تقلا برای ماندن

به گزارش وانانیوز، 

بیماری‌های‌ خاص به آن دسته از بیماری‌هایی اطلاق می‌شود که معمولا فراگیر نیست و بیمار باید مدتی طولانی یا تا پایان عمر، تحت درمان و نظارت پزشک باشد؛ متنِ صریحِ قانون با توجه به تعاریف و دسته بندی‌های‌ خاص، سه بیماریِ «تالاسمی»، «هموفیلی» و «نارسایی مزمن کلیه» را بیماری‌های‌ خاص و بیماری‌هایی مانند سرطان،‌ ام اس، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم،‌ ای بی‌ را نیز جز بیماری‌های‌ صعب العلاج دسته‌بندی می‌کند.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

درحال حاضر  متولی رسیدگی به بیماران خاص در کشور بنیاد امور بیماری‌های خاص است و این بنیاد می‌کوشد ارائه خدمات به این بیماران را از نخستین مراحل شناسایی تا درمان به صورت رایگان و داخلی انجام دهد.

* وضعیت خدمات دهی به بیماران سرطانی در مازندران نابه‌سامان است

 محمودی که از بیماری سرطان رنج می برد در گفت‌وگویی می گوید:  راه اندازی مرکز خصوصی از اولویت های بیماران سرطانی است،  به دلیل این که مراکز دولتی پاسخگوی هجمه بیماران نیست. برای نوبت رادیو تراپی دو ماه در نوبت  هستم و گاهی هم به دلایل کمبود امکانات مراکز دولتی توصیه می کنند بیماران هرچه زودتر به مرکز دیگری مراجعه کنند.

این بیمار سرطانی ادامه می دهد: نحوه برخورد با بیماران مبتلا به سرطان اخلاقی و انسانی نبوده و وضعیت خدمات دهی به بیماران سرطانی در مازندران نابه سامان است.

محمودی تصریح می کند: در حالی که برای ساخت ساختمان مرکز جامع سرطان ۱۸ میلیارد تاکنون هزینه شده اوضاع دستگاه رادیوتراپی همین مرکز نابه سامان است.

* روند رو به رشد بیماری مزمن کلیوی در مازندران و افزایش مشکلات بیماران دیالیزی

خانم مختاری یکی از بیماران دیالیزی در گفت و گو با ایسنا می گوید: بسیاری از بیماران کلیوی به دلیل مشکلات شدید مالی حتی قادربه خرید دارو و پیگیری مسائل درمانی خود نیستند.

وی ادامه می دهد: هربیمار دیالیزی ماهیانه چند صد هزارتومان هزینه های مختلف دارویی و درمانی دارد چرا که باید برای زنده ماندن، هفته ای سه باربه بیمارستان مراجعه وتحت دیالیز قرار گیرد. اکثر بیماران کلیوی ازسایر بیماری ها از جمله نارسایی قلبی، دیابت، معلولیت جسمی و سایرموارد مشابه نیزرنج می برند.

وی  ادامه می‌هد: کمبود دستگاه "همودیالیز" از مشکلات اساسی ما در این بخش است؛ روند رو به رشد بیماری مزمن کلیوی در مازندران بیانگر افزایش مشکلاتی است که باید جدی تر به آن نگاه شود.

* محدودیت فضا و تخت برای بیماران تالاسمی وجود دارد

محمد علیزاده، مدیرعامل انجمن تالاسمی قائم شهر در گفت‌وگویی در مورد وضعیت بیماران تالاسمی  این شهرستان می گوید: بیماران تالاسمی از سه هفته تا ۳۰ روز اقدام به دریافت خون می‌کنند  و برخی از بیماران هر یک ماه چهار بار خون‌گیری دارند؛ برخی از کسانی که به سن بلوغ رسیدند 2 واحد  خون را در یک روز نمی‌توانند دریافت کنند و این نیازمند مراجعه مجدد به بیمارستان و دریافت خدمات بوده که ضرورت اهمیت به بخش تالاسمی را دوچندان کرده است.

وی  ادامه می دهد: تعداد تخت های کافی در اختیار بیماران تالاسمی قرار ندارد، به طوری که دو تخت از بخش جراحی و سه تخت در بخش اطفال مجموعا پنج تخت برای ۸۰ بیمار تالاسمی تحت پوشش بیمارستان ولیعصر در قائم شهر وجود دارد.

مدیرعامل انجمن تالاسمی قائم شهر می گوید:در حال حاضر محدودیت فضا و تخت برای بیماران تالاسمی وجود دارد در صورتی که این حداقل امکانات برای این بیماران است.

