«اخبار بیماری های نادر»:

بیماری شدید کرونا در کودکان نادر است

به گزارش اقتصادآنلاین به نقل از باشگاه خبرنگاران ؛ مسعود یونسیان گفت: مجازی بودن دانشگاه‌ها و مدارس مضرات و فوایدی دارد. مزایای بازگشایی مدارس بیشتر از مضرات آن است. باید این مزایا را شفاف با مردم در میان گذاشت. موضوع بازگشایی در کمیته ملی کرونا مطرح نیست. آموزش و پرورش، وزارت بهداشت و وزارت علوم...


گزارش پزشکان ایرانی از نخستین مورد یک عارضه تنا سلی نادر کرونا

به گزارش همشهری آنلاین دکتر سید مرتضی باقری و دکتر ژاله تبریزی متخصصان رادیولوژی از دانشگاه علوم پزشکی ایران در مقاله‌ای در ژورنال Clinical Case Report یک مورد عارضه نادر لخته شدن خون یا «ترمبوز» در وریدهای عمقی آلت تناسلی در یک مرد ۴۱ ساله متاهل را پس از ابتلا به کرونا گزارش کردند. بیمار...


گزارش پزشکان ایرانی از نخستین مورد یک عارضه تناسلی نادر کرونا

به گزارش همشهری آنلاین دکتر سید مرتضی باقری و دکتر ژاله تبریزی متخصصان رادیولوژی از دانشگاه علوم پزشکی ایران در مقاله‌ای در ژورنال Clinical Case Report یک مورد عارضه نادر لخته شدن خون یا «ترمبوز» در وریدهای عمقی آلت تناسلی در یک مرد ۴۱ ساله متاهل را پس از ابتلا به کرونا گزارش کردند. بیمار...


آیا ضایعه نخاعی و بیماری عصبی از عوارض تزریق واکسن آسترازنکا است؟

آژانس دارویی اروپا(EMA) اعلام کرد التهاب نادر ستون فقرات به نام میلیت عرضی عارضه جانبی واکسن کووید ۱۹ آسترازنکا(AZN.L) است. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛  واکسن آسترازنکا با مشکلات متعددی از جمله تاخیر در تولید و بررسی توسط تنظیم‌کننده‌های دارویی و به دنبال آن گزارش موارد نادر عوارض جانبی شدید مانند لخته...


طلب دعا برای سلامتی نادر طالب زاده

نادر طالب زاده، کارگردان و مجری تلویزیون که دبیری دوازدهمین جشنواره فیلم عمار را هم بر عهده دارد، این روزها به دلیل تشدید بیماری در بخش مراقبت های ویژه بیمارستان بستری شده است. به گزارش ایسنا، پیج رسمی طالب زاده در فضای مجازی، با اعلام این خبر خواهان دعا برای سلامتی وی شده است....


درخواست دعا برای سلامتی نادر طالب زاده

نادر طالب زاده ـ کارگردان و مجری تلویزیون که دبیری دوازدهمین جشنواره فیلم عمار را هم بر عهده دارد، این روزها به دلیل تشدید بیماری در بخش مراقبت های ویژه بیمارستان بستری شده است. به گزارش ایسنا، پیج رسمی طالب زاده در فضای مجازی، با اعلام این خبر خواهان دعا برای سلامتی وی شده...


یک آلرژی نادر و عجیب که بیشتر زنان را درگیر می‌کند/ تصاویر

به گزارش خبرآنلاین از سایت بیماری‌های نادر، کهیر آکواژنیک اورتیکاریا وضعیت نادری است که در آن کهیر بدون توجه به دمای آن، پس از تماس پوست با آب به سرعت ایجاد می‌شود. این بیماری بیشتر زنان را تحت تاثیر قرار می‌دهد و علائم  آن اغلب از ابتدای بلوغ شروع می‌شود. برخی از بیماران نیز خارش...


