به نقل از «رکنا»

وزارت بهداشت باید بیماران اِس اِم اِی را تحت پوشش قرار دهد

تاریخ انتشار: ۱۴ آبان ۱۳۹۶ | کد خبر: ۱۵۴۵۰۴۲۱

رکنا: یک عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی گفت: "اِس اِم اِی" (SMA) چون یک بیماری نادر است خیلی کارهای تحقیقاتی پیشرفته و علمی روی آن نشده است. باید همه خدماتی که به بیماران خاص می‌دهند به بیماران نادر هم ارائه دهند و وزارت بهداشت این بیماران را تحت پوشش قرار دهد.

به گزارش گروه سیاسی رکنا، حیدر علی عابدی، در خصوص داروی بیماران "اس ام ای" که در لیست دارویی وزارت بهداشت قرار ندارد و بیماران با مشکل بسیاری مواجه هستند، اظهار کرد: باید وزارت بهداشت به این بیماران کمک کند.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

البته باید ببینیم مشکلات اصلی این بیماران چیست؟ ظاهراً هزینه‌های درمان این بیماری بسیار بالا است. بعضی از داروها، داروهای رسمی هستند و برخی دیگر تأیید شده نیستند و ممکن است خیلی گران قیمت باشند.

وی افزود: باید حساب شده و با کار کارشناسی آن داروهایی که واقعاً تأیید شده است را در اختیار این بیماران قرار دهند تا مشکلاتشان حل شود. اگر به افرادی که مشکل تهیه داروی این بیماری را دارند کمک نشود به وضعیت بسیار بدی دچار می‌شوند، چون خانواده‌ها از نظر عاطفی نه می‌توانند فرزندشان را ترک کنند و نه بضاعت مالی‌شان اجازه می‌دهد که داروی فرزندان خود را تهیه کنند.

نماینده مردم اصفهان در مجلس شورای اسلامی گفت: به همین دلیل این خانواده‌ها برای نجات فرزندشان مجبور می‌شوند زندگی خود را بفروشند و در یک مسیری قرار بگیرند که آن مسیر خارج از یک پروتکل علمی است؛ بنابراین وزارت بهداشت باید این خانواده‌ها و داروی این بیماری را تحت پوشش خود قرار دهد و بهترین کار و سریع‌ترین کار را برای آن‌ها انجام دهد.

عابدی تصریح کرد: ممکن است داروهای بیماران "اس ام ای" تأیید شده نباشد که تحت پوشش وزارت بهداشت قرار نمی‌گیرد. بدون شک کمیسیون بهداشت و درمان مجلس از وزارت بهداشت خواهد پرسید که به چه علت داروی این بیماران را تحت پوشش و در لیست دارویی خود قرار نمی‌دهد.

وی ادامه داد: " اس ام ای" یک بیماری نورون‌های حرکتی است که موجب تخریب پیش‌رونده و غیرقابل ترمیم در دستگاه عصبی مرکزی (مغز و نخاع) و دستگاه عصبی محیطی می‌شود بنابراین این بیماری هم علائم نورون محرکه فوقانی و هم نشانه‌های نورون محرکه تحتانی را ایجاد می‌کند.

این عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی با بیان اینکه در این بیماری دستگاه عصبی مرکزی و ماهیچه‌ها به ویژه ماهیچه‌های دست، پا، ساعد، سر و گردن به شدت صدمه می‌بینند، افزود: این بیماری منجر به از دست رفتن تدریجی عملکرد عضلات (به ویژه عضلات مخطط) می‌شود و با تضعیف ماهیچه‌ها به تدریج فرد به فلج عمومی مبتلا خواهد شد به طوری که توانایی هرگونه حرکتی از شخص سلب می‌شود. معمولاً مبتلایان به این بیماری مدت‌زمان زیادی زنده نمی‌مانند.

عابدی خاطرنشان کرد: "اس ام ای" چون یک بیماری نادر است خیلی کارهای تحقیقاتی پیشرفته روی آن نشده است. اعتقاد دارم همه خدماتی که به بیماران خاص می‌دهند باید به بیماران نادر هم ارائه دهند که البته همه بیماری‌های نادر جز بیماری‌های خاص محسوب نمی‌شوند.

وی گفت: معمولاً این بیماری در بدو تولد رخ می‌دهد و در بزرگسالان دیده نمی‌شود. هزینه بیماری "اس ام ای" بالا است به طوری که هزینه داروی این بیماری برای یک سال مصرف بیمار به بالای یک میلیارد تومان می‌رسد. در ایران داروی این بیماری نیست و خانواده‌ها دچار یک بحران عاطفی می‌شوند.

نماینده مردم اصفهان در مجلس، گفت: هر فردی که در ایران متولد می‌شود باید تحت پوشش بیمه قرار بگیرد و وزارت بهداشت باید خانواده‌های این بیماران را تحت پوشش خود قرار دهد.

منبع: رکنا

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.rokna.net دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «رکنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۱۵۴۵۰۴۲۱ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

چند باوراشتباه درباره بیماری ام اس

به گزارش گروه سلامت خبرگزاری علم و فناوری آنا؛ سرور عدوانی عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی با اشاره به باورهای غلط بیماری MS گفت: اینکه مبتلایان به ام اس نمی‌توانند ازدواج کنند و یافرآیند بچه‌دار شدنشان دچار مشکل است، باوری کاملا اشتباه است.

عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهیدبهشتی افزود: با توجه به اینکه بیشتر مبتلایان به ام اس معمولا در سن پایین درگیر این بیماری می‌شوند و یا هنوز به سن باروری نرسیده باشند ممکن است این موضوع برای این افراد نگران کننده باشد، این باور از اساس اشتباه و بیماران مبتلا به ام اس هیچ مشکلی برای ازدواج ندارند و تحت نظر پزشک به راحتی می‌توانند مادر یا پدر شوند.

