2024-04-23@18:57:11 GMT
۳۹۲ نتیجه - (۰.۰۷۱ ثانیه)
جدیدترین‌های «بیماری نادر ایران»:
بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب
پیشکسوت بسکتبال پس از مدت‌ها تحمل بیماری، دار فانی را وداع گفت. نادر کاشانی بازیکن و کاپیتان اسبق تیم ملی بسکتبال ایران امروز دار فانی را وداع کرد. مرحوم کاشانی طی چند سال گذشته با بیماری دست و پنجه نرم می‌کرد و مدتی هم در بیمارستان بستری بود. این پیشکوست بسکتبال ایران در بازی‌های آسیایی ۱۹۶۶، ۱۹۷۰ و ۱۹۷۴ هم حضور داشت سال ۱۳۵۷ از تیم ملی خداحافظی کرد. tags # بسکتبال سایر اخبار آیا انسان می‌تواند در فضا تولید مثل کند؟ | رابطه جنسی و زایمان در فضا چگونه است؟ چرا نئاندرتال‌ها محتویات معده حیوانات را می‌خوردند؟ (تصاویر) مرکز واقعی جهان کجا است؟ فضانوردان چگونه در فضا دستشویی می‌کنند؟ | سرنوشت مدفوع انسان در...
پیشکسوت بسکتبال ایران درگذشت. به گزارش طرفداری، پیشکسوت بسکتبال پس از مدت‌ها تحمل بیماری، دار فانی را وداع گفت. نادر کاشانی بازیکن و کاپیتان اسبق تیم ملی بسکتبال ایران امروز دار فانی را وداع کرد.مرحوم کاشانی طی چند سال گذشته با بیماری دست و پنجه نرم می کرد و مدتی هم در بیمارستان بستری بود.این پیشکوست بسکتبال ایران در بازی‌های آسیایی 1966، 1970 و 1974 هم حضور داشت سال 1357 از تیم ملی خداحافظی کرد. کانال عصر ایران در تلگرام بیشتر بخوانید: بسکتبال ایران مسافر جام جهانی شد NBA را بهتر بشناسید
نادر کاشانی که جزو پیشکسوت های بسکتبال ایران محسوب می شود این روزها در بیمارستان است طرفداری | پیشکسوت بسکتبال ایران به دلیل بیماری در بیمارستان بستری شد. نادر کاشانی، پیشکسوت بسکتبال که در 79 سالگی به سر می‌برد به دلیل بیماری در بیمارستان طالقانی تهران بستری شد. این بازیکن اسبق تیم ملی بسکتبال ایران که سالها درگیر بیماری دیابت است، طی سال های گذشته نیز چند بار در بیمارستان بستری شده بود. کاشانی سابقه بازی در بازی‌های آسیایی 1966، 1970 و 1974 را در کارنامه دارد. از دست ندهید ???????????????????????? سوارز، فازت چی بود؟! (شوخی با ورزشکاران) سرمربی لیگ برتری به بازیکنش سیلی زد! خطر در کمین فوتبالیست‌های قمارباز! جرائم انضباطی بیشتر شده چون تورم بالا رفته! آردا گولر و...
دکتر شاداب صالح پور، عضو کمیته مشورتی بیماری‌های نادر وزارت بهداشت و دانشیار گروه کودکان دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی همزمان با روز ملی حمایت از بیماری‌های نادر گفت: به بیماری‌هایی که دارای فراوانی یا شیوع کمی در جمعیت‌های انسانی هستند، بیماری نادر گفته می‌شود. البته این میزان کم شیوع در کشورهای مختلف تعاریف متفاوتی دارد و از پنج تا ۷۶ نفر در ۱۰۰ هزار نفر متغیر است. به گفته دانشیار دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، عارضه‌ای در آمریکا نادر به شمار می‌رود که کمتر از ۲۰۰ هزار مبتلا به آن وجود داشته باشد. در حالی که این میزان در اروپا یک در هر دو هزار نفر جمعیت و در هند این شاخص یک نفر در هر پنج هزار...
در گوشه و کنار جهان، سلامت تن رنجور برخی بیماران با حصار بیماری‌هایی که حتی نام آنها را هم نشنیده‌اید، تنگ شده و زندگی را به کام آنها و خانواده‌هایشان تلخ کرده است. به گزارش خبرگزاری ایمنا، با وجود پیشرفت روزافزون علم در سراسر جهان، همچنان بیماری‌هایی وجود دارد که حتی نام آنها برای کسی آشنا نیست، اما افرادی از آنها رنج می‌برند و با هزینه‌های بسیاری برای ادامه حیات یا کم کردن علائم و عوارض بیماری خود دست به گریبان هستند. تنها امید این بیماران، کشف راه‌های درمانی جدید، برخورداری از فرصت‌های برابر و مورد درک واقع شدن است؛ تعداد بیماری‌های نادر شناسایی شده در ایران به عدد ۴۴۲ رسیده و تا آبان‌ماه، اطلاعات حدود ۶۵۰۰ بیمار نادر در...
در گوشه و کنار جهان، سلامت تن رنجور برخی بیماران با حصار بیماری‌هایی که حتی نام آنها را هم نشنیده‌اید، تنگ شده و فراز و نشیب‌های متعددی را برای آنها به همراه داشته است؛ باشد که امروز بهانه‌ای برای افزایش شناخت و آگاهی از این بیماری‌ها و مرهمی برای زخم بیمارانی با درد و رنج‌های نادر باشد. به گزارش خبرگزاری ایمنا، با وجود پیشرفت روزافزون علم در سراسر جهان، همچنان بیماری‌هایی وجود دارد که حتی نام آنها برای کسی آشنا نیست، اما افرادی از آنها رنج می‌برند و با هزینه‌های بسیاری برای ادامه حیات یا کم کردن علائم و عوارض بیماری خود دست به گریبان هستند. تنها امید این بیماران، کشف راه‌های درمانی جدید، برخورداری از فرصت‌های برابر و مورد...
زمینه بروز خیلی از بیماری‌های نادر، مسائل ژنتیکی است و از همین رو، هنوز برای درمان قطعی این قبیل بیماری‌ها، راهکاری پیدا نشده است. در واقع، بیماری نادر که گاه از آن به عنوان بیماری یتیم یا بیماری فقیر نیز نام برده می‌شود، به هر بیماری اشاره دارد که درصد کمی از جمعیت جوامع مختلف را تحت تأثیر قرار می‌دهد. بیماری‌هایی که از فراوانی یا شیوع کمی در جوامع برخوردارند، به عنوان بیماری نادر شناخته می‌شوند. میزان کم شیوع در کشورهای مختلف تعاریف متفاوتی دارد و از ۵ تا ۷۶ نفر در ۱۰۰ هزار نفر متغیر است. به طور مثال، عارضه‌ای در آمریکا نادر به شمار می‌رود که کمتر از ۲۰۰ هزار مبتلا به آن وجود داشته باشد؛ در...
به گزارش خبرگزاری صداوسيما، امروز روز جهانی بیماری‌های نادر است، برخی از این بیماری ها حتی اسمشان به گوش خیلی از ما ناآشناست و هیچ راه درمانی برای آن وجود ندارد. هر بیماری که درصد کمی از جمعیت را تحت تاثیر قرار می‌دهد، بیماری نادر محسوب می‌شود؛ بیشتر بیماری‌های نادر ژنتیکی هستند و در طول زندگی فرد وجود دارند، حتی اگر علائم بلافاصله ظاهر نشوند. با وجود تعاریف مختلف از بیماری نادر، کمیسیون اروپا در بهداشت عمومی، بیماری‌های نادر را به‌عنوان «بیماری‌های تهدیدکننده زندگی یا ناتوان‌کننده مزمن که شیوع آن چنان کم است که تلاش‌های ترکیبی ویژه‌ای برای رسیدگی به آنها مورد نیاز است» تعریف می‌کند. اصطلاح شیوع کم بعد‌ها به معنای کمتر از ۱ در ۲۰۰۰ نفر تعریف...
حمیدرضا ادراکی٬ مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: در حال حاضر ۴۴۲ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده اند که بر اساس اعلام سازمان جهانی بهداشت حدود سه میلیون بیمار نادر در ایران داریم. وی بیان کرد: اکنون اکثر داروهای بیماران نادر وارداتی هستند و از این رو هزینه‌های زیادی توسط دولت پرداخت می‌شود. مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران ادامه داد: میزان ابتلا به بیماری‌های نادر در کشور بالا نیست و عارضه‌هایی مانند ای‌بی، اس ام ای، بیماری‌های متابولیک، اوتیسم و دیستروفی‌ها جزء موارد پر ابتلا هستند. ادراکی تاکید کرد: بیمه سلامت دارو، تجهیزات پزشکی و درمان بیماران نادر را تحت پوشش قرار داده است و تمام موارد بیماران از جمله درمان تحت پوشش بیمه قرار می‌گیرد. مدیرعامل...