ژنی که کلید درمان یک بیماری نادر چشمی است

به گزارش جام جم آنلاین، در بینایی سالم، ژنی به نام «PRPH2» وجود دارد که دستورالعمل‌هایی را برای ساخت پروتئینی موسوم به «پریفرین ۲» (Peripherin 2) ارائه می‌دهد. این پروتئین، نقشی کلیدی در عملکرد طبیعی گیرنده‌هایی بر عهده دارد که نور و رنگ را تشخیص می‌دهند و پشت چشم را می پوشانند. هنگامی که...


تاکید بر ایجاد اداره بیماری‌های نادر در وزارت بهداشت

به گزارش اقتصادآنلاین به نقل از مهر، یاسر داودیان به این نکته تاکید دارد در صورت همکاری دولت و وزارت بهداشت این بنیاد آمادگی خواهد داشت تا در تحقق تسریع رایزنی‌های مربوط به داروهای بیماران نادر اقدامات لازم را انجام دهد و گفت: بنیاد بیماری‌های نادر عضو مجامع جهانی است و می‌تواند در تحقق یافتن...


ضرورت ایجاد «اداره بیماری‌های نادر» در وزارت بهداشت برای جلوگیری از پراکندگی هزینه‌ها

رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران با اعلام اینکه به منظور جلوگیری از پراکندگی در حوزه بیماران نادر لازم است تا در وزارت بهداشت اداره‌ای به همین نام تشکیل شود، گفت: در دنیا، بیماری یا نادر است یا شایع؛ اما چون تعاریف و عناوین مختلفی در کشور ایران وجود دارد بودجه‌های مختلفی برای همین...


ضرورت ايجاد اداره بيماري‌هاي نادر در وزارت بهداشت

خبرگزاری آریا- رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران گفت: به منظور جلوگیری از پراکندگی در حوزه بیماران نادر لازم است تا در وزارت بهداشت اداره‌ای به همین نام تشکیل شود.به گزارش آریا؛ آقای یاسر داودیان گفت: «در دنیا، بیماری یا نادر است یا شایع، اما چون تعاریف و عناوین مختلفی در کشور ایران...


ایجاد «اداره بیماری‌های نادر» در وزارت بهداشت ضروری است

به گزارش خبرگزاری مهر، یاسر داودیان به این نکته تاکید دارد در صورت همکاری دولت و وزارت بهداشت این بنیاد آمادگی خواهد داشت تا در تحقق تسریع رایزنی‌های مربوط به داروهای بیماران نادر اقدامات لازم را انجام دهد و گفت: بنیاد بیماری‌های نادر عضو مجامع جهانی است و می‌تواند در تحقق یافتن و تسریع در...


۳۵۵ گونه بیماری نادر در کشور وجود دارد

رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران با بیان اینکه در کشور، ۳۵۵ گونه بیماری نادر وجود دارد که «اس ام ای» یکی از این گونه‌ها است، گفت: بر اساس آمار و اطلاعات سازمان جهانی بهداشت، نزدیک به ۶ تا ۸ هزار گونه بیماری نادر در جهان وجود دارد. به گزارش قدس آنلاین،یاسر داوودیان،با...


وجود ۶ تا ۸ هزار گونه بیماری نادر در جهان

 به گزارش اقتصادآنلاین به نقل از ایرنا؛ یاسر داوودیان با تاکید بر اینکه به دلیل عدم اطلاع رسانی درست و دقیق در کشور، بسیاری از افراد تعریف درستی از این بیماری ها ندارند، خاطرنشان کرد: بیماری ها به دو دسته بیماری های واگیر و بیماری های غیرواگیر تعریف می شوند که در این میان، بیماری...


بانک اطلاعات از بیماران نادر نداریم

به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز، یاسر داوودیان با تاکید بر اینکه به دلیل عدم اطلاع رسانی درست و دقیق در کشور، بسیاری از افراد تعریف درستی از این بیماری ها ندارند، خاطرنشان کرد: بیماری ها به دو دسته بیماری های واگیر و بیماری های غیرواگیر تعریف می شوند که در این میان، بیماری های غیرواگیر نادر هستند...


