2024-04-23@16:09:33 GMT
۱۳۶۰ نتیجه - (۰.۰۴۸ ثانیه)
جدیدترین‌های «بیماران هموفیلی»:
بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب (اخبار جدید در صفحه یک)
به گزارش ایرنا، این کلینیک در روبروی بیمارستان امام رضا ( ع) در کرمانشاه قرار دارد.معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه در آئین افتتاح این کلینیک گفت: این کلینیک در 400 متر و در قالب 14 اتاق در طبقه سوم کلینیک بوستان افتتاح شده است. دکتر بهمن روشنی افزود: این کلینیک دارای 20 تخت بستری روزانه، 16 تخت تالاسمی و چهار تخت هموفیلی و ام اس است. به گفته او، بیماران زیرپوشش هموفیلی و تالاسمی در این کلینیک خدمات درمانی دریافت می کنند. او دیگر خدمات این کلینیک را ویزیت متخصص نورولوژی، هماتولوژی، روانپزشکی، ویزیت روانشناس، فیزیوتراپی، آموزش بیمار و بانک خون ذکر کرد. روشنی در ادامه مجموع بیماران بیماران خاص زیرپوشش استان را 22 هزار و 52 نفر اعلام...
رییس گروه بیماران خاص و صعب‌العلاج تمهیدات نوروزی وزارت بهداشت برای بیماران دیالیزی و هموفیلی را تشریح کرد.به گزارش بلاغ،با اشاره به تمهیدات نوروزی وزارت بهداشت برای بیماران خاص و صعب‌العلاج، گفت: در حوزه دیالیز، خدماتی که به بیماران دیالیزی به عنوان گروهی از بیماران خاص ارائه می‌شود، خدماتی مستمر بوده که تعطیل‌بردار نیست. به همین دلیل چه در ایام عادی سال و چه در تعطیلات نوروزی برنامه دیالیز بیماران مزمن مانند روزهای عادی ادامه پیدا می‌کند. وی با بیان اینکه بیماران دیالیزی سه بار در هفته خدمات مورد نیازشان را دریافت می‌کنند، افزود: حال در تعطیلات عید برخی بیماران قصد مسافرت به شهرهای دیگر را دارند، بر همین اساس بخشنامه‌ای را برای دانشگاه‌های علوم پزشکی ابلاغ کردیم...
خبرگزاری ایسنا: دکتر محمد عقیقی در گفتگو با ایسنا، با اشاره به تمهیدات نوروزی وزارت بهداشت برای بیماران خاص و صعب‌العلاج، گفت: در حوزه دیالیز، خدماتی که به بیماران دیالیزی به عنوان گروهی از بیماران خاص ارائه می‌شود، خدماتی مستمر بوده که تعطیل‌بردار نیست. به همین دلیل چه در ایام عادی سال و چه در تعطیلات نوروزی برنامه دیالیز بیماران مزمن مانند روزهای عادی ادامه پیدا می‌کند. وی با بیان اینکه بیماران دیالیزی سه بار در هفته خدمات مورد نیازشان را دریافت می‌کنند، افزود: حال در تعطیلات عید برخی بیماران قصد مسافرت به شهرهای دیگر را دارند، بر همین اساس بخشنامه‌ای را برای دانشگاه‌های علوم پزشکی ابلاغ کردیم تا در شهرهای گردشگر پذیر از آمادگی بیشتر برخوردار باشند و شرایط...
سیدعلی طباطبایی متخصص طب اورژانس و عضو هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران در گفت‌وگو با خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان، اظهار کرد: بیماری هموفیلی بر اثر نقص و اختلال ژنتیکی در افراد ایجاد می‌شود و امروزه یکی از بحث‌های مطرح در کشورهای پیشرفته موضوع درمان بیماران هموفیلی است. وی ادامه داد: درمان بیماران هموفیلی معمولا گران قیمت است و هزینه‌های زیادی را بر دوش حوزه سلامت کشورها می‌گذارد اما اگر عارضه هموفیلی در افراد درمان شود در کاهش هزینه‌ها موثر خواهد بود. طباطبایی بیان کرد: طی ۲ سال گذشته اخبار خوبی مبنی‌بر درمان بیماران هموفیلی به گوش رسیده و در مراکز پزشکی دنیا روش‌های جدید درمانی مطرح شده است. عضو هیئت مدیره اکنون هموفیلی ایران افزود:...
به گزارش ایلنا از رشت، فاطمه شیرزاد با انتقاد از عدم اختصاص اعتبار مورد نیاز به منظور اتمام پروژه درمانگاه هموفیلی در رشت گفت: بیماران هموفیلی به واسطه بیماری خاصی که با آن دست به گریبان هستند نیازمند حمایت و همراهی بیشتری از سوی مسئولان هستند. وی با انتقاد از عدم اختصاص اعتبار دویست میلیون تومانی به منظور اتمام پروژه درمانگاه هموفیلی رشت، گفت: ساخت این پروژه به مدت سه سال است که به طول انجامیده و در صورت عدم اختصاص اعتبار مورد نیاز یقینا مراحل ساخت آن به چهارمین سال موکول خواهد شد. شیرزاد عدم اختصاص اعتبار لازم به منظور تکمیل و بهره برداری از پروژه درمانگاه هموفیلی در رشت را از قصور شهرداری دانست و بیان کرد: امیدوارم...
به گزارش خبرنگار حوزه دانشگاهی گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان، منصور غلامی وزیر علوم تحقیقات و فناوری در مراسم رونمایی از اولین موش هموفیلی که صبح امروز در محل پژوهشگاه مهندسی ژنتیک برگزار شد با اشاره به این دستاورد جدید علمی بیان کرد: این دستاورد امید زیادی را برای درمان یکی از برنامه‌های مهم پژوهشی زنده کرده است. وزیر علوم تحقیقات و فناوری با بیان اینکه هرچه ظرفیت حمایتی خود را افزایش دهیم سرعت دسترسی به نتایج تحقیقاتی و دقت بالاتر می‌رود، اظهار کرد: یکی از کار‌های وزارت علوم و معاونت علمی حمایت از جوانان است. وی درباره موش جدیدی که امروز معرفی شد، گفت: این موش زمینه ساز آغاز کار‌های تحقیقاتی برای درمان بیماران هموفیلی است و به محققان امر...
به گزارش گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از شیراز، هموفیلی بیماری نادری است که بر توانایی خون برای لخته شدن تاثیر می‌گذارد که ارثی بوده و مردان به این بیماری بیشتر مبتلا می شوند. به‌طور معمول اگر جایی از بدن دچار بریدگی شود مواد مغذی در خون به‌نام فاکتورهای انعقادی با سلول‌های خون به نام پلاکت‌ها ترکیب می‌شوند تا خون را غلیظ و چسبناک کنند و این امر باعث می‌شود خونریزی درنهایت قطع شود و در افراد مبتلا به بیماری هموفیلی، فاکتورهای انعقادی کافی در خون وجود ندارد و به این معنا است که چنین افرادی طولانی‌تر از حد معمول خونریزی می کنند. نشانه های بیماری هموفیلی بسیار متنوع و متغیر بوده و به میزان کمبود فاکتور انعقاد خون بستگی دارد که اگر...
دزفول - ایرنا - مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با اشاره به مشکلات بیماران هموفیلی گفت: این بیماران علاوه بر حمایت های دارویی نیازمند حمایت های اجتماعی دولت نیز هستند. به گزارش ایرنا احمد قویدل روز پنجشنبه در همایش هموفیلی شهرستان دزفول در تالار بهارستان این شهرستان افزود: حدود 12 هزار بیمار هموفیلی در کشور وجود دارد که اگر مورد حمایت اجتماعی دولت قرار نگیرند حمایت دارویی آنها نیز کم ارزش خواهد بود.وی اظهار داشت: با توجه به تعداد ناچیز تشکل های مردمی در ایران، میزان آگاهی مردم کم است و برای توسعه اجتماعی و سیاسی کشور باید تعداد تشکل های مردمی را افزایش داد.مدیرعامل کانون هموفیلی ایران افزود: کبد 15 پروتئین برای انعقاد خون دارد و اگر کبد...
احمد قویدل روز پنجشنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا افزود: اخیرا چهار بیماری دیگر به بیماری های خاص اضافه شده ولی هیچ اعتباری به آنها اختصاص داده نشده است.وی با بیان اینکه تاکنون مجلس فراکسیونی برای حمایت از بیماران خاص تشکیل نداده است، گفت: وزارت رفاه و مجلس باید به بیماران خاص خدمات ارائه دهند.مدیرعامل کانون هموفیلی ایران افزود: دولت، میلیون ها دلار برای تامین داروی بیماران خاص هزینه می کند ولی هیچ قدمی برای رفاه اجتماعی آنها برنداشته است.** طرح بازنشستگی پیش از موعد برای بیماران خاص اجرا شودمدیرعامل کانون هموفیلی ایران بیان کرد: دولت باید به این باور برسد که بیماران خاص در بخش های خصوصی و دولتی نمی توانند به اندازه سایر افراد کار کنند.وی...
