ بر دو میلیارد تومان اعتبار که مشتمل بر بخشهای تالاسمی و هموفیلی بوده و هم اکنون شاهد افتتاح آن با ۱۰ تخت بیمارستانی هستیم. رئیس دانشگاه علوم پزشکی لرستان، گفت: مرکز جامع بیماران خاص که امروز افتتاح شد دارای سیستم گرمایشی، سرمایشی، مجهز به آسانسور و همچنین دارای واحدهای شنوایی سنجی، بینایی سنجی، توان بخشی، گفتار درمانی، روانشناسی بالینی، داروخانه بیماران خاص، مانند «دسفرال»، «نانوجید»، «ال وان» و انواع فاکتورهای تزریقی بیماران هموفیلی و نیز داروی تزریقی بیماران «اس ام ای» مانند «اپسینارازا» است. دلفان، افزود: همچنین مرکز دندانپزشکی بیماران...
به گزارش خبرنگار ایرنا بهرام دلفان روز یکشنبه در مراسم افتتاح این مرکز جامع در پلی کلینیک فوق تخصصی مرکز آموزشی درمانی شهدای عشایر خرم آباد افزود: این مرکز با صرف هزینه بیش از ۲میلیارد تومان راه اندازی و با ۱۰ تخت آماده خدمت به بیماران تالاسمی و هموفیلی شده است. وی اظهار داشت: این مرکز دارای سیستم گرمایشی، سرمایشی، مجهز به آسانسور و همچنین دارای واحدهای شنوایی سنجی، بینایی سنجی، توان بخشی، گفتار درمانی، روانشناسی بالینی، داروخانه بیماران خاص، انواع فاکتورهای تزریقی بیماران هموفیلی و نیز داروی تزریقی بیماران مبتلا به اس ام ای مانند «پسینارازا» است. وی ادامه داد: همچنین در این مجموعه، مرکز دندانپزشکی ویژه بیماران خاص به همراه دندان پزشک مقیم برای معاینه، ترمیم و...
به گزارش خبرنگار مهر، بهرام دلفان امروز یکشنبه در جمع خبرنگاران از افتتاح مرکز جامع بیماران خاص در پلی کلینیک فوق تخصصی مرکز آموزشی درمانی شهدای عشایر خرم آباد خبر داد. وی، گفت: این مرکز با صرف هزینهای بالغ بر دو میلیارد تومان اعتبار که مشتمل بر بخشهای تالاسمی و هموفیلی بوده و هم اکنون شاهد افتتاح آن با ۱۰ تخت بیمارستانی هستیم. رئیس دانشگاه علوم پزشکی لرستان، گفت: مرکز جامع بیماران خاص که امروز افتتاح شد دارای سیستم گرمایشی، سرمایشی، مجهز به آسانسور و همچنین دارای واحدهای شنوایی سنجی، بینایی سنجی، توان بخشی، گفتار درمانی، روانشناسی بالینی، داروخانه بیماران خاص، مانند «دسفرال»، «نانوجید»، «ال وان» و انواع فاکتورهای تزریقی بیماران هموفیلی و نیز داروی تزریقی بیماران «اس ام ای»...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما؛ نازنین فرزادی فر؛ افزود:کمبود داروی بیماران هموفیلی در خصوص فاکتور ۸ بود که دلیل آن مشکل مواد اولیه در شرکت تولید کننده سامان دارو بوده است. رئیس انجمن هموفیلی ایران ادامه داد: دو ماه تولید دارو متوقف شده بود، اما حالا تولید آن شروع شده است و تا پایان دی داروی مورد نیاز بیماران هموفیلی به مرحله عرضه در داروخانهها خواهد رسید. فرزادی فر با بیان اینکه بیماران هموفیلی با کمبود داروی مورد نیاز خود روبرو و دچار استرس شدهاند، افزود: در شرایط فعلی هر بیمار هموفیلی که نیازمند دارو بود و دارو نداشت میتواند به بیمارستانهای دولتی مراجعه کند و بیمارستانها نیز موظف هستند داروی این بیماران را تأمین کنند. ...
نازنین فرزادی فر، رئیس انجمن هموفیلی ایران در گفتوگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس در پاسخ به این پرسش که «چرا بیماران هموفیلی با کمبود دارو مواجه شدهاند؟»، بیان داشت:کمبود داروی بیماران هموفیلی در خصوص فاکتور 8 بوده که دلیل آن مشکل مواد اولیه در شرکت تولید کننده سامان دارو بوده است. وی ادامه داد: دو ماه تولید دارو متوقف شده بود اما حالا تولید شروع شده و تا پایان دیماه داروی مورد نیاز بیماران هموفیلی به مرحله عرضه در داروخانهها خواهد رسید. رئیس انجمن هموفیلی ایران با بیان اینکه بیماران هموفیلی با مواجه شدن با کمبود داروی مورد نیاز دچار استرس شدهاند، افزود:در شرایط فعلی هر بیمار هموفیلی که نیازمند دارو بود و دارو نداشت میتواند به بیمارستانهای دولتی...
محمد رضا طهماسبی رئیس هیئت ورزش های بیماران خاص استان زنجان در رابطه با برگزاری مسابقات کشوری هموفیلی گفت: هشتمین دوره مسابقات کشوری بیماران و ورزشکاران هموفیلی در زنجان برگزار شد که ما در حد توان خود در بهتر برگزار شدنش کوشش کردیم . به گزارش خبرگزاری برنا از استان زنجان؛ جواد بازرگان مدیرکل اداره ورزش و جوانان استان زنجان در آئین اختتامیه مسابقات قهرمان کشوری ورزشکاران هموفیلی به میزبانی استان زنجان اظهار کرد: ماهیت هیات ورزشهای بیماران خاص برای این است که شرایط و زمینه ای فراهم کند که کسانی که به دلیل خاص و بیماری که دارند هم بتونند به امر ورزش همگانی و قهرمانی پردازند. و استعدادهای خود را شکوفا نمایند. سید محسن موسوی دبیر فدراسیون ورزش های...
به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس، پیمان عشقی ریاست انجمن ترومبوز و هموستاز ایران با اشاره به این نکته که داروی امیسیزوماب جهت پیشگیری از خونریزی در بیماران مبتلا به هموفیلی A در سال ۲۰۱۷ تائیدیه FDA و در سال ۲۰۱۸تائیدیه EMA را دریافت نموده است، اظهار داشت: داروی فوق در بیش از ۱۱۵ کشور جهان مجوز مصرف گرفته است که در ایران نیز پس از انجام مطالعات مدل سازی اقتصادی و تایید به صرفه بودن و هزینه اثربخشی بالا نسبت به روند درمانی کنونی که به معنی کاهش هزینه های درمان نیز می باشد، در سال ۱۴۰۱ مجوز واردات و مصرف در بیماران هموفیلی A شدید واجد مهارکننده با تیتر بالا که خونریزی های مکرر آنها به درمانهای معمول...
به گزارش روز شنبه ایرنا از انجمن ترومبوز و هموستاز ایران، پیمان عشقی با اشاره به اینکه داروی امیسیزوماب جهت پیشگیری از خونریزی در بیماران مبتلا به هموفیلی A در سال ۲۰۱۷ تائیدیه FDA و در سال ۲۰۱۸تائیدیه EMA را دریافت کرده است، افزود: این درو در بیش از ۱۱۵ کشور جهان مجوز مصرف گرفته است که در ایران نیز پس از انجام مطالعات مدل سازی اقتصادی و تایید به صرفه بودن و هزینه اثربخشی بالا نسبت به روند درمانی کنونی که به معنی کاهش هزینه های درمان نیز بوده و در سال ۱۴۰۱ مجوز واردات و مصرف در بیماران هموفیلی A شدید واجد مهارکننده با تیتر بالا که خونریزی های مکرر آنها به درمانهای معمول پاسخ نداده است را...
رئیس انجمن ترومبوز و هموستاز ایران با اعلام ورود اولین و تنها داروی تزریقی زیر جلدی برای پیشگیری (Prophylaxis) از خونریزی در بیماران مبتلا به هموفیلی A به کشور گفت: به زودی و با نظارت و همکاری وزارت بهداشت دسترسی بیماران هموفیلی A دارای شرایط دریافت دارو به آن فراهم خواهد شد. به گزارش خبرنگار عصر ایران؛ پیمان عشقی ریاست انجمن ترومبوز و هموستاز ایران با اشاره به این نکته که داروی امیسیزوماب جهت پیشگیری از خونریزی در بیماران مبتلا به هموفیلی A در سال 2017 تائیدیه FDA و در سال 2018تائیدیه EMA را دریافت نموده است، اظهار داشت: داروی فوق در بیش از 115 کشور جهان مجوز مصرف گرفته است که در ایران نیز پس از انجام مطالعات مدل...
به گزارش خبرگزاری صدا وسیما مرکز زنجان ؛ دبیر اجرایی مسابقات قهرمان کشوری هیات ورزش بیماران خاص گروه هموفیلی گفت: ۹۰ ورزشکار هیات ورزش بیماران خاص گروه هموفیلی کشور به میزبانی این استان در رشتههای تعیین شده به رقابت خواهند پرداخت که ۲ ورزشکار زنجانی نیز در رشتههای پتانک و دارت این مسابقات حضور مییابند.رقیه کامران افزود: مسابقات قهرمان کشوری بیماران خاص هموفیلی در سه رشته ورزشی به میزبانی این استان برگزار میشود. وی گفت : مسابقات قهرمان کشوری بیماران هموفیلی در رشتههای پتانک، دارت، شطرنج در ۲ بخش آقایان و بانوان برنامه ریزی شده است. به گفته این مسوول، مسابقات رشتههای ورزشی دارت و شطرنج در محل ورزشگاه ۶ هزار نفری انقلاب و رشته پتانک نیز در محل زیرزمین...
