به نقل از «ایسکانیوز»

تجمعی برای زنده ‌ماندن/ وزارت بهداشت آب پاکی را روی دست بیماران «ام‌پی‌اس» ریخت

تاریخ انتشار: ۱۸ اردیبهشت ۱۳۹۷ | کد خبر: ۱۸۴۲۳۵۱۷

به‌گزارش ایسکانیوز؛ چند ماهی است که رسانه‌ها و مردم با یک بیماری نادر به نام «ام‌پی‌اس» آشنا شدند. بیماری که هزینه سالیانه آن تا 700 میلیون تومان می‌رسد و هیچ خانواده‌ای از پس پرداخت مخارج آن برنمی‌آید. البته ناگفته نماند که تعداد مبتلایان به این بیماری نادر نیز محدود است؛

چند ماه قبل بود که مسئولان سازمان غذا و دارو در جلسه‌ای که با خانواده این بیماران داشتند گفته بودند: توان پرداخت این هزینه‌های سنگین را ندارد و تنها از 50 بچه نیازمند به دارو به 15 نفر از آنها می‌تواند دارو اختصاص بدهد و این یعنی 15 نفر از مرگ نجات پیدا می‌کنند و 35 کودک مبتلا به MPS باید منتظر مرگ باشند.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

ام‌پی‌اس چیست؟

بیماری موکوپلی ساکاریدوز یا همان ام پی اس (mucopolysaccharidosis) از نوع بیماری‌های ژنتیکی - متابولیکی است که با توجه به عدم شیوع بالای آن در دنیا، جزء بیماری‌های نادر محسوب شده است.

این بیماری به دلیل جهش در یک ژن بروز می‌کند که آن ژن مسئول تولید یک آنزیم یا پروتئین است. این آنزیم‌ها درون سلول وظیفه شکستن و تجزیه مولکول‌های درشتی را دارند که به آنها موکوپلی ساکارید می‌گویند. همچنین تجزیه نشدن این مولکول‌ها سبب انباشته شدن آن‌ها در درون سلول شده و به تدریج سبب تخریب و مرگ سلولی در اقشار مختلف می‌شود. علائم این بیماری در زمان تولد بروز نمی‌یابد و معمولا نشانه‌های آن چند ماه پس از تولد نمایان می‌شود.

این بیماری در خانواده‌هایی که ازدواج آن‌ها خویشاوندی است، شیوع بالایی دارد.

ام‌پی‌اس از هر 100 هزار نفر، یک فرد را مبتلا می‌کند و محققان با شناخت عملکرد آنزیم‌ها موفق به ساخت دارویی شده‌اند که توسط آن می‌توان نوع خفیف این بیماری را درمان کرد.

تغییر چهره، ایجاد خشونت، بزرگ شدن زبان، ایجاد مشکلات تنفسی، کدورت قرنیه چشم، از بین رفتن شنوایی ودر نهایت سفت و خشک شدن مفاصل از جمله علائم اصلی این نوع بیماری است.

تجمعی برای زنده ‌ماندن

روز گذشته جمع کثیری از این بیماران نادر به همراه خانواده‌شان در مقابل ساختمان وزارت بهداشت در شهرک غرب تجمع و درخواست خود را مطرح کنند.

این چندمین تجمع طی ماه‌های اخیر است که با عنوان «می‌خواهیم زنده بمانیم و زندگی حق ماست» برگزار شده است. بیماران هر چند وقت یکبار به امید یافتن راهی برای ادامه حیات راهی ساختمان وزارت بهداشت می‌شوند، هربار چشم انتظار که شاید اتفاقی بیفتند و راهی برای زندگی پیدا کنند. آنها دارو را حقشان می‌داند، حق زندگی، مثل همه آدم‌های دیگر.

هربار هم با کوله‌باری از وعده، اما دست خالی به خانه‌هایشان بر‌می‌گردند، بازهم امید دارند، مادر که نمی‌تواند بنشید و پر پر شدند کودک دو ساله‌اش را ببیند، یا پدر که پسر بچه هشت ساله‌اش را به دوش می‌کشد، با امید زنده‌اند، امید به اینکه شاید فردا فرجی شود و وزارت بهداشتی‌ها قلمی بچرخوانند و داروی گران قیمت جگرگوشه‌شان را وارد کنند.