روز جهانی بیماری های نادر مراسمی است که در آخرین روز فوریه برای افزایش آگاهی در مورد بیماری‌های نادر و بهبود دسترسی به درمان برای افراد مبتلا به بیماری‌های نادر و خانواده‌هایشان برگزار می‌شود. سازمان اروپایی بیماری‌های نادر این روز را در سال ۲۰۰۸ برای افزایش آگاهی در مورد بیماری‌های ناشناخته یا نادیده‌گرفته تعیین کرد. به گفته آن سازمان، درمان بسیاری از بیماری‌های نادر و شبکه‌های اجتماعی برای حمایت از افراد مبتلا به بیماری‌های نادر و خانواده‌هایشان ناکافی است. بیماری نادر به چه معناست؟ هیچ تعریف واحد و قابل قبولی برای بیماری های نادر وجود ندارد. برخی از تعاریف تنها بر تعداد افراد مبتلا به یک بیماری متکی است و تعاریف دیگر شامل عوامل دیگری مانند وجود درمان های...
به گزارش پارس نیوز به نقل از مهر، شاداب صالح پور، در آستانه روز ملی حمایت از بیماری‌های نادر، گفت: به بیماری‌هایی که دارای فراوانی یا شیوع کمی در جمعیت‌های انسانی هستند، بیماری نادر گفته می‌شود. این فوق تخصص بیماری‌های غدد و متابولیسم کودکان خاطرنشان کرد: البته این میزان کم شیوع در کشورهای مختلف تعاریف متفاوتی دارد و از ۵ تا ۷۶ نفر در ۱۰۰ هزار نفر متغیر است. به گفته دانشیار دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، عارضه‌ای در آمریکا نادر به شمار می‌رود که کمتر از ۲۰۰ هزار مبتلا به آن وجود داشته باشد. در حالی که این میزان در اروپا یک در هر دو هزار نفر جمعیت و در هند این شاخص یک نفر در هر ۵ هزار...
به گزارش خبرگزاری صداوسيما، یاسر داودیان در مصاحبه اختصاصی با خبرنگار ما افزود: آمار بیماران نادر در کشور ما ٦٠٠٠ تا ٦٥٠٠ نفر ثبت شده است در حالیکه به علت تعاریف مختلفی که از این بیماری‌ها وجود دارد، آمار واقعی مى تواند بیش از این باشد. داودیان گفت: بیماری هایی، چون هموفیلی، تالاسمى، سرطان‌ها و… از بیماری‌های خاص برشمرده مى شوند و تحت پوشش بیمه قرار دارند. وى با اشاره به اینکه ۹۹ درصد بیماری‌های نادر، علل ژنتیکی و مادرزادی دارند، اظهار کرد: از ۶ تا ۸ هزار انواع بیماری‌های نادر که در دنیا موجود است، تعداد ٤٣٢ نوع از آنها در ایران شناخته شده است.رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با تاکید بر ضرورت ارائه خدمات...
آفتاب‌‌نیوز : حمیدرضا ادراکی در آستانه هشتم اسفندماه و روز حمایت از بیماران نادر درباره آخرین وضعیت بیماری‌های نادر در کشور گفت: آخرین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران حدود ۲ هفته گذشته برگزار شد. بر اساس اطلاعات این کمیسیون، ۴۴۲ بیماری نادر در ایران شناسایی شده، این در حالی است که تعداد بیماری‌های نادر در سطح جهان بیشتر از موارد شناسایی شده در کشور است. عضو هیات‌علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی درباره میزان شیوع بیماری‌های نادر در ایران اظهار کرد: میزان ابتلا به برخی از بیماری‌های نادر بسیار کم است به نحوی که شاید یک یا دو فرد مبتلا به یک بیماری خاص در کشور حضور دارند. برخی از بیماری‌های نادر مانند «پوست پروانه‌ای یا ای‌بی»، «اس ام...
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به حمایت‌های بیمه‌ای صندوق بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج در پوشش هزینه‌های این بیماران و با بیان اینکه این صندوق برای سال آینده نیازمند بودجه ۱۵ تا ۱۸ هزار میلیاردی است، در عین حال از شناسایی ۴۴۲ بیماری نادر در کشور خبر داد. دکتر حمیدرضا ادراکی در آستانه هشتم اسفندماه و روز حمایت از بیماران نادر در گفت‌وگو با ایسنا، درباره آخرین وضعیت بیماری‌های نادر در کشور گفت: آخرین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران حدود ۲ هفته گذشته برگزار شد. بر اساس اطلاعات این کمیسیون، ۴۴۲ بیماری نادر در ایران شناسایی شده، این در حالی است که تعداد بیماری‌های نادر در سطح جهان بیشتر از موارد شناسایی شده در کشور است....
آمار دقیقی از تعداد بیماران نادر کشور نداریم آن‌طور که رئیس هیئت مدیره بنیاد ملی بیماری‌های نادر ایران به «قدس‌آنلاین» می‌گوید شمار بیماران نادر چندان هم کم نیست. به‌ویژه که وی معتقد است شاید اگر مجموعه‌ای با عنوان اداره بیماری‌های نادر در وزارت بهداشت وجود داشت، می‌توانستیم آمار دقیقی از تعداد بیماران نادر کشور داشته باشیم. آمار دقیقی از بیماران نادر کشور در دست نیست زیرا هنوز تعداد زیادی از آنها شناسایی نشده‌اند و ممکن است حتی برخی از والدین این بیماران از نادر بودن بیماری فرزند خود بی‌اطلاع باشند. یاسر داوودیان با اشاره به اینکه طبق آمارهای جهانی در ایران ۳ میلیون بیمار نادر داریم، می‌افزاید: تاکنون ۴۳۲ نوع بیماری نادر از سوی بنیاد ملی بیماری‌های نادر ایران...
آخرین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران در سال ۱۴۰۲ در محل بنیاد با حضور مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران؛ حمیدرضا ادراکی، سیدمحمد اکرمی؛ رئیس انجمن علمی ژنتیکی پزشکی ایران، مهدی نوروزی معاون علمی و پژوهشی،علی تقوی مدیریت علمی و پژوهشی، طیبه خمسی؛ معاون آموزشی، حسین افرا؛ معاون درمان بنیاد، سیامک عبدی؛ متخصص بیماری‌های مغز و اعصاب،احمدرضا شمشیری؛ اپیدمولوژیست، کامران یعقوب پور؛ فوق تخصص غدد و متابولیک،بی بی هما قادریان؛ متخصص بیماری‌های مادرزادی قلب و عروق و محمدیزدان حق شناس؛ متخصص داخلی برگزار شد. در این کمیسیون با در نظر گرفتن تعریف بیماری‌های نادر و مقایسه تعداد بیماران نسبت به جمعیت در سایر کشورها از لزوم بازنگری این مهم بر اساس توانایی‌های کشور تأکید و پیشنهادهایی نیز در این زمینه...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما، طبق اعلام بنیاد بیماری های نادر، آخرین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران برگزار شد و با در نظر گرفتن تعریف بیماری های نادر و مقایسه تعداد بیماران نسبت به جمعیت در سایر کشورها از لزوم بازنگری این مهم بر اساس توانایی های کشور تأکید و پیشنهاداتی نیز در این زمینه ارائه شد.همچنین به پیگیری مجدانه مدارک پزشکی ناقص ارسالی توسط درخواست کنندگان ثبت نام در سامانه سبنا اشاره توسط بنیاد بیماری های نادر ایران تا به نتیجه رسیدن آن تأکید شد. همچنین با توجه به وجود برخی سرطان های نادر در ایران در مورد قرارگیری آن ها در لیست بیماری های نادر بحث و تبادل نظر شد. در نهایت نیز با...
آخرین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران در سال ۱۴۰۲ در محل بنیاد با حضور مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران دکتر حمیدرضا ادراکی، دکتر سیدمحمد اکرمی رئیس انجمن علمی ژنتیکی پزشکی ایران، دکتر مهدی نوروزی معاونت علمی و پژوهشی، دکتر علی تقوی مدیریت علمی و پژوهشی، خانم طیبه خمسی معاونت آموزشی، دکتر حسین افرا معاونت درمان بنیاد، دکتر سیامک عبدی متخصص بیماری‌های مغز و اعصاب، دکتر احمدرضا شمشیری اپیدمولوژیست، دکتر کامران یعقوب پور فوق تخصص غدد و متابولیک و دکتر بی بی هما قادریان متخصص بیماری‌های مادرزادی قلب و عروق و دکتر محمدیزدان حق شناس متخصص داخلی برگزار شد. در این کمیسیون با در نظر گرفتن تعریف بیماری‌های نادر و مقایسه تعداد بیماران نسبت به جمعیت در سایر کشورها از...
