2024-04-25@14:35:15 GMT
۲۱۵ نتیجه - (۰.۰۲۳ ثانیه)
جدیدترین‌های «بنیاد بیماری نادر ایران»:
بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب
زمینه بروز خیلی از بیماریهای نادر، مسائل ژنتیکی است و از همین رو، هنوز برای درمان قطعی این قبیل بیماری‌ها، راهکاری پیدا نشده است. در واقع، بیماری نادر که گاه از آن به عنوان بیماری یتیم یا بیماری فقیر نیز نام برده می‌شود، به هر بیماری اشاره دارد که درصد کمی از جمعیت جوامع مختلف را تحت تأثیر قرار می‌دهد. بیماری‌هایی که از فراوانی یا شیوع کمی در جوامع برخوردارند، به عنوان بیماری نادر شناخته می‌شوند. میزان کم شیوع در کشورهای مختلف تعاریف متفاوتی دارد و از ۵ تا ۷۶ نفر در ۱۰۰ هزار نفر متغیر است. به طور مثال، عارضه‌ای در آمریکا نادر به شمار می‌رود که کمتر از ۲۰۰ هزار مبتلا به آن وجود داشته باشد؛ در...
آفتاب‌‌نیوز : حمیدرضا ادراکی در آستانه هشتم اسفندماه و روز حمایت از بیماران نادر درباره آخرین وضعیت بیماریهای نادر در کشور گفت: آخرین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر ایران حدود ۲ هفته گذشته برگزار شد. بر اساس اطلاعات این کمیسیون، ۴۴۲ بیماری نادر در ایران شناسایی شده، این در حالی است که تعداد بیماریهای نادر در سطح جهان بیشتر از موارد شناسایی شده در کشور است. عضو هیات‌علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی درباره میزان شیوع بیماریهای نادر در ایران اظهار کرد: میزان ابتلا به برخی از بیماریهای نادر بسیار کم است به نحوی که شاید یک یا دو فرد مبتلا به یک بیماری خاص در کشور حضور دارند. برخی از بیماریهای نادر مانند «پوست پروانه‌ای یا ای‌بی»، «اس ام...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران با اشاره به حمایت‌های بیمه‌ای صندوق بیماریهای نادر و صعب‌العلاج در پوشش هزینه‌های این بیماران و با بیان اینکه این صندوق برای سال آینده نیازمند بودجه ۱۵ تا ۱۸ هزار میلیاردی است، در عین حال از شناسایی ۴۴۲ بیماری نادر در کشور خبر داد. دکتر حمیدرضا ادراکی در آستانه هشتم اسفندماه و روز حمایت از بیماران نادر در گفت‌وگو با ایسنا، درباره آخرین وضعیت بیماریهای نادر در کشور گفت: آخرین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر ایران حدود ۲ هفته گذشته برگزار شد. بر اساس اطلاعات این کمیسیون، ۴۴۲ بیماری نادر در ایران شناسایی شده، این در حالی است که تعداد بیماریهای نادر در سطح جهان بیشتر از موارد شناسایی شده در کشور است....
آمار دقیقی از تعداد بیماران نادر کشور نداریم آن‌طور که رئیس هیئت مدیره بنیاد ملی بیماریهای نادر ایران به «قدس‌آنلاین» می‌گوید شمار بیماران نادر چندان هم کم نیست. به‌ویژه که وی معتقد است شاید اگر مجموعه‌ای با عنوان اداره بیماریهای نادر در وزارت بهداشت وجود داشت، می‌توانستیم آمار دقیقی از تعداد بیماران نادر کشور داشته باشیم. آمار دقیقی از بیماران نادر کشور در دست نیست زیرا هنوز تعداد زیادی از آنها شناسایی نشده‌اند و ممکن است حتی برخی از والدین این بیماران از نادر بودن بیماری فرزند خود بی‌اطلاع باشند. یاسر داوودیان با اشاره به اینکه طبق آمارهای جهانی در ایران ۳ میلیون بیمار نادر داریم، می‌افزاید: تاکنون ۴۳۲ نوع بیماری نادر از سوی بنیاد ملی بیماریهای نادر ایران...
آخرین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر ایران در سال ۱۴۰۲ در محل بنیاد با حضور مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران؛ حمیدرضا ادراکی، سیدمحمد اکرمی؛ رئیس انجمن علمی ژنتیکی پزشکی ایران، مهدی نوروزی معاون علمی و پژوهشی،علی تقوی مدیریت علمی و پژوهشی، طیبه خمسی؛ معاون آموزشی، حسین افرا؛ معاون درمان بنیاد، سیامک عبدی؛ متخصص بیماریهای مغز و اعصاب،احمدرضا شمشیری؛ اپیدمولوژیست، کامران یعقوب پور؛ فوق تخصص غدد و متابولیک،بی بی هما قادریان؛ متخصص بیماریهای مادرزادی قلب و عروق و محمدیزدان حق شناس؛ متخصص داخلی برگزار شد. در این کمیسیون با در نظر گرفتن تعریف بیماریهای نادر و مقایسه تعداد بیماران نسبت به جمعیت در سایر کشورها از لزوم بازنگری این مهم بر اساس توانایی‌های کشور تأکید و پیشنهادهایی نیز در این زمینه...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما، طبق اعلام بنیاد بیماری های نادر، آخرین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران برگزار شد و با در نظر گرفتن تعریف بیماری های نادر و مقایسه تعداد بیماران نسبت به جمعیت در سایر کشورها از لزوم بازنگری این مهم بر اساس توانایی های کشور تأکید و پیشنهاداتی نیز در این زمینه ارائه شد.همچنین به پیگیری مجدانه مدارک پزشکی ناقص ارسالی توسط درخواست کنندگان ثبت نام در سامانه سبنا اشاره توسط بنیاد بیماری های نادر ایران تا به نتیجه رسیدن آن تأکید شد. همچنین با توجه به وجود برخی سرطان های نادر در ایران در مورد قرارگیری آن ها در لیست بیماری های نادر بحث و تبادل نظر شد. در نهایت نیز با...
آخرین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر ایران در سال ۱۴۰۲ در محل بنیاد با حضور مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران دکتر حمیدرضا ادراکی، دکتر سیدمحمد اکرمی رئیس انجمن علمی ژنتیکی پزشکی ایران، دکتر مهدی نوروزی معاونت علمی و پژوهشی، دکتر علی تقوی مدیریت علمی و پژوهشی، خانم طیبه خمسی معاونت آموزشی، دکتر حسین افرا معاونت درمان بنیاد، دکتر سیامک عبدی متخصص بیماریهای مغز و اعصاب، دکتر احمدرضا شمشیری اپیدمولوژیست، دکتر کامران یعقوب پور فوق تخصص غدد و متابولیک و دکتر بی بی هما قادریان متخصص بیماریهای مادرزادی قلب و عروق و دکتر محمدیزدان حق شناس متخصص داخلی برگزار شد. در این کمیسیون با در نظر گرفتن تعریف بیماریهای نادر و مقایسه تعداد بیماران نسبت به جمعیت در سایر کشورها از...
به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس،چهارمین جلد اطلس بیماریهای نادر ایران به چاپ رسید.این اطلس که با همت و تحقیقات گروه مولفین شورای علمی-پژوهشی و کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر ایران به سرانجام رسیده با عنوان بیماریهای مغز و اعصاب به بررسی بیماریهای نادر در این زمینه پرداخته است. اطلس حاضر در راستای کسب اطلاعات لازم در حوزه مرتبط با موضوع آن در دسترس مراکز علمی، محققین و دانشجویان پزشکی و سایرین قرار خواهد گرفت. شایان ذکر است پیش تر بنیاد بیماریهای نادر ایران به ترتیب اطلس بیماریهای نادر ایران در زمینه‌های بیماریهای داخلی نادر، بیماریهای ژنتیکی و مادرزادی نادر و همچنین بیماریهای متابولیک نادر را نیز منتشر کرده است. از دیگر پروژه‌های مهم پژوهشی بنیاد بیماریهای نادر ایران می‌توان...
