Web Analytics Made Easy - Statcounter
2024-04-16@18:00:41 GMT
۲۹ نتیجه - (۰.۰۰۱ ثانیه)

جدیدترین‌های «بیماری ایکتیوز»:

بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب
    به گزارش خبرگزاری خبرآنلاین، «ماه در می‌زند» ویژه‌برنامه محرم و صفر شبکه دو که به طراحی و کارگردانی مریم نوابی‌نژاد روی آنتن می‌رود، یکشنبه‌شب میزبان افرادی بود که با یک بیماری خاص دست و پنجه نرم می‌کنند. پوریا، زهراسادات و نجمه، بیماران مبتلا به ایکتیوز در این قسمت از چالش‌هایی که برای حضور در جامعه به واسطه بیماری پوستی‌شان داشتند گفتند و از نگاه‌های تلخی که به سبب ناآگاهی نسبت به این بیماری گاهی آزاردهنده می‌شود. پوریا درباره تلاشش برای آگاهی‌بخشی راجع به بیماری‌اش گفت: «کلاس اول ابتدایی من یک دانش‌آموز منزوی بودم که کسی با او دوست نمی‌شد. در ابتدای سال دوم ابتدایی از مدیر مدرسه خواهش کردم اجازه دهد من سر صف با همه دانش‌آموزان حرف بزنم و...
    به گزارش خبرگزاری مهر به نقل از مشاور رسانه‌ای برنامه، «ماه در می‌زند» ویژه‌برنامه محرم و صفر شبکه دو که به طراحی و کارگردانی مریم نوابی‌نژاد روی آنتن می‌رود، یکشنبه‌ شب ۷ شهریور میزبان افرادی بود که با یک بیماری خاص دست و پنجه نرم می‌کردند. پوریا و نجمه بیماران مبتلا به ایکتیوز در این قسمت از چالش‌هایی که برای حضور در جامعه به واسطه بیماری پوستی‌شان داشتند و از نگاه های تلخی که به سبب ناآگاهی نسبت به این بیماری گاهی آزاردهنده می‌شود، سخن گفتند. پوریا درباره تلاشش برای آگاهی‌بخشی راجع به بیماری‌اش گفت: کلاس اول ابتدایی من یک دانش‌آموز منزوی بودم که کسی با او دوست نمی‌شد. در ابتدای سال دوم ابتدایی از مدیر مدرسه خواهش کردم اجازه...
    به گزارش خبرنگار حوزه کلینیک گروه علمی پزشکی باشگاه خبرنگاران جوان به نقل از اخبارک نت، برخی از افراد به بیماری "ایکتیوز" یا "پوست ماهی" مبتلا می‌شوند که نوعی اختلال پوستی است و با برخی علائم مانند خارش، خشکی پوست، قرمزی و ترک خوردگی در پوست همراه است. بیماری "ایکتیوز" حداقل در ۲۰ نوع متفاوت است و پزشکان توصیه می‌کنند که برخی از دستورالعمل‌های پزشکی را برای کاهش علائم مانند حمام کردن، خنک نگه داشتن خانه و پوشیدن لباس‌هایی که باعث تحریک پوست نمی‌شوند، دنبال کنید. هیچ درمانی برای ایکتیوز وجود ندارد. متخصصان تأکید کردند که بروز بیماری "ایکتیوز" به دلیل تغییر و جهش در یک یا چند ژن خاص است. این ژن تغییر یافته ممکن است از یکی از والدین...
    برنامه ماهِ ماه شامگاه نهم ماه مبارک رمضان میزبان دکتر شاهین حمزه لو متخصص پوست و مو و عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران و کاوه خادم حسینی مدیرعامل انجمن ایکتیوز ایران بود. به گزارش برنا، برنامه ماهِ ماه در نهمین قسمت با یاد و خاطره دکتر امیرهوشنگ فلاح متخصص بیهوشی بیمارستان شهدای محمودآباد که سال گذشته در اثر ابتلا به بیماری کرونا به جمع شهدای سلامت پیوست، آغاز شد. در ابتدای برنامه دکتر شاهین حمزه لو راجع به بیماری های پوستی و چگونگی انتقال آن ها از افراد به یکدیگر توضیحاتی داد: درصد زیادی از بیماری های پوستی واگیردار نیستند، بیماری های پوستی انواع مختلف دارند ولی 95 درصد آن ها واگیردار نیستند و آن 5 درصد...