به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس،چهارمین جلد اطلس بیماری‌های نادر ایران به چاپ رسید.این اطلس که با همت و تحقیقات گروه مولفین شورای علمی-پژوهشی و کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران به سرانجام رسیده با عنوان بیماری‌های مغز و اعصاب به بررسی بیماری‌های نادر در این زمینه پرداخته است. اطلس حاضر در راستای کسب اطلاعات لازم در حوزه مرتبط با موضوع آن در دسترس مراکز علمی، محققین و دانشجویان پزشکی و سایرین قرار خواهد گرفت. شایان ذکر است پیش تر بنیاد بیماری‌های نادر ایران به ترتیب اطلس بیماری‌های نادر ایران در زمینه‌های بیماری‌های داخلی نادر، بیماری‌های ژنتیکی و مادرزادی نادر و همچنین بیماری‌های متابولیک نادر را نیز منتشر کرده است. از دیگر پروژه‌های مهم پژوهشی بنیاد بیماری‌های نادر ایران می‌توان...
به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس، نشستی با حضور مدیرعامل ، رئیس هیأت مدیره و معاونین بنیاد بیماری‌های نادر ایران و دانشگاه آزاد اسلامی با موضوع مهارت آموزی، اشتغال و کارآفرینی برای بیماران نادر و خانواده‌های آنان برگزار شد. در این نشست حسین علی جاهد، مدیرکل اداره امور خیرین و توسعه وقف دانشگاه آزاد،یاسر داودیان، رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران، و حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد، حضور داشتند. در این جلسه ضمن معرفی بنیاد توسط مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران و فعالیت‌های آن، نوروزی با بیان اولویت‌های بنیاد در دو حوزه پیشگیری و ارتقاء کیفیت زندگی بیماران، پیشنهاد سوق دانشجویان و پژوهشگران دانشگاهی به سمت تحقیق در رابطه بیماری‌های نادر را ارائه کرد. در راستای موضوع نشست، خمسی با...
ضمن آنکه با توجه به بند ۹ سیاست های مقام معظم رهبری در حوزه سلامت، صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج برای اولین بار در کشور با حمایت نمایندگان مجلس یازدهم از مهر۱۴۰۱ ایجاد شده و سازمان بیمه سلامت متولی اجرایی شدن این قانون است . در همین راستا با اختصاص ۵ هزار میلیارد تومان، ۱۰۷ بیماری صعب العلاج تحت پوشش صندوق بیمه سلامت قرار گرفته و با همکاری دانشگاه ها و معاونت درمان عمده هزینه های کمر شکن این بیماران توسط دولت پرداخت می شود . منبع: قدس آنلاین
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به نشان‌دار شدن ۳۱۷ بیماری نادر در صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج جهت حمایت ویژه، گفت: با شکل‌گیری این صندوق باید مدیریت دارو و تجهیزات آسان‌تر از قبل انجام شود و دارو بدون مشکل به دست بیماران برسد. دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با ایسنا؛ با اشاره به اینکه موضوع تحت پوشش بیمه بردن بیماری‌های نادر با سرعت بیشتری در جریان است، گفت: هر هفته تعداد بیماری بیشتری توسط بیمه سلامت ایران در سامانه‌های مربوط به صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نشان‌دار می‌شوند. وی با اشاره به اینکه تاکنون ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است، تصریح کرد: از این تعداد تاکنون ۳۱۷ نوع بیماری نادر نشان‌دار شده و تحت پوشش قرار...
به گزارش همشهری آنلاین، دکتر حمیدرضا ادراکی ، با اشاره به اینکه موضوع تحت پوشش بیمه بردن بیماری‌های نادر با سرعت بیشتری در جریان است، گفت: هر هفته تعداد بیماری بیشتری توسط بیمه سلامت ایران در سامانه‌های مربوط به صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نشان‌دار می‌شوند. وی با اشاره به اینکه تاکنون ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است، تصریح کرد: از این تعداد تاکنون ۳۱۷ نوع بیماری نادر نشان‌دار شده و تحت پوشش قرار گرفته است اما لازم است به سرعت تمام این بیماری‌ها تحت پوشش رفته و نشان‌دار شوند. او تاکید کرد: حدود ۶۵۰۰ بیمار نادر در سامانه "سبنا" ثبت‌نام کردند اما، تخمین ما این است که تعداد بیماران نادر در کشور ما حدود ۱.۵ تا...
دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به اینکه موضوع تحت پوشش بیمه بردن بیماری‌های نادر با سرعت بیشتری در جریان است، گفت: هر هفته تعداد بیماری بیشتری توسط بیمه سلامت ایران در سامانه‌های مربوط به صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نشان‌دار می‌شوند. وی با اشاره به اینکه تاکنون ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است، تصریح کرد: از این تعداد تاکنون ۳۱۷ نوع بیماری نادر نشان‌دار شده و تحت پوشش قرار گرفته است اما لازم است به سرعت تمام این بیماری‌ها تحت پوشش رفته و نشان‌دار شوند. او تاکید کرد: حدود ۶۵۰۰ بیمار نادر در سامانه "سبنا" ثبت‌نام کردند اما، تخمین ما این است که تعداد بیماران نادر در کشور ما حدود ۱.۵ تا ۲...
حمیدرضا ادراکی، با اشاره به اینکه موضوع تحت پوشش بیمه بردن بیماری‌های نادر با سرعت بیشتری در جریان است، گفت: هر هفته تعداد بیماری بیشتری توسط بیمه سلامت ایران در سامانه‌های مربوط به صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نشان‌دار می‌شوند. وی با اشاره به اینکه تاکنون ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است، تصریح کرد: از این تعداد تاکنون ۳۱۷ نوع بیماری نادر نشان‌دار شده و تحت پوشش قرار گرفته است اما لازم است به سرعت تمام این بیماری‌ها تحت پوشش رفته و نشان‌دار شوند. او تاکید کرد: حدود ۶۵۰۰ بیمار نادر در سامانه "سبنا" ثبت‌نام کردند اما، تخمین ما این است که تعداد بیماران نادر در کشور ما حدود ۱.۵ تا ۲ میلیون نفر باشد. ادراکی ادامه...
مرکز پژوهش های مجلس در گزارشی مدیریت بیماری های نادر در ایران و سایر کشورها را مورد بررسی قرار داد. به گزارش مشرق، دفتر مطالعات اجتماعی مرکز پژوهشهای مجلس شورای اسلامی، در گزارشی با عنوان « مدیریت بیماری‌های نادر در ایران و سایر کشورها » اعلام کرد: بیماری‌های نادر ویژگی‌هایی دارند که آنها را به یکی از چالش‌های مهم نظام سلامت تبدیل کرده است. تاکنون حدود ۵۰۰۰ تا ۸۰۰۰ بیماری نادر در سراسر جهان شناسایی شده که به‌دلیل شایع نبودن در جامعه، به آنها نادر گفته می‌شود. بیماری‌های نادر عموماً از حیث نادربودن و روند شیوع آن در جهان و همچنین فقدان دانش و گزینه‌های درمانی مناسب، بیماران و خانواده‌های آنان و یا ارائه‌کنندگان خدمات را با مشکلات متعددی روبرو...
به نقل از روابط عمومی مرکز پژوهشهای مجلس شورای اسلامی، دفتر مطالعات اجتماعی این مرکز در گزارشی با عنوان «مدیریت بیماری‌های نادر در ایران و سایر کشورها» بیان کرد: بیماری‌های نادر ویژگی‌هایی دارند که آنها را به یکی از چالش‌های مهم نظام سلامت تبدیل کرده است. تاکنون حدود ۵۰۰۰ تا ۸۰۰۰ بیماری نادر در سراسر جهان شناسایی شده که به‌دلیل شایع نبودن در جامعه، به آنها نادر گفته می‌شود. بیماری‌های نادر عموماً از حیث نادربودن و روند شیوع آن در جهان و همچنین فقدان دانش و گزینه‌های درمانی مناسب، بیماران و خانواده‌های آنان و یا ارائه‌کنندگان خدمات را با مشکلات متعددی روبرو می‌کند. در این میان نظام‌های اقتصادی و مراقبت‌های بهداشتی - درمانی متناسب با نیاز بیماران عامل مؤثری در...