رییس سازمان غذا و دارو گفت: افتتاح خط تولید داروی نوترکیب فاکتور ۸ باعث کاهش هزینه درمان بیماران هموفیلی و خودکفایی در تامین این داروی هایتک می‌شود. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، مهدی پیرصالحی با ارسال پیامی به مراسم افتتاح سایت تولیدکننده فاکتور ۸ نوترکیب توسط شرکت سامان داروی هشتم، گفت: امروز در جشن چهل سالگی انقلاب شکوهمند اسلامی مفتخریم که عمده داروی مورد نیاز کشور را با تکیه بر دانش و توان جوانان این مرز و بوم تولید می‌کنیم، اگرچه تحقق این مهم، دستاوردی بزرگ تلقی می‌شود، اما باید با تقویت و حمایت همه جانبه از صنعت داروسازی، چه در مورد داروهای نهایی و چه مواد اولیه بتوانیم به بازارهای منطقه و جهانی وارد شویم.وی با تاکید بر...
خبرگزاری میزان- رییس سازمان غذا و دارو گفت: افتتاح خط تولید داروی نوترکیب فاکتور ۸ باعث کاهش هزینه درمان بیماران هموفیلی و خودکفایی در تامین این داروی هایتک می‌شود. به گزارش گروه جامعه خبرگزاری میزان، مهدی پیرصالحی با ارسال پیامی به مراسم افتتاح سایت تولیدکننده فاکتور ۸ نوترکیب توسط شرکت سامان داروی هشتم، گفت: امروز در جشن چهل سالگی انقلاب شکوهمند اسلامی مفتخریم که عمده داروی مورد نیاز کشور را با تکیه بر دانش و توان جوانان این مرز و بوم تولید می‌کنیم، اگرچه تحقق این مهم، دستاوردی بزرگ تلقی می‌شود، اما باید با تقویت و حمایت همه جانبه از صنعت داروسازی، چه در مورد داروهای نهایی و چه مواد اولیه بتوانیم به بازارهای منطقه و جهانی وارد...
به گزارش حوزه سایر رسانه های خبرگزاری تقریب، مهدی پیرصالحی رئیس سازمان غذا و دارو با ارسال پیامی به مراسم افتتاح سایت تولیدکننده فاکتور ۸ نوترکیب توسط شرکت سامان داروی هشتم، افزود: امروز در جشن چهل سالگی انقلاب شکوهمند اسلامی مفتخریم که عمده داروی مورد نیاز کشور را با تکیه بر دانش و توان جوانان این مرز و بوم تولید می‌کنیم، اگرچه تحقق این مهم، دستاوردی بزرگ تلقی می‌شود، اما باید با تقویت و حمایت همه جانبه از صنعت داروسازی؛ چه در مورد داروهای نهایی و چه مواد اولیه بتوانیم به بازارهای منطقه و جهانی وارد شویم. وی با تاکید بر اینکه حمایت از تولید داخل به عنوان یکی از اولویت‌های مهم در سازمان غذا و دارو دنبال می‌شود،...
به گزارش حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان، مهدی پیرصالحی رئیس سازمان غذا و دارو با ارسال پیامی به مراسم افتتاح سایت تولیدکننده فاکتور ۸ نوترکیب، گفت: امروز در جشن چهل سالگی انقلاب شکوهمند اسلامی مفتخریم که عمده داروی مورد نیاز کشور را با تکیه بر دانش و توان جوانان این مرز و بوم تولید می‌کنیم، اگرچه تحقق این مهم، دستاوردی بزرگ تلقی می‌شود، اما باید با تقویت و حمایت همه جانبه از صنعت داروسازی، چه در مورد داروهای نهایی و چه مواد اولیه بتوانیم به بازارهای منطقه و جهانی وارد شویم. وی با تاکید بر اینکه حمایت از تولید داخل به عنوان یکی از اولویت‌های مهم در سازمان غذا و دارو دنبال می‌شود، عنوان کرد: معتقدیم...
رئیس سازمان غذا و دارو گفت: افتتاح خط تولید داروی نوترکیب فاکتور ۸ باعث کاهش هزینه درمان بیماران هموفیلی و خودکفایی در تأمین این داروی هایتک می‌شود. به گزارش ایسنا، دکتر مهدی پیرصالحی با ارسال پیامی به مراسم افتتاح سایت تولیدکننده فاکتور ۸ نوترکیب توسط شرکت سامان داروی هشتم، افزود: امروز در جشن ۴۰ سالگی انقلاب شکوهمند اسلامی مفتخریم که عمده داروی مورد نیاز کشور را با تکیه بر دانش و توان جوانان این مرز و بوم تولید می‌کنیم، اگرچه تحقق این مهم، دستاوردی بزرگ تلقی می‌شود، اما باید با تقویت و حمایت همه جانبه از صنعت داروسازی؛ چه در مورد داروهای نهایی و چه مواد اولیه بتوانیم به بازارهای منطقه و جهانی وارد شویم. وی با تاکید...
با حضور وزیر صمت خط تولید داروی خاص و استراتژیک بیماران سرطانی، هموفیلی و ام اس در استان البرز به بهره‌برداری رسید. ۱۳ بهمن ۱۳۹۷ - ۱۰:۴۵ استانها البرز نظرات - اخبار استانها - به گزارش خبرگزاری تسنیم از کرج، همزمان با دومین روز از دهه فجر با حضور رضا رحمانی وزیر صنعت، معدن و تجارت و اکبریان رئیس کمیسیون صنایع و معادن خط تولید داروی بیماران خاص و صعب‌العلاج در یک واحد دارویی در استان البرز به بهره‌برداری رسید. وزیر صنعت، معدن و تجارت در حاشیه این برنامه در جمع خبرنگاران اظهار داشت: استان البرز استانی صنعتی است. وی افزود: تعداد زیادی از واحد‌های صنعتی استان البرز مانند این واحد در مرز دانش حرکت می‌کنند. رحمانی بیان کرد: جوانانی...
عباس جمشید‌زاده کارشناس ارشد ژنتیک و اصلاح نژاد و مسئول بخش تراریخت پژوهش‌های ملی مهندسی ژنتیک و زیست فناوری ایران در گفتگو با خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان، درباره تولید نخستین موش مدل هموفیلی در ایران با استفاده از فناوری نوین کریسپر (ویرایش ژن) اظهار کرد: ایده برگرفته از طرحی است که در سال ۲۰۱۵ میلادی نامزد دریافت جایزه نوبل بود، ما از سال ۲۰۱۳ میلادی فعالیت روی این طرح را آغاز کردیم در آن زمان هنوز این ایده آنقدر تکمیل نشده بود. وی بیان کرد: فناوری نوین کریسپر روشی بسیار جذاب است که برگرفته از سیستم ایمنی باکتری‌ها علیه ویروس‌هاست، زمانی که ویروس‌ها به باکتری‌ها حمله، باکتری‌ها به کمک این سیستم از خود دفاع می‌کنند،...
احمد قویدل مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در گفت‌وگو با خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان، درباره کمبود داروهای بیماران هموفیلی که در برخی استان‌های کشور جدی است، اظهار کرد: کمبود داروهای بیماران هموفیلی که در برخی استان‌های کشور به شکل جدی است مربوط به مطالباتی بوده است که شرکت‌های پخش دارویی از داروخانه‌ها و بیمارستانها دارند، این شرکت‌ها به طور کلی از همه خط قرمز‌ها عبور می‌کنند و داروها را به علت بدهی نزد خود نگه داشته‌اند؛ بنابراین همه کمبود‌هایی که در استان‌های کشور و حتی پایتخت وجود دارد، ناشی از این مورد بوده است. مشکل کودکان هموفیلی برای دریافت دارو وی بیان کرد: اخیرا داروخانه بیمارستان کودکان مفید تهران که به کودکان هموفیلی خدمات می‌دهد،...
رئیس انجمن هموفیلی سیستان و بلوچستان گفت: این استان بالاترین آمار بیماران هموفیلی را در سطح کشور به خود اختصاص داده است. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ بیگم سلمانیان در گفت و گوی اختصاصی با خبرنگار عصرهامون، افزود: از سال 93تاکنون که دفتر انجمن هموفیلی در سیستان وبلوچستان مشغول به فعالیت است هزار و 27 بیمار هموفیلی در استان شناسایی شده که این رقم نشان دهنده بالاترین آمار بیماران هموفیلی در ایران است. به گفته وی، هدف از راه اندازی انجمن هموفیلی در استان، شناسایی افراد بیمار، حمایت و ارائه خدمات پزشکی، رفاهی و غیره به آنان می باشد. وی با اشاره به وجود هزار و 27 بیمار هموفیلی شناسایی شده در سیستان و...