به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس، نشستی با حضور مدیرعامل ، رئیس هیأت مدیره و معاونین بنیاد بیماریهای نادر ایران و دانشگاه آزاد اسلامی با موضوع مهارت آموزی، اشتغال و کارآفرینی برای بیماران نادر و خانواده‌های آنان برگزار شد. در این نشست حسین علی جاهد، مدیرکل اداره امور خیرین و توسعه وقف دانشگاه آزاد،یاسر داودیان، رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران، و حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد، حضور داشتند. در این جلسه ضمن معرفی بنیاد توسط مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر ایران و فعالیت‌های آن، نوروزی با بیان اولویت‌های بنیاد در دو حوزه پیشگیری و ارتقاء کیفیت زندگی بیماران، پیشنهاد سوق دانشجویان و پژوهشگران دانشگاهی به سمت تحقیق در رابطه بیماریهای نادر را ارائه کرد. در راستای موضوع نشست، خمسی با...
به گزارش جام جم آنلاین، حمیدرضا ادراکی افزود: ایران در آسیا تنها کشوری است که توانسته به پروتکلی دست پیدا کند که براساس آن و با استفاده از هوش مصنوعی می‌توان بیماریهای نادر را در افراد تشخیص داد. وی درباره این شیوه از تشخیص بیماریهای نادر ادامه داد: یکی از سه ضلع این پروتکل تشخیصی تصویربرداری است که از طریق ام آر آی تخصصی انجام می‌شود. مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر با اشاره به اینکه ژنتیک دومین ضلع این پروتکل تشخیصی است، عنوان کرد: به این شکل با توجه به سیکلی که در هر بیماری نادر برای ژنوتیپ و فنوتیپ آن بیماری در نظر گرفته شده اطلاعات لازم لحاظ خواهد شد. به گفته ادراکی سومین ضلع این پروتکل تشخیصی علائم...
نخستین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر در سال ۱۴۰۲ با تأیید ۸ بیماری نادر دیگر برگزار شد. کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر با حضور داریوش فرهود پدر علم ژنتیک ایران، حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد و عضو هیئت علمی دانشگاه شهید بهشتی، مهدی نوروزی معاون علمی پژوهشی بنیاد بیماریهای نادر، علی تقوی عضو شورای علمی، شاداب صالحپور فوق تخصص غدد کودکان، محمد حق شناس متخصص داخلی، سیامک عبدی متخصص مغز و اعصاب و ثریا فریدونی دبیر کمیسیون پزشکی بنیاد برگزار شد. همچنین، ۱۶ بیماری دیگر که در ایران به بیماریهای شایع تبدیل شده اند اما در فهرست جهانی اورفان جز بیماریهای نادر محسوب می‌شوند نیز در سامانه بنیاد بیماریهای نادر ثبت شده اند. منبع: خبرگزاری مهر
از «بیماران نادر» می‌گوییم؛ آن‌هایی که به اشتباه یا از روی عمد، بیماران خاص شمرده می‌شوند. آمار دقیقشان در کشور مشخص نیست و بسیاری از آنها هنوز زیر پوشش بیمه قرار نگرفته‌اند. بر اساس آمار اتحادیه اروپا، ۳۰۰میلیون بیمار نادر در جهان زندگی می‌کنند که یک درصد آن یعنی ۳میلیون نفر در ایران سکونت دارند، با این‌حال، مسئولان ما می‌گویند این عدد درست نیست و البته خودشان نیز عددی را اعلام نمی‌کنند. آن‌طور که رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران به ما می‌گوید شمار بیماران نادر چندان هم کم نیست. به‌ویژه که وی معتقد است شاید اگر مجموعه‌ای با عنوان اداره بیماریهای نادر در وزارت بهداشت وجود داشت، می‌توانستیم آمار دقیقی از تعداد بیماران نادر کشور داشته باشیم. مدیریت...
به گزارش خبرگزاری صداوسیما، در این برنامه هداوند خانی رییس اداره بیماریهای خاص معاونت درمان وزارت بهداشت و نوشین جزایری رییس گروه داروی دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران درباره حمایت‌های لازم از این بیماران بحث و گفتگو می کنند. «ایران امروز» به تهیه کنندگی عاطفه اقتداری، اجرای رضا فرخی و گزارشگری نوید دانشور، ساعت ۱۲:۴۰ از رادیو ایران پخش می‌شود. بنابر اعلام بنیاد بیماریهای نادر ایران، از سوی شورای عالی انقلاب فرهنگی نامگذاری روز هشتم اسفند برای گرامیداشت بیماران نادر کشور به تصویب رسید که در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد. تاکنون ۳۴۴ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده و به تصویب کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر رسیده است.
به گزارش قدس خراسان، فردا روز جهانی بیماریهای نادر است؛ امراضی که کمتر درباره آنها شنیده‌ایم؛ چون شیوع کمی داشته‌اند. مبتلایان به بیماریهای نادر، چه از لحاظ روحی و چه از نظر جسمی، با مشکلات عدیده‌ای دست به گریبان هستند. ناشناخته بودن بیماری و نبود متخصصان و روش‌های درمانی مناسب و از سوی دیگر کمیاب بودن و هزینه‌های سرسام‌آور داروهای مورد نیاز، زندگی این افراد را به شدت تحت تأثیر قرار داده است. برای دانستن درباره بیماریهای نادر خراسان رضوی و تعداد مبتلایان، موضوع را از دانشگاه علوم پزشکی مشهد پیگیری می‌کنم. شماره کارشناس مسئول بیماریهای خاص دانشگاه را می‌دهند. گویا بیماریهای نادر در دانشگاه علوم پزشکی مشهد کارشناسی ندارد! دکتر جواد رجبیان در این‌باره می‌گوید: به تازگی طرحی با...
از دیرباز تاکنون جامعه پزشکی همواره در تلاش بوده است تا وضعیت سلامت جهان را ارتقا دهد و امروزه پزشکان قادر به درمان بیماری‌هایی هستند که روزگاری عجیب و غیرقابل درمان به نظر می‌رسیدند. به طور کلی بیماریهای نادر بیماری‌هایی هستند که میزان ابتلا و شیوع آنها بسیار کم است. مبتلایان به بیماریهای نادر، چه از لحاظ روحی و چه از لحاظ جسمی، با مشکلات عدیده‌ای دست به گریبان هستند. تاکنون بیش از ۶۰۰۰ نوع بیماری نادر در جهان شناخته شده است که با تنوع گسترده‌ای از اختلالات و علائم همراه هستند و علائم آنها حتی از فردی به فرد دیگر نیز متفاوت است. بیماریهای نادر از نظر ماهیت بسیار مبهم و ناشناخته هستند، اما مطالعات نشان می‌دهد که میزان...
در حالی که با تصویب مجلس شورای اسلامی بودجه ۵ هزار میلیارد تومانی برای بیماران نادر اختصاص پیدا کرده اما حالا موضوع عدم اختصاص کامل آن برای این بیماران، نگرانی‌هایی را ایجاد کرده است. ناطقان: از دیرباز تاکنون جامعه پزشکی همواره در تلاش بوده است تا وضعیت سلامت جهان را ارتقا دهد و امروزه پزشکان قادر به درمان بیماری‌هایی هستند که روزگاری عجیب و غیرقابل درمان به نظر می‌رسیدند.به طور کلی بیماریهای نادر بیماری‌هایی هستند که میزان ابتلا و شیوع آنها بسیار کم است. مبتلایان به بیماریهای نادر، چه از لحاظ روحی و چه از لحاظ جسمی، با مشکلات عدیده‌ای دست به گریبان هستند.تاکنون بیش از ۶۰۰۰ نوع بیماری نادر در جهان شناخته شده است که با تنوع گسترده‌ای از...
