جدیدترین‌های «بیماران پروانه ای»:

بیماران پروانه‌ای در ماه چقدر هزینه می‌کنند؟

به گزارش همشهری آنلاین به نقل از ایرنا، حمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیر خانه ای‌بی در این باره گفت: بخش اندکی از هزینه‌های درمان بیماری بیماران پروانه‌ای را خانه ای‌بی پرداخت می‌کند. در تامین هزینه‌های بخش جراحی هم وزارت بهداشت کمک می‌کند. هاشمی گلپایگانی افزود: این بیماری به مرور خانواده‌ها را ضعیف می‌کند. چون هر چه دارند باید برای این بیماران هزینه کنند. بنابراین ما انتظار داریم که خیّران در این زمینه کمک کنند و دولت هم به کمک مجلس شورای اسلامی برای این بیماران، بودجه‌ای را در نظر بگیرد. هاشمی گلپایگانی تاکید کرد: تامین یک قطع پانسمان A۴ موردنیاز برای این بیماران یک تا ۲ میلیون تومان هزینه در بر دارد و به هیچ عنوان هم در بازار آزاد قابل تهیه نیست. وی اظهار کرد:...


هزینه ماهانه بیماران پروانه‌ای چقدر است؟

رویداد۲۴ حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی گفت: بخش اندکی از این هزینه‌ها را خانه‌ای بی، پرداخت می‌کند و در تامین هزینه‌های بخش جراحی نیز وزارت بهداشت کمک می‌کند. اما این بیماری به مرور خانواده‌ها را ضعیف می‌کند؛ زیرا هرچه را که دارند، باید برای این بیماران هزینه کنند. انتظار داریم که خیرین در این زمینه کمک کنند و دولت هم به کمک مجلس برای این بیماران بودجه‌ای را درنظربگیرد. وی تاکید کرد: تامین یک قطع A ۴ پانسمان مورد نیاز برای این بیماران یک تا ۲ میلیون تومان هزینه دربردارد و به هیچ عنوان هم در بازار آزاد قابل تهیه نیست، کشور‌های مختلفی این پانسمان را تولید می‌کنند، اما بهترین نوع پانسمان مورد نظر برای بیماران‌ای بی در...


آخرین جزئیات از توزیع پانسمان‌ برای بیماران پروانه‌ای

مهدی شادنوش رئیس اداره پیوند و بیماری‌های خاص وزارت بهداشت در گفت‌وگو با خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان، در خصوص پانسمان بیماران E.B، اظهار کرد: پانسمان‌های مخصوص بیماران E.B در برخی نقاط توزیع شده است و برای ماه‌های آینده هم کاملاً در اختیار آنها قرار می‌گیرد. او با بیان اینکه بیماران E.B در بسته حمایتی بیماران صعب العلاج قرار می‌گیرند، گفت: این بیماران ظرف یک هفته با مراجعه به معاونت‌های درمانی دانشگاه علوم پزشکی تهران می‌توانند از خدمات مورد نیاز خود بهره‌مند شوند. دانشگاه‌ها اطلاعات و خدماتی را که در اختیار این نوع بیماران قرار داده‌اند، در سامانه‌ها ثبت می‌کنند و ما هم هزینه‌های آنها را پرداخت  خواهیم کرد.  رئیس اداره پیوند و بیماری‌های...


«تهران ۲۰» مشکلات دارو و درمان بیماران پروانه‌ای را بررسی می‌کند

خبرگزاری میزان- برنامه «تهران ۲۰» امشب (۲۷ آبان‌ماه) با حضور هاشمی گلپایگانی، مدیر خانه ای. بی ایران با موضوع مشکلات بیماران پروانه‌ای در دسترسی به دارو و درمان به روی آنتن می‌رود. تاریخ انتشار: 13:05 - 27 آبان 1398 - کد خبر: ۵۶۸۹۲۰ به گزارش گروه فرهنگی خبرگزاری میزان به نقل از پایگاه اطلاع رسانی سیما، در این برنامه با بررسی خبر فوت ۱۵ بیمار پروانه‌ای در دو سال گذشته، واردات پانسمان‌های ویژه و دارو‌های بیماران خاص در دوران تحریم‎های آمریکا مورد نقد و بررسی قرار می‌گیرد. گفتنی است: پیش از این مدیر خانه ای. بی دلیل فوت بیماران را تحریم دارویی اعلام کرده بود که این گفته با تکذیب وزارت بهداشت همراه بود. بیشتر بخوانید: آخرین اخبار سیما...


پانسمان بیماران پروانه‌ای شامل تعهدات سازمان‌های بیمه نیست

به گزارش همشهری آنلاین به نقل از ایسنا، دکتر حنان حاج‌محمودی اظهار کرد: پانسمان ویژه‌ای در بیماری EB با نام میپلکس کاربرد دارد که متاسفانه در بسته خدمتی تجهیزات پزشکی بیمه پایه موجود نیست و در حال حاضر مشمول تعهدات سازمان‌های بیمه‌گر پایه نیست. حاج‌محمودی افزود: همچنین طبق آیین‌نامه شورای بررسی و تدوین تعهدات بیمه‌ای تجهیزات پزشکی، ورود هر گونه لوازم و تجهیزات پزشکی جدید به تعهدات سازمان‌های بیمه‌گر، مستلزم بررسی، تایید و ابلاغ از طریق شورای عالی بیمه به سازمان‌های بیمه‌گر پایه است. مدیرکل دفتر مدیریت خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت گفت: بیماری پروانه‌ای یا همان بیماری EB یک بیماری ارثی است که طی آن بافت‌های پوستی به صورت پیش‌رونده دچار اختلالاتی مانند تاول، لایه لایه شدن یا کنده...


وضعیت پوشش بیمه‌ای پانسمان بیماران پروانه‌ای

رویداد۲۴   دکتر حنان حاج محمودی، ضمن ارائه تعریفی از بیماری EB، گفت: بیماری پروانه‌ای یا همان بیماری EB یک بیماری ارثی است که طی آن بافت‌های پوستی به صورت پیش‌رونده دچار اختلالاتی مانند تاول، لایه لایه شدن و یا کنده شدن می‌شود. وی ضمن تاکید بر اینکه افراد مبتلا به بیماری EB عمدتا به حمایت روانی نیاز دارند، افزود: این حمایت روانی باید همراه با توجه به مراقبت و محافظت از پوست و بافت‌های نرم این بیماران باشد. علاوه بر موارد فوق لازم است درمان عفونت‌های ثانویه، درمان مشکلات تغدیه‌ای، جراحی و... برای بیماران انجام شود. مدیرکل دفتر مدیریت خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت در خصوص تجهیزات درمانی این بیماران اظهار کرد: پانسمان ویژه‌ای در بیماری EB با نام...


بیماران پروانه‌ای در پیله درد و رنج | فوت ۱۵ کودک پروانه‌ای از کمبود دارو

به گزارش همشهری آنلاین به نقل از ایسنا، ‌مدتی است که بحث کمبود پانسمان‌های مورد نیاز بیماران پروانه‌ای خبرساز شده و سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیرعامل خانه EB چند روز پیش گفت: اعمال تحریم‌ها بر ملزومات پزشکی بیماران ای‌بی (پروانه‌ای) تاسف‌بار است. هاشمی عنوان کرده بود که اگر پانسمان میپلکس در اختیار کودکان مبتلا به ای‌بی قرار نگیرد، آنها درد شدیدی را در اندام‌شان متحمل می‌شوند. بیماران ای‌بی، بی‌نهایت به این پانسمان نیازمندند و متاسفانه برای‌ آنها درمان جایگزینی هم وجود ندارد. امروز در شرایط تحریم این پانسمان‌ها مجبوریم از پمادهای ترکیبی و گازوازلینه‌های چرمی استفاده کنیم. در حالی که تمام این پانسمان‌ها یک‌دهم تاثیر پانسمان میپلکس را ندارند. بعد از این اظهارات بود که وزارت بهداشتی‌ها هم نسبت به وضعیت بیماران...


مقصر عدم تامین به موقع پانسمان بیماران پروانه‌ای کیست؟

به گزارش گروه وبگردی باشگاه خبرنگاران جوان، بیماری ای‌بی به دنبال انتشار خبری مبنی بر فوت ۱۵ کودک ایرانی مبتلا به بیماری پروانه‌ای (EB) به دلیل تحریم دارویی ایران و نرسیدن پانسمان مورد نیاز این بیماران، رییس اتحادیه بازرگانان تجهیزات پزشکی ایران توضیحاتی ارائه کرد. ابوالفتح صانعیپ با بیان اینکه آمار دقیق مبتلایان به بیماری‌ای بی (EB) و تعداد کسانی که در ماه‌های گذشته بر اثر آن فوت کرده‌اند را باید از نهاد‌های رسمی و خانه‌ای بی (EB) دریافت کرد، گفت: با توجه به اینکه تعداد مبتلایان به این بیماری بسیار محدود است والبته هزینه درمانی آن نیز بالاست، در سال‌های گذشته بیمه‌ها هزینه درمان را تقبل نکردند و وزارت بهداشت از محل بودجه بیماری‌های خاص، دارو‌های مورد نیاز این...


راهکار‌های عضو کمیسیون بهداشت مجلس برای بیماران پروانه‌ای/ تولید پانسمان مخصوص به صرفه نیست

رویداد۲۴   بهروز بنیادی در رابطه با فوت ۱۵ کودک ای‌بی به دلیل عفونت ناشی از نبود پانسمان میپلکسی که به خاطر تحریم‌ها به ایران ارسال نمی‌شود، گفت: «بیماران ای‌بی» به دلیل مشکلات پوستی گسترده و وسیع، همواره در معرض عفونت‌های مختفلی قرار داشته و نیازمند پانسمان‌های مخصوصی هستند.نماینده مردم کاشمر، بردسکن و خلیل آباد در مجلس شورای اسلامی، افزود: ابتدا باید بررسی شود که فوت کودکان به دلیل عفونت ناشی از نبود پانسمان میپلکس بوده و یا مسائل و مشکلات دیگری، غیر از بیماری زمینه عامل فوت بوده است. وی با تاکید بر اینکه شرکت‌های دانش‌بنیان باید در حوزه تولید پانسمان مخصوص «بیماری‌ای بی» ورود کرده و سرمایه‌گذاری کنند، گفت:سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیر عامل خانه‌ای بی در جلسه‌ای...


هشدار سازمان ملل نسبت به تحریم های امریکا /نگرانی از وضعیت بیماران پروانه ای در ایران

به گزارش صدای ایران به نقل از سایت خبری سازان ملل، «فرحان حق» معاون سخنگوی سازمان ملل در واکنش به خبرهایی که در خصوص وضعیت بیماران مبتلا به ای بی (ضایعه پوستی پروانه ای) در ایران منتشر شده از آمریکا خواست تا به رای دیوان بین المللی دادگستری احترام بگذارد.    وی در ادامه گفت: آمریکا و همه کشورها باید در این زمینه از تصمیم ‌های دیوان بین المللی دادگستری تبعیت کنند.فرحان حق در ادامه گفت: فرمان موقت ماه اکتبر ۲۰۱۸ دادگاه بین المللی دادگستری، آمریکا موظف است موانع ناشی از مقررات هشتم ماه مه درباره صادرات دارو و تجهیزات پزشکی را به ایران برطرف کند اما اکنون شاهد آن هستیم که ۱۵ کودک مبتلا به بیماری پروانه‌ای به دلیل رنج‌های ناشی...