ایسنا/زنجان دبیر اجرایی مسابقات قهرمان کشوری هیئت ورزش بیماران خاص در استان زنجان گفت: مسابقات قهرمان کشوری بیماران خاص هموفیلی در سه رشته ورزشی به میزبانی استان زنجان برگزار میشود. رقیه کامران شامگاه روز دوشنبه (۲۱ آذرماه) در جمع خبرنگاران، گفت: مسابقات قهرمان کشوری بیماران هموفیلی در رشتههای پتانک، دارت، شطرنج در دو بخش آقایان و بانوان، از ۲۳ الی ۲۵ آذرماه سالجاری به میزبانی استان زنجان برگزار خواهد شد. وی افزود: ۹۰ ورزشکار هیئت ورزش بیماران خاص گروه هموفیلی از سرتاسر کشور در این مسابقات به رقابت خواهند پرداخت که ۲ نفر از ورزشکاران هموفیلی زنجان نیز در رشتههای پتانک و دارت در این مسابقات حضور دارند. دبیر اجرایی مسابقات قهرمان کشوری هیئت ورزش بیماران خاص در استان...
به گزارش خبرنگار مهر، رقیه کامران بعد از ظهر دوشنبه در جمع خبرنگاران، گفت: مسابقات قهرمان کشوری بیماران هموفیلی در رشتههای پتانک، دارت، شطرنج در دو بخش آقایان و بانوان، از ۲۳ الی ۲۵ آذرماه سالجاری به میزبانی استان زنجان برگزار خواهد شد. وی افزود: ۹۰ ورزشکار هیئت ورزش بیماران خاص گروه هموفیلی از سرتاسر کشور در این مسابقات به رقابت خواهند پرداخت که ۲ نفر از ورزشکاران هموفیلی زنجان نیز در رشتههای پتانک و دارت در این مسابقات حضور دارند. دبیر اجرایی مسابقات قهرمان کشوری هیئت ورزش بیماران خاص در استان زنجان گفت: مسابقات رشتههای ورزشی دارت و شطرنج در محل ورزشگاه ۶ هزار نفری انقلاب و رشته پتانک نیز در محل زیرزمین انجمن خیریه کلیوی برگزار خواهد شد....
به گزارش خبرنگار مهر، رقیه کامران بعد از ظهر دوشنبه در جمع خبرنگاران، گفت: مسابقات قهرمان کشوری بیماران هموفیلی در رشته های پتانک، دارت، شطرنج در دو بخش آقایان و بانوان، از ۲۳ الی ۲۵ آذرماه سالجاری به میزبانی استان زنجان برگزار خواهد شد. وی افزود: ۹۰ ورزشکار هیئت ورزش بیماران خاص گروه هموفیلی از سرتاسر کشور در این مسابقات به رقابت خواهند پرداخت که ۲ نفر از ورزشکاران هموفیلی زنجان نیز در رشته های پتانک و دارت در این مسابقات حضور دارند. دبیر اجرایی مسابقات قهرمان کشوری بیماران خاص گروه هموفیلی گفت: مسابقات رشته های ورزشی دارت و شطرنج در محل ورزشگاه ۶ هزار نفری انقلاب و رشته پتانک نیز در محل زیرزمین انجمن خیریه کلیوی برگزار خواهد شد....
به گزارش جماران، سازمان دارو و غذای آمریکا (FAD) استفاده از دارویی را در درمان هموفیلی تائید کرد که بهگفته شرکت دارویی سازنده، این درمان تک دُزی، ۳.۵ میلیون دلار هزینه دارد. از این دارو موسوم به «هِمژنیکس» (Hemgenix) در درمان هموفیلی نوع «بی» استفاده میشود. این نوع بیماری انعقاد خون معروف به بیماری کریسمس یا کمبود فاکتور IX بیشتر در مردان دیده میشود. شرکت دارویی «سیاسآل بهرینگ» (CSL Behring) که مرکز اصلی آن در پنسیلوانیای آمریکا قرار دارد میگوید این دارو علیرغم گرانقیمت بودن بهطور کلی هزینههای درمان این گروه از بیماران را کاهش میدهد. در حال حاضر، این بیماران باید پروتئین گرانی را به دفعات دریافت کنند که موجب لختهشدن خون و جلوگیری از خونریزی میشود. طبق نتایج...
به گزارش همشهری آنلاین به نقل از اینسایدر سازمان غذا و داروی آمریکا (FDA این هفته اعلام کرد که داروی «همجنیکس» (Hemjhenix) با نام ژنریک etranacogene dezaparvovec نخستین داروی ژندرمانی برای بزرگسالان مبتلا به هموفیلی نوع B تایید کرده است. هموفیلی B یک بیماری ژنتیکی خونریزیدهنده که ناشی از میزانهای پایین یک پروتئین ضروری برای انعقاد خون یعنی فاکتور IX (فاکتور ۹) است. این بیماری از هر ۴۰۰۰۰ نفر یک نفر را دچار خود میکند و عمدتا در مردان رخ میدهد. این نوع هموفیلی حدود ۱۵ درصد همه موارد هموفیلی را تشکیل میدهد. هموفیلی B معمولا با درمان پیشگیرانه با تزریق داخلوریدی دورهای فاکتور ۹ درمان میشود. اما حتی با وجود این درمان، بیماران ممکن است دچار خونریزیهای خودبهخودی از...
سید محمد حسینی در گفتگو با خبرنگار مهر، درباره نحوه پوشش بیمهای بیماران خاص در سراسر استان سمنان بیان کرد: آئین نامه حمایت از بیماران صعبالعلاج مردادماه سال جاری به پیشنهاد وزارت بهداشت و تصویب هیئت وزیران مصوب شد که چند هفته اخیر به بیمه سلامت استان سمنان ابلاغ شده است. وی با بیان اینکه بیمه سلامت از این پس ۲۷ بیماری تحت پوشش قرار میدهد که برخی از آنها سابقاً نیز پوشش داده میشد و برخی بیماریهای جدید نیز افزوده شده است، افزود: اوتیسم، انواع سرطانها، سکتههای مغزی و بیماریهای قلبی عروقی، پیوندها مانند کلیه، کبد و … در زمره بیماریهایی هستند که اخیراً به فهرست پوشش کاملتر بیمه سلامت افزوده شده و یا پوششهایشان تقویت شده است. پوشش...
وحید خلیل اللهی روز شنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا با اعلام این خبر اظهار کرد: امسال تعداد ۳۴ هزار مورد دیالیز در قالب ۱۰۸ تخت در بخشهای دولتی و خصوصی انجام میشود که بیمه سلامت هزینه صد در صدی این بیماران و بیماران پیوند کلیه را پرداخت میکند وی بیان کرد: علاوه بر بیماران کلیوی، بیمه سلامت هزینه درمان و تهیه آمپول بیماران تالاسمی، هموفیلی و بیش از ۸۰ درصد از هزینه بیماران ام اس را نیز پرداخت میکند. مدیرکل بیمه سلامت استان اردبیل با اشاره به سیر تعداد و هزینه بیماران خاص استان از سال ۹۳ تا ۱۴۰۰ گفت: در سال ۹۳ تعداد ۳۰۳ بیمار دیالیزی داشتیم که این تعداد در سال ۱۴۰۰ به ۴۸۴ نفر...
امیرحسام علیرضایی گفت: در مراکز جامع, تمام خدمات پایه پنجگانه و خدمات تخصصی مانند جراحیهای بزرگ، بستری و مشاورههای تخصصی ارائه میشوند. بر اساس هدف گذاری تعیین شده قرار است ۲۰ مرکز این گونه خدمات را به بیماران هموفیلی در ۶۴ مرکز ارائه شوند. به گفته وی به منظور دسترسی عادلانه بیماران به خدمات درمانی، تکمیل و تجهیز شبکه مراکز مراقبت هموفیلی در دستور کار وزارت بهداشت قرار گرفته است. در این مراکز، خدمات پایه شامل ویزیت پزشک، تزریق فرآوردههای خونی و انعقادی، عرضه داروهای تخصصی، دندانپزشکی و توانبخشی مد نظر است. این شبکه در دو سطح مراکز جامع (ریفرال) و مراکز درمانی (محیطی) تعریف شده است. او افزود: در حال حاضر از مجموع مراکز پیش بینی شده ۱۲...
ایسنا/خراسان جنوبی پزشک حاذق دوران کرونا از تجربههای سخت درمان بیماران کرونایی و خوشحالی بی حد از تاسیس کانون هموفیلی در استان میگوید. آقای دکتر من کی خوب میشوم؟ آقای دکتر کی مرخص میشوم؟ خانوادهام مبتلا میشوند؟ چرا باید من درگیر شوم؟ میشود زودتر از بیمارستان بروم؟ ..... اینها و نمونه اینها سوالات بی حدی است که بیماران کرونایی در بخش کرونای بیمارستان دائما میپرسند. محیطی پر تنش و اضطراب که تا واردش نشوی و چند روری را در هوایش تنفس نکنی نمیدانی چیست. بخش عفونی همان مهمترین بخش هر بیمارستان این دو سال و اندی کرونا که حال روزهای بهتری را در مواجهه با سال اول میگذراند و از آن روزهای پر از دلهره و بی تجربه فاصله...
آفتابنیوز : احمد قویدل، از کمبود فاکتور ۸ هموفیلی در کشور خبر داد و گفت: در حالی که شرکت داخلی تولید کننده فاکتور ۸ مدعی توزیع ۲۵۰۰۰۰ ویال فاکتور ۸ مورد نیاز بیماران هموفیلی به شرکتهای پخش گردیده است، اما بدهی دانشگاههای علوم پزشکی به بیمهها، مانع تحویل دارو به داروخانهها شده است. وی با عنوان این مطلب که کمبود فاکتور ۸ روز به روز رو به وخامت است، افزود: کمبود فاکتور ۸ در استانهای اصفهان و فارس بسیار جدی است. فاکتور ۸ پلاسمایی نیز در لرستان وجود ندارد. قویدل ادامه داد: گروگان گرفتن داروهای بیماران بابت پرداخت بدهی دانشگاههای علوم پزشکی، یک درد کهنه و قدیمی است. بازبینی این فرآیند برای پیشگیری از فاجعه معلولیت بیماران یک امر مهم...