به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس، حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران در واکنش به خبر «تعیین تکلیف بودجه حمایتی از بیماران خاص و صعب العلاج در هفته جاری»، تاکید کرد: این بودجه در حالی قرار است در شورای نگهبان طرح شود که مرداد ماه سال گذشته تهیه و تدوین سند ملی برای «بیماریهای نادر ایران» انجام گرفت و توسط ریاست جمهوری ابلاغ شد. وی ادامه داد: دی ماه سال ۱۳۹۹ مجلس، ردیف بودجه‌ای برای حمایت از بیماران نادر در قالب بودجه وزارت بهداشت تصویب و همچنین روز ملی بیماریهای نادر (۸ اسفند ماه) در شورای انقلاب فرهنگی تصویب و ابلاغ کرد تا این بیماران از خدمات بیمه‌ای، دارویی، درمان و حمایتی دولت بهره‌مند شوند؛ اما در حال حاضر...
دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به بیماری سندروم ویلیامز به عنوان یک بیماری نادر، گفت: این سندروم نادر با منشاء ژنتیکی سبب تاخیر رشد می‌شود که پس از تولد کاملا مشخص است که کودک رشد مناسبی ندارد. این بیماری بر مسائل روح، روان و مغز افراد مبتلا تاثیر می‌گذارد. صورت بیماران مبتلا به سندروم ویلیامز دارای علائم تیپیک است و از نظر ظاهر دهان و دندان، بینی، گوش و ... متفاوت است؛ زیرا کروموزوم ۷ آنها درگیر است که این امر بر چهره تاثیرگذار است. وی افزود: معمولا کلسیم خون این بیماران افزایش می‌یابد که به دنبال این موضوع کلسیم روی برخی استخوان‌ها بویژه استخوان‌های صورت می‌نشیند و سبب بروز تغییر شکل می‌شود. از سوی دیگر...
رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران با اعلام اینکه به منظور جلوگیری از پراکندگی در حوزه بیماران نادر لازم است تا در وزارت بهداشت اداره‌ای به همین نام تشکیل شود، گفت: در دنیا، بیماری یا نادر است یا شایع؛ اما چون تعاریف و عناوین مختلفی در کشور ایران وجود دارد بودجه‌های مختلفی برای همین موضوعات اختصاص می‌یابد که متاسفانه جایی که باید هزینه شود بکار نمی‌رود. به گزارش ایسنا، یاسر داودیان تاکید کرد: در صورت همکاری دولت و وزارت بهداشت این بنیاد آمادگی خواهد داشت تا در تحقق تسریع رایزنی‌های مربوط به داروهای بیماران نادر اقدامات لازم را انجام دهد. وی گفت: بنیاد بیماریهای نادر عضو مجامع جهانی است و می‌تواند در تحقق یافتن و تسریع در رایزنی‌های...
خبرگزاری آریا- رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران گفت: به منظور جلوگیری از پراکندگی در حوزه بیماران نادر لازم است تا در وزارت بهداشت اداره‌ای به همین نام تشکیل شود.به گزارش آریا؛ آقای یاسر داودیان گفت: «در دنیا، بیماری یا نادر است یا شایع، اما چون تعاریف و عناوین مختلفی در کشور ایران وجود دارد بودجه‌های مختلفی برای همین موضوعات اختصاص می‌یابد که متاسفانه جایی که باید هزینه شود بکار نمی‌رود و در جا‌های دیگر هزینه می‌شود. این در حالیست که وجود اداره بیماری نادر می‌تواند به میزان زیادی جلوی این پراکندگی‌ها را بگیرد.»وی با تاکید برا ینکه در صورت همکاری دولت و وزارت بهداشت این بنیاد آمادگی خواهد داشت تا در تحقق تسریع رایزنی‌های مربوط به داروهای...
رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران با بیان اینکه در کشور، ۳۵۵ گونه بیماری نادر وجود دارد که «اس ام ای» یکی از این گونه‌ها است، گفت: بر اساس آمار و اطلاعات سازمان جهانی بهداشت، نزدیک به ۶ تا ۸ هزار گونه بیماری نادر در جهان وجود دارد. به گزارش قدس آنلاین،یاسر داوودیان،با تاکید بر اینکه به دلیل عدم اطلاع رسانی درست و دقیق در کشور، بسیاری از افراد تعریف درستی از این بیماری ها ندارند، خاطرنشان کرد: بیماری ها به دو دسته بیماری های واگیر و بیماری های غیرواگیر تعریف می شوند که در این میان، بیماری های غیرواگیر نادر هستند و اگر تعداد آنها زیاد شود شایع می شوند. وی ادامه داد: بر اساس آمار و...
به گزارش اقتصادآنلاین به نقل از ایرنا؛ یاسر داوودیان با تاکید بر اینکه به دلیل عدم اطلاع رسانی درست و دقیق در کشور، بسیاری از افراد تعریف درستی از این بیماری ها ندارند، خاطرنشان کرد: بیماری ها به دو دسته بیماری های واگیر و بیماری های غیرواگیر تعریف می شوند که در این میان، بیماری های غیرواگیر نادر هستند و اگر تعداد آنها زیاد شود شایع می شوند. وی ادامه داد: بر اساس آمار و اطلاعات سازمان بهداشت جهانی، از هر ۱۰ هزار نفر، دو تا پنج نفر درگیر بیماری نادر می شوند و نزدیک به ۶ تا ۸ هزار گونه بیماری نادر در جهان وجود دارد که در ایران ۳۵۵ گونه بیماری نادر وجود دارد اما برداشت ما این...
به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز، یاسر داوودیان با تاکید بر اینکه به دلیل عدم اطلاع رسانی درست و دقیق در کشور، بسیاری از افراد تعریف درستی از این بیماری ها ندارند، خاطرنشان کرد: بیماری ها به دو دسته بیماری های واگیر و بیماری های غیرواگیر تعریف می شوند که در این میان، بیماری های غیرواگیر نادر هستند و اگر تعداد آنها زیاد شود شایع می شوند. وی ادامه داد: بر اساس آمار و اطلاعات سازمان بهداشت جهانی، از هر ۱۰ هزار نفر، دو تا پنج نفر درگیر بیماری نادر می شوند و نزدیک به ۶ تا ۸ هزار گونه بیماری نادر در جهان وجود دارد که در ایران ۳۵۵ گونه بیماری نادر وجود دارد اما برداشت ما این است که به دلیل...
به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز، یاسر داوودیان با تاکید بر اینکه به دلیل عدم اطلاع رسانی درست و دقیق در کشور، بسیاری از افراد تعریف درستی از این بیماری ها ندارند، خاطرنشان کرد: بیماری ها به دو دسته بیماری های واگیر و بیماری های غیرواگیر تعریف می شوند که در این میان، بیماری های غیرواگیر نادر هستند و اگر تعداد آنها زیاد شود شایع می شوند. وی ادامه داد: بر اساس آمار و اطلاعات سازمان بهداشت جهانی، از هر ۱۰ هزار نفر، دو تا پنج نفر درگیر بیماری نادر می شوند و نزدیک به ۶ تا ۸ هزار گونه بیماری نادر در جهان وجود دارد که در ایران ۳۵۵ گونه بیماری نادر وجود دارد اما برداشت ما این است که به دلیل...
به گزارش خبرآنلاین بنابر روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر، این مجموعه اطلس در چهار جلد طراحی شده است که جلد اول آن «بیماریهای نادر ژنتیکی و مادرزادی» منتشر شده و جلد چهارم نیز باعنوان »بیماریهای نادر مغز واعصاب» در حال تالیف است. دکتر حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با بیان آنکه اکثر بیماران نادر به دلیل تشخیص دیرهنگام درسال‌های اولیه ابتلا در روند درمان و کنترل بیماری دچار مشکل می‌شوند افزود: «بنیاد بیماریهای نادر ایران با هدف آشنا کردن پزشکان، دانشجویان و محققان رشته‌های مختلف پزشکی با انواع مختلف بیماریهای نادر و دسترسی آنها به منابع مرجع این کتب اطلس مصور را تالیف و گرداوری کرده است.» گفتنی است جلد دوم اطلس بیماریهای نادر ایران با عنوان اطلس بیماریهای داخلی نادر...
مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر با اشاره به وجود ۳۵۵ نوع بیماری نادر با حدود ۳ میلیون نفر بیمار در ایران، به هزینه های سرسام آور بیماران نادر و تحت پوشش بیمه نبودن بخش زیادی از بیماران نادر اشاره کرد. به گزارش جنوب نیوز، از دیرباز تاکنون جامعه پزشکی همواره در تلاش بوده است تا وضعیت سلامت جهان را ارتقا دهد و امروزه پزشکان قادر به درمان بیماری‌هایی هستند که روزگاری عجیب و غیرقابل درمان به نظر می‌رسیدند. با این وجود، در حال حاضر بیش از ۳۰۰ میلیون نفر در سراسر جهان به بیماریهای نادری مبتلا هستند که حتی اسمشان نیز به گوش خیلی از افراد ناآشناست و هیچ راه درمانی برای آن وجود ندارد. به‌طور کلی بیماریهای نادر بیماری‌هایی هستند که...
سفیر بنیاد بیماریهای نادر ایران با مدیر سلامت و برنامه ریزی یونیسف در سازمان ملل درباره نیازهای دارویی و درمانی بیماران دیدار و گفتگو کرد. به گزارش پایگاه اطلاع رسانی شبکه خبر، "کامران نجف زاده" در دیدار با دکتر "کامپو" که در مقر اصلی یونیسف (نیویورک) برگزار شد ضمن تقدیم نامه "یاسر داودیان" رئیس هیات مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران؛ گزارشی از اقدامات بنیاد بیماریهای نادر ارائه و نیازهای دارویی و درمانی آنان را برشمرد.سفیر بنیاد بیماریهای نادر همچنین خواستار هماهنگی و پیگیری سریع مدیر سلامت یونیسف بابت موارد مطرح شده در این نشست از دفتر یونیسف در ایران شد.دکتر کامپو در این نشست ضمن تماس تلفنی با دکتر رابین ناندی نماینده و رئیس دفتر یونیسف در تهران، بر حمایت...
به گزارش حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشکی باشگاه خبرنگاران جوان،کامران نجف‌زاده، سفیر بنیاد بیماریهای نادر با کامپو، مدیر سلامت و برنامه‌ریزی یونیسف در سازمان ملل دیدار کرد. در این دیدار که در مقر اصلی یونیسف (نیویورک) برگزار شد؛ نجف‌زاده ضمن تقدیم‌نامه یاسر داودیان، رئیس هیات مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران گزارشی از اقدامات بنیاد بیماریهای نادر ارائه و نیازهای دارویی و درمانی آنان را برشمرد. سفیر بنیاد بیماریهای نادر همچنین خواستار هماهنگی و پیگیری سریع مدیر سلامت یونیسف بابت موارد مطرح شده در این نشست از دفتر یونیسف در ایران شد. کامپو، رئیس سلامت یونیسف در این نشست ضمن تماس تلفنی با رابین ناندی، نماینده و رئیس دفتر یونیسف در تهران، بر حمایت و برگزاری جلسه فوری مشترک با...
به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس،کامران نجف‌زاده، سفیر بنیاد بیماریهای نادر با کامپو، مدیر سلامت و برنامه‌ریزی یونیسف در سازمان ملل دیدار کرد. در این دیدار که در مقر اصلی یونیسف (نیویورک) برگزار شد؛ نجف‌زاده ضمن تقدیم‌نامه یاسر داودیان، رئیس هیات مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران، گزارشی از اقدامات بنیاد بیماریهای نادر ارائه و نیازهای دارویی و درمانی آنان را برشمرد. سفیر بنیاد بیماریهای نادر همچنین خواستار هماهنگی و پیگیری سریع مدیر سلامت یونیسف بابت موارد مطرح شده در این نشست از دفتر یونیسف در ایران شد. کامپو، رئیس سلامت یونیسف در این نشست ضمن تماس تلفنی با رابین ناندی، نماینده و رئیس دفتر یونیسف در تهران، بر حمایت و برگزاری جلسه فوری مشترک با مسوولان بنیاد بیماریهای نادر در...
حمیدرضا ادراکی گفت: در راستای تدوین سند ملی بیماریهای نادر 355 نوع بیماری نادر را در سطح کشور شناسایی کردیم که انشالله تا 6 ماه دیگر مصوبات این سند اجرایی خواهد شد. حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر و عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی در گفتگو با خبرنگار برنا با اشاره به جزئیات سند ملی بیماریهای نادر که اواخر دولت دوازدهم به تصویب رسید، گفت: سند ملی بیماریهای نادر درواقع یک میثاق و عهدنامه است که برای چگونگی شناسایی، غربالگری، تشخیص، درمان، پیگیری و رسیدگی به بیمار نادر که تابه حال در سطح جامعه مغفول بوده، تدوین شد. او افزود: عمده محتوای این سند توسط بنیاد بیماریهای نادر انجام شد که البته وزیر بهداشت وقت دستور...
رئیس هئیت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران از تهیه و تدوین سند ملی بیماریهای نادر ایران و ابلاغ توسط ریاست جمهوری خبر داد. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، یاسر داودیان رئیس هئیت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران از تهیه و تدوین سند ملی بیماریهای نادر ایران و ابلاغ توسط ریاست جمهوری خبر داد و گفت: با اقدامات و پیگیری‌های مستمر این بنیاد از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و نهاد ریاست جمهوری، سند ملی بیماریهای نادر ایران که با تلاش شبانه روزی بنیاد بیماریهای نادر و همکاری دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه و تدوین شده، تصویب و توسط ریاست محترم جمهوری ابلاغ شد.داودیان در ادامه افزود: «با امضا و ابلاغ این سند، ۳ میلیون بیمار نادر در ایران...
به گزارش همشهری آنلاین به نقل از فارس، یاسر داودیان رئیس هیأت‌مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران از تهیه و تدوین سند ملی بیماری های نادر ایران و ابلاغ از سوی رئیس‌جمهوری خبر داد و گفت: با اقدامات و پیگیری‌های مستمر این بنیاد از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و نهاد ریاست‌جمهوری، سند ملی بیماریهای نادر ایران که با تلاش شبانه‌روزی بنیاد بیماریهای نادر و همکاری دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه و تدوین شده، تصویب و توسط رئیس‌جمهور ابلاغ شد. وی افزود: با امضا و ابلاغ این سند، ۳ میلیون بیمار نادر در ایران که بر اساس آمار سازمان بهداشت جهانی اعلام شده، می‌توانند از خدمات بیمه‌ای، دارویی، درمان و حمایتی دولت بهره‌مند شوند. رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران با بیان...
به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس، یاسر داودیان، رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران از تهیه و تدوین سند ملی بیماری های نادر ایران و ابلاغ توسط ریاست جمهوری خبر داد و گفت: با اقدامات و پیگیری‌های مستمر این بنیاد از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و نهاد ریاست جمهوری، سند ملی بیماریهای نادر ایران که با تلاش شبانه روزی بنیاد بیماریهای نادر و همکاری دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه و تدوین شده، تصویب و توسط رئیس جمهور ابلاغ شد. وی افزود: با امضاء و ابلاغ این سند، ۳ میلیون بیمار نادر در ایران که بر اساس آمار سازمان بهداشت جهانی اعلام شده، می‌توانند از خدمات بیمه‌ای، دارویی، درمان و حمایتی دولت بهره‌مند شوند. رئیس هیأت مدیره بنیاد...
