«سی اف» بیماری که ریه‌هایتان را به آتش می‌کشد!
تاریخ انتشار: ۱۲ مهر ۱۳۹۶ | کد خبر: ۱۴۹۵۶۳۶۸
به گزارش گروه وبگردی باشگاه خبرنگاران جوان،یک فوق تخصص ریه کودکان بیان کرد: بیماری CF یا سیستیک فیبروز یکی از بیماری های ژنتیکی‌ست که شایعترین بیماری دستگاه تنفسی نیز شناخته شده است. مهمترین عضوی که در این بیماری درگیر می‌شود ریه است، به گونه ای که بیش از 90 درصد از این بیماران به علت مشکلات پیشرفته ریوی دچار آسیب های جدی می شوند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
وی در ادامه تشریح کرد: در ریه افراد سالم، ترشحات موجود بدنبال ترشح آب و نمک بر روی آن، رقیق شده، بنابراین این مواد به راحتی از ریه خارج می‌شوند اما این روند در بیماران سی اف ترشح نمک و بدنبال آن آب بر روی ترشحات صورت نمی گیرد که این موضوع شروع داستان درگیری این بیماران با CF است.
این فوق متخصص ریه خاطرنشان کرد: سی اف بیماری است که اعضای مختلف بدن را درگیر می کند. ریه و پانکراس عضوهایی هستند که بیشترین صدمه را می‌بینند و در ادامه ممکن است بیمار با عوارضی چون دیابت، درگیری غدد تنفسی و سینوس ها نیز دست و پنجه نرم کند. متاسفانه در ایران آمار دقیقی برای این بیماری وجود ندارد اما بنابر آمارهای اروپایی و امریکایی شیوع این بیماری 1 در 3000 است.
وی در پاسخ به این پرسش که آیا این بیماری کشنده است یا خیر گفت: بله در برخی این بیماری آنقدر پیشرونده بوده که باعث تخریب اکثریت ریه شده و در نهایت به مرگ بیمار نیز منجر می شود. به عبارتی دیگر، سی اف یک بیماری ریوی کشنده است که بر اثر جهش‌های ژنی بروز می‌کند.
رئیس بخش ریه اطفال مرکز طبی کودکان یادآور شد: افرادی که این بیماری در خانواده آن ها مشاهده شده است و یا والدینی که کودک سی افی دارند حتما در بارداری های بعدی باید آزمایش ژنتیک جنین انجام شود و اگر جنین بیمار تشخیص داده شد اجازه سقط برای آن صادر می شود.
این متخصص در رابطه با علائم این بیماری به والدین هشدار داد: سی اف دارای یکسری نشانه هاست که در صورت مشاهده آن باید به وجود پنهان این بیماری در کودک شک کرد. سرفه های مزمن خلط دار، تعرق بالا و شوری آن(به طوری که لباس ها شوره بزند)، مدفوع چرب، اشتهای مناسب اما لاغری بی دلیل در این کودکان از وجود این بیماری خبر می دهد. همان طور که گفتیم، کودک مبتلا به سی اف لاغر است و معمولا به‌دلیل جذب نادرست ریزمغذی‌ها تاخیر رشد دارد و در مواجه با چنین علائمی باید تست عرق از کودک گرفته تا اطمینان از بروز بیماری حاصل شود. در واقع، این بیماران دچار افزایش کلر در عرق هستند، البته آزمایش‌های ژنتیک نیز برای اطمینان دقیق‌تر توصیه می‌شود.
به گفته مدرسی، کودک مبتلا به سی اف دچار سوء‌تغذیه و کمبود ویتامین، پروتئین و چربی شده که در نتیجه تاخیر در رشد، کاهش قدرت ایمنی بدن و مقابله با عفونت‌ها به همراه دارد.
