Web Analytics Made Easy - Statcounter
2024-03-28@19:31:42 GMT
۲۸۱ نتیجه - (۰.۰۰۵ ثانیه)

جدیدترین‌های «بیماری SMA»:

بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب
    به گزارش خبرگزاری مهر، محمد اسماعیل کاملی، در پاسخ به این پرسش که در حال حاضر سازمان بیمه سلامت چه خدماتی به بیماران SMA ارائه می‌دهد، افزود: با تشکیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج، بیماران مبتلا به SMA در صورتی که اطلاعات بیمار در سامانه بیماری‌های نادر وزارت بهداشت (RDA) ثبت شده باشد، از مزایای صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج بهره مند می‌شوند. مدیرکل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران در خصوص پوشش دارویی این بیماران، گفت: بعد از معرفی بیمار به منظور دریافت دارو از سوی معاونت درمان وزارت بهداشت به سازمان بیمه سلامت، فارغ از نوع بیمه پایه، با مراجعه بیمار به داروخانه‌های منتخب از مزایای صندوق بهره مند می‌گردند. وی تصریح کرد: بیماران مبتلا...
    به گزارش خبرگزاری مهر، محمد اسماعیل کاملی، در پاسخ به این پرسش که در حال حاضر سازمان بیمه سلامت چه خدماتی به بیماران SMA ارائه می‌دهد، افزود: با تشکیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج، بیماران مبتلا به SMA در صورتی که اطلاعات بیمار در سامانه بیماری‌های نادر وزارت بهداشت (RDA) ثبت شده باشد، از مزایای صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج بهره مند می‌شوند. مدیرکل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران در خصوص پوشش دارویی این بیماران، گفت: بعد از معرفی بیمار به منظور دریافت دارو از سوی معاونت درمان وزارت بهداشت به سازمان بیمه سلامت، فارغ از نوع بیمه پایه، با مراجعه بیمار به داروخانه‌های منتخب از مزایای صندوق بهره مند می‌گردند. وی تصریح کرد: بیماران مبتلا...
    مدیر کل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران گفت: با تشکیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج، بیماران مبتلا به «اس ام ای» از مزایای این صندوق بهره‌مند هستند. ‌به گزارش ایمنا و به نقل از وبدا، محمد اسماعیل کاملی با اشاره به خدماتی که سازمان بیمه سلامت به بیماران SMA ارائه می‌دهد، اظهار کرد: با تشکیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، در صورتی که اطلاعات بیماران مبتلا به اس ام ای در سامانه بیماری‌های نادر وزارت بهداشت (RDA) ثبت شده باشد، از مزایای صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج بهره‌مند می‌شوند. وی در خصوص پوشش دارویی این بیماران افزود: بعد از معرفی بیمار به منظور دریافت دارو از سوی معاونت درمان وزارت بهداشت به سازمان بیمه سلامت، فارغ از...
    به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز، محمد اسماعیل کاملی در پاسخ به این پرسش که در حال حاضر سازمان بیمه سلامت چه خدماتی به بیماران SMA ارائه می دهد، گفت: با تشکیل صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج، درصورتی که اطلاعات بیماران مبتلا به اس ام ای در سامانه بیماری های نادر وزارت بهداشت (RDA) ثبت شده باشد، از مزایای صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج بهره مند می شوند. مدیر کل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران در خصوص پوشش دارویی این بیماران گفت: بعد از معرفی بیمار به منظور دریافت دارو از سوی معاونت درمان وزارت بهداشت به سازمان بیمه سلامت، فارغ از نوع بیمه پایه، با مراجعه بیمار به داروخانه های منتخب از مزایای صندوق بهره...
      به گزارش خبرگزاری صدا و سیما­ محمد اسماعیل کاملی افزود: با تشکیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج، بیماران مبتلا به اس ام‌ای درصورتی که اطلاعات بیمار در سامانه بیماری‌های نادر وزارت بهداشت (RDA) ثبت شده باشد، از مزایای صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج بهره مند می‌شوند. ­ مدیر کل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران در خصوص پوشش دارویی این بیماران گفت: بعد از معرفی بیمار به منظور دریافت دارو از سوی معاونت درمان وزارت بهداشت به سازمان بیمه سلامت، فارغ از نوع بیمه پایه، با مراجعه بیمار به داروخانه‌های منتخب از مزایای صندوق بهره مند می‌شوند.   وی تصریح کرد: بیماران مبتلا به هر سه تیپ بیماری SMA TYPE۱, SMA TYPE۲,­SMA TYPE۳ از مزایای...
    این وضعیت بسیاری از ۸۰۰ بیمار اس ام‌ای در کشور است که چشم امیدشان به وعده رئیس‌جمهور بود، اما حالا وقتی پای درد دل این بیماران می‌نشینید، متوجه می‌شوید نه فقط درمانشان کامل نشده بلکه حتی ۴۰۰ دوز داروی اهدایی شرکت تولید‌کننده که با پیگیری‌های انجمن بیماران مبتلا به اس ام‌ای به کشورمان اهدا شده‌بود هم معلوم نیست چرا به درستی توزیع نمی‌شود و ظاهراً بخشی از دارو در انبار‌های سازمان غذا و داروست. به گزارش جوان، با وجود تمام این‌ها رئیس سازمان غذا و دارو در واکنش به مشکلات توزیع داروی بیماران SMA می‌گوید: «بیماران SMA در توزیع دارو مشکلی ندارند و داروی بیمارانی که اسامی آن‌ها را معاونت درمان برای ما ارسال کرده تحویل داروخانه‌ها شده‌است.» ماجرای داروی...
    شهریار نفیسی، متخصص مغز و اعصاب و عضو فرهنگستان علوم پزشکی ایران با اشاره به راه‌های جلوگیری از ابتلا به بیماری اس ام ای، بیان داشت: مهمترین مسئله این است که در خانواده‌هایی که سابقه مواردی از این بیماری وجود دارد، حتما باید مشاوره ژنتیک شوند و با یک تست ساده می‌توان پیش‌بینی کرد که آیا زوجی که ازدواج کرده‌اند احتمال اینکه فرزندانشان مبتلا به این بیماری شوند یا خیر. وی ادامه داد: بنابراین افرادی که سابقه مثبت بیماری فامیلی دارند، لازم است حتما حداقل یکی از زوجین قبل از بارداری آزمایش ژنتیک بدهد و اگر یکی از زوجین ناقل این ژن بیماری باشد، باید نفر دوم هم آزمایش بدهد. عضو فرهنگستان علوم پزشکی ایران ابراز داشت: اگر هر دو...
    محمدرضا فلاحتکار درباره آخرین وضعیت درمانی «سیناعلیخانی» نوجوان مبتلا به بیماری SMA، توضیح داد: سینا جزء بیماران اولویت دوم دریافت دارو محسوب می‌شد که در پارت اول ارائه دارو که قرار بود بیماران یک تا ۱۱ سال دارو دریافت کنند، سینا مشمول نمی‌شد. وی با بیان اینکه بیماران SMA اولویت دوم شامل گروه سنی ۱۲ تا ۲۰ سال و اولویت سوم گروه سنی بالاتر از ۲۰ سال هستند، اظهار کرد: پیش از انجام عمل جراحی سینا علیخانی مصوب شد که به گروه اولویت دوم هم دارو ارائه شود، اما دارو در آن زمان به سینا داده نشد. سخنگوی انجمن بیماران SMA، ادامه داد: هفته گذشته این نوجوان عمل جراحی اسکولیوز (جراحی هم جوشی ستون فقرات) را انجام داد که موفقیت...
    سخنگوی انجمن بیماران SMA، ضمن تشریح وضعیت درمانی «سیناعلیخانی» در عین حال نحوه تامین و ارائه داروی بیماران SMA توضیحاتی مطرح کرد.   به گزارش ایسنا، محمدرضا فلاحتکار درباره آخرین وضعیت درمانی «سیناعلیخانی» نوجوان مبتلا به بیماری SMA، توضیح داد: سینا جزو بیماران اولویت دوم دریافت دارو محسوب می‌شد که در پارت اول ارائه دارو که قرار بود بیماران یک تا ۱۱ سال دارو دریافت کنند، سینا مشمول نمی‌شد.   وی با بیان اینکه بیماران SMA اولویت دوم شامل گروه سنی ۱۲ تا ۲۰ سال و اولویت سوم گروه سنی بالاتر از ۲۰ سال هستند، اظهار کرد: پیش از انجام عمل جراحی سینا علیخانی مصوب شد که به گروه اولویت دوم هم دارو ارائه شود اما دارو در آن زمان...
