جدیدترین‌های «داروی اسپینرازا»:

کمبود کدام داروها رفع شده است/ از فاکتور ۸ تا اسپینرازا

به گزارش خبرگزاری مهر، ناصر هیراد، با اشاره به آمار کمبودهای دارویی از ابتدای سال تا مهر ۱۴۰۲، گفت: با توجه به مشکلات تخصیص منابع ارزی در سال گذشته و ادامه مشکلات ریالی طی سه ماهه نخست سال جاری و سرریز کمبود اعتبارات بهمن‌ماه، تعداد اقلام کمبود دارویی در خردادماه به ۱۷۴ قلم رسید که خوشبختانه با اقدامات صورت گرفته در جهت حل مشکلات ارزی حوزه دارو تعداد کمبودهای در تیرماه به ۸۱ قلم کاهش یافت. وی افزود: آمپول فلوپنتیکسول، سرزایم، گلوسراز، فاکتور ۸، پروپافنون، بتائین و اسپینرازا مهم‌ترین داروهایی بودند که طی ماه‌های گذشته با کمبود مواجه بودند که با اقدامات انجام شده کمبودهای آن رفع شد. معاون برنامه ریزی اداره کل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا...


پاسخ وزارت بهداشت به بیماران SMA/ توزیع مرحله دوم دارو

 بیماران SMA برای تهیه داروی مورد نیاز خودشان دچار مشکل شده اند. از همین رو به مدت دو روز در مقابل ساختمان وزارت بهداشت تجمع کرده و خواستار پاسخگویی مسئولان این وزارتخانه بودند. حالا، یونس پناهی معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، از توزیع داروی اسپینرازا برای گروهی از این بیماران خبر داده است. وی گفت: بر اساس نتیجه آخرین کمیته تدابیر دارویی مقرر شد تا در مرحله دوم داروی اسپینرازا به بیماران ۱۱ تا ۲۰ سال داده شود. پناهی افزود: پیش‌تر این دارو به بیماران اس ام‌ای زیر ۱۱ سال داده شده بود، این دارو تاییدیه سازمان غذا و دارو آمریکا را دارد و در ایران نیز تحقیقاتی درباره میزان هزینه اثربخشی آن در حال انجام...


مرحله دوم داروی بیماران SMA توزیع می شود

به گزارش خبرگزاری مهر، بیماران SMA برای تهیه داروی مورد نیاز خودشان دچار مشکل شده اند. از همین رو به مدت دو روز در مقابل ساختمان وزارت بهداشت تجمع کرده و خواستار پاسخگویی مسئولان این وزارتخانه بودند. حالا، یونس پناهی معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، از توزیع داروی اسپینرازا برای گروهی از این بیماران خبر داده است‌. وی گفت: بر اساس نتیجه آخرین کمیته تدابیر دارویی مقرر شد تا در مرحله دوم داروی اسپینرازا به بیماران ۱۱ تا ۲۰ سال داده شود. پناهی افزود: پیش‌تر این دارو به بیماران اس ام‌ای زیر ۱۱ سال داده شده بود، این دارو تاییدیه سازمان غذا و دارو آمریکا را دارد و در ایران نیز تحقیقاتی درباره میزان هزینه اثربخشی آن در حال...


بیماران SMA قربانی خودتحریمی شده اند

عصر ایران نوشت: نخستین محموله داروی اسپینرازا به میزان ۴۰۰ ویال ۱۱ مرداد ماه ۱۴۰۱ وارد کشور شد. با این حال توزیع این دارو چند ماه بعد و در آذر ماه انجام شد. دومین محموله داروی اسپینرازا نیز به میزان ۴۰۰ ویال در ۱۸ مرداد ماه ۱۴۰۲ وارد کشور شد. با این حال این دارو هنوز بین بیماران توزیع نشده و وزارت بهداشت هیچ برنامه مشخصی را در این زمینه اعلام نکرده است. قرار بود معاونت تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در قالب یک مطالعه، اثربخشی داروی اسپینرازا را روی تعدادی از بیماران SMA ارزیابی و نتایج را اعلام کند اما هنوز از نتایج این مطالعه به صورت رسمی خبری منتشر نشده است. اگرچه یونس پناهی...


هنوز ۴۰۰ دوز داروی اهدایی اسپینرازا توزیع نشده است/۷ ماه است بیماران حتی یک دوز اسپینرازا تزریق نکرده‌اند

یونس پناهی، معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت گفته است که بررسی ایمنی و اثربخشی دو داروی بیماران مبتلا به SMA به نام‌های ریسدیپلام (Evrysdi) و نوسینرسن (Spinraza) بر مبنای استانداردهای درمان کشوری و سامانه ثبت بیماران و مطالعه مشاهده‌ای با استفاده از داده‌های جهان واقعی در حال انجام است. پیش از این نیز، محمد پیکانپور مدیرکل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو گفته بود که ۴۰۰ ویال داروی اسپینرازا برای بیماران SMA حدود یک ماه است که وارد کشور شده و منتظر اعلام معاونت تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت برای توزیع داروها هستیم. حالا، فرناز پورکاوه مدیرعامل انجمن SMA، در پاسخ به ادعای معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، گفت: بیش از ۳ ماه از...