رئیس هئیت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران از تهیه و تدوین سند ملی بیماری های نادر ایران و ابلاغ توسط ریاست جمهوری خبر داد. به گزارش ایسنا، یاسر داودیان گفت: با اقدامات و پیگیری‌های مستمر این بنیاد از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و نهاد ریاست جمهوری، سند ملی بیماریهای نادر ایران که با تلاش شبانه روزی بنیاد بیماریهای نادر و همکاری دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه و تدوین شده، تصویب و توسط ریاست محترم جمهوری ابلاغ شد.» داودیان در ادامه افزود: با امضاء و ابلاغ این سند، ۳ میلیون بیمار نادر در ایران که بر اساس آمار سازمان بهداشت جهانی اعلام شده، می‌توانند از خدمات بیمه‌ای، دارویی، درمان و حمایتی دولت بهره‌مند شوند. او با بیان اینکه...
خبرگزاری آریا- رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: سند ملی بیماریهای نادر ایران که با تلاش شبانه روزی بنیاد بیماریهای نادر و همکاری دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه و تدوین شده، تصویب و توسط ریاست محترم جمهوری ابلاغ شد.به گزارش خبرگزاری آریا، آقای یاسر داودیان افزود: با امضاء و ابلاغ این سند، 3 میلیون بیمار نادر در ایران که بر اساس آمار سازمان بهداشت جهانی اعلام شده، می‌توانند از خدمات بیمه‌ای، دارویی، درمان و حمایتی دولت بهره‌مند شوند.او با بیان اینکه بخش محدودی از بیماران نادر کشور تحت حمایت بنیاد بیماریهای نادر ایران بوده و از حمایت این بنیاد بهره می‌برند افزود: بسیاری از بیماران نادر، تحت پوشش و حمایت دولت و دستگاه‌ها از جمله وزارتخانه‌های بهداشت،...
به گزارش حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشکی باشگاه خبرنگاران جوان، یاسر داودیان، رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران از تهیه و تدوین سند ملی بیماریهای نادر ایران و ابلاغ توسط ریاست جمهوری خبر داد و گفت: با اقدامات و پیگیری‌های مستمر این بنیاد از وزارت بهداشت و نهاد ریاست جمهوری، سند ملی بیماریهای نادر ایران که با تلاش شبانه روزی بنیاد بیماریهای نادر و همکاری دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه و تدوین شده، تصویب و توسط ریاست محترم جمهوری ابلاغ شد. داودیان افزود: با امضاء و ابلاغ این سند، ۳ میلیون بیمار نادر در ایران که بر اساس آمار سازمان بهداشت جهانی اعلام شده، می‌توانند از خدمات بیمه‌ای، دارویی، درمان و حمایتی دولت بهره‌مند شوند. او با بیان...
رئیس هئیت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: با پیگیری‌های مستمر بنیاد از وزارت بهداشت و نهاد ریاست جمهوری، سند ملی بیماریهای نادر ایران که با تلاش شبانه‌روزی بنیاد بیماریهای نادر و همکاری دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه و تدوین شده، تصویب و توسط ریاست جمهوری ابلاغ شد. به گزارش برنا؛ یاسر داودیان، رئیس هئیت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: با امضاء و ابلاغ این سند، سه میلیون بیمار نادر در ایران که بر اساس آمار سازمان بهداشت جهانی اعلام شده، می‌توانند از خدمات بیمه‌ای، دارویی، درمان و حمایتی دولت بهره‌مند شوند. او با بیان اینکه بخش محدودی از بیماران نادر کشور تحت حمایت بنیاد بیماریهای نادر ایران بوده و از حمایت این بنیاد بهره می‌برند، تصریح کرد:...
شورای عالی انقلاب فرهنگی طی مکاتبات بنیاد بیماریهای نادر ایران، نامگذاری روز هشتم اسفند برای گرامیداشت بیماران نادر کشور را به تصویب رساند که در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد. - اخبار اجتماعی - به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری تسنیم؛ حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران با انتقاد از ناشناخته بودن بیماریهای نادر درج این روز را در تقویم در آشنایی مردم با این بیماری‌ها اثرگذار دانست و اظهار کرد: این بنیاد از تاریخ ١٣٨٨/٨/٨ و در روز میلاد امام هشتم شیعیان حضرت امام رضا (ع) با هدف حمایت از بیماران نادر کشور فعالیت رسمی خود را آغاز کرد و همزمان با 94 کشور دنیا هرساله در دهه اول اسفند روز جهانی بیماریهای نادر را گرامی می‌دارد....
خبرگزاری آریا- شورای عالی انقلاب فرهنگی روز ملی بیماریهای نادر را تصویب و ابلاغ کرد.به گزارش خبرگزاری آریا به نقل از روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران، شورای عالی انقلاب فرهنگی در مکاتبات بنیاد بیماریهای نادر ایران، نامگذاری روز هشتم اسفند برای گرامیداشت بیماران نادر کشور را به تصویب رساند که در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد.مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران با اعلام این خبر گفت: در جلسه 841 شورای عالی انقلاب فرهنگی روز 8 اسفند ماه به عنوان روز حمایت از بیماریهای نادر برای درج در تقویم رسمی کشور تصویب و ابلاغ شد.دکتر حمیدرضا ادراکی با انتقاد از ناشناخته بودن بیماریهای نادر درج این روز را در تقویم در آشنایی مردم با این بیماری‌ها اثرگذار دانست و...
به گزارش خبرآنلاین به نقل از روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران، مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران با اعلام این خبر گفت: «در جلسه ۸۴۱ شورای عالی انقلاب فرهنگی روز ۸ اسفند ماه به عنوان روز حمایت از بیماریهای نادر جهت درج در تقویم رسمی کشور تصویب و ابلاغ شد.» حمیدرضا ادراکی با انتقاد از ناشناخته بودن بیماریهای نادر درج این روز را در تقویم در آشنایی مردم با این بیماری‌ها اثرگذار دانست و بیان کرد: «این بنیاد از تاریخ ١٣٨٨/٨/٨ و در روز میلاد امام هشتم شیعیان حضرت امام رضا (ع) با هدف حمایت از بیماران نادر کشور فعالیت رسمی خود را آغاز کرد و همزمان با ۹۴ کشور دنیا هرساله در دهه اول اسفند روز جهانی بیماریهای نادر...
بنابر اعلام بنیاد بیماریهای نادر ایران، از سوی شورای عالی انقلاب فرهنگی نامگذاری روز هشتم اسفند برای گرامیداشت بیماران نادر کشور به تصویب رسید که در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران با اعلام این خبر گفت: در جلسه ۸۴۱ شورای عالی انقلاب فرهنگی، روز ۸ اسفند ماه به عنوان روز حمایت از بیماریهای نادر جهت درج در تقویم رسمی کشور تصویب و ابلاغ شد.بنابر اعلام روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران، حمیدرضا ادراکی با انتقاد از ناشناخته بودن بیماریهای نادر، درج این روز را در تقویم در آشنایی مردم با این بیماری‌ها اثرگذار دانست و بیان کرد: این بنیاد از تاریخ ١٣٨٨/٨/٨ و در روز میلاد امام...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران بر واکسیناسیون بیماران نادر به عنوان قشر آسیب پذیرتر جامعه تأکید کرد و گفت: این بیماران به دلیل ضعف سیستم ایمنی جزء گروه‌های پرخطر و آسیبپذیر جامعه هستند و باید در اولویت برنامه واکسیناسون قرار گیرند. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، همایش روز جهانی بیماریهای نادر امسال با حضور مسئولین و هنرمندان و متخصصان حوزه پزشکی به دلیل شیوع بیماری کرونا به صورت وبینار برگزار شد. در این مراسم ابتدا حجت الاسلام عبدالعلی گواهی معاون تربیت و آموزش دفتر عقیدتی سیاسی فرماندهی کل قوا با عرض تبریک به بنیاد و بیماران نادر به مناسبت تصویب روز ۸ اسفند ماه به عنوان روز ملی بیماریهای نادر و تصویب سند ملی بیماریهای نادر در سال...
