«اخبار بیماری نادر»:

تایید وجود ۳۳۲ نوع بیماری نادر در ایران

هشتم اسفند روز جهانی بیماری های نادر است که همزمان بیش از ۹۰ کشور جهان این روز را جشن می گیرند. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛  ۲۹ فوریه مصادف با هشتم اسفند روز جهانی بیماری‌های نادر است که همزمان بیش از ۹۰ کشور جهان این روز را جشن می‌گیرند. در...


توصیه‌های کرونایی به بیماران "نادر"

به گزارش ایسنا، دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگویی، با بیان اینکه تجمعات انسانی می‌تواند یکی از عوامل انتقال کروناویروس از فردی به فرد دیگر باشد، گفت: به همین دلیل بر خلاف سنت سالیان گذشته، امسال بنیاد بیماری‌های نادر جشنی به مناسبت روز جهانی بیماری‌های نادر برگزار نخواهد کرد. وی در ادامه با بیان اینکه برخی...


۳۳۲ نوع بیماری نادر در ایران تایید شده است

۲۹ فوریه مصادف با هشتم اسفند روز جهانی بیماری‌های نادر است که همزمان بیش از ۹۰ کشور جهان این روز را جشن می‌گیرند. در ایران نیز پس از تأسیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران، از سال ۱۳۸۷ توسط بنیانگذار فقید بنیاد بیماری‌های نادر ایران زنده یاد دکتر علی داودیان، هر ساله مراسم گرامیداشتی با حضور گسترده...


صدای بیماران نادر باید شنیده شود

به گزارش خبرگزاری مهر، حمیدرضا ادراکی، در این پیام با عنوان این مطلب که ما همان ۳۰۰ میلیون بیمار نادر هستیم، گفت: با توجه به تنوع، پیچیدگی و علل و عوامل اپیدمیولوژیک انواع بیماری‌های نادر، همه ما در سراسر جهان می‌بایست در جهت ارتقا سطح آگاهی و شناخت این دسته از بیماری‌ها هرچه دقیق‌تر و...


نکات پیشگیری از ابتلا به کرونا برای بیماران «نادر»

حمیدرضا ادراکی با بیان اینکه بیماران نادر خصوصا بیماران دارای نقص سیستم ایمنی به دلیل مشکلات زمینه‌ای بیشتر در معرض ابتلا به ویروس کرونا هستند، ابراز امیدواری کرد مسؤولان حوزه بهداشت و درمان بتوانند این بحران اپیدمیک را کنترل و از شیوع بیشتر آن جلوگیری کنند. وی در ادامه به توصیه‌های بهداشتی پرداخت و گفت:...


آمادگی کامل کشور برای مقابله با کرونا

خبرگزاری فارس: محمدمهدی گویا رئیس مرکز مدیریت بیماری‌های وزارت بهداشت با اشاره به تصمیمات گرفته شده درباره مقابله با بیماری کرونا، اظهار داشت: در این جلسه بحث عمده افزایش فعالیت‌های اطلاع‌‌رسانی و آموزشی برای اقشار مختلف مردم بود. وی ادامه داد: گزارشی در خصوص موارد ابتلا به کرونا و اقدامات آزمایشگاه ارائه شد و تصمیماتی...


توصیه‌های بهداشتی به بیماران نادر برای مقابله با کرونا ویروس

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، با بیان اینکه بیماران نادر خصوصا بیماران دارای نقص سیستم ایمنی به دلیل مشکلات زمینه‌ای بیشتر در معرض ابتلا به ویروس کرونا هستند، نکات ضروری بهداشتی را برای این بیماران مطرح کرد. به گزارش ایسنا، حمیدرضا ادراکی - مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، در مطلبی که در اختیار ایسنا...


توصیه‌های بهداشتی و تغذیه‌ای به بیماران نادر برای مقابله با کرونا

خبرگزاری تسنیم دکتر حمیدرضا ادراکی با بیان اینکه بیماران نادر خصوصا بیماران دارای نقص سیستم ایمنی به دلیل مشکلات زمینه‌ای بیشتر در معرض ابتلا به ویروس کرونا هستند، نکات ضروری بهداشتی را به این بیماران یادآور شد: ۱- حتی الامکان از شرک:ت در مهمانی‌ها و دور همی‌های غیر‌ضروری انصراف ورزید. ۲- از غذا‌های بیرون از...


