2024-04-18@09:13:01 GMT
۱۹ نتیجه - (۰.۰۲۱ ثانیه)
جدیدترینهای «بیماران پروانه ای همدان»:
بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب
این جشن که به همت نیکوکاران موسسه خیریه «سفیران همدلی» برگزار شد و کودکان پروانه ای به همراه خانواده در روز ولادت آن امام همام روز خوشی را سپری کردند. در این جشن ابتدا غذای نذری پخته و به همراه موسیقی شاد بین بیماران و خانواده های آنان توزیع شد و سپس از باغ موزه دفاع مقدس بازدید کردند و در نهایت پایان روز خوش را در شهر بازی با شور هیجان به پایان رساندند. بیماری «اپیدرمولیز بولوسا» یا«ای بی» در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول میکند. این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب پذیری آن به بالهای پروانه تشبیه میشود که در ایران با نام بیماری پروانهای شناخته شده است. حدود هزار نفر در کشور...
مدیرکل سازمان بهزیستی استان همدان با بیان اینکه ۹۰ درصد بیماران پروانه ای حاصل ازدواج های فامیلی هستند گفت: یکی از راه های پیشگیری از بروز اینگونه بیماری ها، آموزش به خانواده ها برای پرهیز از ازدواج های فامیلی و ارائه آموزش هایی در زمینه فرزندآوری است. به گزارش خبرنگار برنا از همدان، مهدی دیناری در دیدار با بیماران پروانه ای استان همدان اظهار داشت: بخشی از بحث جلوگیری از تولد کودکان پروانه ای، در ممانعت از ازدواجهای فامیلی است، اما بخش دیگری از این موضوع مربوط به خانوادههایی است که با وجود یک کودک پروانهای باز هم بچهدار میشوند. وی با اشاره به اینکه بیماری "اپیدرمولیز بولوسا" یا "ای بی" در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می کند ادامه داد:...
“ای.بی ها” کم کم همچون پروانه در آتش می سوزند، آب می روند و دچار معلولیت جسمی می شوند، با وجود برخورداری تعدادی از آنان از تحصیلات دانشگاهی، ظرفیت و توانمندی آنان بر خلاف وعده های مسئولان نادیده گرفته شده وآنان می مانند با هزینه های سنگین درمانی حتی بدون دریافت یک وام کمکی. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا به نقل از عصر همدان؛ روز گذشته ۱۲ آذر ماه برابر با روز جهانی معلولان بود، بهتر است بخوانیم و بگوییم کم توانان، انسان هایی که یا به واسطه بیماری، یا مادرزادی و یا حوادث مختلف دچار نقص عضو یا ضایعه عصبی می شوند، اما آن چنان که باید مورد توجه قرار نمی گیرند، دغدغه های کم...
ایسنا/همدان مدیر مشارکتهای مردمی دانشگاه علوم پزشکی ابن سینا همدان با بیان اینکه ۳۶ بیمار پروانهای در استان همدان شناسایی شدند، گفت: تاکنون هیچ موردی از ابتلا به کرونا ویروس در بیماران پروانهای همدان گزارش نشده است. دکتر مژده شِکری در گفتوگو با ایسنا، اظهار کرد: ۳۶ بیمار پروانهای در استان همدان شناسایی شدند که ۱۷ نفر از آنها خانم هستند. وی با بیان اینکه تاکنون هیچ موردی از ابتلا به کرونا ویروس در بیماران پروانهای همدان گزارش نشده است، افزود:بر اساس نامه وزارت بهداشت و درمان برای جلوگیری از هرگونه سواستفاده از این بیماران ارائه خدمات به بیماران پروانهای توسط مدیریت مشارکتهای مردمی دانشگاه علوم پزشکی انجام میشود. مدیر مشارکتهای مردمی دانشگاه علوم پزشکی ابن سینا همدان با...
شکسته شدن بال های پروانه ای ها زیر آوار نداری/ نیازهای پروانه ای ها با قرار گرفتن جزء بیماران خاص برطرف نشد
سر تا پای بیماران ای.بی همه اش درد، سوزش و تاول است، از یک سو نیازهای آنان با قرار گرفتن جزء بیماران خاص برطرف نشد و از سویی دیگر زخم زبان ها و پشت گوش انداختن وعده های مسئولان در قبال پروانه ای ها افسردگی و گوشه نشینی را هم به دردهایشان افزود. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا به نقل از عصر همدان؛ امروز ۱۸ اردیبهشت ماه است، روزی که آن را به ظاهر مختص به بیماریهای خاص و صعبالعلاج قرار داده اند و در عمل آنچنان که باید به این بیماران توجهی نمی شود. آن دست بیماری هایی که عمومیت ندارد و درمانی هم برای آن یافت نمی شود و یا درمان این بیماری...