به گزارش اقتصادآنلاین به نقل از ایرنا، شاداب صالح پور شامگاه شنبه در دوازدهممین همایش روز جهانی بیماریهای نادر که به صورت آنلاین برگزار شد، توضیح داد: برغم ابتلای تعداد کمی از افراد به بیماریهای نادر، این طیف از بیماری‌ها، ۵ تا ۸ هزار نوع را در دنیا شامل می‌شود. وی ادامه داد: ۸۰ درصد بیماریهای نادر که معمولا مزمن نیز هستند، منشا ژنتیکی دارند و فقط ۲۰ درصد آنها بر اثر بروز برخی عفونت، حساسیت‌ها یا سرطان‌ها ایجاد می‌شود. حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران هم در این وبینار بر موضوع واکسیناسیون بیماران نادر به عنوان قشر آسیب‌پذیرتر جامعه تاکید کرد. وی با اشاره به تلاش‌های بنیاد جهت جلب متخصصان و پزشکان در حوزه بیماریهای نادر یادآور شد: تشکیل کمیسیون...
به گزارش جام نیوز، همایش روز جهانی بیماریهای نادر امسال با حضور مسئولین و هنرمندان ومتخصصان حوزه پزشکی به دلیل شیوع بیماری کرونا به صورت وبینار برگزار شد. در این مراسم ابتدا حجت الاسلام عبدالعلی گواهی معاون تربیت و آموزش دفتر عقیدتی سیاسی فرماندهی کل قوا با عرض تبریک به بنیاد و بیماران نادر به مناسبت تصویب روز 8 اسفند ماه به عنوان روز ملی بیماریهای نادر و تصویب سند ملی بیماریهای نادر در سال جاری، ابراز امیدواری کرد: در آینده نزدیک اقدامات موثرتری جهت بهبود کیفیت زندگی بیماران نادر صورت گیرد. وی با تاکید بر سخنان رهبر معظم انقلاب مبنی بر مسائل و مشکلات بیماران، اظهار داشت: وضعیت رسیدگی به بیماران نادر باید به گونه‌ای باشد که...
به گزارش فارس، همایش روز جهانی بیماریهای نادر امسال با حضور مسئولین و هنرمندان ومتخصصان حوزه پزشکی به دلیل شیوع بیماری کرونا به صورت وبینار برگزار شد. در این مراسم ابتدا حجت الاسلام عبدالعلی گواهی معاون تربیت و آموزش دفتر عقیدتی سیاسی فرماندهی کل قوا با عرض تبریک به بنیاد و بیماران نادر به مناسبت تصویب روز 8 اسفند ماه به عنوان روز ملی بیماریهای نادر و تصویب سند ملی بیماریهای نادر در سال جاری، ابراز امیدواری کرد: در آینده نزدیک اقدامات موثرتری جهت بهبود کیفیت زندگی بیماران نادر صورت گیرد. وی با تاکید بر سخنان رهبر معظم انقلاب مبنی بر مسائل و مشکلات بیماران، اظهار داشت: وضعیت رسیدگی به بیماران نادر باید به گونه‌ای باشد که آنان به جز...
همایش روز جهانی بیماریهای نادر امسال با حضور مسئولین و هنرمندان و متخصصان حوزه پزشکی در روز ۸ اسفند ماه به دلیل شیوع بیماری کرونا به صورت وبینار برگزار شد. به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران، در این مراسم ابتدا حجت الاسلام عبدالعلی گواهی معاون تربیت و آموزش دفتر عقیدتی سیاسی فرماندهی کل قوا با عرض تبریک به بنیاد و بیماران نادر به مناسبت تصویب روز ۸ اسفند ماه به عنوان روز ملی بیماریهای نادر و تصویب سند ملی بیماریهای نادر در سال جاری، ابراز امیدواری کرد که در آینده نزدیک اقدامات موثرتری جهت بهبود کیفیت زندگی بیماران نادر صورت گیرد. وی با تاکید بر سخنان رهبر معظم انقلاب مبنی بر مسائل و مشکلات بیماران اظهار...
آفتاب‌‌نیوز : به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران، در این مراسم ابتدا حجت الاسلام عبدالعلی گواهی معاون تربیت و آموزش دفتر عقیدتی سیاسی فرماندهی کل قوا با عرض تبریک به بنیاد و بیماران نادر به مناسبت تصویب روز۸ اسفند ماه به عنوان روز ملی بیماریهای نادر و تصویب سند ملی بیماریهای نادر در سال جاری، ابراز امیدواری کرد که در آینده نزدیک اقدامات موثرتری جهت بهبود کیفیت زندگی بیماران نادر صورت گیرد. وی با تاکید بر سخنان رهبر معظم انقلاب مبنی بر مسائل و مشکلات بیماران اظهار داشت: وضعیت رسیدگی به بیماران نادر باید به گونه ای باشد که آنان بجز رنج بیماری مشکلات و مسائل دارویی و درمانی دیگر را تحمل نکنند. حجت الاسلام گواهی همچنین...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: حداقل ۸ و حداکثر ۱۵ میلیون تومان برای هر بیمار نادر باید در ماه هزینه شود که بسیاری از خانواده‌ها توان پرداخت این رقم را ندارند. به گزارش مشرق، حمیدرضا ادراکی، در آستانه روز بیماریهای نادر راجع به سابقه تشکیل بنیاد بیماریهای نادر، گفت: در مورخه ۸۸/۸/۸ همزمان با ولادت حضرت امام رضا(ع) این مجموعه توسط مرحوم علی داودیان با هزینه شخصی و بدون وابستگی به نهادهای دولتی فعالیت خود را برای حمایت از بیماریهای نادر آغاز کرد. پس از فوت وی بنده از سال ۹۶ به‌عنوان مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران منصوب شدم. وی تصریح کرد: تا امروز اطلاعات ۳ هزار و ۸۱۰ بیمار نادر در کمیسیون علمی این بنیاد به‌عنوان بیمار نادر تشخیص داده...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: حداقل ۸ و حداکثر ۱۵ میلیون تومان برای هر بیمار نادر باید در ماه هزینه شود که بسیاری از خانواده‌ها توان پرداخت این رقم را ندارند و بنیاد نیز اعتباری برای کمک به این خانواده‌ها را ندارد. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ حمیدرضا ادراکی با اشاره به سابقه تشکیل بنیاد بیماریهای نادر، گفت: در تارخ 8/8/88 همزمان با ولادت امام رضا(ع) این مجموعه توسط مرحوم علی داودیان با هزینه شخصی و بدون وابستگی با نهادهای دولتی فعالیت خود را برای حمایت از بیماریهای نادر آغاز کرد. پس از فوت وی بنده از سال 96 به عنوان مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران منصوب شدم. وی تصریح کرد: تا امروز اطلاعات...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: برخی بیماری های نادر که در ایران شناسایی شده، در کشورهای دیگر دیده نشده و مختص ایران است به عنوان مثال دو بیمار نادر در استان هرمزگان شناسایی شده که دست ها و پاهای آنها به شکل درخت یا سنگ رشد می کند. حمیدرضا ادراکی افزود: طبق تعریف های جهانی، بیماری نادر، بیماری است که به ازای هر ۱۰ هزار نفر دو تا پنج نفر در هر جامعه به آن مبتلا هستند. این میزان البته بر اساس آمارهای کشورهای اروپایی است و با توجه به میزان بالاتر ازدواج فامیلی در کشور، برآورد می شود که میزان بروز بیماری های نادر در ایران بیش از این میزان باشد. وی گفت: تاکنون حدود چهار هزار...
صراط: با پیگیرهای مستمر حجت الاسلام والمسلمین سید ناصر موسوی لارگانی عضو هیئت رئیسه مجلس شورای اسلامی و جمعی از نمایندگان مجلس یازدهم و طی مکاتبات بنیاد بیماریهای نادر ایران، نام گذاری روز هشتم اسفند ماه برای گرامیداشت بیماران نادر کشور در شورای فرهنگ عمومی وزارت ارشاد به ریاست دکتر عباس صالحی به تصویب رسید.به گزارش فارس، این طرح پس از تصویب در شورای عالی انقلاب فرهنگی و ابلاغ ریاست جمهوردر تقویم رسمی کشور درج خواهد شد.در تقویم جهانی هر ساله بیش از ۹۰ کشور دنیا در روز ۲۸ فوریه به عنوان روز جهانی بیماریهای نادر (Rare diseases Day) این روز را جشن می گیرند.بنیاد بیماری های نادر ایران نیز از سال ۱۳۸۸ همزمان با سایر کشورهای دنیا با برگزاری...