احمد قویدل، در گفتگو با مهر از کمبود فاکتور ۸ هموفیلی در کشور خبر داد و گفت: در حالی که شرکت داخلی تولید کننده فاکتور ۸ مدعی توزیع ۲۵۰۰۰۰ ویال فاکتور ۸ مورد نیاز بیماران هموفیلی به شرکتهای پخش گردیده است، اما بدهی دانشگاههای علوم پزشکی به بیمهها، مانع تحویل دارو به داروخانهها شده است. وی با عنوان این مطلب که کمبود فاکتور ۸ روز به روز رو به وخامت است، افزود: کمبود فاکتور ۸ در استانهای اصفهان و فارس بسیار جدی است. فاکتور ۸ پلاسمایی نیز در لرستان وجود ندارد. قویدل ادامه داد: گروگان گرفتن داروهای بیماران بابت پرداخت بدهی دانشگاههای علوم پزشکی، یک درد کهنه و قدیمی است. بازبینی این فرآیند برای پیشگیری از فاجعه معلولیت بیماران یک...
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، در خصوص کمبود داروی فاکتور ۸، توضیحاتی ارائه داد. احمد قویدل، در گفتگو با مهر از کمبود فاکتور ۸ هموفیلی در کشور خبر داد و گفت: در حالی که شرکت داخلی تولید کننده فاکتور ۸ مدعی توزیع ۲۵۰۰۰۰ ویال فاکتور ۸ مورد نیاز بیماران هموفیلی به شرکتهای پخش گردیده است، اما بدهی دانشگاههای علوم پزشکی به بیمهها، مانع تحویل دارو به داروخانهها شده است. وی با عنوان این مطلب که کمبود فاکتور ۸ روز به روز رو به وخامت است، افزود: کمبود فاکتور ۸ در استانهای اصفهان و فارس بسیار جدی است. فاکتور ۸ پلاسمایی نیز در لرستان وجود ندارد. قویدل ادامه داد: گروگان گرفتن داروهای بیماران بابت پرداخت بدهی دانشگاههای علوم پزشکی، یک...
آفتابنیوز : دکتر محمدرضا گلپایگانی از هموفیلی به عنوان یک بیماری انعقادی مادرزادی یاد کرد و افزود: این بیماری بصورت ارثی به افراد می رسد و از آنجایی که وابسته به کروموزوم X مغلوب است، عمدتا در مردان نمود پیدا می کند. این متخصص خون و آنکلوژی با بیان اینکه در بیماری هموفیلی یکی از فاکتورهای انعقادی خون وجود ندارد، گفت: فاکتورهای انعقادی خون انواع مختلفی دارند و زمانی که بریدگی بر روی پوست یا پارگی در رگ ایجاد شود، این فاکتورها پشت سرهم وارد عمل شده و ایجاد لخته کرده و خون را بند می آورند. وی افزود: در صورتی که یکی از این فاکتورها کم باشد، یا لخته به موقع تشکیل نمی شود و یا استحکام لازم را...
در یک پیشرفت بزرگ، پزشکان درمان جدیدی را معرفی کرده اند که میتواند افراد مبتلا به اختلال هموفیلی B یا از دست دادن خون را که توانایی لخته شدن دارد، درمان کند. این درمان جدید براصلاح یک جهش ژنتیکی نادر تمرکز دارد که باعث خونریزی شدید میشود و میتواند برای دورههای طولانی ادامه داشته باشد. این اختلال نادر به دلیل تغییر در ژن فاکتور IX در کروموزوم X ایجاد میشود. به طور معمول، زمانی که فرد دچار زخم میشود، عوامل لخته کننده با سلولهای خونی به نام پلاکت ترکیب میشود تا خونریزی متوقف شود.با این حال، افراد مبتلا به هموفیلی فاقد فاکتورهای انعقادی هستند و در معرض خطر خونریزی شدید قرار دارند. ژن فاکتور IX در خون بیماران هموفیلی...
پرستو یاری کیا با اشاره به وجود ۲۲۳ بیمار هموفیلی در سطح استان کرمانشاه، گفت: در این بیماری به دلیل فقدان برخی فاکتورهای انعقادی، خون بیمار به دنبال خراش یا بریدگی و ضربه بند نیامده و فرد دچار خونریزیهای شدید میشود. وی با اشاره به وجود انواع بیماری هموفیلی گفت: در این بین هموفیلی نوع A که به دلیل فقدان فاکتور هشت ایجاد میشود، از همه شایعتر است. این بیماری ارثی است و به راحتی با انجام آزمایشات ژنتیک قبل از ازدواج میتوان از تولد بیماران هموفیلی جدید جلوگیری کرد. یاری کیا در ادامه با اشاره به وجود ۲۲۳ بیمار هموفیلی در سطح استان گفت: هموفیلی این بیماران همگی از نوع A (فقدان فاکتور هشت) و نوع B (فقدان فاکتور ۹)...
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت با تشریح وضعیت ارائه خدمت و تأمین فاکتورهای بیماران هموفیلی در کشور، درباره داروی امیسیزوماپ گفت: این دارو وارد فهرست دارویی کشور شد و امیدواریم سازمانهای بیمهگر نیز در پوشش بیمهای این دارو همکاری لازم را داشته باشند. به گزارش ایمنا، امیرحسام علیرضایی، با اشاره به نامگذاری هفته اول مردادماه به عنوان هفته هموفیلی، اظهار کرد: بیماریهای خونریزیدهنده به گروهی از بیماران با اختلالات انعقادی ناشی از کمبود فاکتورهای انعقادی و مشکلات پلاکتی گفته میشود که در طیفی از موارد شدید، متوسط و خفیف تقسیمبندی شدهاند. ثبت ۱۳۰۰۰ بیمار هموفیلی در وزارت بهداشت وی افزود: جمعیت بیماران مبتلا به اختلالات خونریزیدهنده ثبت شده در سامانه هموفیلی معاونت درمان حدود ۱۳۰۰۰ نفر...
ایسنا/کرمانشاه کارشناس بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه با اشاره به وجود 223 بیمار هموفیلی در سطح استان، به تشریح خدمات ارائه شده به این بیماران پرداخت. پرستو یاری کیا به مناسبت هفته بیماران "هموفیلی" (اول تا هفتم مرداد) در گفت و گو با ایسنا، از هموفیلی به عنوان یک اختلال خونریزی دهنده ارثی یاد کرد و افزود: در این بیماری به دلیل فقدان برخی فاکتورهای انعقادی، خون بیمار به دنبال خراش یا بریدگی و ضربه بند نیامده و فرد دچار خونریزی های شدید می شود. وی با اشاره به وجود انواع بیماری هموفیلی گفت: در این بین هموفیلی نوع A که به دلیل فقدان فاکتور هشت ایجاد می شود، از همه شایعتر است. وی افزود: این...
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت ضمن تشریح وضعیت ارائه خدمت و تأمین فاکتورهای بیماران هموفیلی در کشور، درباره داروی امیسیزوماپ گفت: این دارو وارد فهرست دارویی کشور شد و امیدواریم سازمانهای بیمهگر نیز در پوشش بیمهای این دارو همکاری و همراهی لازم را داشته باشند. دکتر امیرحسام علیرضایی در گفتوگو با ایران اکونومیست، با اشاره به نامگذاری هفته اول مرداد ماه به عنوان هفته هموفیلی، گفت: بیماریهای خونریزیدهنده به گروهی از بیماران با اختلالات انعقادی ناشی از کمبود فاکتورهای انعقادی و مشکلات پلاکتی گفته میشود که در طیفی از موارد شدید، متوسط و خفیف تقسیمبندی شدهاند. ثبت ۱۳۰۰۰ بیمار هموفیلی در وزارت بهداشت وی افزود: جمعیت بیماران مبتلا به اختلالات خونریزیدهنده ثبت شده در سامانه هموفیلی معاونت...
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، به طرح مطالبات بیماران هموفیلی در حوزه های درمانی و دارویی و نیازهای اجتماعی پرداخت. به گزارش مشرق، احمد قویدل به هفته بیماران هموفیلی اشاره کرد و گفت: اول تا هفتم مرداد هر سال هفته حمایت از بیماران هموفیلی است. وی به مطالبات بیماران هموفیلی را در حوزههای درمانی و دارویی اشاره کرد و افزود: دسترسی دائمی و کافی بیماران هموفیلی به داروهای انعقادی از دو نوع نوترکیب و پلاسمایی (تولید پلاسما خون در کشور و تهیه دارو از پلاسمای ایرانی)، یکی از مهمترین مطالبات این بیماران است که باید مورد توجه متولیان نظام سلامت قرار گیرد. قویدل گفت: بر اساس آخرین دستاوردهای بین المللی روش اصولی درمان بیماران هموفیلی برای جلوگیری از معلولیت،...
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت گفت: با روشهای غربالگری ژنتیک در گروههای با ریسک بالا، از تولد بیمار جدید هموفیلی در ۷۰ درصد از موارد آ و بی جلوگیری میشود. امیرحسام علیرضایی گفت: جمعیت بیماران مبتلا به اختلالات خونریزی دهنده ثبت شده در سامانه هموفیلی معاونت درمان حدود ۱۳۰۰۰ نفر است. حدود ۱۱۰۰۰ بیمار، گیرنده مستمر خدمات هستند و مابقی از انواع خفیف بوده و فقط در موارد خاص مانند جراحی یا تصادفات به توجه درمانی نیاز دارند. شیوع و بروز انواع اختلالات خونریزی دهنده ارثی مشابه با وضعیت جهانی است. به گفته وی با روشهای غربالگری ژنتیک در گروههای با ریسک بالا، از تولد بیمار جدید در ۷۰ درصد از موارد آ و بی...
احمد قویدل، در گفتگو با خبرنگار مهر، به هفته بیماران هموفیلی اشاره کرد و گفت: اول تا هفتم مرداد هر سال هفته حمایت از بیماران هموفیلی است. وی به مطالبات بیماران هموفیلی را در حوزههای درمانی و دارویی اشاره کرد و افزود: دسترسی دائمی و کافی بیماران هموفیلی به داروهای انعقادی از دو نوع نوترکیب و پلاسمایی (تولید پلاسما خون در کشور و تهیه دارو از پلاسمای ایرانی)، یکی از مهمترین مطالبات این بیماران است که باید مورد توجه متولیان نظام سلامت قرار گیرد. قویدل گفت: بر اساس آخرین دستاوردهای بین المللی روش اصولی درمان بیماران هموفیلی برای جلوگیری از معلولیت، روش پروفیلاکسی (استفاده از دارو قبل از خونریزی است) که ضرورت دارد وزارت بهداشت همانطور که این روش را...