وی در خصوص افزایش طول عمر این بیماران اظهار داشت: برای این کار 2 اقدام لازم است، در ابتدا داروهایی که باید بیماران مرتب استفاده کنند و دیگری وسایلی است که باید به همراه داشته باشند. متاسفانه داروهای مورد نیاز این بیماران به راحتی در دسترس نیست و همچنین دارای هزینه های گزافی است. اکثر بیماران از داروهای ضروری این بیماری محروم هستند. انجمن نامه نگاری های متعددی را با بیمه و وزاتخانه انجام داده اما متاسفانه روند اجرایی بسیار کُند است.
این متخصص متذکر شد: خبر هایی خوشی مبنی بر خوب شدن بیماران سی افی در راه است چرا که در امریکا داروهایی در حال تولید است که تخریب ریه را در همان اندازه متوقف می‌کند و تا حدی پیش می رود که ژن این بیماران اصلاح شده و بیماری به کلی ریشه کن شود اما این پروسه وابسته به زمان بوده، اما در کل آینده خوبی برای این کودکان بیمار تشخیص داده شده است.
منبع:جام جم
انتهای پیام/
بیماری عجیبی که ریه های شما را نابود خواهد کردمنبع: باشگاه خبرنگاران
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.yjc.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «باشگاه خبرنگاران» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۱۴۹۵۶۳۶۸ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
۱۵ هزار تخت بیمارستانی جدید تا پایان امسال راه‌اندازی می‌شود
بهرام عین‌الهی در «ملاقات چهره به چهره نمایندگان اقشار مردمی با وزیر بهداشت» که امروز، یکشنبه (۱۶ اردیبهشت) در نهاد ریاست‌جمهوری برگزار شد، اظهار کرد: اقدامات متعددی توسط دولت مردمی سیزدهم در حوزه سلامت انجام شده و این انتظار وجود دارد که رسانه‌ها به ویژه صداوسیما به تبیین دستاوردها بپردازند.
راه‌اندازی ۱۵۰۰۰ تخت بیمارستانی جدید تا پایان امسال
وی بیان اینکه ظرفیت تخت‌های بیمارستانی در دولت سیزدهم افزایش یافته، گفت: ۱۶ هزار تخت به ظرفیت تخت‌های بیمارستانی کشور اضافه شد که معادل ۲۰ درصد تخت‌های بیمارستانی کشور است. وزارت بهداشت در نظر دارد که ۱۵ هزار تخت دیگر تا پایان سال جاری به ظرفیت تخت‌های بیمارستانی اضافه کند.
وزیر بهداشت با بیان اینکه تعداد خانه‌های بهداشت تا پایان سال جاری به ۴۴۰۰ مورد می‌رسد، افزود: ۱۷۰۰ مورد به ظرفیت خانه‌های بهداشتی کشور اضافه کردیم و در نظر داریم که با افزایش ۲۷۰۰ مورد دیگر تا پایان سال جاری، تعداد خانه‌های بهداشت را به ۴۴۰۰ مورد برسانیم.
وی ادامه داد: دستگاه‌های مانند ام‌آرآی در شبکه درمانی کشور توزیع شده است. همچنین ۱۰ هزار پزشک و دندانپزشک در شبکه درمانی در حال خدمت‌رسانی هستند. بررسی‌ها بیانگر این است حدود ۲۸۰۰ متخصص در کشور به ارائه خدمات می‌پردازند.
وزیر بهداشت درباره تعداد مراکز آموزشی گفت: ۱۵۰ مرکز آموزشی در کشور وجود دارد و ۱۲۰ مرکز نیز در حال ساخت هستند.
وضعیت افزایش ظرفیت رشته‌های پزشکی
عین‌الهی با اشاره به افزایش ظرفیت رشته‌های پزشکی گفت: دولت سیزدهم نسبت به افزایش ظرفیت رشته‌های تخصصی اقدام کرده است؛ به نحوی که ظرفیت دوره دستیاری تخصصی و دوره دستیاری فوق تخصصی به ترتیب ۶۵ و ۵۰ درصد افزایش یافته است. همچنین ظرفیت دوره فلوشیپ نیز ۲۵ درصد افزایش یافته است. ظرفیت رشته پزشکی عمومی نیز در دولت سیزدهم معادل ۱۲هزار مورد است.
