2024-04-19@05:43:21 GMT
۱۹۶۶ نتیجه - (۰.۰۱۷ ثانیه)
جدیدترین‌های «بیماری نادر»:
بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب (اخبار جدید در صفحه یک)
پژوهشگران از کشف ۱۳ ژن جدید که موجب بروز آلزایمر می‌شود، خبر دادند. خبرگزاری میزان _ ایسنا به نقل از مدیکال‌اکسپرس نوشت: پژوهشگران آمریکایی در نخستین پژوهش مبنی بر به کار بردن "توالی‌یابی کل ژنوم" (WGS) برای کشف انواع نادر ژنومی مرتبط با آلزایمر، ۱۳ نوع یا جهش را شناسایی کرده‌اند. این پژوهش در یک یافته جدید دیگر، پیوند‌های ژنتیکی جدیدی را میان آلزایمر و عملکرد سیناپس‌ها تثبیت می‌کند. این گروه پژوهشی طی چهار دهه گذشته، بررسی‌هایی را در مورد ریشه‌های ژنتیکی آلزایمر انجام داده‌اند. آنها ژن‌هایی را کشف کرده‌اند که به آغاز زودرس آلزایمر خانوادگی منجر می‌شود. آلزایمر خانوادگی، شکلی از آلزایمر است که در خانواده‌ها پیش می‌آید. یافته‌های آنها، "پروتئین پیش ساز آمیلوئید بتا" و ژن‌های "پرسـنیلین...
به گزارش خبرنگار حوزه اخبار داغ گروه فضای مجازی باشگاه خبرنگاران جوان، کودک اهل انگلستان از یک بیماری بسیار نادری رنج می‌برد که هر وقت در معرض سرماخوردگی قرار بگیرد درد شدیدی برای او ایجاد می‌کند. «دومینیک وید» از اهالی سالفورد انگلیس پس از به دنیا آمدن در هفته ۲۷ بارداری، ماه‌ها در مراقبت‌های ویژه به سر برد و اکنون خانواده او در تلاشند ۳۵۰۰۰ پوند (۴۴۰۰۰ دلار) برای جراحی که زندگی او را تغییر می‌دهد، جمع کنند. این نوزاد که در بیمارستان رویال بولتون متولد شد، قادر به تنفس بدون دستگاه نبود و در روده دچار عفونت شده بود که توانایی تنفس خوب را محدود می‌کرد، اما مقاومت را ادامه داد و پس از سه ماه و نیم از ICU مرخص شد....
مرضیه توکل در گفت‌وگو با خبرنگار مهر اظهار کرد: تولید واکسن‌های کووید - ۱۹ بر سه نوع بر اساس واکسن‌های MRNA، بر اساس پروتئین‌های خاص و واکسن‌های ضعیف شده یا کشته شده است. وی در پاسخ به این سوال که آیا واکسن‌های تولیدشده در دنیا واکسن‌های مؤثری هستند، بیان کرد: در حال حاضر در تمام دنیا مطالعات بر روی واکسن‌های تولیدشده در حال انجام است و تا امروز اطلاعات کافی درباره اینکه این واکسن‌ها چقدر مؤثر هستند در دسترس نیست. عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی البرز ادامه داد: مطالعات نشان داده که اکثر این واکسن‌ها در برابر پیشگیری از کرونا ویروس تا ۹۰ درصد مفید و مؤثر بوده‌اند. وی تصریح کرد: برای تعیین میزان ماندگاری و قدرت پیشگیری این...
باشگاه خبرنگاران: «راجشواری»، دختر ۷ ساله‌ای که در ایالت «چاتیسگر» هند زندگی می‌کند و از یک بیماری نادر به نام «ایکتیوز» رنج می‌برد. او به دلیل وضعیت سلامتی خود از یک بیماری نادر که باعث سخت و سفت شدن پوست او همانند پوست تمساح می‌شود، رنج می‌برد و زندگی بسیار سختی را تجربه می‌کند. فیلمی از این دختر بچه منتشر شده است که به دلیل درد ناشی از فلس‌های جمع شده بر روی بدن نازک او دارد به آرامی راه می‌رود، زیرا او در یک منطقه قبیله‌ای زندگی می‌کند که به او فرصت خوبی برای دریافت مراقبت‌های پزشکی لازم را نمی‌دهد. راجشواری مجبور شده برای شرکت در جلسات پزشکی به یک شهر نزدیک سفر کند، اما با توجه به شرایط...
به گزارش خبرنگار حوزه اخبار داغ گروه فضای مجازی باشگاه خبرنگاران جوان، «راجشواری»، دختر ۷ ساله‌ای که در ایالت «چاتیسگر» هند زندگی می‌کند و از یک بیماری نادر به نام «ایکتیوز» رنج می‌برد. او به دلیل وضعیت سلامتی خود از یک بیماری نادر که باعث سخت و سفت شدن پوست او همانند پوست تمساح می‌شود، رنج می‌برد و زندگی بسیار سختی را تجربه می‌کند. فیلمی از این دختر بچه منتشر شده است که به دلیل درد ناشی از فلس‌های جمع شده بر روی بدن نازک او دارد به آرامی راه می‌رود، زیرا او در یک منطقه قبیله‌ای زندگی می‌کند که به او فرصت خوبی برای دریافت مراقبت‌های پزشکی لازم را نمی‌دهد. راجشواری مجبور شده برای شرکت در جلسات پزشکی به یک شهر...
دبیر اتحادیه بیماری های نادر اروپا گفت:تصویب سند بیماری های نادر در ایران زندگی یک میلیون بیمار نادر را تغییر می دهد. به گزارش مشرق، یان لوکام، دبیر اجرایی اتحادیه بیماریهای نادر اروپا (یوروردیز) با تبریک دوازدهمین روز جهانی بیماریهای نادر گفت: به مناسبت دوازدهمین روز جهانی بیماری نادر در ایران می‌خواهم تدوین نخستین سند ملی بیماریهای نادر ایران را به شما تبریک بگویم. بیشتر بخوانید: اختصاص عوارض گمرکی واردات لوازم آرایشی برای بیماریهای نادر وی با بیان اینکه این اقدام همان نقطه عطفی است که زندگی یک میلیون بیمار نادر در ایران را می‌توان تغییر دهد، افزود: این اقدام راه را هموار می‌سازد تا مسیر طولانی و پرتلاطم بهبود سبک زندگی یک میلیون بیمار نادر که امروز در ایران زندگی می‌کنند...
به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس ،یان لوکام، دبیر اجرایی اتحادیه بیماریهای نادر اروپا (یوروردیز) با تبریک دوازدهمین روز جهانی بیماریهای نادر گفت: به مناسبت دوازدهمین روز جهانی بیماری نادر در ایران می‌خواهم تدوین نخستین سند ملی بیماریهای نادر ایران را به شما تبریک بگویم. وی با بیان اینکه این اقدام همان نقطه عطفی است که زندگی یک میلیون بیمار نادر در ایران را می‌توان تغییر دهد، افزود: این اقدام راه را هموار می‌سازد تا مسیر طولانی و پرتلاطم بهبود سبک زندگی یک میلیون بیمار نادر که امروز در ایران زندگی می‌کنند تغییر دهد. یان اوکام بیان داشت:سندی که با مشارکت بنیاد بیماریهای نادر که یکی از اعضای کامل یوروردیز است به وجود آمده و یک موفقیت بزرگ محسوب می‌شود....