رویداد۲۴ احمد قویدل افزود: بیماران هموفیلی مانند دیگر بیماران از اختلال در زنجیره تامین دارو ناشی از بدهی‌های پرداخت نشده به مراکز درمانی از سوی بیمه ها، متاثر هستند و گاهی پول‌هایی که به بیمارستانها می‌رود، به جای تامین دارو صرف پرداخت هزینه آب و برق می‌شود، زیرا پول اختصاص یافته برای تامین دارو، نشان دار نیست. وی از نمایندگان مجلس در فصل تعیین بودجه ۹۸ خواست: برای بیماران خاص و دیر درمان، سرفصل معین و بودجه نشان دار تعیین شود. قویدل با تاکید بر اینکه اختصاص بودجه به داروی بیماران خاص باید به گونه‌ای باشد که امکان اختصاص آن به جا‌های دیگر میسر نباشد، گفت: پول‌های اختصاص یافته به بیماران خاص نباید در دل بودجه‌ای برود که بازرسی...
تهران- ایرنا- مدیرعامل کانون بیماران هموفیلی ایران، گفت: فرآیند تحویل داروی بیماران هموفیلی در تهران و شهرهای مختلف دچار اختلال است. احمد قویدل روز جمعه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا افزود: بیماران هموفیلی مانند دیگر بیماران از اختلال در زنجیره تامین دارو ناشی از بدهی های پرداخت نشده به مراکز درمانی از سوی بیمه ها، متاثر هستند و گاهی پول هایی که به بیمارستانها می رود، به جای تامین دارو صرف پرداخت هزینه آب و برق می شود زیرا پول اختصاص یافته برای تامین دارو، نشان دار نیست.وی از نمایندگان مجلس در فصل تعیین بودجه 98 خواست: برای بیماران خاص و دیر درمان، سرفصل معین و بودجه نشان دار تعیین شود.قویدل با تاکید بر اینکه اختصاص...
خبرگزاری مهر - گروه استانها: یک بریدگی کوچک بر بدن شروع همه مشکلات آنهاست و گاهی هم یک ضربه منجر به خونریزی‌های داخلی می‌شود، هموفیلی یا خون‌تراوی، نوعی بیماری ارثی است که در آن خون در محل بریده شده بند نمی‌آید و مشکلات بسیاری را برای بیمار مبتلا به هموفیلی ایجاد می‌کند. بیماران هموفیلی همزاد با خونریزی هستند، بیماری که در ایران بیش از ۱۲ هزار نفر با آن دست به گریبان هستند، یکی از بیماریهای خاص که هزینه‌های دارو و فاکتورهای خونی و درمان آن مورد اگر چه در قالب حمایت از بیماریهای خاص مورد حمایت قرار می‌گیرد اما همچنان با مشکلاتی در تأمین دارو و حمایت‌های اجتماعی و درمانی مواجه هستند. کودکی خاص یک بیمار خاص در این...
سنندج - ایرنا - معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی کردستان گفت: 2 هزار و 770 بیمار خاص از قبیل هموفیلی، تالاسمی، ام اس، کلیوی و پیوندی شناسایی شده در استان داریم. دکتر هومن قصری روز جمعه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا اظهار داشت: بیشترین تعداد بیماران خاص مربوط بیماران ام اس با یک هزار و 271 مورد و کمترین نیز مربوط به بیماری تالاسمی با 146 مورد است.وی افزود: از این تعداد بیمار خاص، 146 نفر مبتلا به هموفیلی، 116 نفر تالاسمی، یک هزار و 271 نفر ام اس، 560 نفر کلیوی و دیالیزی و 677 نفر پیوندی هستند و دارو مصرف می کنند.معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی کردستان تعداد کل بیماران کلیوی شناسایی شده در...
رسول خضری در گفت‌وگو با خبرنگار خبرگزاری خانه ملت درباره وضعیت خدمات رسانی دارویی به بیماران هموفیلی ،گفت: در سراسر جهان برای رفاه حال بیماران دارو به طریق اتوماسیون تایید می‌شود تا به سرعت در اختیار بیماران قرار بگیرد اما شرایط برخی بیماران به حدی اورژانسی استکه دارو نباید به هیچ وجه در داروخانه توزیع شود بلکه دارو بایددراختیار بیمارستانها باشد تا پس از مراجعه بیمار به سرعت دارو فوق به بیمار تزریق شود. توقف بروکراسی در تایید دارو برای بیماران اورژانسی در داروخانه‌های هلال احمر و 13آبان نماینده مردم سردشت و پیرانشهر در مجلس وشورای اسلامی بابیان اینکه بروکراسی در تایید دارو برای بیماران اورژانسی به قیمت به خطر افتادن جان بیماران تمام می‌شود تصریح کرد: بطور مثال بیماران...
محمد دریجانی در گفتگو با خبرنگار مهر در مورد وضعیت دارو در استان یزد اظهار داشت: خوشبختانه قیمت دارو در گرانی‌های چند ما اخیر چندان دچار نوسان نشده و بخشی از داروها افزایش چند درصدی نامحسوسی داشته اند. وی در مورد کمبود دارو نیز بیان کرد: بیماران خاص و صعب العلاج مشکلی در این زمینه ندارند و خوشبختانه تاکنون گزارشی از کمبود داروهای این بیماران در سطح استان اعلام نشده است. مدیرکل بیمه سلامت استان یزد یادآور شد: برخی گزارش‌ها مبنی بر اینکه بعضی از داروخانه‌ها، نسخه‌های بیمه سلامت را نمی پیچند وجود داشت که این موضوع پیگیری شد و اکنون خوشبختانه با پرداخت بهروز به داروخانه‌ها، هیچ مشکلی در این زمینه وجود ندارد. دریجانی تاکید کرد: اگر بیماران در...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما مرکز همدان ، در رشته دارت این مسابقات محمد احمدی‌مطلق عنوان نایب قهرمانی را کسب کرد و محسن قراباغی پنجم شد. همچنین روح‌الله حیدری‌فیروز از همدان عنوان هفتمی رشته شطرنج را کسب کرد. این مسابقات با شرکت ۲۱ استان به مدت سه روز در اصفهان برگزار شد.
به گزارش گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از سمنان ، در رقابت های قهرمانی بیماران هموفیلی و همودیالیزی کشور ۲ روزه که در دو بخش بانوان و آقایان به میزبانی اصفهان برگزار شد، تیم مردان سمنان نیز صاحب مقام سوم رنکینگ شد. سید حسن قادری دبیر هیات ورزشی بیماران خاص و پیوند اعضای استان سمنان گفت: تیم این استان متشکل از چهار ورزشکار در بخش بانوان و پنج ورزشکار در بخش آقایان بود که مبینا عرب احمدی در رشته شطرنج مدال طلا را به گردن آویخت و زینب غریبی مقام چهارم در این رشته را کسب کرد. وی افزود: رقیه گرزین مقام سوم دارت و مرضیه قنبری نیز در این رشته ورزشی جایگاه هشتم رقابت‌ها را بدست آورد....
سید حسن قادری شامگاه جمعه در گفت و گو با ایرنا افزود: این رقابت های 2 روزه در 2 بخش بانوان و آقایان به میزبانی اصفهان برگزار شد.وی بیان کرد: تیم مردان سمنان نیز صاحب مقام سوم رنکینگ در این رقابت ها شد.قادری با اشاره به این که تیم استان سمنان متشکل از 11 ورزشکار بود، تصریح کرد: چهار ورزشکار در بخش بانوان و پنج ورزشکار در بخش آقایان از این استان در رقابت های قهرمانی کشور بیماران هموفیلی و همودیالیزی حضور داشتند.دبیر هیات ورزشی بیماران خاص استان اظهار داشت: مبینا عرب احمدی در رشته شطرنج مدال طلا را به گردن آویخت و زینب غریبی مقام چهارم در این رشته را کسب کرد. قادری ادامه داد: رقیه گرزین مقام سوم...
خبرگزاری تسنیم: دکتر قاسم جان بابایی در حاشیه آیین افتتاح همزمان شبکه مراکز جامع خدمات بیماران خاص که با حضور وزیر بهداشت در رصدخانه سلامت وزارت بهداشت برگزار شد، اظهار داشت: از دولت و مجلس می خواهیم که برخی بیماریها مانند SMA و MPS را جزو بیماریهای خاص در نظر بگیرند چون شرایط این بیماران از بسیاری از بیماران خاص، سخت تر است. وی ضمن تاکید بر لزوم تشخیص زودرس بیماری ها به ویژه بیماریهای خاص عنوان کرد: استان سیستان و بلوچستان بالاترین میزان تالاسمی و هموفیلی را در کشور دارد و در پیشگیری از بروز این بیماریها علی رغم اقدامات انجام شده هنوز نتوانسته ایم موفق باشیم و با همراهی مراجع و علمای اهل تسنن امیدواریم که با تشخیص...