به گزارش خبرگزاری برنا ؛ کارشناس بیمارهای خاص دانشگاه علوم پزشکی استان همدان در تشریح وضعیت بیماران پروانه ای در استان همدان گفت: «ای بی» به طور رسمی جزو بیماری خاص قرار نگرفته بود اما سال گذشته و امسال چند استان به عنوان آزمونه برای اینکه این بیماران را جزو گروه بیماران خاص قرار دهند، انتخاب شدند. وی یادآوری کرد: همدان مرداد سال گذشته با ارسال نامه ای به وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی اعلام کرد که می تواند بیماران «ای بی» را پوشش دهد و در این راستا شمار بیماران پروانه ای را هم شناسایی کرد. کارشناس بیماری های خاص با بیان اینکه بیشتر بیماران پروانه ای استان همدان ساکن تویسرکان هستند ادامه داد: در این نامه از...
همدان- ایرنا- چسبندگی دست و پا، زخم های بدخیم، کم خونی و تاول های دردناک در کنار هزینه بالای درمان و قرار نگرفتن این بیماری در جمع بیماران خاص همچنان بیماران پروانه ای را رنج می دهد اما خبرهای خوش دولت، امید را در دل این بیماران زنده کرد. به گزارش ایرنا «ای بی» یا بیماری پروانه ای دردی است که بیمار از آغازین روز تولد مجبور به تحمل شبانه روزی دردهای ناشی از آن است. درد و رنجی که حتی خوردن غذا را مشکل و عذاب آور کرده و هنگام تعویض پانسمان اشک را از چشمان پروانه ای ها سرازیر می کند.کارشناسان بهداشتی، «ای بی» را یک نوع بیماری ژنتیکی و ارثی که اغلب به علت ازدواج فامیلی...
به گزارش خبرنگار گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از همدان، محمدرضا عبادیان، معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی همدان با اشاره به اقدامات صورت گرفته برای بیماران پروانهای استان، گفت: پیگیر هستیم این بیماران هزینه دارو و پانسمان پرداخت نکنند همچنین دیگر نگران هزینههای درمانی خود نباشند. وی افزود: بیماران پروانهای یا «EB» استان با ارائه مدارک به واحد بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی همدان و تشکیل پرونده، زیر پوشش تمام خدمات درمانی رایگان قرار گیرند. معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی همدان با تاکید به اینکه فعلاً هزینههای درمانی بیماران پروانهای رایگان محاسبه میشود، خاطرنشان کرد: برای رایگان شدن دارو و پانسمان این بیماران نیز با دکتر خدادادی؛ معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی مکاتبه شده است. وی با اشاره...
مبلغ سه میلیون و 200 هزار تومان به بیماران پروانه ای تویسرکان از نمایشگاه قلب پروانه که به همت مجمع خیرین سلامت تویسرکان در همدان برپا شد، اختصاص یافت. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا به نقل از رودآور، در روزهای پایانی سال 96 نمایشگاه قلب پروانه با حضور تعدادی از اعضای شورای شهر تویسرکان، عبدی، شامحمدی و پیری رییس این شوار در سالن شهید آوینی همدان افتتاح شد. این نمایشگاه با هدف کمک به بیماران پروانه ای و حمایت از آنان برپا شد و اعضاءشورای شهر تویسرکان با دریافت یک تابلو نقاشی مبلغ هفت میلیون ریال به بیماران پروانه ای کمک کردند. تا در نهایت اینکه مبلغ سه میلیون و 200 هزار تومان به بیماران پروانه ای...
به گزارش ایکنا از همدان، حجتالاسلام والمسلمین محمد کاروند، مدیر کل اوقاف و امور خیریه استان همدان، شنبه، ۲۶ اسفند در جمع خبرنگاران با موضوع آرامش بهاری با اشاره به اینکه 33 بیمار پروانه ای در استان وجود دارد ابراز کرد: هزینه درمان این نوع بیماران بسیار بالا است و شاید کمکهای اداره اوقاف یک صدم هزینه درمان این عزیزان نشود لذا لازم است تا در این امر مهم مردم خیر نوع دوست استان ورود کنند.این مقام مسئول گفت: اعزام 12 نفر از بیماران پروانه ای تویسرکان به مشهد مقدس و توزیع 30 سبد کالا به ارزش هریک 500 هزار تومان در میان بیماران پروانه ای از دیگر اقدامات قابل ذکر در حوزه سلامت است.وی اظهار کرد: بیشترین پرداختی اوقاف...