روز ۸ اسفند به عنوان روز ملی بیماریهای نادر در شورای فرهنگ عمومی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی تصویب شد. به گزارش خبرگزاری شبستان: با پیگیرهای مستمر حجت‌الاسلام سید ناصر موسوی لارگانی عضو هیئت رئیسه مجلس شورای اسلامی و جمعی از نمایندگان مجلس یازدهم و طی مکاتبات بنیاد بیماریهای نادر ایران، نامگذاری روز هشتم اسفند ماه برای گرامیداشت بیماران نادر کشور در شورای فرهنگ عمومی وزارت ارشاد به ریاست عباس صالحی به تصویب رسید. این طرح پس از تصویب در شورای عالی انقلاب فرهنگی و ابلاغ ریاست جمهور در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد. در تقویم جهانی هر ساله بیش از ۹۰ کشور دنیا در روز ۲۸ فوریه به عنوان روز جهانی بیماریهای نادر ((Rare diseases Day...
روز ۸ اسفند به عنوان روز ملی بیماریهای نادر در شورای فرهنگ عمومی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی تصویب شد. به گزارش ایسنا، روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران اعلام کرد که با پیگیرهای جمعی از نمایندگان مجلس یازدهم و طی مکاتبات بنیاد بیماریهای نادر ایران، نامگذاری روز هشتم اسفند ماه برای گرامیداشت بیماران نادر کشور در شورای فرهنگ عمومی وزارت ارشاد به تصویب رسید. بنابر اعلام روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر، این طرح پس از تصویب در شورای عالی انقلاب فرهنگی و ابلاغ ریاست جمهور در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد. در تقویم جهانی هر ساله بیش از ۹۰ کشور دنیا در روز ۲۸ فوریه به عنوان روز جهانی بیماریهای نادر (Rare diseases Day) این روز...
به گزارش روز دوشنبه ایرنا از بنیاد بیماریهای نادر ایران، با پیگیرهای سید ناصر موسوی لارگانی عضو هیئت رئیسه مجلس شورای اسلامی و جمعی از نمایندگان مجلس یازدهم و طی مکاتبات بنیاد بیماریهای نادر ایران، نامگذاری روز هشتم اسفند برای گرامیداشت بیماران نادر کشور در شورای فرهنگ عمومی وزارت ارشاد به ریاست دکتر عباس صالحی به تصویب رسید. این نامگذاری پس از تصویب در شورای عالی انقلاب فرهنگی و ابلاغ ریاست جمهوری در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد. در تقویم جهانی هر ساله بیش از ۹۰ کشور دنیا روز ۲۸ فوریه به عنوان روز جهانی بیماریهای نادر Rare diseases Day این روز را جشن می‌گیرند. بنیاد بیماریهای نادر ایران از سال ۱۳۸۸ همزمان با سایر کشورهای دنیا با برگزاری همایش‌های بین المللی...
به گزارش حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشکی باشگاه خبرنگاران جوان، سند ملی بیماریهای نادر که چندی پیش با همکاری بنیاد بیماریهای نادر ایران و دانشگاه تهران تهیه و با حضور اندیشمندان، فرهیختگان و متخصصین برجسته داخلی و خارجی تدوین شده بود، پس از بررسی شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت، به ریاست وزیر بهداشت به تصویب رسید. این سند پس از تدوین با پیگیریها و مکاتبات مجدانه محمدعلی محسنی بندپی عضو کمیسیون بهداشت مجلس و بیش از ۷۰ نفر از نمایندگان مجلس با وزارت بهداشت به تصویب رسید. در ابتدا این سند با دستور وزیر بهداشت به معاونت درمان و رئیس مرکز امور بیماریهای وزارت بهداشت ابلاغ گردید و نهایتا توسط بنیاد بیماریهای نادر و دانشگاه...
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران این سند پس از تدوین با پیگیریها و مکاتبات مجدانه دکتر محمدعلی محسنی بندپی، عضو کمیسیون بهداشت مجلس و بیش از ۷۰ نفر از نمایندگان مجلس با وزارت بهداشت به تصویب رسید. در ابتدا این سند با دستور وزیر بهداشت به معاونت درمان و رئیس مرکز امور بیماریهای وزارت بهداشت ابلاغ شد و نهایتا توسط بنیاد بیماریهای نادر و دانشگاه تهران تهیه و تدوین و در وزارت بهداشت تصویب گردید. چشم انداز اصلی این سند پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماریهای نادر و رفع مشکلات دارویی و درمانی بیماران نادر کشور است. دکتر حمیدرضا، ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران؛ تصویب این سند راهبردی را گامی بلند در جهت رفع مشکلات...
به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس، سند ملی بیماریهای نادر ایران که چندی پیش با همکاری بنیاد بیماریهای نادر ایران و دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه و با حضور اندیشمندان، فرهیختگان و متخصصین برجسته داخلی و خارجی تدوین شده بود، پس از بررسی شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت، به ریاست دکتر نمکی به تصویب رسید. بر اساس اعلام بنیاد بیماریهای نادر، سند ملی بیماری های نادر ایران، پس از تدوین با پیگیریها و مکاتبات دکتر محمدعلی محسنی بندپی عضو کمیسیون بهداشت مجلس و بیش از 70 نفر از نمایندگان مجلس با وزارت بهداشت به تصویب رسید. در ابتدا این سند با دستور وزیر بهداشت به معاونت درمان و رئیس مرکز امور بیماری های وزارت بهداشت ابلاغ گردید...
به گزارش خبرگزاری مهر به نقل از روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران، مجموعه پنج جلدی این اطلس که تا کنون دو جلد آن تکمیل گردیده است با همکاری پزشکان و متخصصان بنیاد بیماریهای نادر و دانشگاه‌های علوم پزشکی تهران، ایران، و شهید بهشتی در راستای توسعه دانش و آگاهی در مورد این بیماری‌ها به رشته تحریر در آمده است. این جلد بر بیماریهای خون، روماتولوژی، غدد، سیستم ایمنی، گوارش، نفرولوژی، ریه و عفونی متمرکز شده است که بیشتر ارگان‌های داخلی بدن را درگیر بیماری می‌کنند. با توجه به مباحث تخصصی و فوق تخصصی این اطلس، جامعه پزشکی و پیراپزشکی شامل متخصصان و پزشکان عمومی، محققان، دستیاران و دانشجویان رشته‌های مرتبط می‌توانند از این اطلس در راستای فعالیت‌های علمی و...
آفتاب‌‌نیوز : حمیدرضا ادراکی، با اشاره به نشست اخیری که با وزیر بهداشت داشته است، افزود: یکی از مواردی که وزیر بهداشت تاکید ویژه‌ای بر آن داشت، تقویت ارتباط بنیاد بیماریهای نادر با نماینده سازمان بهداشت جهانی در ایران بود که این نماینده از مشکلات دارویی و امکانات بیماران ما به اندازه کافی آگاه باشد و آن را به مراجع بالاتر انعکاس دهد. مشکلات ما در رابطه با تامین داروی برخی بیماران نادر زیر سایه سنگین تحریم‌ها است. وی ادامه داد: از سوی دیگر در حالی که کشورهای تحریم کننده ادعا می‌کنند دارو جزو تحریم‌ها نیست، اما عملا زمانی که نتوانیم پولی به حساب شرکت دارویی بریزیم و یا نتوانیم دارو را در مسیر رسیدن به دستمان بیمه کنیم...
