2024-04-23@15:33:26 GMT
۹۰ نتیجه - (۰.۰۳۹ ثانیه)
جدیدترین‌های «سند ملی بیماری نادر»:
بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب
آمار دقیقی از تعداد بیماران نادر کشور نداریم آن‌طور که رئیس هیئت مدیره بنیاد ملی بیماریهای نادر ایران به «قدس‌آنلاین» می‌گوید شمار بیماران نادر چندان هم کم نیست. به‌ویژه که وی معتقد است شاید اگر مجموعه‌ای با عنوان اداره بیماریهای نادر در وزارت بهداشت وجود داشت، می‌توانستیم آمار دقیقی از تعداد بیماران نادر کشور داشته باشیم. آمار دقیقی از بیماران نادر کشور در دست نیست زیرا هنوز تعداد زیادی از آنها شناسایی نشده‌اند و ممکن است حتی برخی از والدین این بیماران از نادر بودن بیماری فرزند خود بی‌اطلاع باشند. یاسر داوودیان با اشاره به اینکه طبق آمارهای جهانی در ایران ۳ میلیون بیمار نادر داریم، می‌افزاید: تاکنون ۴۳۲ نوع بیماری نادر از سوی بنیاد ملی بیماریهای نادر ایران...
به شکل آکادمیک چیزی تحت عنوان بیماری خاص نداریم. بیماری‌ها یا شایع هستند و یا نادر؛ بیماری یا مسری است یا غیر مسری و هر بیماری که خوب درمان نشود یا دیر درمان شود، کم‌کم به سمت صعب‌العلاج شدن پیش می‌رود، اما واژه بیماری خاص از نظر آکادمیک صحیح نیست. ناطقان: مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر به لزوم تاسیس اداره کل بیماریهای نادر در وزارت بهداشت اشاره کرد و گفت: حالا که دیگر سند ملی بیماریهای نادر هم ابلاغ شد، خوب است که دوستان وزارت بهداشت به فکر تاسیس چنین اداره کلی باشند تا مامن و پیگیر مشکلات بیماران نادر باشند. دکتر حمیدرضا ادراکی گفت: از آنجایی که هیچ برنامه مدونی برای رسیدگی به بیماران نادر وجود نداشت، سند ملی بیماریهای نادر...
به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز، دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگویی، گفت: از آنجایی که هیچ برنامه مدونی برای رسیدگی به بیماران نادر وجود نداشت، سند ملی بیماریهای نادر مدتی قبل توسط بنیاد بیماریهای نادر با همراهی دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه شد. در این سند تمام مسائل مهم در ارتباط با پیشگیری، تشخیص، درمان، توانبخشی، آموزشی و... قید شده است و هر سازمان و نهادی هم باید وظایف خود را در قبال بیمار نادر بداند. وی افزود: ما در ارتباط با بیماریهای شایع مانند دیابت، سکته‌های مغزی و قلبی و... معضلاتی که برای بیماران نادر وجود دارد را شاهد نیستم و این درحالی است که یک بیمار نادر همیشه مورد غفلت واقع شده بود. کشنده‌ترین سرطان کدام نوع است؟ نوع...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر به لزوم تاسیس اداره کل بیماریهای نادر در وزارت بهداشت اشاره کرد و گفت: حالا که دیگر سند ملی بیماریهای نادر هم ابلاغ شد، خوب است که دوستان وزارت بهداشت به فکر تاسیس چنین اداره کلی باشند تا مامن و پیگیر مشکلات بیماران نادر باشند. دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با ایران اکونومیست، گفت: از آنجایی که هیچ برنامه مدونی برای رسیدگی به بیماران نادر وجود نداشت، سند ملی بیماریهای نادر مدتی قبل توسط بنیاد بیماریهای نادر با همراهی دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه شد. در این سند تمام مسائل مهم در ارتباط با پیشگیری، تشخیص، درمان، توانبخشی، آموزشی و... قید شده است و هر سازمان و نهادی هم باید وظایف خود را در قبال بیمار...
بنیاد بیماریهای نادر اعلام کرد: با پیگیری های رییس هیات مدیره این بنیاد، سندملی بیماریهای نادر به دستور رییس جمهور و معاون اول به تمام دستگاه‌های اجرایی کشور ابلاغ شد. به گزارش خبرگزاری برنا؛ یاسر داودیان رییس هیات مدیره بنیاد بیماری های نادر ضمن تشکر از همراهی دولت با بیماران نادر کشور گفت: با ابلاغ معاون اول رییس جمهور و اجرایی شدن این سند، بسیاری از مشکلات بیماران نادر مرتفع و مطالباتشان محقق خواهد شد. داودیان افزود: ابلاغ این سند عیدی دولت سیزدهم به بیماران نادر بود که سال ها به حق قانونی خود نرسیده بودند. وی ادامه داد: از ابتدای دولت سیزدهم وضعیت بیماران نادر توسط شخص رییس جمهور و هیات دولت پیگیری می شد و ظرف مدت یک سال...
سند ملی بیماریهای نادر به دستور سید ابراهیم رئیسی، رئیس جمهوری و محمد مخبر معاون اول به تمام دستگاه‌های اجرایی کشور ابلاغ شد. به گفته رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر با این ابلاغ، بسیاری از مشکلات بیماران نادر مرتفع و مطالباتشان محقق خواهد شد. باشگاه خبرنگاران جوان سیاسی دولت
سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه‌های اجرایی ابلاغ رسمی شد. به گزارش ایسنا، با پیگیری‌های رئیس هیئت مدیره این بنیاد، سندملی بیماریهای نادر به دستور رئیس جمهور و معاون اول به تمام دستگاه‌های اجرایی کشور ابلاغ شد. یاسر داودیان رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ضمن تشکر از همراهی دولت با بیماران نادر کشور بیان کرد: با این ابلاغ معاون اول رئیس جمهور و اجرائی شدن این سند، بسیاری از مشکلات بیماران نادر مرتفع و مطالباتشان محقق خواهد شد. داودیان در ادامه افزود: ابلاغ این سند عیدی دولت سیزدهم به بیماران نادر بود که سالها به حق قانونیشان نرسیده بودند. وی افزود: از ابتدای دولت سیزدهم وضعیت بیماران نادر توسط شخص رئیس جمهور و هئیت دولت پیگیری می‌شد و...
با پیگیری‌های رئیس هیئت مدیره بنیاد ملی بیماری های نادر، سندملی بیماریهای نادر به دستور رئیس جمهور و معاون اول به تمام دستگاه‌های اجرایی کشور ابلاغ شد. یاسر داودیان رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ضمن تشکر از همراهی دولت با بیماران نادر کشور بیان کرد: با این ابلاغ معاون اول رئیس جمهور و اجرائی شدن این سند، بسیاری از مشکلات بیماران نادر مرتفع و مطالباتشان محقق خواهد شد. داودیان در ادامه افزود: ابلاغ این سند عیدی دولت سیزدهم به بیماران نادر بود که سالها به حق قانونیشان نرسیده بودند. وی افزود: از ابتدای دولت سیزدهم وضعیت بیماران نادر توسط شخص رئیس جمهور و هئیت دولت پیگیری می‌شد و ظرف مدت یکسال این سند برای کاهش ابعاد مختلف مشکلات زندگی...
