به نقل از «خبرگزاری آریا»

طرح اجبار غربالگري ژنتيک؛ عزمي ملي براي ريشه کني معلوليت

تاریخ انتشار: ۲۸ آذر ۱۳۹۶ | کد خبر: ۱۶۱۳۳۴۸۰

خبرگزاري آريا - تهران- ايرنا- تولد يک فرد معلول، هزينه هاي مادي و عاطفي بسياري را بر خانواده و جامعه تحميل مي کند. در طرح اجبار غربالگري ژنتيک سعي بر آن است، با شناسايي ازدواج هاي پرخطر به پيشگيري از معلوليت‌ها پرداخت تا اين گونه با استفاده از تمام ظرفيت هاي کشور در جهت کاهش معلوليت گام برداشت.

معلوليت ها به 2 گروه جسمي و ذهني تقسيم مي شوند.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

يکي از عوامل اصلي بروز معلوليت ها در کشور، اختلال هاي ژنتيکي به شمار مي رود. برپايه آمار سازمان جهاني بهداشت، بيش از 500 ميليون تن از جمعيت جهان از معلوليت رنج مي برند و شمار معلولان ايران بيش از يک ميليون تن هستند.
تامين هزينه‌هاي مادي و معنوي براي خانواده هايي که فرزند معلول و داراي مشکل ژنتيکي دارند، بسيار سنگين و دشوار است و به همين دليل سازمان بهزيستي با انجام دادن طرح اجبار غربالگري و مشاوره ژنتيک پيش از ازدواج، سعي دارد تا از بروز اين‌گونه اين بيماري‌ها جلوگيري کند.
انوشيروان محسني بندپي رييس سازمان بهزيستي در ارتباط با طرح اجبار غربالگري ژنتيک گفت: «تمام زوج هاي جوان بايد يک سري پرسشنامه هايي را قبل از ازدواج تکميل کنند تا از عوارض بعدي جلوگيري شود. غربالگري قبل از ازدواج با هدف راهنمايي و هدايت زوج هاي جوان، افزايش آگاهي و دانش آنان در جهت کاهش معلوليت ها انجام مي شود.»
اهميت موضوع پيشگيري از بيماري هاي ژنتيکي سبب شد تا نظر «مينو رفيعي» معاون پيشگيري از معلوليت سازمان بهزيستي کشور را در ارتباط با طرح اجباري غربالگري ژنتيک جويا شويم.
** سازمان بهزيستي با رسالت پيشگيري از معلوليت ها
طرح اجباري غربالگري ژنتيک به پيشنهاد سازمان بهزيستي مطرح شد و با توجه به اينکه اين سازمان متولي امور معلولان به شمار مي رود يکي از ماموريت‌هاي مهم آن پيشگيري از معلوليت ها محسوب مي شود. کارشناسان اين سازمان ضمن توجه به آمار بالاي معلولان در کشور و آگاهي نسبت به اين مساله که بخش بسياري از اين معلوليت ها به دليل نارسايي هاي مادرزادي و ژنتيکي اتفاق مي‌افتد وظيفه خود دانست تا اطلاع رساني لازم را در اين ارتباط انجام دهد و افرادي که نياز دارند تا فرايند مشاوره ژنتيک را انجام دهند در مسير صحيح راهنمايي شوند.
**مشاوره هاي ژنتيک؛ ابزار غربالگري ازدواج هاي پرخطر
شمار بسياري از افراد در حالي که يک بيماري تکرار شونده در خانواده آنها وجود دارد اما نسبت به نيازشان به مشاوره ژنتيک بي اطلاع هستند، همچنين در ارتباط با ازدواج هاي فاميلي نزديک و ازدواج در سنين بالا غربالگري ژنتيک ضروري خواهد بود و سازمان بهزيستي رسالت دارد تا اين اطلاع رساني را انجام دهد و بنابراين پيشنهاد داد تا تمام افرادي که مي خواهند ازدواج کنند پيش از ازدواج به وسيله يک پرسشنامه غربال شوند و مشاوران آموزش ديده‌ با پرسشنامه هايي، ازدواج هاي پرخطر را مشخص کرده و پس از آن در صورت نياز براي بررسي هاي بيشتر به مرکزهاي مشاوره ژنتيک ارجاع داده شوند. پس از اين مرحله، ديگر اختياري است و زوج ها مختار هستند تا به منظور اطمينان خاطر، آزمايش ها و بررسي هاي لازم را انجام دهند.