نمایندگان با هزینه کرد منابع حاصل از عوارض گمرکی و سود بازرگانی واردات لوازم آرایشی در معالجه بیماری های نادر موافقت کردند. به گزارش مشرق، نمایندگان در جلسه علنی امروز مجلس شورای اسلامی و در جریان بررسی بخش هزینه‌ای لایحه بودجه سال ۱۴۰۰، با بند (ز) تبصره ۶ این ماده واحده موافقت کردند. بیشتر بخوانید: تجارت ۶.۸ میلیارد دلاری کشور در بهمن ماه در بند (ز) تبصره ۶ ماده واحده لایحه بودجه ۱۴۰۰ آمده است؛ در سال ۱۴۰۰ به عوارض گمرکی و سود بازرگانی واردات لوازم آرایشی مجموعاً پانزده درصد (۱۵%) اضافه و منابع حاصله به صورت صددرصد (۱۰۰%) به ردیف درآمدی ۱۶۰۱۸۸ واریز می‌شود و معــادل آن از محل ردیف هزینه‌ای ۳۸-۵۳۰۰۰۰ جدول شماره (۹) به هیأت امنای صرفه‌جویی...
به گزارش خبرگزاری خبرآنلاین، یان لوکام، دبیر اجرایی اتحادیه بیماریهای نادر اروپا (یوروردیز) با تبریک دوازدهمین روز جهانی بیماریهای نادر در یک پیام ویدئویی گفت: «به مناسبت دوازدهمین روز جهانی بیماری نادر در ایران می‌خواهم تدوین نخستین سند ملی بیماریهای نادر ایران را به شما تبریک بگویم.» او با بیان اینکه این اقدام همان نقطه عطفی است که زندگی یک میلیون بیمار نادر در ایران را می‌توان تغییر دهد افزود: «این اقدام راه را هموار می‌سازد تا مسیر طولانی و پرتلاطم بهبود سبک زندگی یک میلیون بیمار نادر که امروز در ایران زندگی می‌کنند تغییر دهد. سندی که با مشارکت بنیاد بیماریهای نادر که یکی از اعضای کامل یوروردیز است به وجود آمده و یک موفقیت بزرگ محسوب می‌شود.» لوکام...
نمایندگان مجلس با اختصاص عوارض گمرکی واردات لوازم آرایشی به درمان بیماریهای نادر موافقت کردند. به گزارش ایرنا، نمایندگان مجلس شورای اسلامی روز سه‌شنبه و در شانزدهمین نشست بررسی لایحه بودجه ۱۴۰۰ و در بخش هزینه‌ای با بند (ز) تبصره ۶ ماده واحده لایحه بودجه موافقت کردند. پیش از این نمایندگان در بخش درآمدی بند (ز) تصویب کرده بودند که در سال ۱۴۰۰ به عوارض گمرکی و سود بازرگانی واردات لوازم آرایشی مجموعاً ۱۵ درصد اضافه و منابع حاصله به صورت ۱۰۰ درصد به ردیف درآمدی ۱۶۰۱۸۸ واریز می‌شود. نمایندگان امروز در بررسی بخش هزینه‌ای لایحه بودجه مصوب کردند که معــادل این مقدار محل ردیف هزینه‌ای ۳۸-۵۳۰۰۰۰ جدول شماره (۹) به هیأت امنای صرفه‌جویی ارزی در معالجه بیماران اختصاص یابد...
به گزارش «نماینده» نمایندگان در نشست علنی امروز (سه شنبه ۱۲ اسفندماه) مجلس شورای اسلامی در جریان بررسی بخش هزینه‌ای لایحه بودجه سال ۱۴۰۰، با بند (ز) تبصره ۶ این ماده واحده موافقت کردند. براساس این گزارش محمدعلی محسنی بندپی در جریان بررسی این بند در توضیح بیماری های نادر گفت: مشکلات برخی بیماری های ژنتیکی بسیار زیاد و هزینه های بالایی دارد؛ به فرموده مقام معظم رهبری باید شرایط را به گونه ای فراهم کرد که مردم در این موضوع فقط رنج بیماری را متحمل شوند و نه مشکلات و هزینه های درمان آن را. در بند (ز) تبصره ۶ ماده واحده لایحه بودجه ۱۴۰۰ آمده است؛ در سال ۱۴۰۰ به عوارض گمرکی و سود بازرگانی واردات لوازم...
به گزارش روز سه شنبه ایرنا، «یان لوکام» در این پیام ویدئویی تصریح کرد: به مناسبت روز جهانی بیماری نادر در ایران می‌خواهم تدوین نخستین سند ملی بیماریهای نادر ایران را به شما تبریک بگویم. وی با بیان اینکه این اقدام همان نقطه عطفی است که زندگی یک میلیون بیمار نادر در ایران را می‌توان تغییر دهد، افزود: این اقدام راه را هموار می‌سازد تا مسیر طولانی و پرتلاطم بهبود سبک زندگی یک میلیون بیمار نادر که امروز در ایران زندگی می‌کنند تغییر دهد. سندی که با مشارکت بنیاد بیماریهای نادر که یکی از اعضای کامل یوروردیز است به وجود آمده و یک موفقیت بزرگ محسوب می‌شود.» لوکام در ادامه این پیام ویدئویی اشاره کرد: در کنار ثبت این سند و مشارکت...
نمایندگان با هزینه کرد منابع حاصل از عوارض گمرکی و سود بازرگانی واردات لوازم آرایشی در معالجه بیماری های نادر موافقت کردند. خبرگزاری میزان - نمایندگان در جلسه علنی امروز مجلس شورای اسلامی و در جریان بررسی بخش هزینه‌ای لایحه بودجه سال ۱۴۰۰، با بند (ز) تبصره ۶ این ماده واحده موافقت کردند. در بند (ز) تبصره ۶ ماده واحده لایحه بودجه ۱۴۰۰ آمده است؛ در سال ۱۴۰۰ به عوارض گمرکی و سود بازرگانی واردات لوازم آرایشی مجموعاً پانزده درصد (۱۵%) اضافه و منابع حاصله به صورت صددرصد (۱۰۰%) به ردیف درآمدی ۱۶۰۱۸۸ واریز می‌شود و معــادل آن از محل ردیف هزینه‌ای ۳۸-۵۳۰۰۰۰ جدول شماره (۹) به هیأت امنای صرفه‌جویی ارزی در معالجه بیماران اختصاص می‌یابد تا جهت خرید عضو مصنوعی...
نمایندگان مردم در خانه ملت، موافقت کردند که از منابع حاصل از عوارض گمرکی و سود بازرگانی واردات لوازم آرایشی در معالجه بیماری های نادر هزینه شود. به گزارش برنا، نمایندگان در نشست علنی امروز (سه شنبه 12 اسفندماه) مجلس شورای اسلامی در جریان بررسی بخش هزینه‌ای لایحه بودجه سال 1400، با بند (ز) تبصره 6 این ماده واحده موافقت کردند. براساس این گزارش محمدعلی محسنی بندپی در جریان بررسی این بند در توضیح بیماری های نادر گفت: مشکلات برخی بیماری های ژنتیکی بسیار زیاد و هزینه های بالایی دارد؛ به فرموده مقام معظم رهبری باید شرایط را به گونه ای فراهم کرد که مردم در این موضوع فقط رنج بیماری را متحمل شوند و نه مشکلات و...