به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس، با پیگیری‌های رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران سند ملی بیماریهای نادر به دستور رئیس جمهور و معاون اول به تمام دستگاه‌های اجرایی کشور ابلاغ شد. یاسر داودیان، رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ضمن تشکر از همراهی دولت با بیماران نادر کشور، بیان داشت: با این ابلاغ معاون اول رئیس جمهور و اجرائی شدن این سند، بسیاری از مشکلات بیماران نادر مرتفع و مطالباتشان محقق خواهد شد. داودیان افزود: ابلاغ این سند عیدی دولت سیزدهم به بیماران نادر بود که سالها به حق قانونیشان نرسیده بودند. وی افزود: از ابتدای دولت سیزدهم وضعیت بیماران نادر توسط شخص رئیس جمهور و هیأت دولت پیگیری می‌شد و ظرف مدت یکسال این سند برای کاهش...
به گزارش خبرگزاری مهر، یاسر داودیان رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ضمن تشکر از همراهی دولت با بیماران نادر کشور، گفت: با این ابلاغ معاون اول رئیس جمهور و اجرایی شدن این سند، بسیاری از مشکلات بیماران نادر مرتفع و مطالباتشان محقق خواهد شد. وی افزود: ابلاغ این سند عیدی دولت به بیماران نادر بود که سالها به حق قانونی خودشان نرسیده بودند. داودیان ادامه داد: از ابتدای دولت سیزدهم وضعیت بیماران نادر توسط شخص رئیس جمهور و هیئت دولت پیگیری می‌شد و ظرف مدت یک سال این سند برای کاهش ابعاد مختلف مشکلات زندگی بیماران نادر جهت اجرا توسط معاون اول رئیس جمهور رسمأ ابلاغ شد. رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ضمن ابراز خرسندی از به ثمر...
به گزارش قدس آنلاین، محمدباقر قالیباف، رییس مجلس شورای اسلامی در خصوص روز ملی بیماریهای نادر با انتشار پیام تبریک این روز بر تلاش مضاعف به منظور اجرای صحیح و دقیق «سند ملی بیماران نادر» تاکید کرد و گفت: «بیش از ده سال است که «روز جهانی بیماریهای نادر» توسط گروه‌های مردمی، محققان، پزشکان، خانواده‌های مرتبط و خود بیماران درگیر با این نوع از بیماری‌ها، به عنوان روزی برای آشنایی و توجه به بیماریهای نادر و تلاش برای پیشگیری، تشخیص و افزایش کیفیت زندگی این بیماران، معرفی و گرامی داشته می‌شود.» وی افزود: «از امسال، روز ۸ اسفند ماه در تقویم ملی ما نیز به همین هدف به نام «روز حمایت از بیماران نادر ایران» نامگذاری شده است.» رییس مجلس...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما به نقل از روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر؛ در این جلسه که در تاریخ ۲۶ دی ۱۴۰۱ برگزار شد شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت پیرو دستور دفتر رئیس جمهور مبنی بر اقدامات اجرایی برای سند ملی بیماریهای نادر با دعوت از معاونان، دبیران و مسئولان این وزارت خانه، و نمایندگان نهادها و سازمانهایی اعم از: ستاد ملی جمعیت ریاست جمهوری، شورای سیاست گذاری صدا و سیما، جهاد کشاورزی، آموزش و پرورش، هلال احمر، بیمه سلامت و… و شورای علمی بنیاد بیماریهای نادر در مورد گام‌های عملیاتی سند ملی بیماریهای نادر گفتگو کردند. در این دیدار ابتدا پروفسور داریوش فرهود، پدر علم ژنتیک ایران ضمن ارائه توضیحاتی در مورد بیماریهای نادر و...
به گزارش گروه سلامت خبرگزای فارس، بر اساس صورتجلسه سومین جلسه کارگروه تخصصی سند ملی بیماریهای نادر که در دبیرخانه شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت تشکیل شد مقرر شد وزارت بهداشت نسبت به تشکیل کمیته راهبردی سند ملی بیماریهای نادر با حضور نهادهای مرتبط اقدام کند. در این جلسه شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت پیرو دستور دفتر رئیس جمهور مبنی بر اقدامات اجرایی برای سند ملی بیماریهای نادر با دعوت از معاونین، دبیران و مسئولین این وزارت خانه، و نمایندگان نهادها و سازمانهایی اعم از ستاد ملی جمعیت ریاست جمهوری، شورای سیاستگذاری صداوسیما، جهاد کشاورزی، آموزش و پرورش، هلال احمر، بیمه سلامت و… و شورای علمی بنیاد بیماریهای نادر در مورد گام های عملیاتی...
به گزارش خبرگزاری مهر، بر اساس صورت جلسه سومین جلسه کارگروه تخصصی سند ملی بیماریهای نادر که در دبیرخانه شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت تشکیل شد مقرر گردید، وزارت بهداشت نسبت به تشکیل کمیته راهبردی سند ملی بیماریهای نادر با حضور نهادهای مرتبط اقدام نماید. در این جلسه که ۲۶ دی ماه ۱۴۰۱ برگزار گردید، شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت پیرو دستور دفتر رئیس جمهور مبنی بر اقدامات اجرایی برای سند ملی بیماریهای نادر با دعوت از معاونین، دبیران و مسئولین این وزارتخانه و نمایندگان نهادها و سازمانهایی اعم از: ستاد ملی جمعیت ریاست جمهوری، شورای سیاستگذاری صداوسیما، جهاد کشاورزی، آموزش و پرورش، هلال احمر، بیمه سلامت و…، و شورای علمی بنیاد بیماریهای نادر...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما به نقل از وبدا، رئیس دبیرخانه شورای عالی سلامت و امنیت غذایی ضمن اشاره به اینکه سند ملی بیماریهای نادر ایران برای تصویب در شورای عالی سلامت و امنیت غذایی به دبیرخانه شورای عالی سلامت و امنیت غذایی ارسال شده، گفت: با توجه به گذشت زمان از ابلاغ اولیه سند و وجود قوانین و اسناد بالادستی جدید از جمله قانون جوانی جمعیت و حمایت از خانواده، سند تحول دولت مردمی و سیاست‌های کلی سلامت برنامه هفتم توسعه، پس از ارسال سند به معاونت‌های مربوطه وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، این جلسه تشکیل شد تا ضمن دریافت نظرات دستگاه‌ها و ارگان‌های ذی نقش، سند مورد بحث برای ارائه و تصویب در شورای عالی سلامت...