آخرین وضعیت تامین داروی بیماران SMA

دکتر محمد پیکان‌پور در گفت‌وگو با ایسنا،‌ در خصوص تامین داروی بیماران SMA، گفت: دارویی که باید تامین می‌کردیم، آماده شده است و شربت و ۴۰۰ عدد ویال نوسی‌نـِرسن (Nusinersen) با نام تجاری اسپینرازا (Spinraza)، وارد کشور شده است. وی در پاسخ به ایسنا درباره نتایج مطالعات صورت گرفته درباره اثربخشی این دارو، گفت: ویالهای اسپینرازا یک ماهه وارد شده و منتظر اعلام معاونت تحقیقات برای توزیع هستیم. او با تاکید بر اینکه این دارو با قیمت بسیار مناسب‌تری نسبت به منطقه تامین شده است،‌ اظهار کرد: درخصوص تداوم تامین داروی بیماران SMA نیز منتظر مصوبه وزارت بهداشت هستیم. به گزارش ایسنا،‌ SMA یا همان آتروفی عضلانی نخاعی یک بیماری عصبی_عضلانی نادر است و گفته می‌شود اغلب مبتلایان به این...


محموله دارویى بیماران SMA وارد کشور شد

به گزارش پایگاه اطلاع‌رسانی جمعیت هلال احمر، علیرضا عسکری درخصوص جزئیات این خبر گفت: جمعیت هلال احمر جمهورى اسلامى ایران، محموله داروی اسپینرازا (Spinraza) که برای درمان بیماران SMA استفاده مى شود را به کشور وارد کرد و این دارو به‌زودی و با برنامه‌ریزی و نظارت وزارت بهداشت در دسترس بیماران قرار می‌گیرد. مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکى جمعیت هلال احمرافزود: جمعیت هلال احمر امیدوار است از این طریق بتواند رنج بیماران را کاهش دهد و گامی عملی در جهت افزایش کیفیت زندگی این افراد و خانواده‌های آن‌ها بردارد. وى گفت: نوسی‌نـِرسن (Nusinersen) با نام تجاری اسپینرازا (Spinraza)، نخستین دارو برای درمان بیماری SMA است که سال ۲۰۱۶ مورد تایید سازمان‌های بین‌المللی قرار گرفت و اکنون در بیش از ۵۰ کشور جهان...


محموله دارویی بیماران SMA وارد کشور شد

بنابر اعلام پایگاه اطلاع رسانی جمعیت هلال احمر؛ علیرضا عسکری - مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی درخصوص جزئیات این خبر گفت: جمعیت هلال احمر جمهوری اسلامی ایران، محموله داروی اسپینرازا (Spinraza) که برای درمان بیماران SMA استفاده می‌شود را به کشور وارد کرد و این دارو به زودی و با برنامه‌ریزی و نظارت وزارت بهداشت در دسترس بیماران قرار می‌گیرد. عسکری افزود: جمعیت هلال احمر امیدوار است از این طریق بتواند رنج بیماران را کاهش داده و گامی عملی در جهت افزایش کیفیت زندگی این افراد و خانواده‌های آن‌ها بردارد. وی گفت: نوسی‌نـِرسن (Nusinersen) با نام تجاری اسپینرازا (Spinraza)، نخستین دارو برای درمان بیماری SMA است که سال ۲۰۱۶ مورد تایید سازمان‌های بین المللی قرار گرفت و اکنون در بیش از...


محموله دارويى بيماران SMA به همت هلال احمر وارد کشور شد

خبرگزاری آریا-مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکى جمعیت هلال احمر از ورود محموله دارویى بیماران SMA به کشور خبر داد.به گزارش خبرگزاری آریا؛ علیرضا عسکری، درخصوص جزئیات این خبر گفت: جمعیت هلال احمر جمهورى اسلامى ایران، محموله داروی اسپینرازا (Spinraza) که برای درمان بیماران SMA استفاده مى شود را به کشور وارد کرد و این دارو به زودی و با برنامه‌ریزی و نظارت وزارت بهداشت در دسترس بیماران قرار می‌گیرد.عسکرى افزود: جمعیت هلال احمر امیدوار است از این طریق بتواند رنج بیماران را کاهش داده و گامی عملی در جهت افزایش کیفیت زندگی این افراد و خانواده‌های آن‌ها بردارد.وى گفت: نوسی‌نـِرسن (Nusinersen) با نام تجاری اسپینرازا (Spinraza)، نخستین دارو برای درمان بیماری SMA است که سال 2016 مورد تایید سازمان‌های بین...