    به گزارش «تابناک» به نقل از ایسنا. محمدرضا فلاحتکار درباره آخرین وضعیت درمانی «سیناعلیخانی» نوجوان مبتلا به بیماری SMA، توضیح داد: سینا جزو بیماران اولویت دوم دریافت دارو محسوب می‌شد که در پارت اول ارائه دارو که قرار بود بیماران یک تا ۱۱ سال دارو دریافت کنند، سینا مشمول نمی‌شد. وی با بیان اینکه بیماران SMA اولویت دوم شامل گروه سنی ۱۲ تا ۲۰ سال و اولویت سوم گروه سنی بالاتر از ۲۰ سال هستند، اظهار کرد: پیش از انجام عمل جراحی سینا علیخانی مصوب شد که به گروه اولویت دوم هم دارو ارائه شود اما دارو در آن زمان به سینا داده نشد. سخنگوی انجمن بیماران SMA، ادامه داد: هفته گذشته این نوجوان عمل جراحی اسکولیوز (جراحی هم جوشی...
    دکتر فرشاد مقدم، فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان و پزشک معالج «سینا علیخانی»  گفت: بیمار سینا علی‌خانی٬ پسری ۱۵ سال و ۹ ماهه است که تشخیص بیماری SMA برای او داده شده و تحت درمان بوده است. بیماران SMA  بر اساس پروتکل وزارت بهداشت که با همکاری اساتید تدوین شده است، در دو مرحله دارو دریافت می‌کنند. مرحله اول بیماران یک تا ۱۰ سال و مرحله دوم بیماران ۱۱ تا ۲۰ سال هستند. با توجه به این که ایشان ۱۵ ساله است٬ در مرحله اول به او دارو تخصیص داده نشد.  او گفت: در مرحله دوم که تازه شروع شده است، قرار شد دارو به بیماران ۱۱ تا ۲۰ ساله تخصیص داده شود که سینا جزء بیمارانی است...
    به گزارش همشهری آنلاین، حسین فرشادمقدم فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان با عنوان این مطلب که طبق پروتکل‌های وزارت بهداشت بیماران SMA در ۲ مرحله دارو دریافت می‌کنند، گفت: مرحله اول بیماران یک تا ۱۰ سال و مرحله بعد بیماران ۱۱ تا ۲۰ سال را شامل می‌شود. وی با عنوان این مطلب که SMA یک بیماری پیشرونده است و از بدو تولد شروع می‌شود، افزود: در واقع، تخریب سلول‌های عصبی از همان بدو تولد شروع می‌شود. فرشادمقدم ادامه داد: اگر بیماری قبل از اینکه تشخیص داده، در ۶ هفته اول تولد دارو داده شود؛ هیچ کدام از عوارض بیماری ظاهر نمی‌شود. وی افزود: وقتی بیماری استقرار پیدا کرد، دارو فقط سیر بیماری را آهسته تر و عوارض را تا...
    حسین فرشاد مقدم، با عنوان این مطلب که طبق پروتکل‌های وزارت بهداشت، بیماران SMA در دو مرحله دارو دریافت می‌کنند، گفت: مرحله اول برای بیماران ۱ تا ۱۰ سال و در مرحله بعد، بیماران ۱۱ تا ۲۰ سال را شامل می‌شود. وی با عنوان این مطلب که SMA یک بیماری پیشرونده است که از ابتدای تولد شروع می‌شود، افزود: در واقع، تخریب سلول‌های عصبی از همان ابتدای تولد شروع می‌شود. فرشاد مقدم ادامه داد: اگر بیماری قبل از اینکه تشخیص داده، در ۶ هفته اول تولد دارو داده شود؛ هیچ کدام از عوارض بیماری ظاهر نمی‌شود. وی افزود: وقتی بیماری استقرار پیدا کرد، دارو فقط سیر بیماری را آهسته تر و عوارض را تا حدودی کمتر می‌کند؛ اما بیماری بهبود...
    به گزارش خبرگزاری مهر، حسین فرشاد مقدم، با عنوان این مطلب که طبق پروتکل‌های وزارت بهداشت، بیماران SMA در دو مرحله دارو دریافت می‌کنند، گفت: مرحله اول برای بیماران ۱ تا ۱۰ سال و در مرحله بعد، بیماران ۱۱ تا ۲۰ سال را شامل می‌شود. وی با عنوان این مطلب که SMA یک بیماری پیشرونده است که از بدو تولد شروع می‌شود، افزود: در واقع، تخریب سلول‌های عصبی از همان بدو تولد شروع می‌شود. فرشاد مقدم ادامه داد: اگر بیماری قبل از اینکه تشخیص داده، در ۶ هفته اول تولد دارو داده شود؛ هیچ کدام از عوارض بیماری ظاهر نمی‌شود. وی افزود: وقتی بیماری استقرار پیدا کرد، دارو فقط سیر بیماری را آهسته تر و عوارض را تا حدودی کمتر...
    درحالی بیماران «SMA» نسبت به تامین داروی خود گلایه دارند که رئیس سندیکای تولیدکنندگان مواد شیمیایی و دارویی فرامرز اختراعی از بی‌تاثیر بودن این داروها خبر داد! به گزارش مشرق، بیماری SMA یک بیماری عصبی عضلانی است که آن را با نام‌های بیماری آتروفی عضلانی نخاعی نیز می‌شناسند. این بیماری یک بیماری ژنتیکی بوده و پیشرونده است که با گذشت زمان شدت بیماری افزایش می‌یابد. شروع این بیماری ممکن است در دوران جنینی و یا بزرگسالی رخ دهد که در هر صورت به دلیل پیشرونده بودن با گذشت زمان شدت تاثیر بیماری بر روی افراد بیشتر خواهد شد. ۹۰۰ بیمار آتروفی عضلانی یا همان SMA با مشکل جدی تامین دارو مواجه هستند. پدرام نوجوان ۱۴ ساله، مبتلا به...
    بیماری SMA یک بیماری عصبی عضلانی است که آن را با نام‌های بیماری آتروفی عضلانی نخاعی نیز می‌شناسند. این بیماری یک بیماری ژنتیکی بوده و پیشرونده است که با گذشت زمان شدت بیماری افزایش می‌یابد. شروع این بیماری ممکن است در دوران جنینی و یا بزرگسالی رخ دهد که در هر صورت به دلیل پیشرونده بودن با گذشت زمان شدت تاثیر بیماری بر روی افراد بیشتر خواهد شد.   ۹۰۰ بیمار آتروفی عضلانی یا همان SMA با مشکل جدی تامین دارو مواجه هستند. پدرام نوجوان ۱۴ ساله، مبتلا به این بیماری عصبی عضلانی اعتراض می‌کند «بالاخره یکی تکلیف ما را روشن کند؛ دارو بخوریم یا نخوریم!؟»  دو سال پیش نیز بیماران SMA در اعتراض به وضعیت دارویی خود مقابل مجلس...
    گروه سلامت خبرگزاری علم و فناوری آنا؛ بیماری نادر؛ بیماری SMA یکی از چند صد بیماری نادر در کشور است که عامل اصلی ابتلا به آن ژنتیک است. امروزه با بیماری‌های جدید روبه رو هستیم که طی نسل‌ها، از نسلی به نسل دیگر منتقل می‌شود و چون ژن بیماری نهفته است گاهی در قالب یک جهش ژنتیکی بروز می‌کند. تصوراین موضوع که مشکلات ژنتیکی فقط در ازدواج دو فامیل نزدیک اتفاق می‌افتد بسیارغلط است؛ زیرا اگر ژن بیماری در یک فامیل وجود داشته باشد حتی ممکن است در نسل‌های پنجم و ششم آن خانواده، مشکلات ژنتیکی در نوزاد متولد شده از آن‌ها نمایان شود. البته نمی‌توان بر مردم هم خرده گرفت، هزینه آزمایش‌های ژنتیک بسته به نوع آن از 2 تا...
