Web Analytics Made Easy - Statcounter
2024-04-25@15:04:46 GMT
۱۹۶۹ نتیجه - (۰.۰۳۳ ثانیه)

جدیدترین‌های «بیماری نادر»:

بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب (اخبار جدید در صفحه یک)
    سند ملی بیماری‌های نادر ایران با هدف پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری‌های نادر و رفع مشکلات دارویی و درمانی این بیماران تصویب شد. به گزارش روز دوشنبه ایرنا از بنیاد بیماری‌های نادر ایران، سند ملی بیماری‌های نادر که چندی پیش با همکاری بنیاد بیماری‌های نادر ایران و دانشگاه تهران تهیه و با حضور اندیشمندان، فرهیختگان و متخصصان برجسته داخلی و خارجی تدوین شده بود، پس از بررسی شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت به ریاست وزیر بهداشت به تصویب رسید. در ابتدا این سند با دستور وزیر بهداشت به معاونت درمان و رییس مرکز امور بیماری‌های وزارت بهداشت ابلاغ و در نهایت توسط بنیاد بیماری‌های نادر و دانشگاه تهران تهیه و تدوین و در وزارت بهداشت تصویب شد. چشم انداز...
    به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر ایران این سند پس از تدوین با پیگیری‌ها و مکاتبات مجدانه دکتر محمدعلی محسنی بندپی، عضو کمیسیون بهداشت مجلس و بیش از ۷۰ نفر از نمایندگان مجلس با وزارت بهداشت به تصویب رسید. در ابتدا این سند با دستور وزیر بهداشت به معاونت درمان و رئیس مرکز امور بیماری‌های وزارت بهداشت ابلاغ شد و نهایتا توسط بنیاد بیماری‌های نادر و دانشگاه تهران تهیه و تدوین و در وزارت بهداشت تصویب گردید. چشم انداز اصلی این سند پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری‌های نادر و رفع مشکلات دارویی و درمانی بیماران نادر کشور است. دکتر حمیدرضا، ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران؛ تصویب این سند راهبردی را گامی بلند در جهت رفع مشکلات...
    به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس،‌ سند ملی بیماریهای نادر ایران که چندی پیش با همکاری بنیاد بیماریهای نادر ایران و دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه و با حضور اندیشمندان، فرهیختگان و متخصصین برجسته داخلی و خارجی تدوین شده بود، پس از بررسی شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت، به ریاست دکتر نمکی به تصویب رسید. بر اساس اعلام بنیاد بیماریهای نادر، سند ملی بیماری های نادر ایران، پس از تدوین با پیگیریها و مکاتبات دکتر محمدعلی محسنی بندپی عضو کمیسیون بهداشت مجلس و بیش از 70 نفر از نمایندگان مجلس با وزارت بهداشت به تصویب رسید. در ابتدا این سند با دستور وزیر بهداشت به معاونت درمان و رئیس مرکز امور بیماری های وزارت بهداشت ابلاغ گردید...
    شادنوش از ارائه خدمات روان شناختی به ۷۶ هزار نفر از کادر درمان در مواجهه با کرونا خبر داد. به گزارش گروه خبرنگار خبرگزاری دانشجو، مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در نشست خبری مجازی با موضوع مداخلات روان شناختی برای گروه‌های هدف در دوران کرونا، گفت: حمایت‌های روانی- اجتماعی در حوزه سلامت روان از ابتدایی‌ترین روز‌های شیوع کرونا مورد توجه وزارت بهداشت قرار گرفت.شادنوش ادامه داد: کادر درمان فشار‌های روحی و روانی سختی را در مواجهه با کرونا داشته اند و علاوه بر خودشان خانواده آن‌ها نیز فشار‌های روحی زیادی را از ترس مبتلا شدن به کرونا تحمل کرده اند. دستور العمل‌های لازم برای حمایت از کادر درمان در روز‌های...
    رییس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت به ضرورت توزیع داروهای بیماران صعب العلاج در سامانه مدیریت بیماری های نادر تاکید کرد. به گزارش خبرگزاری شبستان: مهدی شادنوش رییس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت در نشست خبری مداخلات روانشناختی برای گروه های هدف در دوران کرونا با بیان اینکه امیدوارم با رنگ باختن ظلم ها و جنایت های زورگویان جهان، سال میلادی بهتری را پیش رو داشته باشیم، به ضرورت توجه به سلامت بهداشت روانی کادر درمان در دوران شیوع کرونا اشاره و مطرح کرد: این افراد به دلیل اینکه  در معرض بیماری هستند علاوه بر سختی های کار که تحمل می کنند  دچار فرسودگی شغلی هم می شوند، به همین...
    متخصصان دریافته اند که ابتلا به ویروس کرونا می‌تواند باعث ایجاد یک عفونت خطرناک در چشم و کاهش بینایی شود. ناطقان: به نقل از خبرگزاری نووستی، دانشمندان دانشگاه هافستر در شهر همپستد ایالت نیویورک کشف کردند که ویروس کرونا می‌تواند باعث ایجاد یک عفونت نادر و کاهش بینایی در فرد مبتلا شود.مجله علمی نوریج ساینس گزارش داده است که در یکی از بیمارستان‌های نیویورک، سه بیمار مبتلا به "Covid-۱۹" دچار بیماری "کراتیت" (التهاب قرنیه) شده و سپس با گسترش این التهاب، غشای داخلی مردمک چشم آن‌ها نیز عفونی شد.متخصصان تاکید کرده اند که ظهور سه مورد آندوفتالمیت چرکی (عفونت مردمک) در یک دوره کوتاه، پدیده‌ای بسیار نادر است و از آنجا که با ویروس کرونا ارتباط دارد، انجام مطالعات دقیق...
    رویداد۲۴ مجله علمی نوریج ساینس گزارش داده است که در یکی از بیمارستان‌های نیویورک، سه بیمار مبتلا به "Covid-۱۹" دچار بیماری "کراتیت" (التهاب قرنیه) شده و سپس با گسترش این التهاب، غشای داخلی مردمک چشم آن‌ها نیز عفونی شد. متخصصان تاکید کرده اند که ظهور سه مورد آندوفتالمیت چرکی (عفونت مردمک) در یک دوره کوتاه، پدیده‌ای بسیار نادر است و از آنجا که با ویروس کرونا ارتباط دارد، انجام مطالعات دقیق جدید برای تأیید علت این موارد ضروری است. لازم به ذکر است که این سه بیمار بیش از شصت سال سن داشتند که یکی از آن‌ها فوت کرد، نفر دوم تحت عمل جراحی برداشتن چشم قرار گرفت و نفر سوم به طور کامل بینایی خود را از دست داد....
    به گزارش جام جم آنلاین از باشگاه خبرنگاران جوان، دانشمندان دانشگاه «هافستر» در شهر «همپستد» ایالت نیویورک کشف کردند که ویروس کرونا می‌تواند باعث ایجاد یک عفونت نادر و کاهش بینایی در فرد مبتلا شود. مجله علمی نوریج ساینس گزارش داده است که در یکی از بیمارستان‌های نیویورک، سه بیمار مبتلا به «Covid-۱۹» دچار بیماری کراتیت (التهاب قرنیه) شده و سپس با گسترش این التهاب، غشای داخلی مردمک چشم آن‌ها نیز عفونی شد. متخصصان تاکید کرده اند که ظهور سه مورد آندوفتالمیت چرکی (عفونت مردمک) در یک دوره کوتاه، پدیده‌ای بسیار نادر است و از آنجا که با ویروس کرونا ارتباط دارد، انجام مطالعات دقیق جدید برای تأیید علت این موارد ضروری است. لازم به ذکر است که این سه...
    دانشمندان دانشگاه هافستر در شهر همپستد ایالت نیویورک کشف کردند که ویروس کرونا می‌تواند باعث ایجاد یک عفونت نادر و کاهش بینایی در فرد مبتلا شود. مجله علمی نوریج ساینس گزارش داده است که در یکی از بیمارستان‌های نیویورک، سه بیمار مبتلا به "Covid-۱۹" دچار بیماری "کراتیت" (التهاب قرنیه) شده و سپس با گسترش این التهاب، غشای داخلی مردمک چشم آن‌ها نیز عفونی شد. متخصصان تاکید کرده اند که ظهور سه مورد آندوفتالمیت چرکی (عفونت مردمک) در یک دوره کوتاه، پدیده‌ای بسیار نادر است و از آنجا که با ویروس کرونا ارتباط دارد، انجام مطالعات دقیق جدید برای تأیید علت این موارد ضروری است. لازم به ذکر است که این سه بیمار بیش از شصت سال سن داشتند که یکی...
    به نقل از خبرگزاری نووستی، دانشمندان دانشگاه هافستر در شهر همپستد ایالت نیویورک کشف کردند که ویروس کرونا می‌تواند باعث ایجاد یک عفونت نادر و کاهش بینایی در فرد مبتلا شود. مجله علمی نوریج ساینس گزارش داده است که در یکی از بیمارستان‌های نیویورک، سه بیمار مبتلا به "Covid-۱۹" دچار بیماری "کراتیت" (التهاب قرنیه) شده و سپس با گسترش این التهاب، غشای داخلی مردمک چشم آن‌ها نیز عفونی شد. متخصصان تاکید کرده اند که ظهور سه مورد آندوفتالمیت چرکی (عفونت مردمک) در یک دوره کوتاه، پدیده‌ای بسیار نادر است و از آنجا که با ویروس کرونا ارتباط دارد، انجام مطالعات دقیق جدید برای تأیید علت این موارد ضروری است. لازم به ذکر است که این سه بیمار بیش از شصت...