به گزارش تابناک به نقل از ایسنا، سید ابراهیم رئیسی در پیامی به مناسبت بزرگداشت روز ملی حمایت از بیماران نادر ایران خاطر نشان کرد: هشتم اسفند ماه، «روز حمایت ملی از بیماران نادر ایران» نامگذاری شده است. امیدوارم با ثبت این روز در تقویم کشور، امسال برای جامعه‌ی بیماران نادر، سالی متفاوت گردد و توجه ویژه‌ی عموم مردم، رسانه‌ها و دستگاه‌های مسئول، به بهانه‌ی این روز ملی، نویدبخش روزهای بهتر برای بیماران و مستوجب تقویت سرمایه‌ی اجتماعی کشور باشد.متن پیام رئیس جمهور بدین شرح است:بسم الله الرحمن الرحیمملال و رنج بیماری، استواری بیمار و استحکام خانه و خانواده‌ی او را سست می‌کند؛ مگر اینکه همدلی و همیاری مردم، همراه او باشد و بتواند بعد از خدای بی‌نیاز، به جامعه‌ای...
رییس جمهور با تاکید بر این که آحاد ملت و دولت مردمی درد بیماران را درد خود می‌دانند، تصریح کرد: همه دستگاه‌ها موظف به اجرا کردن «سند ملی بیماران نادر» هستند. به گزارش قدس آنلاین به نقل از پایگاه اطلاع رسانی ریاست جمهوری، آیت الله سید ابراهیم رئیسی در پیامی به مناسبت بزرگداشت روز ملی حمایت از بیماران نادر ایران خاطر نشان کرد: هشتم اسفند ماه، «روز حمایت ملی از بیماران نادر ایران» نامگذاری شده است. امیدوارم با ثبت این روز در تقویم کشور، امسال برای جامعه‌ی بیماران نادر، سالی متفاوت گردد و توجه ویژه عموم مردم، رسانه‌ها و دستگاه‌های مسوول به بهانه این روز ملی، نویدبخش روزهای بهتر برای بیماران و مستوجب تقویت سرمایه‌ی اجتماعی کشور باشد....
به نقل از پایگاه اطلاع‌رسانی ریاست‌جمهوری، حجت‌الاسلام سید ابراهیم رئیسی در پیامی به مناسبت بزرگداشت روز ملی حمایت از بیماران نادر ایران خاطر نشان کرد: هشتم اسفند ماه، «روز حمایت ملی از بیماران نادر ایران» نامگذاری شده است. امیدوارم با ثبت این روز در تقویم کشور، امسال برای جامعه بیماران نادر، سالی متفاوت گردد و توجه ویژه عموم مردم، رسانه‌ها و دستگاه‌های مسئول، به بهانه این روز ملی، نویدبخش روزهای بهتر برای بیماران و مستوجب تقویت سرمایه اجتماعی کشور باشد. متن پیام رئیس‌جمهور بدین شرح است: بسم الله الرحمن الرحیم ملال و رنج بیماری، استواری بیمار و استحکام خانه و خانواده او را سست می‌کند؛ مگر اینکه همدلی و همیاری مردم، همراه او باشد و بتواند بعد از خدای بی‌نیاز،...
رئیس‌جمهور گفت: با توجه به ابلاغ «سند ملی بیماران نادر» همه دستگاه‌ها موظف به عملیاتی کردن و اجرای آن هستند. به گزارش ایمنا و به نقل از پایگاه اطلاع‌رسانی ریاست‌جمهوری، حجت‌الاسلام سید ابراهیم رئیسی در پیامی به مناسبت بزرگداشت روز ملی حمایت از بیماران نادر ایران اظهار کرد: هشتم اسفند ماه، «روز حمایت ملی از بیماران نادر ایران» نامگذاری شده است. امیدوارم با ثبت این روز در تقویم کشور، امسال برای جامعه بیماران نادر، سالی متفاوت گردد و توجه ویژه عموم مردم، رسانه‌ها و دستگاه‌های مسئول، به بهانه این روز ملی، نویدبخش روزهای بهتر برای بیماران و مستوجب تقویت سرمایه اجتماعی کشور باشد. متن پیام رئیس‌جمهور بدین شرح است: "بسم الله الرحمن الرحیم ملال و رنج بیماری، استواری بیمار و...
به گزارش حوزه سیاست و اقتصاد خبرگزاری تقریب، حجت الاسلام والمسلمین سید ابراهیم رئیسی در پیامی به مناسبت بزرگداشت روز ملی حمایت از بیماران نادر ایران خاطر نشان کرد: هشتم اسفند ماه، «روز حمایت ملی از بیماران نادر ایران» نامگذاری شده است. امیدوارم با ثبت این روز در تقویم کشور، امسال برای جامعه‌ی بیماران نادر، سالی متفاوت گردد و توجه ویژه‌ی عموم مردم، رسانه‌ها و دستگاه‌های مسئول، به بهانه‌ی این روز ملی، نویدبخش روزهای بهتر برای بیماران و مستوجب تقویت سرمایه‌ی اجتماعی کشور باشد. متن پیام رئیس جمهور بدین شرح است: بسم الله الرحمن الرحیم ملال و رنج بیماری، استواری بیمار و استحکام خانه و خانواده‌ی او را سست می‌کند؛ مگر اینکه همدلی و همیاری مردم، همراه او باشد...
به گزارش جماران؛ رئیس جمهور تاکید کرد: با توجه به ابلاغ «سند ملی بیماران نادر» همه دستگاه‌ها موظف به عملیاتی کردن و اجرای آن هستند. سید ابراهیم رئیسی در پیامی به مناسبت بزرگداشت روز ملی حمایت از بیماران نادر ایران خاطر نشان کرد: هشتم اسفند ماه، «روز حمایت ملی از بیماران نادر ایران» نامگذاری شده است. امیدوارم با ثبت این روز در تقویم کشور، امسال برای جامعه‌ی بیماران نادر، سالی متفاوت گردد و توجه ویژه‌ی عموم مردم، رسانه‌ها و دستگاه‌های مسئول، به بهانه‌ی این روز ملی، نویدبخش روزهای بهتر برای بیماران و مستوجب تقویت سرمایه‌ی اجتماعی کشور باشد. متن پیام رئیس جمهور بدین شرح است: بسم الله الرحمن الرحیم ملال و رنج بیماری، استواری بیمار و استحکام خانه و خانواده‌ی...