    به گزارش خبرگزاری فارس از قزوین، به دنبال بستری و جراحی سینا علیخانی سفیر کودکان SMA و مبتلا به بیماری آتروفی عضلانی نخاعی در بیمارستان نور افشار تهران، واکنش های متفاوتی از سوی کاربران در فضای مجازی منتشر شد. این موضوع سبب شد مرکز روابط عمومی و اطلاع رسانی وزارت بهداشت با صدور اطلاعیه ای به ارائه توضیحاتی در این خصوص بپردازد. در این اطلاعیه آمده بود: «بستری و جراحی سینا علیخانی، نوجوان مبتلا به SMA با تشخیص پزشک متخصص نورولوژیست وی صورت گرفته که موفقیت آمیز بوده اما نامبرده به دلیل درد، فعلا در بخش ICU بیمارستان نور افشار تهران تحت مراقبت قرار دارد. گفتنی است سینا در هفته نخست آذرماه با  تشخیص و معرفی همین پزشک متخصص، کاندیدای...
     ایرنا نوشت: سینا علیخانی سفیر کودکان SMA (بیماری آتروفی عضلانی نخاعی) در بیمارستان نور افشار تهران بستری و تحت عمل جراحی قرار گرفت. سینا علیخانی که از گذشته تاکنون و در ملاقات‌ با مسوولان کشوری از جمله رییس جمهور، معاونت دارو و درمان وزارت بهداشت و رییس مجلس شورای اسلامی ایران، به نمایندگی از بیماران SMA کشور مطالبه گری داشته است، چندی پیش در اثر شدت وخامت بیماری در بیمارستان بستری شد. این نوجوان ۱۴ ساله و دانش آموز کلاس نهم، به علت وخامت بیماری از روز گذشته پس از انجام یک عمل جراحی در بخش ICU (مراقبت‌های ویژه) بستری شد. مرتضی علیخانی، پدر این نوجوان مبتلا به SMA روز پنجشنبه از فوت برخی از مبتلایان به این بیماری به...
     به گزارش تابناک، ایرنا نوشت: سینا علیخانی که از گذشته تاکنون و در ملاقات‌ با مسوولان کشوری از جمله رییس جمهور، معاونت دارو و درمان وزارت بهداشت و رییس مجلس شورای اسلامی ایران، به نمایندگی از بیماران SMA کشور مطالبه گری داشته است، چندی پیش در اثر شدت وخامت بیماری در بیمارستان بستری شد. این نوجوان ۱۴ ساله و دانش آموز کلاس نهم، به علت وخامت بیماری از روز گذشته پس از انجام یک عمل جراحی در بخش ICU (مراقبت‌های ویژه) بستری شد. مرتضی علیخانی، پدر این نوجوان مبتلا به SMA روز پنجشنبه از فوت برخی از مبتلایان به این بیماری به علت وخیم تر شدن حالشان می‌گوید که عمده آن به سبب فقدان دارو است. وی با توضیح...
    سینا علیخانی که از گذشته تاکنون و در ملاقات‌ با مسوولان کشوری از جمله رییس جمهور، معاونت دارو و درمان وزارت بهداشت و رییس مجلس شورای اسلامی ایران، به نمایندگی از بیماران SMA کشور مطالبه گری داشته است، چندی پیش در اثر شدت وخامت بیماری در بیمارستان بستری شد. این نوجوان ۱۴ ساله و دانش آموز کلاس نهم، به علت وخامت بیماری از روز گذشته پس از انجام یک عمل جراحی در بخش ICU (مراقبت‌های ویژه) بستری شد. مرتضی علیخانی، پدر این نوجوان مبتلا به SMA روز پنجشنبه از فوت برخی از مبتلایان به این بیماری به علت وخیم تر شدن حالشان می‌گوید که عمده آن به سبب فقدان دارو است. وی با توضیح اینکه ستون فقرات افراد مبتلا...
    سینا علیخانی سفیر کودکان SMA (بیماری آتروفی عضلانی نخاعی) در بیمارستان نور افشار تهران بستری و تحت عمل جراحی قرار گرفت. به گزارش ایرنا؛ سینا علیخانی که از گذشته تاکنون و در ملاقات با مسوولان کشوری از جمله رییس جمهور، معاونت دارو و درمان وزارت بهداشت و رییس مجلس شورای اسلامی ایران، به نمایندگی از بیماران SMA کشور مطالبه گری داشته است، چندی پیش در اثر شدت وخامت بیماری در بیمارستان بستری شد. این نوجوان ۱۴ ساله و دانش آموز کلاس نهم، به علت وخامت بیماری از روز گذشته پس از انجام یک عمل جراحی در بخش ICU (مراقبت‌های ویژه) بستری شد. مرتضی علیخانی، پدر این نوجوان مبتلا به SMA روز پنجشنبه در گفتگو با خبرنگار ایرنا از فوت برخی...
    به گزارش صدای ایران،سینا علیخانی که از گذشته تاکنون و در ملاقات‌ با مسوولان کشوری از جمله رییس جمهور، معاونت دارو و درمان وزارت بهداشت و رییس مجلس شورای اسلامی ایران، به نمایندگی از بیماران SMA کشور مطالبه گری داشته است، چندی پیش در اثر شدت وخامت بیماری در بیمارستان بستری شد.این نوجوان ۱۴ ساله و دانش آموز کلاس نهم، به علت وخامت بیماری از روز گذشته پس از انجام یک عمل جراحی در بخش ICU (مراقبت‌های ویژه) بستری شد.مرتضی علیخانی، پدر این نوجوان مبتلا به SMA روز پنجشنبه از فوت برخی از مبتلایان به این بیماری به علت وخیم تر شدن حالشان می‌گوید که عمده آن به سبب فقدان دارو است.پاسخ سازمان برنامه و بودجه به ایرادات مجلس /واقع‌گرایانه‌ترین...
    آفتاب‌‌نیوز : دکتر رامک حیدری مدیر عامل انجمن دیستروفی ایران در اینباره به آفتاب‌نیوز گفت: آتروفی عضلانی نخاعی یا SMA نوعی بیماری ژنتیکی است که روی سیستم عصبی مرکزی، دستگاه عصبی محیطی و حرکت ارادی عضلات (ماهیچه‌های اسکلتی) تاثیر می‌گذارد. در حالت حاد ریه‌های این بیماران نیز درگیر شده و به عنوان درمان بعضاً گلوی آن‌ها پاره می‌شود تا از طریق دستگاه تنفس کنند، گاهی حتی یک سرماخوردگی نیز ممکن است برای برخی مراحل بیماری کشنده باشد. با توجه به اینکه این طیف از بیماران جزء بیماران خاص هستند، علی رغم آنکه قریب یک سال از خرید دارو‌های ضروری بیماران sma می‌گذرد، اما در طول ۶ ماه گذشته دستگاه دولتی این دارو‌ها را در اختیار بیماران قرار نداد. دو داروی...
    همشهری آنلاین - مریم سرخوش: ریشه‌کنی بسیاری از بیماری‌های کودکان در کشور حالا دیگر از نام‌هایی مثل دیفتری، کزاز، آبله، سیاه‌سرفه، سرخک، فلج اطفال و سل گذشته و با استفاده از فناوری‌های نوین، هوش مصنوعی، پیوند مغز استخوان و همچنین بافت و سلول پیشرفت خوبی درباره درمان بیماری‌های صعب‌العلاج کودکان هم به‌دست آمده است. حالا عنوان می‌شود که تولد کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور، به‌عنوان یکی از بیماری‌های شایع تقریبا به صفر رسیده، درمان صرع به‌راحتی انجام می‌شود و پیوند مغز استخوان هم نجات‌بخش جان کودکان مبتلا به سرطان شده است. محمودرضا اشرفی، معاون پژوهشی مرکز طبی کودکان و فوق‌تخصص مغز و اعصاب کودکان در گفت‌وگو با همشهری نکات جالبی را از افزایش امید به درمان در بیماری‌های مزمن کودکان...
     بیماران SMA برای تهیه داروی مورد نیاز خودشان دچار مشکل شده اند. از همین رو به مدت دو روز در مقابل ساختمان وزارت بهداشت تجمع کرده و خواستار پاسخگویی مسئولان این وزارتخانه بودند. حالا، یونس پناهی معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، از توزیع داروی اسپینرازا برای گروهی از این بیماران خبر داده است. وی گفت: بر اساس نتیجه آخرین کمیته تدابیر دارویی مقرر شد تا در مرحله دوم داروی اسپینرازا به بیماران ۱۱ تا ۲۰ سال داده شود. پناهی افزود: پیش‌تر این دارو به بیماران اس ام‌ای زیر ۱۱ سال داده شده بود، این دارو تاییدیه سازمان غذا و دارو آمریکا را دارد و در ایران نیز تحقیقاتی درباره میزان هزینه اثربخشی آن در حال انجام...