محموله دارویى بیماران SMA به همت هلال احمر وارد شد

 علیرضا عسکری، مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی درخصوص جزئیات این خبر گفت: جمعیت هلال احمر جمهورى اسلامى ایران، محموله داروی اسپینرازا (Spinraza) که برای درمان بیماران SMA استفاده مى شود را به کشور وارد کرد و این دارو به زودی و با برنامه‌ریزی و نظارت وزارت بهداشت در دسترس بیماران قرار می‌گیرد. عسکرى افزود: جمعیت هلال احمر امیدوار است از این طریق بتواند رنج بیماران را کاهش داده و گامی عملی در جهت افزایش کیفیت زندگی این افراد و خانواده‌های آن‌ها بردارد. وى گفت: نوسی‌نـِرسن (Nusinersen) با نام تجاری اسپینرازا (Spinraza)، نخستین دارو برای درمان بیماری SMA است که سال ۲۰۱۶ مورد تایید سازمان‌های بین المللی قرار گرفت و اکنون در بیش از ۵۰ کشور جهان استفاده می‌شود. پس از...


خبر خوب برای بیماران SMA

به گزارش تابناک، تسنیم نوشت: علیرضا عسکری اظهار کرد: جمعیت هلال احمر جمهوری اسلامی ایران، محموله داروی اسپینرازا (Spinraza) که برای درمان بیماران SMA استفاده می‌شود را به کشور وارد کرد و این دارو به‌زودی و با برنامه‌ریزی و نظارت وزارت بهداشت در دسترس بیماران قرار می‌گیرد. وی افزود: جمعیت هلال احمر امیدوار است از این طریق بتواند رنج بیماران را کاهش داده و گامی عملی در جهت افزایش کیفیت زندگی این افراد و خانواده‌های آن‌ها بردارد. مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی گفت: نوسی‌نِرسن (Nusinersen) با نام تجاری اسپینرازا (Spinraza)، نخستین دارو برای درمان بیماری SMA است که سال ۲۰۱۶ مورد تأیید سازمان‌های بین‌المللی قرار گرفت و اکنون در بیش از ۵۰ کشور جهان استفاده می‌شود. پس از تصمیم وزارت بهداشت...


محموله دارویی بیماران SMA وارد شد

به گزارش خبرگزاری صدا و سیما؛ آقای علیرضا عسکری، مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی گفت: جمعیت هلال احمر جمهوری اسلامی ایران، محموله داروی اسپینرازا (Spinraza) را که برای درمان بیماران SMA استفاده می‌شود به کشور وارد کرد و این دارو به زودی و با برنامه‌ریزی و نظارت وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی در دسترس بیماران قرار می‌گیرد.   وی افزود: جمعیت هلال احمر امیدوار است از این طریق بتواند رنج بیماران را کاهش دهد و گامی عملی برای افزایش کیفیت زندگی این افراد و خانواده‌های آن‌ها بردارد.   عسکری گفت: نوسی‌نِرسن (Nusinersen) با نام تجاری اسپینرازا (Spinraza)، نخستین دارو برای درمان بیماری SMA است که سال ۲۰۱۶ مورد تأیید سازمان‌های بین المللی قرار گرفت و اکنون در بیش از ۵۰...


محموله دارویی بیماران SMA به همت هلال احمر وارد کشور شد

مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی جمعیت هلال احمر از ورود محموله دارویی بیماران SMA به کشور خبر داد. - اخبار اجتماعی - به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری تسنیم، علیرضا عسکری اظهار کرد: جمعیت هلال احمر جمهوری اسلامی ایران، محموله داروی اسپینرازا (Spinraza) که برای درمان بیماران SMA استفاده می‌شود را به کشور وارد کرد و این دارو به‌زودی و با برنامه‌ریزی و نظارت وزارت بهداشت در دسترس بیماران قرار می‌گیرد.وی افزود: جمعیت هلال احمر امیدوار است از این طریق بتواند رنج بیماران را کاهش داده و گامی عملی در جهت افزایش کیفیت زندگی این افراد و خانواده‌های آن‌ها بردارد.داروخانه مرکزی هلال احمر شبانه‌روزی شد مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی گفت: نوسی‌نِرسن (Nusinersen) با نام تجاری اسپینرازا (Spinraza)، نخستین دارو برای درمان بیماری...


محموله دارویی بیماران SMA به همت هلال احمر وارد شد

به گزارش خبرگزاری مهر، علیرضا عسکری، مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی اعلام کرد: جمعیت هلال احمر جمهوری اسلامی ایران، محموله داروی اسپینرازا (Spinraza) که برای درمان بیماران SMA استفاده می‌شود را به کشور وارد کرد و این دارو به زودی و با برنامه‌ریزی و نظارت وزارت بهداشت در دسترس بیماران قرار می‌گیرد. عسکری افزود: جمعیت هلال احمر امیدوار است از این طریق بتواند رنج بیماران را کاهش داده و گامی عملی در جهت افزایش کیفیت زندگی این افراد و خانواده‌های آن‌ها بردارد. وی گفت: نوسی‌نِرسن (Nusinersen) با نام تجاری اسپینرازا (Spinraza)، نخستین دارو برای درمان بیماری SMA است که سال ۲۰۱۶ مورد تأیید سازمان‌های بین المللی قرار گرفت و اکنون در بیش از ۵۰ کشور جهان استفاده می‌شود. پس از تصمیم...