توصیه های بهداشتی مقابله با کرونا برای بیماران نادر

حمیدرضا ادراکی، با بیان اینکه بیماران نادر خصوصا بیماران دارای نقص سیستم ایمنی به دلیل مشکلات زمینه ای بیشتر در معرض ابتلا به ویروس کرونا هستند، ابراز امیدواری کرد مسئولین حوزه بهداشت و درمان بتوانند این بحران اپیدمیک را کنترل و از شیوع بیشتر آن جلوگیری کنند.     وی در ادامه به توصیه های بهداشتی...


ویروس کرونا بعد از فصل سرما به شکل نادر وجود خواهد داشت

ایسنا/اصفهان مسئول بیماری‌های واگیر مرکز بهداشت استان اصفهان با اشاره به اینکه ویروس کرونا مانند دیگر ویروس‌های عامل بیماری تنفسی، بیشتر در فصل سرما شایع است، گفت: این ویروس بعد از گذشت فصل سرما به شکل نادر وجود خواهد داشت تا پاییز سال بعد که دوباره شروع به فعالیت می‌کند. فدایی در گفت و...


حمله «ام اس» پیش از کنسرت ارکستر «فرهنگ و هنر» بدشانسی من بود/ اساسی‌ترین کار جشنواره‌ها توجه به جوان‌هاست/ تمرین با ارکستر «فرهنگ و هنر» فقط دو جلسه پانزده دقیقه‌ای بود

به گزارش خبرنگار ایلنا، نادر مشایخی (آهنگساز و نوازنده) در سومین روز از سی و پنجمین جشنواره موسیقی فجر مورد تجلیل قرار گرفت. نادر مشایخی روز گذشته جمعه 25 بهمن‌ماه در خلال اجرای ارکستر «فرهنگ و هنر» به سرپرستی سوسن تقی‌پور  در تالار رودکی مورد تجلیل قرار گرفت. پیش از اجرای کنسرت ارکستر «فرهنگ و...


تشخیص بیماری نادر تومور قابل انتقال مقاربتی در سگ TVT

کاووسی سرپرست شبکه دامپزشکی سربیشه در گفت و گو با خبرنگار گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از بیرجند ، گفت: در پی مراجعه یکی از دامداران مبنی بر اینکه سگ گله اش خونریزی از قسمت خارجی دستگاه تناسلی دارد وخیلی لاغر شده است، پس از معاینه های بالینی محرض شد که تومور قابل انتقال مقاربتی دارد که این یک...


ظاهر عجیب پسربچه ۱۰ساله به دلیل بیماری نادر

           گزارش کامل از گزیده‌خبرهای امروز «تابناک با تو» را با کلیک بر تیتر آن بخوانید.   ظاهر عجیب پسر بچه ۱۰ ساله به دلیل بیماری نادر +عکس ترکاندن جوش صورت به روش درست و بدون عواقب طرز تهیه‌ی آفوگاتو؛ نوشیدنی خاص ایتالیایی نمایی خیره‌کننده با کاغذدیواری سه‌بعدی از...


سفیر ایران در اسپانیا : تحریم‌ها دسترسی بیماران نادر به دارو را با مشکل مواجه کرده

سفیر ایران در اسپانیا اعلام کرد که شرکت‌های دارویی به دلیل تحریم‌های آمریکا نمی‌توانند هیچ دارویی به کشور ایران صادر کنند. حسن قشقاوی به رسانه‌های اسپانیا اعلام کرد که شرکت‌های دارویی به دلیل قطع سیستم بانکی از طریق آمریکا نمی‌توانند هیچ دارویی به کشور ایران صادر کنند. وی افزود: دو ماه قبل مدیر...


تحریم‌های آمریکا دسترسی بیماران نادر ایران به دارو را با مشکل ربرو کرده است

به گزارش حوزه سیاست خارجی گروه سیاسی باشگاه خبرنگاران جوان، حسن قشقاوی سفیر ایران در اسپانیا خاطرنشان کرد: دو ماه پیش، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران سفری به مادرید داشت و به دنبال دارو‌هایی برای بیماران نادر بود، اما شرکت‌های تولیدکننده این دارو‌ها گفتند که به علت تحریم‌های آمریکا نمی‌توانند دارویی به او  بدهند.  با توجه به...