*کمبود داروی دسفرال برای بیماران تالاسمی در بیمارستان ولی عصر قائم شهر

وی به مشکل دیگر تالاسمی در بحث توزیع داروی دسفرال اشاره می‌کند و می‌گوید: این دارو کمبود آهن در بدن را مرتفع کرده و بیماران تالاسمی پس از تزریق خون باید دارو را مصرف کنند.

علیزاده خاطرنشان می‌کند: میزان مصرف این دارو در یک ماه ۱۲۰ عدد دسفرال برای هر نفر است اما بیمارستان ولیعصر تنها ۳۰ عدد از این دارو در اختیار بیماران قرار می‌دهد. همچنین بیمارستان برای جبران کمبود این دارو، داروی مشابه ایرانی ارائه می کند که بیماران تالاسمی به دلیل حساسیت های موجود به این دارو از مشابه ایرانی استفاده نمی‌کنند.

مدیرعامل انجمن تالاسمی قائم شهر تصریح می کند: داروخانه بیمارستان ولی عصر عنوان می‌کند که توان خرید بیشتر این دارو را ندارد و بیمارستان رازی قائم شهر نیز در ازای  دادن این دارو مابه التفاوت آن را دریافت می کنند.

وی یادآور می شود: بیمارستان ولیعصر، بیمارستان تامین اجتماعی بوده و از آن جایی که باید خدمات رایگان ارائه دهد نمی تواند ما به التفاوت هزینه دارو را  بگیرد بنابراین  از تعداد این داروها  کم کرده است.

*1500 بیمار دیالیزی در مازندران وجود دارد

جواد بابازاده، سرپرست بیماری های خاص دانشگاه علوم پزشکی با اشاره به این که بیماران خاص و درمان آن ها از اولویت های دانشگاه علوم پزشکی است اظهار می کند: براساس سامانه ثبت بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی مازندران هم اکنون 1500  بیمار دیالیزی در کل استان شناسایی شده است.

وی می گوید: دیابت به همراه فشار خون از جمله عوامل بیماری های غیرواگیر هستند که در بروز بیماری مهلک دیالیز و از دست دادن کلیه افراد تاثیر دارد. دیابت بیشتر مواقع علت اصلی بیماری پیشرفته کلیوی با نام ' بیماری کلیوی مرحله نهایی ' بوده و 49 درصد از بیماران دیالیزی از دیابتی های بد کنترل هستند.

* تعداد تخت های دیالیز فعال در مازندران 274  عدد است

سرپرست بیماری های خاص دانشگاه علوم پزشکی مازندران  می گوید:  تعداد تخت های دیالیز فعال در مازندران 274  عدد بوده که این تعداد تخت در 21 مرکز درمانی و بیمارستانی دانشگاه علوم پزشکی استان مشغول ارائه خدمات به بیماران دیالیزی بومی و همچنین مسافران است.

وی با اشاره به افزایش تعداد بیماران دیالیزی استان مازندران ، می‌گوید : طی سال های اخیر با روند افزایشی تعداد افراد چاق بیماران مبتلا به بیماری دیابت نیز افزایش یافته است.

*آمل و ساری بیشترین تعداد بیماران دیالیزی را دارند

سرپرست بیماری های خاص دانشگاه علوم پزشکی مازندران با بیان اینکه مرکز شهبند ساری با ۴۷ تخت و ثامن گلوگاه  با دارا بودن پنج تخت مراکزی هستند که خدمات به بیماران دیالیزی ارائه می دهند افزود: بیشترین بیماران دیالیزی مازندران مربوط به شهرهای ساری و آمل  بوده البته با توجه به پرجمعیت بودن این شهرها ، بیشتر بودن تعداد بیماران دیالیزی در این شهر ها دلیل بر افزایش تعداد مبتلایان نیست .

بابازاده در بخشی دیگر از سخنان خود در مورد خدمات حوزه بیماری ام اس نیز خاطرنشان می کند: مرکز آموزشی درمانی بوعلی ساری دارای یک مرکز  رسیدگی به بیماران "ام اس" است.

وی همچنین در مورد بیماری  سرطان و خدمات ارائه شده به بیماران سرطانی می گوید:  مرکزی برای بیماران سرطانی در بیمارستان رازی قائم شهر و امام خمینی بهشهر در حال ساخت و ساز است. همچنین مراکزی در حوزه خدمات بیماری سرطان در بیمارستان امام علی شهرستان آمل، امام خمینی آمل و بیمارستان رامسر و چالوس آماده بهره‌برداری است.

وی با اشاره به این که  3500 بیمار سرطانی در سامانه ثبت شده است یادآور می شود:  مشکلات عمده ای بیماران خاص پوشش بیمه‌ای آن ها است.