معاون درمان وزارت بهداشت گفت: با تلاشهای انجام شده برخی بیماریها به عنوان بیماری خاص شناخته شدند.البته بیماریهایی مانند SMA و MPS نیز شرایط دشواری دارند و شرایط جسمی و بالینی این بیماران بسیار سخت تر از بیماری MS است و هزینه آنها بسیار است. ۲۱ آبان ۱۳۹۷ - ۱۹:۰۹ اجتماعی خانواده و جوانان پزشکی نظرات به گزارش سلامت خبرگزاری تسنیم، دکتر قاسم جان بابایی در حاشیه آیین افتتاح همزمان شبکه مراکز جامع خدمات بیماران خاص که با حضور وزیر بهداشت در رصدخانه سلامت وزارت بهداشت برگزار شد، اظهار داشت: از دولت و مجلس می خواهیم که برخی بیماریها مانند SMA و MPS را جزو بیماریهای خاص در نظر بگیرند چون شرایط این بیماران از بسیاری از بیماران خاص،...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما، مرکز خراسان رضوی، ️رئیس دانشگاه علوم پزشکی سبزوار گفت: دانشگاه علوم پزشکی سبزوار به 371 بیمارتالاسمی، هموفیلی، دیالیزی و ام اس، خدمات درمانی رایگان در مراکز درمانی تابعه ارائه می دهد. دکترعلیرضا مسلم با بیان اینکه در حال حاضر206 بیمار تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی تحت پوشش دانشگاه قرار دارند، افزود: بیماران تالاسمی و هموفیلی خدمات درمانی نظیر تزریق خون و فرآورده های انعقادی، ویزیت پزشک درمانگر، مراقبت های پرستاری وآموزش های مورد نیاز را در واحد های درمانی تابعه دانشگاه دریافت می نمایند. وی گفت: سیستم ارجاع مشاوره های تخصصی، بر اساس فرآیندهای تعریف شده و شفاف، درحال اجراست و برخی از ویزیت های فوق تخصصی و مشاوره های مورد نیاز این بیماران نظیر...
قاسم جان بابایی اظهار داشت: حدود ۳۲ هزار بیمار دیالیزی در کشور وجود دارد که از این تعداد، بیشترین تعداد بیماران تحت پوشش، مربوط به دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی با ۲۷۰۰ بیمار دیالیزی، دانشگاه علوم پزشکی اصفهان با ۲۲۰۰ بیمار و دانشگاه علوم پزشکی مشهد با ۲۱۰۰ بیمار دیالیزی است. وی تصریح کرد: حدود ۱۹۲۵۰ بیمار تالاسمی در کشور وجود دارد که شامل تالاسمی متوسط و نوع شدید است و دانشگاه‌های علوم پزشکی هرمزگان با ۱۹۴۷ بیمار، زاهدان ۱۹۳۷ بیمار و مازندان با ۱۹۲۵ بیمار، بیشترین بیماران تالاسمی را تحت پوشش دارند. معاون درمان وزارت بهداشت با اشاره به وجود ۱۰۳۰۰ بیمار هموفیلی در کشور یادآور شد: از نظر پوشش خدمات، دانشگاه علوم پزشکی تهران به ۱۰۸۱...
احمد قویدل روز دوشنبه در حاشیه افتتاح مرکز جامع بیماران خاص گلستان در گرگان در گفت و گو با خبرنگار ایرنا اظهار داشت: بالاترین آمار بیماران هموفیلی کشور مربوط به تهران و بعد خراسان رضوی است اما اساسا پراکندگی جغرافیایی بیماران هموفیلی مثل بیماران تالاسمی تعریف خاصی ندارد و به طور میانگین از هر 10 هزار نفر جمعیت مذکر کشور یک نفر به هموفیلی نوع A مبتلاست.وی ادامه داد: عمده تراکم بیماران هموفیلی به دلیل وجود امکانات بیشتر در مراکز استان هاست و به عنوان نمونه در جاده ورامین بیش از 100 بیمار هموفیلی زندگی می کنند که برای دسترسی به درمان به تهران آمدند اما به دلیل هزینه های بالا در حاشیه ساکن شدند.به گفته وی بر اساس آخرین...
به گزارش خبرنگار مهر، سید حسن قاضی زاده هاشمی ظهر دوشنبه در مراسم کشوری افتتاح مرکز جامع بیماران خاص که از طریق ویدیو کنفرانس انجام شد، اظهار کرد: ۱۲۰ هزار بیمار کلیوی در بخش دیالیز و پیوند داریم که با افتتاح مرکز جامع بیماران خاص، خدمات بهتری به آن ها ارائه می شود. وی با بیان این که ۸۳ مرکز در ۵۹ دانشگاه و دانشکده کشور در این روز به بهره برداری می رسد، اضافه کرد: این مرکز ویژه بیماران خاص است که به صورت یک شبکه خدمات را به مبتلایان ارائه می کند. هاشمی ضمن یادآوری این نکته که کار مرکز جامع بیماران خاص، تجمیع خدمات است، افزود: علاوه بر تشخیص، درمان، تامین دارو و ارایه خدمات توان بخشی...
ساعت24-اقدامات بانک تجارت در حمایت از فعالیت های انسان دوستانه، از سوی کانون هموفیلی ایران مورد تقدیر قرار گرفت. به گزارش روابط عمومی، کانون هموفیلی ایران با هدف ارتقاء سطح کیفیت زندگی بیماران هموفیلی از طریق ارائه حمایت های دارویی، درمانی، توسعه و پژوهش فعالیت می کند و در سایه‌ی جلب مشارکت فعالِ بیماران، امکاناتی را فراهم می سازد تا این قشر از هموطنان مانند سایر اقشار جامعه نقش اجتماعی خود را ایفا کنند. تامین هزینه‌ها و تداوم فعالیت‌های این موسسه خیریه، توسط مردم، شرکت‌ها و موسساتی صورت می گیرد که در حیطه مسئولیت‌های مدنیِ بخش خصوص و اهداف خیرخواهانه همت می‌گمارند. بانک تجارت همچون سال‌های گذشته این فرصت را پیدا کرد تا دویست بسته لوازم التحریر برای دانش...
پول‌نیوز - اقدامات بانک تجارت در حمایت از فعالیت های انسان دوستانه، از سوی کانون هموفیلی ایران مورد تقدیر قرار گرفت.به گزارش گروه بانک و بیمه پول‌نیوز، کانون هموفیلی ایران با هدف ارتقاء سطح کیفیت زندگی بیماران هموفیلی از طریق ارائه حمایت های دارویی، درمانی، توسعه و پژوهش فعالیت می کند و در سایه‌ی جلب مشارکت فعالِ بیماران، امکاناتی را فراهم می سازد تا این قشر از هموطنان مانند سایر اقشار جامعه نقش اجتماعی خود را ایفا کنند. تامین هزینه‌ها و تداوم فعالیت‌های این موسسه خیریه، توسط مردم، شرکت‌ها و موسساتی صورت می گیرد که در حیطه مسئولیت‌های مدنیِ بخش خصوص و اهداف خیرخواهانه همت می‌گمارند. بانک تجارت همچون سال‌های گذشته این فرصت را پیدا کرد تا دویست بسته لوازم...
در حالی بیماران هموفیلی به شدت وابسته به داروهای مورد نیاز خود برای ادامه حیات هستند، در شرایط اقتصادی حاکم با مشکلات عدیده‌ای برای تامین دارو مواجه هستند. داستان تلخ امروز بیماران هموفیلی یزد از چند ماه پیش با مشکل کمبود دارو در استان آغاز شد به طوری که مسئولان امر اعلام کردند که داروهای مورد نیاز این بیماران از نوع داروهای خاص است و از خارج کشور وارد می‌شود لذا این کمبودها با توجه به نوسانات اقتصادی، معمول و طبیعی است اما اکنون این داستان به جایی رسیده که هرچند که بخشی از این داروها از داخل کشور تامین می‌شود ولی مشکل به مراتب حادتر شده است. البته مسئولان انجمن این بیماران مشکل را ناشی از خورداری شرکت‌های دارویی...
به گزارش خبرگزاری صداوسیما مرکز خراسان شمالی مسئول بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی بااشاره به وجود 900بیمار خاص در استان گفت : اعتبارات بر اساس مراجعه و نوع دریافت خدمات بیمار به صورت فصلی به دانشگاه اختصاص می یابد. مهری فرشاد از تعهد 90 درصدی بیمه به خدمات درمانی بیماران خاص گفت و افزود : همه ی داروهای ایرانی مورد نیاز بیماران رایگان تامین می شود و بیمار داروهای خارجی را با پرداخت مابعدالتفاوت دریافت می کند. وی بیماران پیوندی ، ام اس ، تالاسمی ، هموفیلی و دیالیزی را جز بیماران خاص اعلام کرد و گفت : ام اس و پیوندی بیمار سرپایی محسوب می شوند و خدماتی از جمله ام آر ای ، فیزیوتراپی ، کرتن تراپی و...