سفیر ایران در اسپانیا: تحریم‌های آمریکا موجب عدم دسترسی دارو به بیماران نادر ایران شده است

سفیر ایران در اسپانیا اعلام کرد که شرکت‌های دارویی به دلیل تحریم‌های آمریکا نمی‌توانند هیچ دارویی به کشور ایران صادر کنند. به گزارش ایسنا، حسن قشقاوی به رسانه‌های اسپانیا اعلام کرد که شرکت‌های دارویی به دلیل قطع سیستم بانکی از طریق آمریکا نمی‌توانند هیچ دارویی به کشور ایران صادر کنند. وی افزود: دو ماه...


قشقاوی: تحریم‌ها برای بیماران نادر مشکل ایجاد کرده است

به گزارش روز شنبه بنیاد بیماری‌های نادر ایران، حسن قشقاوی افزود: تحریم‌های آمریکا موجب عدم دسترسی دارو برای بیماران نادر ایران شده است. وی افزود: دو ماه قبل از این، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران سفری به مادرید داشت و به دنبال داروهایی برای بیماران نادر بود، اما شرکت‌های تولیدکننده این داروها گفتند که به...


تحریم‌های آمریکا مانع دسترسی بیماران نادر ایران به دارو

خبرگزاری مهر: حسن قشقاوی سفیر ایران در اسپانیا در پی سفر رئیس مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های وزارت بهداشت به اسپانیا و نامه بنیاد بیماری‌های نادر ایران در خصوص کمبود دارو‌های بیماران نادر با رسانه‌های این کشور گفتگو کرد. قشقاوی به رسانه‌های اسپانیا اعلام کرد: شرکت‌های دارویی به دلیل قطع سیستم بانکی از طریق آمریکا...


تحریم های آمریکا مانع دسترسی بیماران نادر به دارو

به گزارش خبرگزاری مهر، حسن قشقاوی سفیر ایران در اسپانیا در پی سفر رئیس مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های وزارت بهداشت به اسپانیا و نامه بنیاد بیماری‌های نادر ایران در خصوص کمبود داروهای بیماران نادر با رسانه‌های این کشور گفتگو کرد. قشقاوی به رسانه‌های اسپانیا اعلام کرد: شرکت‌های دارویی به دلیل قطع سیستم بانکی از...


ظاهر عجیب پسر بچه ۱۰ ساله به دلیل بیماری نادر +عکس

ظاهر عجیب پسر بچه ۱۰ ساله به دلیل بیماری نادر +عکس


درگذشت دروازه‌بان اسبق پرسپولیس

نادر باقری دروازه بان پرسپولیس در اواخر دهه شصت و اوایل دهه هفتاد در پی یک بیماری ناگهانی درگذشت. به گزارش "ورزش سه"، نادر باقری که در نیم فصل اول مربی دروازه بان های تیم پارس جنوبی جم بود، در شرایطی که دهه ششم زندگی اش به سر می برد، بر اثر عفونت داخلی درگذشت....


مردی با یک بیماری پوستی نادر + فیلم

به گزارش گروه فیلم و صوت باشگاه خبرنگاران جوان، پوست بدن یک مرد ۶۵ ساله هندی با غده‌های زیادی پوشانده شده است و حتی یکی از این غده‌ها ۲۵ کیلوگرم وزن دارد. پزشکان از درمان بیماری این مرد عاجز هستند و می‌گویند تنها می‌توانند غده‌های بزرگ و دردسرساز را با جراحی بردارند.     بیشتر بخوانید:...


وزارت بهداشت مسئول بیکاری بهیارانِ آموزش‌دیده نیست/ جهاددانشگاهی بدون استعلام از ظرفیت استخدامی، آزمون بهیاران را برگزار کرد

«قاسم جان‌بابائی» معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا در ارتباط با کمک پرستارانی که از آنها به ازای آموزش با وعده کار، پول دریافت شده بود، اما در نهایت بکار گرفته نشدند، گفت: بهیاران یا کمک‌پرستاران را جهاد دانشگاهی آموزش داد، در حالی که حساب‌ و کتابی برای...