مرکز پژوهش های مجلس در گزارشی مدیریت بیماری های نادر در ایران و سایر کشورها را مورد بررسی قرار داد. به گزارش ایران اکونومیست به نقل از روابط عمومی مرکز پژوهشهای مجلس شورای اسلامی، دفتر مطالعات اجتماعی این مرکز در گزارشی با عنوان « مدیریت بیماری‌های نادر در ایران و سایر کشورها » بیان کرد: بیماری‌های نادر ویژگی‌هایی دارند که آنها را به یکی از چالش‌های مهم نظام سلامت تبدیل کرده است. تاکنون حدود ۵۰۰۰ تا ۸۰۰۰ بیماری نادر در سراسر جهان شناسایی شده که به‌دلیل شایع نبودن در جامعه، به آنها نادر گفته می‌شود. بیماری‌های نادر عموماً از حیث نادربودن و روند شیوع آن در جهان و همچنین فقدان دانش و گزینه‌های درمانی مناسب، بیماران و خانواده‌های آنان و...
به گزارش جام جم آنلاین، حمیدرضا ادراکی افزود: ایران در آسیا تنها کشوری است که توانسته به پروتکلی دست پیدا کند که براساس آن و با استفاده از هوش مصنوعی می‌توان بیماری‌های نادر را در افراد تشخیص داد. وی درباره این شیوه از تشخیص بیماری‌های نادر ادامه داد: یکی از سه ضلع این پروتکل تشخیصی تصویربرداری است که از طریق ام آر آی تخصصی انجام می‌شود. مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به اینکه ژنتیک دومین ضلع این پروتکل تشخیصی است، عنوان کرد: به این شکل با توجه به سیکلی که در هر بیماری نادر برای ژنوتیپ و فنوتیپ آن بیماری در نظر گرفته شده اطلاعات لازم لحاظ خواهد شد. به گفته ادراکی سومین ضلع این پروتکل تشخیصی علائم...
نخستین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر در سال ۱۴۰۲ با تأیید ۸ بیماری نادر دیگر برگزار شد. کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر با حضور داریوش فرهود پدر علم ژنتیک ایران، حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد و عضو هیئت علمی دانشگاه شهید بهشتی، مهدی نوروزی معاون علمی پژوهشی بنیاد بیماری‌های نادر، علی تقوی عضو شورای علمی، شاداب صالحپور فوق تخصص غدد کودکان، محمد حق شناس متخصص داخلی، سیامک عبدی متخصص مغز و اعصاب و ثریا فریدونی دبیر کمیسیون پزشکی بنیاد برگزار شد. همچنین، ۱۶ بیماری دیگر که در ایران به بیماری‌های شایع تبدیل شده اند اما در فهرست جهانی اورفان جز بیماری‌های نادر محسوب می‌شوند نیز در سامانه بنیاد بیماری‌های نادر ثبت شده اند. منبع: خبرگزاری مهر
هجدهم اردیبهشت‌ماه روز جهانی تالاسمی و بیماری‌های صعب‌العلاج است. بیماری‌های که درمان ندارد و عموما از هر ۱۰ هزار نفر جمعیت حدود ۵ نفر به بیماری خاص و نادری، مبتلا هستند. به گزارش خبرآنلاین؛ آن طور که حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج می‌گوید، بیماری‌های مانند تالاسمی، برخی از بیماری‌های عروقی و قلبی، جز بیماری‌های نادرند که عمده دلیل ابتلای آن، ژنتیکی و ازدواج فامیلی است. با وجود این که سازمان جهانی بهداشت، برآورد کرده که ۳ میلیون فرد مبتلا در کشور، وجود دارند، اما تنها ۶ هزار و ۵۰۰ بیمار در سامانه افراد مبتلا ثبت شده‌اند. در حال حاضر چند نوع بیماری نادر و صعب‌العلاج در کشور، شناسایی شده است؟ در حال حاضر ۴۰۲ نوع بیماری نادر...
از «بیماران نادر» می‌گوییم؛ آن‌هایی که به اشتباه یا از روی عمد، بیماران خاص شمرده می‌شوند. آمار دقیقشان در کشور مشخص نیست و بسیاری از آنها هنوز زیر پوشش بیمه قرار نگرفته‌اند. بر اساس آمار اتحادیه اروپا، ۳۰۰میلیون بیمار نادر در جهان زندگی می‌کنند که یک درصد آن یعنی ۳میلیون نفر در ایران سکونت دارند، با این‌حال، مسئولان ما می‌گویند این عدد درست نیست و البته خودشان نیز عددی را اعلام نمی‌کنند. آن‌طور که رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران به ما می‌گوید شمار بیماران نادر چندان هم کم نیست. به‌ویژه که وی معتقد است شاید اگر مجموعه‌ای با عنوان اداره بیماری‌های نادر در وزارت بهداشت وجود داشت، می‌توانستیم آمار دقیقی از تعداد بیماران نادر کشور داشته باشیم. مدیریت...
به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز، دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگویی، گفت: از آنجایی که هیچ برنامه مدونی برای رسیدگی به بیماران نادر وجود نداشت، سند ملی بیماری‌های نادر مدتی قبل توسط بنیاد بیماری‌های نادر با همراهی دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه شد. در این سند تمام مسائل مهم در ارتباط با پیشگیری، تشخیص، درمان، توانبخشی، آموزشی و... قید شده است و هر سازمان و نهادی هم باید وظایف خود را در قبال بیمار نادر بداند. وی افزود: ما در ارتباط با بیماری‌های شایع مانند دیابت، سکته‌های مغزی و قلبی و... معضلاتی که برای بیماران نادر وجود دارد را شاهد نیستم و این درحالی است که یک بیمار نادر همیشه مورد غفلت واقع شده بود. کشنده‌ترین سرطان کدام نوع است؟ نوع...
به گزارش تابناک، بیماران نادر، اسمشان هم مانند نام بیماری‌های عجیب و غریبشان ناشناخته است. کمتر کسی در جامعه با این گروه از بیماران آشناست؛ مگر آنکه یا خودش یکی از این بیماران یا در خانواده پذیرای بیماری از این جنس باشد. گرچه حالا در سایه فعالیت بنیاد بیماری‌های نادر، حدود ۵ هزار نفر از مبتلایان به ۴۰۲ نوع بیماری نادر در سامانه «سبنا» شناسایی شده‌اند، اما کارشناسان و متخصصان علم ژنتیک معتقدند در ایران بالغ بر ۲ میلیون نفر بیمار نادر موجود است! ۲ سالی طول کشید تا هشتم اسفندماه در تقویم به نام بیماران نادر نامگذاری شود و حالا بعد از نامگذاری یک روز به نام بیماران نادر که نخستین خواسته این گروه از بیماران و...
رییس مجلس شورای اسلامی با اشاره به روز حراست از بیماران نادر ایران گفت: تأمین داروهای بیماری‌های نادر، آموزش‌های پزشکی مرتبط و تامین تجهیزات لازم همواره دغدغۀ بیماران نادر است. رفع این مشکلات به همدلی ملی نیاز دارد. به گزارش ایران اکونومیست، محمدباقر قالیباف به مناسبت «روز حمایت از بیماران نادر ایران» با انتشار پستی در صفحه شخصی خود در اینستاگرام نوشت: «بیش از دَه سال است که «روز جهانی بیماری‌های نادر» توسط گروه‌های مردمی، محققان، پزشکان، خانواده‌های مرتبط و خود بیماران درگیر با این نوع از بیماری‌ها، به عنوان روزی برای آشنایی و توجه به بیماری‌های نادر و تلاش برای پیشگیری، تشخیص و افزایش کیفیت زندگی این بیماران، معرفی و گرامی داشته می‌شود. از امسال، روز ۸ اسفندماه در...
به گزارش خبرگزاری صداوسیما، در این برنامه هداوند خانی رییس اداره بیماری‌های خاص معاونت درمان وزارت بهداشت و نوشین جزایری رییس گروه داروی دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران درباره حمایت‌های لازم از این بیماران بحث و گفتگو می کنند. «ایران امروز» به تهیه کنندگی عاطفه اقتداری، اجرای رضا فرخی و گزارشگری نوید دانشور، ساعت ۱۲:۴۰ از رادیو ایران پخش می‌شود. بنابر اعلام بنیاد بیماری‌های نادر ایران، از سوی شورای عالی انقلاب فرهنگی نامگذاری روز هشتم اسفند برای گرامیداشت بیماران نادر کشور به تصویب رسید که در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد. تاکنون ۳۴۴ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده و به تصویب کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر رسیده است.