روزنامه 19 دی قم در شماره روز 22 مهرماه مطلب با عنوان'زندگی خاص یک بیمار خاص زخمی بی مرهم' را به قلم وجیهه غلامحسین زاده منتشر کرد. در این مطلب می خوانیم:«همیشه باید مراقب باشم، در تمام لحظه ها و ثانیه های عمرم، که مبادا دستم خراشی بردارد، یا یک وقت معادلاتم در جای قرار گیری چاقو روی گوشت و میوه و سبزی اشتباه نباشد، یا ناگهانی پایم به سنگ و کلوخ و جدولی گیر نکند و پایم ببرد، همه این اتفاق های ساده که هر روز ممکن است برای هزاران نفر بیفتد برای من و همنوعانم میتواند یک خطر بزرگ باشد» این زبان حال یک بیماری هموفیلی است که تا وقتی کودک بوده مسئولیت بار سنگین همه...
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران، نسبت به گروکشی برخی شرکت های پخش دارو از بیماران، گلایه و انتقاد کرد. به گزارش مشرق، احمد قویدل گفت: به رغم اطلاع رسانی های مکرر کانون هموفیلی ایران و استمداد از مراجع نظارتی، گروکشی دارو توسط شرکت های پخش ادامه دارد. تاکید های کتبی سازمان غذا و دارو مبنی بر غیر قانونی بودن این قبیل اقدامات از آنجا که ضمانت اجرایی ندارد، عملا کارساز نیست. وی افزود: متاسفانه سکوت وزارت بهداشت در مقابل این تحریم داخلی و عدم واکنش های مناسب موجب به وجود آمدن مشکلاتی می گردد که فقط زیان آن به بیماران می رسد. اسف بار است که کمبودهای دارویی بیماران در اقصی نقاط کشور فعلا هیچ ارتباطی با تحریم های غیر...
احمد قویدل، در گفتگو با خبرنگار مهر، گفت: به رغم اطلاع رسانی های مکرر کانون هموفیلی ایران و استمداد از مراجع نظارتی، گروکشی دارو توسط شرکت های پخش ادامه دارد. تاکید های کتبی سازمان غذا و دارو مبنی بر غیر قانونی بودن این قبیل اقدامات از آنجا که ضمانت اجرایی ندارد، عملا کارساز نیست. وی افزود: متاسفانه سکوت وزارت بهداشت در مقابل این تحریم داخلی و عدم واکنش های مناسب موجب به وجود آمدن مشکلاتی می گردد که فقط زیان آن به بیماران می رسد. اسف بار است که کمبودهای دارویی بیماران در اقصی نقاط کشور فعلا هیچ ارتباطی با تحریم های غیر انسانی غرب ندارد و دقیقا با گروکشی دارو توسط شرکت های پخش مرتبط است. قویدل ادامه داد:...
زندگی > سلامت - همشهری آنلاین:بیماران هموفیلی با توجه به شرایطی که دارند، می‌بایست در موعد مقرر از دارو استفاده کنند این در حالی‌است که بیمه‌ها، در مسیر تایید نسخ این بیماران سنگ‌اندازی می‌کنند. به گزارش مهر، یکی از بیماران هموفیلی که در مسیر تایید نسخه دارویی خود دچار مشکل شده است، گفت: دکتر ۱۰ تا فاکتور «هیومیت» نوشت رفتم بیمه تامین اجتماعی تایید کنه و برم از داروخانه فاکتورها را دریافت کنم ولی بیمه تایید نکرد. گفت شما تاریخ ۱۸/۶/۹۷ گرفتید باید تاریخ ۱۸/۷/۹۷ بیایید تا تایید بشه یعنی ۱۰ روزه بعد. به ایشان گفتم این اولین باره که شما اینطور عمل می‌کنی گفت از مرکز تصمیم گرفتند و در سیستم برای شما صفر نشون میده و به ایشون اعتراض...
به گزارش خبرنگار گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از لرستان؛ حسن شجاعی نصرآبادی، گفت: در حال حاضر ۱۲۴۸ بیمار خاص در استان داریم که شامل ۵۳۴ همودیالیز، ۱۷۶ تالاسمی که ۱۵ نفر آنها عشایر کوچ‌رو هستند، ۱۲۶ هموفیلی و ۴۱۲ ام اس هستند. وی اضافه کرد: داروهای این بیماران به صورت رایگان در اختیارشان قرار می‌گیرد. شجاعی نصرآبادی گفت: در مورد تهیه داروهای خارجی این بیماران تا ۱۰ درصد هزینه دارو را خود پرداخت می‌کنند. این کارشناس دانشگاه علوم پزشکی لرستان بیان کرد: یکی از مشکلاتی که بیماران تالاسمی و هموفیلی دارند، این است که نیاز به خدمات ویژه دندانپزشکی دارند. وی افزود: در حال حاضر دندانپزشک، تخت و مکان مورد نیاز را داریم، اما نیازمند کمک خیرین برای تأمین مواد...
رئیس اداره امور دندانپزشکی معاونت درمان وزارت بهداشت امروز در گرگان در گفتگو با خبرنگار خبرگزاری صداوسیمای مرکز گلستان گفت: به منظور رفاه حال بیماران خاص، ارائه خدمات پزشکی به آنها تجمیع و در همه دانشگاه ها و دانشکده های علوم پزشکی کشور، مراکز جامع درمان بیماران خاص ایجاد شده است. قاسم صادقی افزود: تا اکنون در 6 مرکزجامع، بخش ارائه خدمات تخصصی و فوق تخصصی دندانپزشکی راه اندازی شده است. صادقی افزود: هفتمین مرکز دندانپزشکی نیز تا آبان امسال در گلستان ایجاد می شود. وی افزود: اکنون در کشور بیش از یک و نیم میلیون بیمار خاص زندگی می کنند و سهم استان گلستان 3 هزار نفر است. صادقی گفت: بیماران خاص، بیماران سرطانی، اوتیسم، ای بی، ام اس،...
به گزارش خبرگزاری مهر، بهروز اکرمی عنوان کرد: تمامی تلاش دولت این است که فرد بیمار جز رنج بیماری درد دیگری نداشته باشد و در حال حاضر هم در بخش خصوصی و هم در بخش دولتی در استان هرمزگان تلاشهای زیادی برای تامین دارو انجام می شود. وی با بیان اینکه در حوزه بیماران خاص برخی گزارشات حاکی از کمبود دارو است، اظهار کرد: پیگیری جدی در این خصوص در حال انجام است و از طریق رایزنی با وزارت بهداشت و وزارت کشور امیدواریم این کمبود بسرعت رفع شود. معاون سیاسی، امنیتی و اجتماعی استانداری هرمزگان افزود: در استان هرمزگان خوشبختانه هیچ گونه کمبود دارویی در خصوص بیماران هموفیلی نداریم. کد خبر 4409462
مدیر کانون هموفیلی آذربایجان‌شرقی گفت: بیماران هموفیلی هشترود، فاکتور ندارند. «اکرم طبقچی» در گفت‌وگو با ایسنا، با بیان این مطلب اظهار کرد: نوسانات ارزی، مشکل خاصی برای فاکتورهای انعقادی مورد استفاده بیماران هموفیلی پیش نیاورده است، بلکه مشکل ما، مابهالتفاوت قیمت و عملکرد بیمه است که بیماران هشترودی را با مشکل مواجه کرده است. وی خاطرنشان کرد: با کمبود فاکتور مواجه نیستیم، بلکه بیمه‌ها به تعهدات خود در قبال پرداخت مابهالتفاوت داروها عمل نکرده و باعث می‌شوند تا توان خرید داروخانه‌ها پایین بیاید و یا از تحویل دارو به بیمار امتناع کنند. مدیر کانون هموفیلی آذربایجان‌شرقی تصریح کرد: این مشکل در شهرستان هشترود به قدری تشدید شده که هموفیلیهای هشترود برای دریافت فاکتور با پیمودن مسافتی طولانی به تبریز...
سرپرست شهرداری رشت بیان کرد: ظرف چند روز آینده ۵۵ میلیون تومان برای تسریع در روند احداث درمانگاه بیماران هموفیلی به پیمانکار پروژه پرداخت خواهد شد. به گزارش ایلنا از رشت، علی بهارمست سرپرست شهرداری رشت به اتفاق رئیس کمیسیون بهداشت، محیط زیست و خدمات شهری شورای اسلامی شهر رشت و جمعی از مدیران شهرداری از روند احداث درمانگاه هموفیلی واقع در محله چله خانه رشت بازدید کردند. در جریان این بازدید علی بهارمست، سرپرست شهرداری رشت اظهار داشت: ظرف چند روز آینده ۵۵ میلیون تومان برای تسریع در روند احداث این درمانگاه به پیمانکار پروژه پرداخت خواهد شد. وی تصریح کرد: به تدریج در بازه‌های زمانی مختلف مبلغ مورد نیاز به پیمانکار پروژه پرداخت خواهد شد. قرار بود...