خبر خوش برای بیماران SMA/ محموله دارویى وارد شد

مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکى جمعیت هلال احمر از ورود محموله دارویى بیماران SMA به کشور خبر داد. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو به نقل از پایگاه اطلاع رسانی جمعیت هلال احمر؛ علیرضا عسکری، مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی درخصوص جزئیات این خبر گفت: جمعیت هلال احمر جمهورى اسلامى ایران، محموله داروی اسپینرازا (Spinraza) که برای درمان بیماران SMA استفاده مى شود را به کشور وارد کرد و این دارو به زودی و با برنامه‌ریزی و نظارت وزارت بهداشت در دسترس بیماران قرار می‌گیرد. عسکرى افزود: جمعیت هلال احمر امیدوار است از این طریق بتواند رنج بیماران را کاهش داده و گامی عملی در جهت افزایش کیفیت زندگی این افراد و خانواده‌های آن‌ها بردارد. وى گفت: نوسی‌نـِرسن (Nusinersen) با نام تجاری...


دومین محموله داروی بیماران SMA ترخیص شد

حمیدرضا اینانلو گفت: به فاصله یک هفته پس از ترخیص داروی تزریقی اسپینرازا برای بیماران SMA، دومین محموله داروی این بیماران با نام ریسدیپلام ترخیص شد. اولین محموله‌های وارداتی اسپینرازا ۴۰۰ ویال بود که ۵۰۰ شیشه شربت ریسدیپلام وارداتی نیز با هماهنگی معاونت درمان وزارت بهداشت در دسترس این بیماران قرار خواهد گرفت. او افزود: اقدامات لازم به منظور تامین داروی بیماران SMA با دستور رئیس جمهور و وزیر بهداشت در دستور کار سازمان غذا و دارو قرار گرفته و محموله‌های بعدی نیز به مرور وارد کشور خواهد شد. باشگاه خبرنگاران جوان علمی پزشکی بهداشت و درمان


دومین محموله داروی بیماران SMA وارد کشور شد

به گزارش خبرگزاری مهر، حمیدرضا اینانلو گفت: داروی خوراکی ریسدیپلام (Risdiplam) به عنوان تنها داروی خوراکی بیماران SMA تأمین شد. وی اظهار کرد: به فاصله یک هفته پس از ترخیص داروی تزریقی اسپینرازا برای بیماران SMA، دومین محموله داروی این بیماران با نام ریسدیپلام ترخیص شد. اینانلو با اشاره به اینکه اولین محموله‌های وارداتی اسپینرازا ۴۰۰ ویال بود، عنوان کرد: ۵۰۰ شیشه شربت ریسدیپلام وارداتی نیز با هماهنگی معاونت درمان وزارت بهداشت در دسترس این بیماران قرار خواهد گرفت. مدیرکل داروی سازمان غذا و دارو خاطرنشان کرد: اقدامات لازم به منظور تأمین داروی بیماران SMA با دستور رئیس جمهور در دستور کار سازمان غذا و دارو قرار دارد و محموله‌های بعدی نیز به مرور وارد کشور خواهد شد. کد خبر...


دومین محموله دارویی بیماران SMA از گمرک ترخیص شد

مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو از ورود دومین محموله داروی بیماران SMA به کشور خبر داد و گفت: داروی خوراکی ریسدیپلام(Risdiplam) به عنوان تنها داروی خوراکی بیماران اس ام ای تامین شد. به گزارش ایسنا، دکتر حمیدرضا اینانلو با اشاره به این خبر اظهار کرد: به فاصله یک هفته پس از ترخیص داروی تزریقی اسپینرازا برای بیماران SMA، دومین محموله داروی این بیماران با نام ریسدیپلام ترخیص شد. وی با اشاره به اینکه اولین محموله های وارداتی اسپینرازا ۴۰۰ ویال بود، عنوان کرد: ۵۰۰ شیشه شربت ریسدیپلام وارداتی نیز با هماهنگی معاونت درمان وزارت بهداشت در دسترس این بیماران قرار خواهد گرفت. بنابراعلام مرکز اطلاع رسانی سازمان غذا و دارو، مدیرکل داروی...


دومین محموله داروی بیماران SMA از گمرک ترخیص شد

مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو از ورود دومین محموله داروی بیماران SMA به کشور خبر داد و گفت: داروی خوراکی ریسدیپلام(Risdiplam) به عنوان تنها داروی خوراکی بیماران اس ام ای تامین شد. به گزارش ایران اکونومیست، دکتر حمیدرضا اینانلو با اشاره به این خبر اظهار کرد: به فاصله یک هفته پس از ترخیص داروی تزریقی اسپینرازا برای بیماران SMA، دومین محموله داروی این بیماران با نام ریسدیپلام ترخیص شد. وی با اشاره به اینکه اولین محموله های وارداتی اسپینرازا ۴۰۰ ویال بود، عنوان کرد: ۵۰۰ شیشه شربت ریسدیپلام وارداتی نیز با هماهنگی معاونت درمان وزارت بهداشت در دسترس این بیماران قرار خواهد گرفت.بنابراعلام مرکز اطلاع رسانی سازمان غذا و دارو، مدیرکل داروی سازمان غذا...


