تهران رکورددار بیماران مبتلا به هموفیلی
تاریخ انتشار: ۳ دی ۱۳۹۶ | کد خبر: ۱۶۲۲۳۰۵۷
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران درخصوص آخرین سرشماری بیماران مبتلا به هموفیلی توضیحاتی را ارایه داد.
خبرگزاری فارس: احمد قویدل مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در خصوص بیماری هموفیلی توضیح داد: این بیماری یک بیماری خونریزی دهنده ارثی است که افراد مبتلا به آن در صورت جراحت با خونریزی طولانی مواجه میشوند.
وی افزود: این خونریزیها میتوانند به صورت داخلی یا بیرونی رخ دهد.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمیشوند!
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه تاکنون حدود 15 نوع اختلالات انعقادی شناسایی شده است، گفت: افرادی که به بیماریهای اختلال انعقاد خون مبتلا هستند در لیست بیماران خاص قرار دارند.
قویدل ادامه داد: بیماران مبتلا به کمبود فاکتور فونویلبراند نیز جزو بیمارانی که از اختلالات انعقادی رنج میبرند محسوب میشود. هموفیلی میتواند عوارضی نظیر معلولیتهای مفصلی در فرد به وجود آورد که عموماً این عوارض به دلیل دیر رسیدن دارو و کمبود دارو به وجود میآید.
وی با بیان اینکه بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی باید نسبت به وزنشان دارو دریافت کنند، گفت: طول نیمه عمر فاکتور 8 در بدن بیماران مبتلا بین 8 تا 12 ساعت و فاکتور 7 حدود 4 ساعت تخمین زده میشود که این موضوع باعث بالا رفتن هزینه درمانی این بیماران شده است.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در رابطه با سطح دسترسی دارو توضیح داد: استانداردهای بینالمللی تدوین شده اعلام میکند که باید به اندازه جمعیت هر کشوری این داروها در دسترس باشد به طور مثال کشور ایران حدود 80 میلیون نفر جمعیت دارد که نیاز است 80 میلیون یونیت فاکتور 8 که در شیشههای 500 یونیتی تولید میشوند در دسترس قرار گیرند که در این حالت میتوان گفت میزان دسترسی ایرانیان به این دارو عدد یک است.
قویدل ادامه داد: کشوری که چنین وضعیتی دارد برای سایر اختلالات انعقادی باید تمهیداتی را در نظر بگیرد و باید با افزایش دسترسی از مرگ و میر بیماران جلوگیری به عمل آورد. در حال حاضر این عدد در کشور آمریکا و برخی از کشورهای اروپایی بین 6 تا 9 تخمین زده میشود.
وی با بیان اینکه در ایران سطح دسترسی بیماران به این دارو 2.6 واحد بینالمللی است، گفت: افزایش این رقم کمک میکند تا پزشکان بتوانند طرحهای پیشگیری از معلولیتها را به اجرا در آورد. به طور مثال در حال حاضر در کشور ما وزارت بهداشت اجازه داده است که کودکان تا قبل از خونریزی تا سن 15 سال داروهای هموفیلی مصرف کنند تا با این کار پیشگیری از خونریزی در مفاصل آنها به عمل آید زیرا خونریزی مفاصل در مدت زمان حدود 20 ساله منجر به معلولیت بیماران خواهد شد و بیمار در سن ازدواج و اشتغال با معلولیت مواجه میشود.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه خوشبختانه در کشور ما دو نوع داروی بیماران هموفیلی تولید میشود، گفت: در حال حاضر کشور ما به عنوان دومین تولیدکننده داروی فاکتور 7 در جهان به شمار میرود. همچنین داروی فاکتور 8 نیز توسط یکی از شرکتهای وابسته به آستان قدس رضوی به صورت نوترکیب تولید شده است.