به گزارش قدس آنلاین، دکتر حمیدرضا ادراکی به مناسبت روز ملی بیماری‌های نادر اظهار کرد: تاکنون ۴۰۱ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده است و بیماران نادر را در سامانه بیماران نادر ایران ثبت نام کرده‌ایم. وی افزود: بیماران نادر مدارک خود را به کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران ارسال می‌کنند و پس از تأیید اساتید دانشگاه، بیماران در سامانه بیماران کدگذاری شده و تحت پوشش قرار می‌گیرند. مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران ادامه داد: بین بیماری‌های نادر، برخی بیماری‌ها نظیر نوروفیبروماتوز، موکوپلی ساکاریدوز، دیستروفی عضلانی و ... شایع‌ترند. وی درباره تعداد بیماران نادر شناسایی شده در کشور بیان کرد: تاکنون مدارک مربوط به حدود ۶۰۰۰ بیمار نادر را دریافت و اطلاعات آنها را در سامانه بارگذاری کرده‌ایم....
گاهی امراض ناشناخته با آدمی متولد می‌شود و تا سال‌های پایانی زندگی با وی همراه است و نفس از مبتلایان می‌گیرد و فرصت زندگی معمول را به رویا بدل می‌کند و رنج‌های متوالی برای بیماران و خانواده‌ها به همراه دارد، اما در این بین همچنان امیدی به علم در دوردست برای درمان و بهبودی بیماران می‌درخشد. به گزارش خبرنگار ایمنا، هشتم اسفندماه تحت عنوان روز حمایت از بیماران نادر نامگذاری شده است تا مرحمی بر تن رنجور این بیماران و روزنه نوری برای آگاهی‌رسانی در این زمینه باشد. با وجود پیشرفت روز افزون علم در سراسر جهان، همچنان بیماری‌هایی وجود دارند که حتی نام آنها برای کسی آشنا نیست، اما افرادی به آنها مبتلا هستند؛ افرادی که از ناشناخته بودن...
به گزارش قدس خراسان، فردا روز جهانی بیماری‌های نادر است؛ امراضی که کمتر درباره آنها شنیده‌ایم؛ چون شیوع کمی داشته‌اند. مبتلایان به بیماری‌های نادر، چه از لحاظ روحی و چه از نظر جسمی، با مشکلات عدیده‌ای دست به گریبان هستند. ناشناخته بودن بیماری و نبود متخصصان و روش‌های درمانی مناسب و از سوی دیگر کمیاب بودن و هزینه‌های سرسام‌آور داروهای مورد نیاز، زندگی این افراد را به شدت تحت تأثیر قرار داده است. برای دانستن درباره بیماری‌های نادر خراسان رضوی و تعداد مبتلایان، موضوع را از دانشگاه علوم پزشکی مشهد پیگیری می‌کنم. شماره کارشناس مسئول بیماری‌های خاص دانشگاه را می‌دهند. گویا بیماری‌های نادر در دانشگاه علوم پزشکی مشهد کارشناسی ندارد! دکتر جواد رجبیان در این‌باره می‌گوید: به تازگی طرحی با...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما به نقل از وبدا، رئیس دبیرخانه شورای عالی سلامت و امنیت غذایی ضمن اشاره به اینکه سند ملی بیماری‌های نادر ایران برای تصویب در شورای عالی سلامت و امنیت غذایی به دبیرخانه شورای عالی سلامت و امنیت غذایی ارسال شده، گفت: با توجه به گذشت زمان از ابلاغ اولیه سند و وجود قوانین و اسناد بالادستی جدید از جمله قانون جوانی جمعیت و حمایت از خانواده، سند تحول دولت مردمی و سیاست‌های کلی سلامت برنامه هفتم توسعه، پس از ارسال سند به معاونت‌های مربوطه وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، این جلسه تشکیل شد تا ضمن دریافت نظرات دستگاه‌ها و ارگان‌های ذی نقش، سند مورد بحث برای ارائه و تصویب در شورای عالی سلامت...
گروه سلامت خبرگزاری فارس- محمد تاجیک:بیماری‌های نادر بیماری‌هایی هستند که میزان ابتلا و شیوع آنها بسیار کم است. مبتلایان به بیماری‌های نادر، چه از لحاظ روحی و چه از لحاظ جسمی، با مشکلات عدیده‌ای دست به گریبان هستند. تاکنون بیش از ۶۰۰۰ نوع بیماری نادر در جهان شناخته شده است که با تنوع گسترده‌ای از اختلالات و علائم همراه هستند و علائم آنها حتی از فردی به فرد دیگر نیز متفاوت است. بیماری‌های نادر از نظر ماهیت بسیار مبهم و ناشناخته هستند، اما مطالعات نشان می‌دهد که میزان شیوع آنها بسیار بیشتر از چیزی است که به نظر می‌رسد. از سویی ناشناخته بودن بیماری و فقدان متخصصین و روش‌های درمانی مناسب و از سوی دیگر کمیاب بودن و هزینه‌های سرسام‌آوری داروهای مورد...
از دیرباز تاکنون جامعه پزشکی همواره در تلاش بوده است تا وضعیت سلامت جهان را ارتقا دهد و امروزه پزشکان قادر به درمان بیماری‌هایی هستند که روزگاری عجیب و غیرقابل درمان به نظر می‌رسیدند. به طور کلی بیماری‌های نادر بیماری‌هایی هستند که میزان ابتلا و شیوع آنها بسیار کم است. مبتلایان به بیماری‌های نادر، چه از لحاظ روحی و چه از لحاظ جسمی، با مشکلات عدیده‌ای دست به گریبان هستند. تاکنون بیش از ۶۰۰۰ نوع بیماری نادر در جهان شناخته شده است که با تنوع گسترده‌ای از اختلالات و علائم همراه هستند و علائم آنها حتی از فردی به فرد دیگر نیز متفاوت است. بیماری‌های نادر از نظر ماهیت بسیار مبهم و ناشناخته هستند، اما مطالعات نشان می‌دهد که میزان...
در حالی که با تصویب مجلس شورای اسلامی بودجه ۵ هزار میلیارد تومانی برای بیماران نادر اختصاص پیدا کرده اما حالا موضوع عدم اختصاص کامل آن برای این بیماران، نگرانی‌هایی را ایجاد کرده است. ناطقان: از دیرباز تاکنون جامعه پزشکی همواره در تلاش بوده است تا وضعیت سلامت جهان را ارتقا دهد و امروزه پزشکان قادر به درمان بیماری‌هایی هستند که روزگاری عجیب و غیرقابل درمان به نظر می‌رسیدند.به طور کلی بیماری‌های نادر بیماری‌هایی هستند که میزان ابتلا و شیوع آنها بسیار کم است. مبتلایان به بیماری‌های نادر، چه از لحاظ روحی و چه از لحاظ جسمی، با مشکلات عدیده‌ای دست به گریبان هستند.تاکنون بیش از ۶۰۰۰ نوع بیماری نادر در جهان شناخته شده است که با تنوع گسترده‌ای از...
به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس، حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در واکنش به خبر «تعیین تکلیف بودجه حمایتی از بیماران خاص و صعب العلاج در هفته جاری»، تاکید کرد: این بودجه در حالی قرار است در شورای نگهبان طرح شود که مرداد ماه سال گذشته تهیه و تدوین سند ملی برای «بیماری‌های نادر ایران» انجام گرفت و توسط ریاست جمهوری ابلاغ شد. وی ادامه داد: دی ماه سال ۱۳۹۹ مجلس، ردیف بودجه‌ای برای حمایت از بیماران نادر در قالب بودجه وزارت بهداشت تصویب و همچنین روز ملی بیماری‌های نادر (۸ اسفند ماه) در شورای انقلاب فرهنگی تصویب و ابلاغ کرد تا این بیماران از خدمات بیمه‌ای، دارویی، درمان و حمایتی دولت بهره‌مند شوند؛ اما در حال حاضر...
گزارش کامل از گزیده‌خبرهای امروز «تابناک با تو» را با کلیک بر تیتر آن بخوانید ابتلای برد پیت به یک بیماری نادر و عجیب ماجرای قلم نوک توپی که اینک در دست همه ماست مردان جوان به خاطر رسانه‌های اجتماعی ظاهر خود را تغییر می‌دهند از کدام بانک وام ازدواج بگیریم؟ اجرای کنسرت به دلیل نوازندگی زنان لغو شد بیل گیتس از تجارت جدیدش رونمایی کرد ماجرای کاربر روحانی و تصویر سنگ‌قبر بی‌حجاب روایتی از مرگ فجیع یک خانواده در نجف‌آباد آغاز ثبت نام نهضت ملی مسکن در ۱۷ استان کیک تولد ۲۴سالگی ترلان پروانه فال روزانه| یکشنبه ۱۹ تیر ۱۴۰۱ راه‌اندازی پلیس امنیت اخلاقی در سراسر کشور قیمت...