به گزارش اقتصادآنلاین به نقل از مهر، نمایندگان مجلس شورای اسلامی در جلسه علنی امروز و در ادامه بررسی جزئیات لایحه بودجه ۱۴۰۰، در بخش هزینه‌ای بند «ز» تبصره ۶ را تصویب کردند. نمایندگان در بخش درآمدی بند «ز» تصویب کرده بودند که در سال ۱۴۰۰ به عوارض گمرکی و سود بازرگانی واردات لوازم آرایشی مجموعاً پانزده درصد (۱۵%) اضافه و منابع حاصله به صورت صددرصد (۱۰۰%) به ردیف درآمدی ۱۶۰۱۸۸ واریز می‌شود. امروز در بخش هزینه‌ای تصویب شد که معــادل این مقدار محل ردیف هزینه‌ای ۳۸-۵۳۰۰۰۰ جدول شماره (۹) به هیئت امنای صرفه‌جویی ارزی در معالجه بیماران اختصاص می‌یابد تا جهت خرید عضو مصنوعی (پروتز) کاشت حلزون شنوایی و نیز جهت درمان و هزینه‌های دارویی بیماران بیماری های نادر از جمله اوتیسم، گوشه،...
به گزارش خبرنگار پارلمانی خبرگزاری فارس، نمایندگان مجلس شورای اسلامی در جلسه علنی امروز (سه شنبه 12 اسفند) مجلس شورای اسلامی در جریان بررسی بخش هزینه‌ای لایحه بودجه سال 1400، با بند (ز) تبصره 6 این ماده واحده موافقت کردند. در بند (ز) تبصره 6 ماده واحده لایحه بودجه 1400 آمده است؛ در سال 1400 به عوارض گمرکی و سود بازرگانی واردات لوازم آرایشی مجموعاً پانزده درصد (15%) اضافه و منابع حاصله به صورت صددرصد (100%) به ردیف درآمدی 160188 واریز می‌شود و معــادل آن از محل ردیف هزینه‌ای 38-530000 جدول شماره (9) به هیأت امنای صرفه‌جویی ارزی در معالجه بیماران اختصاص می‌یابد تا جهت خرید عضو مصنوعی (پروتز) کاشت حلزون شنوایی و نیز جهت درمان و هزینه‌های دارویی بیماران...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران بر واکسیناسیون بیماران نادر به عنوان قشر آسیب پذیرتر جامعه تأکید کرد و گفت: این بیماران به دلیل ضعف سیستم ایمنی جزء گروه‌های پرخطر و آسیبپذیر جامعه هستند و باید در اولویت برنامه واکسیناسون قرار گیرند. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، همایش روز جهانی بیماریهای نادر امسال با حضور مسئولین و هنرمندان و متخصصان حوزه پزشکی به دلیل شیوع بیماری کرونا به صورت وبینار برگزار شد. در این مراسم ابتدا حجت الاسلام عبدالعلی گواهی معاون تربیت و آموزش دفتر عقیدتی سیاسی فرماندهی کل قوا با عرض تبریک به بنیاد و بیماران نادر به مناسبت تصویب روز ۸ اسفند ماه به عنوان روز ملی بیماریهای نادر و تصویب سند ملی بیماریهای نادر در سال...
عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی گفت: تاکنون بین پنج تا هشت هزار بیماری نادر در دنیا شناخته شده است. شاداب صالح پور در دوازدهممین همایش روز جهانی بیماریهای نادر که به صورت آنلاین برگزار شد، توضیح داد: برغم ابتلای تعداد کمی از افراد به بیماریهای نادر، این طیف از بیماری‌ها، ۵ تا ۸ هزار نوع را در دنیا شامل می‌شود.وی ادامه داد: ۸۰ درصد بیماریهای نادر که معمولا مزمن نیز هستند، منشا ژنتیکی دارند و فقط ۲۰ درصد آنها بر اثر بروز برخی عفونت، حساسیت‌ها یا سرطان‌ها ایجاد می‌شود.حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران هم در این وبینار بر موضوع واکسیناسیون بیماران نادر به عنوان قشر آسیب‌پذیرتر جامعه تاکید کرد.وی با اشاره به تلاش‌های بنیاد...
چند ماه گذشته که سند ملی بیماریهای نادر تدوین شده است، بسیاری از بیماران درکشور به امضا و ابلاغ این سند توسط رییس‌جمهور چشم دوخته‌اند تا بتواند بخشی از مشکلات‌شان را مرتفع کند. سندی که اگر در دولت فعلی به سرانجام نهایی نرسد، تکلیف آن در دولت بعدی نامشخص و باعث اتلاف زمان و انرژی زیادی می‌شود. بیماری «آلوپسی آره آتا» یکی از انواع بی‌شماری از بیماریهای نادر درکشور شناسایی شده که در آن سیستم ایمنی به فولیکول و ساختار مو حمله کرده و باعث ریزش مو به صورت سکه‌ای، تکه‌ای یا تمام سطح مو می‌شود که بیشتر بیماران در ایران به صورت تمام شکل، دچار این بیماری می‌شوند. قیمت‌های نجومی کلاه‌گیس! با بررسی اجمالی صفحه انجمن حمایت از بیماران...
به گزارش جام جم آنلاین از روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، دکتر شاداب صالح پور - فوق تخصص غدد درون ریز و متابولیسم کودکان با اشاره به این که بیماری با نسبت ابتلای یک به ۱۰ هزار نفر جمعیت یا کمتر، در لیست بیماری های نادر قرار می گیرد، عنوان کرد: این عدد بر اساس میزان جمعیت و شیوع بیماری تعریف می شود و در سایر کشورها متفاوت است. حتی ممکن است یک بیماری در جامعه ای نادر و در جامعه دیگر شایع باشد. وی ادامه داد: ۸۰ درصد بیماری های نادر که معمولا مزمن نیز هستند، منشا ژنتیکی دارند و فقط ۲۰ درصد آنها بر اثر بروز برخی عفونت، حساسیت ها یا سرطان ها ایجاد می شود....
به گزارش جام نیوز، همایش روز جهانی بیماریهای نادر امسال با حضور مسئولین و هنرمندان ومتخصصان حوزه پزشکی به دلیل شیوع بیماری کرونا به صورت وبینار برگزار شد. در این مراسم ابتدا حجت الاسلام عبدالعلی گواهی معاون تربیت و آموزش دفتر عقیدتی سیاسی فرماندهی کل قوا با عرض تبریک به بنیاد و بیماران نادر به مناسبت تصویب روز 8 اسفند ماه به عنوان روز ملی بیماریهای نادر و تصویب سند ملی بیماریهای نادر در سال جاری، ابراز امیدواری کرد: در آینده نزدیک اقدامات موثرتری جهت بهبود کیفیت زندگی بیماران نادر صورت گیرد. وی با تاکید بر سخنان رهبر معظم انقلاب مبنی بر مسائل و مشکلات بیماران، اظهار داشت: وضعیت رسیدگی به بیماران نادر باید به گونه‌ای باشد که...