ارائه سند ملی بیماری‌های نادر به شورای عالی بیمه سلامت

مهدی شادنوش روز جمعه در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت ایرنا درباره سند ملی بیماری‌های نادر کشور بیان کرد: سند ملی بیماری‌های نادر کشور تدوین و چشم انداز کشور درباره این بیماری‌ها پیشنهاد شده است. دستگاه‌های مختلفی در این زمینه موثر هستند و با تصویب سند ملی بیماری‌های نادر در شورای عالی بیمه سلامت و سپس...


بررسی ارائه خدمات به بیماران نادر بدون بیمه

رئیس دبیرخانه شورای عالی بیمه سلامت گفت: آن دسته از خدمات و داروهای مورد نیاز افراد مبتلا به بیماری نادر که تحت پوشش بیمه قرار ندارند، با پیشنهاد سازمان‌های مردم نهاد مثل بنیاد بیماری‌های نادر و بررسی در معاونت درمان وزارت بهداشت، در شورای عالی بیمه سلامت برای پوشش بیمه‌ای مورد بررسی قرار می‌گیرد. ...


ارائه خدمات به بیماران نادر بدون بیمه بررسی می‌شود

سید سجاد رضوی روز دوشنبه در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت ایرنا درباره پوشش بیمه خدمات بیماران نادر افزود: برای بیماری‌های نادر یک سند ملی تدوین شده که باید مورد تایید مراجع ذیصلاح قرار بگیرد. وی ادامه داد: البته بسیاری از خدمات مربوط به بیماران نادر و داروهای مصرفی آنها تحت پوشش بیمه قرار دارد، اما تعدادی...


۴۷۵۰ بیمار در انتظار مصوبه هیات وزیران | تصویب سند ملی بیماری‌های نادر چه شد؟

به گزارش همشهری آنلاین به نقل از ایسنا، دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر درباره روند طی شده برای تدوین سند ملی بیماری‌های نادر، گفت: با درخواست شخص وزیر بهداشت از معاونت امور تحقیقات و فناوری دانشگاه علوم‌ پزشکی تهران، روند تدوین سند ملی بیماری‌های نادر با همکاری بنیاد آغاز شد. ابتدا پیش‌نویس این سند...


بیماران نادر "بیمه" ندارند

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه بیشتر بیماران نادر از پوشش بیمه‌ای برخوردار نیستند و اگر هم بنابر مسائل خانوادگی یا شغلی، بیمه پایه داشته باشند، این بیمه‌ها پاسخگوی نیازشان نیست، در عین حال ابراز امیدواری کرد که با تصویب سند ملی بیماری‌های نادر در هیات وزیران، حیطه وظیفه هر دستگاه در قبال این...


بیماران نادر پوشش بیمه‌ای ندارند!

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های ناد با بیان اینکه بیشتر بیماران نادر از پوشش بیمه‌ای برخوردار نیستند و اگر هم بنابر مسائل خانوادگی یا شغلی، بیمه پایه داشته باشند، این بیمه‌ها پاسخگوی نیازشان نیست، ناطقان:دکتر حمیدرضا ادراکی ابراز امیدواری کرد که با تصویب سند ملی بیماری‌های نادر در هیات وزیران، حیطه وظیفه هر دستگاه در قبال این...


یک اتفاق نادر؛ پسربچه ۱۲ ساله چینی دراکولا شد؟! +عکس

پسربچه ۱۲ ساله چینی مبتلا به بیماری دراکولا است وی که اهل «پانژی هوآ» است، از دهانش، دماغش و چشمهایش خون می‌چکد!«شیائو لوو» از همه بدتر وقتی زیر نور آفتاب قرار می‌گیرد دچار بدن درد شده و می‌سوزد. به گفته پزشکان او به بیماری نادر Porphyrias / پورفیری مبتلا است. منبع: فردا


زندگی بیماران نادر ایران تحت تاثیر تحریم‌های آمریکا

به گزارش گروه وبگردی باشگاه خبرنگاران جوان، رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، تحریم‌های آمریکا و تاثیر آن بر روی کیفیت زندگی و رنج وارده به بیماران نادر در ایران را ظالمانه و ضد حقوق بشری خواند. مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت با هماهنگی و پیگیری بنیاد...