قویدل ادامه داد: منابع خونی برای اجرای طرحهای پیشگیری کفایت نمیکند و تولید داروهای نوترکیب این امکان را به وجود آورده است که به هر میزان دارو نیاز باشد در دسترس بیماران قرار گیرد. همچنین داروهای نوترکیب نگرانی در خصوص منتقل شدن ویروس آلوده از طریق خون را نیز کاهش میدهد. در حال حاضر تولید این داروها در تمام جهان به سمت تولید داروهای نوترکیب سوق پیدا کرده است. نیمه عمر این داروها نیز در برخی از موارد به سه هفته میرسد که این موضوع میتواند هزینههای کمتری را برای درمان در پی داشته باشد.
وی گفت: در حال حاضر ما اولین نسل بیماران هموفیلی را داریم که به سنین میانسالی و پیری میرسد که همچنین این نسل میتوانند پدربزرگ شدن را تجربه کنند و افق روشن و بزرگی با تولید داروهای خوراکی و ژن درمانی پیشروی افراد مبتلا به این بیماری قرار دارد.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در خصوص آخرین آمار افراد مبتلا به هموفیلی در کشور، گفت: بر اساس آخرین سرشماریهای انجام شده 10 هزار و 984 نفر در کشور ما به بیماری هموفیلی مبتلا هستند که از این تعداد 5063 نفر از کمبود فاکتور 8، 10 هزار و 90 نفر با کمبود فاکتور 9، 1328 نفر درگیر بیماری فونویلبراند و 806 نفر درگیر اختلالات پلاکتی و بقیه تحت عنوان سایر اختلالات ارزیابی شدهاند.
قویدل با بیان اینکه بیشترین سکونت افراد مبتلا به بیماری هموفیلی در تهران است، گفت: در شهر تهران 2490 نفر از مبتلایان به این بیماری در حال سکونت هستند که این آمار تهران را در رتبه نخست قرار داده و استان خراسان رضوی با 1153 نفر بیمار مبتلا به هموفیلی در رتبه دوم قرار دارد.
وی در خصوص توزیع بیماران هموفیلی در کشور توضیح داد: توزیع این بیماران دلیل خاص اپیدمی ندارد و تراکم آنها در مناطق تنها به دلیل وجود مراکز درمانی است. میل به سکونت در حاشیه شهرها به دلیل دسترسی به مراکز درمانی دلیل اصلی مهاجرت این افراد به شمار میرود.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران تصریح کرد: از لحاظ ژنتیکی از هر 10 هزار نفر یک نفر به هموفیلی نوع A مبتلا میشوند که اخیراً فدراسیون جهانی هموفیلی معتقد است به دلیل پیشرفت علم و شناسایی راحت این بیماران این عدد به 8 هزار نفر کاهش پیدا کرده است. از هر هزار نفر یک نفر با اختلالات انعقادی خون مواجه است.
قویدل ادامه داد: برنامه محوری فدراسیون جهانی هموفیلی امسال شناسایی زنان و دختران مبتلا به این بیماری بوده است به دلیل اینکه شناسایی زنانی که با اختلالات انعقادی مواجه هستند تأثیر مستقیمی با کاهش مرگ و میر بانوان در حین زایمان دارد که دلیل این موضوع این است که بانوان در زمان زایمان گستردهترین خونریزی در طول عمر خود را تجربه میکنند.
وی در پایان، گفت: در حال حاضر کانون هموفیلی ایران 31 دفتر نمایندگی و همچنین اولین و مجهزترین مرکز درمان این اختلالات را در کشور داراست که به بیماران خدمت ارائه میدهد.
منبع: فردا
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را بهطور اتوماتیک از وبسایت www.fardanews.com دریافت کردهاست، لذا منبع این خبر، وبسایت «فردا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۱۶۲۲۳۰۵۷ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتیکه در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
۲ دلیل مهمِ افزایش آمار آبله مرغان در ایران | کدام کودکان آبله مرغان نمیگیرند
همشهریآنلاین - پروانه بندپی: آبلهمرغان، بیماری شایع کودکان است و با آن که بزرگسالان هم به آن مبتلا میشوند و اتفاقا عوارض و شدت بیماری در آنها بیشتر است، اما بیشترین شیوع آن در سنین ۵ تا ۱۰ سال است.
