برای زنده ماندن دارو میخواهیم/ تجمع بیماران مبتلا به SMA مقابل وزارت بهداشت
تاریخ انتشار: ۲ مهر ۱۳۹۷ | کد خبر: ۲۰۷۶۰۶۹۴
خرداد: جمعی از خانواده‌های بیماران مبتلا به SMA از استان‌های مختلف کشور به دلیل پیگیری نشدن مطالبات دارویی و درمانی فرزندانشان از طرف وزارت بهداشت در مقابل این وزارت خانه تجمع کردند.
به گزارش خرداد به نقل از فارس ، تعداد زیادی از خانواده بیماران مبتلا به SMA از حدود ساعاتی قبل در مقابل ساختمان وزارت بهداشت تجمع کرده‌اند که این افراد پیگیری نشدن مطالبات دارویی و درمانی کودکان خود را دلیل این تجمع اعلام کرده‌اند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
* وزارت بهداشت گوش شنوا ندارد
مادر یک کودک دو ساله که در جمع معترضان قرار دارد، در گفت‌وگو با خبرنگار فارس می‌گوید: در حال حاضر تنها داروی اصلی این بیماری استینارزا بوده که نتیجه درمانی آن در استرالیا، ایرلند، ترکیه و تعداد زیادی از کشورهای دیگر مشخص شده است، ولی متأسفانه مسئولین وزارت بهداشت به ما اعلام کرده‌اند که این دارو هزینه بالایی دارد و امکان ورود آن را به کشور نداریم، همچنین آنها مدعی هستند که اثربخشی چندانی برای این دارو وجود ندارد.
* کودکان ما را جزو بیماران خاص قرار دهید
وی می‌افزاید: علاوه بر این مشکل، در حال حاضر مسئولین بیماری فرزندان ما را به رسمیت نمی‌شناسند و هیچ حمایت خیریه‌ای نیز در این زمینه وجود ندارد، تقاضا داریم حداقل بیماری SMA را جزو بیماریهای خاص قرار دهند.
پدر یکی دیگر از معترضان که به همراه فرزند چهار ساله‌اش با ویلچر در محل حضور دارد، اظهار داشت: من از شهر گنبد جهت نشان دادن اعتراض خود به این محل آمده‌ام، متأسفانه بیماری SMA حتی در بیمارستان هم کدی به آن اختصاص داده نشده و فرزند من زمان بستری به اسم عفونت ریه پذیرش میشود.
* بهزیستی و کمیته امداد بیماران را تحت پوشش قرار دهند
وی گفت: هزینه‌های ما سرسام‌آور است و علاوه بر مشکلات درمانی و بی‌توجهی وزارت بهداشت، بهزیستی و کمیته امداد کمکی برای ما انجام نمی‌دهند، حتی تأمین ویلچر نیز در این زمینه مستثنا نیست.
زن میانسالی که در میان تجمع‌کنندگان قرار دارد، می‌گوید: فرزند مبتلای من ۱۴ ساله است و زمانی که پوشک گران نبود ما مشکل داشتیم و حالا تصور کنید در شرایط کنونی وضعیت ما چگونه است. بسیاری از فرزندان ما تجهیزات مختلفی همچون دستگاه ساکشن، اکسیژن و بخور نیاز دارند، این وسایل برای ما هزینه دارد که توانایی پرداخت آن را نداریم، از طرفی، ژل‌درمانی و کاردرمانی نیز هزینه‌های خاص خود را می‌طلبد، ولی از آنجایی که مسئولان با این بیماری آشنا نیستند، مشکلات ما چندین برابر شده است.
* افزایش سه برابری قیمت شیرخشک بیماران
پیرمردی نیز در میان حضار قرار دارد که برای پیگیری مطالبات نوه‌اش در جمع معترضان قرار گرفته است، او می‌گوید: شیر خشک خاص مربوط به این بیماران قبلا ۸۰ هزار تومان بوده، ولی اکنون ۲۵۰ هزار تومان شده است، فرزندش کارگر است و هزینه‌های کاردرمانی نیز هر ۴۵ دقیقه ۶۰ تومان اعلام شده و ما در این شرایط بسیار با مشکل مواجهیم.
* آزمایش ژنتیک اس‌ام‌ای را اجباری کنید
وی گفت: هر خانواده حدودا ماهانه ۵ میلیون تومان هزینه دارد و ناشناخته بودن بیماری برای مردم و مسئولان مشکلات را مضاعف کرده است.
مرد جوانی از میان معترضان به جلو می‌آید و در مورد مشکلاتش می‌گوید که همسرم به دلیل بیماری فرزندم دچار افسردگی شدید شده است، خودم کارگر خیاطی هستم و با فرزند و مادر مریض چه کاری می‌توانم انجام دهم؟ حداقل صدای ما را به مسئولین برسانید تا شاید اگر نتوانستند برای ما کاری کنند، برای آیندگان مثرثمر واقع شوند، و آزمایش اس‌ام‌ای را که ژنی شناخته شده دارد را اجباری کنند.
