درخراسانجنوبی ۱۷ نفر به بیماری ایبی مبتلا هستند/ وراثت و ژنتیک دلایل این بیماری
تاریخ انتشار: ۱۷ دی ۱۳۹۷ | کد خبر: ۲۲۲۷۰۸۴۵
رئیس مرکز بیماریهای خاص خراسانجنوبی گفت: در خراسان جنوبی 17 بیمار E.B (پروانه ای) داریم.
به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛به نقل از خاورستان، بیماری E.B یا پیروانه ای بیماری ارثی بافتهای پوستی میباشد که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول های خونریزی دهندهٔ دردناک میکند. شیوع این بیماری ۱ در ۵۰ هزار است.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمیشوند!
هادی دهقان رئیس مرکز بیماریهای خاص خراسانجنوبی در گفتوگو باخاورستان، اظهار کرد: در خراسان جنوبی 17 بیمار E.B (پروانه ای) داریم.
وی با بیان اینکه غلب بیماران مبتلا به E.B استان اهل شهرستان نهبندان هستند، افزود: بیماری E.B یک بیماری ارثی ژنتیکی است.
رئیس مرکز بیماریهای خاص خراسانجنوبی بیان کرد: کار پانسمان و تهیه داروی این بیماران به صورت رایگان توسط مرکز بیماریهای خاص استان انجام میشود.
دهقان زخم و درمان طولانی مدت بیماران مبتلا به E.B را از مهمترین مشکلات این افراد برشمرد و گفت: بیماری E.B یک بیماری ژنتیکی است که بافت کلاژن پوست تشکیل نمیشود و در برخی از افراد در بدو تولد خود را نشان میدهد و در بعضی از افراد ممکن است پس از تولد مشخص شود.
وی اظهار کرد: درمان بیماری E.B به گونهای است که پس از گذشت یک بازه زمانی بیمار وضعیت بهتری پیدا میکند اما پس از گذشت مدتها مجدد بیماری اوت میکند.
رئیس مرکز بیماریهای خاص خراسانجنوبی بیان کرد: برای زخمهای این بیماران از پانسمانهای مخصوصی استفاده میشود و معمولا پانسمان این بیماران از کشورهای خارج تهیه شده و در داخل کشور وجود ندارد.
دهقان گفت: اغلب بیماران مبتلا به E.B در استان کودکان 10 تا 11 ساله هستند.
وی خاطرنشان کرد: از حدود یکسال قبل مرکز درمان بیماریهای خاص استان کار شناسایی و تقبل هزینه درمان این بیماران را آغاز کرده است.
رئیس مرکز بیماریهای خاص خراسانجنوبی اظهار کرد: معمولا کار پانسمان هر بیمار ماه به ماه انجام میشود و بین 2 تا 4 میلیون تومان هزینه دارد حدود 800 هزار تومان نیز هزینه دارو های مکمل و پمادهای این بیماران است که به طور میانگین در ماه بین 3 تا 5 میلیون تومان هزینه درمان این بیماران است.
دهقان گفت: مرکز بیماریهای خاص خراسانجنوبی 90 درصد خدمات را به صورت رایگان به این بیماران پرداخت میکند.
وی بیان کرد: داروهای مکمل و پانسمان مورد نیاز برای بیماران مبتلا به E.B در داخل استان وجود دارد و در حال حاضر مشکلی در این زمینه وجود ندارد.
انتهای پیام/
منبع: دانا
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را بهطور اتوماتیک از وبسایت www.dana.ir دریافت کردهاست، لذا منبع این خبر، وبسایت «دانا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۲۲۷۰۸۴۵ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتیکه در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
بازگشت شفاف قبل از مرگ!
زوال عقل اغلب به عنوان یک «خداحافظی طولانی» توصیف میشود. اگرچه فرد هنوز زنده است، اما زوال عقل به آرامی و به شکل غیر قابل برگشتی خاطرات وی و ویژگیهای هویتی فرد را از بین میبرد.
به گزارش ایسنا، زوال عقل یک بیماری است که در نهایت توانایی فرد را برای برقراری ارتباط، خوردن و نوشیدن به تنهایی، درک مکان و شناخت اعضای خانواده از بین میبرد.
از اوایل قرن نوزدهم، داستانهایی از جانب مراقبان و کارکنان بهداشت و سلامت نقل شده است که گفته شده برخی از افراد مبتلا به زوال عقل به طور ناگهانی به حالت عادی برمیگردند. آنها فردی را توصیف کردهاند که در حال یک گفتگوی معنادار و به اشتراک گذاشتن خاطراتی که فراموش کرده بوده شوخی میکند و حتی درخواست غذا میکند.
تخمین زده میشود که ۴۳ درصد از افرادی که این اصطلاحا «شفافیت» کوتاه را تجربه میکنند، ظرف ۲۴ ساعت پس از آن میمیرند و ۸۴ درصد نیز در عرض یک هفته از دست میروند.
اما چرا این اتفاق میافتد؟
زوال عقل یا دمانس(Dementia) در پزشکی و روانپزشکی، اختلال مزمن و گاهی حاد فرآیندهای روانی و زوال عصبی پیشرونده است که با تغییر شخصیت و موقعیتناشناسی و اختلال در حافظه و داوری و اندیشه همراه است. شایعترین نوع آن، زوال عقل سالخوردگی یا بیماری آلزایمر است. از دیگر عوامل ایجاد زوال عقل میتوان به سکته مغزی و بیماریهای غیرشایع ولی معروف مانند جنون گاوی اشاره نمود.