مشاوران ژنتيک همزمان با تهيه و تکميل اين پرسشنامه، آگاهي هاي لازم را در اين باره نيز به خانواده ها مي دهند و سعي مي‌کنند تا با ارتقاي آگاهي و دانش زوج ها در اين زمينه، بستر لازم براي يک تصميم گيري صحيح را فراهم آورند تا با اطمينان خاطر و مشاوره ژنتيک پيش از ازدواج، نسبت به فرزندآوري اقدام کنند.
**لزوم ارايه اطلاعات صحيح در مشاوره هاي ژنتيک
حدود 40 و 50 هزار بيماري ژنتيکي وجود دارد و تنها با يک آزمايش نمي توان تمام اين بيماري ها را تشخيص داد اما برپايه اين طرح زوج ها پيش از ازدواج بايد مشاوره ژنتيک شوند و مشاور ژنتيک يک شجره‌نامه ترسيم و در جريان گفت وگو با زوج ها اطلاعات لازم را از افراد متقاضي دريافت مي کند و به اين منظور بايد خانواده ها اطلاعات صحيح را در اختيار مشاوران قرار دهند و صادقانه به اين اطلاعات پاسخ دهند. وجود يک بيماري تکرارشونده در خانواده سبب مي شود تا روي آن بيماري تمرکز کنند و در صورت نياز آزمايش هاي لازم درباره آن صورت پذيرد.
**حمايت از زوج هاي کم درآمد در طرح غربالگري ژنتيک
هيچ ازدواجي با خطر صفر وجود ندارد و در ازدواج هاي غيرفاميلي نيز 2 يا 3 درصد خطر وجود دارد اين ميزان در ازدواج هاي فاميلي به 6 درصد و با وجود برخي بيماري تکرار شونده اين خطر تا 50 درصد هم افزايش مي يابد. در نهايت شايد 20 درصد، افرادي که غربالگري مي شوند به آزمايش هاي تخصصي احتياج پيدا کنند. به دليل هزينه بالا و اين که برخي از اين آزمايش ها را بيمه ها تقبل نمي کنند، پرداخت آن براي برخي از افراد از جمله مددجويان کميته امداد و سازمان بهزيستي دشوار خواهد بود که در قانون تصريح شده است تا حمايت لازم از آنها به عمل آيد که بار مالي ناشي از اين مساله به دوش دولت منتقل مي شود.
**طرح اجباري غربالگري ژنتيک؛ زمينه ساز ازدواج هايي با امنيت خاطر
اين طرح زمينه وقوع ازدواج هايي با امنيت خاطر را فراهم مي آورد. در ارتباط با نامه اي انتقادي درباره اين طرح که به شماري از پزشکان منتسب شده بايد گفت که برپايه، پيگيري هاي انجام شده اين نامه سنديت ندارد و فردي که آن را تهيه کرده، پزشک نبوده است و اين مساله از هجمه هايي سياسي يا غيرسياسي در ارتباط با اين طرح نشات مي گيرد چراکه جامعه پزشکي، از اين مساله که رنج بيماري از جامعه رخت بربندد، استقبال مي کنند و با توجه به ارزشي که مساله پيشگيري در طب درمان دارد اين طرح از اهميت بسياري نزد آنان برخوردار است.