داروی خوراکی بیماران SMA وارد کشور شد

به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس، حمیدرضا اینانلو با اشاره به این خبر اظهار کرد: به فاصله یک هفته پس از ترخیص داروی تزریقی اسپینرازا برای بیماران SMA، دومین محموله داروی این بیماران با نام ریسدیپلام ترخیص شد. وی با اشاره به اینکه اولین محموله های وارداتی اسپینرازا ۴۰۰ ویال بود، عنوان کرد: ۵۰۰ شیشه شربت ریسدیپلام وارداتی نیز با هماهنگی معاونت درمان وزارت بهداشت در دسترس این بیماران قرار خواهد گرفت. مدیرکل داروی سازمان غذا و دارو خاطرنشان کرد: اقدامات لازم به منظور تامین داروی بیماران SMA با دستور رئیس محترم جمهور در دستور کار سازمان غذا و دارو قرار دارد و محموله های بعدی نیز به مرور وارد کشور خواهد شد. انتهای پیام/


واردات ۴۰۰ ویال داروی اسپینرازا برای بیماران SMA

آفتاب‌‌نیوز : ​حمیدرضا اینانلو مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو با اشاره به ورود داروی بیماران SMA، گفت: 400 ویال داروی اسپینرازا در اولین محموله وارده کشور شد و محموله های بعدی نیز به تدریج تامین خواهد شد. وی افزود: پیگیری تامین داروی اسپینرازا از دی‌ماه سال۱۴۰۰ و پیرو دستور رئیس جمهور آغاز و طی روزهای اخیر اولین محموله از داروی این بیماران وارد کشور شد. وی با اشاره به اینکه تامین یک قلم داروی دیگر بیماران SMA در دستور کار قرار داد، گفت: سازمان غذا و دارو داروهای تامین شده را با هماهنگی معاونت درمان وزارت بهداشت و براساس اولویت های درمانی در دسترس بیماران قرار خواهد داد. گفتنی است، سید ابراهیم رئیسی، رییس جمهور...


واردات ۴۰۰ ویال داروی اسپینرازا برای بیماران SMA/ توزیع دارو بر اساس اولویت‌های درمانی

حمیدرضا اینانلو مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس، با اشاره به ورود داروی بیماران SMA، گفت: 400 ویال داروی اسپینرازا در اولین محموله وارده کشور شد و محموله های بعدی نیز به تدریج تامین خواهد شد. وی افزود: پیگیری تامین داروی اسپینرازا از دی‌ماه سال۱۴۰۰ و پیرو دستور رئیس جمهور آغاز و طی روزهای اخیر اولین محموله از داروی این بیماران وارد کشور شد. وی با اشاره به اینکه تامین یک قلم داروی دیگر بیماران SMA در دستور کار قرار داد، گفت: سازمان غذا و دارو داروهای تامین شده را با هماهنگی معاونت درمان وزارت بهداشت و براساس اولویت های درمانی در دسترس بیماران قرار خواهد داد. گفتنی است،...


واردات ۴۰۰ ویال داروی اسپیرانزا برای بیماران SMA/ توزیع دارو بر اساس اولویت‌های درمانی

حمیدرضا اینانلو مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس، با اشاره به ورود داروی بیماران SMA، گفت: 400 ویال داروی اسپینرازا در اولین محموله وارده کشور شد و محموله های بعدی نیز به تدریج تامین خواهد شد. وی افزود: پیگیری تامین داروی اسپینرازا از دی‌ماه سال۱۴۰۰ و پیرو دستور رئیس جمهور آغاز و طی روزهای اخیر اولین محموله از داروی این بیماران وارد کشور شد. وی با اشاره به اینکه تامین یک قلم داروی دیگر بیماران SMA در دستور کار قرار داد، گفت: سازمان غذا و دارو داروهای تامین شده را با هماهنگی معاونت درمان وزارت بهداشت و براساس اولویت های درمانی در دسترس بیماران قرار خواهد داد. گفتنی است،...


بازگشت امید به کودکان SMA

داروی اسپینرازا (Spinraza) برای درمان بیماران SMA امروز سه‌شنبه 11 مرداد 1401 توسط شرکت کوبل دارو وارد گمرک فرودگاه امام خمینی می‌شود و به زودی با برنامه‌ریزی و نظارت وزارت بهداشت در دسترس بیماران کشور قرار می‌گیرد. نوسی‌نـِرسن (Nusinersen) با نام تجاری اسپینرازا (Spinraza)، نخستین دارو برای درمان بیماری SMA است که سال 2016 مورد تایید سازمان غذا و دارو آمریکا (FDA) قرار گرفت و در سال 2017 توسط آژانس دارویی اروپا تایید شد و اکنون در بیش از 50 کشور جهان استفاده می‌شود. پس از تصمیم وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در اردیبهشت ماه سال جاری درخصوص تامین داروی مورد نیاز این بیماران، برای اولین بار اسپینرازا (Spinraza) در دسترس بیماران کشور قرار خواهد گرفت. SMA (اس...