به گزارش فارس، همایش روز جهانی بیماریهای نادر امسال با حضور مسئولین و هنرمندان ومتخصصان حوزه پزشکی به دلیل شیوع بیماری کرونا به صورت وبینار برگزار شد. در این مراسم ابتدا حجت الاسلام عبدالعلی گواهی معاون تربیت و آموزش دفتر عقیدتی سیاسی فرماندهی کل قوا با عرض تبریک به بنیاد و بیماران نادر به مناسبت تصویب روز 8 اسفند ماه به عنوان روز ملی بیماریهای نادر و تصویب سند ملی بیماریهای نادر در سال جاری، ابراز امیدواری کرد: در آینده نزدیک اقدامات موثرتری جهت بهبود کیفیت زندگی بیماران نادر صورت گیرد. وی با تاکید بر سخنان رهبر معظم انقلاب مبنی بر مسائل و مشکلات بیماران، اظهار داشت: وضعیت رسیدگی به بیماران نادر باید به گونه‌ای باشد که آنان به جز...
همایش روز جهانی بیماریهای نادر امسال با حضور مسئولین و هنرمندان و متخصصان حوزه پزشکی در روز ۸ اسفند ماه به دلیل شیوع بیماری کرونا به صورت وبینار برگزار شد. به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران، در این مراسم ابتدا حجت الاسلام عبدالعلی گواهی معاون تربیت و آموزش دفتر عقیدتی سیاسی فرماندهی کل قوا با عرض تبریک به بنیاد و بیماران نادر به مناسبت تصویب روز ۸ اسفند ماه به عنوان روز ملی بیماریهای نادر و تصویب سند ملی بیماریهای نادر در سال جاری، ابراز امیدواری کرد که در آینده نزدیک اقدامات موثرتری جهت بهبود کیفیت زندگی بیماران نادر صورت گیرد. وی با تاکید بر سخنان رهبر معظم انقلاب مبنی بر مسائل و مشکلات بیماران اظهار...
آفتاب‌‌نیوز : به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران، در این مراسم ابتدا حجت الاسلام عبدالعلی گواهی معاون تربیت و آموزش دفتر عقیدتی سیاسی فرماندهی کل قوا با عرض تبریک به بنیاد و بیماران نادر به مناسبت تصویب روز۸ اسفند ماه به عنوان روز ملی بیماریهای نادر و تصویب سند ملی بیماریهای نادر در سال جاری، ابراز امیدواری کرد که در آینده نزدیک اقدامات موثرتری جهت بهبود کیفیت زندگی بیماران نادر صورت گیرد. وی با تاکید بر سخنان رهبر معظم انقلاب مبنی بر مسائل و مشکلات بیماران اظهار داشت: وضعیت رسیدگی به بیماران نادر باید به گونه ای باشد که آنان بجز رنج بیماری مشکلات و مسائل دارویی و درمانی دیگر را تحمل نکنند. حجت الاسلام گواهی همچنین...
به گزارش خبرگزاری مهر، شاداب صالح پور، با اشاره به اینکه بیماری با نسبت ابتلای یک به ۱۰ هزار نفر جمعیت یا کمتر، در لیست بیماریهای نادر قرار می‌گیرد، افزود: این عدد بر اساس میزان جمعیت و شیوع بیماری تعریف می‌شود و در سایر کشورها متفاوت است. حتی ممکن است یک بیماری در جامعه‌ای نادر و در جامعه دیگر شایع باشد. فوق تخصص غدد درون ریز و متابولیسم کودکان ادامه داد: ۸۰ درصد بیماریهای نادر که معمولاً مزمن نیز هستند، منشأ ژنتیکی دارند و فقط ۲۰ درصد آنها بر اثر بروز برخی عفونت‌ها، حساسیت‌ها یا سرطان‌ها ایجاد می‌شود. بر اساس آمارها، در کشور بالغ بر ۳۸ درصد ازدواج‌ها خویشاوندی است که با بروز بیماریهای نادر ژنتیکی ارتباطی مستقیم دارد. همچنین...
به گزارش خبرگزاری مهر، دوازدهممین همایش روز جهانی بیماریهای نادر امسال به صورت آنلاین برگزار شد. حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران، ضمن گرامیداشت یاد و خاطره بنیادنگذار بنیاد بیماریهای نادر ایران دکتر علی داودیان، مسئله غربالگری بیماریهای نادر و لزوم اجرای آن قبل از زایمان و دوران جنینی و بعد از تولد نوزاد را از موضوعات مهم و قابل توجه عنوان کرد. وی همچنین بر موضوع واکسیناسیون بیماران نادر به عنوان قشر آسیب پذیرتر جامعه تاکید کرد و افزود: این بیماران به دلیل ضعف سیستم ایمنی جز گروه‌های پرخطر و آسیب پذیر جامعه هستند و باید در اولویت برنامه واکسیناسون عمومی قرار گیرند. در ادامه این همایش، داریوش فرهود پدر علم ژنتیک ایران گزارشی از وضعیت بیماریهای نادر...
عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، گفت: علی رغم ابتلای تعداد کمی از افراد به بیماری های نادر، این طیف از بیماری ها، ۵ تا ۸ هزار نوع را در دنیا شامل می شود. ناطقان: دکتر شاداب صالح پور - فوق تخصص غدد درون ریز و متابولیسم کودکان با اشاره به این که بیماری با نسبت ابتلای یک به ۱۰ هزار نفر جمعیت یا کمتر، در لیست بیماری های نادر قرار می گیرد، عنوان کرد: این عدد بر اساس میزان جمعیت و شیوع بیماری تعریف می شود و در سایر کشورها متفاوت است. حتی ممکن است یک بیماری در جامعه ای نادر و در جامعه دیگر شایع باشد.وی ادامه داد: ۸۰ درصد بیماری های نادر که معمولا مزمن...
گرچه بیماریهای نادر شمار اندکی از جمعیت (کمتر از پنج نفر در ۱۰ هزار نفر) را درگیر می‌کند؛ اما پیامدهای ابتلا به آنها در مقایسه با سایر بیماری‌ها قابل ملاحظه است، به‌ویژه آنکه هیچ روش درمانی مؤثری برای درمان این بیماری‌ها وجود ندارد و تمامی تجویزها و راه‌های درمانی به کارگرفته شده، با هدف کاستن علائم و عوارض بیماری انجام می‌شود. شورای فرهنگ عمومی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی از امسال، هشتم اسفند را به عنوان روز ملی بیماریهای نادر نامگذاری کرده است. پیش از این نیز بیست و هشتم فوریه هر سال به عنوان روز جهانی بیماریهای نادر نامگذاری شده تا با این اقدام گامی در راستای افزایش آگاهی مردم درزمینه این بیماری‌ها برداشته شود. نگاه‌های سنگین مردم...
