۸۵درصد بیماری های نادر ریشه ژنتیکی دارند/ضرورت غربالگری در مدارس
تاریخ انتشار: ۳ تیر ۱۳۹۷ | کد خبر: ۱۹۳۳۹۱۷۳
به گزارش خبرنگار مهر، دکتر حمیدرضا ادراکی روز یکشنبه در مراسم امضای تفاهمنامه وزارت آموزش و پرورش و بنیاد بیماری های نادر ایران، اظهارداشت: با توجه به اینکه بروز بیماری های نادر بیشتر زمینه ژنتیکی دارند، لازم است با آموزش افراد جامعه مانع از تولد کودکان مبتلا به این نوع بیماری ها شویم.
وی با اعلام اینکه ۸۵ درصد بیماری های نادر ریشه ژنتیکی دارند، افزود: اولین علائم این بیماری ها در سنین ۳ تا ۴ سالگی ظاهر می شود، از همین بهتر است کار غربالگری از دبستان ها آغاز شود.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
ادراکی با عنوان این مطلب که در بیماری های نادر چند عضو بیمار درگیر می شود، گفت: بیماری های نادر فقط آثار و عوارض جسمی ندارد، بلکه خانواده ها را نیز درگیر می کند.
وی همچنین نسبت به عوارض سوء روحی و روانی بیماری نادر هشدار داد و افزود: درد این بیماران قابل تصور نیست و خانواده ها را به شدت آزار می دهد.
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، بر ضرورت شناخت بیماری نادر توسط خود فرد، خانواده و محیط آموزشی تاکید کرد و گفت: اگر این بیماران زودتر تشخیص و شناسایی شوند، کار درمانی آنها را عهده دار می شویم و بهترین خدمات درمانی را در مرکز وابسته به بنیاد بیماری های نادر ایران، در اختیارشان قرار می دهیم.
ادراکی ادامه داد: متاسفانه در زمینه تشخیص بیماران نادر در کشور زیاد موفق نبوده ایم، زیرا بررسی ها نشان می دهد به ازای هر ۱۰ هزار نفر جمعیت، ۲ تا ۵ بیمار نادر باید وجود داشته باشد که آمار ما خیلی کمتر از این اعداد است.
وی، از مدارس به عنوان بهترین گلوگاه غربالگری نام برد و گفت: یکی از معضلات در روند پیشگیری و کنترل بیماری های نادر، دیر تشخیص دادن این نوع بیماری ها در کشور است.
ادراکی از صدور سلامت کارت نادر برای دانش آموزان مبتلا به بیماری های نادر خبر داد و افزود: با شناسایی به موقع این افراد، بهتر می توانیم کارهای درمانی را انجام دهیم.
در ادامه این مراسم، محمد بطحایی وزیر آموزش و پرورش، ضمن تقدیر از خدمات بنیاد بیماری های نادر، گفت: یکی از روش های اشاعه این نوع حرکت های خیرخواهانه و انساندوستانه، حمایت از این قبیل بنیادها و موسسات غیر انتفاعی است.
وی افزود: متاسفانه در بحث غربالگری چندان موفق نبوده ایم، زیرا برخی خانواده ها دوست ندارند بیماری فرزند آنها نمایان شود و از همین رو، بچه های خودشان را به مدرسه نمی فرستند.
بطحایی با اشاره به آثار و تبعات جسمی و روحی بیماری های نادر، ادامه داد: ما آمادگی داریم، کار غربالگری این بیماری ها در مدارس اجرا شود.
کد خبر 4329189منبع: مهر
کلیدواژه: بنیاد بیماریهای نادر وزارت آموزش و پرورش وزارت بهداشت سازمان غذا و دارو سرطان دیابت کمیسیون بهداشت و درمان داروخانه کودکان داروسازی دارو سازمان نظام پزشکی پرستار بارداری زایمان بیمارستان
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.mehrnews.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «مهر» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۱۹۳۳۹۱۷۳ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
ضرورت توجه به مطالبات جامعه ایثارگری
به گزارش خبرگزاری صدا وسیمای مرکز مهاباد؛ معاون توسعه مدیریت و منابع استاندار آذربایجان‌غربی در جلسه شورای هماهنگی امور ایثارگران استان با تأکید بر آگاهی دقیق از مشکلات جامعه ایثارگری و حل به موقع آن گفت: خانواده شهدا و ایثارگران پرچمداران دفاع از نظام هستند و توجه به مطالبات آنان ضروری است.
علی رزازی، با بیان اینکه جلسات شورای هماهنگی امور ایثارگران باید خروجی مشخصی در جهت پاسداشت جایگاه ایثار و شهادت داشته باشد، افزود: باید همه اهتمام بر حل مشکلات این جامعه متمرکز شود.
رزازی، با اشاره به فرمایش رهبر معظم انقلاب اسلامی در خصوص مقام و منزلت شهید مبنی بر اینکه خون مطهر شهید حقانیت جمهوری اسلامی را بر جبین تاریخ ثبت کرد، گفت: اگر امروز شاهد امنیت و پیشرفت کشور هستیم مدیون و مرهون خون مطهر شهدایی است که در راه وطن و انقلاب جانفشانی کردند و باید حرمت این خونها حفظ شود.
وی، اجرای قانون جامع خدمات رسانی به ایثارگران را قانونی برای خدمت به این جامعه دانست و با اشاره به جایگاه برجسته ایثارگران افزود: خانواده شهدا و ایثارگران به جهت درک شرایط، نقش مهمتری در شناسایی و حل مشکلات این بخش از جامعه برعهده دارند.
رزازی، با بیان اینکه استاندار آذربایجان‌غربی همواره بر رفع مشکلات جامعه ایثارگری تأکید دارد، اظهارکرد: در آذربایجان‌غربی از نخستین روز استقرار دولت مردمی مطالبات مردم در اولویت قرارگرفته و استاندار در سفرهای متعدد همراه معاونان خود و مدیران دستگاههای اجرایی به شنیدن صحبت های مردم و مشکلاتشان پرداخته است.
معاون توسعه مدیریت و منابع استاندار آذربایجان‌غربی اضافه کرد: برنامه دیدار با خانواده شهدا باید با جدیت ادامه یابد و در کنار این دیدارها گرهی از مشکلات خانواده های شهدا نیز گشوده شود.
تیم فوتسال افغانستان نیمی از راه جام جهانی را طی کرد