     باشگاه خبرنگاران: «راجشواری»، دختر ۷ ساله‌ای که در ایالت «چاتیسگر» هند زندگی می‌کند و از یک بیماری نادر به نام «ایکتیوز» رنج می‌برد. او به دلیل وضعیت سلامتی خود از یک بیماری نادر که باعث سخت و سفت شدن پوست او همانند پوست تمساح می‌شود، رنج می‌برد و زندگی بسیار سختی را تجربه می‌کند. فیلمی از این دختر بچه منتشر شده است که به دلیل درد ناشی از فلس‌های جمع شده بر روی بدن نازک او دارد به آرامی راه می‌رود، زیرا او در یک منطقه قبیله‌ای زندگی می‌کند که به او فرصت خوبی برای دریافت مراقبت‌های پزشکی لازم را نمی‌دهد. راجشواری مجبور شده برای شرکت در جلسات پزشکی به یک شهر نزدیک سفر کند، اما با توجه به شرایط...
    به گزارش خبرنگار حوزه اخبار داغ گروه فضای مجازی باشگاه خبرنگاران جوان، «راجشواری»، دختر ۷ ساله‌ای که در ایالت «چاتیسگر» هند زندگی می‌کند و از یک بیماری نادر به نام «ایکتیوز» رنج می‌برد. او به دلیل وضعیت سلامتی خود از یک بیماری نادر که باعث سخت و سفت شدن پوست او همانند پوست تمساح می‌شود، رنج می‌برد و زندگی بسیار سختی را تجربه می‌کند. فیلمی از این دختر بچه منتشر شده است که به دلیل درد ناشی از فلس‌های جمع شده بر روی بدن نازک او دارد به آرامی راه می‌رود، زیرا او در یک منطقه قبیله‌ای زندگی می‌کند که به او فرصت خوبی برای دریافت مراقبت‌های پزشکی لازم را نمی‌دهد. راجشواری مجبور شده برای شرکت در جلسات پزشکی به یک شهر...
    گرچه بیماری‌های نادر شمار اندکی از جمعیت (کمتر از پنج نفر در ۱۰ هزار نفر) را درگیر می‌کند؛ اما پیامدهای ابتلا به آن‌ها در مقایسه با سایر بیماری‌ها قابل ملاحظه است، به‌ویژه آنکه هیچ روش درمانی مؤثری برای درمان این بیماری‌ها وجود ندارد و تمامی تجویزها و راه‌های درمانی به کارگرفته شده، با هدف کاستن علائم و عوارض بیماری‌ انجام می‌شود. شورای فرهنگ عمومی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی از امسال، هشتم اسفند را به عنوان روز ملی بیماری‌های نادر نام‌گذاری کرده است. پیش از این نیز بیست و هشتم فوریه هر سال به عنوان روز جهانی بیماری‌های نادر نام‌گذاری شده تا با این اقدام گامی در راستای افزایش آگاهی مردم درزمینه این بیماری‌ها برداشته شود. نگاه‌های سنگین مردم...
    ساشا کشوادی کارگردان نمایش «واگیر ندارد» که در بخش خارج از مسابقه جشنواره بین المللی تئاتر فجر حضور دارد، درباره اجرای این اثر در جشنواره به خبرنگار مهر گفت: این نمایش در اجرای عمومی در تماشاخانه مهرگان به صحنه رفت و در اجرای جشنواره در تالار سایه مجموعه تئاترشهر اجرا می شود که هر ۲ سالن بلک باکس هستند بنابراین تغییر زیادی در اجرای جشنواره نخواهیم داشت و تنها یکی از بازیگران نمایش تغییر کرده و یک بازیگر جدید نیز به جمع گروه اضافه شده است. وی درباره موضوع نمایش که در رابطه با بیماران مبتلا به ایکتیوز  است، توضیح داد: این اثر نمایشی یک مستند تئاتری درباره بیماران مبتلا به ایکتیوز  است که در همین راستا ما با ۲۸...
    بیماری ایکتیوز یا ماهیانک یک بیماری پوستی ژنتیکی است که مشخصه اصلی آن خشکی شدید پوست است. این بیماری پوست فرد بیمار را شبیه به فلس‌های ماهی می کند و انتخاب نام ماهیانک نیز به سبب جلوه بصری این بیماری است. این خشکی پوست می‌تواند کیفیت زندگی بیمار را بسیار کاهش دهد و همچنین می‌تواند بر روی سایر اعضای بدن از جمله چشم تاثیر منفی بگذارد. براین اساس این بیماری واگیردار نیست و فرد مبتلا به دلیل یک ناهنجاری ژنتیکی به این بیماری مبتلا شده است. در حال حاضر هیچ درمان قطعی برای ایکتیوز وجود ندارد. نمایش واگیر ندارد که نخستین اثر در حوزه تئاتر مستند درباره این بیماری است با نویسندگی ساشا کشوادی و مریم یاسین زاده و کارگردانی ساشا...