روانشناس و مدرس دانشگاه در رابطه با بیماران نادر گفت: بیماران نادر از ترحم و نگاه متفاوت جامعه به خود رنج می‌برند. خبرگزاری میزان _ ایرنا نوشت: مهدی عسکری‌پور به مناسبت فرارسیدن هشتم اسفند ماه روز ملی بیماریهای نادر درباره مشکلات اجتماعی بیماران نادر اظهار داشت: استثنا بنابر هر علت، به دلیل نگاه متفاوت جامعه می‌تواند با برخی عواطف واحساسات ناخوشایند همراه باشد. وی افزود: برای مثال، بیماران پروانه‌ای به عنوان یک گروه از بیماران نادر علاوه بر معضل بیماری نوظهور، خدمات و تسهیلات اندک دارویی - درمانی و دشواری‌های اقتصادی با نگاه متفاوت جامعه هم مواجه می‌شوند. عسکری‌پور ادامه داد: ابعاد روحی و روانی آسیب هم که بیمار را با برخی سوالات نظیر «چرا من به...
مهدی عسکری‌پور روز جمعه در گفت وگو با خبرنگار اجتماعی ایرنا به مناسبت فرارسیدن هشتم اسفند ماه روز ملی بیماریهای نادر درباره مشکلات اجتماعی بیماران نادر اظهار داشت: استثنا بنابر هر علت، به دلیل نگاه متفاوت جامعه می‌تواند با برخی عواطف واحساسات ناخوشایند همراه باشد. وی افزود: برای مثال، بیماران پروانه‌ای به عنوان یک گروه از بیماران نادر علاوه بر معضل بیماری نوظهور، خدمات و تسهیلات اندک دارویی - درمانی و دشواری‌های اقتصادی با نگاه متفاوت جامعه هم مواجه می‌شوند. عسکری‌پور ادامه داد: ابعاد روحی و روانی آسیب هم که بیمار را با برخی سوالات نظیر «چرا من به این بیماری مبتلا شده‌ام» مواجه می‌کند، گاها بیمار را دچار یاس و ناامیدی ودلمردگی خواهد کرد. این مشاور افزود: تفکر کودکان در باره این پرسش‌ها، به دلیل عدم تکامل...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: حداقل ۸ و حداکثر ۱۵ میلیون تومان برای هر بیمار نادر باید در ماه هزینه شود که بسیاری از خانواده‌ها توان پرداخت این رقم را ندارند. به گزارش مشرق، حمیدرضا ادراکی، در آستانه روز بیماریهای نادر راجع به سابقه تشکیل بنیاد بیماریهای نادر، گفت: در مورخه ۸۸/۸/۸ همزمان با ولادت حضرت امام رضا(ع) این مجموعه توسط مرحوم علی داودیان با هزینه شخصی و بدون وابستگی به نهادهای دولتی فعالیت خود را برای حمایت از بیماریهای نادر آغاز کرد. پس از فوت وی بنده از سال ۹۶ به‌عنوان مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران منصوب شدم. وی تصریح کرد: تا امروز اطلاعات ۳ هزار و ۸۱۰ بیمار نادر در کمیسیون علمی این بنیاد به‌عنوان بیمار نادر تشخیص داده...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: حداقل ۸ و حداکثر ۱۵ میلیون تومان برای هر بیمار نادر باید در ماه هزینه شود که بسیاری از خانواده‌ها توان پرداخت این رقم را ندارند و بنیاد نیز اعتباری برای کمک به این خانواده‌ها را ندارد. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ حمیدرضا ادراکی با اشاره به سابقه تشکیل بنیاد بیماریهای نادر، گفت: در تارخ 8/8/88 همزمان با ولادت امام رضا(ع) این مجموعه توسط مرحوم علی داودیان با هزینه شخصی و بدون وابستگی با نهادهای دولتی فعالیت خود را برای حمایت از بیماریهای نادر آغاز کرد. پس از فوت وی بنده از سال 96 به عنوان مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران منصوب شدم. وی تصریح کرد: تا امروز اطلاعات...
دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به تصویب سند ملی بیماریهای نادر، گفت: خوشبختانه این سند در مبادی مختلف و مرتبط همچون وزارت بهداشت، کمیسیون غذا و دارو و... تصویب و ابلاغ شد و با رسیدن به دفتر ریاست جمهوری به سازمان‌هایی که مسئولیت مرتبط با بیماران نادر دارند، ابلاغ می‌شود. بر اساس بندهای قید شده در سند هر سازمانی مسئولیت و وظایف خاص خود در برابر بیماران نادر را دارد؛ به عنوان مثال سازمان غذا و دارو برای تهیه‌ی داروی این بیماران که عمدتا از خارج از کشور تامین می‌شود وظایفی دارد، مسائل مرتبط با زندگی و معیشت، کاردمانی و... این بیماران سازمان بهزیستی مسئولت‌هایی دارد. وی افزود: اغلب بیماران نادر به دلیل اختلالات ژنتیکی دچار...
گزارش کامل از گزیده‌خبرهای امروز «تابناک با تو» را با کلیک بر تیتر آن بخوانید. دردسر عجیب یک بیماریِ نادر برای زنِ روسی+عکس اولین استیک آزمایشگاهی پشتک زدن مرد ۱۷۰ کیلویی از روی سکوی دایو! توئیت خاص مجری تلویزیون، یک ساله شد بازیگرانی که به مسافرکشی روی آورده‌اند تصاویری از «شهر بنفش» اقدام جالب وزیر خارجه انگلیس در یک مصاحبه عذرخواهی رضا رشیدپور از سرهنگ علیفر+عکس اولین تصویر از سنگ قبر مهرداد میناوند فال روزانه ۹۹/۱۲/۰۲ آویزان شدن قندیل از پنکه سقفی در تگزاس+عکس ازدواج مجری جنجالی شبکه ورزش با مبینا نصیری+عکس مرزهای خوزستان بسته می‌شوند فاز یک تست انسانی...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ضمن تشریح اهداف سند ملی بیماریهای نادر، گفت: با ابلاغ این سند وظایف و مسئولیت هر نهادی در برابر بیماران نادر مشخص شده و موظف به اجرای وظایف خود خواهند بود. ناطقان: دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به تصویب سند ملی بیماریهای نادر، گفت: خوشبختانه این سند در مبادی مختلف و مرتبط همچون وزارت بهداشت، کمیسیون غذا و دارو و... تصویب و ابلاغ شد و با رسیدن به دفتر ریاست جمهوری به سازمان‌هایی که مسئولیت مرتبط با بیماران نادر دارند، ابلاغ می‌شود. بر اساس بندهای قید شده در سند هر سازمانی مسئولیت و وظایف خاص خود در برابر بیماران نادر را دارد؛ به عنوان مثال سازمان غذا و دارو برای تهیه‌ی داروی...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ضمن تشریح اهداف سند ملی بیماریهای نادر، گفت: با ابلاغ این سند وظایف و مسئولیت هر نهادی در برابر بیماران نادر مشخص شده و موظف به اجرای وظایف خود خواهند بود. ناطقان: دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به تصویب سند ملی بیماریهای نادر، گفت: خوشبختانه این سند در مبادی مختلف و مرتبط همچون وزارت بهداشت، کمیسیون غذا و دارو و... تصویب و ابلاغ شد و با رسیدن به دفتر ریاست جمهوری به سازمان‌هایی که مسئولیت مرتبط با بیماران نادر دارند، ابلاغ می‌شود. بر اساس بندهای قید شده در سند هر سازمانی مسئولیت و وظایف خاص خود در برابر بیماران نادر را دارد؛ به عنوان مثال سازمان غذا و دارو برای تهیه‌ی داروی...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با بیان اینکه ۳۵۷ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده است، گفت: پوشش بیمه‌ای این بیماران هنوز تکمیل نیست. به گزارش پایگاه اطلاع رسانی شبکه خبر، به نقل از ایسنا، دکتر حمیدرضا ادراکی با اشاره به تصویب سند ملی بیماریهای نادر اظهار کرد: خوشبختانه این سند در مبادی مختلف و مرتبط همچون وزارت بهداشت، کمیسیون غذا و دارو و... تصویب و ابلاغ شد و با رسیدن به دفتر ریاست جمهوری به سازمان‌هایی که مسئولیت مرتبط با بیماران نادر دارند، ابلاغ می‌شود. بر اساس بندهای قید شده در سند، هر سازمانی مسئولیت و وظایف خاص خود در برابر بیماران نادر را دارد؛ به عنوان مثال، سازمان غذا و دارو برای تهیه داروی این بیماران که عمدتا...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: سند ملی بیماریهای نادر را تدوین کرده و به وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی فرستاده‌ایم. وزیر بهداشت هم آن را تایید کرده و برای تصویب نهایی به دولت رفت و اکنون منتظر امضای رئیس جمهوری برای ابلاغ آن هستیم. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ حمیدرضا ادراکی گفت: از زمان تشکیل بنیاد امور بیماران نادر، اقدامات زیادی برای کمک و حمایت از این بیماران انجام شده و وزارت بهداشت و برخی نمایندگان مجلس نیز در این مسیر همکاری و همراهی زیادی داشته اند. وی ادامه داد: در این مسیر سند ملی بیماری های نادر با همکاری استادان دانشگاههای علوم پزشکی تهران، شهید بهشتی و ایران نوشته شد. این سند ملی...