وزارت بهداشت ظاهرا تصمیمی برای این‌کار ندارد و این نبود دارو و اختصاص ندادن بودجه برای 100 بیمار «ام‌پی‌اس» را به گونه‌ای توجیه کرده و جلوه می‌دهد که انگار مردم راضی نیستند به این بیماران کمک شود.

این مطلب در نامه عباس زارع‌نژاد مشاور وزیر بهداشت در نامه‌ای که چند وقت قبل به خبرگزاری فارس ارسال کرد کاملا مشهود است.

در بخشی از نامه زارع‌نژاد آمده است:‌

«دولت‌ها، بیمه‌ها و وزارت بهداشت‌ها همه جای دنیا، هیچ پولی را از خود هزینه نمی‌کنند، بلکه این پول‌ها از جیب ملت هزینه می‌شود، حال باید دید ملت حاضرند ماهانه 100 تا 130 میلیون تومان برای یک بیماری که اثربخشی دارو روی او ثابت نشده، هزینه شود؟

دیگر اینکه اگر دولت‌ها و بیمه‌ها و وزارت بهداشت در یک مقوله هزینه کنند، به معنای آن است که از هزینه‌کرد در بخش دیگری صرف‌نظر کرده‌اند.

در واقع مرجع سیاستگزار به عنوان امین و امانت‌دار آحاد مردم تعادلی را بین منابع (بودجه، مصارف، هزینه‌ها) برقرار می‌کند، بدین منظور با درنظر گرفتن هزینه اثربخشی اقدامات نسبت به تعیین اولویت‌ها می‌پردازند تا با توجه به محدودیت منابع کشور حداکثر بهره‌وری در مسیر سلامت مردم را برقرار کنند.»

حال مسئولان وزارت بهداشت قول داده‌اند در جلسه‌ای حرف این بیماران را بشوند، باید دید کارکرد این نشست‌ مثل برنامه‌های قبلی در حد قول و وعده است یا امید خانواده بیماران «ام‌پی‌اس» به ثمر خواهد نشست و این کودکان به داروی مورد نیازشان می‌رسند.

فارس

701

وزارت بهداشت ام‌پی‌اس تجمع بیماری موکوپلی ساکاریدوز دکتر زارع‌نژاد

منبع: ایسکانیوز

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.iscanews.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایسکانیوز» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۱۸۴۲۳۵۱۷ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

پایش سلامت روان در کشور؛ دومین اختلال روانی درمیان ایرانیان چیست؟

به گزارش خبرآنلاین، مدیرکل دفتر سلامت روان وزارت بهداشت گفت: مهم‌ترین استاندارد برای اعلام میزان اختلالات روان در جامعه، پیمایش ملی سلامت روان است.

مهر در خبری نوشت: حامد مصلحی افزود: مهم‌ترین استاندارد ما پیمایش ملی سلامت روان است که ۱۰ سال یکبار بررسی می‌شود که پژوهش بسیار سنگین و پُر هزینه‌ای است که با نمونه گیری گسترده در کشور در سال ۱۴۰۱ به نتیجه رسیده و سال ۱۴۰۲ تحلیل داده‌های آن انجام شده است.

وی در پاسخ به این سوال که نتایج پیمایش ملی سلامت روان چه زمانی منتشر می‌شود، گفت: ما امیدواریم که بتوانیم این پژوهش را اوایل تابستان به نتیجه قطعی برسانیم و چون انتشار بین المللی خواهد داشت در کشور هم اعلام خواهیم کرد و با انتشار آن می‌توانیم آمار دقیق افسردگی و دیگر اختلالات روانی را به طور رسمی اعلام کنیم.

مدیرکل دفتر سلامت روان وزارت بهداشت افزود: آنچه را اکنون به طور قطعی می‌توان عنوان کرد این است که بار بیماری افسردگی به تنهایی دومین رتبه را در بار بیماری‌های بعد از بیماری‌های اسکلتی عضلانی در کشور دارد و وقتی بار بیماری افسردگی با اختلالات اضطرابی که در رتبه ششم بار بیماری‌های کشور است، جمع شود؛ این دو بیماری در مجموع بار بیماری‌های روانی را در کشور به خود اختصاص می‌دهند که این موضوع نیاز به یک تمرکز ویژه دارد.