* وزارت بهداشت از طرح‌های تحقیقاتی حمایت کند
مادر یکی دیگر از بیماران می‌گوید: شرکت‌هایی همچون شرکت رشد برای موضوع ژن‌درمانی بیماران مبتلا به SMA وارد عمل شده، ولی متأسفانه وزارت بهداشت حمایت‌های لازم را انجام نداده است، درخواست و تقاضا داریم که هر چه بیشتر این طرح‌ها را مورد حمایت قرار دهند. شرکتی همچون شرکت بایوژن به ما اعلام کرده که تا سال ۲۰۲۲ داروی جدیدی وارد بازار می‌کند، خواهشمندیم که مسئولین وزارت بهداشت حداقل به صورتی عمل کند که فرزندان ما تا چند سال آینده دوام بیاورند و حمایت‌های لازم در این زمینه صورت گیرد.
وزیر بهداشت: مردم حاضرند ما برای دو سال طول عمر یک میلیارد تومان هزینه کنیم؟
این صحبت‌ها و خواسته‌های خانواده بیماران در حالی است که وزیر بهداشت چندی قبل در یک برنامه تلویزیونی گفته بود که مردم حاضر نیستند این هزینه سنگین را از بیت المال برای افزایش طول عمر دو یا سه ساله بیماران بپردازیم.
برچسب ها: وزارت بهداشت ، دارو ، سلامت ، بیماری SMA
منبع: خرداد
کلیدواژه: وزارت بهداشت دارو سلامت بیماری SMA
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.khordad.news دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «خرداد» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۰۷۶۰۶۹۴ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
برنامه وزارت بهداشت برای سلامت دهان و دندان
به گزارش خبرگزاری مهر، زهرا سید معملی افزود: سلامت دهان و دندان به نوعی سر منشأ سلامتی جسم، روح و روان است و حتی در سلامت اجتماعی نیز نقش آفرین بوده و می‌تواند در روابط اجتماعی افراد را تقویت یا در آن اختلال ایجاد کند.
وی ادامه داد: امسال تمرکز ما این است که از تمام حوزه‌ها و رده‌های بهداشتی و درمانی برای بهبود سلامت دهان و دندان مردم استفاده کنیم. از بهورز در روستاها تا مراقبان سلامت در شهرها، پزشکان و کارشناسان بهداشتی در تمام مراکز متعلق به حوزه سلامت می‌توانند به ما در این عرصه کمک کنند.
مدیرکل دفتر سلامت دهان و دندان وزارت بهداشت با بیان اینکه عواملی که می‌توانند در ناحیه دهان و دندان بیماری ایجاد کنند می‌توانند در بقیه قسمت‌های بدن نیز ایجاد بیماری کنند، اظهار کرد: به عنوان مثال بین بیماریهای شدید لثه و دیابت ارتباط وجود دارد. این دو بیماری بر یکدیگر اثرگذار هستند. همچنین بین بیماریهای قلبی و عروقی و بیماریهای دهان و دندان و لثه ارتباط وجود دارد.
سیدمعلمی یادآور شد: مادر باردار نیز می‌تواند برای جنین و نوزادش از طریق بیماریهای دهان و دندان مشکلاتی ایجاد کند. بنابراین سلامت دهان و دندان به سلامت سایر قسمت‌های بدن کمک شایانی می‌کند.
وی افزود: بنابراین نقش مشترک تمام افراد درگیر بهداشت و درمان در سلامت دهان و دندان مشهود است و این مسئله تنها وظیفه بهداشت کاران دهان و دندان و دندانپزشکان نیست.
مدیرکل دفتر سلامت دهان و دندان وزارت بهداشت ادامه داد: یکی از اهداف مشخص ما در سال جاری این است که از دیدگاه عامل خطر مشترک، یعنی توجه به عواملی که هم بیماریهای دهان را ایجاد می‌کنند و هم بیماریهای دیگر را، به مسئله بهداشت دهان و دندان بپردازیم.
وی خاطرنشان کرد: البته در این راستا نقش ویژه متوجه بهداشت کاران و مراقبان سلامت دهان و دندان و دندانپزشکانی است که در بخش‌های دولتی و خصوصی کار می‌کنند.
مدیرکل دفتر سلامت دهان و دندان وزارت بهداشت با اعلام اینکه ۱۷ تا ۱۹ اردیبهشت «پویش سلامت دهان و دندان» با هدف افزایش آگاهی عمومی در سلامت دهان و دندان در سطح کشور برگزار میشود، گفت: در این سه روز برنامه‌های مختلفی برای دانش آموزان، مدارس و جامعه برگزار خواهیم کرد که شناساندن عوامل سلامت و بیماری دهان و دندان از جمله مهم‌ترین برنامه‌های این پویش خواهد بود.
سیدمعلمی، دندانپزشکان بخش خصوصی و دولتی را به همکاری در این پویش برای آموزش و ارتقای سلامت دهان و دندان مردم دعوت کرد.
کد خبر 6089908
علت فوت پزشک متخصص در استان فارس در دست بررسی است