واکنش سازمان ملل به تاثیر تحریم های آمریکا بر بیماران پروانه ای

به گزارش خبرگزاری مهر به نقل از سایت خبری سازان ملل، «فرحان حق» معاون سخنگوی سازمان ملل در واکنش به خبرهایی که در خصوص وضعیت بیماران مبتلا به ای بی (ضایعه پوستی پروانه ای) در ایران منتشر شده از آمریکا خواست تا به رای دیوان بین المللی دادگستری احترام بگذارد.  وی در ادامه گفت: آمریکا و همه کشورها باید در این زمینه از تصمیم ‌های دیوان بین المللی دادگستری تبعیت کنند. فرحان حق در ادامه گفت: فرمان موقت ماه اکتبر ۲۰۱۸ دادگاه بین المللی دادگستری، آمریکا موظف است موانع ناشی از مقررات هشتم ماه مه درباره صادرات دارو و تجهیزات پزشکی را به ایران برطرف کند اما اکنون شاهد آن هستیم که ۱۵ کودک مبتلا به بیماری پروانه‌ای به دلیل رنج‌های ناشی از...


واکنش معاون سخنگوی دبیرکل سازمان ملل متحد به خبرجان باختن ۱۵ بیمار پروانه‌ای

خرداد؛ معاون سخنگوی دبیرکل سازمان ملل متحد در واکنش به خبرجان باختن ۱۵ بیمار پروانه‌ای در اثر تحریم دارو و تجهیزات پزشکی، خواستار تبعیت همه کشورها اعم از آمریکا از تصمیم‌های دادگاه بین المللی دادگستری شد.خبرنگار ایرنا روز سه شنبه در نشست خبری "فرهان حق" پرسید: "تحت فرمان موقت ماه اکتبر ۲۰۱۸ دادگاه بین المللی دادگستری، آمریکا موظف است موانع ناشی از مقررات هشتم ماه مه درباره صادرات دارو و تجهیزات پزشکی را به ایران برطرف کند اما اکنون شاهد آن هستیم که ۱۵ کودک مبتلا به بیماری پروانه‌ای به دلیل رنج‌های ناشی از توقف ارسال وسایل پانسمان زخم‌هایشان از سوی شرکت سوئدی متاثر از تحریم‌های آمریکا، جان خود را از دست داده اند. موضع دبیرکل درباره این مساله انسان...


واکنش‌ سازمان ملل به‌ جنایت آمریکا علیه بیماران پروانه‌ای ایران

خبرنگار ایرنا روز سه شنبه در نشست خبری "فرهان حق" پرسید: "تحت فرمان موقت ماه اکتبر ۲۰۱۸ دادگاه بین المللی دادگستری، آمریکا موظف است موانع ناشی از مقررات هشتم ماه مه درباره صادرات دارو و تجهیزات پزشکی را به ایران برطرف کند اما اکنون شاهد آن هستیم که ۱۵ کودک مبتلا به بیماری پروانه‌ای به دلیل رنج‌های ناشی از توقف ارسال وسایل پانسمان زخم‌هایشان از سوی شرکت سوئدی متاثر از تحریم‌های آمریکا، جان خود را از دست داده اند. موضع دبیرکل درباره این مساله انسان دوستانه و همچنین نادیده گرفتن دستورات دادگاه بین المللی دادگستری از سوی یک عضو دائم شورای امنیت چیست؟" معاون سخنگوی دبیرکل سازمان ملل متحد در پاسخ گفت: ما همه کشورهای عضو سازمان ملل را تشویق...


واکنش سازمان ملل به اثر تحریم بر درمان بیماران پروانه‌ای

به گزارش اقتصادآنلاین به نقل از ایرنا، فرهان حق پرسید: "تحت فرمان موقت ماه اکتبر ۲۰۱۸ دادگاه بین المللی دادگستری، آمریکا موظف است موانع ناشی از مقررات هشتم ماه مه درباره صادرات دارو و تجهیزات پزشکی را به ایران برطرف کند اما اکنون شاهد آن هستیم که ۱۵ کودک مبتلا به بیماری پروانه‌ای به دلیل رنج‌های ناشی از توقف ارسال وسایل پانسمان زخم‌هایشان از سوی شرکت سوئدی متاثر از تحریم‌های آمریکا، جان خود را از دست داده اند. موضع دبیرکل درباره این مساله انسان دوستانه و همچنین نادیده گرفتن دستورات دادگاه بین المللی دادگستری از سوی یک عضو دائم شورای امنیت چیست؟" معاون سخنگوی دبیرکل سازمان ملل متحد در پاسخ گفت: ما همه کشورهای عضو سازمان ملل را تشویق می کنیم که از...


اثر پروانه‌ای تحریم‌ها

از چند روز پیش که این خبر از سوی مدیرعامل و موسس خانه ای‌بی منتشر شده است هم حاشیه‌های فراوانی به همراه داشته. آن‌طور که حمیدرضا‌هاشمی‌گلپایگانی اعلام کرده 15 کودک مبتلا به این بیماری از سال 97 که تحریم‌ها افزایش پیدا کرده است، فوت شده‌اند. ماجرا از این قرار است که به دلیل آمار کم بیماران ای‌ بی در جهان امکان تولید پانسمان ویژه این بیماری برای اغلب کشورهای جهان ممکن نیست و بنابراین تنها یک شرکت سوئدی میپلکس این پانسمان را تولید می‌کند. حالا هم آن‌طور که مدیرعامل و موسس خانه ای‌بی می‌گوید، این شرکت سوئدی به دلیل افزایش تحریم‌ها سهمیه پانسمان ایران را نداده و باعث شده است 15 کودک ایرانی مبتلا به این بیماری جان خود را...


«پروانه‌ای»‌ها در پیله تنهایی

«شرایط فعلی ما در بازار دارویی جهان را باید این‌ طور تشریح کرد که هر چند هنوز بیش از ۹۰‌درصد شرکت‌های داروساز اعلام می‌کنند که ایران شامل تحریم دارویی نیست و مشکلی برای انتقال دارو به ایران ندارند اما محدودیت‌های جدی‌ای که در مسیر نقل‌وانتقالات بانکی وجود دارد کار را دشوار کرده و وقتی ارز به راحتی منتقل نشود، نمی‌توان انتظار داشت که دارو در سریع‌ترین زمان ممکن به کشور انتقال پیدا کند.» به گزارش ایسنا، روزنامه صبح‌ نو درباره وضعیت بیماران «ای‌بی» بعد از اعمال تحریم‌های دارویی نوشت: «تحریم‌های دارویی آمریکا سبب نرسیدن پانسمان‌های مخصوص به بیماران پروانه‌ای شده و بنابر اعلام هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه‌«ای‌بی» این موضوع منجر شده تا ۱۵‌نفر از این بیماران جان خود را...


مقصر عدم تامین به موقع پانسمان بیماران پروانه‌ای کیست؟/ شایعه مرگ ۱۵ کودک مبتلا به بیماری EB

به گزارش گروه اقتصادی ایسکانیوز، ابوالفتح صانعی با بیان اینکه آمار دقیق مبتلایان به بیماری ای بی (EB) و تعداد کسانی که در ماه‌های گذشته بر اثر آن فوت کرده‌اند را باید از نهادهای رسمی و خانه ای بی (EB) دریافت کرد، گفت: با توجه به اینکه تعداد مبتلایان به این بیماری بسیار محدود است والبته هزینه درمانی آن نیز بالاست، در سال‌های گذشته بیمه‌ها هزینه درمان را تقبل نکردند و وزارت بهداشت از محل بودجه بیماری‌های خاص، داروهای مورد نیاز این بیماران را تامین می‌کند. وی با بیان اینکه اصلی‌ترین کالای دارویی مورد نیاز این گروه از بیماران یک پانسمان مخصوص است،گفت: در سال‌های گذشته شرکتی در ایران نمایندگی یک شرکت سوئدی به نام میلپکس را در اختیار داشت...


توضیحات رییس اتحادیه تجهیزات پزشکی در رابطه با فوت کودکان مبتلا به بیماری پروانه‌ای

به گزارش صدای ایران ،ابوالفتح صانعی  با بیان اینکه آمار دقیق مبتلایان به بیماری ای بی (EB) و تعداد کسانی که در ماه‌های گذشته بر اثر آن فوت کرده‌اند را باید از نهادهای رسمی و خانه ای بی (EB) دریافت کرد، گفت: با توجه به اینکه تعداد مبتلایان به این بیماری بسیار محدود است والبته هزینه درمانی آن نیز بالاست، در سال‌های گذشته بیمه‌ها هزینه درمان را تقبل نکردند و وزارت بهداشت از محل بودجه بیماری‌های خاص، داروهای مورد نیاز این بیماران را تامین می‌کند. وی با بیان اینکه اصلی‌ترین کالای دارویی مورد نیاز این گروه از بیماران یک پانسمان مخصوص است، اظهار کرد: در سال‌های گذشته شرکتی در ایران نمایندگی یک شرکت سوئدی به نام میلپکس را در اختیار...


اقدامات وزارت بهداشت برای تامین پانسمان مخصوص بیماران پروانه‌ای

خبرگزاری میزان- تحریم‌های ظالمانه آمریکا جان بیماران «ای بی» را به خطر انداخته و تهیه پانسمان های مخصوص برای آن‌ها را با مشکل مواجه کرده است. تاریخ انتشار: 16:47 - 19 آبان 1398 - کد خبر: ۵۶۶۶۰۵ به گزارش گروه چند رسانه ای خبرگزاری میزان، تحریم‌های ظالمانه آمریکا جان بیماران «ای بی» را به خطر انداخته و تهیه پانسمان های مخصوص برای آن‌ها را با مشکل مواجه کرده است.   کد ویدیو دانلود فیلم اصلی  


مرگ ۱۵ کودک پروانه‌ای به دنبال تحریم‌ها / خودداری شرکت سوئدی از ارسال میپلکس به ایران

رویداد۲۴ سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیر عامل خانه ای‌بی، با ابراز تاسف از اینکه تحریم‌ها بر ملزومات پزشکی بیماران ای‌بی اعمال شده است، گفت: اگر پانسمان میپلکس در اختیار کودکان مبتلا به ای‌بی قرار نگیرد، آن‌ها درد شدیدی را در اندام‌شان متحمل می‌شوند. بیماران ای‌بی بی‌نهایت به این پانسمان نیازمند هستند و متاسفانه برای آن‌ها درمان جایگزینی هم وجود ندارد. امروز در شرایط تحریم این پانسمان‌ها، مجبور هستیم از پماد‌های ترکیبی و گاز وازلینه‌های چرمی استفاده کنیم، این در حالی است که تمام این پانسمان‌ها یک دهم تاثیر پانسمان میپلکس را ندارند.وی یادآور شد: میپلکس از سال ۹۵ توسط وزارت بهداشت برای کودکان ای‌بی تهیه می‌شد، ولی بعد از بازگشت دوباره تحریم‌ها در اردیبهشت سال ۹۷، ما با عدم واردات...