ویدئو / تجمع خانواده بیماران «اس.ام.اِی» برای تأمین داروی «اسپینرازا»

جمعی از خانواده‌های بیماران مبتلا به بیماری «اس.ام.اِی» (SMA) صبح روز شنبه - ۲۶ بهمن - روبروی ساختمان وزارت بهداشت تجمع کردند. درخوست آنها واردات داروی «اسپینرازا» و تأمین بسته کامل حمایتی است. مسئولان وزارت بهداشت می‌گویند هنوز اثربخشی این داروی گرانقیمت به تأیید آنها نرسیده است. در این ویدئو، گوشه‌هایی از این تجمع و توضیح یکی از مقامات وزارت بهداشت را می‌بینید و می‌شنوید. دریافت 110 MB خبرنگار: سارا سبزی / تدوینگر: جواد علیزاده


مبتلایان به آتروفی عضلانی-نخاعی تحت تحریم دولت/ مرگ ۱۵ کودک به دلیل مخالفت وزارت بهداشت با واردات یک دارو

  رویداد۲۴ بیماری SMA یا فلج عضلانی-نخاعی، نوعی بیماری ژنتیکی است که به مرور زمان به تحلیل کامل عضلات و فلج بیمار منجر می‌شود. این بیماری که آن را با نام‌ بیماری آتروفی عضلانی-نخاعی نیز می‌شناسند یک بیماری ژنتیکی است که با گذشت زمان شدت آن افزایش می‌یابد. احتمال بروز این بیماری در دختران و پسران یکسان است. برای جلوگیری از شدت تسریع بیماری، حتما باید بیمار تحت نظر بوده و از خدمات کاردرمانی و فعالیت‌هایی که باعث می‌شود شدت بیماری کاهش یابد استفاده کند.   این بیماری به چهار تیپ مختلف تقسیم می‌شود؛ تیپ یک شدیدترین آن بوده و در فاصله زمانی کمتری قدرت عضلانی بیمار از بین می‌رود، این امر به مرور عضلات تنفسی بیمار را درگیر کرده...


نگذاریم خزان، زندگی امیرعباس را فراگیرد

به گزارش ایرنا، پدر و مادر امیرعباس می گویند  این دارو در کشور تولید نمی‌شود و از طرفی هزینه تهیه این دارو ۷۵۰ هزار دلار است که والدین امیرعباس در تامین آن ناتوانند. والدین این فرشته کوچولو در حسرت جست و خیزهای کودکانه امیرعباس چشم امید به یاری خیران و نیک اندیشان هموطن بستهاند، بطوریکه به ناچار از طریق فضای مجازی از مردم درخواست یاری کردهاند تا در حد توانشان برای تداوم نفس‌های فرزندشان کمک کنند. بیماری نادر  SMA۱ به دلیل نبود یک نوع پروتئین در بدن رخ می دهد که قدرت عضلات را گرفته و به‌مرور ضعیف شده و در صورت عدم درمان سبب مرگ می‌شود. ۱ SMA یا آتروفی عضلات ستون فقرات یک بیماری محرک عصبی است محرک‌های عصبـی روی عضلات ارادی...


وضعیت پوشش بیمه ای داروی«اسپینرازا» برای کودکان SMA

رضا شروین بدو در گفتگو با خبرنگار مهر، اظهارداشت: بیماری SMA به‌ دلیل نقص و جهش در ژن SMN۱ ایجاد می‌شود که مسئول ساخت پروتئینی به نام SMN است که در تمامی سلول‌های جانداران جهت زنده‌ماندن نورون‌های حرکتی ضروری است. وی افزود: میزان اندک این پروتئین در سلول‌ها، موجب از دست رفتن عملکرد طبیعی در سلول‌های عصبی شاخ قدامی نخاع شده و آتروفی عضلات و اختلالات حرکتی را در پی دارد. شروین بدو ادامه داد: این بیماری ۴ نوع است، نوع صفر که منجر به مرگ در دوران جنینی می شود. تیپ یک که شایع ترین و بدترین نوع بیماری است که علائم از ۱ تا ۲ ماهگی کودک مشخص شده و به دلیل مشکلات حرکتی و تنفسی منجر به عفونت...


وضعیت بیمه داروی«اسپینرازا» برای بیماران SMA

رضا شروین بدو در گفتگو با خبرنگار مهر، اظهارداشت: بیماری SMA به‌ دلیل نقص و جهش در ژن SMN۱ ایجاد می‌شود که مسئول ساخت پروتئینی به نام SMN است که در تمامی سلول‌های جانداران جهت زنده‌ماندن نورون‌های حرکتی ضروری است. وی افزود: میزان اندک این پروتئین در سلول‌ها، موجب از دست رفتن عملکرد طبیعی در سلول‌های عصبی شاخ قدامی نخاع شده و آتروفی عضلات و اختلالات حرکتی را در پی دارد. شروین بدو ادامه داد: این بیماری ۴ نوع است، نوع صفر که منجر به مرگ در دوران جنینی می شود. تیپ یک که شایع ترین و بدترین نوع بیماری است که علائم از ۱ تا ۲ ماهگی کودک مشخص شده و به دلیل مشکلات حرکتی و تنفسی منجر به عفونت...


