تجمع جمعی از خانواده‌های بیماران متابولیک مقابل سازمان غذا و دارو
تاریخ انتشار: ۲۰ آبان ۱۳۹۶ | کد خبر: ۱۵۵۴۶۸۹۲
به گزارش خبرنگار ایلنا، یکی از والدین کودکان مبتلا به بیماری متابولیک که در این تجمع حاضر بود به خبرنگار ایلنا گفت: ما ۲۳۰ خانواده هستیم که بچه‌های ام پی اس داریم. کودکان ما نیاز به داروهای آنزیمی دارند که اگر به آنها دارو نرسد، دچار اختلالات کبدی، ریوی و قلبی می‌شوند.
او ادامه داد: یک سال تمام است که فقط به یک سری از بچه‌ها دارو داده میشود و علت هم این است که دارو سهمیه‌بندی بوده است.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
وی افزود: ما امروز اینجا جمع شدیم تا به مشکلاتمان رسیدگی شود، چرا که هیچ مسئولی تا امروز پاسخگو نبوده‌است.
او تصریح کرد: سازمان غذا و دارو باید این دارو را تایید کند، اما این کار را انجام نمی دهد، براساس یک سهمیه خاص حدود ۸۰ نفر دارو می‌گیرند، اما مابقی دارو نمی‌گیرند.
یکی دیگر از والدین گفت: دارو وارد شده و در انبار است، اما به ما دارو نمی دهند. بچه من باید در نخاعش تزریق داشته باشد، اما دو ماه است که دارو دریافت نکرده و سازمان غذا و دارو فقط وعده داده و مجوز صدور دارو را نمی‌دهد. شرایط درمان برای ما بسیار سخت است. دارو در ایران هست اما به ما نمی دهند.
همچنین یکی دیگر از والدین معترض تاکید کرد: دارو در حالی در انبارها وجود دارد که جان فرزندان ما در خطر است سازمان غذا و دارو هزینه توزیع دارو را تقبل نمی‌کند.
او افزود: دو ماه است هیچ دارویی توزیع نمی شود، جان بچه های ما در خطر است، امراض قلبی شدید آنها را تهدید می کند.
منبع: ایلنا
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.ilna.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایلنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۱۵۵۴۶۸۹۲ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
معاون رئیس جمهور: پرورش در مدارس مورد کم توجهی قرار گرفته است
به گزارش خبرگزاری صداوسیما مرکز خراسان رضوی، انسیه خزعلی در دوره آموزشی ارتقای مهارت‌های یادگیری و یاددهی زندگی و بالندگی والدین فرزندان دانش آموز در مشهد، افزود: این دوره برای بیدار سازی والدین نسبت به خطراتی است که فرزندانشان را تهدید می‌کند. او با بیان اینکه باید به پرورش توجه شود و ما تلاش می‌کنیم که این پرورش را در ارتباط با والدین، پررنگ کنیم، از شرکت کنندگان خواست در استان‌های خود، قرارگاه‌هایی ایجاد کنند که در آن مدارس تحت آسیب، شناسایی و مدیران همراه شوند. این مسئول تاکید کرد: در این قرارگاه‌ها راهکار‌های تشویق و تنبیه برای ایجاد انگیزه ارائه دهید تا والدین به مشارکت، راغب شوند و در نهایت گزارش کار ارائه دهید که ما پشتیبانی و حمایت می‌کنیم. خزعلی افزود: بعد از شش ماه به بهترین افرادی که در استان و شهر خود فعالیت موثری داشته باشند، مجوز داده میشود که کار را به صورت مستمر ادامه دهند. معاون رئیس جمهور در امور زنان و خانواده با اشاره به برنامه ریزی‌های دشمن برای دنیا و به خصوص جهان اسلام، تصریح کرد: دشمن درحال ترویج معضل بی هویتی است و برای مقابله با آن، رییس جمهور، جنبش تهعد به خانواده را در سازمان ملل مطرح کرد که هدف آن این است که با تمام وجود از خانواده دفاع کنیم.
خودکشی از رزیدنتها به پزشکان رسیده؛ چرا دکتر سمیرا آلسعیدی خودکشی کرد؟/ «خودکشی پزشکان بهمثابه یک انتحار اجتماعی است»