    به گزارش روز شنبه ایرنا به نقل از بنیاد بیماری‌های نادر، مجموعه پنج جلدی این اطلس که تاکنون دو جلد آن تکمیل شده با همکاری پزشکان و متخصصان بنیاد بیماری‌های نادر و دانشگاه‌های علوم پزشکی تهران، ایران و شهید بهشتی در راستای توسعه دانش و آگاهی در مورد این بیماری‌ها به رشته تحریر درآمده است. این جلد بر بیماری‌های خون، روماتولوژی، غدد، سیستم ایمنی، گوارش، نفرولوژی، ریه و عفونی متمرکز شده است که بیشتر ارگان‌های داخلی بدن را درگیر بیماری می‌کنند. با توجه به مباحث تخصصی و فوق تخصصی این اطلس، جامعه پزشکی و پیراپزشکی شامل متخصصان و پزشکان عمومی، محققان، دستیاران و دانشجویان رشته های مرتبط می توانند از این اطلس در راستای فعالیت‌های علمی و تشخیص سریع بیماری‌ها استفاده کنند. اطلس...
    به گزارش خبرگزاری مهر به نقل از روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر ایران، مجموعه پنج جلدی این اطلس که تا کنون دو جلد آن تکمیل گردیده است با همکاری پزشکان و متخصصان بنیاد بیماری‌های نادر و دانشگاه‌های علوم پزشکی تهران، ایران، و شهید بهشتی در راستای توسعه دانش و آگاهی در مورد این بیماری‌ها به رشته تحریر در آمده است. این جلد بر بیماری‌های خون، روماتولوژی، غدد، سیستم ایمنی، گوارش، نفرولوژی، ریه و عفونی متمرکز شده است که بیشتر ارگان‌های داخلی بدن را درگیر بیماری می‌کنند. با توجه به مباحث تخصصی و فوق تخصصی این اطلس، جامعه پزشکی و پیراپزشکی شامل متخصصان و پزشکان عمومی، محققان، دستیاران و دانشجویان رشته‌های مرتبط می‌توانند از این اطلس در راستای فعالیت‌های علمی و...
    رهبر پیشین ارکستر ملی با بیان آنکه یلدای بهانه‌ای شیرین برای تحمل روزهای دور از یکدیگر است گفت: برای فرداهای دور از تنهایی و لبریز از امید، شادی و سلامتی، این بار شیرینی یلدا را در فضای مجازی میان خود قسمت کنیم. نادر مشایخی گفت: ما انسان‌ها فقط یکدیگر را داریم و اهمیت این موضوع ما را به این اصل وامی‌دارد که در صورت تنهایی نیازمند انسان‌های دیگر برای برقراری ارتباط هستیم. به‌ویژه در خصلت و فرهنگ ایرانی که خون‌گرمی و ارتباط با یکدیگر از اصول مهم فرهنگی و ارزشمند شناخته می شود. وی ادامه داد: توجه به این اصل که جدیت و اهمیت رعایت شیوه‌نامه‌های بهداشتی برای پشت سر گذاشتن این روزها، می‌تواند گامی مهم برای رسیدن...
    نتایج مطالعه جدید نشان داده است که افراد مبتلا به بیماری های روماتیسمی خودایمنی نادر در معرض ریسک بالا مرگ در صوت ابتلا به کووید ۱۹ هستند. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ متخصصان دانشگاه ناتینگهام در این مطالعه، گزارش سلامت ۱۷۰ هزار نفر را در انگلیس که مبتلا به بیماری‌های روماتیسمی خودایمنی نادر بودند بررسی کردند. در طی ماه‌های مارس و آوریل ۲۰۲۰ (دو ماه اول پاندمی کووید ۱۹) محققان مشاهده کردند ۱۸۱۵ نفر از این گروه از افراد فوت کردند.   دکتر «فیونا پیرس»، سرپرست تیم تحقیق، در این باره می‌گوید: «براساس نتایج این مطالعه، ما دریافتیم در طول ماه‌های اولیه پاندمی، افراد مبتلا به این بیماری‌ها بیش از جمعیت عمومی در معرض مرگ قرار...
    آفتاب‌‌نیوز : تب، خستگی و سرفه‌های خشک رایج‌ترین علائم ابتلا به بیماری کووید ۱۹ هستند. اما بعضی از بیماران ممکن است علائم دیگری مثل گرفتگی بینی، مشکلات پوستی و یا کاهش هوشیاری داشته باشند که کمتر متداول‌اند. با برخی از علائم جدید این بیماری آشنا شوید. منبع: خبرگزاری ایرنا
    تب، خستگی و سرفه‌های خشک رایج‌ترین علائم ابتلا به بیماری کووید-۱۹ هستند. اما بعضی از بیماران ممکن است علائم دیگری مثل گرفتگی بینی، مشکلات پوستی و یا کاهش هوشیاری داشته باشند که کمتر متداول‌اند. با برخی از علائم جدید این بیماری آشنا شوید.  
    نخستین داروی بهبود یک اختلال ژنتیکی نادر که رشد کودکان را متوقف و باعث پیری سریع آنها می‌شود، توسط سازمان غذا و داروی آمریکا تایید شد. به گزارش ایسنا، کودکان مبتلا به این اختلال ژنتیکی معمولا در اوایل نوجوانی به دلیل بیماری قلبی جان خود را از دست می‌دهند اما آزمایش‌های اخیر نشان داده است آن دسته از کودکانی که داروی زوکینوی (Zokinvy) را مصرف کرده‌اند، به طور متوسط ۲.۵ سال بیشتر عمر می‌کنند. سازمان غذا و داروی ایالات متحده بر پایه نتایج این آزمایش‌ها اثربخشی کپسول‌های زوکینوی را برای درمان بیماری پروگریا (Progeria) یا پیری زودرس تأیید کرد. دکتر لسلی گوردون، مدیر بنیاد تحقیقاتی پروگریا در آمریکا پس از تایید داروی زوکینوی توسط سازمان غذا و داروی ایالات...
    نخستین داروی بهبود یک اختلال ژنتیکی نادر که رشد کودکان را متوقف و باعث پیری سریع آن‌ها می‌شود، توسط سازمان غذا و داروی آمریکا تایید شد. به گزارش شریان نیوز،به نقل از یورونیوز، کودکان مبتلا به این اختلال ژنتیکی معمولا در اوایل نوجوانی به دلیل بیماری قلبی جان خود را از دست می‌دهند، اما آزمایش‌های اخیر نشان داده که آن دسته از کودکانی که داروی زوکینوی (Zokinvy) را مصرف کرده‌اند، به طور متوسط ۲.۵ سال بیشتر عمر می‌کنند.   سازمان غذا و داروی ایالات متحده بر پایه نتایج این آزمایش‌ها اثربخشی کپسول‌های زوکینوی را برای درمان بیماری پروگریا (Progeria) یا پیری زودرس تأیید کرد. تحقیقات در مورد درمان این بیماری نادر به طور عمده توسط بنیاد تحقیقاتی پروگریا در...
    نخستین داروی بهبود یک اختلال ژنتیکی نادر که رشد کودکان را متوقف و باعث پیری سریع آنها می‌شود، توسط سازمان غذا و داروی آمریکا تایید شد. به گزارش یورونیوز؛ کودکان مبتلا به این اختلال ژنتیکی معمولا در اوایل نوجوانی به دلیل بیماری قلبی جان خود را از دست می‌دهند اما آزمایش‌های اخیر نشان داده که آن دسته از کودکانی که داروی زوکینوی (Zokinvy) را مصرف کرده‌اند، به طور متوسط ۲.۵ سال بیشتر عمر می‌کنند. سازمان غذا و داروی ایالات متحده بر پایه نتایج این آزمایش‌ها اثربخشی کپسول‌های زوکینوی را برای درمان بیماری پروگریا (Progeria) یا پیری زودرس تأیید کرد. تحقیقات در مورد درمان این بیماری نادر به طور عمده توسط بنیاد تحقیقاتی پروگریا در ماساچوست و با همکاری داروسازی آیگر...
    بیماری نادر زنی که بزرگترین دست‌های جهان را دارد! +عکس
    به گزارش خبرنگار حوزه اخبار داغ گروه فضای مجازی باشگاه خبرنگاران جوان، ما همیشه در مورد بیماری‌های نادر که باعث تغییر شکل فیزیکی می‌شوند، یا در مورد بیماری‌های ژنتیکی که منجر به تومورهای خوش خیم در قسمت‌های مختلف بدن می‌شوند، می‌شنویم. اما در اینجا، مسئله متفاوت است، زیرا زنی به نام Duangjai Samxamam از یک بیماری نادر و دردناک رنج می‌برد و به همین دلیل، این زن بزرگترین دستان جهان را دارد. با توجه به وضعیت سخت این زن، پزشکان گفتند تنها راه‌ حل برای گذر از این مشکل قطع دستانش است. اما او موافقت نکرد و ترجیح داد به شرایط سخت زندگی‌اش ادامه دهد. این بیماری نادر، از هر ۲۰۰۰ نفر ممکن است یک نفر را درگیر...
    برآورد می‌شود ۱۲۵ میلیون نفر در ایالات متحده به برخی از بیماری‌های التهابی مزمن مبتلا باشند. برخی از این بیماری‌ها دارای علائم همپوشانی هستند که این موضوع اغلب تشخیص این بیماری‌ها را برای محققان دشوار می‌کند. برای رفع این چالش، دانشمندان موسسه ملی تحقیقات ژنوم انسان(NHGRI) رویکرد منحصر به فردی را در پیش گرفتند. آنها توالی ژنوم بیش از ۲ هزار و ۵۰۰ فرد مبتلا به بیماری‌های التهابی تشخیص داده نشده را مطالعه کردند. آنها این کار را با بررسی مجموعه‌ای شامل بیش از ۸۰۰ ژن که به روند "یوبیکویتیناسیون"(ubiquitylation) مرتبط بودند، آغاز کردند. یوبیکویتیناسیون هم به تنظیم عملکرد پروتئین‌های مختلف درون یک سلول و هم به طور کلی به تنظیم سیستم ایمنی بدن کمک می‌کند. آنها...