    به گزارش خبرگزاری مهر، بیماران SMA برای تهیه داروی مورد نیاز خودشان دچار مشکل شده اند. از همین رو به مدت دو روز در مقابل ساختمان وزارت بهداشت تجمع کرده و خواستار پاسخگویی مسئولان این وزارتخانه بودند. حالا، یونس پناهی معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، از توزیع داروی اسپینرازا برای گروهی از این بیماران خبر داده است‌. وی گفت: بر اساس نتیجه آخرین کمیته تدابیر دارویی مقرر شد تا در مرحله دوم داروی اسپینرازا به بیماران ۱۱ تا ۲۰ سال داده شود. پناهی افزود: پیش‌تر این دارو به بیماران اس ام‌ای زیر ۱۱ سال داده شده بود، این دارو تاییدیه سازمان غذا و دارو آمریکا را دارد و در ایران نیز تحقیقاتی درباره میزان هزینه اثربخشی آن در حال...
    بیماران SMA همراه خانواده خود، دو روز در مقابل ساختمان وزارت بهداشت حضور پیدا کردند تا مشکلات نبود دارو را با مسئولان وزارتخانه مطرح کنند. به گزارش مشرق، بیماران SMA از جمله بیمارانی هستند که نیازمند دسترسی مناسب به دارو هستند و اگر تأمین داروی مصرفی آنها دچار اختلال شود، قطعاً شرایط زندگی این بیماران سخت‌تر خواهد شد. حدود ۹۰۰ بیمار SMA در کشور، برای تهیه دارو دچار مشکل شده اند و همین موضوع سبب شد تصمیم بگیرند، همراه با خانواده، به وزارت بهداشت بروند. یکشنبه ۷ آبان، تعدادی از بیماران کوچک و بزرگ، به همراه خانواده، در مقابل ساختمان وزارت بهداشت ایستادند و خواستار پاسخگویی معاون تحقیقات و فناوری وزارتخانه به خواسته آنها شدند. در نهایت، معاون وزیر...
    بیماران SMA از جمله بیمارانی هستند که نیازمند دسترسی مناسب به دارو هستند و اگر تأمین داروی مصرفی آن ها دچار اختلال شود، قطعاً شرایط زندگی این بیماران سخت‌تر خواهد شد. حدود ۹۰۰ بیمار SMA در کشور، برای تهیه دارو دچار مشکل شده اند و همین موضوع سبب شد تصمیم بگیرند، همراه با خانواده، به وزارت بهداشت بروند. یکشنبه ۷ آبان، تعدادی از بیماران کوچک و بزرگ، به همراه خانواده، در مقابل ساختمان وزارت بهداشت ایستادند و خواستار پاسخگویی معاون تحقیقات و فناوری وزارتخانه به خواسته آنها شدند. در نهایت، معاون وزیر بهداشت به جمع حاضران نیامد و بیماران تصمیم گرفتند، روز دوشنبه هم به مقابل ساختمان وزارت بهداشت بروند تا شاید صدای مشکلات آنها شنیده شود. اما، بعد از دو روز...
    به گزارش خبرنگار مهر، بیماران SMA از جمله بیمارانی هستند که حیات آنها در گرو دسترسی مناسب به دارو است و اگر داروی مصرفی آنها دچار اختلال شود، قطعاً شرایط زندگی این بیماران هم، سخت‌تر خواهد شد. حدود ۹۰۰ بیمار SMA در کشور، برای تهیه دارو دچار مشکل شده اند و همین موضوع سبب شد تصمیم بگیرند، همراه با خانواده، به وزارت بهداشت بروند. یکشنبه ۷ آبان، تعدادی از بیماران کوچک و بزرگ، به همراه خانواده، در مقابل ساختمان وزارت بهداشت ایستادند و خواستار پاسخگویی معاون تحقیقات و فناوری وزارتخانه به خواسته آنها شدند. در نهایت، معاون وزیر بهداشت به جمع حاضران نیامد و بیماران تصمیم گرفتند، روز دوشنبه هم به مقابل ساختمان وزارت بهداشت بروند تا شاید صدای مشکلات...
    شماری از بیماران و خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به بیماری "اس‌ام‌ای" در دومین روز متوالی در مقابل ساختمان وزارت بهداشت تجمع کردند و خواستار توزیع داروی بیماران SMA شدند. - اخبار اجتماعی - به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری تسنیم، بیماری اس ام ای (SMA) نوعی بیماری عصبی - عضلانی ژنتیکی و پیشرونده است که با گذشت زمان شدت بیماری افزایش می‌یابد.این بیماری به‌دلیل نقص و جهش در یک ژن رخ می‌دهد که منجر به ضعیف شدن و تحلیل رفتن عضلات می‌شود و بیمار را در انجام امور روزانه دچار مشکل می‌کند.داروهایی با نام "اسپینرازا" و " ریسدیپلام" از جمله داروهای تأییدشده در برخی کشورها برای بهبود وضعیت این بیماران است. این داروها تا سال 1400 به دلیل آنچه عدم اثبات...
    بیماری SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی گروهی از اختلالات ژنتیکی است که در آن فرد به دلیل از بین رفتن سلول‌های عصبی در نخاع و ساقه مغز نمی‌تواند حرکت عضلات خود را کنترل کند، این گروه از بیماران وابستگی زیادی به داروهای خود دارند و از همین رو تامین داروهای مورد نیاز آنها حائز اهمیت بسیاری است. به گزارش خبرنگار ایمنا، بیماری SMA شامل از بین رفتن سلول‌های عصبی‌ای به نام نورون‌های حرکتی در طناب نخاعی است، به همین خاطر است که به‌عنوان یک بیماری نورون حرکتی یا موتور نورون (Motor Neuron Disease) طبقه‌بندی می‌شود. این بیماری بیشتر نوزادان و کودکان را تحت تأثیر قرار می‌دهد و استفاده از عضلات را برای آنها دشوار می‌کند. زمانی که فردی به بیماری...
    بیماری SMA ، یکی از بیماری های نادر است که متاسفانه تعدادی از بچه های ایرانی نیز گرفتار آن هستند. به گزارش مشرق، بیماری آتروفی نخاعی عضلانی (SMA) از بیماری‌های ژنتیک پیشرونده سیستم عصبی عضلانی است که در سال‌های اخیر درمان دارویی نوین جهت پیشگیری از پیشرفت بیماری در جهان مورد استفاده قرار گرفته است. بیماران SMA با مشکلات و سختی‌های زیادی دست و پنجه نرم می‌کنند تا شاید دشواری‌های تحمل بیماری را کمتر کنند. در این بین، نیاز حیاتی و اساسی این بیماران، دسترسی به دارو است. فرناز پورکاوه مدیرعامل انجمن SMA گفت: رئیس‌جمهور با صراحت گفته است که به تمام بیماران دارو می‌دهند تا شرایط فعلی آنها حفظ شود و اصلاً صحبت از سهمیه‌بندی دارو و اعمال شرایط...
    به گزارش خبرنگار مهر، بیماری آتروفی نخاعی عضلانی (SMA) از بیماری‌های ژنتیک پیشرونده سیستم عصبی عضلانی است که در سال‌های اخیر درمان دارویی نوین جهت پیشگیری از پیشرفت بیماری در جهان مورد استفاده قرار گرفته است. بیماران SMA با مشکلات و سختی‌های زیادی دست و پنجه نرم می‌کنند تا شاید دشواری‌های تحمل بیماری را کمتر کنند. در این بین، نیاز حیاتی و اساسی این بیماران، دسترسی به دارو است. فرناز پورکاوه مدیرعامل انجمن SMA گفت: رئیس‌جمهور با صراحت گفته است که به تمام بیماران دارو می‌دهند تا شرایط فعلی آنها حفظ شود و اصلاً صحبت از سهمیه‌بندی دارو و اعمال شرایط سنی مطرح نبود. نمی‌دانیم چرا تمام وعده‌ها به گونه دیگری که به ضرر تعداد زیادی از بیماران بود، اعمال...
    مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی جمعیت هلال احمر از ورود محموله دارویی بیماران SMA به کشور خبر داد. به گزارش ایران اکونومیست و بنابر اعلام پایگاه اطلاع رسانی جمعیت هلال احمر؛ علیرضا عسکری - مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی درخصوص جزئیات این خبر گفت: جمعیت هلال احمر جمهوری اسلامی ایران، محموله داروی اسپینرازا (Spinraza) که برای درمان بیماران SMA استفاده می شود را به کشور وارد کرد و این دارو به زودی و با برنامه‌ریزی و نظارت وزارت بهداشت در دسترس بیماران قرار می‌گیرد. عسکری افزود: جمعیت هلال احمر امیدوار است از این طریق بتواند رنج بیماران را کاهش داده و گامی عملی در جهت افزایش کیفیت زندگی این افراد و خانواده‌های آن‌ها بردارد. وی گفت: نوسی‌نـِرسن (Nusinersen) با نام تجاری اسپینرازا...
    بیماری SMA یک بیماری ژنتیکی است که نوع شدید آن در کودکان بروز می‌کند و موجب آتروفی عضلات می‌شود. درمان قطعی بیماری sma در دسترس نیست و و داروهایی که در حال حاضر برای درمان تولید می‌شود، پرهزینه هستند. با این‌حال اقدامات حمایتی مانند بریس یا واکر می‌تواند به بیمار کمک کند تا کیفیت زندگی را ارتقا دهد. به گزارش خبرنگار ایمنا، بیماری SMA علت نقص و جهش در ژن SMN1 ایجاد می‌شود که مسئول ساخت پروتئینی به نام SMN است که در تمامی سلول‌های جانداران یوکاریوت وجود دارد و برای زنده‌ماندن نورون‌های حرکتی، ضروری است. میزان اندک این پروتئین در سلول‌ها موجب از دست رفتن عملکرد طبیعی در سلول‌های عصبی شاخ قدامی نخاع شده و آتروفی عضلات را در...
    به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس، شهریار نفیسی، متخصص مغز و اعصاب و عضو فرهنگستان علوم پزشکی با اشاره به ویژگی‌های بیماری‌های SMA، بیان داشت: این بیماری به 5 گروه تقسیم می‌شود که گروه اول شدیدترین نوع آن است. تیپ صفر که نادر بوده و خیلی شدید است و از دوره جنینی بروز می‌کند؛ به طوری که نوزاد در شکم مادر حرکتش کمتر از حد نرمال است و در عرض چند هفته اول بعد از زایمان فوت می‌کند. وی یادآور شد: تیپ یک بیماری SMA نوعی است که در همان 6 ماهه اول بعد از تولد بیماری خود را نشان می‌دهد؛ به طوری که این نوزادان توانایی نشستن را هیچ وقت به دست نمی‌آورند؛ بنابراین شدت بیشتری نسبت به تیپ‌های...
    مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، دسترسی به موقع به دارو را مهم ترین چالش بیماران نادر دانست. به گزارش مشرق، حمیدرضا ادراکی، به ثبت ۴۰۲ نوع بیماری نادر اشاره کرد و گفت: بیشترین چالش بیماران نادر، تأمین و دسترسی به موقع به داروهای مورد نیاز است. وی با اشاره به اینکه بیشتر داروهای بیماران نادر وارداتی است، افزود: ۸۵ درصد داروهای وارداتی بیماران نادر وابسته به ارز است و از همین رو، در تأمین آنها با مشکلاتی مواجه هستند. ادراکی ادامه داد: با توجه به اینکه بیمه‌ها داروهای خارجی را پوشش نمی‌دهند، بیماران برای تأمین هزینه‌های دارویی نیازمند بیمه تکمیلی هستند. مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران افزود: متأسفانه دسترسی بیماران نادر به دارو، خیلی سخت و گران است. ضمن اینکه...
    مدیر مرکز رشد پژوهشگاه ملی مهندسی ژنتیک و زیست‌فناوری از دستیابی محققان کشور به فناوری تولید کیت‌های نوعی بیماری عضلانی نخاعی با نام SMA خبر دادند که تاکنون به کشور وارد می‌شد. امیر میمندی‌پور در گفت‌وگو با ایسنا، با بیان اینکه اعضای هیات علمی پژوهشگاه ملی مهندسی ژنتیک در حوزه تولید کیت‌های مولکولی فعال هستند، گفت: این کیت‌ها شامل استخراج DNA، کیت‌های کلونینگ و کیت‌های تشخیص مولکولی انسانی و دامی می‌شود. وی ادامه داد: خوشبختانه در پژوهشگاه و مرکز رشد پژوهشگاه ملی مهندسی ژنتیک شرکت‌های فناوری در حوزه‌های کیت‌های تشخیص‌ مولکولی و کیت‌های تشخیص سرطان فعال شدند و کلیه محصولاتی که در این شرکت‌ها به تولید رسیده‌اند، قابل رقابت با مشابه خارجی هستند. میمندی‌پور با بیان اینکه این کیت‌ها...
    به گزارش خبرگزاری صدا و سیما , به گفته محققان هیئت خدمات بهداشت انگلیس (NHS) بیشتر کودکانی که با این بیماری ژنتیکی متولد می‌شوند، با دارویی درمان می‌شوند که به ازای هر دوز ۱.۸ میلیون پوند هزینه دارد که آن را گران‌ترین دارو در جهان می‌کند. آتروفی عضلانی نخاعی ,‌ نقصی در ژن SMN ۱ است که پروتئینی کلیدی می‌سازد که اعصاب نخاعی در نخاع را قادر می‌ کند تا حرکت عضلات را کنترل کنند. بنا بر اعلام ”‌دیلی میل ”‌، Zolgensma به کودکان مبتلا به آتروفی شدید عضلانی نخاعی که باعث ضعف عضلانی و منجر به فلج و مشکلات تنفسی می‌شود، ارائه می‌شود. استفاده از این درمان توسط موسسه ملی سلامت و کیفیت مراقبت انگلستان  تایید شده است....
     ایوب توکلیان جانشین معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد گفت: حدود ۷۰ نفر درحمایت از کودکان مبتلا به اِس اِم آ در مشهد خراسان رضوی مبتلا به بیماری SMA هستند که حمایت لازم از این گروه از بیماران صورت می‌پذیرد. او افزود: بیماری SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی گروهی از اختلالات ژنتیکی است که در آن فرد به علت از بین رفتن سلول‌های عصبی در نخاع و ساقه مغز نمی‌تواند حرکت عضلات خود را کنترل کند. جانشین معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد ادامه داد: بیماری SMA بیشتر نوزادان و کودکان را تحت تأثیر قرار می‌دهد و استفاده از عضلات را برای آن‌ها دشوار می‌کند و در زمانی که کودک به بیماری SMA مبتلا است، سلول‌های عصبی در مغز...
    اقدامات انسان دوستانه بازیکنان تیم ملی ایران ادامه دارد آزادسازی زندانیان جرائم غیرعمد و مالی باز هم توسط ملی پوشان فوتبال ایران ادامه یافت. به گزارش طرفداری و به نقل از فارس، با وجود گذشت بیشتر از 2 ماه از حذف تیم ملی فوتبال کشورمان از جام جهانی 2022 قطر، اقدامات انسان‌دوستانه ملی‌پوشان کشورمان همچنان در حال پیگیری است. در شرایطی که بازیکنان حاضر در جام جهانی پیش از این در شهرهایی مثل کرج، تهران، خرم‌آباد، بابل، کاشان، انزلی زندانی‌های غیرعمد را آزاد کرده و بخشی از پاداش خود در جام جهانی را صرف تکمیل ساختمان امدادرسانی در چابهار سیستان و بلوچستان کرده بودند، این حرکت در شهرهایی مثل اصفهان با آزاد شدن 20 زندانی با تلاش پیام نیازمند و...
    رئیس گروه داروی دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران، با اعلام الزام پوشش مالی داروهای بیماران SMA از محل اعتبارات صندوق بیماران خاص و صعب العلاج و البته با شرایط تعیین شده، در عین حال جزییات خدمات دارویی ارائه شده به این بیماران را توضیح داد. دکتر نوشین جزایری در گفت‌وگو با ایران اکونومیست، درباره آخرین خدمات دارویی صندوق بیماران خاص و صعب العلاج به بیماران مبتلا به SMA، گفت: اساس‌نامه بیماران خاص و صعب العلاج مصوب هیات وزیران در اواخر شهریورماه ابلاغ شد و پس از آن مبتنی بر بسته خدمت ابلاغی معاونت درمان وزارت بهداشت، سازمان بیمه سلامت ایران اقدام به پوشش مازاد هزینه‌های دارو و خدمات بیماران خاص و صعب العلاج کرد. وی با اشاره به...