اما و اگرهای کمبود پانسمان بیماران پروانه‌ای

به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز، موضوع کمبود پانسمان‌های بیماران «ای بی» طی روزهای اخیر نگرانی‌های را برای این بیماران ایجاد کرده است، موضوع از آنجا شروع شد که سید محمد رضا هاشمی رئیس خانه «ای بی» از کمبود پانسمان این بیماران و واردات چمدانی این نوع ملزومات خبر داد؛ این موضوع واکنش سازمان غذا و دارو را در پی داشت و سید حسین صفوی مدیرکل تجهیزات پزشکی این سازمان بلافاصله با ارائه توضیحاتی این خبر را تکذیب کرد. این دو با حضور در برنامه رادیویی تهران کلینیک رادیو تهران در این زمینه به بحث و گفت‌وگو پرداختند. سید حمید هاشمی در رابطه با صحبت‌های صفوی که گفته وی را در رابطه با کمبود پانسمان ها تکذیب کرده بود گفت: ما...


یبماران‌ «ای بی» پس از تحریم‌ها پانسمان ندارند/ هزینه ٢ میلیونی پانسمان بیماران پروانه‌ای

به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان، حجت الاسلام والمسلمین سید محمدرضا هاشمی مدیرعامل خانه‌ ای بی در نشست خبری به مناسبت هفته جهانی‌ ای بی با بیان اینکه مشکلات بیماری‌ ای بی با افزایش سن بیشتر می‌شود، اظهار کرد: در سال ٩۴ با کمک بنیاد مستضعفان، بنیاد امور بیماری‌های خاص و وزارت بهداشت کارگروه حمایت از بیماران‌ ای بی راه اندازی شد و شروع به شناسایی بیماران کردیم. او ادامه داد: کارگروه تشکیل شده به مدت ٢ سال مسیر خود را با چالش‌ها و مشکلات زیادی ادامه داد و این کارگروه خیلی روی حمایت از بیماران متمرکز نبود. در همین جهت در پایان سال انجمن حمایت از بیماران ای بی ایجاد شد. مدیرعامل خانه‌ ای بی...


مرکز دندانپزشکی همراه با بیهوشی بیماران پروانه ای افتتاح شد

به گزارش خبرگزاری مهر، مشاور عالی رئیس دانشگاه علوم پزشکی شیراز همزمان با دومین روز از هفته دولت در مراسم افتتاح مرکز دندانپزشکی همراه با بیهوشی بیماران پروانه‌ای (EB)، در بیمارستان سوانح سوختگی امیرالمومنین (ع)، گفت: با توجه به محدودیت این گونه مراکز در کشور، این مرکز می‌تواند کمک شایانی به بیماران پروانه ای منطقه جنوب کشور کند. دکتر سید منصور کشفی افزود: ارایه خدمات دندانپزشکی به این بیماران بسیار حساس است و نیاز به محیط آرام و ریکاوری دارد که در این مرکز، همه امکانات فراهم شده است. پیش از این بیماران خاص و پروانه‌ای فارس برای دریافت خدمات دندان پزشکی به تهران مراجعه می‌کردند. وی گفت: در بیمارستان سوانح سوختگی و ترمیمی امیرالمومنین (ع)، خدمات پانسمان سوختگی، اعمال جراحی...


افتتاح مرکز دندانپزشکی تحت بیهوشی بیماران پروانه ای(EB) در شیراز

به گزارش خبرگزاری برنا از فارس، مشاورعالی رییس دانشگاه علوم پزشکی شیراز، گفت: این مرکز به عنوان یکی از مراکز پیشرفته در زمینه کمک به بیماران پروانه ای، خاص و بی بضاعت است که با بیهوشی، خدمات دندانپزشکی و تمامی مسایل مربوط به سلامت دندان در این مرکز ارایه می شود. دکتر «سید منصور کشفی» افزود: با توجه به محدودیت این مراکز در سطح کشور، این مرکز می تواند کمک شایانی در منطقه جنوب کشور برای خدمت رسانی به بیماران پروانه ای، خاص و بی بضاعت به ویژه بیماران استان های فارس، کهگیلویه و بویراحمد، خوزستان و هرمزگان باشد. او ادامه داد: ارایه خدمات دندانپزشکی به این بیماران بسیار حساس و منحصر به فرد است و نیاز به یک محیط...


نخستین مرکز دندانپزشکی تحت بیهوشی بیماران پروانه‌ای (EB) در شیراز افتتاح شد

نخستین مرکز دندانپزشکی تحت بیهوشی دولتی بیماران پروانه‌ای(EB)، همزمان با دومین روز از هفته دولت در بیمارستان سوانح سوختگی امیرالمومنین(ع) افتتاح شد. ۰۳ شهريور ۱۳۹۸ - ۱۷:۳۸ استانها فارس نظرات - اخبار استانها - به گزارش خبرگزاری تسنیم از شیراز، نخستین مرکز دندانپزشکی تحت بیهوشی دولتی بیماران پروانه‌ای(EB) عصر امروز همزمان با دومین روز از هفته دولت در بیمارستان سوانح سوختگی امیرالمومنین(ع) افتتاح شد. سید منصور کشفی، مشاورعالی رئیس دانشگاه علوم پزشکی شیراز در این مراسم اظهار داشت: این مرکز به عنوان یکی از مراکز پیشرفته در زمینه کمک به بیماران پروانه‌ای، خاص و بی‌بضاعت است که با بیهوشی، خدمات دندانپزشکی و تمامی مسائل مربوط به سلامت دندان در این مرکز ارائه می‌شود. کشفی گفت: با توجه به محدودیت این مراکز در سطح کشور، این...


مرکز دندانپزشکی تحت بیهوشی بیماران پروانه‌ای در شیراز گشایش یافت

مشاور عالی رییس دانشگاه علوم پزشکی شیراز روز یکشنبه در آیین افتتاح این مرکز دندانپزشکی گفت: این مرکز به عنوان یکی از مراکز پیشرفته در زمینه کمک به بیماران پروانه‌ای، خاص و بی بضاعت است که با بیهوشی، خدمات دندانپزشکی و تمامی مسایل مربوط به سلامت دندان در این مرکز ارایه می شود. دکتر سید منصور کشفی افزود: با توجه به محدودیت این مراکز در سطح کشور، این مرکز می تواند کمک شایانی در منطقه جنوب کشور برای خدمت رسانی به بیماران پروانه‌ای، خاص و بی بضاعت به ویژه بیماران استان‌های فارس، کهگیلویه و بویراحمد، خوزستان و هرمزگان باشد. او ادامه داد: ارایه خدمات دندانپزشکی به این بیماران بسیار حساس و منحصر به فرد است و نیاز به یک محیط آرام و...


فریادهای بی صدای بیماران پروانه ای در زابل

دیگر از صحبت کردن خسته شده بود. خودش می گفت به هر دری زدم و با هر مسئولی صحبت کردم صدایم را نشنیده است. حالا با فریاد و صدای بلند میگویم؛ شاید کسی به فریادم برسد. اصرار داشت که صدای نداری و ناتوانی ام را به تهران برسانید چرا که دیگر به مسئولان سیستان وبلوچستان امیدی ندارم. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل از عصرهامون، حرف هایش را از شغل خود شروع کرد که در بازار زابل دست فروشی می کند و میوه می فروشد تا حداقل خرج زندگی برای بقای خود، همسر و دو فرزند بیمارش را تامین کند اما دل پر دردی از شهرداری داشت. می گفت بومی سیستان هستم اما از بیکاری...


بیماران پروانه‌ای حمایت شوند

این کتاب شرح حال زندگی دختری به نام «معصومه» است که سال‌ها با بیماری پروانه‌ای دست و پنجه نرم می‌کند. در واقع این کتاب شرح حال افرادی مثل معصومه است که در همسایگی ‌ما زندگی می‌کنند و بیشتر اوقات از آنها بی‌خبر هستیم. درگزارش پیش رو ضمن گفت‌وگو با نویسنده کتاب با «معصومه عطاءاللهی» بانوی هنرمند و نقاش ساکن احمدآباد هم که با تلاش و پشتکار به مصاف بیماری خود رفته و داستان کتاب پیله براساس زندگی اوست، آشنا می‌شویم. جالب اینکه از زبان نویسنده هم‌محله‌ای می‌شنویم که «پرویز پرستویی» بازیگر محبوب کشورمان که اصالتاً اهل محله خزانه بخارایی منطقه ۱۶ است، در راه‌اندازی نمایشگاه نقاشی برای معصومه کمک زیادی کرده تا نگاه تازه‌ای را به روی توانمندی این آدم‌ها...


تکلیف پانسمان بیماران پروانه ای چه می شود؟

دریافت 49 MB ۱۱-۴۲


پانسمان‌های بیماران پروانه‌‌ای از منابع دیگر تامین می‌شوند

رییس سازمان غذا و دارو گفت: در حال حاضر، پانسمان بیماران ای بی برای مصرف حدود یک ماه از منبع یک شرکت سوئدی، تامین شده و موجود است اما بیش از یک سال است که شرکت سوئدی فروشی به ما ندارد و پانسمان‌ها از منابع دیگر تامین می ‌شوند. ۱۲ خرداد ۱۳۹۸ - ۱۶:۲۰ اجتماعی پزشکی نظرات - اخبار اجتماعی - به گزارش گروه بهداشت و درمان خبرگزاری تسنیم؛ مهدی پیرصالحی درباره وضعیت واردات دارو و دلایل کمبود برخی داروهای خارجی اظهار کرد: در راستای فرمایشات مقام معظم رهبری و دستور وزیر بهداشت مبنی بر ممانعت از واردات داروهای مشابه تولید داخل، از سال گذشته جلوگیری از واردات داروهای دارای مشابه تولید داخل آغاز شده و به تدریج اثرات...


موجودی پانسمان بیماران پروانه ای تا یک ماه

خرداد؛ رئیس سازمان غذا و دارو، گفت: پانسمان بیماران پروانه ای برای بیش از یک ماه موجودی وجود دارد.مهدی پیرصالحی، در حاشیه نشست خبری وزیر بهداشت که شب گذشته در سالن کنفرانس وزارت بهداشت برگزار شد، در پاسخ به کمبود پانسمان برای بیماران پروانه ای، اظهار داشت: پانسمان بیماران پروانه ای (ای بی)، برای بیش از یک ماه موجودی داریم.وی با اشاره به مشکلاتی که در مسیر پانسمان برند یکی از شرکت های سوئدی، گفت: بیش از یک سال است که برای تامین مستقیم پانسمان از این منبع سوئدی دچار محدودیت شده ایم، اما توانسته ایم همین برند را از طریق دیگر تامین کنیم.پیرصالحی، از انجمن بیماران پروانه ای درخواست کرد تنها به این برند اکتفا نکنند.رئیس سازمان غذا و...


در تامین پانسمان بیماران پروانه ای مشکلی وجود ندارد

شادنوش گفت: هم اکنون برای یک ماه ذخیره پانسمان از شرکت سوئدی داریم و با توجه به تامین پانسمان از سایر شرکت ها وزارت بهداشت در تامین پانسمان بیماران پروانه ای مشکلی ندارند.   به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری شبستان، «مهدی شادنوش» در نشست خبری وزیر بهداشت با اصحاب رسانه در خصوص عدم تامین پانسمان بیماران پروانه ای گفت: هم اکنون ما ذخیره یک ماه از پانسمان شرکت سوئدی را داریم و بیش از یک سال است که منبع سوئدی این پانسمان را دیگر به ما نمی فروشد ولی ما از برندهای دیگری جایگزین کرده ایم که دارای همان کیفیت می باشند.   رئیس مرکز پیوند مدیریت بیماری‌های وزارت بهداشت افزود: ما از خانه بیماران پروانه ای درخواست...