ایران اکونومیست - به گزارش ایران اکونومیست، دکتر محمدرضا روئینی درباره برخی خبرها مبنی بر کمبود داروهای بیماران هموفیلی و داروهای شیمی‌درمانی، گفت: در زمینه داروی بیماران هموفیلی مشکل کمبود نداریم. اما این داروها چون کاملا رایگان هستند و داروهای گران‌قیمتی هم محسوب می‌شوند، گاهی اوقات از داخل به خارج از کشور قاچاق می‌شوند و یا از چرخه توزیع قانونی در کشور گرفته شده و به شبکه غیرقانونی توزیع وارد می‌شود. بالاخره ممکن است به ندرت ببینیم که بیماری به اندازه نیازش دارو می‌گیرد، اما همه این داروهای مورد نیازش را مصرف نمی‌کند و قسمتی از دارویش را به دیگران می‌دهد. وی افزود: گاهی هم می‌بینیم که نسخ جعلی در این حوزه وارد مجموعه می‌شود. البته در این زمینه وزارت...
کمبود داروهای بیماری های خاصی مانند سرطان و هموفیلی سبب نگرانی بسیاری از خانواده های این بیماران شده است. به گزارش ایسنا، دکتر محمدرضا روئینی درباره برخی خبرها مبنی بر کمبود داروهای بیماران هموفیلی و داروهای شیمی‌درمانی، گفت: در زمینه داروی بیماران هموفیلی مشکل کمبود نداریم. اما این داروها چون کاملا رایگان هستند و داروهای گران‌قیمتی هم محسوب می‌شوند، گاهی اوقات از داخل به خارج از کشور قاچاق می‌شوند و یا از چرخه توزیع قانونی در کشور گرفته شده و به شبکه غیرقانونی توزیع وارد می‌شود. بالاخره ممکن است به ندرت ببینیم که بیماری به اندازه نیازش دارو می‌گیرد، اما همه این داروهای مورد نیازش را مصرف نمی‌کند و قسمتی از دارویش را به دیگران می‌دهد. وی...
به گزارش جهان نيوز به نقل از ایسنا، دکتر محمدرضا روئینی درباره برخی خبرها مبنی بر کمبود داروهای بیماران هموفیلی و داروهای شیمی‌درمانی، گفت: در زمینه داروی بیماران هموفیلی مشکل کمبود نداریم. اما این داروها چون کاملا رایگان هستند و داروهای گران‌قیمتی هم محسوب می‌شوند، گاهی اوقات از داخل به خارج از کشور قاچاق می‌شوند و یا از چرخه توزیع قانونی در کشور گرفته شده و به شبکه غیرقانونی توزیع وارد می‌شود. بالاخره ممکن است به ندرت ببینیم که بیماری به اندازه نیازش دارو می‌گیرد، اما همه این داروهای مورد نیازش را مصرف نمی‌کند و قسمتی از دارویش را به دیگران می‌دهد. وی افزود: گاهی هم می‌بینیم که نسخ جعلی در این حوزه وارد مجموعه می‌شود. البته در این زمینه وزارت بهداشت...
رییس داروخانه ۱۳ آبان با اشاره به علت کمبود داروهای شیمی‌درمانی در این داروخانه، گفت: ممکن است گاهی به علت بدهکاری نتوانیم این داروها را تامین کنیم، اما حداقل تا به حال کمبود این داروها موقتی بوده است. به گزارش اینسا، دکتر محمدرضا روئینی درباره برخی خبرها مبنی بر کمبود داروهای بیماران هموفیلی و داروهای شیمی‌درمانی، گفت: در زمینه داروی بیماران هموفیلی مشکل کمبود نداریم. اما این داروها چون کاملا رایگان هستند و داروهای گران‌قیمتی هم محسوب می‌شوند، گاهی اوقات از داخل به خارج از کشور قاچاق می‌شوند و یا از چرخه توزیع قانونی در کشور گرفته شده و به شبکه غیرقانونی توزیع وارد می‌شود. بالاخره ممکن است به ندرت ببینیم که بیماری به اندازه نیازش دارو می‌گیرد، اما همه...
دکتر محمدرضا روئینی درباره برخی خبرها مبنی بر کمبود داروهای بیماران هموفیلی و داروهای شیمی‌درمانی، گفت: در زمینه داروی بیماران هموفیلی مشکل کمبود نداریم. اما این داروها چون کاملا رایگان هستند و داروهای گران‌قیمتی هم محسوب می‌شوند، گاهی اوقات از داخل به خارج از کشور قاچاق می‌شوند و یا از چرخه توزیع قانونی در کشور گرفته شده و به شبکه غیرقانونی توزیع وارد می‌شود. بالاخره ممکن است به ندرت ببینیم که بیماری به اندازه نیازش دارو می‌گیرد، اما همه این داروهای مورد نیازش را مصرف نمی‌کند و قسمتی از دارویش را به دیگران می‌دهد. وی افزود: گاهی هم می‌بینیم که نسخ جعلی در این حوزه وارد مجموعه می‌شود. البته در این زمینه وزارت بهداشت برای اینکه نسخه جعلی وارد سیستم...
ایران اکونومیست - به گزارش ایران اکونومیست، اشرف فرامرزیان پور اظهار کرد: 600 پرونده فعال بیمار هموفیلی در سطح استان خوزستان وجود دارد. با این وجود ممکن است بیمارانی باشند که عضو کانون نیستند اما برای درمان به مراکز درمانی مراجعه می‌کنند. وی گفت: بیماران هموفیلی علاوه بر داروهای خارجی، داروی ایرانی نیز مصرف می‌کنند. چندین سال است که یک شرکت ایرانی داروی فاکتور هفت را تولید کرده و بیماران هموفیلی از این دارو رضایت دارند و خوشبختانه مصرف آن عوارضی در پی نداشته است. همچنین دو سه سال است که داروی فاکتور هشت ایرانی در بازار عرضه می‌شود که تاکنون مشکلی در این زمینه نیز گزارش نشده است. رئیس انجمن هموفیلی خوزستان در خصوص افزایش قیمت دارو، تصریح کرد:...
احمد قویدل در گفت‌وگو با ایسنا، با بیان اینکه کانون هموفیلی ایران طی یکسال گذشته به‌طور مکرر از حبس داروهای حیاتی بیماران توسط شرکت‌های پخش دارو ابراز نگرانی کرده و به این عمل غیر انسانی معترض بوده است، گفت: متاسفاته امروز مطلع شدیم کمبود داروهای بیماران هموفیلی در استان‌های سیستان و بلوچستان، کردستان، لرستان، آذربایجان غربی، یزد و شهرستان‌های نیشابور، ‘گیلان، دزفول و سیرجان جدی بوده و این استانها و شهرها با مشکل کمبود داروهای هموفیلی مواجهند. وی با اشاره به اینکه به دنبال اعلام قوه قضاییه مبنی بر اطلاع‌رسانی هر نوع حبس و نگهداری کالاهای ضروری مردم، این موضوع نیز باید به استحضار مقامات قضایی برسد، مدعی شد: متاسفانه شرکت‌های پخش فارغ از عواقب خطرناک حبس و گرو کشی...
زندگی > سلامت - همشهری آنلاین:مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با اشاره به اختلال در دسترسی به داروی بیماران هموفیلی در برخی استانها گفت: از شرکت‌های پخش دارو در خواست می‌کنیم در صورتی که ظرفیت تحمل بدهی‌های جدید را ندارند، از پذیرش سهمیه‌های دارویی خودداری کنند. احمد قویدل در گفت‌وگو با ایسنا، با بیان اینکه کانون هموفیلی ایران طی یکسال گذشته به‌طور مکرر از حبس داروهای حیاتی بیماران توسط شرکت‌های پخش دارو ابراز نگرانی کرده و به این عمل غیر انسانی معترض بوده است، گفت: متاسفاته امروز مطلع شدیم کمبود داروهای بیماران هموفیلی در استان‌های سیستان و بلوچستان، کردستان، لرستان، آذربایجان غربی، یزد و شهرستان‌های نیشابور، ‘گیلان، دزفول و سیرجان جدی بوده و این استانها و شهرها با مشکل کمبود داروهای هموفیلی...