    یک متخصص پوست، مو و زیبایی گفت: ایکتیوز یک بیماری ژنتیکی است که با علائمی مانند خشکی پوست بروز پیدا می‌کند. ناطقان: محمد رضوانی متخصص پوست، مو و زیبایی درباره بیماری ایکتیوز اظهار کرد: ایکتیوز به معنای خشکی پوست بوده که این خشکی ناشی از نبود یک چربی خاص در پوست است؛ این چربی آب را در پوست نگهداری می‌کند، بنابراین پوست خشک می‌شود.او بیان کرد: ایکتیوز بیماری ژنتیکی است که چند نوع دارد. در برخی موارد ایکتیوز به شکل غالب دیده می‌شود یعنی والدین به عارضه دچار هستند و فرزند هم به این بیماری مبتلا می‌شود؛ در پاره‌ای اوقات هم ایکتیوز به شکل مغلوب وجود دارد که این موارد با وجود اینکه پدر یا مادر به این عارضه دچار...
    کیفیت پایین کد ویدیو دانلود فیلم اصلی کیفیت خوب کد ویدیو دانلود فیلم اصلی عصر ایران؛ حسن ظهوری ـ ایکتیوز یک عارضه ژنتیکی است که باعث می‌شود کودک از بدو تولد، دچار خشکی شدید پوست بشود. شکل ظاهری این بیماری به گونه‌ای است که جامعه به دلیل ناشناخته بودن آن، تصور می‌کند، این بیماری واگیردار است. مبتلایان به عارضه ژنتیکی ایکتیوز،‌ زندگی سختی پیش رو دارند. این زندگی سخت که درد و سختی بیماری جز‌ کوچکی از آن است، از بدو تولد آغاز می‌شود. در دوران دبستان سختی برخورد‌های اجتماعی آن شکل می‌گیرد و همین‌طور ادامه دار باقی می‌ماند. این طرد اجتماعی به مرور بزرگ و بزرگ‌تر می‌شود. از خانواده‌ّ‌ها گرفته تا هم‌بازی‌ّ‌های کودکی و نوجوانی؛ بخاطر این‌که از جزئیات...
    کیفیت پایین کد ویدیو دانلود فیلم اصلی کیفیت خوب کد ویدیو دانلود فیلم اصلی عصر ایران؛ حسن ظهوری ـ ایکتیوز یک عارضه ژنتیکی است که باعث می‌شود کودک از بدو تولد، دچار خشکی شدید پوست بشود. شکل ظاهری این بیماری به گونه‌ای است که جامعه به دلیل ناشناخته بودن آن، تصور می‌کند، این بیماری واگیردار است. مبتلایان به عارضه ژنتیکی ایکتیوز،‌ زندگی سختی پیش رو دارند. این زندگی سخت که درد و سختی بیماری جز‌ کوچکی از آن است، از بدو تولد آغاز می‌شود. در دوران دبستان سختی برخورد‌های اجتماعی آن شکل می‌گیرد و همین‌طور ادامه دار باقی می‌ماند. این ترد اجتماعی به مرور بزرگ و بزرگ‌تر می‌شود. از خانواده‌ّ‌ها گرفته تا هم‌بازی‌ّ‌های کودکی و نوجوانی بخاطر این‌که از جزئیات...
    شاید حتی دیدن تصاویر این بیماری هم برایمان آسان نباشد، چه برسد به اینکه از نزدیک این بیماری و مصائب اش را لمس کنیم. گریزی نیست و باید واقع گرایانه به تماشا نشست و این بیماری را شناخت.روزی که بدنیا آمد یک نوزاد معمولی بود و فکرش را نمی‌کرد زندگی برایش متمایز از بقیه رقم بخورد و جزو معدود افراد مبتلا به بیماری پوستی ایکتیوز در دنیا و یکی از هشت بیمار ایکتیوزی در ایران باشد.محمد ذبیح‌زاده روشن اکنون در یکی از روستا‌های بابل همراه همسر و دخترش یثنا زندگی می‌کند. او کارگر روزمزد است و با وجود استعداد و توانایی فنی، به دلیل عارضه پوستی در یافتن شغل و درآمد ثابت ناکام مانده است. ایکتیوز و آغاز جنگ سبب...