مصلحی با بیان اینکه وضعیت‌های جهانی بر اساس مرزهای جغرافیایی و سیاسی تقسیم نمی‌شوند بلکه بر اساس فرهنگ‌ها تقسیم می‌شوند، افزود: به طور مثال در خصوص آسیب روزافزون و بسیار جدی مثل مساله خودکشی در همه کشورهای جهان از جمله کشور ما در حال افزایش است، اما به کشورهای اسلامی که می‌رسد ناگهان می‌بینیم که یک اختلاف معناداری در میزانش هست، رشدش شبیه هم است، اما اگر آنجا ۱۶ در صد هزار است اینجا حدود ۶ تا ۷ در صد هزار نفر است و علتش این است که اینجا باورهای مذهبی و عقاید دینی به عنوان عامل محافظت کننده‌ای است که ممکن است فرد آرزوی پایان زندگی کند، اما اقدام را به تأخیر می‌اندازد. در منطقه ما گزارش‌ها به نحوی است که به طور جدی ما را مستثنی از کل دنیا نمی‌کند.

وی ادامه داد: وضعیت سلامت روان ما مثل سایر کشورهای دنیا نیاز به مداخله و ورود جدی دارد، اما در عین حال باید با شاخص‌های یکسانی کشورها را با هم مقایسه کرد، چراکه ممکن است گزارشی بر اساس ملاک‌های سبک زندگی و کیفیت زندگی باشد که این یک عددی در می‌آید که باید با کشورهای دیگر مقایسه کرد، اما ممکن است گزارشی مثل پیمایش ملی سلامت روان بر اساس اختلالات متعدد و اختلالات خفیف و شدید و متوسط باشد که داده‌های جهانی دقیقاً مبتنی بر این سنجه نیست، بنابراین برای آنکه ما وضعیت را به درستی بفهمیم نیاز داریم که وضعیت کشورمان را با یک مقیاس واحدی با کشورهای مختلف دنیا بفهمیم به همین خاطر ما باید گزارش‌های سازمان جهانی بهداشت را مورد تاکید بیشتری قرار دهیم.

مدیرکل دفتر سلامت روان وزارت بهداشت، با عنوان این مطلب که مسئولان کشور ما به خصوص مسئولان وزارت بهداشت باید در خصوص سلامت روان جامعه و افراد اهتمام کامل داشته باشند، گفت: در چهار سطح باید از عوامل خطر سلامت روانی اجتماعی جلوگیری کرد؛ اول، سطح حاکمیتی با توزیع متوازن ثروت و رفع تبعیض‌ها؛ دوم، سطح مردمی با مشارکت فعال در جلوگیری از عوامل خطر؛ سوم، در سطح خانواده با آموزش مهارت‌های زندگی و فرزند پروری و چهارم، سطح فردی با انتخاب‌های بازدارنده به جای انتخاب‌های پرخطر است.

مصلحی با بیان اینکه توجه به سلامت روان با تحت پوشش بیمه قرار دادن خدمات این حوزه در دستور کار وزارت بهداشت قرار دارد، افزود: برای نخستین بار یک روز از هفته سلامت، با هدف توجه دادن جامعه و مسئولان به اهمیت سلامت روان به نام «سلامت خانواده؛ سلامت روانی و اجتماعی» نامگذاری شد.

وی با بیان اینکه افزایش تعداد مراکز سراج به منظور افزایش دسترسی افراد به خدمات سلامت روان از جمله مهم‌ترین برنامه‌های وزارت بهداشت است، گفت: اعتبارات حوزه سلامت روان به ۵ برابر افزایش پیدا کرد ما برنامه‌ای به عنوان سراج (سلامت روانی اجتماعی) داشتیم، مراکزی که خدمات رایگان سلامت روانی اجتماعی طولانی مدتی را ارائه می‌دهند، این مراکز در گذشته ۲۳ مرکز بود در ۶ ماه گذشته ما تعهد ایجاد ۱۰۰ مرکز را از وزارت بهداشت داشتیم که تا الان تا ۳ برابر افزایش پیدا کرده و تا ماه‌های آینده به ۱۰۰ مرکز افزایش می‌یابد.

۴۷۲۳۶

برای دسترسی سریع به تازه‌ترین اخبار و تحلیل‌ رویدادهای ایران و جهان اپلیکیشن خبرآنلاین را نصب کنید. کد خبر 1899387