    برآورد می‌شود ۱۲۵ میلیون نفر در ایالات متحده به برخی از بیماری‌های التهابی مزمن مبتلا باشند. برخی از این بیماری‌ها دارای علائم همپوشانی هستند که این موضوع اغلب تشخیص این بیماری‌ها را برای محققان دشوار می‌کند. به گزارش ایسنا و به نقل از تک اکسپلوریست، برای رفع این چالش، دانشمندان موسسه ملی تحقیقات ژنوم انسان(NHGRI) رویکرد منحصر به فردی را در پیش گرفتند. آنها توالی ژنوم بیش از ۲ هزار و ۵۰۰ فرد مبتلا به بیماری‌های التهابی تشخیص داده نشده را مطالعه کردند. آنها این کار را با بررسی مجموعه‌ای شامل بیش از ۸۰۰ ژن که به روند "یوبیکویتیناسیون"(ubiquitylation) مرتبط بودند، آغاز کردند. یوبیکویتیناسیون هم به تنظیم عملکرد پروتئین‌های مختلف درون یک سلول و هم به طور کلی به...
    صراط: آن‌ها بچه‌های ماه نامیده می‌شوند و ناقل یکی از بیماری‌های نادر در جهان هستند که پزشکان آن را بیماری یتیم می‌نامند.این یک بیماری ژنتیکی است که در تعدادی از کشور‌های غرب جهان عرب، ژاپن و برخی از کشور‌های آمریکای شمالی و جنوبی و اروپا مشاهده دیده می‌شود. پزشکان معتقد هستند که ازدواج فامیلی یکی از مهمترین دلایل آن است.حساسیت بیش از حد به نور خورشیدکودکان ماه یا بیماران مبتلا به سندرم پوست سخت از حساسیت بیش از حد در برابر اشعه ماورا بنفش رنج می‌برند، حال چه ناشی از آفتاب و چه از انواع دیگر نور باشد.این بیماران معمولاً سالم به دنیا می‌آیند، اما به محض قرار گرفتن در معرض آفتاب، علایم غیرمعمول مانند قرمزی پوست و ناتوانی در...
    خبرگزاری فارس- ایلام؛ کبری هواسی: استفاده از سنگ‌ها برای درمان بیماری‌های جسمی و روانی از دوران باستان مورد استقبال مردم بوده و قدمت چند هزارساله دارد و شواهد کاربرد سنگ‌های طبیعی برای درمان بیماری‌های مختلف در قدیمی‌ترین تمدن‌های بشری دیده شده است. در طول تاریخ از سنگ‌های خاص برای اهداف درمانی، محافظت افراد در برابر بلایای طبیعی و تاثیرات نامطلوب محیطی استفاده ‌شده؛ قدیمی‌ترین گزارش‌ها در مورد اعتقاد به خواص درمانی سنگ‌ها و گوهرها به ۴ هزار سال پیش از میلاد مسیح می‌رسد. در ایران باستان مردم بر این اعتقاد بودند که همراه داشتن سنگ‌ها و مصرف پودر آن‌ها به صورت خوراکی، ارواح پلید را دور نگه می‌دارد و به این ترتیب از انواع بیماری‌ها، چشم‌زخم‌ها، بلایا و فجایع در...
    نوعی ساختار ژنتیک جدید و نادر از زوال عقل توسط تیمی از محققان دانشکده پزشکی دانشگاه پنسیلوانیا کشف شده است. این کشف می‌تواند به دانشمندان در حل معماهای تا به امروز حل نشده کمک کند تا از آن برای توسعه درمان‌های هدفمند استفاده کنند. به گزارش ایسنا، بیماری آلزایمر (AD) نوعی بیماری تخریب کننده سلول‌های عصبی است که با تجمع پروتئین هایی به نام پروتئین تاو (Tau) در قسمت‌های خاصی از مغز مشخص می‌شود. محققان این مطالعه با بررسی نمونه‌های بافت مغز انسان از یک اهدا کننده فوت شده مبتلا به یک بیماری ناشناخته تخریب کننده سلول‌های عصبی، جهش جدیدی در ژن پروتئین حاوی والوسین (VCP) در مغز (محل تجمع پروتئین‌های تاو در مناطقی که از بین می‌روند و...
    آفتاب‌‌نیوز : حمیدرضا ادراکی، با اشاره به نشست اخیری که با وزیر بهداشت داشته است، افزود: یکی از مواردی که وزیر بهداشت تاکید ویژه‌ای بر آن داشت، تقویت ارتباط بنیاد بیماری‌های نادر با نماینده سازمان بهداشت جهانی در ایران بود که این نماینده از مشکلات دارویی و امکانات بیماران ما به اندازه کافی آگاه باشد و آن را به مراجع بالاتر انعکاس دهد. مشکلات ما در رابطه با تامین داروی برخی بیماران نادر زیر سایه سنگین تحریم‌ها است. وی ادامه داد: از سوی دیگر در حالی که کشورهای تحریم کننده ادعا می‌کنند دارو جزو تحریم‌ها نیست، اما عملا زمانی که نتوانیم پولی به حساب شرکت دارویی بریزیم و یا نتوانیم دارو را در مسیر رسیدن به دستمان بیمه کنیم...
    به گزارش صدا و سیما، آقای دکتر حمیدرضا ادراکی درباره وضعیت تامین داروی بیماران نادر با اشاره به نشست با وزیر بهداشت ، افزود: یکی از مواردی که وزیر بهداشت تاکید ویژه‌ای بر آن داشت، تقویت ارتباط بنیاد بیماری‌های نادر با نماینده سازمان بهداشت جهانی در ایران بود که این نماینده از مشکلات دارویی و امکانات بیماران ما به اندازه کافی آگاه باشد و آن را به مراجع بالاتر انعکاس دهد. مشکلات ما در رابطه با تامین داروی برخی بیماران نادر زیر سایه سنگین تحریم‌ها است. آمریکا مانع تامین داروی بیماران نادر مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر افزود : از سوی دیگر در حالی که کشور‌های تحریم کننده ادعا می‌کنند دارو جزو تحریم‌ها نیست، اما عملا زمانی که نتوانیم پولی به...
    به گزارش اقتصادآنلاین به نقل از ایسنا، حمیدرضا ادراکی، با اشاره به جزئیات جلسه‌ نمایندگان بنیاد بیماری‌های نادر با وزیر بهداشت، گفت: یکی از تاکیدات وزیر محترم در این جلسه تسریع در روند نهایی شدن سند ملی بیماری‌های نادر بود تا هرچه زودتر سند آماده ارائه در هیات دولت شود. کار سند در وزارت بهداشت تقریبا به اتمام رسیده و باید منتظر ابلاغ آن در هیات دولت باشیم. هر زیر گروه از سند بیماری‌های نادر به گروه، نهاد، وزارتخانه و سازمان مرتبط ارجاع داده می‌شود. وزارت بهداشت، وزارت تعاون کار و رفاه اجتماعی، سازمان بهزیستی، بانک مرکزی و... می‌توانند در اجرای سند به شکل موثر عمل کنند. وی با بیان اینکه شیوع بیماری کرونا سبب بروز وقفه در فرایندهای تکمیل و ابلاغ...
    به گزارش خبرگزاری مهر، حمیدرضا ادراکی، با اشاره به نشست اخیری که با وزیر بهداشت داشته است، افزود: یکی از مواردی که وزیر بهداشت تاکید ویژه‌ای بر آن داشت، تقویت ارتباط بنیاد بیماری‌های نادر با نماینده سازمان بهداشت جهانی در ایران بود که این نماینده از مشکلات دارویی و امکانات بیماران ما به اندازه کافی آگاه باشد و آن را به مراجع بالاتر انعکاس دهد. مشکلات ما در رابطه با تامین داروی برخی بیماران نادر زیر سایه سنگین تحریم‌ها است. وی ادامه داد: از سوی دیگر در حالی که کشورهای تحریم کننده ادعا می‌کنند دارو جزو تحریم‌ها نیست، اما عملا زمانی که نتوانیم پولی به حساب شرکت دارویی بریزیم و یا نتوانیم دارو را در مسیر رسیدن به دستمان بیمه کنیم و...،...
    مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: ۳۳۱ گونه بیماری و ۳۲۱۵ بیمار در کشور شناسایی شده‌اند که آمریکا با تحریم‌های ظالمانه مانع تامین داروی این بیماران است. به گزارش پایگاه اطلاع رسانی شبکه خبر، دکتر حمیدرضا ادراکی درباره وضعیت تامین داروی بیماران نادر با اشاره به نشست با وزیر بهداشت، افزود: یکی از مواردی که وزیر بهداشت تاکید ویژه‌ای بر آن داشت، تقویت ارتباط بنیاد بیماری‌های نادر با نماینده سازمان بهداشت جهانی در ایران بود که این نماینده از مشکلات دارویی و امکانات بیماران ما به اندازه کافی آگاه باشد و آن را به مراجع بالاتر انعکاس دهد. مشکلات ما در رابطه با تامین داروی برخی بیماران نادر زیر سایه سنگین تحریم‌ها است.   مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر افزود: از سوی...
    مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: هشت بیماری شایع‌ترین بیماری‌های نادر کشور هستند که در صدر این بیماری‌ها نوروفیبروماتوز است. به گزارش ایمنا، حمیدرضا ادراکی، با اشاره به جزئیات جلسه نمایندگان بنیاد بیماری‌های نادر با وزیر بهداشت، اظهار کرد: یکی از تأکیدات وزیر محترم در این جلسه تسریع در روند نهایی شدن سند ملی بیماری‌های نادر بود تا هرچه زودتر سند آماده ارائه در هیأت دولت شود. کار سند در وزارت بهداشت تقریباً به اتمام رسیده و باید منتظر ابلاغ آن در هیأت دولت باشیم. وی افزود: هر زیر گروه از سند بیماری‌های نادر به گروه، نهاد، وزارتخانه و سازمان مرتبط ارجاع داده می‌شود. وزارت بهداشت، وزارت تعاون کار و رفاه اجتماعی، سازمان بهزیستی و بانک مرکزی می‌توانند در اجرای سند...
    مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از نهایی شدن مراحل ابلاغ سند ملی بیماری‌های نادر خبر داد و در عین حال گفت: یکی از راه‌ها در خصوص رفع مشکلات دارویی بیماران که تحریم‌ها سبب به وجود آمدنشان شده، تقویت ارتباط بنیاد با نماینده سازمان جهانی بهداشت است. ناطقان: دکتر حمیدرضا ادراکی با اشاره به جزئیات جلسه‌ نمایندگان بنیاد بیماری‌های نادر با وزیر بهداشت، گفت: یکی از تاکیدات وزیر محترم در این جلسه تسریع در روند نهایی شدن سند ملی بیماری‌های نادر بود تا هرچه زودتر سند آماده ارائه در هیات دولت شود. کار سند در وزارت بهداشت تقریبا به اتمام رسیده و باید منتظر ابلاغ آن در هیات دولت باشیم. هر زیر گروه از سند بیماری‌های نادر به گروه، نهاد، وزارتخانه و...
    مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از نهایی شدن مراحل ابلاغ سند ملی بیماری‌های نادر خبر داد و در عین حال گفت: یکی از راه‌ها در خصوص رفع مشکلات دارویی بیماران که تحریم‌ها سبب به وجود آمدنشان شده، تقویت ارتباط بنیاد با نماینده سازمان جهانی بهداشت است. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ دکتر حمیدرضا ادراکی با اشاره به جزئیات جلسه‌ نمایندگان بنیاد بیماری‌های نادر با وزیر بهداشت، گفت: یکی از تاکیدات وزیر محترم در این جلسه تسریع در روند نهایی شدن سند ملی بیماری‌های نادر بود تا هرچه زودتر سند آماده ارائه در هیات دولت شود. کار سند در وزارت بهداشت تقریبا به اتمام رسیده و باید منتظر ابلاغ آن در هیات دولت باشیم. هر زیر گروه از...
    بیماری نادر حسرت غذاخوردن را بر دل این کودک گذاشت +عکس
    به گزارش خبرگزاری مهر، زهرا عابدینی معاون مشارکت های اجتماعی وزارت کشور به مناسبت هفته دفاع مقدس با حمیدرضا ادراکی رادیولوژیست و جانباز 70 درصد جنگ تحمیلی دیدار و از ایشان به پاس جانفشانی در جبهه جنگ و خدمات ارزنده در حوزه پزشکی و فعالیت های اجتماعی تقدیر کرد. در این دیدار، مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، ضمن قدردانی از حضور معاون مشارکت های اجتماعی وزارت کشور، مشکلات بیماران نادر در زمینه ثبت و تشکیل انجمن ها را یادآور شد و خواستار پیگیری و حمایت هر چه بیشتر برای تسریع در ثبت آنها به عنوان انجمن های مردمی شد. کد خبر 5036102
    به گزارش خبرگزاری مهر، سعید نمکی، در جلسه با رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر و محمدعلی محسنی بندپی عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی، خواستار پیگیری و اقدامات لازم در خصوص سند ملی بیماری های نادر شد. در این دیدار یاسر داودیان رئیس هیئت مدیره بنیاد و محسنی بندپی، شرایط سخت و مشکلات دارویی و درمانی بیماران نادر را در شرایط تحریم و کرونا شرح دادند. محسنی بندپی گفت: با توجه به شرایط پاندمیک کرونا و عدم دسترسی به داروهای مورد نیاز، بیماران نادر از بقیه اقشار جامعه آسیب پذیرتر هستند و دولت و مجلس باید بیشتر به این گروه از جامعه توجه داشته باشند. همچنین داودیان با ارائه گزارشی از وضعیت فعلی بیماران نادر و تعداد و انواع...
    ایسنا/فارس رئیس محیط زیست لار با تکذیب خبر تلف شدن ۳۰۰ راس از یک گونه جانوری نادر در این شهرستان، گفت: امسال بیماری طاعون نشخوار کنندگان کوچک به حیات وحش مناطق تحت مدیریت این شهرستان سرایت نکرده است. انصاری با اشاره به انتشار خبری مبنی بر تلف شدن ۳۰۰ راس از گونه نادر جانوری موجود در لارستان در یک رسانه محلی این شهرستان، گفت: متاسفانه برخی رسانه‌ها با انتخاب تیترهای جنجالی که حتی با متن خبر نیز تطابق چندانی ندارد، سعی در جلب مخاطب دارند و به شایعه پراکنی در فضای مجازی دامن می‌زنند.  به گزارش ایسنا به نقل از روایط عمومی محیط زیست فارس، انصاری گفت: خوشبختانه با اقدامات پیشگیرانه‌ی انجام شده، طاعون نشخوارکنندگان کوچک در لارستان مشاهده نشده و با تلاش و سختکوشی...
    به گزارش همشهری آنلاین به نقل از مهر، خدانظر انصاری گفت: با اقدامات پیشگیرانه‌ای که انجام شده طاعون نشخوارکنندگان کوچک در لارستان فارس مشاهده نشده است و با تلاش و سخت کوشی نیروهای اجرایی این شهرستان از سرایت این بیماری به حیات وحش ارزشمند این منطقه جلوگیری شده است. وی با اشاره به تشکیل کارگروه بحران در شهرستان لار بلافاصله پس از شیوع این بیماری در بوانات و برگزاری جلسات مرتبط با حضور فرمانداری و ادارات مسئول در این زمینه تصریح کرد: کلیه دام‌های اطراف مناطق تحت مدیریت در مقابل بیماری طاعون نشخوارکنندگان کوچک واکسینه شده و با ضد عفونی کردن کلیه آبشخورها و کنترل ورود دام به مناطق در سال جاری و پایش مستمر و نظارت بر مناطق که...
    به گزارش خبرگزاری مهر، به نقل از روابط عمومی اداره کل حفاظت محیط زیست فارس، خدانظر انصاری گفت: خوشبختانه با اقدامات پیشگیرانه ای که انجام شده است طاعون نشخوارکنندگان کوچک در لارستان فارس مشاهده نشده است و با تلاش و سخت کوشی نیروهای اجرایی این شهرستان از سرایت این بیماری به حیات وحش ارزشمند این منطقه جلوگیری شده است. وی با اشاره به تشکیل کارگروه بحران در شهرستان لار بلافاصله پس از شیوع این بیماری در بوانات و برگزاری جلسات مرتبط با حضور فرمانداری و ادارات مسئول در این زمینه تصریح کرد: کلیه دام‌های اطراف مناطق تحت مدیریت در مقابل بیماری طاعون نشخوارکنندگان کوچک واکسینه شده و با ضد عفونی کردن کلیه آبشخورها و کنترل ورود دام به مناطق در...
    مرکز رسانه قوه قضاییه در مطلبی به ارائه توضیحاتی درباره «نادر مختاری» پرداخت. به گزارش ایسنا، متن اطلاعیه مرکز رسانه قوه قضاییه در این باره به شرح زیر است: «رسانه‌های فارسی زبان خارج از کشور در راستای سلسله اقدامات خود در چارچوب پروژه تبلیغاتی علیه مبارزه همه جانبه دستگاه قضایی با فساد و دانه درشت‌های مفسد اقتصادی، بعد از عنوان کردن ۱۶ دروغ در مورد نوید افکاری و تحریف پرونده یک قاتل محکوم به قصاص اخیراً مدعی شده‌اند که یک زندانی به نام «نادر مختاری» که از دستگیرشدگان اغتشاشات آبان ۹۸ بود، در زندان فوت کرده است. به گزارش مرکز رسانه قوه قضائیه مدیر کل زندان‌های استان تهران در همین زمینه گفت: نادر مختاری اساساً در آبان ۹۸، در...
    به گزارش روز سه شنبه ایرنا به نقل از مرکز رسانه قوه قضاییه، سید حشمت اله حیات الغیب مدیر کل زندان‌های استان تهران در این باره گفت: نادر مختاری اساساً در آبان ۹۸، در حال سپری کردن دوران محکومیت خود به جرم سرقت بوده و در اغتشاشات حضور نداشته است. حیات الغیب به سوابق کیفری متعدد نادر مختاری با عنوان سرقت اشاره و در مورد زمان محکومیت فرد مورد اشاره بیان کرد: جرایم وی کیف قاپی و سرقت‌های متعدد بوده که به همین دلیل در مجموع به هشت سال حبس و رد مال محکوم شده است. وی اضافه کرد: این فرد از ششم بهمن ۹۴ در ندامتگاه تهران بزرگ نگهداری می‌شده است. مدیرکل زندان‌های استان تهران افزود: محکوم علیه از ابتدا...