از ماجرای بیهوشی عجیب ۴ بیمار تا تحریم پانسمان بیماران پروانه‌ای

به گزارش خبرنگار  حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان، حوزه بهداشت‌ و درمان در هفته گذشته با رویداد‌هایی متعدد مواجه بود که در این بسته خبری به بخشی از آنها می‌پردازیم. ماجرای عجیب بیهوشی ۴ بیمار در یکی از بیمارستان‌های پایتخت +واکنش وزارت بهداشت چهارشنبه ۲۵ اردیبهشت ماه بود که طبق رویه عادی شماری از بیماری از تحت عمل جراحی قلب باز در بیمارستان قلب تهران قرار گرفتند، قرعه به نام ۱۶ بیمار افتاده بود، بیمارانی که اتفاقی عجیب در انتظار آنها بود چرا که ۴ نفر آنها پس از انجام عمل جراحی موفقیت آمیز به هوش نیامدند.   به دنبال این مسئله متخصصان تمام تلاش خود را برای بازگرداندن بیماران انجام دادند و به...


بیماران پروانه‌ای با گوشت، پوست و استخوان خود تحریم‌های آمریکا را درک می‌کنند!

بیماری پروانه‌ای از جمله بیماری‌های خاص پوستی است که تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و هیچ درمانی برای آن وجود ندارد و تنها می‌توان با مراقبت‌های ویژه از جمله پانسمان‌های خاص میزان زخم‌های آن را کاست. پانسمان این زخم‌ها نوع خاصی است که با نام مپیلکس شناخته شده و توسط شرکت دارویی سوئدی به نام مولنلیکه تولید می‌شود. این شرکت دارویی سوئدی از فروش این نوع پانسمان‌ها به ایران به دلیل تحریم‌های آمریکا امتناع کرده است.به گزارش تابناک اقتصادی، از اردیبهشت ماه سال گذشته که آمریکا از برجام خارج شد، رئیس جمهور این کشور از بازگشت تحریم‌ها علیه ایران در مدت ۹۰ روزه و ۱۸۰ روزه گفت و اعلام کرد که هر کشور و شرکتی که با ایران...


تداوم ارائه خدمات رایگان به بیماران «پروانه‌ای»

طی روزهای گذشته یکی از رسانه‌های غربی در مطلبی به بیان وضعیت بیماران پروانه‌ای ایران پرداخت و در این گزارش توضیح داد: بیماری «ای بی» یا «کودکان پروانه‌ای» حاصل نقص در تولید نوعی پروتئین پوستی از بدو تولد است که بیمار با عوارض پوستی متعددی مثل زخم‌های عمیق، خونریزی و… روبه‌‌رو می‌شود. برای کاهش سرعت پیشرفت و کم کردن دردهای این بیماران شرکت‌های دارویی در سطح جهان اقداماتی داشته‌اند. یکی از این شرکت‌ها شرکتی دارویی سوئدی به نام مولنلیکه (molnlyke)است که پانسمانی با نام تجاری (mepilex) تولید و آن را تبدیل به مرجعی کرده است که محصولش در ترمیم نسبی زخم‌های این بیماران مؤثر بوده و در متون پزشکی نام تجاری پانسمان مپلیکس به عنوان درمان اصلی بیماران « ای بی...


فرسودگی شغلی بیماری اعلام شد/ پاسخ وزارت بهداشت به خبر «کمبود پانسمان بیماران پروانه‌ای ای بی» / خط قرمز‌ها در بازار تجهیزات پزشکی

خبرگزاری میزان- فرسودگی شغلی بیماری اعلام شد، پاسخ وزارت بهداشت به خبر «کمبود پانسمان بیماران پروانه‌ای ای بی»، خط قرمز وزارت بهداشت در بازار تجهیزات پزشکی و ... گزیده‌ای از اخبار بسته سلامت امروز است. به گزارش خبرنگار گروه فضای مجازی خبرگزاری میزان، فرسودگی شغلی بیماری اعلام شد، پاسخ وزارت بهداشت به خبر «کمبود پانسمان بیماران پروانه‌ای ای بی»، خط قرمز وزارت بهداشت در بازار تجهیزات پزشکی، آپنه خواب احتمال ابتلا به سرطان در زنان را افزایش می‌دهد، پوشش دارو‌های ضروری نیازمند بازنگری در بسته بیمه خدمات پایه سلامت، خطر زیاده‌روی در مصرف ویتامین B برای زنان و ... گزیده‌ای از اخبار بسته سلامت امروز است که در ادامه می‌خوانید.   • "فرسودگی شغلی" بیماری اعلام شدسازمان جهانی بهداشت...


پاسخ وزارت بهداشت به خبر «کمبود پانسمان بیماران پروانه‌ای»

دکتر جمشید کرمانچی در واکنش به خبر کمبود پانسمان میپلکس برای بیماران ای‌بی، گفت: طبق پیش‌بینی که از سال گذشته برای تامین پانسمان میپلکس داشتیم، پانسمان باکیفیت و خوبی در بین بیماران توزیع شده است و در حال حاضر هم در کشور وجود دارد.وی با بیان اینکه در حال حاضر از نظر تامین پانسمان میپلکس حداقل تا اواخر سال جاری مشکلی نداریم و به میزان کافی و با کیفیت خوب در کشور وجود دارد، افزود: بنابراین درباره پانسمان بیماران ای‌بی در حال حاضر هیچ مشکلی نداریم.کرمانچی با تاکید بر اینکه به هر حال از آنجایی که منبع پانسمان میپلکس خارجی است، با مشکلاتی در زمینه تامین آن مواجه بودیم، افزود: البته خوشبختانه با کمک همکاران‌مان در سازمان غذا و دارو...


اظهارات وزارت بهداشت درباره «کمبود پانسمان بیماران پروانه‌ای»

به دنبال انتشار اخباری مبنی بر کمبود پانسمان میپلکس برای بیماران ای‌بی، مشاور معاون درمان وزارت بهداشت، گفت: به دنبال پیش‌بینی‌های صورت گرفته از سال گذشته، از نظر تامین پانسمان میپلکس حداقل تا اواخر سال جاری مشکلی نداریم و این پانسمان‌ها به میزان کافی و با کیفیت خوب در کشور وجود دارند. به گزارش صدای ایران از ایسنا، دکتر جمشید کرمانچی در واکنش به خبر کمبود پانسمان میپلکس برای بیماران ای‌بی، گفت: طبق پیش‌بینی که از سال گذشته برای تامین پانسمان میپلکس داشتیم، ‌ پانسمان باکیفیت و خوبی در بین بیماران توزیع شده است و در حال حاضر هم در کشور وجود دارد. وی با بیان اینکه در حال حاضر  از نظر تامین پانسمان میپلکس حداقل تا اواخر سال جاری...


مشکلی در توزیع پانسمان بیماران پروانه ای نداریم

مشاور معاون درمان وزارت بهداشت در واکنش به خبر کمبود پانسمان میپلکس برای بیماران ای‌بی، گفت: طبق پیش‌بینی که از سال گذشته برای تامین پانسمان میپلکس داشتیم، ‌ پانسمان باکیفیت و خوبی در بین بیماران توزیع شده است و در حال حاضر هم در کشور وجود دارد. به دنبال انتشار اخباری مبنی بر کمبود پانسمان میپلکس برای بیماران ای‌بی، دکتر جمشید کرمانچی، گفت: به دنبال پیش‌بینی‌های صورت گرفته از سال گذشته، از نظر تامین پانسمان میپلکس حداقل تا اواخر سال جاری مشکلی نداریم و این پانسمان‌ها به میزان کافی و با کیفیت خوب در کشور وجود دارند. کرمانچی با تاکید بر اینکه به هر حال از آنجایی که منبع پانسمان میپلکس خارجی است، با مشکلاتی در زمینه...


«تحریم» دردی جدید برای «پروانه‌ای‌ها»

خبرگزاری میزان- تحریم‌های دارویی امریکا سبب نرسیدن پانسمان‌های مخصوص به بیماران پروانه‌ای شده و به دنبال آن در یک‌سال اخیر ۷ نفر جان خود را از دست داده و بیش از ۳۰۰ نفر هم دچار التهابات شدید پوستی شده‌اند. به گزارش گروه فضای مجازی خبرگزاری میزان،"تحریم" واژه ایست که مردم ایران آن را به خوبی درک می‌کنند و با آن آشنا هستند. تحریم‌های هسته‌ای؛ تحریم‌های اقتصادی، بیمه؛ حمل و نقل و … هر کدام برای کشور ما ایران دردسر‌هایی را ایجاد کرده و به طور مستقیم و غیرمستقیم به مردم جامعه ایرانی فشار‌هایی را وارد می‌کنند. در این بین، اما تحریم‌های دارویی ناجوانمردانه‌تر نوع آنهاست. با وجود اینکه امریکا بار‌ها اعلام کرده که دارو را از لیست تحریم‌های یک‌جانبه...


درمان بیماری ای بی با این روش

به گزارش گروه اجتماعی برنا؛ درباره  بیماری پروانه‌ای (EB) اظهار کرد: تلاش‌های صورت گرفته در پژوهشگاه رویان درخصوص بیماران پروانه‌ای شامل ضایعات زخم‌های قابل بهبود و چسبندگی دست‌ها بوده است؛ در برخی از این بیماران دست‌ها دچار چسبندگی و جمع می‌شوند و حرکت آن‌ها از بین می‌رود. شفیعیان افزود: در درمان بیماری پروانه‌ای نمونه‌هایی شامل پرده جنینی و سلول را آماده می‌کنیم؛ این سلول می‌تواند از اقوام درجه یک یا فرد غیر خویشاوند باشد که هر کدام مزایای خاص خود را دارد و این پروژه به‌طور معمول با همکاری جراح پلاستیک انجام می‌شود؛ در بیمارانی هم که دچار سوختگی هستند از پرده جنینی به همراه سلول استفاده می‌شود و از سلول غیر خویشاوند استفاده می‌شود. بیماری پروانه‌ای به صورت ارثی...


وجود ۴۰۰ مورد بیماری پروانه‌ای در کشور/ ژن درمانی اصلی‌ترین روش درمان بیماری ای بی

سعید شفیعیان عضو هیئت علمی پژوهشگاه رویان و سرپرست گروه پوست پژوهشگاه رویان و متخصص پوست و مو رویان در گفت‌وگو با خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان، درباره  بیماری پروانه‌ای (EB) اظهار کرد: تلاش‌های صورت گرفته در پژوهشگاه رویان درخصوص بیماران پروانه‌ای شامل ضایعات زخم‌های قابل بهبود و چسبندگی دست‌ها بوده است؛ در برخی از این بیماران دست‌ها دچار چسبندگی و جمع می‌شوند و حرکت آن‌ها از بین می‌رود. شفیعیان افزود: در درمان بیماری پروانه‌ای نمونه‌هایی شامل پرده جنینی و سلول را آماده می‌کنیم؛ این سلول می‌تواند از اقوام درجه یک یا فرد غیر خویشاوند باشد که هر کدام مزایای خاص خود را دارد و این پروژه به‌طور معمول با همکاری جراح پلاستیک انجام می‌شود؛ در بیمارانی...