در حالی آمریکا از حقوق بشر دم می‌زند که دستان پلید او و همدستانش به خون ۱۷ هزار نفر از مردم ایران آلوده است و اکنون نیز تحریم دارویی بیماران در ایران نفس بیماران خاص را به شماره انداخته است. به گزارش مشرق، واژه حقوق بشر،نسبتا جدید است و فقط پس از جنگ جهانی دوم و تاسیس سازمان ملل متحد در سال ۱۹۴۵ وارد محاورات روزمره شده است. این عبارت جایگزین اصطلاح «حقوق طبیعی» و «حقوق انسان» شده که قدمتی بیشتر دارند. اساساً حقوق بشر مربوط به مواردی است که شما به دلیل انسان بودن از آن برخوردار هستید. بنابراین حقوق برای همه افراد اعتبار دارد. مثلا شما حق دارید به بخش‌های مراقبت‌های درمانی و تحصیلات دسترسی داشته باشید. حق دارید...
خبرگزاری فارس: واژه حقوق بشر،نسبتا جدید است و فقط پس از جنگ جهانی دوم و تاسیس سازمان ملل متحد در سال 1945 وارد محاورات روزمره شده است. این عبارت جایگزین اصطلاح «حقوق طبیعی» و «حقوق انسان» شده که قدمتی بیشتر دارند. اساساً حقوق بشر مربوط به مواردی است که شما به دلیل انسان بودن از آن برخوردار هستید. بنابراین حقوق برای همه افراد اعتبار دارد. مثلا شما حق دارید به بخش‌های مراقبت‌های درمانی و تحصیلات دسترسی داشته باشید. حق دارید غذا بخورید تا سیر شوید. شما حق دارید که کشوری را برای زندگی کردن و شهروند بودن داشته باشید. حقوق بشر بر این نظر استوار است که همه مردم دارای حقوق همگانی هستند؛ بدون در نظر داشتن جنسیت، گرایش‌های جنسی،...
گزارش کامل از گزیده‌خبرهای امروز «تابناک با تو» را با کلیک بر تیتر آن بخوانید ستاره مشهور سینما به بیماری نادر مبتلا شد راه‌های پیشگیری و درمان عرق سوز شدن در تابستان ۵ توصیه کاربردی برای محافظت از پوست در برابر باد کولر دو نماد تهران در یک قاب چرا بعضی شب‌ها کابوس می‌بینیم؟ خبر ازدواج سوم “بهاره رهنما” با این عکس قطعی شد اقدام خطرناک موتورسوار جوان در مشهد فال روزانه یکشنبه ۵ تیر ۱۴۰۱ آمار هولناک میزان سرقت در ایران قیمت دلار، سکه و طلا افزایش وحشتناک دمای هوا در راه است ریزش قیمت سکه با سفر بورل به ایران آغاز طرح فروش بدون قرعه‌کشی...
دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به بیماری سندروم ویلیامز به عنوان یک بیماری نادر، گفت: این سندروم نادر با منشاء ژنتیکی سبب تاخیر رشد می‌شود که پس از تولد کاملا مشخص است که کودک رشد مناسبی ندارد. این بیماری بر مسائل روح، روان و مغز افراد مبتلا تاثیر می‌گذارد. صورت بیماران مبتلا به سندروم ویلیامز دارای علائم تیپیک است و از نظر ظاهر دهان و دندان، بینی، گوش و ... متفاوت است؛ زیرا کروموزوم ۷ آنها درگیر است که این امر بر چهره تاثیرگذار است. وی افزود: معمولا کلسیم خون این بیماران افزایش می‌یابد که به دنبال این موضوع کلسیم روی برخی استخوان‌ها بویژه استخوان‌های صورت می‌نشیند و سبب بروز تغییر شکل می‌شود. از سوی دیگر...
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر توضیحاتی درباره یک بیماری نادر به نام سندروم ویلیامز ارائه کرد و از این بیماران خواست تا برای دریافت حمایت‌های لازم در سامانه سبنا (سامانه بیماری‌های نادر ایران) ثبت‌نام کنند. دکتر حمیدرضا ادراکی در گفتگو با ایسنا، با اشاره به بیماری سندروم ویلیامز به عنوان یک بیماری نادر، گفت: این سندروم نادر با منشاء ژنتیکی سبب تاخیر رشد می‌شود که پس از تولد کاملا مشخص است که کودک رشد مناسبی ندارد. این بیماری بر مسائل روح، روان و مغز افراد مبتلا تاثیر می‌گذارد. صورت بیماران مبتلا به سندروم ویلیامز دارای علائم تیپیک است و از نظر ظاهر دهان و دندان، بینی، گوش و ... متفاوت است؛ زیرا کروموزوم ۷ آنها درگیر است که این امر بر...
روز جهانی بیماری‌های نادر نخستین بار، با هدف کمک و مراقبت از مبتلایان به بیماری‌های نادر و تلاش سازمان‌ها برای یافتن راه‌های درمانی نامگذاری شد. به گزارش خبرنگار ایمنا، روز جهانی بیماری‌های نادر نخستین بار با هدف کمک و مراقبت از مبتلایان به بیماری‌های نادر و تلاش سازمان‌ها برای یافتن راه‌های درمانی نامگذاری شد. تأسیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران حاکی از تلاش‌های مستمر برای انجام مطالعات در حوزه این بیماری‌ها، توانمندسازی بیماران نادر و افزایش امکانات پزشکی و متخصصین در این زمینه است. از دیرباز تاکنون جامعه پزشکی همواره در تلاش بوده است تا وضعیت سلامت جهان را ارتقا دهد و امروزه پزشکان قادر به درمان بیماری‌هایی هستند که روزگاری عجیب و غیرقابل درمان به نظر می‌رسیدند. در حال...
به گزارش تابناک به نقل از ایسنا، سید ابراهیم رئیسی در پیامی به مناسبت بزرگداشت روز ملی حمایت از بیماران نادر ایران خاطر نشان کرد: هشتم اسفند ماه، «روز حمایت ملی از بیماران نادر ایران» نامگذاری شده است. امیدوارم با ثبت این روز در تقویم کشور، امسال برای جامعه‌ی بیماران نادر، سالی متفاوت گردد و توجه ویژه‌ی عموم مردم، رسانه‌ها و دستگاه‌های مسئول، به بهانه‌ی این روز ملی، نویدبخش روزهای بهتر برای بیماران و مستوجب تقویت سرمایه‌ی اجتماعی کشور باشد.متن پیام رئیس جمهور بدین شرح است:بسم الله الرحمن الرحیمملال و رنج بیماری، استواری بیمار و استحکام خانه و خانواده‌ی او را سست می‌کند؛ مگر اینکه همدلی و همیاری مردم، همراه او باشد و بتواند بعد از خدای بی‌نیاز، به جامعه‌ای...
به نقل از پایگاه اطلاع‌رسانی ریاست‌جمهوری، حجت‌الاسلام سید ابراهیم رئیسی در پیامی به مناسبت بزرگداشت روز ملی حمایت از بیماران نادر ایران خاطر نشان کرد: هشتم اسفند ماه، «روز حمایت ملی از بیماران نادر ایران» نامگذاری شده است. امیدوارم با ثبت این روز در تقویم کشور، امسال برای جامعه بیماران نادر، سالی متفاوت گردد و توجه ویژه عموم مردم، رسانه‌ها و دستگاه‌های مسئول، به بهانه این روز ملی، نویدبخش روزهای بهتر برای بیماران و مستوجب تقویت سرمایه اجتماعی کشور باشد. متن پیام رئیس‌جمهور بدین شرح است: بسم الله الرحمن الرحیم ملال و رنج بیماری، استواری بیمار و استحکام خانه و خانواده او را سست می‌کند؛ مگر اینکه همدلی و همیاری مردم، همراه او باشد و بتواند بعد از خدای بی‌نیاز،...
رئیس‌جمهور گفت: با توجه به ابلاغ «سند ملی بیماران نادر» همه دستگاه‌ها موظف به عملیاتی کردن و اجرای آن هستند. به گزارش ایمنا و به نقل از پایگاه اطلاع‌رسانی ریاست‌جمهوری، حجت‌الاسلام سید ابراهیم رئیسی در پیامی به مناسبت بزرگداشت روز ملی حمایت از بیماران نادر ایران اظهار کرد: هشتم اسفند ماه، «روز حمایت ملی از بیماران نادر ایران» نامگذاری شده است. امیدوارم با ثبت این روز در تقویم کشور، امسال برای جامعه بیماران نادر، سالی متفاوت گردد و توجه ویژه عموم مردم، رسانه‌ها و دستگاه‌های مسئول، به بهانه این روز ملی، نویدبخش روزهای بهتر برای بیماران و مستوجب تقویت سرمایه اجتماعی کشور باشد. متن پیام رئیس‌جمهور بدین شرح است: "بسم الله الرحمن الرحیم ملال و رنج بیماری، استواری بیمار و...