    میگلوستات دارویی است که برای درمان بیماری نادر ژنتیکی با عنوان گوشه تجویز می‌شود. به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه اجتماعی خبرگزاری آنا از webmd، میگلوستات دارویی است که برای درمان بیماری نادر ژنتیکی با عنوان بیماری گوشه (Gaucher) -نقص در فعالیت یا کمبود آنزیم بتا-گلوکوسربروزیداز ایجاد می‌شود که در نتیجه آن گلوکوسربروزید در ماکروفاژهای بافتی که در کبد، طحال و مغز استخوان و گاهی در ریه، کلیه و روده وجود دارد تجمع می‌کند- مورد استفاده قرار می‌گیرد. این دارو می‌تواند به بهبود علائم بیماری گوشه مانند خستگی، درد در مفاصل یا استخوان‌ها و تورم کبد یا طحال کمک کند. نکات مهم در مصرف میگلوستات این دارو خوراکی بوده و معمولاً 3 بار در روز مصرف می‌شود....
    مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از ابتلای ۶ نفر از بیماران نادر به کرونا خبر داد. «حمید رضا ادراکی» مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا در مورد مشکلات تامین داروی بیماران نادر گفت: مسئله‌ی تامین دارو قبل از پاندمی ویروس کرونا وجود داشته و متاسفانه تحریم‌ها نیز بیش از گذشته فشار وارد می‌کند، داروی بیماران نادر عمدتا از خارج از کشور تامین می‌شود و به شدت وابسته به مسائل تحریم و مشکل میزان ارز تخصیصی است. ادراکی افزود: الان در این شرایط حساسیت سازمان غذا و دارو برای تامین داروهای بیماران نادر باید بیش از گذشته باشد، خواهش من از شرکت‌های دارویی که تحت پوشش سازمان غذا و دارو موظف به تامین و توزیع این داروهای خارجی...
    مائده جعفری، فوق تخصص بیماری‌های عفونی کودکان و عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی کرمان در گفت و گو با خبرنگار گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از کرمان، گفت: آنفولانزا، کرونا ویروس و سرماخوردگی هر سه بیماری تنفسی مسری هستند؛ اگرچه علائم هر سه بیماری می‌تواند شبیه به هم باشد؛ ولی شدت و نوع علائم متفاوت است و این سه بیماری به وسیله ویروس‌های مختلف ایجاد می‌شوند. او با بیان اینکه کرونا ویروس و آنفولانزا باعث ایجاد بیماری تنفسی می‌شوند، افزود: این دو بیماری می‌توانند بدون علامت یا خفیف باشند و یا باعث بیماری شدید و مرگبار شوند. جعفری سرفه خشک، تب و لرز، بدن درد، سردرد، احساس ضعف و خستگی، گاهی با اسهال و استفراغ و شروع ناگهانی را از...
    به گزارش «تابناک»،  این بیماری به دلیل جهش در یک ژن بروز می‌کند که آن ژن مسئول تولید یک آنزیم یا پروتئین است. این آنزیم‌ها درون سلول وظیفه شکستن و تجزیه مولکول‌های درشتی را دارند که به آنها موکوپلی ساکارید می‌گویند. همچنین تجزیه نشدن این مولکول‌ها سبب انباشته شدن آن‌ها در درون سلول شده و به تدریج سبب تخریب و مرگ سلولی در اقشار مختلف می‌شود. علائم این بیماری در زمان تولد بروز نمی‌یابد و معمولا نشانه‌های آن چند ماه پس از تولد نمایان می‌شود.   شیوع بیماری ام پی اس در ازدواج های خویشاوندی    این بیماری در خانواده‌هایی که ازدواج آن‌ها خویشاوندی است، شیوع بالایی دارد. این بیماری از هر ۱۰۰ هزار نفر، یک فرد را مبتلا...
    در حالی که اکثر کودکانی که به بیماری کووید ۱۹ مبتلا می شوند دارای فرم های خفیف بوده و بدون هیچ مشکلی بهبود می یابند اما در چند درصد از کودکان این بیماری پیشرفت داشته به طوری که شاهد بستری شدن آنها در بخش های مراقبت ویژه بیمارستانی با نشانه های هشدار دهنده هستیم که شروع ظاهر شدن نشانه ها نیز هفته ها بعد از عفونت اولیه بوده است. به گزارش ایسنا، این فرآیند زمینه ای جدید، خیلی سریع پیشرفت کرده و می تواند به چندین ارگان و سیستم بدن کودک مانند قلب، ریه ها، چشم ها، پوست و سیستم گوارش حمله کند. این بیماری به سندروم التهابی چندگانه در کودکان یا MIS-C شناخته شده است. بیشتر از ۷۹۰ مورد...
    آفتاب‌‌نیوز : این فرآیند زمینه ای جدید، خیلی سریع پیشرفت کرده و می تواند به چندین ارگان و سیستم بدن کودک مانند قلب، ریه ها، چشم ها، پوست و سیستم گوارش حمله کند. این بیماری به سندروم التهابی چندگانه در کودکان یا MIS-C شناخته شده است. بیشتر از ۷۹۰ مورد ابتلا به MIS-C در آمریکا تاکنون توسط مرکز کنترل و پیشگیری از بیماری ها گزارش شده است و ۱۶ نفر از کودکان نیز جان خود را از دست داده اند. دکتر "ریتو بانرجی" دانشیار بیماری های عفونی اطفال دانشگاه واندربیت در گفت و گو با ایسنا درباره این بیماری گفت: دانش ما درباره کووید ۱۹ و همچنین MIS-C در حال حاضر خیلی کم است. درمانی که در شرایط...
    «مکث» در برنامه امروز خود میزبان فردی است، با بیماری آلزایمر مادر جنگید و تا لحظه مرگ در کنارش ماند. به گزارش گروه فرهنگ و هنر خبرگزاری برنا،اگر فیلم« جدایی نادر از سیمین» را دیده باشید حتما گفتگوی زوج جوان را در سکانس دادگاه خانواده به یاد دارید، جایی که زن اصرار به مهاجرت دارد و به همسرش که بیماری پدرش را دلیل ماندن عنوان کرده، می‌گوید «پدرت حتی  نمی‌داند تو پسرش هستی» و مرد جواب می‌دهد «من که می‌دانم او پدرم است». روایت چهاردهمین قسمت از برنامه "مکث" که پنجشنبه‌شب ساعت ١٩:٣٠ از شبکه دو سیما پخش خواهد شد درباره مردی است که قصه زندگی‌اش بسیار شبیه به داستان فیلم مذکور است. در این قسمت از برنامه پیام...
    به گزارش همشهری آنلاین به نقل از رویترز این بررسی در میان بیماران پذیرفته‌شده در ۱۳۸ بیمارستان در بریتانیا نشان داد که کمتر از یک درصد این بیماران و کمتر از یک درصد از افراد جان‌باخته – یعنی در مجموع ۶ مورد- کودک هستند. هر شش کودک جانباخته دچار بیماری شدید یا مشکلات پزشکی زمینه‌ای بودند. این پژوهشگران می‌گویند ما می‌توانیم کاملا مطمئن باشیم که کووید-۱۹ به خودی خود باعث آسیب چندانی به کودکا نمی‌شود. به گفته آنها والدین باید خیالشان راحت باشد که کودکانشان با بازگشتن به مدرسه به طور مستقیم آسیبی نمی‌بینند. داده‌های جهانی درباره انتشار پاندمی ویروس کرونا نیز نشان می‌دهد که کودکان و نوجوانان فقط ۱ تا ۲ درصد از موارد کووید-۱۹ در جهان را تشکیل...
    به گزارش خبرگزاری مهر، تصور مدرسه رفتن با ویلچر و یا بیماری های جسمی که فرد را از شادی های کودکانه و بازی با همسالان باز می دارد زجر آور و غیر قابل درک است چه برسد به این که با بیماری نادر و ناشناخته در یک روستای دور افتاده  متولد شوی. ابوالفضل نوجوان ۱۴ ساله ای است که از بدو تولد با بیماری نادر لیپو میلو مننگوسل به دنیا آمده است. بیماری که او را زمینگیر کرده و پدر و مادرش برای مراقبت از او خانه نشین شده اند. او حالا به دلیل نبود مدرسه در روستایشان برای مقطع تحصیلی بالاتر شاید مجبور شود ترک تحصیل کند. او در یکی از روستاهای شهرستان بم زندگی می کند از وقتی...
    به گزارش جام جم آنلاین به نقل از دیلی میل، محققان می گویند موارد جدی ابتلا به ویروس کرونا باعث ایجاد اختلال خودایمنی نادر و ضعیف شدن عضلات می شود. در گزارشی که در مجله طب داخلی منتشر شده است آنها وضعیت سه بیمار با سابقه اختلالات عصبی را که پس از انقباض بیماری با میاستنی گراویس تشخیص داده شده بودند ، توصیف می کنند. بیماران پس از تب های مربوط به کرونا حدود یک هفته علائمی مانند افتادگی پلک ها و مشکل در بلع را نشان دادند. همچنین یک بیمارستان به نام گاریبالدی در شهر کاتانیای ایتالیا گزارش داد که برای نخستین بار مواردی را مشاهده کردند که فرد پس از ابتلا به کرونا دچار اختلال خودایمنی و فلج...