وزیر بهداشت با اشاره به وضعیت نسخه‌نویسی الکترونیک در کشور نیز گفت: پیش از دولت سیزدهم، نسخه الکترونیک فقط به صورت ۱۰ درصد در کشور اجرا می‌شد اما این میزان در دولت کنونی به مرز ۹۰ درصد رسیده است.
برقراری درمان رایگان کودکان زیر ۷ سال
عین‌الهی با بیان اینکه درمان کودکان کمتر از ۷ سال در مراکز درمانی دولتی و وابسته به دانشگاه‌های علوم‌پزشکی به صورت رایگان است، اظهار کرد: اگرچه در شرایط تحریم قرار داریم اما درمان کودکان کمتر از ۷ سال را رایگان کرده‌ایم. سلامت در کودکان از اهمیت فراوانی برخوردار است؛ به عنوان مثال اگر مشکلی مانند تنبلی چشم در کودکان در زمان مناسب تشخیص داده نشود تا پایان عمر دچار تنبلی چشم می‌شود. ما با اجرای این طرح در زمینه خیرخواهی برای مردم گام برداشته‌ایم.
اهمیت افزایش بودجه صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج
وی با اشاره به ایجاد صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج گفت: هنگامی که این صندوق تاسیس شد ۵ همت (هزار میلیارد تومان) برای این صندوق در نظر گرفتند و بودجه تخصیص یافته به این صندوق در سال گذشته به مرز ۷ همت رسید. امیدواریم که بودجه این صندوق با توجه به گسترش حمایت‌ها، بیشتر شود.
وزیر بهداشت ادامه داد: ۵ دهک پایین جامعه به صورت رایگان تحت پوشش بیمه سلامت قرارگرفته‌اند. همچنین ۵۷ مرکز درمان نازایی در کشور به صورت رایگان به مردم خدمات ارائه می‌دهند.
وی با بیان اینکه ۱۴۰۰ شرکت دانش‌بینان در کشور فعالیت می‌کنند، گفت: تعداد شرکت‌های دانش بنیان در دولت سیزدهم ۱۴۰۰ مورد رسیده است در حالی که این تعداد در گذشته معادل ۷۰۰ مورد بود. این شرکت‌ها حدود ۴۰ درصد از تجهیزات پزشکی را تولید می‌کنند.
وی با بیان اینکه برنامه سلامت خانواده و نظام ارجاع جزو ابداعات جمهوری اسلامی ایران به حساب می‌آید، افزود: ما در نظر داریم که هر ایرانی با یک کد ملی تحت نظر یک حامی سلامت قرار گیرد. برنامه نظام ارجاع و سلامت خانواده را با حضور ۲۰ کشور جهان رونمایی کردیم. اگر خواهان داشتن جامعه سالم هستیم باید خانواده سالم داشته باشیم.
وزیر بهداشت با اشاره به برگزاری پویش سلامت در سال گذشته گفت: ۴۶ میلیون نفر در پویش سلامت وزارت بهداشت شرکت کردند که یک رقم فوق‌العاده به حساب می‌آید. آمار و ارقام پویش سلامت بیانگر این است که ۸۸۰ هزار نفر از شرکت‌کنندگان در این پویش به بیماری دیابت و ۴۶۰ هزار نفر به فشار خون مبتلا بودند اما از بیماری خود مطلع نبودند. همچنین ۸ میلیون نفر نیز مشکوک به دیابت و ۴ میلیون مشکوک به فشار خون بودند اما از این مورد اطلاعی نداشتند.