در واپسین روزهای سال دانش آموزان دبستان عطار همدان با فروش و گلریزان نقاشی های خود در نمایشگاه قلب پروانه ای برای بیماران پروانه ای استان گلریزان گرفتند. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا به نقل از صبح الوند؛ اواخر اسفندماه مجتمع فرهنگی سینمایی شهید آوینی همدان میزبان برگزاری نمایشگاهی بود که این نمایشگاه به نوعی متفاوت تر از همه نمایشگاهایی بود که تاکنون در گالری استاد محمود زنگنه این مجتمع برگزار شده بود. نمایشگاهی با عنوان "قلب پروانه" که در حمایت از بیماران پروانهای شهر همدان و توسط سارا بیات ( مربی خوش ذو ق و نیکوکار هنری دبستان غیر دولتی عطار) در این مکان دایر گردید. در همین رابطه سارا بیات در...
مدیرکل اوقاف و امور خیریه استان همدان اعلام کرد: در استان همدان حدود 12 بیمار پروانهای شناسایی شده است. به گزارش ایسنا، حجتالاسلام محمد کاروند چهارشنبه 16 اسفند در جمع خبرنگاران، اظهار کرد: متأسفانه تا کنون نتوانستیم به این بیماران خدمات خوبی ارائه دهیم تا رنج آنان کم شود. وی با اشاره به اینکه تنها کاری که توانستیم برای این عزیزان انجام دهیم فرستادن آنان به مشهد مقدس بود، تصریح کرد: به تازگی خانمی منزل مسکونی خود در منطقه شکریه همدان را وقف بیماران پروانهای کرد. کاروند با تأکید بر اینکه نیاز است به نفع بیماران پروانهای وقفهایی صورت گیرد، یادآور شد: بهتر است وقفهای جدید اینچنینی اتفاق بیفتد تا کمکهای مقطعی برای این بیماران از بین رفته...
به گزارش خبرگزاری صداوسیما مرکز همدان ، شب گذشته جشن شب یلدا برای بیماران پروانهای به همت موسسه خیریه همرهان همای رحمت همدان با حضور جمعی از مسئولان استان برگزار شد. در این مراسم سخنگوی موسسه همرهان همای رحمت گفت: کمپین «پروانهایها تنها نیستند» به همت جوانان سمن خیریه همرهان همای رحمت نزدیک به یک سال گذشته آغاز به کار کرده است. آقای خضریان با اشاره به اینکه هدف این کمپین این بوده که بیماران پروانهای را وارد جامعه کند زیرا که تعدادی از آنها عزلت و دوری از جامعه را برای خود برگزیده اند، افزود: 32 بیمار EB «پروانهای» در استان شناسایی شده اند و این تعداد متعلق به شهرستانهای مختلف است. او با بیان اینکه سعی کردهایم اسم...
معاون جوانان اداره کل ورزش وجوانان استان همدان گفت: امشب پروانه ای های استان برای برگزاری یلدای مهربانی در همدان گرد هم جمع می شوند تا با یکدیگر طولانی ترین شب سال را سپری کنند. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا «اسدالله ربانی مهر» در گفت و گو با خبرنگار رودآور؛ گفت: به همت اداره کل ورزش و جوانان استان همدان و مؤسسه مردم نهاد خیریه همای رحمت مراسم شب یلدا با حضور پروانه ای های استان در همدان برگزار می شود. وی اظهار کرد: این گونه مراسم ها در راستای حمایت از این بیماران است، تا آنان خود را به جامعه و به مسئوان معرفی کنند که هستند و برای ادامه زندگی نیازمند توجه ویژه مسئولان متولی....
نمایندگان از اولویت دار بودن لایحه دولت در خصوص گرفتاران یک بیماری سخت سخن می گویند و بیماران ای بی یا همان پروانه ای ها در انتظار لایحهیا طرحی خاص به سر می برند؛ وزارت بهداشت یا کمیسیون تخصصی مجلس؟! کدامیک بر دیگری پیشی می گیرد و با ارائه راهکاری، زمینه تخصیص اعتبارات حمایتی از آنان را فراهم می سازد؟ به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانابه نقل از رودآور؛ ظاهر یک بیمار EB، شبیه سوختگی درجه سه است، اما دردش بیشتر، تاول می زند و می ترکد، گویا تی.ان.تی در زیر پوستش منفجر شده و اما این مسئولان هستند که به گفته خانواده های این بیماران، صدای ترکیدن این تاول ها را هنوز هم پس از گذشت سال...
تاکنون در رابطه با درمان و فیزیوتراپی این بیماران مشکلی نبوده و اگر کوتاهی در این بخش بوده باشد، رسیدگی خواهد شد
مدیر درمان دانشگاه علوم پزشکی همدان از حمایت دانشگاه علوم پزشکی همدان از بیماران پروانهای در همدان خبر داد.