رییس‌جمهور با تاکید بر این که آحاد ملت و دولت مردمی درد بیماران را درد خود می‌دانند، تصریح کرد: همه دستگاه‌ها موظف به اجرا کردن «سند ملی بیماران نادر» هستند. به گزارش ایران آنلاین آیت الله سید ابراهیم رئیسی در پیامی به مناسبت بزرگداشت روز ملی حمایت از بیماران نادر ایران خاطر نشان کرد: هشتم اسفند ماه، «روز حمایت ملی از بیماران نادر ایران» نامگذاری شده است. امیدوارم با ثبت این روز در تقویم کشور، امسال برای جامعه‌ی بیماران نادر، سالی متفاوت گردد و توجه ویژه عموم مردم، رسانه‌ها و دستگاه‌های مسوول به بهانه این روز ملی، نویدبخش روزهای بهتر برای بیماران و مستوجب تقویت سرمایه‌ی اجتماعی کشور باشد. رئیسی افزود: ملال و رنج بیماری، استواری بیمار و...
رئیس جمهور تاکید کرد: با توجه به ابلاغ «سند ملی بیماران نادر» همه دستگاه‌ها موظف به عملیاتی کردن و اجرای آن هستند. به گزارش مشرق، سید ابراهیم رئیسی در پیامی به مناسبت بزرگداشت روز ملی حمایت از بیماران نادر ایران خاطر نشان کرد: هشتم اسفند ماه، «روز حمایت ملی از بیماران نادر ایران» نامگذاری شده است. امیدوارم با ثبت این روز در تقویم کشور، امسال برای جامعه‌ی بیماران نادر، سالی متفاوت گردد و توجه ویژه‌ی عموم مردم، رسانه‌ها و دستگاه‌های مسئول، به بهانه‌ی این روز ملی، نویدبخش روزهای بهتر برای بیماران و مستوجب تقویت سرمایه‌ی اجتماعی کشور باشد. متن پیام رئیس جمهور بدین شرح است: بسم الله الرحمن الرحیم ملال و رنج بیماری، استواری بیمار و استحکام خانه و...
رئیس جمهور تاکید کرد: با توجه به ابلاغ «سند ملی بیماران نادر» همه دستگاه‌ها موظف به عملیاتی کردن و اجرای آن هستند. به گزارش ایسنا، سید ابراهیم رئیسی در پیامی به مناسبت بزرگداشت روز ملی حمایت از بیماران نادر ایران خاطر نشان کرد: هشتم اسفند ماه، «روز حمایت ملی از بیماران نادر ایران» نامگذاری شده است. امیدوارم با ثبت این روز در تقویم کشور، امسال برای جامعه‌ی بیماران نادر، سالی متفاوت گردد و توجه ویژه‌ی عموم مردم، رسانه‌ها و دستگاه‌های مسئول، به بهانه‌ی این روز ملی، نویدبخش روزهای بهتر برای بیماران و مستوجب تقویت سرمایه‌ی اجتماعی کشور باشد. متن پیام رئیس جمهور بدین شرح است: بسم الله الرحمن الرحیم ملال و رنج بیماری، استواری بیمار و استحکام خانه و...
حمیدرضا ادراکی گفت: در راستای تدوین سند ملی بیماریهای نادر 355 نوع بیماری نادر را در سطح کشور شناسایی کردیم که انشالله تا 6 ماه دیگر مصوبات این سند اجرایی خواهد شد. حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر و عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی در گفتگو با خبرنگار برنا با اشاره به جزئیات سند ملی بیماریهای نادر که اواخر دولت دوازدهم به تصویب رسید، گفت: سند ملی بیماریهای نادر درواقع یک میثاق و عهدنامه است که برای چگونگی شناسایی، غربالگری، تشخیص، درمان، پیگیری و رسیدگی به بیمار نادر که تابه حال در سطح جامعه مغفول بوده، تدوین شد. او افزود: عمده محتوای این سند توسط بنیاد بیماریهای نادر انجام شد که البته وزیر بهداشت وقت دستور...
رئیس هئیت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران از تهیه و تدوین سند ملی بیماریهای نادر ایران و ابلاغ توسط ریاست جمهوری خبر داد. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، یاسر داودیان رئیس هئیت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران از تهیه و تدوین سند ملی بیماریهای نادر ایران و ابلاغ توسط ریاست جمهوری خبر داد و گفت: با اقدامات و پیگیری‌های مستمر این بنیاد از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و نهاد ریاست جمهوری، سند ملی بیماریهای نادر ایران که با تلاش شبانه روزی بنیاد بیماریهای نادر و همکاری دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه و تدوین شده، تصویب و توسط ریاست محترم جمهوری ابلاغ شد.داودیان در ادامه افزود: «با امضا و ابلاغ این سند، ۳ میلیون بیمار نادر در ایران...
سند ملی بیماریهای نادر ایران مشتمل بر یک مقدمه و ۱۶ عنوان، که در دی‌ماه سال ۱۳۹۹ به تصویب شورای عالی سلامت و امنیت غذایی رسیده بود، برای اجرا به دستگاه‌های اجرایی ذیربط ابلاغ شد. - اخبار اجتماعی - به گزارش گروه اجتماعی باشگاه خبرنگاران پویا؛ علی دل پیشه رئیس دبیرخانه شورای عالی سلامت و امنیت غذایی ضمن اعلام ابلاغ سند توسط رییس جمهور؛ اظهار کرد: سلامتی حق همگانی است که برخورداری از آن باید برای تمامی گروه‌های اجتماعی خصوصاً اقشار محروم و آسیب‌پذیر در دسترس باشد. طی دهه‌های اخیر، عمده بار بیماری‌ها از بیماریهای واگیر به سمت بیماریهای غیرواگیر و مزمن جابجا شده است. بیماریهای نادر نیز که عمدتاًَ مشتمل بر بیماریهای غیرواگیر با منشاء ژنتیکی هستند به یکی...
به گزارش روز دوشنبه ایرنا از وبدا، علی دل پیشه ضمن اعلام ابلاغ سند سند ملی بیماریهای نادر ایران توسط رییس جمهوری خاطر نشان کرد: سلامتی حق همگانی است که برخورداری از آن باید برای تمامی گروه‌های اجتماعی خصوصا اقشار محروم و آسیب‌پذیر در دسترس باشد، طی دهه‌های اخیر، عمده بار بیماری‌ها از بیماریهای واگیر به سمت بیماریهای غیرواگیر و مزمن جابجا شده است. بیماریهای نادر نیز که عمدتاًَ مشتمل بر بیماریهای غیرواگیر با منشاء ژنتیکی هستند به یکی از معضلات سلامتی در جوامع امروزی بدل شده‌اند که عدم پیشگیری و ناتوانی و مرگ و میر ناشی از آنها می‌تواند سیمای ناخوشایندی را از نظام سلامت کشور ترسیم کند. وی افزود: با توجه به اهمیت این موضوع، پیش نویس سند ملی...