احمد قویدل، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران بااشاره به اینکه به دنبال اعلام قوه قضاییه مبنی بر اطلاع رسانی هر نوع حبس و نگهداری کالاهای ضروری مردم، این موضوع نیز باید به استحضار مقامات قضایی برسد، مدعی شد: متاسفانه شرکت‌های پخش فارغ از عواقب خطرناک حبس و گروکشی داروهای حیاتی بیماران هموفیلی، از تحویل آن به مراکز درمانی و دارویی خودداری کرده‌اند. احمد قویدل با بیان اینکه کانون هموفیلی ایران طی یکسال گذشته به‌طور مکرر از حبس داروهای حیاتی بیماران توسط شرکت‌های پخش دارو ابراز نگرانی کرده و به این عمل غیر انسانی معترض بوده است، گفت: متاسفاته امروز مطلع شدیم کمبود داروهای بیماران هموفیلی در استان‌های سیستان و بلوچستان، کردستان، لرستان، آذربایجان غربی، یزد و شهرستان‌های نیشابور، ‘گیلان،...
احمد قویدل رئیس انجمن بیماران هموفیلی، در گفت‌وگو با خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛ اظهار کرد: هر انسانی ممکن است در طول زندگی خود دچار خون ریزی‌های مختلفی شود، خونریزی هایی که می تواند در اثر حوادث، سوانح یا در هنگام انجام جراحی بیمارستانی و در حوزه زنان در هنگام زایمان و یا به صورت ماهیانه و مرتب رخ دهد. قویدل گفت: از آنجایی که بیماران هموفیلی فاقد پروتئین کم انعقادی هستند و یا پلاکت‌های خون آنها کم و یا با شکلی غیر طبیعی است، نیازمند تزریق داروهای انعقادی می شوند، یعنی در بدن آنها پروتئین انعقادی تولید نمیشود و از این رو نیاز به تزریق این پروتئین دارند. بیشتر بخوانید: هموفيلی چيست؟ قویدل ادامه داد: خون‌ریزی‌ها بطور...
مدیرعامل کانون انجمن هموفیلی استان اصفهان گفت: دفترچه بیمه برخی از بیماران هموفیلی اصفهان طی چند ماه اخیر از خاص بودن خارج شده و این امر مشکلاتی را برای مبتلایان به این بیماری ایجاد کرده است. ملیحه افضلی در گفت و گو با خبرنگار ایمنا با اشاره به اینکه کانون هموفیلی استان اصفهان در سال ۸۱ تاسیس و مجوز فعالیت خود را از نیروی انتظامی دریافت کرده است، اظهار کرد: این کانون فعالیت خود را در بیمارستان سید الشهدا (ع) آغاز کرد ، بچه های این کانون با در دسترس بودن دفتر در بیمارستان می توانستند کمک هزینه های دارو درمان و هزینه های ایاب و ذهاب به بیمارستان را دریافت کنند. وی با بیان اینکه سال گذشته به دلیل...
متاسفانه مطلع شدیم داروهای بیماران هموفیلی در استان های سیستان و بلوچستان، کردستان، لرستان، آذربایجان غربی، یزد و شهرستان های نیشابور، دزفول و سیرجان با مشکل کمبود مواجه است. پیرو اعلام قوه قضائیه، کانون هموفیلی ایران به عنوان نماینده جامعه هموفیلی کشور به استحضار دادستان کل کشور می رساند حسب پیگیری های این موسسه هیچ کمبود دارویی در حوزه بیماران هموفیلی کشور وجود ندارد و سهمیه های استان های مختلف طبق روال عادی، از سوی سازمان غذا و دارو اختصاص یافته است. متاسفانه شرکت های پخش فارغ از عواقب خطرناک حبس داروهای بیماران هموفیلی، از تحویل آن به مراکز درمانی خودداری می نمایند. توجیه شرکت های مذکور برای این گروکشی بدهی های مراکز درمانی و داروخانه هاست که منشا آن...
قدس آنلاین: نخستین مرکز خود مراقبتی بیماران هموفیلی و تالاسمی کشور در مشهد به همت کلینیک سرور راه اندازی شد. به گزارش قدس آنلاین، رییس کلینیک سرور دانشگاه علوم پزشکی مشهد گفت: آموزش خود مراقبتی به افتتاح نخستین مرکز خود مراقبتی بیماران هموفیلی و تالاسمی کشور در مشهد صورت نظام مند و با هدف استاندارد و یکسان سازی نوع آموزشها و توانمندی بیماران در امر مراقبت از خود با همکاری بیمارستان دکتر شیخ راه اندازی شده است. دکتر زهرا بدیعی افزود: برگزاری کارگاه آموزشی برای بیماران، آموزش چهره به چهره، تهیه و نمایش پاورپوینت و فیلم آموزشی برای بیماران بخشی از خدمات این کلینیک برای بیماران است. وی گفت: حضور افراد توانمند و باتجربه در حیطه آموزش به بیمار...
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در نامه ای به دادستان کل کشور، خواستار برخورد قوه قضاییه با احتکار داروهای بیماران هموفیلی شد.به گزارش صدای ایران، احمد قویدل در این نامه که متن آن را در اختیار مهر قرار داده، عنوان کرده است؛ کانون هموفیلی ایران طی یک سال گذشته به طور مکرر از حبس داروهای حیاتی بیماران توسط شرکت های پخش دارو ابراز نگرانی نمود و به این عمل غیر انسانی معترض بوده است. متاسفانه مطلع شدیم داروهای بیماران هموفیلی در استان های سیستان و بلوچستان، کردستان، لرستان، آذربایجان غربی، یزد و شهرستان های نیشابور، دزفول و سیرجان با مشکل کمبود مواجه است. پیرو اعلام قوه قضائیه مبنی بر اطلاع رسانی هر نوع حبس و نگهداری کالاهای ضروری مردم، کانون هموفیلی ایران به عنوان نماینده جامعه هموفیلی کشور به استحضار دادستان...
احمد قویدل عنوان کرده است؛ کانون هموفیلی ایران طی یک سال گذشته به طور مکرر از حبس داروهای حیاتی بیماران توسط شرکت های پخش دارو ابراز نگرانی نمود و به این عمل غیر انسانی معترض بوده است. متاسفانه مطلع شدیم داروهای بیماران هموفیلی در استان های سیستان و بلوچستان، کردستان، لرستان، آذربایجان غربی، یزد و شهرستان های نیشابور، دزفول و سیرجان با مشکل کمبود مواجه است. پیرو اعلام قوه قضائیه مبنی بر اطلاع رسانی هر نوع حبس و نگهداری کالاهای ضروری مردم، کانون هموفیلی ایران به عنوان نماینده جامعه هموفیلی کشور به استحضار دادستان کل کشور می رساند حسب پیگیری های این موسسه هیچ کمبود دارویی در حوزه بیماران هموفیلی کشور وجود ندارد و سهمیه های استان های مختلف طبق روال عادی، از سوی سازمان غذا و دارو اختصاص یافته...
زندگی > سلامت - همشهری آنلاین:مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در نامه ای به دادستان کل کشور، خواستار برخورد با احتکار داروهای بیماران هموفیلی شد. به گزارش مهر، احمد قویدل در این نامه که متن آن را در اختیار خبرگزاری مهر قرار داده، عنوان کرده است؛ کانون هموفیلی ایران طی یک سال گذشته به طور مکرر از حبس داروهای حیاتی بیماران توسط شرکت‌های پخش دارو ابراز نگرانی نمود و به این عمل غیر انسانی معترض بوده است. متاسفانه مطلع شدیم داروهای بیماران هموفیلی در استان‌های سیستان و بلوچستان، کردستان، لرستان، آذربایجان غربی، یزد و شهرستان های نیشابور، دزفول و سیرجان با مشکل کمبود مواجه است. پیرو اعلام قوه قضائیه مبنی بر اطلاع رسانی هر نوع حبس و نگهداری کالاهای ضروری مردم، کانون...
به گزارش خبرنگار مهر، احمد قویدل در این نامه که متن آن را در اختیار خبرگزاری مهر قرار داده، عنوان کرده است؛ کانون هموفیلی ایران طی یک سال گذشته به طور مکرر از حبس داروهای حیاتی بیماران توسط شرکت های پخش دارو ابراز نگرانی نمود و به این عمل غیر انسانی معترض بوده است. متاسفانه مطلع شدیم داروهای بیماران هموفیلی در استان های سیستان و بلوچستان، کردستان، لرستان، آذربایجان غربی، یزد و شهرستان های نیشابور، دزفول و سیرجان با مشکل کمبود مواجه است. پیرو اعلام قوه قضائیه مبنی بر اطلاع رسانی هر نوع حبس و نگهداری کالاهای ضروری مردم، کانون هموفیلی ایران به عنوان نماینده جامعه هموفیلی کشور به استحضار دادستان کل کشور می رساند حسب پیگیری های این موسسه هیچ کمبود دارویی در حوزه بیماران هموفیلی کشور وجود...