*سرطان معده، پستان و رحم بیشترین شیوع در مازندران را دارد

بابازاده معتقد است: بیشترین شیوع سرطان در مازندران سرطان معده بوده و در مراحل بعدی سرطان پستان و رحم شیوع بیشتری دارد.

  سرپرست بیماری های خاص دانشگاه علوم پزشکی مازندران در مورد داروی بیماران تالاسمی می گوید: داروهایی که برای آنها در نظر گرفته شده داروهای مشابه ایرانی بوده و  قابلیت مناسبی دارد اما برخی به دلیل اصرار به مصرف داروی خارجی  دچار مشکل می‌شوند.

بابازاده تصریح می کند: مراکزی برای بیماران تالاسمی جهت تعویض خون این بیماران در نظر گرفته شده و در دستور کار قرار داد تا فضای مناسب تری برای آن ها تعبیه شود؛ بانک خون هیچ مشکلی برای تامین خون آن ها ندارد.

 

انتهای پیام

منبع: وانا

کلیدواژه: منطقه مازندران

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت vananews.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «وانا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۱۸۴۶۴۰۵۲ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

هیچ محدودیتی برای تأمین داروی بیماران خاص اعمال نمی‌شود

به گزارش گروه سلامت خبرگزاری علم و فناوری آنا، سیدحیدر محمدی، در خصوص تأمین داروی بیماران تالاسمی، گفت: چند سالی است که با مشارکت انجمن تالاسمی و متخصصین خون و آنکولوژی روند تأمین داروی این بیماران با استفاده از دارو‌های تولید داخل بهبود یافته است.

وی افزود: بخش عمده داروی آنها از محل تولید داخل تأمین می‌شود.

محمدی با اشاره به اینکه تمامی دارو‌های بیماران تالاسمی در کشور تولید می‌شود، گفت: با توجه به تقاضای برخی بیماران و تفاوت اثربخشی روی آنها، بخشی از سهمیه تأمین داروی این بیماران از مسیر واردات صورت می‌گیرد.

وی تصریح کرد: در سال ۱۴۰۲ نسبت به سال ۱۴۰۱ میزان دارو‌های وارداتی بیماران تالاسمی افزایش چشمگیری داشت که با تلاش بانک مرکزی و تأمین ارز تأمین دارو نیز انجام شد. امسال نیز امیدواریم که با کمک بانک مرکزی و تأمین ارز مورد نیاز داروی این بیماران را تأمین کنیم.

محمدی با اشاره به اینکه میزان تولید و واردات داروی بیماران تالاسمی رشد خوبی داشته است، گفت: بخشی از هزینه‌های داروی این بیماران توسط بیمه سلامت و صندوق بیماران صعب‌العلاج تقبل می‌شود تا بیماران دغدغه‌ای برای تأمین دارو نداشته باشند.

وی با بیان اینکه هیچ محدودیتی برای تأمین داروی بیماران خاص اعمال نمی‌شود، افزود: برخی از شرکت‌های خارجی به بهانه تحریم از فروش دارو به ایران ممانعت می‌کنند، که دلیل برخی کمبود‌های مقطعی همین محدودیت‌های بین المللی است.

به گفته محمدی، در سازمان غذا و دارو به صورت مستمر هر مسیری را برای تأمین داروی بیماران سپری می‌کنیم و تلاش می‌کنیم در حد نیاز عزیزانی که نسبت به داروی داخلی حساسیت دارند به داروی وارداتی نیز دسترسی داشته باشند.

وی در خصوص تأمین داروی بیماران خاص اظهار کرد: داروی بیماران خاص به صورت مستمر تأمین می‌شود، اما داروی بیماران نادر دارو‌هایی هستند که بعضاً هزینه اثربخشی آنها به اثبات نرسیده و ممکن است خود کشور تولیدکننده نیز در حال بررسی هزینه اثربخشی آن باشد؛ بنابراین هزینه اثربخشی دارو قبل از ورود به کشور باید بررسی شود.

محمدی افزود: عمده داروی بیماران خاص در کشور تولید می‌شود، اما ممکن است در مورد برخی کمبود‌ها بحث تولید داخل و نمونه خارجی باشد که طبیعتاً مکلف هستیم دارو‌هایی که دارای مشابه تولید داخل هستند و اثربخشی آنها به اثبات رسیده را مورد حمایت قرار دهیم، اما در صورتی که اثبات شود نمونه داخلی روی بیمار اثرگذار نیست سهم کمی از بازار از طریق واردات تأمین می‌شود.

انتهای پیام/