بازیگر سینما و تلویزیون عقیده دارد: تئاتر نفس یک جامعه است اما امروز به واسطه این بیماری (کرونا) نفس خودش گرفته شده و چیز دیگری در مورد این هنر باقی نمانده است. حالا دیگر یک سالی هست که جهان درگیر ویروسی ناشناخته است؛ یکسالی که شاید بدبین ترین آدم‌ها هم فکر نمی کردند که تا به این اندازه دوام یابد و زندگی را در تمام کره زمین مختل و ارتباطات را محصور کند. در این یک سالی که گذشت همه مشاغل خرد و کلان از کووید ۱۹ آسیب دیدند و عمدتا موقتی و بعضا دائمی به تعطیلی و اختلال کشیده شدند. بر این اساس فعالیت‌های فرهنگی و هنری شاید یکی از اولین قربانیان کرونا بودند. قربانیانی که...
شیر ایرانی بعد از گذشت ۸۰ سال از اروپا به ایران بازگشت، اما تنها بازمانده این گونه با ارزش شرایط خوبی ندارد و درگیر بیماری تنفسی است. به گزارش شریان نیوز، اردیبهشت ماه سال گذشته یک شیر نر ایرانی موسوم به هیرمان وارد کشور شد و این موضوع سبب شد تا پس از گذشت ۸۰ سال مجددا میزبان این گونه بومی باشیم، در چارچوب برنامه تکثیر و نگهداری از گونه‌های در خطر انقراض این گونه با ارزش به صورت رایگان به ایران منتقل شد و پس از آن یک شیر نر ایرانی دیگر به نام ایلدا وارد کشور شد. شیر ایرانی یا شیر آسیایی هم اکنون گونه منقرض شده‌ا‌ی است که تنها تعداد انگشت شماری از آن در باغ وحش‌های...
به گزارش جام جم آنلاین از باشگاه خبرنگاران جوان، حمیدرضا ادراکی، مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر اظهار کرد: طبق تعریف جهانی، بیماری نادر به بیماری اطلاق می‌شود که از هر ۱۰ هزار نفر، ۵ نفر به آن مبتلا باشند. وی افزود: با توجه به میزان بالاتر ازدواج فامیلی در کشور، برآورد می شود که میزان بروز بیماری های نادر در ایران بیش از این میزان باشد. ادراکی تصریح کرد: بیماریهای نادر در ۸۵ درصد موارد ریشه ژنتیکی دارند و مشکلات مادرزادی در این بیماران قابل ملاحظه است، به همین منظور انجام غربالگری مهم است زیرا می‌توان به راحتی مشکل ژنتیکی را شناسایی کرد. شناسایی ۳۴۴ نوع بیماری نادر با غربالگری وی ادامه داد: در واقع اهمیت غربالگری از آن جایی...
مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: در ۸۵ درصد از موارد، بیماریهای نادر در کشور، ریشه ژنتیکی دارند. به گزارش پایگاه اطلاع رسانی شبکه خبر، دکتر ادراکی در ارتباط تصویری با برنامه روی خط شبکه خبر، با بیان تعریفی از بیماری نادر که از هر ۱۰ هزار، ۵ نفر به آن مبتلا می شوند، افزود: این تعریف جهانی است که ما برای تشخیص بیماری ها به آن استناد می کردیم.مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر در ادامه ضمن اشاره به تغییرات اپیدمونولوژیکی، اقلیمی و مسائل ژنتیکی بسیار متنوع در کشور گفت: در ارتباط با یک نوع جهش و ازدواج‌های فامیلی قطعا رقم بیماری های نادر بالا خواهد بود. دکتر ادراکی گفت: ۸۵ درصد بیماری‌ها در کشور ریشه ژنتیکی دارند و در...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: برخی بیماری های نادر که در ایران شناسایی شده، در کشورهای دیگر دیده نشده و مختص ایران است به عنوان مثال دو بیمار نادر در استان هرمزگان شناسایی شده که دست ها و پاهای آنها به شکل درخت یا سنگ رشد می کند. حمیدرضا ادراکی افزود: طبق تعریف های جهانی، بیماری نادر، بیماری است که به ازای هر ۱۰ هزار نفر دو تا پنج نفر در هر جامعه به آن مبتلا هستند. این میزان البته بر اساس آمارهای کشورهای اروپایی است و با توجه به میزان بالاتر ازدواج فامیلی در کشور، برآورد می شود که میزان بروز بیماری های نادر در ایران بیش از این میزان باشد. وی گفت: تاکنون حدود چهار هزار...
به گزارش همشهری آنلاین به نقل از لایوساینس بین ۲۱ دسامبر (اول دی) و ۱۰ ژانویه (۲۱ دی) بیش از ۴.۰۴ میلیون نفر واکسن کرونای مدرنا را دریافت کرده‌اند، اما فقط ۱۰ نفر دچار «آنافیلاکسی»، یعنی واکنش آلرژی وخیم بالقوه مرگبار شدند. به این ترتیب شمار موارد آلرژی شدید ناشی از این واکسن ۲.۵ مورد در هر میلیون فردی واکسن‌زده است. هنوز روشن نیست که چه عاملی باعث موارد نادر آلرژی شدید در این افراد دریافت‌کننده واکسن کروناویروس شود، اما در این ۱۰ مورد آلرژی شدید نسبت به واکسن مدرنا ۹ مورد در کسانی رخ داده بود که آلرژی شناخته‌شده قبلی داشتند (پنج نفر از این افراد قبلا به دلایل دیگر دچار آنافیلاکسی شده بودند). اغلب این افراد سابقه آلرژی...