بانک اطلاعات جامعی از بیماران نادر نداریم

به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز، یاسر داوودیان با تاکید بر اینکه به دلیل عدم اطلاع رسانی درست و دقیق در کشور، بسیاری از افراد تعریف درستی از این بیماری ها ندارند، خاطرنشان کرد: بیماری ها به دو دسته بیماری های واگیر و بیماری های غیرواگیر تعریف می شوند که در این میان، بیماری های غیرواگیر نادر هستند...


تولد نوزادی نادر و عجیب +عکس

دکتر حامد سید احمد پزشک مصری به دنیا آورنده دختری با موهای سفید گفت: این رنگ مو در نتیجه عوامل ژنتیکی رخ داده است. و​ِی افزود: سندرم "وارد آمبرگ" باعث می‎ شود کودک با تغییراتی به دنیا بیاید و منجر به سفیدی مو می‌شود. این حادثه برای اولین بار در شهر الاقصر مصر اتفاق افتاده...


سرمایه‌گذاری وزارت دفاع آمریکا برای پژوهش درباره یک بیماری نادر چشمی

پژوهشگران آمریکایی، بررسی جدیدی را در مورد یک بیماری نادر چشمی آغاز کرده‌اند که با کمک‌هزینه "وزارت دفاع آمریکا" صورت می‌گیرد. به گزارش ایسنا و به نقل از وب‌سایت رسمی "دانشگاه کرنل"(Cornell University)، پژوهشگران "کالج پزشکی وایل کرنل"(Weill Cornell Medicine)، یک کمک‌هزینه ۱/۲۷ میلیون دلاری را از "وزارت دفاع آمریکا"(DoD) دریافت کرده‌اند تا درمانی...


آزمایش موفقیت‌آمیز یک دارو در مهار بیماری نادر دوره کودکی

پژوهشگران آمریکایی در بررسی جدید خود، اثر موفقیت‌آمیز یک دارو را در مهار نوعی بیماری نادر نشان داده‌اند که در دوره کودکی رخ می‌دهد. به گزارش ایسنا و به نقل از وب‌سایت رسمی "موسسه ملی سلامت آمریکا"(NIH)، پژوهش جدیدی نشان می‌دهد داروی موسوم به "ریلوزول"(Riluzole) که برای درمان "اسکلروز جانبی آمیوتروفیک"(ALS) به کار می‌رود،...


آرزوهای «علیرضا» در بن بست بیماری!

دریافت 53 MB خبرگزاری مهر - گروه استان‌ها: چهاردهم آبان ماه بود که خبر بیماری نادر و هولناک یک کودک دلفانی توجهم را جلب کرد، برای پیگیری موضوع به خانه‌ای فقیرانه و سرشار از مهربانی آنها رفتم. همین که وارد شدم معصومیت علیرضای ۱۲ ساله اولین چیزی بود که چشمم را گرفت، در این خانه...


سوء مدیریت در توزیع پانسمان بیماران «ای بی»

رئیس کمیته بیماری‌های نادر و خاص کمیسیون بهداشت مجلس گفت: سوء مدیریت در توزیع پانسمان بیماران «ای بی» گفت: رفع و کاهش این مسائل نیاز به نظارت مستمر حقوقی دارد. به گزارش مشرق، اسحاقی رئیس کمیته بیماری‌های نادر و خاص کمیسیون بهداشت مجلس گفت: مجلس ۵-۶ ماه است که در موضوع بیماری‌های خاص و نادر از...


سوء مدیریت در توزیع پانسمان بیماران «ای بی» /نظارت حقوقی لازم است

به گزارش باشگاه خبرنگاران جوان از بیرجند،اسحاقی رئیس کمیته بیماری‌های نادر و خاص کمیسیون بهداشت مجلس گفت: مجلس ۵-۶ ماه است که در موضوع بیماری‌های خاص و نادر از جمله مشکلات بیماران «ای بی یا همان پروانه ای» ورود جدی پیدا کرده است. رئیس کمیته بیماری‌های نادر و خاص کمیسیون بهداشت مجلس و نماینده مردم قاین و زیرکوه...