به گزارش خبرنگار مهر، احمد قویدل در این نامه که متن آن را در اختیار خبرگزاری مهر قرار داده، عنوان کرده است؛ کانون هموفیلی ایران طی یک سال گذشته به طور مکرر از حبس داروهای حیاتی بیماران توسط شرکت های پخش دارو ابراز نگرانی نمود و به این عمل غیر انسانی معترض بوده است. متاسفانه مطلع شدیم داروهای بیماران هموفیلی در استان های سیستان و بلوچستان، کردستان، لرستان، آذربایجان غربی، یزد و شهرستان های نیشابور، دزفول و سیرجان با مشکل کمبود مواجه است. پیرو اعلام قوه قضائیه مبنی بر اطلاع رسانی هر نوع حبس و نگهداری کالاهای ضروری مردم، کانون هموفیلی ایران به عنوان نماینده جامعه هموفیلی کشور به استحضار دادستان کل کشور می رساند حسب پیگیری های این موسسه هیچ کمبود دارویی در حوزه بیماران هموفیلی کشور وجود...
به گزارش مهر، محمدجواد جمالی نوبندگانی، در واکنش به ادعای مدیر عامل کانون هموفیلی ایران مبنی بر اینکه آزمایش شناسایی دختران ناقل هموفیلی به بعد از ازدواج موکول شده است، گفت: بی‌تردید تعداد زیادی بیماری صعب‌العلاج وجود دارد که از میان آنها حتی برخی سرطان‌ها هم قابل درمان هستند، تاجایی که برخی از این بیماران بعد از انجام عمل جراحی و شیمی درمانی و رادیوتراپی، سلامتی خود را به دست می‌آورند و تعدادی از این بیماریهای صعب‌العلاج همچون بیماریهای انعقادی هم شاید در حد سرطان نباشند، اما مبتلایان به آن باید تا پایان عمر از دارو استفاده کنند. وی ادامه داد: بی‌تردید مبتلایان به هموفیلی که مدام در حال دست و پنجه نرم کردن با بیماری هستند و به مصرف...
دانش > پزشکی - ایرنا نوشت: هرچند بیماران هموفیلی با مشکلات فراوانی ازنظر جسمی، روحی و اجتماعی مواجه هستند، اما خونریزی داخلی و خارجی و دردهای مفصلی همزاد آنان است که روال عادی زندگی‌شان را مختل می‌کند. هموفیلی، بیماری نادر ناشی از فقدان برخی فاکتورهای انعقادی است که بر توانایی خون برای لخته شدن تأثیر می‌گذارد. بااین‌وجود هموفیلی باوجود غیرقابل علاج بودن، بیماری فلج‌کننده‌ای نبوده و با انجام مراقبت‌ها و اقدام‌های به‌موقع و صحیح، فرد بیمار میتواند همانند یک فرد سالم زندگی طبیعی‌ای داشته باشد. ایرنای مرکز آذربایجان شرقی به‌منظور آگاه‌سازی افراد جامعه درباره این بیماری، روش‌های مواجهه با این بیماران و مشکلات آنان در سطح جامعه، میزگردی با حضور کارشناسان ذی‌ربط برگزار کرد که مشروح آن در زیر ارائه...
احمد قویدل، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران از موکول کردن آزمایش شناسایی دختران ناقل هموفیلی به بعد از ازدواج خبر داد. ایران آنلاین / احمد قویدل با انتقاد از بی‌توجهی به وضعیت اجتماعی و رفاهی بیماران هموفیلی گفت: با پایان دولت سازندگی بیماران هموفیلی همواره امتیاز از دست می‌دهند و در حال حاضر هم اتفاق جدیدی برای تسهیل زندگی این بیماران رخ نداده است. او افزود: سازمان‌های بیمه‌گر همچنان حرفه‌ای عمل نمی‌کنند و باید در ساختار آنها تحولی رخ دهد تا به بیماران کمک شود و به جای اینکه هر روز مشکل ایجاد شود با رویکرد آینده‌نگری از بروز مشکلات جلوگیری کنند. وی با تاکید بر اینکه سازمان‌های بیمه‌گر باید مشارکت کنند تا فرد مبتلا به هموفیلی...
رویداد۲۴-مدیرعامل کانون هموفیلی ایران از موکول کردن آزمایش شناسایی دختران ناقل هموفیلی به بعد از ازدواج خبر داد.احمد قویدل (مدیرعامل کانون هموفیلی ایران) با انتقاد از بی‌توجهی به وضعیت اجتماعی و رفاهی بیماران هموفیلی گفت: با پایان دولت سازندگی بیماران هموفیلی همواره امتیاز از دست می‌دهند و در حال حاضر هم اتفاق جدیدی برای تسهیل زندگی این بیماران رخ نداده است. او افزود: سازمان‌های بیمه‌گر همچنان حرفه‌ای عمل نمی‌کنند و باید در ساختار آنها تحولی رخ دهد تا به بیماران کمک شود و به جای اینکه هر روز مشکل ایجاد شود با رویکرد آینده‌نگری از بروز مشکلات جلوگیری کنند. وی با تاکید بر اینکه سازمان‌های بیمه‌گر باید مشارکت کنند تا فرد مبتلا به هموفیلی و سایر بیماریهای صعب‌العلاج به دنیا...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما مرکزکرمان ، خانم خاکسار مسئول کانون بیماران هموفیلی سیرجان در گردهمایی بیماران هموفیلی که امروز برگزار شد با اعلام این خبر گفت : این 50 نفر ماهیانه بیش از 5 میلیون ریال هزینه درمانی دارند که تامین نمیشود .وی از اعزام این مبتلایان برای مراحل فیزیو تراپی ، سونو گرافی و دندانپزشکی به مرکز استان کرمان خبردادو افزود: مقرر شد معاونت درمان دانشکده علوم پزشکی سیرجان نسبت به تامین این بخش های درمانی ویژه بیماران هموفیلی اقدام کند که نیازمند حمایت مسئولین استان و شهرستان است . مسئول کانون بیماران هموفیلی سیرجان با تشریح وضعیت بیماران هموفیلی و نیاز خونی آنان گفت : دسترسی به دارو های این بیماران باید راحت و آسان باشد...
به گزارش خبرنگار گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از کرمان، بی بی فاطمه خاکسار، مسئول کانون بیماران هموفیلی سیرجان در گردهمایی بیماران هموفیلی که امروز در سالن مهر شهرداری این شهر برگزار شد گفت: ۵۰ نفر بیمر هموفیلی ماهیانه بیش از ۵ میلیون ریال هزینه درمانی برای طی مراحل سلامت خود را دارند که تامین نمیشود. وی افزود :بیماران حتی برای مراحل فیزیو تراپی، سونو گرافی و دندانپزشکی به مرکز استان کرمان اعزام می‌شوند که این یکی دیگر از مشکلات آنان است و مقرر شد معاونت درمان دانشکده علوم پزشکی سیرجان نسبت به تامین این بخش‌های درمانی ویژه بیماران هموفیلی اقدام کند که نیازمند حمایت مسئولین استان و شهرستان است. مسئول کانون بیماران هموفیلی سیرجان با تشریح وضعیت...
قدس انلاین : رئیس هیات ورزشی بیماران خاص و پیوند اعضا خراسان رضوی گفت: به مناسبت هفته بیماران هموفیلی مسابقات فرهنگی ورزشی این بیماران با حضور 140 نفر در مشهد برگزار شد. حجت اسدی افزود: این مسابقات از چند روز پیش در پنج رشته شطرنج، تنیس روی میز، دارت، تیر اندازی در 2 بخش تفنگ بادی و تپانچه و رشته دو ماراتن در سالن تیراندازی و شطرنج مجموعه ورزشی شهید بهشتی و بوستان ملت مشهد برگزار شد و یک همایش دو همگانی نیز با هدف معرفی این بیماران در آینده برگزار می شود. وی اظهار داشت: خراسان رضوی حدود هفت هزار و 500 بیمار هموفیلی، خاص، دیالیزی، ام.اس و نیازمند عضو دارد که تاکنون موفق به جذب 140 نفر...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما،مرکز خراسان رضوی،رئیس هیات ورزشی بیماران خاص و پیوند اعضا خراسان رضوی گفت: به مناسبت هفته بیماران هموفیلی این بیماران با حضور 140 نفر از بیماران هموفیلی در این مسابقات فرهنگی ورزشی با هم رقابت کردند. حجت اسدی افزود: این مسابقات در پنج رشته شطرنج، تنیس روی میز، دارت، تیر اندازی در 2 بخش تفنگ بادی و تپانچه و رشته دو ماراتن در سالن تیراندازی و شطرنج مجموعه ورزشی شهید بهشتی و بوستان ملت مشهد برگزار شد . خراسان رضوی حدود هفت هزار و 500 بیمار هموفیلی، خاص، دیالیزی، ام.اس و نیازمند عضو دارد . اول تا هفتم مرداد ماه هفته بیماران هموفیلی نامگذاری شده است.
دومین جلسه رسیدگی به اتهامات تتلو برگزار شد