امسال موارد ابتلای کودکان به آبلهمرغان در کشور چشمگیر به نظر میرسد که البته طبق گفته مسئولان، با این حال این آمار به آمار سال ۱۴۰۲ نمیرسد. میزان ابتلا به این بیماری در اوایل فصل بهار و اواخر فصل پاییز سال گذشته افزایش بسیار چشمگیری یافت. به طوری که یکی از بیمارستانهای کشور اعلام کرد میزان مراجعه کودکان مبتلا به آبلهمرغان نسبت به سال گذشته (سال ۱۴۰۱) افزایش ۷ برابری داشته است.
به گفته متخصصان، افزایش ناگهانی موارد ابتلا از پارسال تا کنون، دو دلیل بسیار مهم دارد؛ اول این که پاندمی کرونا به پایان رسیده و دیگر این که بیشترین شیوع این بیماری در فصل بهار است.
۲ دلیل مهمِ افزایش آمار آبلهمرغان در کشوردکتر آمیتیس رمضانی، متخصص بیماریهای عفونی و دبیر انجمن متخصصین بیماریهای عفونی ایران در این رابطه به همشهریآنلاین میگوید: بیشترین شیوع آبلهمرغان در اواخر زمستان و اوایل فصل بهار است و همیشه همین طور بوده است. اما دلیل افزایش چشمگیر آمار این بیماری از سال گذشته تا کنون این است که در دوران پاندمی کرونا، ارتباط و تماس کودکان کاهش پیدا کرده بود و میزان ابتلا به آبلهمرغان هم در سالهای کرونا کاهش یافت. سال ۱۴۰۲ ارتباط کودکان به دلیل بازگشت به زندگی عادی افزایش یافت و به همین دلیل، میزان ابتلا به آبلهمرغان نسبت به سالهای گذشته افزایش بیشتری پیدا کرد.
این متخصص بیماریهای عفونی ادامه میدهد: قبل از پاندمی کرونا کودکان مدام در محیط مدرسه و مهدکودک حضور داشتند و با انواع و اقسام ویروسهای تنفسی و ویروسهایی مثل آبلهمرغان در تماس بودند. به همین دلیل همیشه حتی به شکل خفیف مبتلا میشدند و همین باعث میشد که سطح ایمنیشان تا حدی حفظ شود. اما در دوره کرونا چون بچهها بیشتر در خانه بودند و کلاسها آنلاین برگزار میشود، تماسشان با ویروسها کم شد. الان که دوباره تماسها شروع شده، طبعا دوباره افزایش موارد ابتلا به عفونتها را داریم.
به گفته رمضانی، این موضوع فقط هم مختص آبلهمرغان نیست. بعد کرونا موارد ابتلا به ویروس پنوموکوک هم بیشتر شد و یک پیک داشتیم. همچنین مواردی از طغیان سرخک را داشتیم. با این که کشور ما در مرحله حذف بیماری سرخک بود. دلیلش هم این است که در دوره کرونا خیلی از والدین از ترس ابتلای کودکانشان به کرونا، آنها را برای تزریق واکسن نمیآوردند. به همین دلیل هم در ایران و هم در سایر کشورها مواردی از طغیان سرخک داشتهایم. کلا الگوی بیماریها به خصوص ویروسهای عفونی و باکتریایی بعد از دوره کرونا تغییر کرد و موارد ابتلا به آن بیشتر شد.
بزرگسالان مبتلا نمیشوند؟ویروس آبلهمرغان، بیماری شایع بین کودکان و به شدت مسری است و به گفته رمضانی، فردی که تاکنون مبتلا نشده، اگر در تماس با یک بیمار مبتلا قرار گیرد، نزدیک به ۱۰۰ درصد احتمال دارد که مبتلا شود. حتی اگر در سنین بالا باشد.