سوء مدیریت در توزیع پانسمان بیماران «ای بی» /ضرورت نظارت حقوقی

سلمان اسحاقی در گفت و گو با خبرنگار مهر اظهار کرد: مجلس ۵-۶ ماه است که در موضوع بیماری‌های خاص و نادر از جمله مشکلات بیماران «ای بی یا همان پروانه ای» ورود جدی پیدا کرده است. رئیس کمیته بیماری‌های نادر و خاص کمیسیون بهداشت مجلس و نماینده مردم قاین و زیرکوه بیان‌کرد: در این...


عامل مهم سکته‌های قلبی و مغزی/ لختگی خون از عوارض نادر واکسن کروناست

حسین کامران زاده فوق تخصص خون و سرطان در گفت‌گو با خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس درباره لخته شده خون و دلایل ایجاد آن در بدن گفت: لخته شدن خون می تواند در عروق شریانی یا وریدی اتفاق بیفتد اگر لخته شدن خون در عروق شریانی رخ دهد دو ارگان اصلی قلب و مغز مورد هدف...


ارتباط نوع نادر ناشنوایی ژنتیکی با ناباروری

گروهی از محققان ارتباط مشترکی را بین «سندرم پرالت»، یک بیماری ژنتیکی نادر که منجر به کاهش شنوایی در مردان و زنان می شود، و یائسگی زودرس یا ناباروری در زنان، شناسایی کرده‌اند. یافته‌های محققان دانشگاه منچستر انگلستان، می‌تواند تحولی در تشخیص و درمان افراد مبتلا به سندرم پرالت ایجاد کند. نتایج این...


بیماری نادر عجیبی که یک زن از آن رنج می برد

به گزارش خبرنگار حوزه اخبار داغ گروه فضای مجازی باشگاه خبرنگاران جوان، یک زن ۲۷ ساله انگلیسی به بیماری نادری مبتلا است که موجب ۳۰ بار استفراغ وی در طی یک روز می‌شود. «امیلی وبستر» اهل لیدز انگلیس می‌گوید علائم بیماری در وی از سال ۲۰۱۶ آغاز شد. او در آن زمان شروع به تجربه...


اطلس دوم و سوم بیماری‌های نادر مجوز انتشار گرفت

به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس، جلد دوم و سوم اطلس بیماری‌های نادر با عنوان «اطلس بیماری‌های داخلی نادر» و «بیماری‌های متابولیک نادر» مجوز انتشار گرفتند. این مجموعه اطلس در چهار جلد طراحی شده است  که جلد اول آن «بیماری‌های نادر ژنتیکی و مادرزادی» منتشر شده و جلد چهارم نیز با عنوان «بیماری‌های نادر مغز...


وجود سه میلیون بیمار نادر در کشور/ صدور مجوز اطلس دوم و سوم بیماری‌های نادر

به گزارش خبرآنلاین بنابر روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر، این مجموعه اطلس در چهار جلد طراحی شده است  که جلد اول آن «بیماری‌های نادر ژنتیکی و مادرزادی» منتشر شده و جلد چهارم نیز باعنوان »بیماری‌های نادر مغز واعصاب» در حال تالیف است.  دکتر حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان آنکه اکثر بیماران نادر به دلیل...


درمان نوعی بیماری ژنتیکی نادر که منجر به ناشنوایی و ناباروری می‌شود

به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشکی باشگاه خبرنگاران جوان به نقل از مدیکال اکسپرس، تحقیقات جدید به رهبری بنیاد NHS دانشگاه منچستر می‌تواند در تشخیص و درمان افراد مبتلا به سندرم پرو، یک بیماری ژنتیکی نادر که منجر به کاهش شنوایی در مردان و زنان و یائسگی زودرس یا ناباروری در زنان می‌شود،...