به گزارش خبرگزاری مهر، حمیدرضا ادراکی، با اشاره به نشست اخیری که با وزیر بهداشت داشته است، افزود: یکی از مواردی که وزیر بهداشت تاکید ویژه‌ای بر آن داشت، تقویت ارتباط بنیاد بیماریهای نادر با نماینده سازمان بهداشت جهانی در ایران بود که این نماینده از مشکلات دارویی و امکانات بیماران ما به اندازه کافی آگاه باشد و آن را به مراجع بالاتر انعکاس دهد. مشکلات ما در رابطه با تامین داروی برخی بیماران نادر زیر سایه سنگین تحریم‌ها است. وی ادامه داد: از سوی دیگر در حالی که کشورهای تحریم کننده ادعا می‌کنند دارو جزو تحریم‌ها نیست، اما عملا زمانی که نتوانیم پولی به حساب شرکت دارویی بریزیم و یا نتوانیم دارو را در مسیر رسیدن به دستمان بیمه کنیم و...،...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: هشت بیماری شایع‌ترین بیماریهای نادر کشور هستند که در صدر این بیماری‌ها نوروفیبروماتوز است. به گزارش ایمنا، حمیدرضا ادراکی، با اشاره به جزئیات جلسه نمایندگان بنیاد بیماریهای نادر با وزیر بهداشت، اظهار کرد: یکی از تأکیدات وزیر محترم در این جلسه تسریع در روند نهایی شدن سند ملی بیماریهای نادر بود تا هرچه زودتر سند آماده ارائه در هیأت دولت شود. کار سند در وزارت بهداشت تقریباً به اتمام رسیده و باید منتظر ابلاغ آن در هیأت دولت باشیم. وی افزود: هر زیر گروه از سند بیماریهای نادر به گروه، نهاد، وزارتخانه و سازمان مرتبط ارجاع داده می‌شود. وزارت بهداشت، وزارت تعاون کار و رفاه اجتماعی، سازمان بهزیستی و بانک مرکزی می‌توانند در اجرای سند...
به گزارش روز سه شنبه بنیاد بیماریهای نادر ایران، دوره ششم مجمع اعضای شبکه بین‌المللی بیماریهای نادر (Rare Diseases International) مستقر در ژنو که بنیاد بیماریهای نادر ایران یکی از اعضای کامل این شبکه است، با مشارکت اتحادیه بیماریهای نادر اروپا (یوروردیز) امسال به دلیل شیوع کرونا به صورت آنلاین در دو روز متوالی برگزار می‌شود. جلسه اول این وبینار با حضور مهدی شادنوش رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت و حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران برگزار شد. محورهای اصلی مطرح شده توسط اعضا شامل معرفی اعضای جدید شورای سیاست‌گذاری شبکه بین المللی بیماریهای نادر (RDI)، بررسی اولویت بندی‌های حمایت و خدمات اجتماعی و دارویی از بیماران نادر، گزارش بودجه و عملکرد شبکه بین المللی بیماریهای نادر در سال ۲۰۱۹، تفاهم نامه شبکه بین المللی بیماریهای...
به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز، حمیدرضا ادراکی به مناسبت روز جهانی بیماریهای نادر گفت: تاکنون ۳۳۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی و ۴ هزار و ۵۸۰ بیمار نادر در سامانه ثبت الکترونیکی بیماریهای نادر ایران ثبت شده است. البته تخمین زده می‌شود که با توجه به تعریف یک تا ۵ در هر ۱۰ هزار نفر، این تعداد رقم بالاتری در کشور باشد. تاکنون ۳۳۲ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی و ۴ هزار و ۵۸۰ بیمار نادر در سامانه ثبت الکترونیکی بیماریهای نادر ایران ثبت شده است این پزشک رادیولوژیست گفت: یازدهمین همایش روز جهانی بیماریهای نادر به دلیل جلوگیری از انتشار کرونا">ویروس کرونا و خطر ابتلای بیماران نادر به این ویروس امسال برگزار نشد. وی افزود: امسال برای...
حمیدرضا ادراکی روز شنبه در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت ایرنا به مناسبت روز جهانی بیماریهای نادر بیان کرد: تاکنون ۳۳۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی و ۴ هزار و ۵۸۰ بیمار نادر در سامانه ثبت الکترونیکی بیماریهای نادر ایران ثبت شده است. البته تخمین زده می‌شود که با توجه به تعریف یک تا ۵ در هر ۱۰ هزار نفر، این تعداد رقم بالاتری در کشور باشد. این پزشک رادیولوژیست گفت: یازدهمین همایش روز جهانی بیماریهای نادر به دلیل جلوگیری از انتشار ویروس کرونا و خطر ابتلای بیماران نادر به این ویروس امسال برگزار نشد. وی افزود: امسال برای برخی از خانواده‌های بیماران نادر جلسه دورهمی با موضوع روش‌های پیشگیری از بیماریهای ویروسی آنفولانزا و کرونا برگزار شد و در خصوص خطر این بیماری‌ها برای...
به گزارش حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان، ۲۶ فوریه مصادف با دهم اسفند ماه روز جهانی بیماریهای نادر است که همزمان بیش از ۹۰ کشور جهان این روز را جشن می‌گیرند. در ایران پس از تاسیس بنیاد بیماریهای نادر ایران از سال ۱۳۸۷ توسط بنیانگذار فقید بنیاد بیماریهای نادر ایران زنده یاد علی داودیان، هر ساله مراسم گرامیداشتی با حضور گسترده بیماران نادر برگزار می‌گردد که امسال به دلیل خطر اپیدمی بیماری کرونا و آنفلوانزا و آسیب پذیری بیشتر بیماران نادر به دلیل بیمارهای زمینه‌ای این مراسم برگزار نشد. ۳۰۰ میلیون بیمار نادر در کل جهان وجود دارد بر اساس آمارهای سازمان بهداشت جهانی حدود ۳۰۰ میلیون نفر بیمار نادر در کل جهان وجود دارد. بر...
هشتم اسفند روز جهانی بیماری های نادر است که همزمان بیش از ۹۰ کشور جهان این روز را جشن می گیرند. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ ۲۹ فوریه مصادف با هشتم اسفند روز جهانی بیماریهای نادر است که همزمان بیش از ۹۰ کشور جهان این روز را جشن می‌گیرند. در ایران نیز پس از تأسیس بنیاد بیماریهای نادر ایران، از سال ۱۳۸۷ توسط بنیانگذار فقید بنیاد بیماریهای نادر ایران زنده یاد دکتر علی داودیان، هر ساله مراسم گرامیداشتی با حضور گسترده بیماران نادر برگزار می‌گردد که امسال به دلیل خطر اپیدمی بیماری کرونا و آنفلوانزا و آسیب پذیری بیشتر بیماران نادر به دلیل بیمارهای زمینه‌ای این مراسم برگزار نشد. بر اساس آمارهای سازمان بهداشت...
۲۹ فوریه مصادف با هشتم اسفند روز جهانی بیماریهای نادر است که همزمان بیش از ۹۰ کشور جهان این روز را جشن می‌گیرند. در ایران نیز پس از تأسیس بنیاد بیماریهای نادر ایران، از سال ۱۳۸۷ توسط بنیانگذار فقید بنیاد بیماریهای نادر ایران زنده یاد دکتر علی داودیان، هر ساله مراسم گرامیداشتی با حضور گسترده بیماران نادر برگزار می‌گردد که امسال به دلیل خطر اپیدمی بیماری کرونا و آنفلوانزا و آسیب پذیری بیشتر بیماران نادر به دلیل بیمارهای زمینه‌ای این مراسم برگزار نشد. بر اساس آمارهای سازمان بهداشت جهانی حدود ۳۰۰ میلیون بیمار نادر در کل جهان وجود دارد. بر این اساس اتحادیه بیماریهای نادر اروپا و بنیاد بیماریهای نادر نیز شعار «ما همان ۳۰۰ میلیون بیمار نادر هستیم» را به عنوان...
همسر شهید آیت الله سیدمصطفی خمینی دار فانی را وداع گفت