ازدواج فامیلی مهم ترین دلیل پروانه ای شدن

«پروانه ای شدن» همیشه به معنی فضای عاشقانه و رمانتیک نیست. گاهی زخم‌های همین پروانه ای شدن زندگی را روز به روز سخت تر می‌کند. زخم هایی که هیچ گاه التیام پیدا نخواهند کرد و همواره بر تن خواهند ماند. بیماری «پروانه ای» با نام بین المللی « EB» بیماری خاص و دردناکی است که ناشی یک جهش ژنتیکی است که از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و هیچ التیامی برایش وجود ندارد.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

مگر آنکه بتوان با شیوه‌های گوناگون و پزهزینه از افزایش و دشواری‌های آن کاست.

ازدواج فامیلی مهم ترین دلیل پروانه ای شدن

در این رابطه حجت‌الاسلام والمسلمین سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی-مدیر خانه«ای بی»، که به خاطر بیماری یکی از اعضای خانواده خود با ای بی آشنا شد با تشریح مشکلات عدیده ای که این بیماران با آن دست و پنجه نرم می‌کنند، عنوان کرد: 99 درصد علت تولد نوزادان مبتلا به این بیماری ازدواج‌های فامیلی است و در این راستا باید در زمینه آموزش زوجین درباره مشاوره قبل از ازدواج و آزمایش ژنتیک بیشتر فعالیت کنیم.

وی ادامه داد: به‌عبارت دیگر در این راستا فقر فرهنگی داریم.بیشتر بچه‌ها در خانه مانده‌اند و نتوانسته‌اند درس بخوانند و با جامعه ارتباط برقرار کنند چرا که شرایط جسمانی آنها طوری نیست که بتوانند در همه شرایط با مردم ارتباط برقرار کنند. مردم با دیدن این بیماران از آنها دوری می‌کنند و همین امر ( بی‌توجهی جامعه) به این بیماران علاوه بر مشکلات عدیده جسمی، ضربه جبران ناپذیر روحی نیز به آنها وارد می‌کنند در حالیکه این بیماری اصلا واگیر ندارد و متاسفانه اکثر از این موضوع بی‌اطلاع هستند.

هاشمی گلپایگانی بیان داشت: در گذشته مردم شناخت جدی در این باره نداشتند. اما خوشبختانه امروز با کمک رسانه‌ها، مردم و جراید هم اکنون 550 پرونده در خانه «ای بی» تشکیل دادیم. البته پیش بینی می‌شود در کشور بین 800 تا 1000 نفر بیمار «ای بی» داریم که باید شناسایی شود. تالاسمی، دیالیز و هموفیلی از بیماری‌های خاص بوده ولی متاسفانه این بیماری هنوز در جرگه بیماران خاص قرار نگرفته است و تقاضای اصلی همه این بیماران این است که EB جزو بیماری‌های خاص قرار گیرد.

هر بیمار «ای بی»، سالی 80 میلیون تومان هزینه دارد

وی ادامه داد:هزینه یک بیمار EB برای خانواده‌ها بسیار زیاد است. به عنوان مثال هزینه پانسمان این بیماری ماهیانه 3 میلیون تومان است چراکه هر برگ پانسمان این بیماری به قطع A4؛ 250 هزار تومان قیمت دارد که بعد از 48 ساعت باید تعویض شود و هر بیمار ماهانه به 20 برگ از این پانسمان‌ها نیاز دارد، این فقط هزینه پانسمان است و هزینه‌های دارو و تغذیه نیز بار زیادی را بر دوش این بیماران قرار داده است.

مدیر خانه بیماران EB تصریح کرد: متاسفانه علیرغم بالا بودن هزینه‌های این بیماری لاعلاج هیچ کدام از داروهای ما در زمره، داروهای بیمه شده قرار ندارند. ما در سال 95 توانستیم به 540 بیمار به طور سالیانه 6 میلیون تومان کمک کنیم و همچنین 10 میلیارد تومان نیز برای پانسمان بیماران هزینه کردیم که عمده آن توسط وزارت بهداشت تامین شده است.

