تجمع خانواده‌های بیماران «ام.پی.اس»: دو ماه است بچه‌هایمان دارو ندارند
تاریخ انتشار: ۲۰ آبان ۱۳۹۶ | کد خبر: ۱۵۵۵۵۰۷۹
جامعه > سلامت - ایسنا نوشت: شماری از والدین کودکان مبتلا به «ام.پی. اس» صبح امروز در اعتراض به در دسترس نبودن داروی مورد نیاز این بیماری نادر روبروی سازمان غذا و دارو تجمع کردند.
این تجمع از ساعت ۹ صبح امروز آغاز شد. در میان آنها پدر "عماد" - کودک خبرساز حادثه تروریستی مجلس- نیز حضور داشت و آنها درخواست ملاقات مستقیم با رئیس سازمان غذا و دارو و حل مشکل تامین داروی فرزندان‌شان را داشتند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
به گفته این افراد، داروی بیماران "ام پی اس" وارداتی است و در حال حاضر نیز در داروخانه‌ها موجود است، اما به دلیل تفاوت قیمت عرضه نمی‌شود و تهیه نشدن دارو، مرگ تدریجی فرزندان را به دنبال دارد.
تعدادی از مسئولان سازمان غذا و دارو با حضور در جمع تجمع‌کنندگان با آنها به گفت‌وگو پرداختند و در ادامه نیز دیداری با مسئولان این سازمان برای خانواده‌ها ترتیب داده شد.
مادر مریم هشت ساله مبتلا به این بیماری، درباره وضعیت تامین این دارو می‌گوید: "حدود دو ماه است که کودکان ما دارو ندارند. البته دارو در داروخانه‌ها موجود است، اما می‌گویند اختلاف قیمت دارد و باید اصلاح شود؛ به همین دلیل دارویی به بیماران داده نمی‌شود. "
این مادر می‌افزاید: "فرزند من تا صبح نمی‌تواند نفس بکشد و لب و ناخنش کبود میشود. این موضوع باعث میشود قرنیه چشم، قلب، کبد، طحال، استخوان و شنوایی آنها مشکل پیدا کند. متاسفانه هر چند ماه یکبار داروهای آنها قطع میشود و دوباره کبد و طحال‌شان بزرگ میشود و مشکل تنفسی پیدا می‌کنند و ریه‌هایشان عفونت می‌کند. هرچقدر هم به سازمان غذا و دارو مراجعه می‌کنیم به جوابی نمی‌رسیم. فرزند من هشت سال دارد، در این مدت بارها به این سازمان مراجعه کردیم و هربار هم می‌گویند بروید مشکل‌تان را حل می‌کنیم. دوباره دو تا سه ماه دارو در دسترس قرار می‌گیرد و بعد قطع میشود. پدرها و مادرهای زیادی به نمایندگی از ما هرروز به اینجا می‌آیند.»
ام پی اس نوعی بیماری نادر ژنتیکی است که از علائم فنوتیپی آن، بزرگی کبد و طحال، کدورت قرنیه چشم، انگشتان پنجه کبوتری، فتق ناف و بیضه، دفرمه شدن استخوان‌ها و با پیشرفت بیماری مشکلات قلبی و ریوی، بزرگی سر(هیدروسفالی) و تنگی کانال گردن است که موجب اختلالات حرکتی در بیمار میشود. تعداد این بیماران در کشور زیاد نیست. این بیماری به چندین تیپ تقسیم‌بندی میشود که علائم بیماری در هر تیپ متفاوت و کم و زیاد است. حدودا از سال ۱۳۸۴ درمان این بیماری (در تیپ یک) با آنزیم الدورازیم آغاز شد و به مرور برای چند تیپ دیگر آنزیم شناخته شده و در حال درمان است. اولین درمان در دسترس بیماری ام پی اس، پیوند مغز استخوان و دومین روش آن آنزیم درمانی است که برای جلوگیری از پیشرفت بیماری باید مصرف شود. اما به گفته مادر یکی از کودکان مبتلا به ام پی اس، مشکل تامین این آنزیم سال‌ها است که حل نشده باقی مانده و پیگیری‌های آنان نیز بی نتیجه مانده است.