تامین رایگان پانسمان های 700 بیمار پروانه ای

تهران-ایرنا- پانسمان های 700بیمار مبتلا به ای بی(بیماری پروانه ای) توسط مدیریت تجهیزات پزشکی معاونت غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی ایران به صورت رایگان دراختیار خانه ای بی قرار گرفت. به گزارش روز یکشنبه ایرنا از سازمان غذا و دارو، پانسمان های 700بیمار مبتلا به ای بی توسط مدیریت تجهیزات پزشکی معاونت غذا و دارو دانشگاه ایران به صورت رایگان دراختیار خانه ای بی قرار گرفته است.طبق تفیض مسئولیت تامین پانسمان های تخصصی و ویژه بیماران ای بی (پروانه ای) به معاونت غذاو دارو دانشگاه ایران، این معاونت از سال 1395 تامین بسته های درمانی شامل پانسمان های تخصصی این بیماران را برعهده داشته است.براساس این گزارش درحال حاضر پانسمان های 700بیمار مبتلا به ای بی که...


واکنش وزارت بهداشت به کمبود پانسمان بیماران پروانه ای

به گزارش خبرگزاری مهر، مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، در پاسخ به مطلب «پانسمان بیماران ای بی دوباره کمیاب شد»، توضیحاتی ارائه داد. به دلیل مشکلات پیش آمده فی مابین شرکت تولید کننده پانسمان و نمایندگی آن در داخل کشور، مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت با همکاری و مساعدت معاونت غذا و دارو اقدام به تأمین پانسمان جایگزین کرد و سهمیه بیماران از طریق خانه "ای بی" به درب منزل بیماران ارسال شد. در ادامه آمده است: به دلیل اثر بخشی بیشتر نوع قبلی پانسمان و تمایل بیشتر بیماران، معاونت غذا و دارو در صدد تأمین مجدد پانسمان قبلی بر آمد و در حال حاضر این پانسمان‌ها خریداری شده و در آینده نزدیک جهت...


بیماران پروانه ای از اردیبهشت بسته حمایتی نگرفتند

تهران- ایرنا- مدیر عامل خانه EB گفت: بسته حمایتی وزارت بهداشت شامل پک های پانسمان و وسایل بهداشتی به ارزش 5 میلیون ریال که سال گذشته طی 36 مرحله به بیماران پروانه ای داده شد از اردیبهشت امسال به این بیماران تعلق نگرفته است. به گزارش ایرنا، سعید نمکی، وزیر بهداشت روز یکشنبه (28 بهمن) گفت: اعتقادی به معاونت جداگانه اجتماعی ندارم و معتقدم همه معاونت های وزارت بهداشت باید جامعه محور حرکت کنند. اینکه معاونت جداگانه ای به نام اجتماعی داشته باشیم، دیدگاه من نیست. چیزی حدود 32 سال پیش موضوع COME یا جامعه محوری را نوشتم و اعتقاد دارم آموزش ها باید از بیمارستان محور به جامعه محور تغییر کند.اما حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی،...


ارائه خدمات سلامت به ۶۶ بیمار پروانه‌ای در فارس

به گزارش گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از شیراز، عبدالخالق کشاورز معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز بیان کرد: از ۶۶ بیمار مبتلا به بیماری پروانه‌ای در استان فارس که خدمات سلامت را دریافت می‌کنند، ۲۴ نفر دانش آموز هستند که به نیاز به مراقبت بیشتری دارند. وی با اشاره به اینکه این بیماری بسیار شکننده و نیازمند مراقبت خاص است، افزود: مبتلایان به اپیدرمولازیز بلوزا (EB) یا بیماری پروانه‌ای مشکلات خاص دارند، و نمی‌توانند مانند یک فرد معمولی در اجتماع ظاهر شوند، که هزینه‌های درمان و نقل و انتقال آنان به مراکز درمانی بسیار بالا است که این بیماران نیاز به مراقبت همیشگی دارند و انجام عمل جراحی مداوم برای بیماران پروانه‌ای بسیار سخت شده و  انتظار می‌رود خیران، بیمه‌ها و...


66 بیمار پروانه ای درفارس خدمات سلامت دریافت می کنند

شیراز- ایرنا- معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز با بیان اینکه درحال حاضر 66 بیمار مبتلا به بیماری پروانه ای در استان فارس وجود دارد که خدمات سلامت دریافت می کنند گفت: از این تعداد 24 نفر دانش آموز هستند که نیازهای مراقبتی آنان حساس تر است. دکتر عبدالخالق کشاورزی یکشنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا اعلام کرد: این بیماری بسیار شکننده و نیازمند مراقبت خاص است. مبتلایان به اپیدرمولازیز بلوزا (EB) یا بیماری پروانه ای مشکلات خاص دارند، نمی توانند مانند یک فرد معمولی در انظار عمومی ظاهر شوند، هزینه های سرسام آور درمان و سختی نقل و انتقال آنان به مراکز درمانی بر مشکلات آنها افزوده است. وی گفت:این بیماران نیاز به رسیدگی و...


زخم‌های محمدجواد و عرفان؛ کودکان پروانه‌ای خراسان‌جنوبی در انتظار التیام‌

این روزها حال محمدجواد و عرفان دو برادر نهبندانی که در آتش بیماری (پروانه‌ای) می‌سوزند، زیاد خوب نیست، آن‌ها چشم انتظار کمک‌های خیرانی هستند‌. ۲۵ بهمن ۱۳۹۷ - ۰۷:۰۰ استانها خراسان جنوبی نظرات - اخبار استانها - به گزارش خبرگزاری تسنیم از بیرجند، زخم همه وجودش را گرفته و توان ایستادن ندارد به دیوار تکیه می‌کند، نمی‌تواند غذایی بخورد، لباس‌ها بر تنش می‌چسبند و خون از بدنش جاری می‌شود. تنش پوسته پوسته شده، دندان‌هایش خراب شده و زخم‌هایش عفونت کرده است. بیماران پروانه‌ای پر از درد هستند و ظاهرشان پر از زخم اما باطنشان سفید و بی‌کینه، آنها درد می‌کشند اما عادت به گلایه ندارند، جبر روزگار آنها را صبور کرده و دلی دریایی دارند. این آرام‌های دوست داشتنی اما پر...


کمک خیرین به بیماران سرطانی و پروانه‌ای تویسرکان

به گزارش خبرنگار  گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از همدان، حمیدرضا نوروزی، رئیس اوقاف و امور خیریه شهرستان تویسرکان گفت: همزمان با ایام‌الله دهه فجر و در راستای اجرای امینانه نیات واقفان خیراندیش خدماتی به مردم تویسرکان ارائه شده است.وی به برگزاری مراسم روضه‌ خوانی همراه با اطعام دهی در این ایام اشاره کرد و افزود: در این راستا ۱۰ برنامه برگزار و به ۳ هزار نفر اطعام دهی شد.رئیس اوقاف و امور خیریه شهرستان تویسرکان با اشاره به توزیع ۱۰۰ بسته حمایتی به ارزش ۲۰ میلیون تومان به مناسبت ایام دهه فجر گفت: به دانش‌آموزان بی‌بضاعت ۱۵ میلیون تومان کمک شد که البته اولویت با دانش‌آموزان سرطانی و پروانه‌ای بود.نوروزی به برگزاری محفل انس با قرآن کریم ویژه خواهران و برادران...


انتظار 9 ماهه بیماران پروانه‌ای برای پانسمان زخمهایشان

حجت‌الاسلام والمسلمین سید رضا هاشمی، رئیس خانه‌ «ای‌بی» در گفت‌وگو با ایکنا؛ با اشاره به تحریم‌های آمریکا علیه ایران اظهار کرد: بیماران‌ ای‌بی پانسمانی را استفاده می‌کنند که به طور کامل تولید خارج از کشور بوده و هیچ‌کدام از شرکت‌های داخلی توان تولید آن را نداشته و به هیچ عنوان مشابه داخلی آن پانسمان نیز وجود ندارد.   وی افزود: از اردیبهشت‌ماه سال جاری، پانسمان ویژه این بیماران وارد کشور نشده و علی‌رغم اینکه اظهار می‌کنند دارو جزء تحریم‌ها نیست، اما بانک‌ها برای مبادلات ارزی دچار مشکل بوده و عملا نمی‌توان هیچ‌گونه دارو یا تجهیزات پزشکی را خریداری کرد.   هاشمی در رابطه با بودجه بیماران خاص نیز اظهار کرد: در این رابطه ما گلایه‌هایی از نمایندگان مجلس داریم چرا...


بیماران پرونه ای در شیراز درمان می شوند / ۶۶ بیمار (EB) در فارس

کشاورزی با بیان اینکه ۶۶ بیمار پروانه ای در شیراز وجود دارد، گفت: در گذشته بیماران پروانه ای برای درمان به تهران مراجعه می کردند که با توجه به آماده شدن بستر مناسب درمانی در دانشگاه علوم پزشکی شیراز، قسمت عمده ای از خدمات به آنها ارائه می شود. به گزارش خبرنگار خبرگزاری شبستان از شیراز، «عبدالخالق کشاورزی» امروز (جمعه 5 بهمن) در سمینا آموزشی بیماران پروانه ای (EB) با هدف آموزش و فرهنگ سازی در مورد توانمندی های دانش آموزان مبتلا به بیماری پروانه ای در محل دانشگاه علوم پزشکی شیراز گفت: دانشگاه علوم پزشکی شیراز و اداره آموزش و پرورش در ارائه بهترین خدمات ممکن به مبتلایان بیماری پروانه ای عزم جدی دارند.   معاون درمان...


شناسایی بیش از ۶۰ بیمار پروانه‌ای در فارس

به گزارش گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از شیراز، داوود حدادی در سمینار آموزشی بیماران پروانه‌ای (EB) با اشاره به اینکه اکنون تعداد ۶۶ بیمار پروانه‌ای شناسایی شده در استان فارس وجود دارد، اظهار کرد: از این تعداد ۲۴ نفر دانش آموز هستند. وی، خواستار هماهنگی بیشتر مربیان بهداشت مدارس برای رفع مشکلات آن‌ها شد و آمادگی کامل دانشگاه را برای هر گونه همکاری در این زمینه اعلام کرد. عبدالخالق کشاورزی معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز نیز گفت: در گذشته بیماران پروانه‌ای، برای درمان به تهران مراجعه می‌کردند، اما با توجه به آماده شدن بستر مناسب درمانی در شیراز بخش عمده‌ای از خدمات درمانی این بیماران در شیراز ارائه می‌شود. وی با بیان اینکه پیگیری برای تکمیل بستر...


۶۶ بیمار مبتلا به بیماری پروانه ای در فارس شناسایی شدند

به گزارش خبرگزاری مهر،به نقل از روابط عمومی علوم پزشکی شیراز، داوود حدادی در سمینار آموزشی بیماران پروانه‌ای( EB ) گفت: از تعداد ۶۶ بیمار پروانه‌ای شناسایی شده در استان فارس، ۲۴ نفر دانش آموز هستند. حدادی خواستار هماهنگی بیشتر مربیان بهداشت مدارس برای رفع مشکلات آنها شد و آمادگی کامل دانشگاه را برای هر گونه همکاری در این زمینه اعلام کرد .  معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز نیز با بیان اینکه در گذشته بیماران پروانه‌ای، برای درمان به تهران مراجعه می‌کردند، گفت: با توجه به آماده شدن بستر مناسب درمانی در شیراز بخش عمده‌ای از خدمات درمانی این بیماران در شیراز ارائه می‌شود. عبدالخالق کشاورزی با بیان اینکه پیگیری برای تکمیل بستر ارائه خدمات کامل به بیماران پروانه‌ای در شیراز، ادامه دارد،...