به گزارش همشهری آنلاین به نقل از فارس، یاسر داودیان رئیس هیأت‌مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران از تهیه و تدوین سند ملی بیماری های نادر ایران و ابلاغ از سوی رئیس‌جمهوری خبر داد و گفت: با اقدامات و پیگیری‌های مستمر این بنیاد از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و نهاد ریاست‌جمهوری، سند ملی بیماریهای نادر ایران که با تلاش شبانه‌روزی بنیاد بیماریهای نادر و همکاری دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه و تدوین شده، تصویب و توسط رئیس‌جمهور ابلاغ شد. وی افزود: با امضا و ابلاغ این سند، ۳ میلیون بیمار نادر در ایران که بر اساس آمار سازمان بهداشت جهانی اعلام شده، می‌توانند از خدمات بیمه‌ای، دارویی، درمان و حمایتی دولت بهره‌مند شوند. رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران با بیان...
به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس، یاسر داودیان، رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران از تهیه و تدوین سند ملی بیماری های نادر ایران و ابلاغ توسط ریاست جمهوری خبر داد و گفت: با اقدامات و پیگیری‌های مستمر این بنیاد از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و نهاد ریاست جمهوری، سند ملی بیماریهای نادر ایران که با تلاش شبانه روزی بنیاد بیماریهای نادر و همکاری دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه و تدوین شده، تصویب و توسط رئیس جمهور ابلاغ شد. وی افزود: با امضاء و ابلاغ این سند، ۳ میلیون بیمار نادر در ایران که بر اساس آمار سازمان بهداشت جهانی اعلام شده، می‌توانند از خدمات بیمه‌ای، دارویی، درمان و حمایتی دولت بهره‌مند شوند. رئیس هیأت مدیره بنیاد...
رئیس هئیت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران از تهیه و تدوین سند ملی بیماری های نادر ایران و ابلاغ توسط ریاست جمهوری خبر داد. به گزارش ایسنا، یاسر داودیان گفت: با اقدامات و پیگیری‌های مستمر این بنیاد از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و نهاد ریاست جمهوری، سند ملی بیماریهای نادر ایران که با تلاش شبانه روزی بنیاد بیماریهای نادر و همکاری دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه و تدوین شده، تصویب و توسط ریاست محترم جمهوری ابلاغ شد.» داودیان در ادامه افزود: با امضاء و ابلاغ این سند، ۳ میلیون بیمار نادر در ایران که بر اساس آمار سازمان بهداشت جهانی اعلام شده، می‌توانند از خدمات بیمه‌ای، دارویی، درمان و حمایتی دولت بهره‌مند شوند. او با بیان اینکه...
خبرگزاری آریا- رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: سند ملی بیماریهای نادر ایران که با تلاش شبانه روزی بنیاد بیماریهای نادر و همکاری دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه و تدوین شده، تصویب و توسط ریاست محترم جمهوری ابلاغ شد.به گزارش خبرگزاری آریا، آقای یاسر داودیان افزود: با امضاء و ابلاغ این سند، 3 میلیون بیمار نادر در ایران که بر اساس آمار سازمان بهداشت جهانی اعلام شده، می‌توانند از خدمات بیمه‌ای، دارویی، درمان و حمایتی دولت بهره‌مند شوند.او با بیان اینکه بخش محدودی از بیماران نادر کشور تحت حمایت بنیاد بیماریهای نادر ایران بوده و از حمایت این بنیاد بهره می‌برند افزود: بسیاری از بیماران نادر، تحت پوشش و حمایت دولت و دستگاه‌ها از جمله وزارتخانه‌های بهداشت،...
رئیس هئیت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: با پیگیری‌های مستمر بنیاد از وزارت بهداشت و نهاد ریاست جمهوری، سند ملی بیماریهای نادر ایران که با تلاش شبانه‌روزی بنیاد بیماریهای نادر و همکاری دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه و تدوین شده، تصویب و توسط ریاست جمهوری ابلاغ شد. به گزارش برنا؛ یاسر داودیان، رئیس هئیت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: با امضاء و ابلاغ این سند، سه میلیون بیمار نادر در ایران که بر اساس آمار سازمان بهداشت جهانی اعلام شده، می‌توانند از خدمات بیمه‌ای، دارویی، درمان و حمایتی دولت بهره‌مند شوند. او با بیان اینکه بخش محدودی از بیماران نادر کشور تحت حمایت بنیاد بیماریهای نادر ایران بوده و از حمایت این بنیاد بهره می‌برند، تصریح کرد:...
دبیر اتحادیه بیماری های نادر اروپا گفت:تصویب سند بیماری های نادر در ایران زندگی یک میلیون بیمار نادر را تغییر می دهد. به گزارش مشرق، یان لوکام، دبیر اجرایی اتحادیه بیماریهای نادر اروپا (یوروردیز) با تبریک دوازدهمین روز جهانی بیماریهای نادر گفت: به مناسبت دوازدهمین روز جهانی بیماری نادر در ایران می‌خواهم تدوین نخستین سند ملی بیماریهای نادر ایران را به شما تبریک بگویم. بیشتر بخوانید: اختصاص عوارض گمرکی واردات لوازم آرایشی برای بیماریهای نادر وی با بیان اینکه این اقدام همان نقطه عطفی است که زندگی یک میلیون بیمار نادر در ایران را می‌توان تغییر دهد، افزود: این اقدام راه را هموار می‌سازد تا مسیر طولانی و پرتلاطم بهبود سبک زندگی یک میلیون بیمار نادر که امروز در ایران زندگی می‌کنند...
به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس ،یان لوکام، دبیر اجرایی اتحادیه بیماریهای نادر اروپا (یوروردیز) با تبریک دوازدهمین روز جهانی بیماریهای نادر گفت: به مناسبت دوازدهمین روز جهانی بیماری نادر در ایران می‌خواهم تدوین نخستین سند ملی بیماریهای نادر ایران را به شما تبریک بگویم. وی با بیان اینکه این اقدام همان نقطه عطفی است که زندگی یک میلیون بیمار نادر در ایران را می‌توان تغییر دهد، افزود: این اقدام راه را هموار می‌سازد تا مسیر طولانی و پرتلاطم بهبود سبک زندگی یک میلیون بیمار نادر که امروز در ایران زندگی می‌کنند تغییر دهد. یان اوکام بیان داشت:سندی که با مشارکت بنیاد بیماریهای نادر که یکی از اعضای کامل یوروردیز است به وجود آمده و یک موفقیت بزرگ محسوب می‌شود....
به گزارش خبرگزاری خبرآنلاین، یان لوکام، دبیر اجرایی اتحادیه بیماریهای نادر اروپا (یوروردیز) با تبریک دوازدهمین روز جهانی بیماریهای نادر در یک پیام ویدئویی گفت: «به مناسبت دوازدهمین روز جهانی بیماری نادر در ایران می‌خواهم تدوین نخستین سند ملی بیماریهای نادر ایران را به شما تبریک بگویم.» او با بیان اینکه این اقدام همان نقطه عطفی است که زندگی یک میلیون بیمار نادر در ایران را می‌توان تغییر دهد افزود: «این اقدام راه را هموار می‌سازد تا مسیر طولانی و پرتلاطم بهبود سبک زندگی یک میلیون بیمار نادر که امروز در ایران زندگی می‌کنند تغییر دهد. سندی که با مشارکت بنیاد بیماریهای نادر که یکی از اعضای کامل یوروردیز است به وجود آمده و یک موفقیت بزرگ محسوب می‌شود.» لوکام...