به گزارش حوزه سیاست و اقتصاد خبرگزاری تقریب، حجت الاسلام والمسلمین سید ابراهیم رئیسی در پیامی به مناسبت بزرگداشت روز ملی حمایت از بیماران نادر ایران خاطر نشان کرد: هشتم اسفند ماه، «روز حمایت ملی از بیماران نادر ایران» نامگذاری شده است. امیدوارم با ثبت این روز در تقویم کشور، امسال برای جامعه‌ی بیماران نادر، سالی متفاوت گردد و توجه ویژه‌ی عموم مردم، رسانه‌ها و دستگاه‌های مسئول، به بهانه‌ی این روز ملی، نویدبخش روزهای بهتر برای بیماران و مستوجب تقویت سرمایه‌ی اجتماعی کشور باشد. متن پیام رئیس جمهور بدین شرح است: بسم الله الرحمن الرحیم ملال و رنج بیماری، استواری بیمار و استحکام خانه و خانواده‌ی او را سست می‌کند؛ مگر اینکه همدلی و همیاری مردم، همراه او باشد...
به گزارش جماران؛ رئیس جمهور تاکید کرد: با توجه به ابلاغ «سند ملی بیماران نادر» همه دستگاه‌ها موظف به عملیاتی کردن و اجرای آن هستند. سید ابراهیم رئیسی در پیامی به مناسبت بزرگداشت روز ملی حمایت از بیماران نادر ایران خاطر نشان کرد: هشتم اسفند ماه، «روز حمایت ملی از بیماران نادر ایران» نامگذاری شده است. امیدوارم با ثبت این روز در تقویم کشور، امسال برای جامعه‌ی بیماران نادر، سالی متفاوت گردد و توجه ویژه‌ی عموم مردم، رسانه‌ها و دستگاه‌های مسئول، به بهانه‌ی این روز ملی، نویدبخش روزهای بهتر برای بیماران و مستوجب تقویت سرمایه‌ی اجتماعی کشور باشد. متن پیام رئیس جمهور بدین شرح است: بسم الله الرحمن الرحیم ملال و رنج بیماری، استواری بیمار و استحکام خانه و خانواده‌ی...
عضو کمیته مشورتی بیماری‌های نادر وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با تاکید بر ژنتیکی بودن ۸۰ درصد بیماری‌های نادر، گفت: مهمترین مساله در مواجهه با این بیماری‌ها، پیشگیری از بروز موارد جدید است. به گزارش ایرنا، دکتر شاداب صالح پور با گرامی داشت روز ملی بیماری های نادر افزود: بیماری هایی که دارای فراوانی یا شیوع کمی در جمعیت های انسانی هستند بیماری‌های نادر گفته می شوند. در ایران به دلیل نبود مطالعات اپیدمیولوژی گسترده، بنیاد بیماری های نادر در حال حاضر فراوانی یک مورد در هر ۱۰ هزار نفر را به عنوان تعریف بیماری نادر در نظر می‌گیرد. این فوق تخصص بیماری های غدد و متابولیسم کودکان خاطرنشان کرد: میزان کم شیوع در کشورهای مختلف تعاریف متفاوتی دارد...
به گزارش صدای ایران ، سید ابراهیم رئیسی در پیامی به مناسبت بزرگداشت روز ملی حمایت از بیماران نادر ایران خاطر نشان کرد: هشتم اسفند ماه، «روز حمایت ملی از بیماران نادر ایران» نامگذاری شده است. امیدوارم با ثبت این روز در تقویم کشور، امسال برای جامعه‌ی بیماران نادر، سالی متفاوت گردد و توجه ویژه‌ی عموم مردم، رسانه‌ها و دستگاه‌های مسئول، به بهانه‌ی این روز ملی، نویدبخش روزهای بهتر برای بیماران و مستوجب تقویت سرمایه‌ی اجتماعی کشور باشد.متن پیام رئیس جمهور بدین شرح است:بسم الله الرحمن الرحیمملال و رنج بیماری، استواری بیمار و استحکام خانه و خانواده‌ی او را سست می‌کند؛ مگر اینکه همدلی و همیاری مردم، همراه او باشد و بتواند بعد از خدای بی‌نیاز، به جامعه‌ای که...
رئیس جمهور تاکید کرد: با توجه به ابلاغ «سند ملی بیماران نادر» همه دستگاه‌ها موظف به عملیاتی کردن و اجرای آن هستند. به گزارش مشرق، سید ابراهیم رئیسی در پیامی به مناسبت بزرگداشت روز ملی حمایت از بیماران نادر ایران خاطر نشان کرد: هشتم اسفند ماه، «روز حمایت ملی از بیماران نادر ایران» نامگذاری شده است. امیدوارم با ثبت این روز در تقویم کشور، امسال برای جامعه‌ی بیماران نادر، سالی متفاوت گردد و توجه ویژه‌ی عموم مردم، رسانه‌ها و دستگاه‌های مسئول، به بهانه‌ی این روز ملی، نویدبخش روزهای بهتر برای بیماران و مستوجب تقویت سرمایه‌ی اجتماعی کشور باشد. متن پیام رئیس جمهور بدین شرح است: بسم الله الرحمن الرحیم ملال و رنج بیماری، استواری بیمار و استحکام خانه و...
رئیس جمهور تاکید کرد: با توجه به ابلاغ «سند ملی بیماران نادر» همه دستگاه‌ها موظف به عملیاتی کردن و اجرای آن هستند. به گزارش ایسنا، سید ابراهیم رئیسی در پیامی به مناسبت بزرگداشت روز ملی حمایت از بیماران نادر ایران خاطر نشان کرد: هشتم اسفند ماه، «روز حمایت ملی از بیماران نادر ایران» نامگذاری شده است. امیدوارم با ثبت این روز در تقویم کشور، امسال برای جامعه‌ی بیماران نادر، سالی متفاوت گردد و توجه ویژه‌ی عموم مردم، رسانه‌ها و دستگاه‌های مسئول، به بهانه‌ی این روز ملی، نویدبخش روزهای بهتر برای بیماران و مستوجب تقویت سرمایه‌ی اجتماعی کشور باشد. متن پیام رئیس جمهور بدین شرح است: بسم الله الرحمن الرحیم ملال و رنج بیماری، استواری بیمار و استحکام خانه و...
خبرگزاری آریا-عضو کمیته مشورتی بیماری‌های نادر وزارت بهداشت، منشا 80 درصد بیماری‌های نادر را ژنتیکی دانست.به گزارش خبرگزاری آریا، دکتر شاداب صالحپور گفت: به بیماری‌هایی که دارای فراوانی یا شیوع کمی در جمعیت‌های انسانی هستند بیماری‌های نادر گفته می‌شود.وی افزود: میزان کم شیوع در کشورهای مختلف تعاریف متفاوتی دارد و از پنج تا 76 نفر در 100 هزار نفر متغیر است.عضو کمیته مشورتی بیماری‌های نادر وزارت بهداشت و دانشیار گروه کودکان دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی ادامه داد: عارضه‌ای در آمریکا نادر به شمار می‌رود که کمتر از 200 هزار نفر مبتلا به آن وجود داشته باشد، در اروپا یک در هر 2 هزار نفر جمعیت و در هند این شاخص یک نفر در هر 5 هزار نفر جمعیت...
به گزارش خبرگزاری مهر، شاداب صالح پور، ضمن گرامیداشت روز ملی بیماری‌های نادر، افزود: بیماری‌هایی که دارای فراوانی یا شیوع کمی در جمعیت‌های انسانی هستند بیماری‌های نادر گفته می‌شوند. این فوق تخصص بیماری‌های غدد و متابولیسم کودکان خاطرنشان کرد: میزان کم شیوع در کشورهای مختلف تعاریف متفاوتی دارد و از ۵ تا ۷۶ نفر در ۱۰۰ هزار نفر متغیر است. به گفته وی، عارضه‌ای در آمریکا نادر به شمار می‌رود که کمتر از ۲۰۰ هزار نفر مبتلا به آن وجود داشته باشد. در اروپا یک در هر ۲۰۰۰ نفر جمعیت و در هند این شاخص یک نفر در هر ۵۰۰۰ نفر جمعیت در نظر گرفته می‌شود. این متخصص ژنتیک بالینی یادآور شد: در ایران به دلیل عدم وجود مطالعات اپیدمیولوژی...