    تهران- ایرنا- چشم های خشک، پوست ضخیم و کش آمده، فرار از گرما و تحمل درد و درد و درد. اینها مشخصات بیماران مبتلا به ایکتیوز است. بیمارانی که هم درد بیماری سخت پوستی شان را یدک می کشند هم درد طرد از مردم و جامعه. اما حقیقت این است، ایکتیوز واگیر ندارد. تصور کن هر روز که از خواب بیدار می شوی قبل از شستن دست و صورت باید داخل چشم هایت قطره بریزی تا کره خشک شده چشمت کم کم شروع به حرکت کند. تصور کن با از راه رسیدن تابستان حالت بد شود. از گرما متنفر باشی و زمستان تنها فصل دوست داشتنی زندگیت باشد. تصور کن هیچ وقت بدنت عرق نکند، سمی دفع نشود...
    رویا میرعلمی در پیج اینستاگرامش نوشت: براى اولین بار در ایران دورهمی باحضور عزیزان مبتلا به بیماری ایکتیوز به همت نگار دینی عزیز برگزارشد با این امید که ازین پس جامعه پذیرای هر چه بیشتر تک تک این عزیزان باشد. ایکتیوز یک بیماری پوستی ژنتیکیست که واگیر ندارد. آفتاب‌‌نیوز : پندار آنلاین کد خبر: ۵۵۱۷۹۲ تاریخ انتشار: ۲۸ مهر ۱۳۹۷ - ۰۸:۰۲
    نخستین مدلینگ ایکتیوز ایران از دعوتش برای حضور برنامه «حالا خورشید» خبر داد. سحر رادفر در گفتگو با خبرنگار حوزه رادیو و تلویزیون گروه فرهنگ و هنر خبرگزاری آنا، اظهار کرد: این روزها در بیشتر برنامه‌های تلویزیونی حاضر می‌شوم تا حرف بیمارهایی که با بیماری ایکتیوز مواجه هستند را به گوش همه برسانم. وی درباره بیماری ایکتیوز گفت: بیمارانی که مبتلا به خشکی مادرزادی پوست هستند و غده تعریق فعالیتی ندارد و بدین ترتیب بدن بیمار در معرض داغ شدن دا‌‌ئمی است و نتیجه چیزی جز خشکی عمیق پوست نیست؛ پوستی آنچنان خشک که به آسانی زخم می‌شود و حتی در دست گرفتن خودکار و مداد هم می‌تواند این پوست را به بالاترین حد آسیب برساند. شاید در این...
    ایران اکونومیست - به گزارش ایران اکونومیست؛  زمانی که صحبت از بیماری‌های مرگبار می‌شود ذهن‌مان به سمت بیماری‌هایی چون سرطان، ایدز، بیماری‌های قلبی و غیره می‌رود، غافل از اینکه برخی بیماری‌های کشنده ارتباطی با مشکلات درونی بدن ندارند و بر اثر عواملی مختلف رخ می‌دهند، این بیماری‌های نادر با تاثیر بر ظاهر انسان عواقبی دردناک خواهند داشت، در این بخش به معرفی برخی از عجیب‌ترین بیماری‌های جهان می‌پردازیم.  ایکتیوز (Ichthyosis) یا ماهیاک جزو دسته‌ای از بیماری‌های عجیب و ناشناخته است که کمتر به گوش کسی خورده است؛ یک بیماری متنوع پوستی است و فردی که به این بیماری مبتلا می‌شود دارای پوستی بسیار خشک است که با خارش بسیاری همراه است،  بسیاری افراد به خشکی پوست مبتلا می‌شوند اما ایکتیوز...
    به گزارش وانانیوز،  دکتر فرهاد هنجنی در گفت‌وگویی، درباره حمایت این انجمن از بیماران پروانه‌ای (ای بی) گفت: در این زمینه، ابتدا با نامه‌نگاری با وزارتخانه بهداشت کار را شروع کردیم؛ چرا که هزینه‌های درمانی این بیماری بسیار بالاست و بیماران ای بی نیازمند حمایت هستند. وی با اشاره به اقدامات حمایتی وزارت بهداشت در درمان‌ بیماران پروانه‌ای، افزود: در این باره یک بسته حمایتی با کد وزارت بهداشت به صورت ماهانه در سطح استان‌ها توزیع می‌شود که شامل پانسمان و داروهای اولیه است. دانشگاه‌ها در مناطق مختلف، قطبِ دریافت این بسته‌ها شدند. خانواده بیماران با مراجعه به این دانشگاه‌ها ضمن دریافت بسته درمانی، در صورت لزوم،  به مراکز درمانی ارجاع می‌شوند. رییس انجمن متخصصان پوست افزود: در این باره در مجلس...