روز ۸ اسفند به عنوان روز ملی بیماریهای نادر در شورای فرهنگ عمومی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی تصویب شد. - اخبار اجتماعی - به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری تسنیم؛ با پیگیرهای مستمر حجت الاسلام والمسلمین سید ناصر موسوی لارگانی، عضو هیئت رئیسه مجلس شورای اسلامی و جمعی از نمایندگان مجلس یازدهم و طی مکاتبات بنیاد بیماریهای نادر ایران، نامگذاری روز هشتم اسفند ماه برای گرامیداشت بیماران نادر کشور در شورای فرهنگ عمومی وزارت ارشاد به ریاست عباس صالحی به تصویب رسید. این طرح پس از تصویب در شورای عالی انقلاب فرهنگی و ابلاغ ریاست جمهور در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد. در تقویم جهانی هر ساله بیش از 90 کشور دنیا در روز 28 فوریه به عنوان...
به گزارش حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشکی باشگاه خبرنگاران جوان با پیگیرهای مستمر حجت الاسلام والمسلمین سید ناصر موسوی لارگانی، عضو هیئت رئیسه مجلس شورای اسلامی و جمعی از نمایندگان مجلس یازدهم و طی مکاتبات بنیاد بیماریهای نادر ایران، نامگذاری روز هشتم اسفند ماه برای گرامیداشت بیماران نادر کشور در شورای فرهنگ عمومی وزارت ارشاد به ریاست عباس صالحی به تصویب رسید. این طرح پس از تصویب در شورای عالی انقلاب فرهنگی و ابلاغ ریاست جمهور در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد. در تقویم جهانی هر ساله بیش از ۹۰ کشور دنیا در روز ۲۸ فوریه به عنوان روز جهانی بیماریهای نادر (Rare diseases Day) این روز را جشن می‌گیرند. بنیاد بیماریهای نادر ایران نیز از سال...
روز ۸ اسفند به عنوان روز ملی بیماریهای نادر در شورای فرهنگ عمومی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی تصویب شد. به گزارش خبرگزاری شبستان: با پیگیرهای مستمر حجت‌الاسلام سید ناصر موسوی لارگانی عضو هیئت رئیسه مجلس شورای اسلامی و جمعی از نمایندگان مجلس یازدهم و طی مکاتبات بنیاد بیماریهای نادر ایران، نامگذاری روز هشتم اسفند ماه برای گرامیداشت بیماران نادر کشور در شورای فرهنگ عمومی وزارت ارشاد به ریاست عباس صالحی به تصویب رسید. این طرح پس از تصویب در شورای عالی انقلاب فرهنگی و ابلاغ ریاست جمهور در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد. در تقویم جهانی هر ساله بیش از ۹۰ کشور دنیا در روز ۲۸ فوریه به عنوان روز جهانی بیماریهای نادر ((Rare diseases Day...
روز ۸ اسفند به عنوان روز ملی بیماریهای نادر در شورای فرهنگ عمومی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی تصویب شد. به گزارش ایسنا، روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران اعلام کرد که با پیگیرهای جمعی از نمایندگان مجلس یازدهم و طی مکاتبات بنیاد بیماریهای نادر ایران، نامگذاری روز هشتم اسفند ماه برای گرامیداشت بیماران نادر کشور در شورای فرهنگ عمومی وزارت ارشاد به تصویب رسید. بنابر اعلام روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر، این طرح پس از تصویب در شورای عالی انقلاب فرهنگی و ابلاغ ریاست جمهور در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد. در تقویم جهانی هر ساله بیش از ۹۰ کشور دنیا در روز ۲۸ فوریه به عنوان روز جهانی بیماریهای نادر (Rare diseases Day) این روز...
معاون درمان ستاد فرماندهی مقابله با کرونا تهران گفت: واکسن‌های مدرنا و فایزر در آمریکا با شک و تردید تزریق می‌شوند. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، برنامه «روزنه» با موضوع کرونا و روند درمان، تولید واکسن داخلی، در ارتباط تلفنی با دکتر نادر توکلی (معاون درمان ستاد فرماندهی مقابله با کرونا در کلان شهر تهران) از شبکه رادیویی گفتگو روی آنتن رفت.نادر توکلی در مصاحبه تلفنی با برنامه «روزنه» گفت: خوشبختانه در حال حاضر آمار شیوع کرونا به طرز قابل توجهی کاهش پیدا کرده است.وی با اشاره به این که وضعیت درمان کرونا در کشور آرام است، عنوان کرد: با برداشته شدن برخی از محدودیت‌های کرونایی، مردم باید بیش از پیش و با دقت بسیار پروتکل‌های بهداشتی را رعایت...
در جلسه ۷۵۱ شورای فرهنگ عمومی کشور موضوع نامگذاری روز «بیماریهای نادر» در تقویم کشور مورد بحث و بررسی قرار گرفت و در نهایت با اکثریت آراء ۹ اسفندماه در تقویم کشور به این بیماران اختصاص پیدا کرد. به گزارش خبرگزاری شبستان و به نقل از مرکز روابط عمومی و اطلاع‌رسانی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی، جلسه 751 شورای فرهنگ عمومی کشور با دو دستور جلسه گزارش عملکرد شورای فرهنگ عمومی استان اصفهان و بررسی نام برخی روزها در تقویم برگزار شد. در ابتدای این جلسه «سیدعباس صالحی» در دستور اول جلسه با بیان اینکه رصد فرهنگی اجتماعی اصفهان باید مدنظر قرار بگیرد، اظهار کرد: استان‌ها نیاز به رصد و برش استانی دارند، در سند آمایش کشور در...
به گزارش خبرنگار حوزه اخبار داغ گروه فضای مجازی باشگاه خبرنگاران جوان، ساموئل سیلوا ۷ ساله با یک بیماری نادر ژنتیکی به نام بیماری پیبالدی در برزیل متولد شد. این بیماری به دلیل کمبود رنگدانه ملانین در فرد بروز می‌کند و باعث ایجاد لکه‌های سفید روی پوست و موی او می‌شود. این بیماری در بین اعضای خانواده او شایع بوده و مادرش، نوانی دی عیسی بوریواکو ۴۱ ساله و مادربزرگش دونا دیونزیا ۶۵ ساله نیز به همین بیماری پوستی مبتلا هستند. بیشتر بخوانید ظاهر عجیب پسر بچه ۱۰ ساله به دلیل بیماری نادر علامت شاخصی که در ساموئل دیده می‌شود سفیدی روی پیشانی و موی او است. پدر و مادرش ابتدا مو‌های او را تراشیدند تا مو‌های سفید در سرش...
به گزارش خبرنگار حوزه اخبار داغ گروه فضای مجازی باشگاه خبرنگاران جوان، ساموئل سیلوا ۷ ساله با یک بیماری نادر ژنتیکی به نام بیماری پیبالدی در برزیل متولد شد. این بیماری به دلیل کمبود رنگدانه ملانین در فرد بروز می‌کند و باعث ایجاد لکه‌های سفید روی پوست و موی او می‌شود. این بیماری در بین اعضای خانواده او شایع بوده و مادرش، نوانی دی عیسی بوریواکو ۴۱ ساله و مادربزرگش دونا دیونزیا ۶۵ ساله نیز به همین بیماری پوستی مبتلا هستند. بیشتر بخوانید ظاهر عجیب پسر بچه ۱۰ ساله به دلیل بیماری نادر علامت شاخصی که در ساموئل دیده می‌شود سفیدی روی پیشانی و موی او است. پدر و مادرش ابتدا مو‌های او را تراشیدند تا مو‌های سفید در سرش...
مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماریهای وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در گفت‌وگو با خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشکی باشگاه خبرنگاران جوان، درباره ارائه خدمات روان شناختی به ۷۶ هزار نفر از کادر درمان در روزهای کرونایی، اظهار کرد: پس از شیوع بیماری کووید ۱۹ در کشور کنار آمادگی‌هایی که برای مقابله با هجوم ویروس کرونا در نظر گرفته بودیم، برنامه ای هم جهت حمایت از کادر درمان ترتیب دادیم. زیرا این افراد فشار کاری زیادی را تحمل می‌کنند و باید از آنها حمایت شود. او افزود: دستورالعملی برای حمایت روانی و اجتماعی کادر درمان در معاونت درمان و واحد مدد کاری وزارت تدوین کرده و به کل کشور ابلاغ کردیم. ارزیابی‌های روحی...
رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران، گفت: ۳۴۲ نوع از بیماری های نادر در ایران شناسایی شده است.به گزارش خبرگزاری مهر، سند ملی بیماریهای نادر که چندی پیش با همکاری بنیاد بیماریهای نادر ایران و دانشگاه علوم پزشکی تهران، تهیه و با حضور اندیشمندان، فرهیختگان و متخصصان برجسته داخلی و خارجی تدوین شده بود، با پیگیری‌های محمدعلی محسنی بندپی عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی و حمایت بیش از ۷۰ نماینده مجلس، به تصویب رسید. این سند که با هدف «پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماریهای نادر و رفع مشکلات دارویی و درمانی بیماران نادر کشور» تدوین شد، پس از بررسی شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت به تصویب رسید. یاسر داودیان رئیس...
سند ملی بیماریهای نادر که چندی پیش با همکاری بنیاد بیماریهای نادر ایران و دانشگاه علوم پزشکی تهران، تهیه و با حضور اندیشمندان، فرهیختگان و متخصصان برجسته داخلی و خارجی تدوین شده بود، به تصویب رسید. به گزارش پایگاه اطلاع رسانی شبکه خبر، به نقل از ایرنا، این سند که با هدف «پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماریهای نادر و رفع مشکلات دارویی و درمانی بیماران نادر کشور» تدوین و پس از بررسی شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت، به ریاست دکتر سعید نمکی وزیر بهداشت، به تصویب رسید.«یاسر داودیان» رئیس هیات مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران روز جمعه در این باره گفت: این سند به عنوان یک سند بالادستی و راهبردی، برای اجرا از سوی رئیس...
به گزارش خبرگزاری مهر، سند ملی بیماریهای نادر که چندی پیش با همکاری بنیاد بیماریهای نادر ایران و دانشگاه علوم پزشکی تهران، تهیه و با حضور اندیشمندان، فرهیختگان و متخصصان برجسته داخلی و خارجی تدوین شده بود، با پیگیری‌های محمدعلی محسنی بندپی عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی و حمایت بیش از ۷۰ نماینده مجلس، به تصویب رسید. این سند که با هدف «پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماریهای نادر و رفع مشکلات دارویی و درمانی بیماران نادر کشور» تدوین شد، پس از بررسی شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت به تصویب رسید. یاسر داودیان رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران، گفت: این سند به عنوان یک سند بالادستی و راهبردی، برای اجرا از...
سند ملی بیماریهای نادر پس از بررسی شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت، به ریاست وزیر بهداشت تصویب شد. - اخبار اجتماعی - به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری تسنیم؛ روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران اعلام کرد: این سند پس از تدوین با پیگیریها و مکاتبات مجدانه محسنی بندپی، عضو کمیسیون بهداشت مجلس و بیش از 70 نفر از نمایندگان مجلس با وزارت بهداشت به تصویب رسید. در ابتدا این سند با دستور وزیر بهداشت به معاونت درمان و رئیس مرکز امور بیماریهای وزارت بهداشت ابلاغ شد و نهایتاً توسط بنیاد بیماریهای نادر و دانشگاه تهران تهیه و تدوین و در وزارت بهداشت تصویب شد. چشم انداز اصلی این سند پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماریهای...
به گزارش حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشکی باشگاه خبرنگاران جوان، سند ملی بیماریهای نادر که چندی پیش با همکاری بنیاد بیماریهای نادر ایران و دانشگاه تهران تهیه و با حضور اندیشمندان، فرهیختگان و متخصصین برجسته داخلی و خارجی تدوین شده بود، پس از بررسی شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت، به ریاست وزیر بهداشت به تصویب رسید. این سند پس از تدوین با پیگیریها و مکاتبات مجدانه محمدعلی محسنی بندپی عضو کمیسیون بهداشت مجلس و بیش از ۷۰ نفر از نمایندگان مجلس با وزارت بهداشت به تصویب رسید. در ابتدا این سند با دستور وزیر بهداشت به معاونت درمان و رئیس مرکز امور بیماریهای وزارت بهداشت ابلاغ گردید و نهایتا توسط بنیاد بیماریهای نادر و دانشگاه...
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران این سند پس از تدوین با پیگیریها و مکاتبات مجدانه دکتر محمدعلی محسنی بندپی، عضو کمیسیون بهداشت مجلس و بیش از ۷۰ نفر از نمایندگان مجلس با وزارت بهداشت به تصویب رسید. در ابتدا این سند با دستور وزیر بهداشت به معاونت درمان و رئیس مرکز امور بیماریهای وزارت بهداشت ابلاغ شد و نهایتا توسط بنیاد بیماریهای نادر و دانشگاه تهران تهیه و تدوین و در وزارت بهداشت تصویب گردید. چشم انداز اصلی این سند پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماریهای نادر و رفع مشکلات دارویی و درمانی بیماران نادر کشور است. دکتر حمیدرضا، ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران؛ تصویب این سند راهبردی را گامی بلند در جهت رفع مشکلات...
به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس، سند ملی بیماریهای نادر ایران که چندی پیش با همکاری بنیاد بیماریهای نادر ایران و دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه و با حضور اندیشمندان، فرهیختگان و متخصصین برجسته داخلی و خارجی تدوین شده بود، پس از بررسی شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت، به ریاست دکتر نمکی به تصویب رسید. بر اساس اعلام بنیاد بیماریهای نادر، سند ملی بیماری های نادر ایران، پس از تدوین با پیگیریها و مکاتبات دکتر محمدعلی محسنی بندپی عضو کمیسیون بهداشت مجلس و بیش از 70 نفر از نمایندگان مجلس با وزارت بهداشت به تصویب رسید. در ابتدا این سند با دستور وزیر بهداشت به معاونت درمان و رئیس مرکز امور بیماری های وزارت بهداشت ابلاغ گردید...
فوری/ انفجار در مناطق مرکزی ایران / اسرائیل به ایران، عراق و سوریه حمله کرد