    خبرگزاری آریا- یک پژوهشگر مشهور معتقد است جهش ژنتیکی و واگیردارتر شدن ویروس کرونا می‌تواند خوب تلقی شود.به گزارش سرویس علمی خبرگزاری آریا به نقل از رویترز، به گفته یک پژوهشگر برجسته بیماری‌های عفونی، جهش ژنتیکی ویروس کرونای جدید و این‌که نمونه‌های جهش‌یافته به‌مراتب واگیردارتر هستند، می‌تواند خبر خوبی باشد.پال تامبیا، رئیس منتخب «جامعه بین‌المللی بیماری‌های عفونی» در گفت‌وگو با خبرگزاری رویترز به مشاهده موارد جهش‌یافته کرونا در آمریکا، اروپا و بخش‌هایی از آسیا اشاره کرد.از جمله در روزهای اخیر مقام‌های مالزی گفته‌اند نمونه جهش‌یافته تازه‌ای در این کشور رصد شده که «10 برابر واگیردارتر» از نمونه‌های عمومی شایع است. پژوهشگران ژاپنی نیز در میانه مرداد ماه گفته بودند تحقیقاتشان نشان می‌دهد دلیل شیوع گسترده و ناگهانی کووید-19 در این...
    به گزارش خبرگزاری مهر، مریم هنر دوست، از بررسی ژنتیکی یکی از سندرم های نادر غدد خبر داد و افزود: حدود سه سال پیش جوانی 24 ساله به مرکز تحقیقات غدد معرفی شد که در شانه و همچنین در استخوان لگن او برآمدگی دردناک وجود داشت. وی با بیان اینکه ضایعه استخوانی او دو مرتبه جراحی شد و از طریق آزمایش های پاتولوژیک و بیوشیمیایی بیماری کلسی نوزیس وی تایید شده بود، ادامه داد: در مرکز تحقیقات غدد برای تشخیص ارثی بودن بیماری و  آیا می تواند به نسل بعدی منتقل شود یا خیر، خانواده فرد بیمار مورد بررسی ژنتیکی قرار گرفت. استادیار دانشگاه علوم پزشکی ایران، گفت: بیماری تومور کلسی نوزیس ارثی یکی از سندرم های نادر غدد است. این تومور استخوانی...
    متخصص مغز و اعصاب دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، التهاب و آسیب حاد عروق نخاع و سندروم «گلین_باره» را به عنوان علائم نادر اما خطرناک ویروس کووید ۱۹ معرفی کرد. به گزارش ایسنا، دکتر فرزاد اشرفی اظهار کرد: بیماری کرونا علاوه بر عوارض سیستم اعصاب مرکزی به صورت سردرد، اختلال بویایی وچشایی، سکته مغزی، سرگیجه وتشنج می‌تواند باعث آسیب نخاع و در نتیجه فلج موقت و یا دایم وحتی پیشرونده اندام‌ها شود. وی اختلال حسی، مشکلات ادراری، ‌جنسی، زخم‌بستر و در موارد شدید پیشرفت ضایعه به سگمان‌های فوقانی نخاع را از دیگر علائم این بیماری عنوان کرد. این متخصص ادامه داد: علت درگیری نخاع آسیب به عروق نخاع در چند سگمان نخاعی است که متاسفانه در صورت درگیری شدید می‌تواند...
    ایران اکونومیست-متخصص مغز و اعصاب دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، التهاب و آسیب حاد عروق نخاع و سندروم «گلین باره» را به عنوان علائم نادر ویروس کرونا معرفی کرد. فرزاد اشرفی، متخصص مغز و اعصاب دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی اظهار کرد: بیماری کرونا علاوه بر عوارض سیستم اعصاب مرکزی به صورت سردرد، اختلال بویایی و‌چشایی، سکته مغزی، سرگیجه و‌تشج می‌تواند باعث آسیب نخاع و در نتیجه فلج موقت و یا دائم و‌ حتی پیش‌رونده اندام‌ها شود. او ادامه داد: اختلال حسی، مشکلات ادراری، جنسی، زخم‌بستر و در موارد شدید پیشرفت ضایعه به سگمان‌های فوقانی نخاع از دیگر علائم بیماری کرونا است. این متخصص مغز و اعصاب افزود: علت درگیری نخاع آسیب به عروق نخاع در چند سگمان نخاعی...
    به گزارش اقتصادآنلاین به نقل از ایرنا،  متخصص مغز و اعصاب دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، التهاب و آسیب حاد عروق نخاع و سندروم «گیلن باره» را به عنوان علائم نادر، اما خطرناک ویروس کووید - ۱۹ معرفی کرد. دکتر فرزاد اشرفی اظهار کرد: بیماری کرونا علاوه بر عوارض سیستم اعصاب مرکزی به صورت سردرد، اختلال بویایی و ‌چشایی، سکته مغزی، سرگیجه و ‌تشنج می تواند باعث آسیب نخاع و در نتیجه فلج موقت یا دایم و حتی پیشرونده اندام ها شود. وی، اختلال حسی، مشکلات ادراری، ‌جنسی، زخم‌بستر و در موارد شدید پیشرفت ضایعه به سگمان های فوقانی نخاع را از دیگر علائم این بیماری عنوان کرد. اشرافی افزود: در بیمارستان شهدا دو بیمار آسیب نخاع به دنبال کووید...
    صراط: فرزاد اشرفی، متخصص کغز و اعصاب گفت: بیماری کرونا علاوه بر عوارض سیستم اعصاب مرکزی به صورت سردرد، اختلال بویایی و چشایی، سکته مغزی، سرگیجه و تشنج می‌تواند باعث آسیب نخاع و در نتیجه فلج موقت و یا دائم و حتی پیش‌رونده اندام‌ها شود.به گزارش مهر، وی، اختلال حسی، مشکلات ادراری، جنسی، زخم بستر و در موارد شدید پیشرفت ضایعه به سگمان‌های فوقانی نخاع را از دیگر علائم این بیماری عنوان کرد و ادامه داد: علت درگیری نخاع آسیب به عروق نخاع در چند سگمان نخاعی است که متاسفانه در صورت درگیری شدید می‌تواند عوارض غیر قابل بازگشتی را به دنبال داشته باشد.اشرافی افزود: در بیمارستان شهدا دو بیمار آسیب نخاع به دنبال کووید ۱۹ بستری شدند که علائم...
    به گزارش جام جم آنلاین به نقل از ایرنا، دکتر فرزاد اشرفی اظهار کرد: بیماری کرونا علاوه بر عوارض سیستم اعصاب مرکزی به صورت سردرد، اختلال بویایی و ‌چشایی، سکته مغزی، سرگیجه و ‌تشنج می تواند باعث آسیب نخاع و در نتیجه فلج موقت یا دایم و حتی پیشرونده اندام ها شود.   وی، اختلال حسی، مشکلات ادراری، ‌جنسی، زخم‌بستر و در موارد شدید پیشرفت ضایعه به سگمان های فوقانی نخاع را از دیگر علائم این بیماری عنوان کرد.   اشرافی افزود: در بیمارستان شهدا دو بیمار آسیب نخاع به دنبال کووید - ۱۹ بستری شدند که علایم بیماری یک مورد به رغم مصرف داروهای مختلف بازگشت نداشت. البته امید است با درمان های توانبخشی و مکمل تا حدودی بهبودی حاصل...
    به گزارش همشهری آنلاین، ایرنا به نقل از دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی نوشت: دکتر فرزاد اشرفی اظهار کرد: بیماری کرونا علاوه بر عوارض سیستم اعصاب مرکزی به صورت سردرد، اختلال بویایی و ‌چشایی، سکته مغزی، سرگیجه و ‌تشنج می تواند باعث آسیب نخاع و در نتیجه فلج موقت یا دایم و حتی پیشرونده اندام‌ها شود. وی اختلال حسی، مشکلات ادراری، ‌جنسی، زخم‌ بستر و در موارد شدید پیشرفت ضایعه به سگمان های فوقانی نخاع را از دیگر علائم این بیماری عنوان کرد. اشرافی افزود: در بیمارستان شهدا دو بیمار آسیب نخاع به دنبال کووید ۱۹ بستری شدند که علایم بیماری یک مورد به‌رغم مصرف داروهای مختلف بازگشت نداشت. البته امید است با درمان های توانبخشی و مکمل تا حدودی بهبودی حاصل شود....
    به گزارش حوزه فرهنگ و هنر خبرگزاری تقریب، علی اکبر ولایتی رییس هیات موسس دانشگاه آزاد اسلامی و رییس بیمارستان مسیح دانشوری روز سه‌شنبه ۱۴ مرداد ماه ضمن عیادت از نادر طالب‌زاده هنرمند و کارگردان سینما، مستندساز و برنامه‌ساز که چندی پیش دچار بیماری کرونا شده بود، در جریان روند درمانی وی قرار گرفت و توصیه‌های لازم را به متخصصان بیمارستان مسیح دانشوری ارائه کرد. ولایتی در این ملاقات اظهار امیدواری کرد که هر چه زودتر با تثبیت و اطمینان از شرایط جسمانی وی، به زودی از بیمارستان مرخص شود و برای وی آرزوی سلامتی کرد. نادر طالب‌زاده هم در این ملاقات از عیادت و اهتمام علی اکبر ولایتی، زحمات کادر درمانی، پزشکان و متخصصان بیمارستان مسیح دانشوری...
    به گزارش خبرگزاری مهر، علی اکبر ولایتی رییس هیات موسس دانشگاه آزاد اسلامی و رییس بیمارستان مسیح دانشوری روز سه‌شنبه ۱۴ مرداد ماه ضمن عیادت از نادر طالب‌زاده هنرمند و کارگردان سینما، مستندساز و برنامه‌ساز که چندی پیش دچار بیماری کرونا شده بود، در جریان روند درمانی وی قرار گرفت و توصیه‌های لازم را به متخصصان بیمارستان مسیح دانشوری ارائه کرد. ولایتی در این ملاقات اظهار امیدواری کرد که هر چه زودتر با تثبیت و اطمینان از شرایط جسمانی وی، به زودی از بیمارستان مرخص شود و برای وی آرزوی سلامتی کرد. نادر طالب‌زاده هم در این ملاقات از عیادت و اهتمام علی اکبر ولایتی، زحمات کادر درمانی، پزشکان و متخصصان بیمارستان مسیح دانشوری قدردانی کرد و گفت: ویژگی مهم...