طبق تعریف، زوال عقل عبارت است از تخریب پیشرونده کارکردهای شناختی که در زمینهای از هوشیاری کامل بروز میکند. زوال عقل مجموعهای از علائم شامل اختلالاتی در حافظه، توجه، زبانپریشی، تغییرات روانشناختی و مختل شدن فعالیتهای روزمره تظاهر مییابد.
شفافیتی مبهم
دو پژوهشگر به نامهای مایکل نام(Michael Nahm) و بروس گریسون(Bruce Greyson) در سال ۲۰۰۹ اصطلاح «شفافیت نهایی» را ابداع کردند، چرا که این به یاد آوردنهای بیماران مبتلا به زوال عقل تنها اندکی پیش از مرگ اتفاق میافتد.
البته همه این شفافیتهای نهایی نشان دهنده مرگ قریب الوقوع نیستند. یک مطالعه نشان داد بسیاری از افراد مبتلا به زوال عقل پیشرفته بیش از شش ماه قبل از مرگشان بخش مختصری از خودِ قدیمیشان را بروز میدهند.
شفافیت در سایر شرایطی که بر مغز یا مهارتهای تفکر تأثیر میگذارد، مانند مننژیت، اسکیزوفرنی و در افراد مبتلا به تومورهای مغزی یا افرادی که دچار آسیب مغزی شدهاند نیز گزارش شده است.
لحظات شفافیت که لزوماً نشان دهنده مرگ نیستند، گاهی اوقات «شفافیت متناقض» نامیده میشوند. این رویداد از این جهت متناقض نامیده میشود که با سیر مورد انتظار بیماریهای عصبی مانند زوال عقل در تضاد است.
توجه به این نکته مهم است که این دورههای شفافیت، موقتی هستند و متأسفانه نشاندهنده معکوس شدن روند بیماریهای عصبی نیستند.
چرا «شفافیت نهایی» اتفاق میافتد؟
دانشمندان برای توضیح اینکه چرا شفافیت نهایی رخ میدهد، تلاش کردهاند. برخی از رویدادهای شفافیت در حضور عزیزان گزارش شده است. برخی دیگر گزارش کردهاند که موسیقی گاهی اوقات میتواند شفافیت را بهبود بخشد، اما بسیاری از شفافیتها محرک مشخصی ندارند.
یک تیم تحقیقاتی از دانشگاه نیویورک حدس زدند که تغییرات در فعالیت مغز قبل از مرگ ممکن است موجب پیدایش شفافیت نهایی شود. اما این فرضیه به طور کامل توضیح نمیدهد که چرا افراد به طور ناگهانی تواناییهایی را که گمان میرفت از دست داده بودند، بازیابی میکنند.
همچنین مطالعه شفافیت متناقض و نهایی بسیار دشوار است. همه افراد مبتلا به زوال عقل پیشرفته قبل از مرگ، شفافیت را تجربه نمیکنند. رخ دادن شفافیت، غیر قابل پیشبینی است و معمولاً بدون محرک خاصی رخ میدهد.
از آنجایی که شفافیت نهایی میتواند برای کسانی که شاهد آن هستند، مسرتبخش و خاطرهانگیز باشد، برای دانشمندان غیراخلاقی است که از آن زمان برای انجام تحقیقات خود استفاده کنند. در زمان مرگ نیز برای دانشمندان دشوار است که با پزشکان و پرستاران در مورد هر لحظه از شفافیتی که ممکن است رخ داده باشد، مصاحبه کنند.
توضیحات برای شفافیت نهایی فراتر از علم است. این لحظات شفافیت ذهنی ممکن است راهی برای فرد در حال مرگ برای خداحافظی نهایی و ارتباط مجدد با خانواده و دوستان باشد. برخی بر این باورند که شفافیت نهایی نشان دهنده ارتباط فرد با زندگی پس از مرگ است.
چرا شناخت شفافیت نهایی مهم است؟
افراد واکنشهای مختلفی به دیدن شفافیت نهایی در یک فرد مبتلا به زوال عقل پیشرفته دارند. در حالی که برخی آن را تلخ و شیرین توصیف میکنند، برخی دیگر آن را گیج کننده و ناراحت کننده میدانند. همچنین ممکن است بر اثر آن اصرار برای ادامه فرآیندهای مراقبتی و درخواست اقدامات نجات جان فرد در حال مرگ به وجود بیاید.
آگاهی از شفافیت نهایی میتواند به خانواده و دوستان بیمار کمک کند درک کنند که این بخشی از فرآیند مرگ است و به این مسئله اذعان کنند که فرد مبتلا به زوال عقل دیگر بهبود نمییابد تا بتوانند از زمانی که بیمار دچار شفافیت نهایی میشود، بهترین استفاده را ببرند.
شفافیت نهایی برای کسانی که شاهد آن هستند، میتواند فرصتی گرانبها و نهایی برای ارتباط مجدد با عزیزی که قبل از شروع زوال عقل بوده باشد و برای «خداحافظی نهایی» آماده شوند.
انتهای پیام