امیرحسام علیرضایی گفت: جمعیت بیماران مبتلا به اختلالات خونریزی دهنده ثبت شده در سامانه هموفیلی معاونت درمان حدود ۱۳۰۰۰ نفر است. حدود ۱۱۰۰۰ بیمار، گیرنده مستمر خدمات هستند و مابقی از انواع خفیف بوده و فقط در موارد خاص مانند جراحی یا تصادفات به توجه درمانی نیاز دارند. شیوع و بروز انواع اختلالات خونریزی دهنده ارثی مشابه با وضعیت جهانی است. به گفته وی با روشهای غربالگری ژنتیک در گروههای با ریسک بالا، از تولد بیمار جدید در ۷۰ درصد از موارد آ و بی جلوگیری می شود و حدود ۳۰ درصد از موارد نیز به دلیل موتاسیونهای جدید اتفاق میافتند. هموفیلی A,B، شایعترین گروه در بیماریهای خونریزی دهنده ارثی هستند و در ۷۰ درصد موارد، الگوی ژنتیک بروز...
به گزارش اقتصادآنلاین به نقل از باشگاه خبرنگاران، جواد محمدی گفت: در زمینه شبیه سازی مدل های حیوانی مانند شنگول و منگول متخصصان پژوهشگاه ما با رویان همکاری داشته اند و یکی از اولویت های ما تولید حیوانات مدل و در مرحله بعدی ژن درمانی است. به گفته وی دنیا به این سمت پیش می رود که حیوانات مدل را به سمت تولید سلول های مدل ببرد و از همکاران خواسته تا به سمت سلول های مدل رفته تا عملکرد سلول در زمینه واکنش با دارو را بررسی کنند. در زمینه تولید حیوانات مدل با هدف درمان بیماران ورود پیدا کرده ایم. او گفت: در حال حاضر در زمینه ژن درمانی پژوهشگاه زیست فناوری بر روی بیماران هموفیلی، تالاسمی و...
رئیس پژوهشگاه ملی مهندسی ژنتیک و زیست فناوری گفت: در حال حاضر ۱۲ محصول در آمریکا در حوزه ژن درمانی مجوز تولید گرفته اند. جواد محمدی گفت: در زمینه شبیه سازی مدل های حیوانی مانند شنگول و منگول متخصصان پژوهشگاه ما با رویان همکاری داشته اند و یکی از اولویت های ما تولید حیوانات مدل و در مرحله بعدی ژن درمانی است. به گفته وی دنیا به این سمت پیش می رود که حیوانات مدل را به سمت تولید سلول های مدل ببرد و از همکاران خواسته تا به سمت سلول های مدل رفته تا عملکرد سلول در زمینه واکنش با دارو را بررسی کنند. در زمینه تولید حیوانات مدل با هدف درمان بیماران ورود پیدا کرده ایم. او...
احمد قویدل در گفتگو با خبرنگار مهر گفت: سازمان غذا و داروی آمریکا اخیراً داروی جدیدی برای درمان بیماران هموفیلی با کمبود فاکتور ۸ را پس از پایان سه فاز تحقیقاتی تأیید نموده است که ویژگی این دارو نیمه عمر یک هفتهای آن است که در مقایسه با داروهای موجود که نیمه عمر آنها حداکثر ۱۲ ساعت است، یک تحول بزرگ در حوزه درمان بیماران هموفیلی جهان ایجاد مینماید. وی افزود: بیماران هموفیلی با روش درمان پیشگیرانه (پروفیلاکسی) میتوانند با مصرف هفتگی این دارو زندگی عادیتری را تجربه نموده و کیفیت زندگی آنها به شدت بهبود مییابد. قویدل در ادامه گفت: هر بار این اخبار را از دستاوردهای علمی به جامعه هموفیلی ایران منعکس مینمائیم، به صورت طبیعی این سوال...
به گزارش ایرنا از روابط عمومی انجمن بیماران خاص استان کرمانشاه، این مراسم به مناسبت روز فتوت و پهلوانی با حضور تعدادی از کرمانشاهیان مقیم تهران برگزار شد و طی آن از آلبوم «امید دل» «عبدالرضا آرمانده» رونمایی شد. در این آیین همچنین ضمن بزرگداشت از سخاوتمندی «کیوان قلخانی» در روزهای بحران زلزله کرمانشاه؛ «سعداله نصیری» به نواختن زیبای ساز تنبور پرداخت که مورد استقبال حاضرین قرار گرفت. رییس شورای عالی بیماران خاص استان کرمانشاه در این مراسم با بیان اینکه درمان بیماریهای خاص و صعبالعلاج بسیار پرهزینه است، گفت: حمایت خیران از افراد نیازمند به ویژه بیماران زیرپوشش نهادهای حمایتی ضروری است. دکتر «حسین بیگلری» افزود: این اقدام و حمایت هنرمندان و پایلوت های هنری کشوری و کرمانشاهی...
به گزارش گروه دیگر رسانههای خبرگزاری فارس، عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی، در ارتباط با علت کمبود داروی "هیومیت" برای یک گروه از بیماران هموفیلی، توضیحاتی ارائه داد. احمد قویدل درباره اینکه داروی هیومیت مورد نیاز چه تعداد از بیماران هموفیلی است و دلایل کمبود آن در کشور چیست، گفت: نزدیک به ۱۵ نوع بیماری خونریزی دهنده ارثی تحت عنوان هموفیلی به عنوان یکی از بیمارهای خاص از حمایتهای ویژه دولت برخوردارند و داروهای آنها به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار میگیرد. وی افزود: داروی هیومیت مورد استفاده بیماران مبتلا به بیماری "ون ویلبراند" است که نوعی بیماری خونریزی دهنده است. کل آمار این بیماران در سراسر کشور بیش از ۱۲۰۰ نفر است. برخلاف بیماران با کمبود فاکتور ۸...
پیش از ظهر امروز مدیرکل انتقال خون استان کهگیلویه و بویراحمد با حضور در بخش کولیز بیمارستان شهید بهشتی با بیماران هموفیلی دیدار و گفتگو کرد به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل از صبح زاگرس مدیرکل انتقال خون استان خاطر نشان کرد تمام تلاشم را میکنم که برای ارائه خدمات رسانی مطلوب به بیماران هموفیلی و همه بیماران عزیز که نیاز به درمان دارند گام های اساسی در راستای رضایتمندی برداشته شود تا بیماران عزیز درد ی جز درد بیماری نداشته باشند. سعیدی نژاد گفت: همه فعالیت های مختلف که امروز در جامعه بهداشت و درمان برداشته میشود در راستای رضایتمندی شما بیماران عزیز است تا احساس تنهایی نکنید این نکته را هم بدانید که ما خادمان شما هستیم...
پیش از ظهر امروز مدیرکل انتقال خون استان کهگیلویه و بویراحمد با حضور در بخش کولیز بیمارستان شهید بهشتی با بیماران هموفیلی دیدار و گفتگو کرد. به گزارش خبرگزاری برنا از استان کهگیلویه و بویراحمد؛دکترسید ذاکر سعیدی نژاد ضمن تبریک روزجهانی هموفیلی خاطر نشان کرد: تمام تلاشم را میکنم که برای ارائه خدمات رسانی مطلوب به بیماران هموفیلی و همه بیماران عزیز که نیاز به درمان دارند گام های اساسی در راستای رضایتمندی برداشته شود تا بیماران عزیز درد ی جز درد بیماری نداشته باشند. سعیدی نژاد افزود: همه فعالیت های مختلف که امروز در جامعه بهداشت و درمان برداشته میشود در راستای رضایتمندی شما بیماران عزیز است تا احساس تنهایی نکنید این نکته را هم بدانید که ما خادمان شما هستیم...
نبود داروی بیماران تالاسمی و هموفیلی در چند ماه اخیر باعث شده تا خانواده و خود این بیماران روزها و ماههای پر استرسی را تحمل کنند. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل از آناج، چند ماهی است بیماران مبتلا به تالاسمی و هموفیلی، در به در به دنبال آمپولهایشان هستند و کسی پاسخگوی وضع پیش آمده نیست و معاونت دارو و معاونت درمان و وزارت بهداشت نتوانسته کاری برای بیماران بکنند. بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور به زبان ساده به نوعی کم خونی دائمی مبتلا هستند و نیاز دایمی به تزریق مداوم خون دارند و آمپول دسفرال به دلیل دفع با اضافی آهن ناشی از گرفتن خون از نان شب برای این بیماران واجبتر است، اگر...
لیلا مرادی، کارشناس گروه بهداشت عمومی دانشکده بهداشت شیراز گفت: در بدن انسان چندین نوع فاکتور انعقادی، از جنس پروتئین وجود دارد و بسته به فاکتوری که نقص دارد، بیماری هموفیلی به چند نوع تقسیم میشود. انواع هموفیلی شایعترین نوع هموفیلی ون ویلبراند، هموفیلی A (نقص فاکتور ۸ انعقادی) و هموفیلی B (نقص فاکتور ۹ انعقادی) است؛ همچنین بیماری هموفیلی بر حسب شدت به انواع شدید، متوسط و خفیف تقسیم میشود. هموفیلی نوع خفیف گاه با خونریزی ناگهانی همراه نیست و اغلب خونریزی غیرعادی پس از آسیب جدی، تروما یا جراحی رخ میدهد. در هموفیلی نوع متوسط پس از جراحات، ترومای بزرگ یا جراحی، خونریزی شدید ایجاد میشود؛ همچنین ممکن است فرد گاه و بیگاه و بدون دلیل مشخص نیز...