باید صدای بیماران «EB» در جامعه شنیده شود

همچنین یکی از مجموعه‌هایی که در راستای حمایت مادی و معنوی از بیماران ای بی اعلام آمادگی کرده است شرکت آراد پردیس سلامت » است که در این رابطه محمد علی بامدادی نژاد - مدیر عامل این مجموعه که در زمینه محصولات دارویی، آرایشی و بهداشتی فعالیت دارد، درباره دلایل حمایت خود از بیماران پروانه ای عنوان کرد: صادقانه بگویم، هر مجموعه یا شرکتی که اندک آشنایی با این بیماری و مشکلات پایان ناپذیر این بیماران داشته باشد به تنها مسئله ای که فکر نمی‌کند جنبه تبلیغاتی آن است.

وی گفت: معتقدیم آن چیزی که بیماران پروانه ای بیشتر از آن رنج می‌برند، بی توجهی جامعه و مهجور ماندن آنها است. به‌عبارت دیگر باید صدای این بیماران در جامعه شنیده شود تا دیدگاه مردم به این بیماری تغییر یافته و مبتلایان به این بیماری بتوانند به دور از هرگونه نگاههای تبعیض آمیز جامعه، آزادانه در بین مردم زندگی کنند. در همین راستا چون عمدتاً محصولات شرکت ما در زمره محصولات پوستی است، و این بیماری نیز به طور مستقیم با پوست سروکار دارد، تصمیم گرفتیم که به عنوان یک جامعه کوچک، اسپانسر مادی و معنوی این عزیزان بشویم چرا که معتقدیم باید صدای این بیماران در جامعه شنیده شود و این ممکن نیست مگر با اطلاع رسانی و فرهنگ سازی.

منبع: افکارنيوز

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.afkarnews.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «افکارنيوز» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۱۴۵۳۰۹۶۸ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

اختصاص ۹هزار میلیارد برای حمایت از بیماران صعب‌العلاج

مدیرکل بیمه سلامت کردستان از اختصاص ۹هزار میلیارد تومان اعتبار برای حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج در استان خبر داد. - اخبار استانها -

انور اسماعیلی در گفت‌وگو با خبرنگار تسنیم در سنندج در پاسخ به این سؤال که آیا از بیماران خاص در استان حمایت می‌شود؟ اظهار داشت: در دو سال گذشته با همکاری دانشگاه علوم پزشکی صندوق حمایت از بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج راه‌اندازی شد که از 107 بیماری حمایت می‌کند.

وی با اشاره به اینکه قبل از راه‌اندازی این صندوق تنها 5 نوع بیماری مشمول حمایت می‌شدند که اکنون 107 بیماری تحت پوشش قرار گرفته است، گفت: در سال نخست 5 هزار میلیارد تومان، سال دوم 7 هزار میلیارد تومان و اکنون برای سال سوم 9هزار میلیارد تومان اعتبار تخصیص یافته است.

مدیرکل بیمه سلامت استان کردستان درباره نحوه حمایت از بیماران افزود: این بیماران به دو صورت که نخست سامانه‌ای و خودکار در سیستم نشان‌دار می‌شوند که اکنون 80 هزار بیمار خاص و صعب‌العلاج در کردستان شناسایی و مشمول حمایت این صندوق هستند. 

وی بیان کرد: از این 80 هزار نفر 40 درصد مربوط به بیمه تأمین اجتماعی هستند یعنی چتر حمایتی تنها محدود به بیمه سلامت نیست بلکه تمام ایرانیان می‌توانند از این مزایا بهره‌مند شوند.

اسماعیلی خاطرنشان کرد: در سال گذشته  بار مراجعه بیماران خاص به مراکز درمانی در کشور 5 میلیون نفر و در کردستان 150هزار بار بوده است. 

وی اظهار کرد: از ابتدای طرح تاکنون بالغ بر 450میلیارد تومان بابت حمایت از بیماران خاص توسط بیمه سلامت پرداخت شده که از این میزان 40 میلیارد تومان آن در این اداره‌کل پرونده‌ها به صورت دستی از بیماران تحویل گرفته شده و بازپرداخت شده است.

مدیرکل بیمه سلامت استان کردستان اذعان داشت: بیماران خاص و صعب‌العلاج برای بهره‌مندی از این خدمات باید حتماً عضو یکی از بیمه‌های پایه (بیمه سلامت، تأمین اجتماعی، خدمات درمانی و نیروهای مسلح) باشند.

انتها یپیام/481/