به گزارش اسپوتنیک، این یک تکنیک ضروری برای تشخیص بیماری‌های نهفته در DNA است؛ وقتی پزشکان یک جهش ژنتیکی خاص را تشخیص می‌دهند، می‌توانند درمان‌هایی را بر اساس آن ابداع کنند. به گزارش اقتصاد آنلاین به نقل از باشگاه خبرنگاران جوان، در کمتر از شش ماه، محققان در کارآزمایی جدید، ژنوم ۱۲ بیمار را تقسیم کردند که پنج نفر از آنها بر اساس اطلاعات ارائه شده توسط فناوری تقسیم‌بندی در یک دوره زمانی معادل یک روز کاری، تشخیص ژنتیکی دریافت کردند. متخصص علم ژنتیک و داده‌های زیست پزشکی در دانشگاه استنفورد گفت: از نظر اکثر پزشکان، دوره سریع مترادف با چند هفته برای تجزیه ژنوم و انتشار نتایج است. این تکنیک شامل تجزیه ژنوم یک فرد با استفاده از تمام سلول‌های...
رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران با اعلام اینکه به منظور جلوگیری از پراکندگی در حوزه بیماران نادر لازم است تا در وزارت بهداشت اداره‌ای به همین نام تشکیل شود، گفت: در دنیا، بیماری یا نادر است یا شایع؛ اما چون تعاریف و عناوین مختلفی در کشور ایران وجود دارد بودجه‌های مختلفی برای همین موضوعات اختصاص می‌یابد که متاسفانه جایی که باید هزینه شود بکار نمی‌رود. به گزارش ایسنا، یاسر داودیان تاکید کرد: در صورت همکاری دولت و وزارت بهداشت این بنیاد آمادگی خواهد داشت تا در تحقق تسریع رایزنی‌های مربوط به داروهای بیماران نادر اقدامات لازم را انجام دهد. وی گفت: بنیاد بیماری‌های نادر عضو مجامع جهانی است و می‌تواند در تحقق یافتن و تسریع در رایزنی‌های...
خبرگزاری آریا- رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران گفت: به منظور جلوگیری از پراکندگی در حوزه بیماران نادر لازم است تا در وزارت بهداشت اداره‌ای به همین نام تشکیل شود.به گزارش آریا؛ آقای یاسر داودیان گفت: «در دنیا، بیماری یا نادر است یا شایع، اما چون تعاریف و عناوین مختلفی در کشور ایران وجود دارد بودجه‌های مختلفی برای همین موضوعات اختصاص می‌یابد که متاسفانه جایی که باید هزینه شود بکار نمی‌رود و در جا‌های دیگر هزینه می‌شود. این در حالیست که وجود اداره بیماری نادر می‌تواند به میزان زیادی جلوی این پراکندگی‌ها را بگیرد.»وی با تاکید برا ینکه در صورت همکاری دولت و وزارت بهداشت این بنیاد آمادگی خواهد داشت تا در تحقق تسریع رایزنی‌های مربوط به داروهای...
رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران با بیان اینکه در کشور، ۳۵۵ گونه بیماری نادر وجود دارد که «اس ام ای» یکی از این گونه‌ها است، گفت: بر اساس آمار و اطلاعات سازمان جهانی بهداشت، نزدیک به ۶ تا ۸ هزار گونه بیماری نادر در جهان وجود دارد. به گزارش قدس آنلاین،یاسر داوودیان،با تاکید بر اینکه به دلیل عدم اطلاع رسانی درست و دقیق در کشور، بسیاری از افراد تعریف درستی از این بیماری ها ندارند، خاطرنشان کرد: بیماری ها به دو دسته بیماری های واگیر و بیماری های غیرواگیر تعریف می شوند که در این میان، بیماری های غیرواگیر نادر هستند و اگر تعداد آنها زیاد شود شایع می شوند. وی ادامه داد: بر اساس آمار و...
به گزارش اقتصادآنلاین به نقل از ایرنا؛ یاسر داوودیان با تاکید بر اینکه به دلیل عدم اطلاع رسانی درست و دقیق در کشور، بسیاری از افراد تعریف درستی از این بیماری ها ندارند، خاطرنشان کرد: بیماری ها به دو دسته بیماری های واگیر و بیماری های غیرواگیر تعریف می شوند که در این میان، بیماری های غیرواگیر نادر هستند و اگر تعداد آنها زیاد شود شایع می شوند. وی ادامه داد: بر اساس آمار و اطلاعات سازمان بهداشت جهانی، از هر ۱۰ هزار نفر، دو تا پنج نفر درگیر بیماری نادر می شوند و نزدیک به ۶ تا ۸ هزار گونه بیماری نادر در جهان وجود دارد که در ایران ۳۵۵ گونه بیماری نادر وجود دارد اما برداشت ما این...
به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز، یاسر داوودیان با تاکید بر اینکه به دلیل عدم اطلاع رسانی درست و دقیق در کشور، بسیاری از افراد تعریف درستی از این بیماری ها ندارند، خاطرنشان کرد: بیماری ها به دو دسته بیماری های واگیر و بیماری های غیرواگیر تعریف می شوند که در این میان، بیماری های غیرواگیر نادر هستند و اگر تعداد آنها زیاد شود شایع می شوند. وی ادامه داد: بر اساس آمار و اطلاعات سازمان بهداشت جهانی، از هر ۱۰ هزار نفر، دو تا پنج نفر درگیر بیماری نادر می شوند و نزدیک به ۶ تا ۸ هزار گونه بیماری نادر در جهان وجود دارد که در ایران ۳۵۵ گونه بیماری نادر وجود دارد اما برداشت ما این است که به دلیل...
به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز، یاسر داوودیان با تاکید بر اینکه به دلیل عدم اطلاع رسانی درست و دقیق در کشور، بسیاری از افراد تعریف درستی از این بیماری ها ندارند، خاطرنشان کرد: بیماری ها به دو دسته بیماری های واگیر و بیماری های غیرواگیر تعریف می شوند که در این میان، بیماری های غیرواگیر نادر هستند و اگر تعداد آنها زیاد شود شایع می شوند. وی ادامه داد: بر اساس آمار و اطلاعات سازمان بهداشت جهانی، از هر ۱۰ هزار نفر، دو تا پنج نفر درگیر بیماری نادر می شوند و نزدیک به ۶ تا ۸ هزار گونه بیماری نادر در جهان وجود دارد که در ایران ۳۵۵ گونه بیماری نادر وجود دارد اما برداشت ما این است که به دلیل...
به گزارش خبرآنلاین بنابر روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر، این مجموعه اطلس در چهار جلد طراحی شده است که جلد اول آن «بیماری‌های نادر ژنتیکی و مادرزادی» منتشر شده و جلد چهارم نیز باعنوان »بیماری‌های نادر مغز واعصاب» در حال تالیف است. دکتر حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان آنکه اکثر بیماران نادر به دلیل تشخیص دیرهنگام درسال‌های اولیه ابتلا در روند درمان و کنترل بیماری دچار مشکل می‌شوند افزود: «بنیاد بیماری‌های نادر ایران با هدف آشنا کردن پزشکان، دانشجویان و محققان رشته‌های مختلف پزشکی با انواع مختلف بیماری‌های نادر و دسترسی آنها به منابع مرجع این کتب اطلس مصور را تالیف و گرداوری کرده است.» گفتنی است جلد دوم اطلس بیماری‌های نادر ایران با عنوان اطلس بیماری‌های داخلی نادر...
مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به وجود ۳۵۵ نوع بیماری نادر با حدود ۳ میلیون نفر بیمار در ایران، به هزینه های سرسام آور بیماران نادر و تحت پوشش بیمه نبودن بخش زیادی از بیماران نادر اشاره کرد. به گزارش جنوب نیوز، از دیرباز تاکنون جامعه پزشکی همواره در تلاش بوده است تا وضعیت سلامت جهان را ارتقا دهد و امروزه پزشکان قادر به درمان بیماری‌هایی هستند که روزگاری عجیب و غیرقابل درمان به نظر می‌رسیدند. با این وجود، در حال حاضر بیش از ۳۰۰ میلیون نفر در سراسر جهان به بیماری‌های نادری مبتلا هستند که حتی اسمشان نیز به گوش خیلی از افراد ناآشناست و هیچ راه درمانی برای آن وجود ندارد. به‌طور کلی بیماری‌های نادر بیماری‌هایی هستند که...
دومین جلسه رسیدگی به اتهامات تتلو برگزار شد