احتمال ابتلا به بیماری‌های عصبی نادر بر اثر ابتلا به کووید-۱۹

به گزارش اقتصادآنلاین به نقل از ایسنا، این مطالعه که توسط متخصصان علوم پزشکی دانشگاه آکسفورد انجام شده، سوابق سلامتی ۳۲ میلیون نفر در انگلیس را تجزیه و تحلیل کرده تا خطرات ناشی از ابتلا به بیماری‌های مغزی نادر قبل و بعد از مثبت شدن تست کووید در افراد و همچنین قبل و بعد از...


نظر متخصصان آکسفورد درباره یکی از عوارض واکسن‌های کرونا

بر اساس داده‌های یک مطالعه که در مجله پزشکی منتشر شده، احتمال ابتلا به بیماری‌های عصبی نادر بر اثر ابتلا به کرونا به مراتب بیش از خطر ابتلا به این اختلالات پس از تزریق واکسن‌های کروناست. این مطالعه که توسط متخصصان علوم پزشکی دانشگاه آکسفورد انجام شده، سوابق سلامتی ۳۲ میلیون نفر در انگلیس را...


عمل جراحی بیماری با مشکلی بسیار نادر به کمک تکنولوژی پرینت سه‌بعدی در بیمارستان نیکان تهران

امیرمحمد جوانی ۲۳ ساله و در حال تحصیل در رشته مهندس معماری است. او در بدو تولد به دلیل سهل‌انگاری پرستار دچار سقوط و ضربه شدیدی در ناحیه صورت شده بود. عوارض ناشی از این ضربه با گذر زمان منجر به عدم رشد طبیعی فک او شد، به گونه‌ای که با افزایش ابعاد صورت فک...


اختلالی عجیب که یک زن را وادار به کندن مو‌های خود می‌ کند

به گزارش خبرنگار حوزه اخبار داغ گروه فضای مجازی باشگاه خبرنگاران جوان به نقل از fantasyh، یک زن جوان انگلیسی از اختلالی نادر رنج می‌برد که باعث می‌شود روزانه ۱۰۰ بار مو‌های خود را بکشد. بتانی استوارت ۱۹ ساله، اهل منطقه اسکاتلندی‌های پورت گلاسکو، از یک اختلال نادر به نام اختلال موکَنی (trichotillomania) رنج می‌برد که باعث...


یک اختلال نادر در کودکان با آسیب‌ های ترمیم نشده DNA

به گزارش مدیکال اکسپرس، آسیب‌های ترمیم نشده DNA عمدتا مسئول ناهنجاری‌های ویران کننده عصبی-رشدی مرتبط با سندرم آیکاردی-گوتیس (AGS)، یک اختلال نادر دوران کودکی است. یافته‌های بیمارستان تحقیقاتی کودکان سنت جود این باور را که عامل اصلی التهاب عصبی است، رد می‌کند. به گزارش اقتصادآنلاین به نقل از باشگاه خبرنگاران؛ محققان سنت جود با کار...


آسیب‌های ترمیم نشده DNA می‌تواند منجر به یک اختلال نادر در کودکان شود

به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشکی باشگاه خبرنگاران جوان به نقل از مدیکال اکسپرس، آسیب‌های ترمیم نشده DNA عمدتا مسئول ناهنجاری‌های ویران کننده عصبی-رشدی مرتبط با سندرم آیکاردی-گوتیس (AGS)، یک اختلال نادر دوران کودکی است. یافته‌های بیمارستان تحقیقاتی کودکان سنت جود این باور را که عامل اصلی التهاب عصبی است، رد...


ژنی برای کمک به درمان یک بیماری نادر در زنان کشف شد

به گزارش مدیکال اکسپرس، بر اساس یک مطالعه جدید، سه نوع ژنتیکی جدید که بیان ژن را در شریان‌ها تنظیم می‌کند، با دیسپلازی فیبرومومکولار، یک بیماری شریانی که می‌تواند عواقب خطرناکی برای قلب و عروق ایجاد کند، مرتبط است. به گزارش اقتصادآنلاین به نقل از باشگاه خبرنگاران؛ این یافته‌ها که توسط تیم بین‌المللی متخصصان FMD...