شناسایی جغرافیایی بیماران نادر/تهیه بسته خدمات غیر دارویی

قاسم جان بابایی، در گفتگو با خبرنگار مهر، به تشریح وضعیت تدوین سند بیماران نادر پرداخت و گفت: با توجه به اینکه بیماری نادر به لحاظ کمیاب بودن موارد، گاها ممکن است مورد غفلت قرار گیرد و ساماندهی کردن آنها در عمل اتفاق نیافتد، بنابراین تدوین سند بیماری های نادر، می تواند ما را در...


ضد حقوق بشر بودن تحریم‌ها و تاثیر آن بر کیفیت زندگی بیماران نادر

رویداد۲۴  مهدی شادنوش با هماهنگی و پیگیری بنیاد بیماری‌های نادر ایران و به دعوت انستیتو تحقیقات بیماری‌های نادر اسپانیا برای مذاکره و تبادل اطلاعات و تجربیات در خصوص بیماران نادر به این کشور سفر کرد. رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت گفت: بیماران نادر سراسر دنیا دردهای مشترکی دارند و این مطالبه...


تحریم‌ها و تاثیر آن بر کیفیت زندگی بیماران نادر، ضد حقوق بشر است

به گزارش روز یکشنبه بنیاد بیماری‌های نادر ایران،  مهدی شادنوش با هماهنگی و پیگیری بنیاد بیماری‌های نادر ایران و به دعوت انستیتو تحقیقات بیماری‌های نادر اسپانیا برای مذاکره و تبادل اطلاعات و تجربیات در خصوص بیماران نادر به این کشور سفر کرد. رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت گفت: بیماران نادر سراسر...


رایزنی ایران و اسپانیا برای کاهش مشکلات بیماران نادر

رئیس مرکز مدیریت پیوند وزارت بهداشت در سفر خود به اسپانیا، با ظالمانه خواندن تحریم‌‌های آمریکا علیه بیماران نادر در ایران، گفت: انتظار می‌‌رود سفارت جمهوری اسلامی ایران، برای بهره‌‌برداری از امکانات اسپانیا برای بیماران نادر، مساعدت کند. ۱۷ آذر ۱۳۹۸ - ۱۲:۰۲ اجتماعی پزشکی نظرات - اخبار اجتماعی - به گزارش گروه بهداشت...


بیماری صعب العلاج رئیس جمهور سابق پاکستان

«پرویز مشرف» رئیس جمهور سابق پاکستان که به یک بیماری نادر و صعب العلاج مبتلا شده است در بخش مراقبت‌های ویژه بیمارستانی در دبی بستری شد. اخبار بین‌الملل- گزارش ها حاکی است شرایط جسمی مشرف به شدت خراب شده و در وضعیتی نگران کننده توسط یک تیم متخصص به بیمارستان منتقل شده است. گفته می...


وخامت حال پرویز مشرف وی را به بخش مراقبت‌های ویژه بیمارستان کشاند

رئیس جمهور سابق پاکستان که پیش از این نیز ابتلاء او به یک بیماری صعب العلاج تائید شده بود در بخش مراقبت‌های ویژه بیمارستانی در دبی بستری شد. ۱۲ آذر ۱۳۹۸ - ۱۰:۱۰ بین الملل آسیا-اقیانوسیه نظرات - اخبار بین الملل - به گزارش دفتر منطقه‌ای خبرگزاری تسنیم به نقل از ای.آر. وای نیوز،...


وزیر بهداشت: مرزبندی مشخصی بین بیماری‌های نادر و غیر نادر انجام شود

به گزارش روز یکشنبه بنیاد بیماری‌های نادر ایران، جلد اول اطلس بیماری‌های نادر با عنوان بیماری‌های ژنتیکی و مادرزادی که توسط بخش علمی پژوهشی بنیاد بیماری‌های نادر برای اولین بار تالیف شده است به سعید نمکی، وزیر بهداشت تقدیم شد. جلد اول اطلس بیماری‌های نادر با عنوان «بیماری‌های ژنتیکی و مادرزادی» به همت شورای علمی...