    به گزارش خبرگزاری صداوسیما مرکزی خراسان رضوی، معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد گفت:  ۲۷ بیمار از کل مبتلایان به SMA در خراسان رضوی زیر ۱۰ سال سن دارند که حدود نیمی از آنان به صورت تزریقی و بقیه به روش خوراکی تحت درمان رایگان قرار می‌گیرند.  دکتر شاپور بدیعی افزود: نخستین تزریق رایگان داروی بیماران مبتلا به اس. ام.‌ای یا هافمن در دانشگاه علوم پزشکی مشهد انجام شد که این برنامه با حمایت وزارت بهداشت و به صورت رایگان انجام می‌شود. وی گفت: تمامی بیماران به ترتیب فراخوان و دارو‌های خوراکی و تزریقی به آن‌ها ارائه می‌شود و داروی تزریقی در فاصله روز‌های صفر، ۱۴، ۲۸ و ۶۳ تزریق می‌شود و پس از آن هر چهار ماه یک بار...
    معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد از تزریق نخستین داروی بیماران مبتلا به SMA در این دانشگاه خبر داد و گفت: این برنامه با حمایت وزارت بهداشت و به صورت رایگان انجام می‌شود. - اخبار استانها - به گزارش خبرگزاری تسنیم از مشهدمقدس، به نقل از روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی مشهد، شاپور بدیعی با بیان اینکه تا کنون 53 بیمار مبتلا به SMA در مناطق تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی مشهد شناسایی شده اند که از این تعداد 27 بیمار زیر 10 سال هستند اظهار داشت: در مرحله نخست 27 بیمار زیر 10 سال در اولویت قرار دارند که 14 نفر از این بیماران به روش تزریقی و 13 بیمار به روش خوراکی تحت درمان رایگان قرار می گیرند.وی با...
    همشهری آنلاین -یکتا فراهانی: بیماری آتروفی نخاعی عضلانی (SMA) از جمله بیماری‌های ژنتیک پیش‌رونده سیستم عصبی عضلانی است که در سال‌های اخیر دارویی برای پیشگیری و جلوگیری از پیشرفت بیماری مورد استفاده بیماران قرار می‌گیرد. در حال حاضر در ایران نیز کودکان کمتر از دو سال می‌توانند از پروژه این نوع درمان بهره‌مند شوند. این داروها به دو صورت خوراکی و تزریقی هستند که می‌توانند پروتئین مورد نیاز بیماران را تأمین کنند.  اخیراً در ایران داروی خوراکی بین بیماران توزیع شده است. در مرکز طبی کودکان نیز اولین نوبت تزریق بیمارانی که به داروی تزریقی نیاز دارند، انجام شده است. تأثیر گذاری دارو هم به این صورت است که هرچقدر سن بیمار کمتر باشد پاسخ بهتری از دارو خواهد گرفت....
    دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی اعلام کرد: نخستین تزریق داروی بیماران SMA (بیماری آتروفی نخاعی عضلانی) در مرکز طبی کودکان مفید تزریق شد. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو از دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، بیماری آتروفی نخاعی عضلانی (SMA) از بیماری‌های ژنتیک پیشرونده سیستم عصبی عضلانی است که در سال‌های اخیر درمان دارویی نوین برای پیشگیری از پیشرفت بیماری در جهان مورد استفاده قرار گرفته است. اکنون در کشور ما بیمارانی با سن کمتر از ۲ سال می‌توانند از طرح درمان بهره‌مند شوند.در حال حاضر ۲ دارویی که وضعیت ژنتیک بیمار را تغییر می‌دهد و می‌تواند پروتئین مورد نیاز این بیماران را تأمین کند به‌صورت خوراکی و تزریقی وجود دارد که هفته گذشته داروی خوراکی بین بیماران توزیع شد.گروهی...
    به گزارش روز شنبه ایرنا از دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، بیماری آتروفی نخاعی عضلانی (SMA) از بیماری‌های ژنتیک پیشرونده سیستم عصبی عضلانی است که در سال‌های اخیر درمان دارویی نوین برای پیشگیری از پیشرفت بیماری در جهان مورد استفاده قرار گرفته است. اکنون در کشور ما بیمارانی با سن کمتر از ۲ سال می‌توانند از طرح درمان بهره‌مند شوند. در حال حاضر ۲ دارویی که وضعیت ژنتیک بیمار را تغییر می‌دهد و می‌تواند پروتئین مورد نیاز این بیماران را تأمین کند به‌صورت خوراکی و تزریقی وجود دارد که هفته گذشته داروی خوراکی بین بیماران توزیع شد. گروهی از بیماران به داروی تزریقی نیاز دارند که نخستین نوبت تزریق دارو امروز در مرکز طبی کودکان انجام شد. این دارو در...
    به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس، بیماری آتروفی نخاعی عضلانی (SMA) از بیماری های ژنتیک پیشرونده سیستم عصبی عضلانی است که در سال های اخیر درمان دارویی نوین جهت پیشگیری از پیشرفت بیماری در جهان مورد استفاده قرار گرفته است. در حال حاضر در کشور ما بیمارانی با سن کمتر از دو سال می‌توانند از پروژه درمان بهره‌مند شوند. در حال حاضر دو دارویی که وضعیت ژنتیک بیمار را تغییر می‌دهد و می‌تواند پروتئین مورد نیاز این بیماران را تأمین کند بصورت خوراکی و تزریقی وجود دارد که هفته گذشته داروی خوراکی بین بیماران توزیع شد. گروهی از بیماران به داروی تزریقی نیاز دارند که اولین نوبت تزریق دارو امروز در مرکز طبی کودکان انجام شد. این دارو در پنج تزریق اول...
    عکس آرشیوی است. به گزارش «تابناک» به نقل از مهر، بیماری آتروفی نخاعی عضلانی (SMA) از بیماری‌های ژنتیک پیشرونده سیستم عصبی عضلانی است که در سال‌های اخیر درمان دارویی نوین جهت پیشگیری از پیشرفت بیماری در جهان مورد استفاده قرار گرفته است. در حال حاضر در کشور ما بیمارانی با سن کمتر از دو سال می‌توانند از پروژه درمان بهره‌مند شوند. بر همین اساس، دو دارویی که وضعیت ژنتیک بیمار را تغییر می‌دهد و می‌تواند پروتئین مورد نیاز این بیماران را تأمین کند به صورت خوراکی و تزریقی وجود دارد که هفته گذشته داروی خوراکی بین بیماران توزیع شد. گروهی از بیماران به داروی تزریقی نیاز دارند که اولین نوبت تزریق دارو در مرکز طبی کودکان انجام شد. این دارو...
    به گزارش خبرگزاری مهر، بیماری آتروفی نخاعی عضلانی (SMA) از بیماری‌های ژنتیک پیشرونده سیستم عصبی عضلانی است که در سال‌های اخیر درمان دارویی نوین جهت پیشگیری از پیشرفت بیماری در جهان مورد استفاده قرار گرفته است. در حال حاضر در کشور ما بیمارانی با سن کمتر از دو سال می‌توانند از پروژه درمان بهره‌مند شوند. بر همین اساس، دو دارویی که وضعیت ژنتیک بیمار را تغییر می‌دهد و می‌تواند پروتئین مورد نیاز این بیماران را تأمین کند به صورت خوراکی و تزریقی وجود دارد که هفته گذشته داروی خوراکی بین بیماران توزیع شد. گروهی از بیماران به داروی تزریقی نیاز دارند که اولین نوبت تزریق دارو در مرکز طبی کودکان انجام شد. این دارو در پنج تزریق اول هر دو...
    سمیه جاهد عطائیان در شرق نوشت:   داروی مورد نیاز حدود 650 بیمار مبتلا به SMA نه‌تنها تأمین نشده؛ بلکه قرار است درباره داروی این بیماران که حدود شش سال است 80 کشور در دنیا از آن استفاده می‌کنند و تأثیر مثبت درمانی آن به تأیید جهانی رسیده است، کار مطالعاتی در ایران انجام شود.   اقدامی که علاوه بر هزینه و زمان‌بربودن آن، با جان بیماران بازی می‌کند، به طوری که حال بسیاری از این بیماران وخیم‌تر شده و تأخیر در مصرف دارو برای یک روز هم صدمات جبران‌ناپذیری به همراه داشته است؛ مثل «آرش» که حالا 16 سال دارد و از نظر آزمایش‌های ژنتیکی، به تیپ یک از بیماری SMA مبتلا بوده؛ اما چون نمود و تظاهرات این...
    معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی کردستان گفت: بیماری SMA (spinal muscular atrophy) یک بیماری عصبی عضلانی است که آن را با نام‌های بیماری آتروفی عضلانی نخاعی و وردینگ هافمن نیز می‌شناسند. دکتر اسعد فتحی پور با اشاره به اینکه در حال حاضر هشت بیمار مبتلا به SMA در استان شناسایی و در سامانه مدیریت بیماری‌های نادر ثبت شده است، گفت: بر اساس تصمیمات متخذه معاونت درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، دانشگاه علوم پزشکی آذربایجان غربی به عنوان قطب دانشگاه علوم پزشکی کردستان (دانشگاه قمر) انتخاب شده و مسئولیت ارزیابی و تعیین نوع، تحویل و توزیع داروی رایگان برای بیماران استان را بر عهده دارد. او ادامه داد: بر این اساس در آبان ماه جاری تمام بیماران SMA...
    مظاهر گودرزی: تلاش‌های چندین ساله بالاخره جواب داد و وزارت بهداشت علیرغم مقاوت، داروهای بیماران مبتلا به تحلیل عضلانی (SMA) را خریداری و وارد کرد، بهانه‌هایی مانند کمبود بودجه یا اثربخش نبودن دارو کنار رفت تا مرزها به روی این داروها هم باز شود، اما حالا دارو به‌دست بیماران نمی‌رسد و به‌جای توزیع در انبارها خاک می‌خورند. درهمین‌باره مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی در گفت‌وگویی با خبرآنلاین معتقد است بی‌برنامه بودن وزارت بهداشت سبب شده دست بیماران از توزیع دارها کوتاه شود. رامک حیدری بیان می‌کند که هرچه توزیع داروها میان بیماران به تاخیر بیفتد، افراد بیشتری یا فوت می‌کنند یا به دستگاه‌های تنفسی وابسته می‌شوند. او می‌گوید: درهمین دو ماه اخیر شش بیمار فوت شدند و تعداد...
    کریمی، معاون درمان وزارت بهداشت گفت: برخی از بیماران صعب العلاج و خاص هزینه های زیادی دارند که با تدابیر اندیشیده شده، صندوق بیماران صعب العلاج با اعتبار ۵ هزار میلیارد تومانی راه اندازی شده است. به گفته وی در مورد بیماران SMA سازمان غذا و دارو تعداد محدودی دارو وارد کرده است. جهت تحویل دارو به ۴۵۰ بیمار، نامه رسمی به سازمان غذا و دارو ارسال شده؛ اما انجمن تعداد این افراد را ۶۰۰ نفر اعلام کرده است. او افزود: اقدامات خوبی در زمینه رفع نگرانی خانواده ها درباره غربالگری ها  انجام خواهد شد. او بیان کرد: بیماری SMA طیف های مختلفی دارد. داروی این بیماری توسط سازمان غذا و دارو تامین می شود و بودجه آن توسط...
    بیماران اس‌ام‌ای (آتروفی عضلانی نخاعی) و خانواده‌های‌شان ۹ ماه پیش برای واردات داروی مورد نیازشان تجمع کردند و بعد از چند تجمع دستور ویژه رئیس‌جمهور برای رسیدگی به شرایط بیماران و تأمین داروی مدنظر صادر شد؛ اما حالا این دارو در انبار سازمان غذا و دارو مانده و دارو قرار است تنها برای تعداد محدودی از این بیماران تأمین شود. این بیماران و خانواده‌های‌شان دو روز تجمع کردند تا صدای‌شان را به مسئولان و رسانه‌ها برسانند. به گزارش شرق، مادر یکی از کودکان مبتلا به بیماری اس‌ام‌ای که در این تجمع حاضر بود، به خبرنگار می‌گوید: ما برای تأمین دارو بار‌ها و بار‌ها تجمع کردیم تا صدای‌مان از طرف دولت و مسئولان وزارت بهداشت شنیده شود. زمانی که وعده تأمین...
    جمعی از بیماران مبتلا به بیماری SMA و خانواده‌های آن‌ها با حضور در مقابل سازمان غذا و دارو در واکنش به‌عدم توزیع دو داروی وارد شده این بیماران دست به اعتراض زدند. طی دو سال اخیر بیماران SMA با تجمعات گوناگونی در برابر مجلس شورای اسلامی، وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در اعتراض به نبود داروهای مورد نیاز این بیماران تجمعات گوناگونی را برگزار کرده بودند. حدود دو ماه قبل بود که سازمان غذا و دارو با اعلام ورود داروی این بیماران به ایران در اطلاعیه‌ای از توزیع آن طی هفته‌های آینده خبر داد. با این حال از آن تاریخ تا امروز به گفته نمایندگان این بیماران هنوز این داروها وارد چرخه توزیع بین این بیماران قرار نگرفته...
    جمعی از بیماران مبتلا به بیماری SMA و خانواده‌های آن‌ها با حضور در مقابل سازمان غذا و دارو در واکنش به‌عدم توزیع دو داروی وارد شده این بیماران دست به اعتراض زدند. طی دو سال اخیر بیماران SMA با تجمعات گوناگونی در برابر مجلس شورای اسلامی، وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در اعتراض به نبود داروهای مورد نیاز این بیماران تجمعات گوناگونی را برگزار کرده بودند. حدود دو ماه قبل بود که سازمان غذا و دارو با اعلام ورود داروی این بیماران به ایران در اطلاعیه‌ای از توزیع آن طی هفته‌های آینده خبر داد. با این حال از آن تاریخ تا امروز به گفته نمایندگان این بیماران هنوز این داروها وارد چرخه توزیع بین این بیماران قرار نگرفته...
    مهری فرشاد گفت : در حال حاضر ۱۱ بیمار SMA در استان خراسان شمالی شناسایی شده اند که تا کنون این بیماران برای انجام اقدامات درمانی به استان خراسان رضوی مراجعه می‌کردند.   او گفت : بعد از رایزنی‌های معاونت درمان با وزارت بهداشت مقرر شد درمان این بیماران که شامل درمان دارویی تزریقی و خوراکی است در استان خراسان شمالی انجام شود تا بیماران برای درمان به استان‌های دیگر مراجعه نکنند.   مسئول امور بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی با تأکید بر اینکه برای برطرف کردن مشکلات دارو و درمان بیماران SMA تمام توان خود را بکار خواهیم گرفت از رایگان شدن درمان دارویی این بیماران در استان خبر داد. فرشاد گفت : بیماران SMA...
    ایسنا/خراسان شمالی مسئول امور بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی از انجام اقدامات درمان دارویی رایگان بیماران SMA در داخل استان خبر داد. مهری فرشاد در گفت و گو با ایسنا اظهار کرد: در حال حاضر ۱۱ بیمار SMA در  خراسان شمالی شناسایی شده اند که تاکنون این بیماران برای انجام اقدامات درمانی به استان خراسان رضوی مراجعه می‌کردند. وی افزود: بعد از رایزنی های معاونت درمان با وزارت بهداشت مقرر شد درمان این بیماران که شامل درمان دارویی تزریقی و خوراکی است در خراسان شمالی انجام شود تا بیماران برای درمان به استان های دیگر مراجعه نکنند. مسئول امور بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی با تأکید بر اینکه برای برطرف کردن...
    به گزارش همشهری آنلاین، سعید اعظمیان مدیرعامل انجمن اس ام ای ایران با اعلام ورود اولین محموله داروی ریسدیپلام (Risdiplam) با نام تجاری اِوریسدی (Evrysdi) تولید شرکت دارویی رش سوئیس در روز شنبه (۱۵مرداد) از طریق گمرک فرودگاه امام خمینی (ره) به کشور، گفت: این دارو نخستین داروی خوراکی بیماری اس ام ای در جهان بوده و با فاصله کمی بعد از ورود به بازارهای جهانی وارد ایران شده است که بزودی و با نظارت و همکاری وزارت بهداشت در دسترس بیماران اس ام ای قرار می‌گیرد. وی با این توضیح که در حال حاضر بیش از پنج هزار بیمار اس ام ای در دنیا از این دارو استفاده می‌کنند، افزود: این دارو در سال ۲۰۲۰ تایید سازمان غذا و...