حمایت از بیماران پروانه ای از سوی برترین طراحان نقش تن پوش

الهام زایجانی، معاون فرهنگی جهاد دانشگاهی دانشگاه هنر در گفت‌و‌گو با ایکنا؛ از تلاش این بخش هنری جهاد دانشگاهی برای حمایت از کودکان مبتلا به بیماری پروانه ای خبر داد و گفت: طراحان برتر دو دوره جشنواره نقش تن پوش بهترین آثار خود را با هدف حمایت از بیماران پروانه ای به فروش می گذارند. وی تشریح کرد: نمایشگاهی از آثار دوره‌های پنجم و ششم جشنواره نقش تن پوش در «آوا سنتر» به نفع کودکان پروانه‌ای به نمایش و فروش گذاشته می شود. زایجانی با اشاره به اینکه بچه های پروانه‌ای جزو گروه‌های بیماران کمتر شناخته شده هستند و حتی برخی از مردم فکر می‌کنند که بیماری آنها مسری است و اطلاعات کافی در خصوص آنها ندارند، گفت: به همین...


متروی تهران میزبان بیماران پروانه‌ای شد

به گزارش خبرنگار حوزه شهری گروه اجتماعی باشگاه خبرنگاران جوان، به مناسبت میلاد با سعادت حضرت زینب (س) و روز پرستار، ایستگاه متروی تجریش شاهد برگزاری ویژه برنامه جشن با حضور کودکان مبتلا به بیماری «ای بی» بود. احسان بیسادی معاون فرهنگی و اجتماعی شرکت بهره برداری متروی تهران با اعلام خبر برگزاری این برنامه هدف از اجرای آن را توسعه و ارتقای فرهنگ سلامت اجتماعی و افزایش سلامت جسمانی عنوان کرد و افزود: این برنامه با حضور جمعی از کودکان مبتلا به بیماری صعب العلاج «ای‌بی» که به بیماری پروانه‌ای نیز شناخته می‌شود و خانواده آن‌ها برگزارشد. بیسادی معرفی این بیماری به مردم و جذب حامی برای انجمن‌های خیریه فعال در این زمینه افزود: این برنامه در پی پویش مردمی...


قاضی زاده هاشمی هزینه بیماران پروانه ای را رایگان کرد/ تاثیر تحریم بر حوزه سلامت از اردیبهشت 97 شروع شد

رییس انجمن حمایت از بیماران پروانه‌ای، گفت: وزیر سابق بهداشت ۳۶ دوره پانسمان‌های مخصوص بیماران EB ‏را به‌صورت رایگان در اختیار بیماران قرار داد. حالا چرا این کار را کردیم که وزیر استعفاء بدهد و بگوید اشتباه کردم؟! بیماران EB از اردیبهشت امسال پانسمان ندارند و نمی‌توانیم به این بیماران ‏بگوییم که تحریم است.‏ به گزارش صدای ایران، حجت‌الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی، رئیس انجمن حمایت از بیماران پروانه‌ای، در نشستی با موضوع "آثار تحریم بر حق سلامت" که عصر سه‌شنبه، ۱۸ دی در کانون وکلای دادگستری مرکز برگزار شد، با بیان این‌که بسیاری از مشکلات ‏موجود در زمینه تحریم‌ها به آمریکا مربوط نیست و در بسیاری از جاها خودمان به تحریم دامن می‌زنیم، اظهار کرد: شاید اگر فرزند من EB نداشت، مثل خیلی‌های...


بیماران ای بی قربانی ازدواج های فامیلی

یکی از خطرناکترین بیماری های ژنیتیکی که از بدو تولد در برخی از نوزادان دیده می شود، بیماری ای بی یا همان بیماری پروانه ای است. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا به نقل از عصر هامون،با وجود پیشرفت علم پزشکی در سراسر جهان به خصوص کشور ایران اسلامی، بسیاری از بیماری ها هنوز در برخی از نقاط کشور ناشناخته هستند. یکی از خطرناکترین بیماری های ژنیتیکی که از بدو تولد در برخی از نوزادان دیده می شود، بیماری ای بی یا همان بیماری پروانه ای است، تنها در شهرستان زابل ۷ بیمار مبتلا به ای بی زندگی می کنند که اکثر آنها در شرایط بد معیشتی به سر می برند. خانواده های کودکان مبتلا...


شناسایی دوبیمارپروانه ای در تربت جام

دکترمحمدزاده معاون درمان دانشکده علوم پزشکی تربت جام روز گذشته در گفتگو با برنا گفت:در مراجعه‌های انجام شده به پزشک متخصص پوست دو کودک مبتلا به بیمار نادر پروانه‌ای شناسایی شد و جهت ادامه درمان به مرکز بیماران خاص دانشکده معرفی شد. وی در مورد بیمار پروانه‌ای و نحوه مراقبت از این بیماران تصریح کرد:بیماری «ای بی» یا پروانه‌ای یک نوع بیماری پوستی تاولی در پوست و غشای مخاطی است که معمولا به دو صورت بروز پیدا می‌کند، در دسته اول افراد به صورت مادر زادی به این بیماری مبتلا می‌شوند و دسته دیگر در بدو تولد دچار این بیماری می‌شوند. معاون درمان دانشکده علوم پزشکی تربت جام گفت:این بیماری انواع گوناگونی دارد که به جهش ژنی و تغییرات ژنی نیز مربوط می‌شود و...


همکاری علوم پزشکی درخدمات رسانی به دانش آموزان پروانه ای

به گزارش خبرگزاری مهر به نقل از روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی شیراز، نخستین نشست هم اندیشی معاونت درمان علوم پزشکی شیراز وآموزش و پرورش استان فارس، درخصوص توسعه همکاری بین بخشی و کاهش مسائل آموزشی وتحصیلی دانش آموزان مبتلا به بیماری پروانه ای برگزارشد. معاون درمان دانشگاه در این نشست با بیان اینکه دانشگاه علوم پزشکی شیراز در ارائه خدمات درمانی به این بیماران در سطح کشور، به عنوان یکی از دانشگاه های پیشتاز به شمار می رود، از همکاری با آموزش و پرورش در راستای کاهش مسایل دانش آموزان پروانه ای که منجر به ایجاد بستر مناسب برای ورود آنها به جامعه شده، ابراز امیدواری کرد. دکتر عبدالخالق کشاورزی افزود: با توجه به اینکه مربیان بهداشت مدارس گروه هدف...


شناسایی 29 بیمار پروانه ای در استان همدان/ بیشتر بیماران پروانه ای ساکن تویسرکان هستند

به گزارش خبرگزاری برنا ؛ کارشناس بیمارهای خاص دانشگاه علوم پزشکی استان همدان در تشریح وضعیت بیماران پروانه ای در استان همدان گفت: «ای بی» به طور رسمی جزو بیماری خاص قرار نگرفته بود اما سال گذشته و امسال چند استان به عنوان آزمونه برای اینکه این بیماران را جزو گروه بیماران خاص قرار دهند، انتخاب شدند. وی یادآوری کرد: همدان مرداد سال گذشته با ارسال نامه ای به وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی اعلام کرد که می تواند بیماران «ای بی» را پوشش دهد و در این راستا شمار بیماران پروانه ای را هم شناسایی کرد. کارشناس بیماری های خاص با بیان اینکه بیشتر بیماران پروانه ای استان همدان ساکن تویسرکان هستند ادامه داد: در این نامه از...


پایان رنج کودکان پروانه ای

همدان- ایرنا- چسبندگی دست و پا، زخم‌ های بدخیم، کم خونی و تاول های دردناک در کنار هزینه بالای درمان و قرار نگرفتن این بیماری در جمع بیماران خاص همچنان بیماران پروانه ای را رنج می دهد اما خبرهای خوش دولت، امید را در دل این بیماران زنده کرد. به گزارش ایرنا «ای بی» یا بیماری پروانه ای دردی است که بیمار از آغازین روز تولد مجبور به تحمل شبانه روزی دردهای ناشی از آن است. درد و رنجی که حتی خوردن غذا را مشکل و عذاب آور کرده و هنگام تعویض پانسمان اشک را از چشمان پروانه ای ها سرازیر می کند.کارشناسان بهداشتی، «ای بی» را یک نوع بیماری ژنتیکی و ارثی که اغلب به علت ازدواج فامیلی...


درمان بیماران پروانه‌ای همدان رایگان شد

به گزارش خبرنگار  گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از همدان، محمدرضا عبادیان، معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی همدان با اشاره به اقدامات صورت گرفته برای بیماران پروانه‌ای استان، گفت: پیگیر هستیم این بیماران هزینه دارو و پانسمان پرداخت نکنند همچنین دیگر نگران هزینه‌های درمانی خود نباشند. وی افزود:  بیماران پروانه‌ای یا «EB» استان با ارائه مدارک به واحد بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی همدان و تشکیل پرونده، زیر پوشش تمام خدمات درمانی رایگان قرار گیرند. معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی همدان با تاکید به اینکه فعلاً هزینه‌های درمانی بیماران پروانه‌ای رایگان محاسبه می‌شود، خاطرنشان کرد: برای رایگان شدن دارو و پانسمان این بیماران نیز با دکتر خدادادی؛ معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی مکاتبه شده است. وی با اشاره...


ارائه درخواست ردیف بودجه جداگانه برای بیماران SMA و پروانه‌ای به مجلس

وزیر بهداشت گفت: وزارت بهداشت درخواست‌هایی برای تخصیص ردیف بودجه برای برخی بیماری‌ها که در بودجه سالانه ردیف اعتبار نداشتند مانند SMA و بیماری پروانه‌ای و برخی بیماری های صعب العلاج نیز ارائه خواهد داد که با توجه به تکلیف مجلس برای استفاده از بودجه بیماران خاص برای این بیماران و افزایش نیافتن ردیف بودجه بیماران خاص امیدواریم تصویب شود. سید حسن هاشمی، وزیر بهداشت درباره بودجه سال آتی وزارت بهداشت افزود: نیازمند بودجه جدید نیستیم و بهتر است همان بودجه‌ای که در سال گذشته پیش بینی شد با نرخ تورمی که سازمان برنامه و بودجه تشخیص می‌دهد و به دولت پیشنهاد می‌دهد را به موقع تخصیص دهند. وی افزود: به هر حال شرایط اقتصادی کشور و درآمدهای...