متخصص بیماری‌های اعصاب و روان درباره احتمال ابتلای فرزندان مبتلا به ام اس نیز توضیح داد: مبتلایان به این بیماری باید این نکته را مد نظر داشته باشند که شاید نوزادانی که از پدر و مادر مبتلا به ام اس متولد می‌شوند ریسک بیشتری ازنظر ابتلا به این بیماری در مقایسه با سایر افراد جامعه داشته باشند ولی اصلا به این شکل نیست که این احتمال درصد بالایی را به خود اختصاص دهد.

عدوانی تاکید کرد: این تفکر که اگر مبتلا به ام اس هستید حتما نوزاد شما هم با این بیماری متولد می‌شود از اساس اشتباه و غلط است.

متخصص بیماری‌های مغز و اعصاب با بیان اینکه برخی طیف‌های بیماری ام اس می‌تواند از طریق وراثت منتقل شود توضیح داد: تا زمانیکه آزمایش‌های ژنتیک انجام نشده، هیچ فردی نمی‌تواند درباره ریسک ابتلای بالای سایر افراد خانواده به این بیماری نظر قطعی دهد.

وی گفت: تعداد پدران و مادرانی که هر دو مبتلا به ام اس بوده‌اند و نوزادی کاملا طبیعی به دنیا آورده‌اند کم نیستند.

عدوانی با تاکید بر اینکه مسئله‌ای که درباره ام اس مد نظر است فارغ از مسایل ژنتیکی موضوعات محیطی است، اضافه کرد: در نهایت علت اصلی این بیماری و خیلی از فاکتورهای ابتلا به آن هنوز شناخته نشده است.

این عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی به باور اشتباه دیگری مبنی بر اینکه ام اس بیماری مختص به جوانان است توضیح داد: اصلا به این صورت نیست و این بیماری در کودکان و یا افراد بالای 60 یا 70 سال هم دیده می‌شود.

کاهش طول عمر باور اشتباه دیگری درباره مبتلایان به ام اس است که این متخصص بیماری‌های مغز و اعصاب به آن اشاره کرد و افزود: این بیماری طول عمر افراد را کاهش نمی‌دهد، خیلی از افراد زمانی که متوجه می‌شوند به ام اس مبتلا شده است، مبنا را بر این قرار می‌دهند که با اختلال عملکرد عمده مواجه‌اند.

وی  با بیان این مسئله که الزاما همه‌ افراد مبتلا به ام اس دچار مشکل شدید در راه رفتن می‌شوند و یا  در نهایت بینایی خود را از دست می‌دهند را تصور اشتباهی عنوان کرد و توضیح داد: بیماری ام اس با توجه به درمان‌های نوینی که وجود دارد به میزان قابل توجهی قابل کنترل است، شاید در سالهای دور مثلا 20 یا 30 سال پیش درمان قابل توجهی برای این بیماری وجود نداشت ولی در حال حاضر بخش عمده‌ای بیماران به صورت موفقیت آمیز درمان شده و به زندگی عادی برمی‌گردند.

عدوانی گفت: ام اس احتمال حملاتی به سیستم عصبی را در پی دارد یا حتی بیماران به صورت موقتی دچار تاری دید، ضعف اندام‌ها، اختلال تعادل و دوبینی می‌شوند ولی با درمان به موقع علامت‌ها به میزان بسیار بالایی و در بیشتر موارد به صورت کامل برطرف می‌شود.

این عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی عنوان کرد: ام اس قابل کنترل است و هنوز دارویی نداریم که بیمار استفاده کند و به طور کلی درمان شود به طور مثال بیماران دیابتی تا آخر عمر باید داروهای خود را استفاده کنند و اگر دارو را قطع کنند قطعا مشکلات جدی خواهند داشت.

متخصص بیماری‌های مغز و اعصاب بیمارستان شهدای تجریش تاکید کرد: MS و درمان‌های آن وابسته به درمان موثر در سالهای اول شیوع بیماری است، به این شکل که در صورت تشخیص به موقع اگر درمان‌ها به موقع انجام شود حتی امکان خاموش شدن این بیماری نیز وجود دارد یا در آینده فرد مبتلاکمتر دچار عوارض خواهد شد.

عدوانی هشدار داد: مبتلایان به ام اس بعد از درمان و کاهش نشانه‌های بیماری، روند درمان را قطع نکنند به این دلیل که ام اس ماهیت بهبوده یابنده و حمله کننده دارد شاید مدتها خاموش شود و بعد از مدتی بیمار با حمله‌های بیشتر که کنترل آن مشکل است مواجه شود.

وی درباره باور اشتباه دیگری با این عنوان که بیماران مبتلا به ام اس نباید اصطلاحا مواد غذایی که طبع سرد دارد را استفاده کنند ادامه داد: از نظر علمی و تحقیقاتی هیچ موضوعی مبنی بر اینکه ماده غذایی در کنترل و یا عود بیماری اثر دارد تایید نشده است، در نتیجه رژیم‌های سخت غذایی می‌تواند بدن بیمار را ضعیف کرده و مانع رسیدن مواد مغذی به بدن شود بنابراین تنها توصیه این است که مبتلایان به ام اس رژیم غذایی سالم داشته باشند.

عدوانی در خاتمه توصیه کرد: عاداتی مثل سیگار کشیدن، استفاده از قلیان می تواند سیر بیماری را شدیدتر کند و تشدید حملات را در پی خواهد داشت بنابراین توصیه اکید ترک مواد دخانی است.

انتهای پیام/