    محققان دانشگاه ویسکانسین-مَدیسون(University of Wisconsin-Madison) آمریکا در مطالعه اخیرشان روش درمانی نوینی برای درمان یک بیماری نادر و غیرقابل درمان که به نابینایی در افراد منجر می‌شود، ایجاد کرده‌اند. به گزارش ایسنا و به نقل از مدیکال اکسپرس، بیماری "بست"(Best disease) بیماری ارثی چشم است که به طور معمول طی چند دهه منجر به کوری می‌شود. این بیماری با بیش از دویست جهش در ژن "BEST۱ "ایجاد می‌شود. محققان این مطالعه توانستند با غلبه بر نسخه‌های شکسته شده از ژن با استفاده از بسیاری از نسخه‌های کاربردی BEST۱ ، این بیماری را در سلول‌های بنیادی اصلاح کنند. این رویکرد برای بیشتر، اما نه همه جهش های BEST۱ مورد آزمایش قرار گرفته است. به عنوان یک روش جایگزین برای جهش‌هایی...
    دکتر مسعود مردانی درباره علائم خفیف ابتلای به کرونا، گفت: ضعف، خستگی، بی‌حالی، سر درد و... از علائم ابتلا به نوع خفیف کرونا هستند. نکته قابل توجه آن است که ۵۵ درصد کل بیماران یا علامت ندارند یا به شکل خفیف به بیماری مبتلا می‌شوند. وی با اشاره به اینکه از بین رفتن حس بویایی و چشایی همچنان جزئی از علائم کرونا در برخی افراد است، ادامه داد: از بین رفتن حس بویایی و چشایی می‌تواند تا دو ماه پایدار باشد. مردانی درد اندام‌ها و احساس درد در قسمت پشت بدن را از علائم کرونا معرفی کرد و افزود: اخیرا طی گزارشات هم می‌بینیم که این مورد نسبت به گذشته بیشتر شده است. وی با اشاره به اینکه هر بیمار...
    یک‌ متخصص بیماری‌های عفونی ضمن برشماری علائم ابتلای خفیف به کرونا، گفت: اینکه هر فرد با دیدن تنها یک علامت در خود بلافاصله آن را به کرونا نسبت دهد، منطقی نیست. عمدتا سابقه تماس فرد با سایر مبتلایان کرونا اهمیت زیادی دارد.وی با اشاره به اینکه از بین رفتن حس بویایی و چشایی همچنان جزئی از علائم کرونا در برخی افراد است، ادامه داد: از بین رفتن حس بویایی و چشایی می‌تواند تا دو ماه پایدار باشد. ناطقان:  دکتر مسعود مردانی ، درباره علائم خفیف ابتلای به کرونا، گفت: ضعف، خستگی، بی‌حالی، سر درد و... از علائم ابتلا به نوع خفیف کرونا هستند. نکته قابل توجه آن است که ۵۵ درصد کل بیماران یا علامت ندارند یا به شکل خفیف...
    آفتاب‌‌نیوز : دکتر مسعود مردانی درباره علائم خفیف ابتلای به کرونا، گفت: ضعف، خستگی، بی‌حالی، سر درد و... از علائم ابتلا به نوع خفیف کرونا هستند. نکته قابل توجه آن است که ۵۵ درصد کل بیماران یا علامت ندارند یا به شکل خفیف به بیماری مبتلا می‌شوند. وی با اشاره به اینکه از بین رفتن حس بویایی و چشایی همچنان جزئی از علائم کرونا در برخی افراد است، ادامه داد: از بین رفتن حس بویایی و چشایی می‌تواند تا دو ماه پایدار باشد. مردانی درد اندام‌ها و احساس درد در قسمت پشت بدن را از علائم کرونا معرفی کرد و افزود: اخیرا طی گزارشات هم می‌بینیم که این مورد نسبت به گذشته بیشتر شده است. وی با اشاره...
    توهم انواع و اقسام متعددی دارد و می‌تواند علل متفاوتی نیز داشته باشد، اما برخی از انواع توهم در نوع خود منحصر به فردند. به گزارش گروه رسانه‌های دیگر خبرگزاری آنا، واژه توهم واژه‌ای است که بار‌ها شنیده ایم. توهم داشتن به معنای دیدن تصاویر و شنیدن صدا‌هایی است که اساسا وجود خارجی ندارند و زائیده تخیلات فرد هستند. توهم انواع و اقسام متعددی دارد و می‌تواند علل متفاوتی نیز داشته باشد، اما برخی از انواع توهم در نوع خود منحصر به فردند. این روز‌ها بسیاری از افراد با بیماری‌های مختلف روانی آشنایی دارند و نسبت به قرن‌های گذشته به علت مطالعات و آگاهی‌های اجتماعی با مفاهیمی مانند افسردگی، استرس و اضطراب بیگانه نیستند، اما این بار قصد داریم...
    مطالعه جدید نشان می دهد بیماری کووید ۱۹ می تواند منجر به آسیب های مغزی نظیر هذیان و آسیب مغزی شود. ناطقان: نتیجه مطالعه دانشگاه کالج لندن نشان می‌دهد از زمان شیوع کووید ۱۹، افزایش نگران کننده‌ای در مورد شیوع التهاب مغزی نادر ناشی از عفونت‌های ویروسی ظاهر شده است.در این مطالعه، ۹ بیمار کووید ۱۹ مبتلا به التهاب مغز با یک بیماری نادر به نام آنسفالومیلیت منتشر حاد تشخیص داده شدند، که به طور معمول در کودکان دیده می‌شود و می‌تواند هم بر مغز و هم نخاع تأثیر بگذارد.به گفته محققان، برخی از ۴۳ بیمار تحت مطالعه دارای علائم تنفسی نبودند.دکتر «راس پترسون» سرپرست تیم تحقیق، در این باره می‌گوید: ما هنوز نمی‌دانیم آسیب بلندمدت کووید ۱۹ منجر به...
    مطالعه جدید نشان می دهد بیماری کووید ۱۹ می تواند منجر به آسیب‌های مغزی نظیر هذیان و آسیب مغزی شود. به گزارش ایمنا، نتیجه مطالعه دانشگاه کالج لندن نشان می‌دهد از زمان شیوع کووید ۱۹، افزایش نگران کننده‌ای در مورد شیوع التهاب مغزی نادر ناشی از عفونت‌های ویروسی ظاهر شده است. در این مطالعه، ۹ بیمار کووید ۱۹ مبتلا به التهاب مغز با یک بیماری نادر به نام آنسفالومیلیت منتشر حاد تشخیص داده شدند، که به طور معمول در کودکان دیده می‌شود و می‌تواند هم بر مغز و هم نخاع تأثیر بگذارد. به گفته محققان، برخی از ۴۳ بیمار تحت مطالعه دارای علائم تنفسی نبودند. «رأس پترسون» سرپرست تیم تحقیق، در این باره می‌گوید: ما هنوز نمی‌دانیم آسیب بلندمدت کووید...
    گروهی از پژوهشگران آمریکایی سعی دارند با کمک گروهی از پادتن‌های انسان، با یک بیماری نادر دوره کودکی مقابله کنند. به گزارش ایسنا و به نقل از مدیکال‌اکسپرس، پژوهشگران "مرکز پزشکی دانشگاه وندربیلت"(VUMC)، "دانشگاه پردو"(Purdue University) و "دانشگاه ویسکانسین- مدیسن"(UW–Madison)، "پادتن‌های مونوکلونال"(monoclonal antibodies) انسان را ایزوله کرده‌اند تا شاید بتوانند از یک بیماری نادر دوره کودکی که با عفونت تنفسی ویروسی مرتبط است، پیشگیری کنند. این بیماری موسوم به "میلیت فلاسید حاد"(AFM)، نوعی بیماری شبیه به فلج اطفال و بسیار نادر است که ابتدا تب و بیماری تنفسی و سپس ضعف دست‌ها و پاها را به همراه دارد. هنوز هیچ درمان خاصی برای میلیت فلاسید حاد وجود ندارد اما پژوهشگران اخیرا توانسته‌اند ارتباط میان این بیماری را با گروهی...
    خبرگزاری آریا- چین ادعا کرده که موفق به تولید واکسنی برای درمان کرونا موسوم به واکسن «ام. آر. ان. آ» و یا درمان کننده ویروس جدید کرونا 19 شده و آن را برای انجام آزمایش کلینیکی تصویب کرده است.به گزارش سرویس علمی خبرگزاری آریا، تلویزیون مرکزی چین اعلام کرد این واکسن که «آر. کو. وی» نیز نامیده می شود تولید مشترک ارتش، آکادمی علوم نظامی، شرکت بیوتکنولوژی والواکس و بیوساینس در شهر سوجو واقع در شرق چین است.اداره تولیدات پزشکی ملی چین روز شنبه اعلام کرد این واکسن که در نوع خود بی همتا است و برای اولین بار در چین ساخته شده برای آزمایش های کلینیکی تصویب شده است.گزارش این رسانه حاکی است که از بدو شیوع ویروس کرونا،...