** جامعه اي شاداب و پويا با اجراي طرح اجبار غربالگري ژنتيک
خانواده‌هاي داراي فرزند معلول براي نگهداري و مراقبت از آنها با مشکلات بسياري به لحاظ عاطفي و مالي دست به گريبان هستند و بر پايه محاسبه هاي انجام شده، هزينه مشاوره ژنتيک، 17 برابر هزينه نگهداري از معلولان به صرفه تر خواهد بود و در بلند مدت، اين هزينه به جامعه باز مي گردد.
اين طرح در سه سال گذشته در شماري از شهرستان هاي کشور به صورت آزمايشي اجرا شده است و در سال گذشته نزديک صد هزار زوج و حدود يک هفتم ازدواج‌ها به لحاظ مشکلات ژنتيکي غربالگري شد و اينک اين طرح به صورت قانون درآمده است. پس از تصويب آيين‌نامه طرح اجبار غربالگري ژنتيک در هيات دولت که با همکاري سازمان بهزيستي و وزارت بهداشت تدوين شده است، آمادگي اجراي آن در تمام کشور وجود دارد تا بدين ترتيب در آينده جامعه اي شاداب و پويا داشته باشيم.
«محسن عليجاني زماني» نماينده مردم تهران، ري، شميرانات، اسلامشهر و پرديس و عضو کميسيون بهداشت مجلس شوراي اسلامي نيز ديدگاه هايي درباره اجراي قانون اجباري شدن طرح غربالگري ژنتيک پيش از ازدواج، ارايه کرده است.
**همراهي مجلس و دولت در اجراي طرح غربالگري ژنتيک
بحث انجام دادن طرح غربالگري اجباري طرح خوبي است چراکه شمار معلولان موجود در کشور يک ميليون و 300 هزار تن هستند که 150 هزار تن از آنها توانايي انجام هيچ کاري را در اختيار ندارند و مراقبت و نگهداري از آنها براي کشور هزينه دارد. 50 درصد از اين نارسايي ها به مسايل ژنتيکي باز مي گردد به اين جهت در مجلس سازوکارهاي لازم براي اجراي طرح غربالگري ژنتيک انديشيده شد. در ماده 75 برنامه ششم توسعه تصريح شده است که تمام متقاضيان ازدواج براي ثبت قانوني ازدواج دايم بايد که گواهي انجام دادن غربالگري را از شبکه هاي بهداشت و درمان ارايه دهند.
**پيش بيني حمايت از افراد بي بضاعت در اجراي طرح اجبار غربالگري ژنتيک
اين طرح سبب مي شود تا ازدواج هاي پرخطر به لحاظ بحث اختلال هاي ژنتيکي شناسايي شده و در صورت نياز به بررسي هاي بيشتر به مراکز مشاوره ژنتيک مراجعه کنند و آزمايش هاي تکميلي را انجام دهند. تبصره هاي3 و 4 در ماده 75، هزينه انجام دادن آزمايش هاي ژنتيک را براي مددجويان تحت پوشش کميته امداد و سازمان بهزيستي رايگان پيش بيني کرده است و همچنين به غير از اين افراد نيز اگر زوج هايي، مشکل مادي داشتند، مي توانند با مراجعه به بهزيستي از حمايت مالي اين نهاد بهره مند شوند.
**صرفه جويي مادي با اجراي طرح غربالگري ژنتيک
تولد يک فرزند معلول و نگهداري از اين فرد به غير از چالش ها و مشکلات عاطفي و خانوادگي از نظر مادي نيز نزديک سه ميليارد تومان براي جامعه هزينه دربردارد و مي بايست که به اين مساله به ديدي کلان نگريست و با انجام دادن مشاوره، ضمن شناسايي ازدواج هاي پرخطر از تولد فرزنداني معلول در آينده پيشگيري کرد.
*گروه اطلاع رساني
خبرنگار: مهسا شريفي**انتشار دهنده: شهربانو جمعه
پژوهشم**2059**9131
ايرنا پژوهش، کانالي براي انعکاس تازه ترين تحليل ها، گزارش ها و مطالب پژوهشي ايران وجهان، با ما https://t.me/Irnaresearch همراه شويد.
انتهاي پيام /*