دیدار مسئولان با بیماران پروانه‌ای در شیرین سو

به گزارش خبرگزاری صدا و سیما مرکز همدان، در این دیدار آقای مهدوی، فرماندار کبود راهنگ دستور رسیدگی و حمایت بیشتر از این خواهر و برادر را صادر کرد.دکتر بهرامی، مدیر شبکه بهداشت و درمان کبود راهنگ هم ازدواج فامیلی را از عوامل بروز این بیماری دانست و گفت:: بیماری پروانه‌ای قابل درمان نیست، اما دارو‌ها و کرم‌های نرم کننده‌ای را در اختیار این بیماران قرار دادیم تا بتوانند بهتر با این بیماری مدارا کنند.       کد ویدیو دانلود فیلم اصلی


آشنایی با بیماران پروانه ای

بیماری پروانه ای نوعی بیماری پوستی است که نیازبه مراقبت های ویژه و هزینه های زیاد دارد. همکارم طاقتی احسن از یک خواهر و برادر شیرین سویی که به این بیماری مبتلا هستند گزارشی تهیه کرده است. کد ویدیو دانلود فیلم اصلی


زاهدی: انجمن حمایت از بیماران پروانه‌ای در کرمان راه‌اندازی می‌شود

زاهدی از راه‌اندازی انجمن حمایت از بیماران پروانه‌ای در کرمان خبر داد. ۲۵ شهريور ۱۳۹۷ - ۱۹:۰۸ استانها کرمان نظرات به گزارش خبرگزاری تسنیم از کرمان، امروز با حضور مدیرکل امور بانوان و خانواده استانداری کرمان، نمایندگانی از بهزیستی، کمیته امداد و علوم پزشکی نشستی برای حل مسائل و مشکلات بیماران پروانه‌ای در کرمان برگزار شد. محمدمهدی زاهدی نماینده مردم کرمان و راور در مجلس شورای اسلامی در گفت‌وگو با خبرنگار تسنیم با اشاره به وجود 47 بیمار پروانه‌ای در استان کرمان کرمان اظهار داشت: دراین نشست مقرر شد تا انجمن حمایت از بیماران پروانه‌ای در کرمان با حضور افراد حقیقی شامل پزشکان متخصص، خیران، پژوهشگران، اساتید مجرب و نمایندگانی از نهادها وسازمان‌های مختلف استان راه‌اندازی شود. وی با...


موافقت با تشکیل انجمن بیماران پروانه ای در کرمان

به گزارش خبرگزاری صدا و سیما از کرمان خانم حسینی مدیر کل امور بانوان و خانواده استانداری کرمان گفت در این انجمن پزشکان متخصص ، خیرین و افراد حقوقی ذیربط ، حضور خواهند داشت تا برای کاهش درد و رنج بیماری ای بی تسهیل گری کنند. وی افزود امروزه نه تنها بیماران ای بی از نبود حمایت کافی و منسجم رنج میبرند بلکه متخصصین پوست در کرمان هم ناراحت و گلایه مند هستند که چرا بیماران کرمانی مجبورند برای درمان به تهران بروند .بگفته وی تا امروز 47 بیمار ای بی در استان کرمان شناسایی شده است و از نظر آمار مبتلابان ، کرمان درصدراستانهای کشور قرار دارد.


موفقیت در ترمیم زخم؛ جرقه‌ امید برای درمان بیماران پروانه‌ای

به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛ اپیدرمولایزیس بلوزا (بیماری پروانه‌ای) یک بیماری ارثی است که پوست و غشا‌های مخاطی را درگیر می‌کند و با ویژگی جدایی لایه‌های پوست از هم مشخص می‌شود.؛ این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن سلول‌های کراتینوسیت یا فیبروبلاست پوست ایجاد می‌شود، در نتیجه، پوست به شدت شکننده خواهد شد و کوچکترین اصطکاک یا آسیبی لایه‌های پوستی را جدا و ایجاد تاول و زخم می‌کند؛ همچنین این تاول‌ها ممکن است در بعضی ارگان‌ها مثل دستگاه گوارش ایجاد شود که باعث مشکلات تغذیه‌ای شدید می‌شود. اولین بار این بیماری در سال ۱۸۸۶ معرفی شد و در حال حاضر حدود ۱۶ ژن برای این بیماری شناخته شده است که کمبود...


بارقه‌های امید برای بیماران پوستی با سلول‌های بنیادی/ دانشمندی که کودک مبتلا به بیماری پروانه‌ای را درمان کرد!

به گزارش گروه وبگردی باشگاه خبرنگاران جوان؛"مایکل دلوکا" برنده جایزه بزرگ "کاظمی" از نوزدهمین "جشنواره بین‌المللی تحقیقاتی رویان"  در پاسخ به این سوال که این روش چگونه می‌تواند در درمان این بیماری موثر باشد، گفت: دشوار است که بخواهم در مورد درمان صحبت کنم، چون این کار به آزمایش‌های بیشتری نیاز دارد. بحث بیشتر در مورد آزمایش‌ها است و نه درمان. این دانشمند ایتالیایی افزود: اکنون درحال انجام آزمایش‌های بسیاری در مورد این بیماری هستیم، زیرا اتصالات خاص میان ژن‌ها در این بیماری موثر است و نیاز به آزمایش بیشتر دارد. دلوکا که برای اولین بار موفق شده با کشت سلول‌های بنیادی کراتینوسیتی و اصلاح ژنتیکی، ۷۸ درصد اپیدروم یک کودک ۷ ساله مبتلا به این بیماری که در حال مرگ...


بارقه‌های امید برای درمان بیماران پروانه‌ای با سلول‌های بنیادی

پروفسور مایکل دلوکا با استفاده از تصحیح ژنتیکی سلول‌های بنیادی کراتینوسیت پوست، برای اولین بار در سال ۲۰۱۷ یک کودک مبتلا به بیماری پروانه ای را درمان کرده است. "مایکل دلوکا" برنده جایزه بزرگ "کاظمی" از نوزدهمین "جشنواره بین‌المللی تحقیقاتی رویان" در گفت‌وگو با ایسنا، در پاسخ به این سوال که این روش چگونه می‌تواند در درمان این بیماری موثر باشد، گفت: دشوار است که بخواهم در مورد درمان صحبت کنم، چون این کار به آزمایش‌های بیشتری نیاز دارد. بحث بیشتر در مورد آزمایش‌ها است و نه درمان. این دانشمند ایتالیایی افزود: اکنون درحال انجام آزمایش‌های بسیاری در مورد این بیماری هستیم زیرا اتصالات خاص میان ژن‌ها در این بیماری موثر است و نیاز به آزمایش بیشتر دارد. دلوکا که...


درمان های جدید برای بیماران پروانه ای/نقش سلول های بنیادی در درمان مشکلات پوستی

رکنا: با سلول درمانی می توان بیماری های مزمن پوستی را درمان کرد. امیر باجوری مدیر درمان مرکز سلول درمانی پژوهشگاه رویان درباره استفاده از سلول درمانی در درمان بیماری پوستی صدف (پسوریازیس)، اظهار کرد: پسوریازیس یک بیماری ژنتیکی، خودایمن و مزمن پوستی است که در آن سرعت رشد سلول‌های پوست افزایش پیدا می کند و این بیماری با علائم پوسته‌ریزی و قرمزی پوست شناخته می‌شود؛ پسوریازیس درمان قطعی ندارد و درمان‌های فعلی تنها به کنترل علائم کمک می‌کنند. پسوریازیس مدیر درمان مرکز سلول درمانی پژوهشگاه رویان بیان کرد: در سال ۱۹۸۶، یک بیمار مبتلا به سرطان خون از یک بیمار مبتلا به پسوریازیس پیوند مغز استخوان دریافت کرد، بیمار از سرطان خون نجات یافت ولی ۶ ماه بعد...


بیمارستان امیرالمومنین(ع) مرکز جامع مراقبت از بیماران پروانه ای

به گزارش  خبرگزاری مهر، دکتر محمدحسین ورهرام گفت: پوست شامل دو لایه است؛ لایه خارجی که روپوست(اپیدرمیس) خوانده می‌شود و لایه داخلی که به آن پوست(درمیس) گفته می شود؛ در افراد سالم، قلاب‌های پروتئینی که از جنس کلاژن بین دو لایه وجود دارند که مانع حرکت مستقل(اصطکاکی) این دو لایه می‌شوند. او اضافه کرد: در افراد مبتلا به‌ بیماری ایپیدرمولیز بولوسا(ای بی)، این دو لایه پوستی فاقد این پروتئین بوده و کوچکترین عملی که باعث ایجاد اصطکاک بین دو لایه می‌شود(مانند مالیدن یا فشار)، ایجاد تاول و زخم‌های دردناک می‌کند. مدیر بیمارستان امیرالمومنین(ع) افزود: به بیماران ای بی، بیماران «پروانه ای» نیز گفته می شود، زیرا پوست این بیماران مانند بال های لطیف و نازک پروانه به شدت شکننده است...


درمان جدید بیماری پروانه‌ای در ایران/ باید در فناوری‌های پیشرفته از مدعیان جهانی شویم/مجلس در بودجه ۹۸ نگاه ویژه‌ای به حوزه سلامت داشته باشد

به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛ حمیده مروج عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی در حاشیه برگزاری سمپوزیوم سراسری دانش سلول‌های بنیادی در ترمیم پوست با اعلام خبری خوش در حوزه درمان بیماری پروانه‌ای افزود: برای نخستین بار در کشور توانسته‌ایم کلاژن  7 را استخراج و وارد بدن بیماران کنیم، این کلاژن می‌تواند پس از مدتی بیماری پروانه ای یا EB را به طور کامل درمان کند و موفقیت این روش به گونه‌ای است که هم اکنون در چند کشور جهان مورد استفاده قرار می گیرد و فعلا در ایران وارد مرحله آزمایش‌های حیوانی شده است. وی با تأکید بر اینکه تحقیقات علمی و عملی قابل توجهی در حوزه استفاده از دانش سلول‌های...


می‌توانم دختران شین‌آبادی را درمان کنم/ برای درمان بیماران پروانه‌ای حمایتم نمی‌کنند

به گزارش خبرگزاری تقریب از همدان محمدکاظم رشیدی از درمان قطعی سوختگی دختران شین‌آبادی خبر داد و اظهار کرد:‌ متاسفانه سال 91 به علت آتش‌ گرفتن بخاری مدرسه شین‌آباد دست، صورت و بدن 12 دانش‌آموز به شدت سوخت که تاکنون جراحی‌های مختلفی روی آنها صورت گرفته که شاید بهبود یابند اما هنوز نتیجه‌بخش نبوده است. وی که با تولید کرم «نیکا» موفق به درمان سوختگی بسیاری از افراد شده است، گفت: مدعی هستم که می‌توانم با کرم «نیکا» این دانش‌آموزان را درمان کنم. این مخترع همدانی با اشاره به اینکه یقین دارم این دختران درمان خواهند شد چرا که مشابه  آنها دست و صورت افرادی را درمان کرده‌ام و نمونه‌های آن نیز موجود است، گفت: به عنوان یک...


یک مخترع همدانی: می‌توانم دختران شین‌آبادی را درمان کنم/ برای درمان بیماران پروانه‌ای حمایتم نمی‌کنند

محمدکاظم رشیدی در گفت‌وگو با خبرنگار فارس در همدان از درمان قطعی سوختگی دختران شین‌آبادی خبر داد و اظهار کرد:‌ متاسفانه سال 91 به علت آتش‌ گرفتن بخاری مدرسه شین‌آباد دست، صورت و بدن 12 دانش‌آموز به شدت سوخت که تاکنون جراحی‌های مختلفی روی آنها صورت گرفته که شاید بهبود یابند اما هنوز نتیجه‌بخش نبوده است. وی که با تولید کرم «نیکا» موفق به درمان سوختگی بسیاری از افراد شده است، گفت: مدعی هستم که می‌توانم با کرم «نیکا» این دانش‌آموزان را درمان کنم. این مخترع همدانی با اشاره به اینکه یقین دارم این دختران درمان خواهند شد چرا که مشابه  آنها دست و صورت افرادی را درمان کرده‌ام و نمونه‌های آن نیز موجود است، گفت: به عنوان یک خدمتکار...