درمان یک بیماری نادر در زنان با شناسایی ژن‌های جدید

به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشکی باشگاه خبرنگاران جوان به نقل از مدیکال اکسپرس، بر اساس یک مطالعه جدید، سه نوع ژنتیکی جدید که بیان ژن را در شریان‌ها تنظیم می‌کند، با دیسپلازی فیبرومومکولار، یک بیماری شریانی که می‌تواند عواقب خطرناکی برای قلب و عروق ایجاد کند، مرتبط است. این یافته‌ها که توسط...


دختری که برای خوردن و آشامیدن هر ۳ هفته یک بار عمل جراحی می‌شود!

به گزارش خبرنگار حوزه اخبار داغ گروه فضای مجازی باشگاه خبرنگاران جوان، به نقل از  24.ae؛ یک دختر انگلیسی به نام دیویس که تنها  دو سال سن دارد، به دلیل یک  بیماری نادر 36 بار  تحت عمل جراحی قرار گرفت. براساس گزارش‌ها، دیویس مجبور است هر سه هفته یکبار برای انجام عمل جراحی که به...


بیمارانِ مصرف کننده قلم انسولین، در سامانه «بیماری‌های نادر» نام نویسی کنند

به گزارش خبرنگار گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از شیراز، دکتر اورنگ ایلامی معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی شیراز اظهار کرد: دسترسی به بانک اطلاعاتی از جمعیت بیماران مبتلا به دیابت که مصرف کننده قلم انسولین هستند برای دسترسی عادلانه به دارو‌های موردنیاز، از اولویت برنامه‌های وزارت بهداشت، درمان...


مراجعه به سامانه بیماری‌‌های نادر برای دریافت انسولین

به گزارش خبرگزاری فارس از شیراز، دکتر اورنگ ایلامی افزود: دسترسی به بانک اطلاعاتی از جمعیت بیماران مبتلا به دیابت که مصرف کننده قلم انسولین هستند برای دسترسی عادلانه به داروهای موردنیاز، از اولویت برنامه‌های وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی است. او با بیان اینکه تحویل انسولین قلمی در داروخانه ها، تنها به بیماران...


بیماران مبتلا به دیابت برای دریافت قلم انسولین در سامانه «بیماری‌ های نادر» نام نویسی کنند

به گزارش خبرگزاری فارس از شیراز، دکتر اورنگ ایلامی افزود: دسترسی به بانک اطلاعاتی از جمعیت بیماران مبتلا به دیابت که مصرف کننده قلم انسولین هستند برای دسترسی عادلانه به داروهای موردنیاز، از اولویت برنامه‌های وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی است. او با بیان اینکه تحویل انسولین قلمی در داروخانه ها، تنها به بیماران...


عجیب اما واقعی؛ ۲۰۰ بار مرگ به دلیل بیماری نادر قلبی! +عکس

حتما شما هم این جمله «روزی صد بار می میرم و زنده می شم» را بارها شنیده اید اما هیچ وقت باورتان نمی شد که روزی این اتفاق در واقعیت هم رخ بدهد اما یک بیماری نادر قلبی باعث شده تا قلب یک مرد انگلیسی بیش از ۲۰۰ بار به طور ناگهانی برای چند ثانیه...


۲۰۰ بار مرگ بخاطر بیماری نادر قبلی

به گزارش خبرنگار حوزه اخبار داغ گروه فضای مجازی باشگاه خبرنگاران جوان، به نقل از ۲۴ امارات، یک مرد انگلیسی به نام تروی آرچر می‌گوید به دلیل بیماری که باعث می‌شود قلب او به طور ناگهانی برای چند ثانیه متوقف شود، بیش از ۲۰۰ بار جان خود را از دست داده است. تروی از معضلی به نام...