    به گزارش خبرآنلاین به نقل از انجمن اس ام ای (SMA) ایران، سعید اعظمیان مدیرعامل انجمن اس ام ای ایران با اعلام ورود اولین محموله داروی ریسدیپلام (Risdiplam) با نام تجاری اِوریسدی (Evrysdi) تولید شرکت دارویی رش سوئیس در روز شنبه (۱۵مرداد) از طریق گمرک فرودگاه امام خمینی (ره) به کشور، گفت: این دارو نخستین داروی خوراکی بیماری اس ام ای در جهان بوده و با فاصله کمی بعد از ورود به بازارهای جهانی وارد ایران شده است که بزودی و با نظارت و همکاری وزارت بهداشت در دسترس بیماران اس ام ای قرار می‌گیرد. وی با این توضیح که در حال حاضر بیش از پنج هزار بیمار اس ام ای در دنیا از این دارو استفاده می‌کنند، افزود:...
    داروی اسپینرازا (Spinraza) برای درمان بیماران SMA امروز سه‌شنبه 11 مرداد 1401 توسط شرکت کوبل دارو وارد گمرک فرودگاه امام خمینی می‌شود و به زودی با برنامه‌ریزی و نظارت وزارت بهداشت در دسترس بیماران کشور قرار می‌گیرد. نوسی‌نـِرسن (Nusinersen) با نام تجاری اسپینرازا (Spinraza)، نخستین دارو برای درمان بیماری SMA است که سال 2016 مورد تایید سازمان غذا و دارو آمریکا (FDA) قرار گرفت و در سال 2017 توسط آژانس دارویی اروپا تایید شد و اکنون در بیش از 50 کشور جهان استفاده می‌شود. پس از تصمیم وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در اردیبهشت ماه سال جاری درخصوص تامین داروی مورد نیاز این بیماران، برای اولین بار اسپینرازا (Spinraza) در دسترس بیماران کشور قرار خواهد گرفت. SMA (اس...
    خبرگزاری فارس - گروه سلامت: ۹ ماه دوران بارداری را تنها به عشق درآغوش کشیدن فرزندم به پایان رساندم، تازه داشتم غرق در حس ناب مادری می شدم و از این حس خوب لذت می بردم که متوجه شدم نوزادم دارای علائمی خاص و غیر طبیعی است مثلا قورت دادن و بلیعدن شیر برای پسرم سخت بود. با هزار امید و آرزو طاها را به دست دکتر دادم، هیچ وقت فکرش را نمی‌کردم که پسرم دچار چنین بیماری سختی باشد، مدام منتظر بودم دکتر با کنایه بگوید این بچه که مشکلی ندارد، بگوید بچه است دیگر، گاهی دلش می‌خواهد ناز کند و شیر نخورد اما او هیچ وقت این حرف ها را نزد، با همان معاینه اول به ابتلایش به اس ام ای شک کرد...
    رئیس سازمان غذا و دارو از ورود اولین محموله داروی اسپینرازا به عنوان اولین داروی بیماران SMA به کشور خبر داد و گفت: به زودی داروی بعدی نیز در دسترس این بیماران قرار خواهد گرفت. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ بهرام دارایی در رابطه با خبر ورود اولین محموله داروی اسپینرازا گفت: پیرو دستور رئیس جمهور مبنی بر لزوم تامین داروی بیماران SMA، سازمان غذا و دارو اقدامات لازم را به منظور ثبت سفارش و نقل و انتقال مالی به منظور تامین سریع دو قلم داروی این بیماران را در دستور کار قرار داد. وی افزود: براین اساس داروی اسپینرازا به عنوان اولین داروی تامین شده بیماری SMA وارد کشور شده است و به زودی داروی بعدی...
    عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران گفت: بیماری SMA با داروهایی که برای آن ساخته اند، قابل درمان شده است.  شهریار نفیسی متخصص بیماری‌های مغز و اعصاب، در حاشیه سمینار کشوری با موضوع "استراتژی‌های جدید درمانی بیماران مبتلا به آتروفی نخاعی عضلانی، افزود: بیماری SMA معضلی است برای تمام دنیا که بیماری است کشنده و ناتوان کننده است. به خصوص در کشور ما که ازدواج‌های فامیلی مرسوم است، موارد بروز این بیماری بیش از کشورهای دیگر است. وی ادامه داد: این بیماری ژنتیکی قابل درمان شده و برای آن داروهایی ساخته شده که می‌تواند روند بیماری را تغییر دهد و این یک پیشرفت مهم و اساسی است که امیدوارم بیماران ما هم بتوانند از پیشرفت‌های جدید که در...
    رئیس سازمان غذا و دارو با بیان اینکه دولت قبل با آوردن ارز ترجیحی سلامت مردم را به گروگان گرفت گفت: در گذشته ارزی که برای صنعت دارو در نظر گرفتند را هر سال کاهش دادند. به گزارش مشرق، به عقیده تولیدکنندگان حوزه دارو، مشکلات خرید، تامین و تدارک مواد اولیه در صنعت دارو، کافی نبودن ارز یا تخصیص دیرهنگام آن، مشکلات موجود در حوزه نقل و انتقال مالی و حمل و ارسال کالا از مهم‌ترین چالش‌هایی است که تولیدکننده‌های دارو در حال حاضر با آنها روبه‌رو هستند و این مشکلات ریسک زیادی را به شرکت‌های بخش‌خصوصی تحمیل می‌کند که باعث تاخیر در فرآیندها، افزایش بهای تمام‌شده تولید، کاهش کیفیت و دسترسی ناکافی بیماران به دارو شده و می‌شود. هرچند...
    نشست صمیمانه مدیرعامل آتیه سازان حافظ وگلوریاهاردی بازیگرسینما ،تلویزیون وخیرفعال در حوزه کمک به کودکان مبتلا به SMAباهدف تسهیل درروند درمان این بیماران برگزار شد.  نشست صمیمانه علی خسروی مدیر عامل آتیه سازان حافظ وگلوریاهاردی بازیگرسینما ،تلویزیون وخیرفعال در حوزه کمک به کودکان مبتلا به SMAباهدف تسهیل درروند درمان این بیماران برگزار شد. خسروی با بیان اینکه خدمت رسانی به بیماران کم بضاعت و بیماران خاص یکی از رسالت‌های مهم آتیه سازان حافظ است گفت:به منظور حمایت بیشتراز کودکان مبتلا به SMA، به دنبال ایجاد راه کاری‌های قانونی وعملی برای کمک به این بیماران هستیم. وی با اشاره به هزینه‌های گزاف درمان این بیماری اظهارکرد: این بیماری که نوع پیشرفته ام اس وبیماری عصبی است که در حال حاضر در...
    رییس سازمان غذا و دارو گفت: با دستور رییس جمهور برای اولین بار داروی بیماران (اس ام‌ای SMA یا اسپینال ماسکیولار آتروفیرا) را در سال جاری تهیه خواهیم کرد. بهرام دارایی روز چهارشنبه درباره کمبود داروی برخی از بیماران خاص اظهار داشت: در دولت سیزدهم بیشترین ارز برای تامین داروی بیماران تالاسمی تخصیص یافته است.وی از اهتمام سازمان غذا و دارو برای تامین داروی بیماران خاص و تحویل آن درب منزل در سال جاری خبر داد وتصریح کرد: ۴۰۰ هزار بیمار خاص در کشور داریم که اقدامات مناسبی به منظور تامین داروی آن‌ها در دست انجام است.دولت بیشترین ارز را برای تامین داروی بیماران تالاسمی تخصیص داده استوی خاطرنشان کرد: در مورد داروی بیماران تالاسمی نیز در این دولت بیشترین...
    رییس سازمان غذا و دارو گفت: با دستور رییس جمهور برای اولین بار داروی بیماران (اس ام ای SMA یا اسپینال ماسکیولار آتروفیرا) را در سال جاری تهیه خواهیم کرد. به گزارش ایرنا، بهرام دارایی روز چهارشنبه درباره کمبود داروی برخی از بیماران خاص اظهار داشت: در دولت سیزدهم بیشترین ارز برای تامین داروی بیماران تالاسمی تخصیص یافته است. وی از اهتمام سازمان غذا و دارو برای تامین داروی بیماران خاص و تحویل آن درب منزل در سال جاری خبر داد وتصریح کرد: ۴۰۰ هزار بیمار خاص در کشور داریم که اقدامات مناسبی به منظور تامین داروی آنها در دست انجام است. دولت بیشترین ارز را برای تامین داروی بیماران تالاسمی تخصیص داده است وی خاطرنشان کرد: در مورد داروی...