حمایت انجمن متخصصان پوست از بیماران "پروانه‌ای" /کمک 214 میلیون تومانی به زلزله‌زدگان کرمانشاه

به گزارش وانانیوز،   دکتر فرهاد هنجنی در هجدهمین کنگره انجمن متخصصین پوست ایران با بیان اینکه در طول حدود سه سال و نیم اخیر و فعالیت هیات مدیره جدید انجمن متخصصین پوست، اقدامات پیگیرانه و موثری در راستای اهداف علمی و صنفی اعضای انجمن انجام شده است، گفت: برگزاری دوره‌های فراگیری مهارت و کارگاه‌های عملی و همچنین ایجاد دوره‌های کوتاه مدت مهارت آموزی بالینی ویژه همکاران در زمینه‌های جراحی پوست، لیزر، تزریق فیلر، نخ، جوانسازی و ... حتی راه‌اندازی دوره‌های آموزش مدون بویژه برای همکاران شهرستان‌ها جهت به روز رسانی علمی و اعطای گواهینامه‌های آموزشی پیرو رایزنی با اداره آموزش مداوم وزارت بهداشت، می‌تواند افق روشنی ایجاد کند. وی افزود: برگزاری جلسات متعدد و مکاتبات فراوان با مسئولین وزارت بهداشت، معاونت درمان، معاونت...


بچه‌هایی که پروانه‌ای شدند/ عکس‌هایی که نباید نادیده گرفت

این روزها نمایشگاه عکس «به نام پروانه» در خانه هنرمندان ایران برپاست که شما را با بیماری ژنتیکی «ای بی» آشنا می کند. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ حجت الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیرعامل خانه «ای بی» یا موسسه خیریه حمایت از بیماری های پوستی خاص درباره رویکرد نمایشگاه عکس «به نام پروانه» که در خانه هنرمندان ایران برپاست گفت: بیماران «ای بی» یا پروانه ای زخم های بسیاری در بدن و مخاط دارند و شاید هر کسی نپسندد و حاضر نباشد در مراحل اولیه بیماری، این بیماران ببیند و راحت از کنار آنها بگذرد، اما نمایشگاه «به نام پروانه» زیبایی‌های این بیماری را نشان می دهد و عکس های نمایشگاه، چهره های بسیار زیبا را...


ملاقات با کودکانی که بیماری پروانه‌ای دارند/ تصاویر

ساعت 24-عکس‌هایی از درد، رنج، محرومیت و صبر بیماران پروانه‌ای، از عصر دیروز روی دیوارهای نگارخانه بهار خانه هنرمندان قرار گرفت. نمایشگاه عکس‌هایی از محمد برزگر که از بیماران پروانه‌ای گرفته شده است، با عنوان «به‌نام پروانه»، عصر دیروز در خانه هنرمندان گشایش یافت. این نمایشگاه با حضور حجت‌الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی، رییس خانه «ای‌بی» و مجید رجبی‌معمار، مدیر خانه هنرمندان، عصر جمعه ۲۹ تیر در نگارخانه بهار افتتاح شد. این مجموعه عکس در عیادت از بیماران پروانه‌ای سطح کشور و استان‌های محروم تهیه شده و شامل ۱۸ عکس سیاه و سفید و رنگی است. محوریت اصلی عکس‌ها، درد و رنج و محرومیتی است که گریبان‌گیر بیماران پروانه‌ای است. بیماری پروانه‌ای با نام بین‌المللی «EB»، بیماری خاص و...


ملاقات با کودکانی که به بیماری پروانه‌ای دچار هستند/ تصاویر

فرهنگ > تجسمی - عکس‌هایی از درد، رنج، محرومیت و صبر بیماران پروانه‌ای، از عصر دیروز روی دیوارهای نگارخانه بهار خانه هنرمندان قرار گرفت. به گزارش خبرگزاری خبرآنلاین، نمایشگاه عکس‌هایی از محمد برزگر که از بیماران پروانه‌ای گرفته شده است، با عنوان «به‌نام پروانه»، عصر دیروز در خانه هنرمندان گشایش یافت. این نمایشگاه با حضور حجت‌الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی، رییس خانه «ای‌بی» و مجید رجبی‌معمار، مدیر خانه هنرمندان، عصر جمعه ۲۹ تیر در نگارخانه بهار افتتاح شد. این مجموعه عکس در عیادت از بیماران پروانه‌ای سطح کشور و استان‌های محروم تهیه شده و شامل ۱۸ عکس سیاه و سفید و رنگی است. محوریت اصلی عکس‌ها، درد و رنج و محرومیتی است که گریبان‌گیر بیماران پروانه‌ای است. بیماری پروانه‌ای با نام...


اولین سالانه طراحی نوجوان تا نگاهی به بیماران پروانه‌ای / 23 افتتاحیه و 38 فرصت گالری گردی

رویداد۲۴ آدینه 29 تیرماه هنرمندان عرصه هنرهای تجسمی در گالری‌های تهران حاضر شده‌اند تا عکس‎ها، آثار حجمی و نقاشی‌های خود را در معرض دید علاقه‌مندان به هنر قرار دهند. این هفته با 23 افتتاحیه، گالری‌های تهران میزبان علاقه‌مندان به هنرهای تجسمی هستند. آرت سنتر (باغ): نمایشگاه آثار مهرداد صدری با عنوان "تخیل واقعیت" 29 تیر تا 9 مرداد در آرت سنتر باغ به نشانی فرمانیه، بلوار اندرزگو، انتهای خیابان سلیمی شمالی، شماره 147، باغ انجمن خوشنویسان برگزار می‌شود. اعتماد باغ نگارستان: نمایشگاه اولین سالانه طراحی نوجوان 29 تیر تا 13 مرداد ماه در گالری اعتماد باغ نگارستان به نشانی میدان بهارستان، خیابان دانشرا، باغ نگارستان به نمایش درمی‌آید. افرند: نمایشگاه فروش سالانه گالری افرند 29 تیر تا...


بیماری پروانه‌ای در قالب عکس

عکس هایی از بیماران پروانه‌ای «به نام پروانه» از روز جمعه (۲۹ تیر ماه) در خانه هنرمندان به روی دیوار می‌رود. به گزارش ایسنا، این مجموعه عکس در عیادت از بیماران پروانه‌ای سطح کشور و استان‌های محروم تهیه شده و شامل ۱۸ عکس سیاه و سفید و رنگی است. محوریت اصلی عکس‌ها، درد و رنج و محرومیتی است که گریبان‌گیر بیماران پروانه‌ای است که توسط محمد برزگر ثبت شده است. بیماری «پروانه‌ای» با نام بین‌المللی « EB» بیماری خاص و دردناکی ناشی از یک جهش ژنتیکی است که از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و هیچ درمانی ندارد مگر آنکه بتوان با شیوه‌های گوناگون و پرهزینه از افزایش و دشواری‌های آن کم کرد. این نمایشگاه با...


درد و رنج بیماران پروانه ای +گزارش

به گزارش خبرگزاری صدا و سیما، مرکز همدان، هزینه های سنگین درمانی و نگهداری ، درکنار تحمل درد و سختی های مختلف ، رنجی مضاعف بر درد های این بیماران است.دکتر حسین زاده طاهر، متخصص بیماریهای پوست گفت: بیماری "ای بی" با نام علمی اپیدرمولایزنس بولوزا ، یک نوع بیماری پوستی است که هم پوست و هم مخاط را درگیر می کند و معمولا ژنتیکی است که در ازدواج های فامیلی شیوع بیشتری دارد.وی با بیان اینکه این ، بیماری واگیردار نیست افزود: این بیماری پر هزینه است و حمایت بیش از پیش دولت و مردم را می طلبد.       کد ویدیو دانلود فیلم اصلی


فرجی: به زودی ساخت بیمارستان مخصوص بیماران ایبی و پروانه‌ای را در مازندران کلنگ می‌زنیم

طی چند روز گذشته دومین مرکز آموزش و نگهداری کودکان بنیاد نیکوکاری دست‌های مهربان در مازندران افتتاح شد. به همین دلیل با دکتر شهرام فرجی، بنیانگذار این بنیاد، تماس گرفتیم تا از برنامه‌های آتی آنها باخبر شویم. ماحصل گفتگوی خبرنگار خبرگزاری برنا در ساری با دکتر شهرام فرجی، بنیانگذار بنیاد دست‌های مهربان، را در زیر می خوانید. از شروع به کار بنیاد نیکوکاری دست های مهربان آغاز کنیم. من چند سالی بود که به کمک برخی از دوستانم به برخی خانواده‌های نیازمند کمک‌هایی نظیر تهیه جهیزیه، آزادسازی زندانیان و ... انجام می‌دادیم ولی برخی ادارات وابسته به دلیل نداشتن مجوز به ما اجازه فعالیت ندادند که به همین دلیل در سال ۱۳۸۶ بنیادی را به نام بنیاد نیکوکاری دست‌های مهربان...


سردرگمی بیماران EB در بیمارستان ها/ سوختن و ساختن با دردی که از استخوان هم گذشته است/ پروانه ای ها رها شده اند!+تصاویر

دردی شبیه درد سوختگی درجه سه، شبیه یک شکستگی عمیق، شبیه فرو رفتن در آتشی گداخته همیشه و هر لحظه همراه با بیماران پروانه ای است و زینب این روزها همراه 12 بیمار پروانه ای دیگر در تویسرکان، این روزها بیشتر از همیشه صدای فریاد دردشان را در گلو جا می گذارند، تا مبدا دیگر اعضای خانواده برایشان یواشکی گریه کنند. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا به نقل از رودآور؛ 21 خرداد ماه سال 95 بود که گزارشی با عنوان "نمک بی توجهی مسئولان، بر زخم های بیماران پروانه ای یک بیماری نادر که خانواده ای را آب کرد!+تصاویر" در سایت خبری رودآور منتشر شد که در آن برای نخستین بار 12 بیمار پروانه ای شهرستان تویسرکان به مسئولان...


بیماران پروانه ای فارس، شکننده و نیازمند مراقبت خاص

مبتلایان به اپیدرمولازیز بلوزا (EB) یا بیماری پروانه ای مشکلات خاص دارند، نمی توانند مانند یک فرد معمولی در انظار عمومی ظاهر شوند، هزینه های سرسام آور درمان و سختی نقل و انتقال آنان به مراکز درمانی بر مشکلات آنها افزوده است.این بیماران نیاز به رسیدگی و مراقبت همیشگی دارند و انجام اعمل جراحی مداوم آنها را گاه به ستوه می آورد ، مشارکت خیرین و بیمه ها و مراکز درمانی خیریه در برداشتن باری از دوش این بیماران و پذیرش بخشی از هزینه های درمان می تواند التیامی بر زخم های پایان ناپذیر بیماران پروانه ای باشد .شیوع کلی این بیماری یک در پنجاه هزار نفر است که زنان و مردان به طور مساوی مبتلا می شوند و متعلق...