سرپرست کانون هموفیلی ایران میزان شیوع بیماری هموفیلی در ایران را با توجه به ازدواجهای فامیلی و خانوادگی، یک به ازای هر ۱۰۰ نفر دانست و گفت: این رقم ۱۰ برابر بیشتر از آمار جهانی است و جمعیت مبتلایان به اختلالات انعقادی و هموفیلی در ایران حدود ۸۵۰ هزار نفر برآورد میشود. میرولایتالدین هاشمی در گفتوگو با خبرنگار ایمنا، اظهار کرد: این بیماری ارثی، علاج قطعی ندارد و تنها برای مقاطع خاصی با مصرف برخی داروهای تخصصی کنترل میشود، به طور معمول ۱۳ نوع فاکتور به اضافه اختلالات وابسته به آن مانند اختلالات پلاکتی و چند فاکتوره بودن وجود دارد که هرکدام نسبت به نوع کمبودها و اختلالات، داروی تخصصی دارند. بیشتر داروها وارداتی است وی نخستین چالش بیماران هموفیلی...
علی کریمیان راد روز پنجشنبه در گفت وگو با خبرنگار ایرنا افزود : در حال حاضر۱۱۵ بیمار شناخته شده هموفیلی در این انجمن ثبت شده که ساکن شهر های دزفول و حومه، اندیمشک، شوشتر، دهلران و آبدانان هستند. وی افزود: ۳۷ نفر از این بیماران هموفیلی زن و ۶۸ نفر مرد هستند. کریمیان راد ادامه داد: مسن ترین بیمار هموفیلی این انجمن ۷۸ ساله و کم سن ترین آنها کمتر از یکسال سن دارد. وی با بیان اینکه از نظر اساسنامه اجازه دخالت در امور درمانی را نداریم و فقط پیگیری مشکلات درمانی هستیم گفت: پیگیری لازم در خصوص مسائل درمانی، تحصیل، ازدواج اشتغال، اقتصاد و مسایل فرهنگی بیماران هموفیلی انجام می شود . مدیر کانون هموفیلی دزفول ادامه داد:همچنین پیگیر...
عکسنوشتههای قم فردا از نگاه سرد جامعه در جان بیماران هموفیلی تا فوت ۴۱ عابر پیاده در سال ۱۴۰۰اختصاصیافته است. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل از قم فردا، این بار در عکسنوشتههای سایت قم فردا به نگاه سرد جامعه در جان بیماران هموفیلی، بازهم پیام های خاموشی، ارتشیان همچنان فدایی ملت هستند، فوت ۴۱ عابر پیاده در سال ۱۴۰۰ و چند و برخی موارد دیگر اشاره شده است. انتهای پیام/
صادقی گفت: ۱۳۹ بیمار هموفیلی توسط دانشگاه علوم پزشکی شناسایی و تحت پوشش قرار گرفتند. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ بهمن صادقی معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی اراک در گفتگو با دیارآفتاب؛ گفت: در سال ۱۳۹۲ تعداد ۱۲۸ بیمار هموفیلی در این دانشگاه شناسایی شده بودند که در حال حاضر تعداد این افراد به ۱۳۹ نفر رسیده است. ولی متاسفانه شمار زیادی از بیماران اطلاعی از بیماری خود نداشته و به همین دلیل بسیاری از مراقبت های پزشکی مناسب را در طول زندگی خود دریافت نمی کنند. وی افزود: پرهیز از ازدواج های فامیلی، مشاوره و آزمایشات ژنتیک قبل از ازدواج یکی از راه های مهم پیشگیری از این بیماری است. صادقی با بیان اینکه هموفیلی یک اختلال ژنتیکی نادر است...
آفتابنیوز : بهمن صادقی در جمع خبرنگاران گفت: در سال ۱۳۹۲ تعداد ۱۲۸ بیمار هموفیلی در این دانشگاه شناسایی شده بودند که در حال حاضر به ۱۳۹ نفر رسیده است. او با بیان اینکه پرهیز از ازدواج های فامیلی – مشاوره و در کنار آن انجام آزمایشات ژنتیک قبل از ازدواج یکی از راه های مهم پیشگیری از این بیماری است، تاکید کرد: شمار زیادی از بیماران از بیماریشان اطلاع ندارند و به همین دلیل بسیاری از مراقبت های پزشکی مناسب را در طول زندگی خود دریافت نمی کنند. صادقی در ادامه با اشاره به اینکه هموفیلی یک اختلال ژنتیکی نادر است که به دلیل نبود پروتئینهای انعقادی، خون لخته نمیشود، افزود: میزان خونریزی در بیماران مبتلا به هموفیلی در...
بهمن صادقی در گفتوگو با خبرنگار فارس در اراک اظهار کرد: در سال ۱۳۹۲ تعداد ۱۲۸ بیمار هموفیلی در این دانشگاه شناسایی شده بودند که در حال حاضر به ۱۳۹ نفر رسیده است. وی افزود: پرهیز از ازدواج های فامیلی – مشاوره و آزمایشات ژنتیک قبل از ازدواج یکی از راه های مهم پیشگیری از این بیماری است. معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی اراک بیان کرد: شمار زیادی از بیماران از بیماریشان اطلاع ندارند و به همین دلیل بسیاری از مراقبتهای پزشکی مناسب را در طول زندگی خود دریافت نمیکنند. صادقی در ادامه با بیان اینکه هموفیلی یک اختلال ژنتیکی نادر است که به دلیل نبود پروتئینهای انعقادی، خون لخته نمیشود خاطرنشان کرد: میزان خونریزی در بیماران مبتلا به هموفیلی...
درد و رنج تنها بخشی از زندگی بیماران هموفیلی است؛ هر چند این گروه از افراد جامعه نیز می توانستند همانند دیگران به زندگی خود ادامه دهند، اما به دلایل مختلفی به این بیمار دچار شده اند، و در این میان نگاه سرد جامعه بیش از همه آنان را آزرده خاطر میکند. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل قم فردا، یکی از نعمتهایی که بیشتر اوقات ما بندگان از آن غافلیم و کمتر خدای مهربانمان را به واسطه آن شکرگزاری میکنیم، نعمت سلامتی و تندرستی است. از همین رو باید گفت که یکی از برترین نعمی که خداوند متعال در اختیار انسان نهاده است نعمت «سلامتی و صحت جسم و جان» است؛ چنانچه مولای متقیان علی(علیه...
معاون درمان وزارت بهداشت گفت: با توجه به قانون بودجه سال ۱۴۰۱ و با همکاری سازمان بیمه سلامت در تلاشیم پوشش کامل بیمه ای برای بیماران خاص و صعب العلاج ایجاد کنیم. سعید کریمی، به مناسبت فرارسیدن روز جهانی هموفیلی، افزود: تعداد بیماران هموفیلی ثبت شده در سامانه این معاونت، حدود ۱۳ هزار بیمار شامل کلیه اختلالات خونریزی دهنده که بیشترین آن شامل هموفیلیA و B( کمبود فاکتور۸ و ۹) و فون ویلبراند است. وی با اشاره به شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی، گفت: شعار امسال Access for All (دسترسی برای همه) است که بر اساس سه محور همکاری نهادهای مرتبط و ارکان جامعه، سیاستگذاری دولتها برای مدیریت بهتر درمان بیماران هموفیلی و توسعه و پیشرفت، بنا شده است. کریمی...
به گزارش ایرنا، هموفیلی یک بیماری خونریزی دهنده ارثی است که دلیل سطح پایین یا نبود پروتئین هایی به نام فاکتورهای انعقادی، میزان و شدت خونریزی در بدن را افزایش می دهد. شایع ترین نوع این بیماری کمبود پروتئین انعقادی ۸ و ۹ است و افرادی که مبتلا به این بیماری هستند در معرض خونریزی های داخلی و خارجی بیشتری نسبت به افراد سالم قرار دارند و از همین رو نیاز است که نسبت به درمان خود اهتمام جدی و لازم را داشته باشند. جمعیت افراد مبتلا به این بیماری در ایران حدود ۱۲ هزار نفر است و آنطور که دانشگاه علوم پزشکی،خدمات بهداشتی و درمانی قزوین گزارش داده است تعداد این بیماران در استان ۱۰۰ نفر است. با توجه...
به گزارش روز دوشنبه ایرنا از وبدا، دکتر سعید کریمی، به مناسبت فرارسیدن روز جهانی هموفیلی ( ۲۹ فروردین)، افزود: تعداد بیماران هموفیلی ثبت شده در سامانه این معاونت، حدود ۱۳ هزار بیمار شامل کلیه اختلالات خونریزی دهنده که بیشترین آن شامل هموفیلی A و B(کمبود فاکتور۸ و ۹) و فون ویلبراند است. وی با اشاره به شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی، اظهار داشت: شعار امسال Access for All (دسترسی برای همه) است که بر اساس سه محور همکاری نهادهای مرتبط و ارکان جامعه، سیاستگذاری دولت ها برای مدیریت بهتر درمان بیماران هموفیلی و توسعه و پیشرفت، بنا شده است. کریمی ادامه داد: با توجه به شعار روز جهانی هموفیلی و هدف وزارت بهداشت مبنی بر ارتقا و تعالی...
ایران اکونومیست-رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت ضمن تشریح وضعیت ارائه خدمت به بیماران هموفیلی، شرایط شیوع این بیماری در کشور و وضعیت تامین داروهای این بیماران، گفت: سالانه برای خدمات مربوط به بیماران هموفیلی در بسته خدمتی وزارت بهداشت، ۲۰ میلیارد تومان اعتبار در وزارت بهداشت در نظر گرفته میشود. دکتر امیرحسام علیرضایی ضمن تبریک روز جهانی هموفیلی و آرزوی سلامتی برای بیماران درباره وضعیت بیماران هموفیلی در کشور، گفت: در سامانه معاونت درمان وزارت بهداشت، حدود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی ثبت شده داریم که تعدادی از این بیماران به انواع خفیف هموفیلی مبتلا هستند که دارو دریافت نمیکنند، اما از آنجایی که اگر دچار تصادف یا در جراحی بزرگ، ممکن است نیاز به فاکتورهای انعقادی...