به گزارش روز سه شنبه ایرنا، «یان لوکام» در این پیام ویدئویی تصریح کرد: به مناسبت روز جهانی بیماری نادر در ایران می‌خواهم تدوین نخستین سند ملی بیماریهای نادر ایران را به شما تبریک بگویم. وی با بیان اینکه این اقدام همان نقطه عطفی است که زندگی یک میلیون بیمار نادر در ایران را می‌توان تغییر دهد، افزود: این اقدام راه را هموار می‌سازد تا مسیر طولانی و پرتلاطم بهبود سبک زندگی یک میلیون بیمار نادر که امروز در ایران زندگی می‌کنند تغییر دهد. سندی که با مشارکت بنیاد بیماریهای نادر که یکی از اعضای کامل یوروردیز است به وجود آمده و یک موفقیت بزرگ محسوب می‌شود.» لوکام در ادامه این پیام ویدئویی اشاره کرد: در کنار ثبت این سند و مشارکت...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: سند ملی بیماریهای نادر را تدوین کرده و به وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی فرستاده‌ایم. وزیر بهداشت هم آن را تایید کرده و برای تصویب نهایی به دولت رفت و اکنون منتظر امضای رئیس جمهوری برای ابلاغ آن هستیم. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ حمیدرضا ادراکی گفت: از زمان تشکیل بنیاد امور بیماران نادر، اقدامات زیادی برای کمک و حمایت از این بیماران انجام شده و وزارت بهداشت و برخی نمایندگان مجلس نیز در این مسیر همکاری و همراهی زیادی داشته اند. وی ادامه داد: در این مسیر سند ملی بیماری های نادر با همکاری استادان دانشگاههای علوم پزشکی تهران، شهید بهشتی و ایران نوشته شد. این سند ملی...
سند ملی بیماریهای نادر که چندی پیش با همکاری بنیاد بیماریهای نادر ایران و دانشگاه علوم پزشکی تهران، تهیه و با حضور اندیشمندان، فرهیختگان و متخصصان برجسته داخلی و خارجی تدوین شده بود، به تصویب رسید. به گزارش پایگاه اطلاع رسانی شبکه خبر، به نقل از ایرنا، این سند که با هدف «پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماریهای نادر و رفع مشکلات دارویی و درمانی بیماران نادر کشور» تدوین و پس از بررسی شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت، به ریاست دکتر سعید نمکی وزیر بهداشت، به تصویب رسید.«یاسر داودیان» رئیس هیات مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران روز جمعه در این باره گفت: این سند به عنوان یک سند بالادستی و راهبردی، برای اجرا از سوی رئیس...
سند ملی بیماریهای نادر پس از بررسی شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت، به ریاست وزیر بهداشت تصویب شد. - اخبار اجتماعی - به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری تسنیم؛ روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران اعلام کرد: این سند پس از تدوین با پیگیریها و مکاتبات مجدانه محسنی بندپی، عضو کمیسیون بهداشت مجلس و بیش از 70 نفر از نمایندگان مجلس با وزارت بهداشت به تصویب رسید. در ابتدا این سند با دستور وزیر بهداشت به معاونت درمان و رئیس مرکز امور بیماریهای وزارت بهداشت ابلاغ شد و نهایتاً توسط بنیاد بیماریهای نادر و دانشگاه تهران تهیه و تدوین و در وزارت بهداشت تصویب شد. چشم انداز اصلی این سند پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماریهای...
به گزارش حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشکی باشگاه خبرنگاران جوان، سند ملی بیماریهای نادر که چندی پیش با همکاری بنیاد بیماریهای نادر ایران و دانشگاه تهران تهیه و با حضور اندیشمندان، فرهیختگان و متخصصین برجسته داخلی و خارجی تدوین شده بود، پس از بررسی شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت، به ریاست وزیر بهداشت به تصویب رسید. این سند پس از تدوین با پیگیریها و مکاتبات مجدانه محمدعلی محسنی بندپی عضو کمیسیون بهداشت مجلس و بیش از ۷۰ نفر از نمایندگان مجلس با وزارت بهداشت به تصویب رسید. در ابتدا این سند با دستور وزیر بهداشت به معاونت درمان و رئیس مرکز امور بیماریهای وزارت بهداشت ابلاغ گردید و نهایتا توسط بنیاد بیماریهای نادر و دانشگاه...
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران این سند پس از تدوین با پیگیریها و مکاتبات مجدانه دکتر محمدعلی محسنی بندپی، عضو کمیسیون بهداشت مجلس و بیش از ۷۰ نفر از نمایندگان مجلس با وزارت بهداشت به تصویب رسید. در ابتدا این سند با دستور وزیر بهداشت به معاونت درمان و رئیس مرکز امور بیماریهای وزارت بهداشت ابلاغ شد و نهایتا توسط بنیاد بیماریهای نادر و دانشگاه تهران تهیه و تدوین و در وزارت بهداشت تصویب گردید. چشم انداز اصلی این سند پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماریهای نادر و رفع مشکلات دارویی و درمانی بیماران نادر کشور است. دکتر حمیدرضا، ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران؛ تصویب این سند راهبردی را گامی بلند در جهت رفع مشکلات...
به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس، سند ملی بیماریهای نادر ایران که چندی پیش با همکاری بنیاد بیماریهای نادر ایران و دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه و با حضور اندیشمندان، فرهیختگان و متخصصین برجسته داخلی و خارجی تدوین شده بود، پس از بررسی شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت، به ریاست دکتر نمکی به تصویب رسید. بر اساس اعلام بنیاد بیماریهای نادر، سند ملی بیماری های نادر ایران، پس از تدوین با پیگیریها و مکاتبات دکتر محمدعلی محسنی بندپی عضو کمیسیون بهداشت مجلس و بیش از 70 نفر از نمایندگان مجلس با وزارت بهداشت به تصویب رسید. در ابتدا این سند با دستور وزیر بهداشت به معاونت درمان و رئیس مرکز امور بیماری های وزارت بهداشت ابلاغ گردید...