دبیر انجمن متخصصین بیماریهای عفونی ایران تاکید میکند: هر قدر در سن پایینتر مبتلا شویم، بهتر است. چون عوارض و شدت آبلهمرغان در کودکان کمتر است و در بزرگسالان عوارض و شدت بیشتری دارد.
آبلهمرغان چه علائمی دارد؟رمضانی با بیان این که آبلهمرغان، یک بیماری ویروسی است و طبیعتا علائم مشترک زیادی با بیماریهای ویروسی دیگر دارد و به همین دلیل خیلی اوقات، افراد این بیماری را با بیماریهای مشابه آن اشتباه میگیرند، میگوید: آبلهمرغان در ابتدا یک سری علائم عمومی دارد که ممکن است با همه عفونتهای ویروسی دیگر اشتباه گرفته شود. علائمی مثل بدندرد، تب، سردرد و شکمدرد. این بیماری همچنین به دلیل داشتن علائمی مثل سرفه و عطسه، گاهی با سرماخوردگی هم اشتباه گرفته میشود. اما بعد از گذشت دو سه روز از علائم عمومی، کمکم بروز بثورات پوستی یا ضایعات پوستی در فرد شروع میشود.
این پزشک متخصص بیماریهای عفونی ادامه میدهد: حتی ضایعات پوستی هم ممکن است فرد را به اشتباه بیندازد. چون سرخک هم یکی از علائمش ضایعات پوستی است. البته الگوی انتشار ضایعات پوستی آبلهمرغان کمک میکند که آن را از سایر بیماریهای با علائم تب و ضایعات پوستی تشخیص دهیم.
دبیر انجمن متخصصین بیماریهای عفونی ایران میگوید: الگوی انتشار ضایعات پوستی در آبلهمرغان که به شکل دانههای کوچک قرمز هستند، از تن فرد شروع میشود. بعد به پشت میرسد و بعد تدریجا صورت و بقیه بدن را فرا میگیرد. این ضایعات بهتدریج تغییر شکل میدهند و تبدیل به تاولهای کوچک میشوند. بعد زخم میشوند، بعد خشک میشوند و بعد میافتند. درضمن تا زمانی که آن زخمها خشک شوند و کامل بیفتند، این بیماری مسری است و میتواند بقیه را هم مبتلا کند.
دوره بیماری چقدر طول میکشد؟ویروس آبلهمرغان یک دوره کمون دارد؛ یعنی دورهای که فرد با بیمارِ مبتلا تماس داشته ولی هنوز علائمی در او بروز نکرده است. این دوره ۱۰ تا ۲۱ روز طول میکشد. یعنی بین ۱۰ تا ۲۱ روز طول میکشد تا اولین علامت آبلهمرغان در فرد ظاهر شود. بعد از بروز تمام علائم معمولا ۱۰ روز طول میکشد تا دوره بیماری تمام شود.
به گفته رمضانی، فرد معمولا یک بار به آبلهمرغان مبتلا میشود و ابتلای دوباره در یک نفر رخ نمیدهد. البته در موارد نادری ممکن است برخی افراد به شکل خفیف مبتلا شوند اما بیماری در این افراد علائم بالینی ندارد. تاکید میکنم در موارد نادر، چون احتمال ابتلای مجدد بسیار پایین است.
این متخصص بیماریهای عفونی در پاسخ به این سؤال که آیا کودکان زیر ۵ سال به این ویروس مبتلا میشوند یا نه، میگوید: هر فردی که در تماس با فرد آلوده باشد، مبتلا میشود. حتی کودکان زیر ۵ سال. البته به جز کودکان زیر ۶ ماه که ایمنیشان را از مادر میگیرند.