وی ادامه داد: در نظر داریم ۲ پویش دیگر برگزار کنیم. پویش ملی سرطان و پویش ملی سلامت کودکان جزو پویش‌های آتی وزارت بهداشت به حساب می‌آید. ما با پویش سرطان در نظر داریم از سرطان‌هایی مانند سرطان پستان در زنان و برخی سرطان‌ها در مردان پیشگیری کنیم. بررسی‌ها بیانگر این است برخی والدین نیز از بیماری فرزندان خود خبر ندارند.
وزیر بهداشت در پاسخ به درخواست رئیس هیات‌مدیره بیماری‌های نادر ایران در خصوص حمایت از بیماری‌های نادر و نقش انجمن‌ها در این زمینه گفت: ۲۲هزار عضو هیات‌علمی در ۷۰ دانشگاه و دانشکده علوم‌پزشکی مشغول به فعالیت هستند. اساتیدی که عضو کمیته علمی هستند در خصوص مسائل مختلف به ارائه نظرات تخصصی می‌پردازند؛ به طور مثال، این گروه‌های تخصصی می‌گویند که بهترین دارو برای درمان یک بیماری چیست؛ همانطور که در دوران پاندمی کرونا عمل کردند.
اقدام یک شرکت دانش‌بنیان برای تولید داروی بیماران SMA
وی با بیان اینکه برخی از بیماری‌های نادر درمان ندارند، اظهار کرد: به طور مثال بیماران SMA دچار نقص ژنتیکی هستند؛ به نحوی که عضلات این گروه از بیماران تحلیل رفته است.
وزیر بهداشت با اشاره به نقش تصمیات کمیته‌های تخصصی گفت: کمیته‌های علمی و تخصصی درباره بیماران خاص و صعب‌العلاج تصمیم‌گیری می‌کنند و انجمن‌ها فقط نقش حمایتی دارند.
عین‌الهی با بیان اینکه بیماران SMA در کانون توجه دولت سیزدهم قرار گرفته‌اند، افزود: هیچ هزینه‌ای برای این بیماران در دولت گذشته در نظر گرفته نمی‌شد اما با دستور رئیس‌جمهور در جهت حمایت از بیماران SMA گام برداشتیم. یک مطالعه پژوهشی در خصوص بیماران در دست انجام داریم که فاز اول آن را برای کودکان کمتر از ۱۰ سال اجرا کردیم.
وی درباره نتایج فاز اول تحقیقاتی بیماران SMA گفت: ۲۳۰ نفر تحت مطالعه قرار گرفتند. یک شرکت دانش‌بنیان در مسیر تولید داروی این بیماران گام برداشته است.
وزیر بهداشت درباره درمان بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج گفت: تکلیف و شرایط بیماران کمتر از ۷ سال به طور کامل مشخص است؛ چرا که درمان این گروه سنی به صورت رایگان است. شورای عالی بیمه که با حضور سازمان‌های بیمه‌گر برگزار می‌شود درباره چگونگی تحت پوشش قرار دادن بیماری‌ها تصمیم‌گیری می‌کند و در اختیار وزارتخانه نیست.
عین‌الهی درباره افزایش درمان‌های تحت پوشش بیمه نیز گفت: حدود ۳۳۰ قلم دارو که پیش از این تحت پوشش بیمه نبودند در دولت سیزدهم تحت پوشش بیمه‌ای قرار گرفته‌اند.
وی درباره ضرورت غربالگری برای جلوگیری از ابتلا به بیماری‌های نادر گفت: مراکز ژنتیک که بسیار پیشرفته هستند در جهت غربالگری بیماری‌های نادر گام برمی‌دارند تا پیش از تولد یک فرد از احتمال ابتلا به بیماری نادر مطلع شوند. به طور مثال، در این زمینه یک مرکز بسیار پیشرفته در کنار بیمارستان طالقانی قرار دارد.
منبع: پانا
حقوق کدام یک از ایثارگران در سال ۱۴۰۳ افزایش داشت؟