به گزارش خبرگزاری مهر، سعید نمکی، در جلسه با رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر و محمدعلی محسنی بندپی عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی، خواستار پیگیری و اقدامات لازم در خصوص سند ملی بیماری های نادر شد. در این دیدار یاسر داودیان رئیس هیئت مدیره بنیاد و محسنی بندپی، شرایط سخت و مشکلات دارویی و درمانی بیماران نادر را در شرایط تحریم و کرونا شرح دادند. محسنی بندپی گفت: با توجه به شرایط پاندمیک کرونا و عدم دسترسی به داروهای مورد نیاز، بیماران نادر از بقیه اقشار جامعه آسیب پذیرتر هستند و دولت و مجلس باید بیشتر به این گروه از جامعه توجه داشته باشند. همچنین داودیان با ارائه گزارشی از وضعیت فعلی بیماران نادر و تعداد و انواع...
مهدی شادنوش روز جمعه در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت ایرنا درباره سند ملی بیماریهای نادر کشور بیان کرد: سند ملی بیماریهای نادر کشور تدوین و چشم انداز کشور درباره این بیماری‌ها پیشنهاد شده است. دستگاه‌های مختلفی در این زمینه موثر هستند و با تصویب سند ملی بیماریهای نادر در شورای عالی بیمه سلامت و سپس در هیات دولت، می‌توان به وفاق ملی درباره این سند رسید. وی ادامه داد: پس از تصویب سند ملی بیماریهای نادر کشور می‌توان برنامه ریزی‌ها برای این بیماران را بر اساس این سند ملی انجام داد. بر اساس این سند می‌توانیم طرح و برنامه‌ها برای بیماران نادر را به شکل ملی پیگیری کنیم. سید سجاد رضوی، رییس دبیرخانه شورای عالی بیمه سلامت نیز پیش از...
به گزارش همشهری آنلاین به نقل از ایسنا، دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر درباره روند طی شده برای تدوین سند ملی بیماریهای نادر، گفت: با درخواست شخص وزیر بهداشت از معاونت امور تحقیقات و فناوری دانشگاه علوم پزشکی تهران، روند تدوین سند ملی بیماریهای نادر با همکاری بنیاد آغاز شد. ابتدا پیش‌نویس این سند با همت دانشگاه علوم پزشکی تهران و کمک سایر دستگاه‌های ذیربط آماده و در نهایت نیز سند ملی بیماریهای نادر با مقایسه سند بیماریهای نادر سایر کشورها و مصاحبه با متخصصین و صاحب‌نظران بیماریهای نادر، تهیه شد. وی افزود: سند ملی بیماریهای نادر پس از تدوین در اختیار دکتر نمکی قرار گرفت و وزیر نیز برای مجمعی با حضور هیات وزیران ارسال کرد. البته پیش از...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با بیان اینکه بیشتر بیماران نادر از پوشش بیمه‌ای برخوردار نیستند و اگر هم بنابر مسائل خانوادگی یا شغلی، بیمه پایه داشته باشند، این بیمه‌ها پاسخگوی نیازشان نیست، در عین حال ابراز امیدواری کرد که با تصویب سند ملی بیماریهای نادر در هیات وزیران، حیطه وظیفه هر دستگاه در قبال این بیماران مشخص شود. دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با ایسنا، ضمن توضیح روند طی شده برای تدوین سند ملی بیماریهای نادر، گفت: با درخواست شخص وزیر بهداشت از معاونت امور تحقیقات و فناوری دانشگاه علوم‌پزشکی تهران، روند تدوین سند ملی بیماریهای نادر با همکاری بنیاد آغاز شد. در ابتدا پیش‌نویس این سند با همت دانشگاه علوم‌پزشکی تهران و کمک سایر دستگاه‌های ذیربط آماده شد و...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای ناد با بیان اینکه بیشتر بیماران نادر از پوشش بیمه‌ای برخوردار نیستند و اگر هم بنابر مسائل خانوادگی یا شغلی، بیمه پایه داشته باشند، این بیمه‌ها پاسخگوی نیازشان نیست، ناطقان:دکتر حمیدرضا ادراکی ابراز امیدواری کرد که با تصویب سند ملی بیماریهای نادر در هیات وزیران، حیطه وظیفه هر دستگاه در قبال این بیماران مشخص شود.دکتر ادراکی ضمن توضیح روند طی شده برای تدوین سند ملی بیماریهای نادر، گفت: با درخواست شخص وزیر بهداشت از معاونت امور تحقیقات و فناوری دانشگاه علوم‌پزشکی تهران، روند تدوین سند ملی بیماریهای نادر با همکاری بنیاد آغاز شد. در ابتدا پیش‌نویس این سند با همت دانشگاه علوم‌پزشکی تهران و کمک سایر دستگاه‌های ذیربط آماده شد و در نهایت نیز سند ملی بیماریهای...
به گزارش سرويس ساير رسانه ها خبرگزاری تقریب به نقل از شبکه خبر: طیب قدیمی در خصوص تدوین سند ملی بیماری های نادر تصریح کرد: با دستور وزیر وقت، تدوین سند ملی بیماری های نادر در دستور کار معاونت درمان وزارت بهداشت قرار گرفت. مشاور اجرائی معاونت درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی ادامه داد: در حال حاضر، شورای راهبردی تدوین سند ملی بیماری های نادر در دانشگاه علوم پزشکی تهران شکل گرفته و مراحل تدوین سند را می گذراند. وی افزود: این سند می تواند به عنوان نقشه راه برای ساماندهی بیماران نادر مورد بهره برداری قرار گیرد. در این خصوص، همه مراجع درگیر در وزارت وزارت بهداشت و خارج از وزارتخانه، با شناسایی نیازها، نسبت...
به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان،هنگامی که واژه‌ای به نامه بیماری سخت سر زبان‌ها می‌افتد ناخودآگاه مشکلاتی مانند سرطان ام اس و موارد مشابه آن را به یاد می‌آوریم. شاید تعداد افراد مبتلا به یک نوع بیماری نادر انگشت‌شمار باشد اما با در نظر گرفتن چندین هزار نوع بیماری نادری که وجود دارد اهمیت پرداختن به این گروه را درک خواهید کرد؛ گروهی از این بیماران مانند مبتلایان به بیماری پروانه‌ای باید در طول زندگی شاهد از بین رفتن بافت بدنشان باشند و برخی از آنها برای چند سال زندگی باید میلیاردها تومان هزینه کنند. درد اصلی این بیماران جراحات ناشی از بیماری نیست بلکه بی‌توجهی نظام سلامت در طول سال‌هی متوالی، شانه خالی...