منبع: خبرگزاری آریا

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.aryanews.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «خبرگزاری آریا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۱۶۱۳۳۴۸۰ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

بیش از ۳۴۰۰ مرکز مشاوره درکشور به مردم خدمات سلامت روان می دهند

به گزارش خبرنگار مهر، معصومه توکلی، صبح شنبه در همایش گرامیداشت روز روانشناس و تجلیل از فعالین طرح محب در استان کرمان گفت: بیش از ۳۴۰۰ مرکز مشاوره و خدمات روانشناختی در سراسر کشور خدمات سلامت روان و مشاوره روانشناسی را به مردم ارائه می‌دهند که این نشان از ظرفیت، پتانسیل و سرمایه سازمان بهزیستی دارد و مشخص می‌کند که بهزیستی چقدر در این خصوص تلاش و فعالیت کرده است.

وی افزود: به جرأت اعلام می‌کنم سازمان بهزیستی به عنوان یکی از دستگاه‌ها و متولیان موضوع ارائه خدمات روانشناسی اجتماعی، خدمات بسیاری در حوزه سلامت روان انجام داده که این هم مرهون نیروی انسانی و سرمایه‌های انسانی بسیار ارزشمندی است که در این زمینه در اختیار داشته است.

وی تصریح کرد: بهزیستی در بخش دولتی بیش از ۶ هزار نیروی تحصیل کرده و متخصص در مقاطع مختلف دارد که بضاعت بزرگی است و باید قدرشان را بدانیم.

معصومه توکلی، ادامه داد: در بخش خصوصی نیز بالغ بر چند ۱۰ هزار مرکز خصوصی در سراسر کشور داریم که در موضوعات مختلف اعم از توانبخشی، اجتماعی، معلولین و موضوعات مختلف آسیب دیدگان اجتماعی خدمات ارائه می‌دهند و روانشناس پای ثابت تمامی این خدمات است.

وی افزود: بر اساس آمار استخراج شده از سامانه بهزیستی، حدود ۳ میلیون جلسه مشاوره در این سامانه به ثبت رسیده و بیش از یک میلیون ۳۰۰ هزار نفر به مراکز ما مراجعه کرده اند که این نشان می‌دهد خدمات و توانمندی‌های این مراکز توسط مردم درک شده و جامعه دارد از خدمات ما استفاده می‌کند و فکر نمی‌کنم هیچ دستگاهی با این بزرگی و عظمت وارد این موضوع شده باشد

توکلی، با بیان اینکه سازمان بهزیستی به عنوان یک سازمان مردمی و حمایتی یکسری خدمات رایگان به مردم ارائه می‌دهد گفت: خط ۱۴۸۰ ما از ۸ صبح تا ۱۲ شب خدمات مشاوره‌ای رایگان به مردم ارائه می‌دهد و متخصصان کارکشته و تحصیل کرده‌ای پشت خط وجود دارند که آماده ارائه خدمات هستند.

وی با بیان اینکه سال گذشته یک میلیون و هشتصد هزار خدمت توسط مراکز مشاوره تلفنی رایگان بهزیستی به جامعه ارائه شده است افزود: در کنار مراکز مشاوره دولتی، یاری برگ مشاوره نیز برای افراد بی بضاعت و یا کسانی که توانمندی پرداخت هزینه‌های مشاوره را ندارند در نظر گرفته شده است.

وی افزود: طبق آمارهای موجود در سال گذشته ۸۵۰ هزار نفر از انواع آموزش‌ها از جمله مهارت‌های زندگی، زندگی و خانواده، پنج سال اول زوجین و انواع و اقسام آموزش‌هایی که بهزیستی عمدتاً رایگان و با استفاده از بخش دولتی و خصوصی ارائه داده بهرمند شده اند.

مدیرکل دفتر مشاوره و امور روانشناختی سازمان بهزیستی تصریح کرد: در سامانه تصمیم هم که مخصوص ارائه مشاوره به زوجین به منظور کاهش و کنترل طلاق می‌باشد ۱۶۵ هزار زوج در سال گذشته خدمت گرفته اند و بالغ بر ۷۰۰ هزار جلسه مشاوره ارزیابی غربالگری و خدمات روانشناختی برای این عزیزان برگزار شده که بسیار کار ارزشمندی است.

توکلی، افزود: در طلاق‌های توافقی ما توانستیم بیش از ٢٢ درصد زوجینی که برای طلاق توافقی به توافق رسیده بودند به سازش برسانیم و دوباره به زندگی مشترک خود ادامه دهند.

کد خبر 6090131