مهدی احمدنیا در نشستی به مناسبت روز جهانی هموفیلی گفت: ۳۰ بیمار هموفیلی تحت پوشش خدمات درمانی دانشگاه علوم پزشکی جهرم هستند که خدمات درمانی این بیماران به صورت رایگان انجام میشود. او گفت: از مشخصههای بیماری هموفیلی ارثی بودن و خونریزیهای خودبهخودی است که در بدن فاکتورهای انعقادی ۱۳ گانه وجود دارد که در گردش خون در جریان بوده و هر زمان قسمتی از بدن دچار خونریزی شود لخته ایجاد کرده و از ادامه خونریزی جلوگیری میکنند. احمدنیا گفت: افراد مبتلا به هموفیلی به علت سطح پایین یا نبود پروتئینهایی به نام فاکتورهای انعقادی قادر به متوقفکردن فرایند خونریزی نیستند. مدیر امور بیماریهای خاص دانشگاه علوم پزشکی شهرستان جهرم گفت: هموفیلی به سه نوع B ،A و C...
مدیرعامل کانون هموفیلی استان اصفهان با اشاره به پیشگیری از تولد ۱۴نوزاد هموفیلی در یک دهه اخیر، گفت: تولد نوزاد هموفیلی در استان اصفهان به صفر نرسیده است؛ زیرا هنوز مواردی از تولد نوزادان بهدلیل جهش ژنتیکی یا در خانوادههای دارای یک فرزند هموفیلی، وجود دارد. ملیحه افضلی در گفتوگو با خبرنگار ایمنا، اظهار کرد: ۷۳۰ بیمار هموفیلی زیرمجموعه کانون هموفیلی استان اصفهان هستند که حدود ۲۰ نفر آنها در استانهای چهارمحالوبختیاری و لرستان سکونت دارند. وی کانون هموفیلی استان اصفهان را نخستین انجیاوی مشارکتکننده در اجرای طرح کنترل و پیشگیری از بیماری هموفیلی در کشور دانست و افزود: این طرح یک دهه قبل و با همکاری وزارت بهداشت و مرکز ژنتیک کشور در اصفهان اجرا شد و در قالب...
ایسنا/البرز شش ماهه بود که به خاطر تب و اسهال در بیمارستان بستری شد و تزریق یک سرم ساده کارش را به عملهای پی در پی و چند ساعته کشاند. بعد از چند روز پزشکان با ترخیصش موافقت کردند ولی با دیدن ورم و خون جمع شده در زیر پوستش، دوباره راهی اتاق عمل شد. روزهای سختی بود و هر دقیقهاش انگار یک سال از عمرم کم میکرد. من که تا پیش از این تجربهای از شب بیداری در بیمارستان و مراقبت از مریض نداشتم، در وضعیتی قرار گرفتم که حتی برای چند دقیقه حمام و تعویض لباس هم به زور و التماس همسرم به خانه میرفتم. روزهای پرفشار و پراسترس تمامی نداشت و بدتر از همه برزخ بی...
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت ضمن تشریح وضعیت ارائه خدمت به بیماران هموفیلی، شرایط شیوع این بیماری در کشور و وضعیت تامین داروهای این بیماران، گفت: سالانه برای خدمات مربوط به بیماران هموفیلی در بسته خدمتی وزارت بهداشت، ۲۰ میلیارد تومان اعتبار در وزارت بهداشت در نظر گرفته میشود. دکتر امیرحسام علیرضایی در گفتوگو با ایسنا، ضمن تبریک روز جهانی هموفیلی و آرزوی سلامتی برای بیماران درباره وضعیت بیماران هموفیلی در کشور، گفت: در سامانه معاونت درمان وزارت بهداشت، حدود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی ثبت شده داریم که تعدادی از این بیماران به انواع خفیف هموفیلی مبتلا هستند که دارو دریافت نمیکنند، اما از آنجایی که اگر دچار تصادف یا در جراحی بزرگ، ممکن است...
فوق تخصص خون و سرطان بالغان بیمارستان شهید مدرس ضمن گرامیداشت ۲۸ فروردین ماه روز جهانی هموفیلی گفت: ایران از نظر جمعیت مبتلایان به هموفیلی نهمین کشور جهان است. ناطقان: دکتر الناز عطایی - فوق تخصص خون و سرطان بالغان دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، با بیان اینکه هموفیلی یک بیماری ارثی وابسته به جنسیت است، گفت: این بیماری در مردان بروز میکند و زنان دارای ژن معیوب فقط ناقل بیماری هستند.به گفته این استادیار دانشگاه، حدود ۳۰ درصد از مبتلایان به این بیماری دارای جهش جدید هستند و مادر آنها نیز ناقل بیماری نبوده است.وی از تظاهرات بیماری به خصوص در نوع شدید به خونریزی در مفصل، بافتهای عمقی و نسج نرم عضلانی، داخل حفرات و مغز اشاره کرد...
ایسنا/قم مدیرعامل کانون حمایت از بیماران هموفیلی استان قم گفت: بیماران هموفیلی به لحاظ شرایط سخت جسمی که دارند، نیازمند توجهات ویژه در بحث تحصیل، درمان و اشتغال و ازدواج هستند. انسانها از بدو تولد تا لحظات پایانی زندگانی خود همواره در تلاش برای زندگی بهتر و رسیدن به آمال و آرزوهای خویش هستند، آرزوها و رویاهای شیرینی که شوق وصال موتور فعالیت را در آنها به راه میاندازد، البته به شرط آن که در وهله اول شرایط جسمی و قوای فیزیک خویش را با فراهم کردن موقعیت و شرایط زیست سالم و مناسب فراهم آورند. همه ما برای زیست بهتر خود در پی کسب شرایط مساعد زندگی هستیم، درواقع ما برای زندگی علاوه بر اکسیژن و آب و...
ایران اکونومیست-فوق تخصص خون و سرطان بالغین، با اشاره به ۲۸ فروردین روز جهانی هموفیلی، گفت: ایران از نظر جمعیت مبتلایان به هموفیلی نهمین کشور جهان است. الناز عطایی، با بیان اینکه هموفیلی یک بیماری ارثی وابسته به جنسیت است، اظهار داشت: این بیماری در مردان بروز میکند و زنان دارای ژن معیوب فقط ناقل بیماری هستند. به گفته استادیار دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، حدود ۳۰ درصد از مبتلایان به این بیماری دارای جهش جدید هستند و مادر آنها نیز ناقل بیماری نبوده است. وی از تظاهرات بیماری به خصوص در نوع شدید به خونریزی در مفصل، بافتهای عمقی و نسج نرم عضلانی، داخل حفرات و مغز اشاره کرد و گفت: میزان و شدت خونریزی و علائم آن...
فوق تخصص خون و سرطان بالغان بیمارستان شهید مدرس ضمن گرامیداشت ۲۸ فروردین ماه روز جهانی هموفیلی گفت: ایران از نظر جمعیت مبتلایان به هموفیلی نهمین کشور جهان است. به گزارش ایسنا، دکتر الناز عطایی - فوق تخصص خون و سرطان بالغان دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، با بیان اینکه هموفیلی یک بیماری ارثی وابسته به جنسیت است، گفت: این بیماری در مردان بروز میکند و زنان دارای ژن معیوب فقط ناقل بیماری هستند. به گفته این استادیار دانشگاه، حدود ۳۰ درصد از مبتلایان به این بیماری دارای جهش جدید هستند و مادر آنها نیز ناقل بیماری نبوده است. وی از تظاهرات بیماری به خصوص در نوع شدید به خونریزی در مفصل، بافتهای عمقی و نسج نرم عضلانی، داخل...
به گزارش خبرگزاری مهر، الناز عطایی، با بیان اینکه هموفیلی یک بیماری ارثی وابسته به جنسیت است، افزود: این بیماری در مردان بروز میکند و زنان دارای ژن معیوب فقط ناقل بیماری هستند. به گفته استادیار دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، حدود ۳۰ درصد از مبتلایان به این بیماری دارای جهش جدید هستند و مادر آنها نیز ناقل بیماری نبوده است. وی از تظاهرات بیماری به خصوص در نوع شدید به خونریزی در مفصل، بافتهای عمقی و نسج نرم عضلانی، داخل حفرات و مغز اشاره کرد و گفت: میزان و شدت خونریزی و علائم آن بسته به کمبود سطح فاکتور انعقادی در افراد مختلف متفاوت است. عطایی با اشاره به علت بروز بیماری گفت: این افراد به علت نقص ژنتیکی...
خبرگزاری آریا-28 فروردین روز جهانی هموفیلی است و حدود 12 هزار بیمار هموفیلی در کشور زندگی میکنند.به گزارش خبرگزاری آریا به نقل از پایگاه اطلاع رسانی دانشگاه علوم پزشکی ایران، "غلامرضا باهوش" فوق تخصص خون و سرطان کودکان درباره بیماری هموفیلی گفت: در خون انسان سالم پس از بریدگی و آسیبهای عروقی فاکتورهایی وجود دارد که جلوی خونریزی را میگیرد و با ایجاد لخته خون، خونریزی را قطع میکند، اما در بیماران هموفیلی، فرد دچار کمبود این فاکتورها است و اگر در اثر ضربه و یا بریدگی دچار خونریزی شود، خونریزیهای طولانی مدتی بوجود میآید."غلامرضا باهوش" افزود: کمبود فاکتورهای انعقاد خون به صورت مادرزادی ایجاد میشود و ژنتیک و سابقه خانوادگی، نقش موثری در ایجاد این بیماری دارد؛ یعنی...
به گزارش خبرگزاری مهر، غلامرضا باهوش، با اشاره به ۲۸ فروردین روز جهانی هموفیلی است، گفت: پرهیز از ازدواجهای فامیلی یکی از راههای مهم پیشگیری از بیماری هموفیلی است. وی در تعریف هموفیلی، اظهار داشت: در خون انسان سالم پس از بریدگی و آسیبهای عروقی فاکتورهایی وجود دارد که جلوی خونریزی را میگیرد و با ایجاد لخته خون، خونریزی را قطع میکند، اما در بیماران هموفیلی، فرد دچار کمبود این فاکتورها است و اگر در اثر ضربه و یا بریدگی دچار خونریزی شود خونریزیهای طولانی مدتی به وجود میآید. باهوش ادامه داد: کمبود فاکتورهای انعقاد خون به صورت مادرزادی ایجاد میشود و ژنتیک و سابقه خانوادگی، نقش مؤثری در ایجاد این بیماری دارد. یعنی در خانواده معمولاً ردپای هموفیلی وجود...