47234
کلید واژه‌ها : بیماری‌های خاص - دارو -منبع: خبرآنلاین
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.khabaronline.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «خبرآنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۱۵۵۵۵۰۷۹ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
ام اس زودرس قابل تشخیص است؟
به گزارش تابناک، متخصصان در تاریخ ۱۹ آوریل در مجله Nature Medicine گزارش دادند در یک مورد از هر ۱۰ مورد ابتلا به ام اس، بدن سال ها قبل از شروع علائم، شروع به تولید مجموعه مشخصی از آنتی بادی ها در خون می‌کند.
متخصصان دریافتند این الگوی آنتی بادی ۱۰۰ درصد تشخیص ام اس را پیش بینی می کند. هر بیمار حامل این مجموعه از آنتی بادی ها به ام اس مبتلا شد.
آنها امیدوارند این آنتی بادی ها روزی مبنای یک آزمایش خون ساده برای غربالگری ام اس باشند.
دکتر «مایکل ویلسون»، متخصص ارشد مغز و اعصاب از دانشگاه کالیفرنیا، سانفرانسیسکو (UCSF) گفت: در چند دهه اخیر، حرکت در زمینه درمان ام اس جدی‌تر و قوی‌تر صورت گرفته است.
ام اس زمانی رخ می دهد که سیستم ایمنی بدن به سیستم عصبی مرکزی حمله می‌کند و به غلاف محافظ اطراف رشته‌های عصبی به نام میلین آسیب می‌رساند. این امر سیگنال‌های ورودی و خروجی مغز را مختل می‌کند و باعث بروز علائم مختلفی میشود که حواس را مختل کرده و بر توانایی حرکت تأثیر می‌گذارد.
برای این مطالعه، متخصصان نمونه های خون گرفته شده از ۲۵۰ بیمار مبتلا به ام اس را که قبل و بعد از تشخیص آنها جمع آوری شده بود، غربالگری و آنها را با نمونه خون افراد سالم مقایسه کردند.
متخصصان تصور می‌کردند با مشاهده اولین علائم بیماری در بیماران ام اس، شاهد جهش در آنتی‌بادی‌ها خواهند بود.
در عوض، آنها دریافتند که ۱۰ درصد از بیماران ام اس سال ها قبل از تشخیص، سطوح بالایی از آنتی بادی های اتوآنتی بادی - آنتی بادی هایی که می توانند به خود بدن حمله کنند – داشتند.
به گزارش نشریه تخصصی «مدیکال اکسپرس»، هنوز مشخص نیست که چه چیزی باعث ام اس در ۹۰ درصد دیگر بیماران می شود، اما متخصصان بر این باورند که آنها اکنون یک علامت هشدار اولیه قطعی مبنی بر بروز این بیماری، دارند.
علائم ام اس می تواند حاد یا مزمن باشد و از فردی به فرد دیگر متفاوت است. مهم این است که از علائم مختلف این بیماری آگاه بود. علائم بیماری ام اس ممکن است شامل موارد زیر باشد:
- مشکلات حرکتی مانند احساس خستگی یا ضعف هنگام راه رفتن، صحبت کردن یا بلعیدن
- گزگز یا بی حسی در اندام ها
- اختلال عملکرد مثانه و روده
- اختلال شناختی
- تغییرات خلقی یا افسردگی
- لرزش یا اسپاسم
- سرگیجه
- اختلال بینایی
در موارد شدید، افراد مبتلا به ام‌اس ممکن است دچار نابینایی و/یا فلج شوند.
در حال حاضر هیچ درمان شناخته شده‌ای برای ام‌اس وجود ندارد. بنابراین، مدیریت علائم، فاکتوری ضروری برای داشتن یک زندگی سالم همراه با این بیماری است. پزشک ممکن است بسته به شدت علائم بیماری درمان‌های استروئیدی، تزریق خون یا فیزیوتراپی را انتخاب کند.
منبع: ايسنا
خودکشی از رزیدنتها به پزشکان رسیده؛ چرا دکتر سمیرا آلسعیدی خودکشی کرد؟/ «خودکشی پزشکان بهمثابه یک انتحار اجتماعی است»