بیشتر بخوانید؛
آشنایی با توصیههایی درباره تسکین ناراحتی آبلهمرغان علائم آبله میمونی چه تفاوتی با آبله مرغان دارد؟ چطور میتوان درد و خارش ناشی از بیماری را کاهش داد؟ راههای انتقال ویروسویروس آبلهمرغان از دو طریق تماس مستقیم با ضایعات پوستی فرد آلوده و از طریق ترشحات بینی فرد بیمار منتقل میشود. به گفته رمضانی، این بیماری درمان اختصاصی ندارد اما در صورت ابتلا بهتر است که فرد به پزشک مراجعه کند. چون اولا کودکان زیر ۵ سال معمولا دچار تب بالا میشوند و دوم این که همان طور که گفتم، تشخیص این بیماری از ویروسهای دیگر سخت و نیاز است که حتما پزشک بیمار را ببیند و تشخیص درست دهد.
این پزشک چند توصیه درباره افراد مبتلا میکند و میگوید: کودکان مبتلا به آبلهمرغان باید روزی یک بار دوش با آب ولرم بگیرند تا زخمشان عفونت نکند. چون ضایعات پوستی خارش زیادی دارند و گاهی کودک آن را میخاراند و دوش گرفتن کمک میکند تا زخمها عفونت نکند. درضمن ناخنهای کودک باید کاملا کوتاه باشند. همچنین کودک تا زمانی که علائم دارد، اصلا نباید در فضای عمومی حضور پید کند. نه در مدرسه و نه درمهدکودک و جاهای دیگر. چون در صورت حضور فرد مبتلا در یک مکان عمومی، تا بیشتر از ۹۸ درصد احتمالا ابتلا وجود دارد. حتی اگر تماس در فاصله زمانی کوتاهی اتفاق بیفتد.
آبلهمرغان درمان اختصاصی ندارد اما ...رمضانی درباره درمان ویروس آبلهمرغان هم توضیح میدهد: این ویروس درمان اختصاصی ندارد و فقط برای گروههای خاص، زنان باردار و بیماران نقص ایمنی درمان اختصاصی دارد. مصرف آنتیهیستامین و خانواده آن در کاهش علائم بیماری کمککننده است. همچنین اگر کودک تب دارد، استامینوفن باید مصرف شود. مصرف ایبوپروفن برای کودک توصیه نمیشود. کودک با مصرف همین داروها، استراحت کردن، کمک کردن به آرام شدن کودک به خاطر خارش زخمها کمک میکند تا دوره بیماری به پایان برسد.
به گفته این متخصص بیماریهای عفونی، در موارد نادری بیماری در فرد شدید میشود و درگیری ریه یا درگیری مغزی پیدا میکند اما بسیار نادر است و در کودکان هم کم پیش میآید.
زونا همان آبلهمرغان است؟رمضانی در پاسخ به این سؤال که آیا صحت دارد بیماری زونا شکل دیگری از آبلهمرغان است، بیان میکند: بله، زونا شکل تغییریافته آبلهمرغان است. درواقع ویروس آبلهمرغان این خاصیت را دارد که سالها داخل بدن و در یک سری غدد لنفاوی و ... به صورت نهفته باقی بماند. یعنی ویروس دیگر هیچ علائمی ندارد اما کاملا از بدن پاک نمیشود و نهفته در بدن فرد باقی میماند. تا این که عاملی مثل استرس، افزایش سن یا تضعیف سیستم ایمنی باعث فعال شدن آن ویروس میشود و این بار علائم بالینی آن شبیه آبله نیست و به آن زونا میگوییم.
این متخصص بیماریهای عفونی با اشاره به این که زونا، بیماریِ دوره بزرگسالی است و معمولا در سنین سالمندی مبتلا میکند، میگوید: ضایعات پوستی زونا کاملا متفاوت از ضایعات پوستی آبلهمرغان است. زونا نوع چشمی دارد که چشمها را درگیر میکند، زونای صورت داریم، زونای پشت و بالاتنه داریم. هر یک از اینها دردهای عصبی بسیار شدید و آزاردهندهای دارند.
کد خبر 849396 منبع: همشهری آنلاین برچسبها سلامت خبر مهم بیماری - ویروس بیماری - بیمارستان