به گزارش خبرگزاری مهر، غلامرضا باهوش، با اشاره به ۲۸ فروردین روز جهانی هموفیلی است، گفت: پرهیز از ازدواجهای فامیلی یکی از راههای مهم پیشگیری از بیماری هموفیلی است. وی در تعریف هموفیلی، اظهار داشت: در خون انسان سالم پس از بریدگی و آسیبهای عروقی فاکتورهایی وجود دارد که جلوی خونریزی را میگیرد و با ایجاد لخته خون، خونریزی را قطع میکند، اما در بیماران هموفیلی، فرد دچار کمبود این فاکتورها است و اگر در اثر ضربه و یا بریدگی دچار خونریزی شود خونریزیهای طولانی مدتی به وجود میآید. باهوش ادامه داد: کمبود فاکتورهای انعقاد خون به صورت مادرزادی ایجاد میشود و ژنتیک و سابقه خانوادگی، نقش مؤثری در ایجاد این بیماری دارد. یعنی در خانواده معمولاً ردپای هموفیلی وجود...
ایسنا/کرمانشاه یک فوق تخصص خون و سرطان کودکان به معرفی بیماری هموفیلی و تشریح راهکارهای درمانی آن پرداخت. دکتر محمدرضا گلپایگانی به مناسبت روز جهانی هموفیلی ( 28 فروردین) در گفت و گو با ایسنا، از هموفیلی به عنوان شایعترین بیماری انعقادی مادرزادی یاد کرد و افزود: این بیماری به علت کمبود فاکتورهای انعقاد خون ایجاد می شود. وی افزود: در این بیماری با توجه به کمبود فاکتورهای انعقادی، چنانچه بیمار دچار ضربه و یا بریدگی شود، خونریزی آنها دیرتر از افراد طبیعی متوقف می شود. گلپایگانی با بیان اینکه موارد بیماری هموفیلی در مردان بیشتر است، گفت: این بیماری که بصورت مادرزادی به افراد منتقل می شود، وابسته به X مغلوب است، بنابراین در پسران بیشتر از دختران...
ازدواجهای فامیلی و خانوادگی، شیوع بیماری هموفیلی در ایران را به رقم یک نفر از هر ۱۰۰ نفر ایرانی رسانده که ۱۰ برابر بیشتر از میانگین جهانی است، تعداد مبتلایان به اختلالات انعقادی و هموفیلی در ایران نیز ۸۵۰ هزار نفر برآورد میشود در حالی که ۱۳ هزار بیمار شناخته شده هموفیلی در کشور وجود دارند. به گزارش خبرنگار ایمنا، هفدهم آوریل برابر با بیست و هشتم فروردینماه، روز جهانی هموفیلی نام دارد، این مناسبت بهانهای برای بالا بردن سطح آگاهی در مورد هموفیلی یا اختلال خونریزی و توجه به مشکلات مبتلایان به این بیماری ژنتیکی است. هموفیلی نوعی اختلال ژنتیکی نادر است که مبتلایان به آن فاکتورهای لازم برای لخته شدن خون را ندارند و در صورت ایجاد بریدگی...
گروه سلامت خبرگزاری فارس-محمد تاجیک:بیماری هموفیلی یک بیماری خونی است که روند انعقاد خون به کندی انجام میشود. افراد مبتلا به این بیماری بعد از جراحت، جراحی یا کشیدن دندان دچار خون ریزیهای مداوم و پیوسته میشوند. در هموفیلی شدید، خون ریزی پیوسته بعد از ترومای جزئی یا بدون جراحت، خون ریزی ناگهانی روی میدهد. عوارض جدی این بیماری نتیجه خون ریزی مفاصل، عضلات، خون ریزی مغز یا سایر بافتهای بدن است. امروز 28 فروردین روز جهانی هموفیلی است.برای آشنایی با این بیماری و فعالیتها و اقدامات کانون هموفیلی ایران با «میر ولایتالدین هاشمی» مدیر عامل کانون هموفیلی ایران به گپوگفت نشستیم تا از نزدیک با حال و روز بیماران هموفیلی آشنا شویم. آنچه در ادامه از نظرتان میگذرد، مشروح این گفتوگوست....
بیماران هموفیلی از جمله افرادی از گروه بیماری های خاص هستند که می بایست تحت حمایت های ویژه نظام سلامت قرار بگیرند تا بتوانند زندگی بدون دغدغه ای به لحاظ نیازهای درمانی و اجتماعی داشته باشند. به گزارش مشرق، احمد قویدل، عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، به مناسبت روز جهانی هموفیلی و شعار محوری امسال فدراسیون جهانی هموفیلی، گفت: همه ساله ۱۷ آوریل مصادف با ۲۸ فروردین روز جهانی هموفیلی است. این مناسبت بین المللی همه ساله فرصتی ارزنده برای آشنایی بیشتر مردم و مسئولیت با انواع بیماریهای خونریزی دهنده ارثی است. خون این بیماران در هنگام خونریزی بند نمیآید و نیازمند مصرف داروهای انعقادی هستند. دسترسی دائمی و کافی این بیماران به دارو و درمان کلید حفظ سلامتی...
«احمد حسنی» روز شنبه در گفت و گو با ایرنا افزود: این مهم به پیشنهاد شهردار اراک فردا (یکشنبه) ۲۸ فروردین ماه مصادف با ۱۷ آوریل و روز جهانی هموفیلی در بلوار قدس، خیابان مخابرات و میدان شریعتی اجرا میشود. وی بیان کرد: هدف از اجرای این طرح، افزایش آگاهی عمومی جامعه نسبت به بیماران هموفیلی است و هرساله در سراسر دنیا به مناسبت روز جهانی حمایت از بیماران هموفیلی، نمادها و نورپردازیهای شهری به رنگ قرمز در میآیند. رئیس سازمان سیما، منظر و فضای سبز شهرداری اراک ادامه داد: بیماری هموفیلی، نوعی بیماری نادر و ارثی است که در آن فاکتورهای انعقادی خون در بدن بیمار، بسیار کم است و یا وجود ندارد. اراک مرکز استان مرکزی است و در...
احمد قویدل عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، به مناسبت روز جهانی هموفیلی و شعار محوری امسال فدراسیون جهانی هموفیلی، در گفتگو با خبرنگار مهر گفت: همه ساله ۱۷ آوریل مصادف با ۲۸ فروردین روز جهانی هموفیلی است. این مناسبت بین المللی همه ساله فرصتی ارزنده برای آشنایی بیشتر مردم و مسئولیت با انواع بیماریهای خونریزی دهنده ارثی است. خون این بیماران در هنگام خونریزی بند نمیآید و نیازمند مصرف داروهای انعقادی هستند. دسترسی دائمی و کافی این بیماران به دارو و درمان کلید حفظ سلامتی این بیماران است که خوشبختانه سالها است در حوزه دارو و درمان تحت حمایت ویژه دولت قرار دارند. وی افزود: فدراسیون جهانی هموفیلی امسال انجمنهای هموفیلی در سراسر جهان را دعوت نموده است که...
به پیشنهاد شهردار اراک به مناسبت روز جهانی هموفیلی، بلوار قدس، خیابان مخابرات و میدان شریعتی این شهر به رنگ قرمز درخواهند آمد. احمد حسنی، در گفت وگو با خبرنگار ایمنا اظهار کرد: روز هفدهم ماه آوریل مصادف با بیست و هشتم فروردین برای حمایت از این بیماران هموفیلی به این نام درآمده تا آگاهی عمومی نسبت به این بیماری افزایش پیدا کند. وی افزود: در سراسر دنیا به مناسبت روز جهانی حمایت از بیماران هموفیلی، نمادها و نورپردازیهای شهری به رنگ قرمز در می آیند، در همین راستا سازمان سیما، منظر و فضای سبز شهری شهرداری اراک نیز در روز ۲۸ فروردین با هدف حمایت از این بیماران قسمتهایی از شهر را با استفاده از نورپردازی به رنگ...
کارشناس مسوول اداره بیماران تالاسمی و هموفیلی اداره بیماران خاص وزارت بهداشت درباره نحوه ارائه خدمت به بیماران خاص در نوروز ۱۴۰۱ توضیح داد. دکتر راضیه حنطوشزاده در گفتوگو با ایسنا، با اشاره به وضعیت ارائه خدمت به بیماران خاص در ایام نوروز، درباره وضعیت بیماران هموفیلی، گفت: در سامانه ما حدود ۱۳ هزار بیمار مبتلا به اختلالات خونریزیدهنده ثبت شده که از بین این بیماران حدود ۹ هزار بیمار داریم که به انواع شدید بیماری مبتلا بوده ونیاز به مراقبت و مصرف داروی مستمر دارند که در استانهای مختلف کشور پراکندهاند. افزایش ۳۰ درصدی ذخایر داروی هموفیلیها در شهرهای مسافرپذیر وی افزود: در ایام تعطیلات نوروز برای همه مراکز درمان هموفیلی در دانشگاههای علوم پزشکی برای فروردین...