واکنش سازمان غذا و دارو به نبود داروی بیماران مبتلا بهاس.ام.ای در فهرست دارویی کشور/ اسپینرازا هزینه اثربخشی ندارد

کیانوش جهانپور (سخنگوی سازمان غذا و دارو) در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا، در رابطه با داروی اسپینرازا ساخت  آمریکا که برای بیماران مبتلا به"اس.ام.ای"  تجویز می‌شود، اما هزینه‌ای معادل ۷۵۰ هزار دلار دارد و به همین دلیل تاکنون در لیست داروهای مورد تایید کشور به ثبت نرسیده‌ و بار روانی و مالی سنگینی را برای خانواده‌ها بوجود آورده است، بیان داشت: موضوع واضح است، یک دارو باید هزینه اثربخشی داشته باشد تا در فهرست داروهای رسمی قرار گرفته تا واردات و حمایت از آن در دستور کار قرار گیرد. او افزود: تا امروز درخواستی از سوی انجمن‌های علمی مبنی بر اینکه این دارو در فهرست داروهای رسمی کشور قرار بگیرد؛ ارائه نشده است، مضاف به اینکه بحث هزینه اثربخشی این...


هزینه درمان بیماری این کودک 750 هزار دلار است، آن هم برای 6 آمپول

روز گذشته خبری در فضای مجازی منتشر شد مبنی بر اینکه «محمد پرهام» مبتلا به SAM به علت نبود داروی «اسپینرازا» دچار مشکل شده است. ایران آنلاین / آن‌طور که پدر «محمد پرهام» مدعی شده است؛ این کودک فقط 4 ماه برای زندگی فرصت دارد. او به بیماری ژنتیکی SAM مبتلا است و شب گذشته برای تنفس گلویش را باز کرده‌اند. بنا به ادعای پدر این کودک بیمار، داروی «محمدپرهام» شامل 6 آمپول «اسپینرازا» به قیمت 750 هزار دلار است. او از طریق فضای مجازی از مردم درخواست کرده در حد توانشان به تداوم نفس‌های فرزندش کمک کنند. SMA یا آتروفی عضلات ستون فقرات یک بیماری محرک عصبی است. محرک‌های عصبـی روی عضلات ارادی که اغلب برای انجام...


علت نبود داروی آمریکایی «اسپینرازا» در ایران

صراط: موضوع کمبود برخی داروهای خاص همواره یکی از چالش های بازار دارویی کشور بوده است، بطوریکه هر چند وقت یکبار شاهد انتشار اخباری از کمبودهای دارویی برخی بیماران خاص هستیم. به تازگی، خبری در فضای مجازی منتشر شده مبنی بر اینکه یک کودک مبتلا به SMA۱ به دلیل نبود داروی مورد نیازش، دچار مشکل شده است. به گزارش مهر این در حالی است که مسئولان وزارت بهداشت، عنوان می کنند داروی «اسپینرازا» در فهرست دارویی کشور قرار ندارد. مهندس محمد هاشمی سخنگوی سازمان غذا و دارو،  اظهارداشت: داروی اسپینرازا با توجه به عدم وجود در فهرست دارویی ایران، پیرو بند «پ» ماده ۷۲ قانون توسعه برنامه ششم که تجویز داروهای خارج از فهرست را تخلف بر می شمرد،...


نفس کودکان «اس.ام.ای» پشت مصوبات وزارت بهداشت به شماره افتاد

محمدرضا کودکی که بیش از سه سال است زندگی اش روی یک تخت خواب خلاصه شده، زندگی که تنها با متصل بودن به دستگاه اکسیژن برقرار است. برای رهایی از این تخت خواب که تمام دنیای محمدرضا شده هزینه ای گزاف نیاز است، دارویی سه میلیارد تومانی که بازشدن قفل آن در گرو تصمیم وزارت بهداشت است. خبرگزاری ایمنا- گروه علم و فناوری- آیدا علی‌اکبری. این روزها چشم امید رادین‌ها، محمدرضاها و کودکان مبتلا به بیماری «اس.ام.ای» تنها به وزارت بهداشت دوخته شده تا با وارد کردن این دارو راه نجاتی برای زندگی بیابند. کودکانی که درگیر یک نقص مادرزادی هستند. کودکانی که حق زندگی عادی از آنها سلب شده و اکنون خانواده های این کودکان تنها چشم انتظار وارد شدن دارو به...