    خبرگزاری میزان- متخصص بیماری‌های عفونی ضمن اشاره به اینکه ویروس کرونا از ابتدا شیوع تا الان جهش زنتیکی نداشته است، متذکر شد: توصیه می‌شود افراد به علائم نادر این بیماری خیلی توجه نکنند چرا که توجه بیش از به نشانه‌های کرونا سبب بروز استرس بین مردم می‌شود و همچنین بهتر است افراد در مواجهه با علائم نگران نباشند چرا که پزشکان درصورت بروز علائم حتما بیماری کرونا تشخیص می‌دهند. تاریخ انتشار: 01:56 - 06 تير 1399 - کد خبر: ۶۳۱۰۴۱ مسعود مردانی در گفت‌وگو با میزان در خصوص علائم جدید کرونا بیان کرد: این بیماری ممکن است هر قسمت از بدن را درگیر، اما بیشترین عضوی که توسط ویروس کووید ۱۹ درگیر می‌شود، دستگاه تنفسی است.وی با اشاره به...
    سرپرست دانشگاه علوم پزشکی کهگیلویه و بویراحمد در خصوص مورد نادری از بیماری کرونا توضیحاتی ارائه کرده است. به گزارش خبرگزاری فارس از یاسوج، پرویز یزدان‌پناه به مورد نادری از بیماری کرونا اشاره کرد و گفت: در یکی دو هفته اخیر در خود شهر یاسوج خانواده‌ ۴ نفر بودند که دو ماه پیش به کرونا مبتلا شدند و دوباره باز همان خانواده مجددا به کرونا مبتلا شدند که مرحله دوم شدیدتر از مرحله اول کرونا است که مورد نادری از بیماری کرونا است. سرپرست دانشگاه علوم پزشکی کهگیلویه و بویراحمد دلیل این مورد نادر را عدم ایمنی سیستم این افراد دانست و افزود: ایمنی در سیستم بدنی این افراد ایجاد نشده و از فرد مبتلا به کرونا، بیمار شدند....
    به گزارش گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از مشهد، محمد جعفر صادقی مدیر پیشگیری و مبارزه با بیماری‌های معاونت بهداشت دانشگاه علوم پزشکی مشهد با اشاره به اینکه عامل ایجاد این بیماری یک نوع باکتری به نام کلوستریدیوم بوتولینیوم است گفت: دو بینی، افتادگی پلک ها، صحبت‌های درهم و نامشخص، اشکال در بلع، خشکی دهان و ضعف شدید عضلانی و فلج کامل از علائم این بیماری بوده که بدون وجود تب و عدم تاثیر بر هوشیاری فرد بروز می‌کند. بیشتر بخوانید: رها کردن غذای سحری حادثه آفرید او افزود: براساس شواهد موجود، استفاده از مواد غذایی آلوده همچون انواع ماهی ها، شیر، پنیر، کشک، کمپوت‌ها و کنسرو‌ها به ویژه انواع خانگی آن و حتی کمپوت و کنسرو‌های صنعتی و غذا‌های محلی و...
    محققان با استفاده از روش های دستکاری ژنتیک پیشرفته موفق شده اند دو نوع بیماری ژنتیک نادر خونی را در چند بیمار در حد موفقیت آمیزی درمان کنند. به گزارش خبرنگار گروه علمی و دانشگاهی خبرگزاری فارس به نقل از نیواطلس، دو روش دستکاری ژنتیک موسوم به Vertex  و CRISPRپانزده ماه قبل برای اولین بار به منظور درمان برخی بیماری های صعب العلاج بر روی هفت بیمار آزمایش شد ونتایج امیدوارکننده آن دانشمندان را خوشحال کرده است. محققان می گویند برای درمان بیماری های نادر ژنتیک خونی روش قطعی وجود ندارد و نتیجه مثبت دستکاری ژنتیک موجب خرسندی آنها شده است. استفاده از این روش اولین بار در ابتدای سال ۲۰۱۹ در آمریکا آغاز شد. بیماری های خونی نادری...
    مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه حدود ۴۸۰۰ بیمار نادر در کشور شناسایی شده‌اند، گفت: بیماری‌های آلوپسی، دیستروفی عضلانی، نوروفیبروماتوز و بیماری EB از شایع ترین بیماری‌های نادر در کشور هستند. ناطقان: دکتر حمیدرضا ادراکی در خصوص اقدامات انجمن بیماری‌های نادر برای این بیماران، گفت: از اقدامات مهم نوشتن سند ملی بیماران نادر بود. در ابتدا پیش‌نویس این سند نوشته شد و وظیفه مهم و اساسی هر نهاد و سازمان در قبال این بیماران مشخص گردید، سپس این سند به شخص وزیر بهداشت عرضه شد و ایشان بنیاد بیماری‌های نادر ایران را با همکاری دانشگاه علوم‌پزشکی تهران موظف به تهیه پیش‌نویس این سند کردند. طی جلسات متعدد با معاونت پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی تهران و کمیته‌های علمی و تحقیقاتی...
    دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با ایسنا، در خصوص اقدامات انجمن بیماری‌های نادر برای این بیماران، گفت: از اقدامات مهم نوشتن سند ملی بیماران نادر بود. در ابتدا پیش‌نویس این سند نوشته شد و وظیفه مهم و اساسی هر نهاد و سازمان در قبال این بیماران مشخص گردید، سپس این سند به شخص وزیر بهداشت عرضه شد و ایشان بنیاد بیماری‌های نادر ایران را با همکاری دانشگاه علوم‌پزشکی تهران موظف به تهیه پیش‌نویس این سند کردند. طی جلسات متعدد با معاونت پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی تهران و کمیته‌های علمی و تحقیقاتی متعدد، اولا بیماری‌های نادر معرفی و شناسایی شدند و ثانیا وظایف هر دستگاه به طور دقیق تبیین شد.   وی افزود: سند تکمیل شده مجددا به وزارت بهداشت ارائه شد. مقرر...
    مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه حدود ۴۸۰۰ بیمار نادر در کشور شناسایی شده‌اند، گفت: بیماری‌های آلوپسی، دیستروفی عضلانی، نوروفیبروماتوز و بیماری EB از شایع ترین بیماری‌های نادر در کشور هستند. دکتر حمیدرضا ادراکی در خصوص اقدامات انجمن بیماری‌های نادر برای این بیماران، گفت: از اقدامات مهم نوشتن سند ملی بیماران نادر بود. در ابتدا پیش‌نویس این سند نوشته شد و وظیفه مهم و اساسی هر نهاد و سازمان در قبال این بیماران مشخص گردید، سپس این سند به شخص وزیر بهداشت عرضه شد و ایشان بنیاد بیماری‌های نادر ایران را با همکاری دانشگاه علوم‌پزشکی تهران موظف به تهیه پیش‌نویس این سند کردند. طی جلسات متعدد با معاونت پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی تهران و کمیته‌های علمی و تحقیقاتی متعدد،...
    یک متخصص بیماری‌های عفونی با تاکید بر این که تظاهرات بالینی کرونا مدام در حال تغییر است، گفت: کووید 19 حتی ممکن است سبب ریزش مو و کچلی شود، اما این موارد نادر هستند. به گزارش ایسنا، دکتر مسعود مردانی با بیان اینکه ویروس کرونا به هیچ عنوان ضعیف نشده است، گفت: تنها تظاهرات بالینی بیماری تغییر کرده است. هرچه تعداد مریض در دنیا زیاد شود، موارد تظاهرات متفاوت بالینی بیماری را بیشتر شاهد هستیم. وی افزود: زمانی می‌گفتیم تب مالت بیماری هزار چهره است، اما الان باید بگوییم کووید۱۹ بیماری هزار و یک چهره است. حتی می‌تواند سبب ریزش مو و کچلی شود؛ البته این موارد نادر است. مردانی ادامه داد: برای مثال مدتی قبل سندوم کاوازاکی سر و...
    بیماری بهجت یک التهاب عروق خونی با علت نادر و با زخم‌های عودکننده در بعضی نواحی بدن همراه است. به گزارش گروه روی خط رسانه‌های خبرگزاری برنا؛ بیماری بهجت یک واسکولیت (التهاب عروق خونی) سیستمیک با علت نادر است که با زخم‌های عودکننده دهان و ناحیه تناسلی و درگیری چشم، مفاصل، پوست، عروق و سیستم ایمنی همراه است. سندرم بهجت با تشخیص یک پزشک تُرک به نام پروفسور دکتر هولوسی بهجت که این بیماری را در سال ۱۹۳۷ شرح داده است، به نام او نامیده شد. شیوع و همه‌گیری شناسی سندرم بهجت در بعضی مناطق دنیا بیشتر دیده می‌شود. این بیماری بیشتر در کشور‌های خاوردور، خاورمیانه و مدیترانه‌ای مانند ژاپن، کره، چین، ایران، ترکیه، تونس و مراکش دیده می‌شود. شیوع آن...
    به گزارش گروه وبگردی باشگاه خبرنگاران جوان، مادر است و تاب دیدن درد‌های ممتد کودکش را ندارد، زخم روی زخم، زخم‌های بی‌پایان تا پایان زندگی، چگونه می‌تواند تاب آورد درد‌های کودکش را، شاید دردی که او متحل می‌شود بیش از فرزندش باشد، اینکه هر روز مجبور است زخم‌های کودکش را پانسمان کند و شاهد اشک‌های پاک کودکانه‌اش باشد. خانواده‌هایی هستند که چنین درد مستمری را به جان خریده اند و با هر دردی که کودکشان متحمل می‌شود، آن‌ها می‌گیرند و با هرخنده‌ای که بر لبان کودکشان نقش می‌بند، می‌خندند، اما خنده‌ای تلخ. بیماری پروانه‌ای از جمله بیماری‌هایی است که نه تنها بیمار، بلکه خانواده آن‌ها را دچار فشار‌های روحی و روانی می‌کند، اما راهی نیست، جزء تحمل و بردباری و فداکاری....