باشگاه خبرنگاران جوان قزوین - معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی قزوین گفت: بخش تالاسمی و هموفیلی بیمارستان ولایت قزوین با ظرفیت ۱۰ تخت، راه اندازی شد. پیش از این ۱۱۰ بیمار تالاسمی و ۹۳ هموفیلی خدمات خود را در مرکز آموزشی درمانی قدس دریافت میکردند که با توجه به افزایش سن و جمعیت آنها مرکز جدید در بیمارستان ولایت راه اندازی شد.در بخش تالاسمی و هموفیلی بیمارستان ولایت قزوین به بیماران ویزیت تخصصی و فوق تخصصی، آزمایشهای تخصصی و خدمات تصویر برداری داده میشود.معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی قزوین گفت: بخش همودیالیز تاکستان هم با ظرفیت ۲۴ تخت به زودی راه اندازی میشود. انتهای پیام/
باشگاه خبرنگاران جوان مشهد - ناصر وحدتی گفت: در تمام کشور با کمبود داروی فاکتور۹ انعقادی بیماران هموفیلی مواجه هستیم، این بیماران ماهیانه ۴۰۰ویال مصرف دارو دارند. سرپرست معاونت غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی مشهد گفت: دی ماه داروخانه کلینیک سرور در این شهر فقط ۱۰۰ ویال داروی فاکتور۹ داشت و ۱۰۴ بیمار هموفیلی دارای کمبود داروی فاکتور۹ انعقادی هستند. به گفته او این دارو ۱۰۰درصد تحت پوشش بیمههای پایه است و همچنین به صورت قانونی در بازار آزاد وجود ندارد و خریدوفروش هم نمیشود، با وزارت بهداشت درباره کمبود داروی بیماران هموفیلی مکاتبه کردیم و همچنین طی آخرین صحبت وزیر بهداشت و درمان تعداد ۱۵هزار ویال داروی فاکتور۹ خریداری و وارد کشور شده است. منبع؛ اخبار مشهد انتهای پیام//ف.ح
شرکت توسونتیبیو (۲ seventy bio) توافقنامه همکاری با نووو نوردیسک (Novo Nordisk) برای ادامه توسعه رویکرد ویرایش ژن در محیط درونتنی امضاء کرد. به گزارش گروه دانشگاه خبرگزاری دانشجو، شرکت توسونتیبیو (۲ seventy bio) توافقنامه همکاری با نووو نوردیسک (Novo Nordisk) برای ادامه توسعه رویکرد ویرایش ژن در محیط درونتنی امضاء کرد. با این همکاری پلتفرم ویرایش ژن megaTAL ۲۷۰ bio با قابلیت استفاده در حوزه سرطان را پیدا خواهد کرد. براساس این توافقنامه شرکت توسونتیبیو ۴۰ میلیون دلار دریافت خواهد کرد و همچنین از حق امتیاز فروش نیز برخوردار خواهد بود. موضوع اصلی این همکاری مشترک توسعه فناوری نانوذرات لیپیدی mRNA megaTAL است.شرکت توسونتیبیو اعلام کرد که با نووو نوردیسک قراردادی برای تحقیق و توسعه مشترک فناوری ویرایش...
باشگاه خبرنگاران جوان ارومیه - بیماران هموفیلی به دلیل کمبود یا فقدان فاکتورهای انعقادی در خون، در معرض خونریزیهای مکرر، به ویژه خونریزیهای داخل مفصلی (همارتروز) هستند. این خونریزیهای مکرر، به تدریج باعث تخریب غضروف مفصلی و در نهایت دردشدید و محدودیت حرکات مفصلی میگردد که بیشتر مفصلهای زانو و لگن را درگیر میکند. تخریب غضروف مفصلی برگشت ناپذیر بوده و در این مواقع تنها راه درمان، تعویض مفصل (آرتروپلاستی) میباشد. اختلال انعقادی در بیماران هموفیلی، انجام این جراحی را با خطرات بسیار زیادی ازجمله خونریزی شدید حین عمل، تشکیل هماتوم و عفونت همراه نموده است. در این جراحی که نیازمند همکاری گروهی میباشد، تعویض مفصل (آرتروپلاستی) برای بیمار هموفیلی که برای اولین بار در استان آذربایجان غربی روز گذشته در...
به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس، سرپرست مرکز روابط عمومی و اطلاع رسانی وزارت بهداشت با انتشار یک توئیت از تامین داروی بیماران مبتلا به هموفیلی خبر داد. محمد هاشمی در این پیام توئیتری نوشت: فاکتور ۹ به میزان ۱۵۰۰۰ عدد وارد گردیده که مقدار مناسبی است و مشکلات کمبود را برطرف می کند. وی در ادامه آورده است: برنامه ریزی برای تامین بیشتر این دارو برای رفع دغدغه بیماران عزیز در حال انجام است. انتهای پیام/
به گزارش خبرگزاری مهر، محمد هاشمی، در این پیام توئیتری نوشت: فاکتور ۹ به میزان ۱۵۰۰۰ عدد وارد گردیده که مقدار مناسبی است و مشکلات کمبود را برطرف میکند. وی در ادامه آورده است: برنامه ریزی برای تأمین بیشتر این دارو برای رفع دغدغه بیماران در حال انجام است. کد خبر 5403029
سرپرست مرکز روابط عمومی و اطلاع رسانی وزارت بهداشت، از واردات فاکتور ۹ مورد استفاده بیماران هموفیلی خبر داد و گفت: برنامهریزی برای تامین بیشتر این دارو برای رفع دغدغه بیماران در حال انجام است. به گزارش ایسنا، مهندس محمد هاشمی در واکنش به اخبار مرتبط با کمبود فاکتور ۹ بیماران هموفیلی، در توییتر خود نوشت: «فاکتور ۹ به میزان ۱۵۰۰۰ عدد وارد گردیده که مقدار مناسبی است و مشکلات کمبود را برطرف میکند و برنامهریزی برای تامین بیشتر این دارو برای رفع دغدغه بیماران عزیز در حال انجام است.» انتهای پیام
روزهای سرد زمستان حضور گرم اهداکنندگان خون را میطلبد/ بیماران تالاسمی و هموفیلی چشم انتظار هدیه ای سرخ
اهدای خون کمهزینهترین کمک مومنانه برای بخشیدن زندگی به بیمارانی است که در این روزهای سرد سال چشم به راه حضور گرم خیرین و اهداکنندگان خون هستند. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا به نقل از عصرهامون، سرمای زمستان و بارش ها از یک سو و شیوع سویه های جدید کرونا از سوی دیگر عاملی برای کاهش مراجعات مردم به مراکز اهدای خون شده است. اهدای خونی که کمهزینهترین کمک مومنانه برای بخشیدن زندگی به بیماران هموفیلی، تصادفی و تالاسمی است؛ آن هم برای نیازمندانی که در این روزهای سرد سال چشم به راه حضور گرم خیرین و اهداکنندگان خون نشسته چرا که ثانیه به ثانیه عمرشان در گروه هدیه های سرخ مراجعه کنندگان به مراکز و...
بیماران هموفیلی نوع b که به فاکتور ۹ نیاز دارند، مدتهاست که با کمبود این داروی حیاتی روبرو شدهاند و در وضعیتی بحرانی قرار گرفتهاند. هموفیلی یکی از بیماری های ارثی در زمینه اختلال انعقاد خون است و کوچکترین ضربه یا فشار به بدن آنها منجر به خونریزی میشود. در صورت عدم دسترسی به فاکتور مورد نیاز یا پلاسما، جان بیمار در معرض خطر قرار میگیرد. دریافت 160 MB خبرنگار: سارا سبزی / تصویربردار: امیرحسین شهسواری / تدوینگر: عماد نعمتی
گروه جامعه خبرگزاری فارس- مریم شریفی؛ «بیمار خاص که باشی، صدها مشکل را باید تحمل کنی. درد بیماری، هزینه درمان، هزینه دارو، هزینه رفتوآمد به مراکز درمانی و دفاتر بیمه، سختگیری بیمهها، درد بیکاری و بیپولی و... اما درد بیدارویی از همه سختتر است. اینکه با این همه مشکلات، دارویی نباشد که تزریق کنی تا آبی باشد بر آتش دردت. هموفیلی باعث میشود بدنت در مقابل خونریزی، بی دفاع باشد. هر لحظه ممکن است جایی از بدنت خونریزی کند و باید فاکتور انعقادی تزریق کنی؛ آن هم به مقدار کافی و طبق پروتکلهای درمانی دنیا، که در روزهای خوب دارویی هم این مقدار دردسترس نیست وای به روزهای کمبود فاکتور انعقادی... و حالا یکی از همان دورههای کمبود این فاکتورهای...
جعفر مردانی روز شنبه در نشست کمیته بیماران خاص این استان اظهار داشت: با توجه به فرمایش مقام معظم رهبری ، مبنی بر اینکه باید از آلام بیماران کاسته شود، از همین رو با توجه به وضعیت درمان و مشکلات معیشتی بیماران خاص ،میطلبد تا همه دستگاه ها و خیرین سلامت گامهای اساسی برای تسهیل در روند درمانی این بیماران بردارند. وی به نقش مهم انجمن بیماریهای بیماران خاص نیز اشاره کرد و افزود: اگر انجمنهای بیماران خاص نبودند گرفتاری بیماران چند برابر شرایط فعلی بود و همه مشکلات آنها بدون واسطه متوجه بیمارستانهای استان میشد. مردانی تصریح کرد: انتظار میرود کمیته امداد امام خمینی، (ره)هلال احمر، بهزیستی، اوقاف و امور خیریه و سایر دستگاههای حمایتی در رفع مشکلات بیماران خاص همافزایی...
بیماران هموفیلی بهجای فاکتور 9، پلاسما تزریق کنند!/ وقتی سازمان غذا و دارو توصیه میکند به 50 سال قبل برگردیم!
گروه جامعه خبرگزاری فارس- مریم شریفی؛ هزار وعده سازمان غذا و دارو، یکی وفا نکند! این، زبان حال گروهی از بیماران هموفیلی است که از حدود 3 ماه قبل به دلیل کاهش شدید توزیع فاکتور 9، با سختیهای فراوانی مواجه شدهاند و هر بار با خلف وعده این نهاد در تأمین و توزیع این داروی حیاتی، زخمی به زخمهایشان اضافه میشود. حدود دو ماه پس از وعده مدیر کل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو برای افزایش توزیع فاکتور 9، تماس گلایهآمیز بیماران درخصوص تداوم مشکلات توزیع این دارو و تشدید عوارض رنجآور ناشی از تأخیر در تزریق آن، باعث شد یک بار دیگر موضوع کمبود فاکتور 9 را پیگیری کنیم. عوارض تاخیر مصرف فاکتورهای...