      خسته و درمانده از اوضاع و احوال زندگی! از درد نداری و از آن مهمتر بیماری ناعلاج فرزندش؛ دختری که حالا ۱۷ بهار زندگی را گذرانده، اما درد بیماری طاقت فرسا، سخت او را آزرده می‌کند. بله! حکایت امروز، روایت خانواده حسن صادقی مقدم، مددجوی کمیته امداد در شهر بجستان از توابع خراسان رضوی است. مادر این خانواده از وضعیت نامطلوب خانواده‌اش برایم می‌گوید. از بیماری ناعلاج پوستی دخترش و از کار افتادگی همسر که به علت جراحی قلب امروز دیگر توان کار کردن و ادامه دادن شغل کارگری ندارد. خانم محبی که حالا با صدایی گرفته و ضعیف با من سخن می‌گوید، به مشکلات فراوان خود در زندگی اشاره کرده و ادامه می‌دهد: سال ۷۹ ازدواج...
    به گزارش جهان نيوز به نقل از فارس، وقتی شماره همراهش را گرفتم، صدایی که شنیدم، صدایی سرد و محزون بود.خسته و درمانده از اوضاع و احوال زندگی! از درد نداری و از آن مهمتر بیماری ناعلاج فرزندش؛ دختری که حالا 17 بهار زندگی را گذرانده اما درد بیماری طاقت فرسا، سخت او را آزرده می‌کند. بله! حکایت امروز، روایت خانواده حسن صادقی مقدم، مددجوی کمیته امداد در شهر بجستان از توابع خراسان رضوی است.مادر این خانواده از وضعیت نامطلوب خانواده‌اش برایم می‌گوید.از بیماری ناعلاج پوستی دخترش و از کار افتادگی همسر که به علت جراحی قلب امروز دیگر توان کار کردن و ادامه دادن شغل کارگری ندارد. خانم محبی که حالا با صدایی گرفته و ضعیف با من...
    به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری فارس، وقتی شماره همراهش را گرفتم، صدایی که شنیدم، صدایی سرد و محزون بود. خسته و درمانده از اوضاع و احوال زندگی! از درد نداری و از آن مهمتر بیماری ناعلاج فرزندش؛ دختری که حالا 17 بهار زندگی را گذرانده اما درد بیماری طاقت فرسا، سخت او را آزرده می‌کند. بله! حکایت امروز، روایت خانواده حسن صادقی مقدم، مددجوی کمیته امداد در شهر بجستان از توابع خراسان رضوی است. مادر این خانواده از وضعیت نامطلوب خانواده‌اش برایم می‌گوید. از بیماری ناعلاج پوستی دخترش و از کار افتادگی همسر که به علت جراحی قلب امروز دیگر توان کار کردن و ادامه دادن شغل کارگری ندارد. خانم محبی که حالا با صدایی گرفته و ضعیف با من...
    درد بیماران ئی بی و ایکتیوز برابر با درد سوختگی درجه 2 است با این تفاوت که سوختگی درمان دارد و تمام می شود ، اما این بیماری تا پایان عمر همراه بیمار است. این بیماران در عین حال عمر طولانی ندارند تا جایی که به طور میانگین ، برخلاف کشورهای پیشرفته که تا 70 سال زندگی می کنند ، مدت عمرشان در ایران زیر 30 سال است. نبود درمان برای بیماری ، اولین مشکل این بیماران است که در کنار دردهای بیماری ، مشکلات نشات گرفته از آن نیز بر رنج و دغدغه بیمار می افزاید. شیوع خرابی دندان نیز از عوارض بیماری ئی بی و بیماری های گوارشی در مورد ایکتیوزهاست که برای این بیماران قوز بالای قوز...
    ساری - ایرنا - ' ئی بی EB ' و ' ایکتیوز Ichthyosis' ؛ 2 بیماری پوستی نادر و غیر قابل درمان با عارضه های دردناک در میان هزاران بیماری نوظهور قرن جدید هستند که به رغم باور اشتباه جامعه و نگاه های سنگین ناشی از فقر فرهنگی ، هرگز واگیردار نبوده و تنها براثر جهش ژنتیک رخ می دهند. درد بیماران ئی بی و ایکتیوز برابر با درد سوختگی درجه 2 است با این تفاوت که سوختگی درمان دارد و تمام می شود ، اما این بیماری تا پایان عمر همراه بیمار است. این بیماران در عین حال عمر طولانی ندارند تا جایی که به طور میانگین ، برخلاف کشورهای پیشرفته که تا 70 سال زندگی می...
۱