داروی مورد نظر در دسترس نیست

رادین نوزاد شش ماهه‌ای است که مبتلا به تیپ یک نوعی بیماری ژنتیکی به نام "اس.ام.ای" است و برای درمان نیاز به داروی"اسپینرازا" دارد. این دارو در کشور آمریکا تولید می‌شود و هزینه‌ای معادل ۷۵۰ هزار دلار دارد، به همین دلیل تاکنون در لیست داروهای مورد تایید کشور به ثبت نرسیده‌ است. آفتاب‌‌نیوز : بیماری اس‌ام‌ای (SMA ) که زیر مجموعه بیماری دیستروفی عضلانی قرار دارد، اندام‌های حرکتی و تنفسی نوزاد را درگیر می‌کند و به همین دلیل رادین نمی‌تواند از دستگاه‌های تنفسی جدا شود. او در حال حاضر در بخش مراقبت‌های ویژه مرکز طبی کودکان تهران بستری است. خانواده‌اش قرار بود او را برای دریافت داروی اسپینرازا و ادامه درمان به کشور دیگری ببرند، اما چند روز قبل از...


داروی این بیماری به ایران وارد نمی شود!

به گزارش گروه اجتماعی برنا ، رادین نوزاد شش ماهه‌ای است که مبتلا به تیپ یک نوعی بیماری ژنتیکی به نام "اس.ام.ای" است و برای درمان نیاز به داروی"اسپینرازا" دارد. این دارو در کشور آمریکا تولید می‌شود و هزینه‌ای معادل ۷۵۰ هزار دلار دارد، به همین دلیل تاکنون در لیست داروهای مورد تایید کشور به ثبت نرسیده‌ است. بیماری اس‌ام‌ای (SMA ) که زیر مجموعه بیماری دیستروفی عضلانی قرار دارد، اندام‌های حرکتی و تنفسی نوزاد را درگیر می‌کند و به همین دلیل رادین نمی‌تواند از دستگاه‌های تنفسی جدا شود. او در حال حاضر در بخش مراقبت‌های ویژه مرکز طبی کودکان تهران بستری است. خانواده‌اش قرار بود او را برای دریافت داروی اسپینرازا و ادامه درمان به کشور دیگری ببرند، اما...


داروی مورد نظر در دسترس نیست/نجات جان کودکان SMA در گروی ثبت یک دارویاسپینرازا

به گزارش ایسکانیوز و به نقل از ایسنا، بیماری اس‌ام‌ای (SMA ) که زیر مجموعه بیماری دیستروفی عضلانی قرار دارد، اندام‌های حرکتی و تنفسی نوزاد را درگیر می‌کند و به همین دلیل رادین نمی‌تواند از دستگاه‌های تنفسی جدا شود. او در حال حاضر در بخش مراقبت‌های ویژه مرکز طبی کودکان تهران بستری است. خانواده‌اش قرار بود او را برای دریافت داروی اسپینرازا و ادامه درمان به کشور دیگری ببرند، اما چند روز قبل از سفر، حال رادین نامساعد می‌شود و مجبور می‌شوند او را در مرکز طبی کودکان بستری کنند. او یکی از ۱۵۰ بیمار مبتلا به این بیماری است که انجمن دیستروفی ایران تاکنون آنها را شناسایی کرده است. خانواده رادین دارایی‌های خود را در اصفهان فروختند تا هزینه...


رادین واقعی است/داروی اسپینرازا را در لیست بگذارید

رادین روز بیست و هفتم بستری در ICU را سپری می‌کند و از پنج روز پیش استفاده از لوله گذاری تراشه که برای تهویه تنفسی در حالت تهاجمی برای او استفاده می‌شده است با حالت غیرتهاجمی جایگزین شده است، اگرچه بر اساس آنچه در کانال تلگرامی با عنوان کمپین حمایت از رادین و کودکان اس ام ای آمده در دو شب گذشته رادین چندین حمله تنفسی را به سلامت پشت سر گذاشته است. به گزارش خبرنگار ایسنا، رادین مشهدی‌زاده کودک اصفهانی مبتلا به SMA1 است که از یک ماه پیش تا کنون در مرکز طبی کودکان تهران بستری است. "SMA" و یا "Spinal Muscular Atrophy" نوعی از بیماری دستگاه عصبی عضلانی است که در آن ماهیچه‌های بیمار به تدریج تحلیل...


آقای وزیر "رادین" سزاوار زندگی است

بیماری "SMA" و یا "Spinal Muscular Atrophy" نوعی از بیماری دستگاه عصبی عضلانی است که در آن ماهیچه‌های بیمار به تدریج تحلیل می‌روند. علت این بیماری، که در نوزادان به عنوان شایع‌ترین عامل مرگ و میر ژنتیکی به حساب می‌آید، نقص و یا حذف یک ژن مسئول تولید پروتئین مورد نیاز برای بقا نرون های حرکتی است. این بیماری دارای چهار تیپ یک (از هفت یا هشت هفتگی)، دو (بالای دو سال)، سه (دوران بلوغ و نوجوانی) و چهار (بزرگسالان بالای ۳۵ سال سن) است.یادداشت زیر نوشته داوود مشهدی زاده پدر"رادین" کودکی مبتلا به SMA۱ است، که بیماری او از دو ماهگی تشخیص داده شده است. با وجود اینکه تلاش او و همسرش برای درمان فرزندشان با پیگیری‌های فراوان تاکنون...