به گزارش خبرگزاری مهر، این جلسه با حضور محمد علی صحرائیان معاون پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی تهران، مهدی نوروزی معاون علمی پژوهشی بنیاد بیماری های نادر ایران، احمد شمشیری متخصص اپیدمیولوژی، شاداب صالح پور فوق تخصص غدد کودکان، داریوش فرهود پدر علم ژنتیک ایران، سیامک عبدی متخصص مغز و اعصاب و حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر به عنوان هسته مرکزی تدوین این سند برگزار گردید. در ابتدا مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، با ارائه تاریخچه ای از فعالیت‌های بنیاد، بر الزام برای تدوین سندی در چارچوب قانونی و علمی برای پیشبرد رسالت های بنیاد در جهت رفع مشکلات بیماران تاکید کرد. همچنین معاون پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی تهران، در ادامه داشتن سند علمی برای بیماری های نادر...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با بیان اینکه در این بیماری، از هر ۱۰ هزار نفر، دو نفر به آن مبتلا می‌شوند، گفت: بیماری خاص در کشور ما به تعدادی از بیماریهای خونی مانند تالاسمی و هموفیلی و…اطلاق می‌شوند که مورد حمایت دولت و بیمه‌ها هستند. اما در علم پزشکی تعریفی تحت این عنوان برای بیماری خاص نداریم. حمیدرضا ادراکی افزود: تاکنون ۲۹۲ نوع بیماری نادر با مطالعات و تحقیقات صورت گرفته در ایران شناسایی شده است که در صدر شایع‌ترین این بیماری‌ها در کشور ما بیماری «دیستروفی»، «نوروفیبروماتوز» و «آلوپسی» است. با شناسایی‌های صورت گرفته حدود ۳۵۰۰ نفر بیمار نادر در ایران زندگی می‌کنند؛ اما متأسفانه می‌دانیم که این آمار بیش از این است و همچنان نیاز به...
بنابر اعلام روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران، به دنبال جمع آوری طومار درخواست تدوین سند ملی از سوی بیماران نادر، وزیر بهداشت دستور تدوین سندملی بیماریهای نادر را صادر کرد. به گزارش ایسنا، در پی جمع آوری طومار درخواست تدوین سند ملی از سوی بیماران نادر در دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر و پیگیری نمایندگان استان‌های مازندران و گیلان در مجلس، دکتر سعید نمکی - وزیر بهداشت دستور تدوین سندملی بیماری های نادر را صادر کرد که مراحل تدوین و تکمیل این سند از ابتدای سال ۱۳۹۸ با همکاری متخصصین بنیاد و دانشگاه علوم پزشکی تهران محقق خواهد شد. مدیر روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران گفت: تدوین سندملی بیماری های نادر از...
تهران- ایرنا- وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، تدوین سند ملی بیماریهای نادر را به دانشگاه علوم پزشکی تهران محول کرد. به گزارش روز یکشنبه خبرنگار سلامت ایرنا، پس از جمع آوری طومار درخواست تدوین سند ملی از سوی بیماران نادر در دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماریهای نادر و پیگیری نمایندگان استان‌های مازندران و گیلان در مجلس، سعید نمکی دستور تدوین سند ملی بیماریهای نادر را صادر کرد. تدوین و تکمیل این سند در سال 98 با همکاری متخصصان بنیاد بیماریهای نادر و دانشگاه علوم پزشکی تهران محقق می‌شود.شکیبا پردل، مدیر روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر در این رابطه به خبرنگار سلامت ایرنا گفت: تدوین سند بیماریهای نادر یکی از درخواست‌های اصلی بیماران نادر است. زیرا...
به گزارش خبرگزاری مهر، در پی جمع آوری طومار درخواست تدوین سند ملی از سوی بیماران نادر در دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماریهای نادر و پیگیری نمایندگان استان‌های مازندران و گیلان در مجلس، وزیر بهداشت دستور تدوین سند ملی بیماریهای نادر را صادر کرد که مراحل تدوین و تکمیل این سند از ابتدای سال ۱۳۹۸ با همکاری متخصصین بنیاد و دانشگاه علوم پزشکی تهران محقق خواهد شد. شکیبا پردل مدیر روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران، گفت: تدوین سندملی بیماریهای نادر از مطالبات اصلی بنیاد و انجمن‌های بیماریهای نادر است زیرا این سند چشم انداز روشنی را پیش روی برنامه‌های درمانی و پیشگیرانه بنیاد قرار می‌دهد. وی اظهار داشت: کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر ایران از ابتدای سال...
به گزارش گروه فیلم و صوت باشگاه خبرنگاران جوان، سند ملی بیماریهای نادر در وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در حال تدوین است. از هر ۱۰ هزار نفر یک نفر به بیماری نادر مبتلا است. این بیماران برای تهیه داروهای خود با مشکلات زیادی مواجه هستند. بیشتر بخوانید: ماندن تا پای عشق + فیلم کد ویدیو دانلود فیلم اصلی انتهای پیام/ مشکلات بیماران مبتلا به بیماریهای نادر + فیلم
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: تاکنون ۲۱۶۰ بیمار نادر در سامانه سبنا ثبت نام کرده اند که برای حمایت بیشتر از بیماران نادر سند ملی بیماریهای نادر ایران تدوین می شود. به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری شبستان، «حمید رضا ادراکی» روز (شنبه ۱۱ اسفند)در دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماریهای نادر که در سالن همایش‌های رازی برگزار شد، گفت: بنیاد در روز ۸۸/۸/۸ پایه گذاری شد و واژه بیمار نادر به فرهنگ لغات ما افزوده شد، ولی برای شناسایی بهتر بیماران نادر سامانه سبنا برای ثبت نام بیماران نادر و ارسال مدارک پزشکی توسط بنیاد بیماریهای نادر ایران ایجاد و راه اندازی شده است.که تاکنون ۲۶۶ گونه بیماری نادر و ۲۱۶۰ بیمار نادر در آن ثبت...
به گزارش خبرنگار ایکنا؛ حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر در دهمین همایش روز جهانی بیماران نادر که عصر امروز 11 اسفندماه در سالن همایش‌های رازی برگزار شد، با بیان اینکه در حال حاضر این بنیاد از چندین معاونت برای رسیدگی به مشکلات بیماران برخوردار است؛ کمیته تشخیص بیماران به صورت فعال در حال فعالیت است و غربالگری بیماران از دوران مدرسه با آموزش‌هایی که مراقبان بهداشتی دیده‌اند، در حال انجام است. ادراکی افزود: تفاهم‌نامه‌هایی با دانشگاه علوم پزشکی تهران و ایران به امضا رسیده و اطلس بیماران نادر امسال طراحی شد و این کتاب به عنوان مرجع پزشکی معرفی شده است. ادراکی گفت: کارگاه‌های آموزشی متعددی برگزار شده و تفاهم‌نامه‌ای نیز با پژوهشگاه رویان برای کمک به بیماران...
مدیرکل سازمان‌های مردم نهاد وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی با بیان اینکه سند ملی برای برخی از بیماریهای نادر در سطح کشور تهیه شد، گفت: حداقل 620 سازمان مردم
مدیر کل سازمان‌های مردم نهاد وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی گفت: حداقل 620 سازمان مردم نهاد در حوزه سلامت فعال هستند، که حدود 70 سمن از این مجموع به
دومین جلسه رسیدگی به اتهامات تتلو برگزار شد