جشن کودکان بیماری صعب العلاج در ایستگاه مترو تجریش برگزار شد
تاریخ انتشار: ۲۳ دی ۱۳۹۷ | کد خبر: ۲۲۳۵۰۳۹۹
تهران- ایرنا- به مناسبت میلاد با سعادت حضرت زینب (س) و روز پرستار، ایستگاه مترو تجریش شاهد برگزاری ویژه برنامه جشن با حضور کودکان مبتلا به بیماری «ای بی» بود.
معاون فرهنگی و اجتماعی شرکت بهره برداری مترو تهران و حومه روز یکشنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا، هدف از اجرای این برنامه را توسعه و ارتقای فرهنگ سلامت اجتماعی و افزایش سلامت جسمانی عنوان کرد و گفت: این برنامه با حضور جمعی از کودکان مبتلا به بیماری صعب العلاج «ای‌بی» که به بیماری پروانه ای نیز شناخته می شود به همراه خانواده آنها برگزارشد.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
احسان بیسادی افزود: این برنامه در پی پویش مردمی با عنوان «ای‌بی واگیر ندارد» و با همکاری و مشارکت سازمان مردم نهاد «خانه ای‌بی» برگزار شد و اطلاع رسانی صحیح و ارتقا سطح آگاهی مردم به خصوص مسافران شهر زیرزمینی در زمینه شناخت از این بیماری ژنتیکی از دیگر اهداف برگزاری این برنامه بود.
وی با اشاره به ظرفیت مناسب اجتماعی و فرهنگی مترو به عنوان بزرگترین سازه حمل و نقل درون شهری در تشریح برگزاری این برنامه گفت: در این برنامه شاد و با ایجاد محیطی با نشاط، پروانه های عزیز شهر شاهد اجرای برنامه های فرهنگی و هنری مانند مولودی خوانی، موسیقی، اجرای مسابقه و استند آپ کمدی توسط گروه های هنری بودند.
معاون فرهنگی و اجتماعی شرکت بهره برداری خاطر نشان کرد: کلیه سازمان‌ها و انجمن‌های مردم نهاد با مشارکت کارگروه ره‌آورد فرهنگی این معاونت از ظرفیت های فرهنگی و اجتماعی مترو استفاده کنند.
این برنامه فرهنگی و هنری شامگاه شنبه در ایستگاه مترو تجریش برگزار شد.
ایستگاه مترو تجریش در خط یک مترو و در شمال تهران واقع شده است.
تهرام/7243 / 1539
منبع: ایرنا
کلیدواژه: فرهنگي جشن بيماران مترو
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.irna.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایرنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۲۳۵۰۳۹۹ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
حدود ۱۹ هزار بیمار تالاسمی در کشور داریم
امیرحسام علیرضایی به بهانه روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج و همچنین روز جهانی تالاسمی، با بیان اینکه ۱۸ اردیبهشت به عنوان روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نامگذاری شده درباره وضعیت بیماری‌هایی از این دست اظهار کرد: ام‌اس، تالاسمی، هموفیلی جزو موارد پرتکرار بیماری‌های خاص به حساب می‌آیند. بررسی‌ها بیانگر این است حدود ۱۰۰ هزار نفر در کشور به بیماری ام‌اس مبتلا هستند. همچنین میزان ابتلا به بیماری‌های تالاسمی و هموفیلی به ترتیب ۱۸ هزار و ۸۰۰ نفر و ۱۴ هزار نفر است. سرطان جزو بیماری‌های صعب‌العلاج به حساب می‌آید و برآوردها حاکی از آن است حدود ۴۰۰ هزار نفر در کشور با این بیماری دست‌وپنجه نرم می‌کنند.
وی ادامه داد: در حال حاضر، ۳۸ هزار و ۹۵۱ بیمار دیالیزی در ۶۸۲ بخش دیالیز تحت درمان قرار دارند. همچنین تعداد تخت و دستگاه‌های دیالیزی موجود در کشور معادل ۹ هزار و ۱۹۹ مورد است. ۵ قلم از لوازم مصرفی دیالیز، تولید داخلی است و ۲نوع دستگاه دیالیز در کشور تولید می‌شود.
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها وزارت بهداشت درباره وضعیت دارویی بیماران دیالیزی گفت: داروهای اساسی بیماران دیالیزی به صورت رایگان در اختیار آن ها قرار می‌گیرد.
بیمه رایگان برای تمام بیماران خاص
علیرضایی با اشاره به وضعیت پوشش بیمه‌ای بیماران خاص و صعب‌العلاج اظهار کرد: تمام بیماران خاص از پوشش بیمه‌ای رایگان برخوردار هستند. اعتبار ۷ هزار میلیارد تومانی برای صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در سال ۱۴۰۲ درنظر گرفته شده بود اما با توجه به افزایش تعداد بسته‌های خدمتی، این مبلغ به افزایش بیشتر در سال ۱۴۰۳ نیاز دارد.
وی درباره اقدامات وزارت بهداشت در ارتباط با بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج توضیح داد: «تدوین بسته‌های جامع تشخیص و درمان بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج با پوشش حمایتی از محل بیمه‌های پایه و صندوق بیماران صعب العلاج»، «افزایش تعداد بیماری‌های تحت پوشش»، «افزایش خدمات در هر بسته حمایتی» و «تشکیل کمیته های مشورتی علمی مرتبط در معاونت درمان» جزو اقدامات وزارت بهداشت در زمینه بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به حساب می‌آید.
برنامه وزارت بهداشت برای افزایش حمایت‌ها از بیماران خاص و صعب‌العلاج
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت درباره اقدامات وزارت بهداشت در خصوص بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در سال جاری گفت: «افزایش حفاظت مالی»، «کمک به تامین هزینه‌ها از محل اعتبارات بیمه پایه و صندوق بیماران خاص» و «افزایش بیماری‌های تحت پوشش» از برنامه‌های وزارت بهداشت در سال جاری به حساب می‌آید.
وی با بیان اینکه ۱۸ اردیبهشت، روز جهانی تالاسمی است، اظهار کرد: در حال حاضر، حدود ۱۹ هزار بیمار در سامانه تالاسمی کشور ثبت‌شده‌اند که ۱۵هزار و ۵۰۰ نفر از این تعداد جزو «تالاسمی ماژور» هستند. همچنین ۲ هزار و ۸۰۰ نفر جزو بیماران «اینترمدیا» و یک هزار بیمار نیز جزو «سیکل‌سل» و سایر اختلالات هموگلوبینوپاتی هستند.
علیرضایی درباره مراکز خدمات تخصصی تزریق خون در کشور برای بیماران تالاسمی نیز گفت: ۲۴۰ بخش مرکز خدمات تخصصی تزریق خون در بیمارستان‌های دولتی به بیماران خدمات مورد نیاز را ارائه می‌دهند. خدمات مراکز تخصصی تزریق خون شامل تزریق خون ، تزریق داروهای ویژه آهن‌زدا و سایرخدمات معمول می‌شود. همچنین آزمایش‌های تخصصی مانند فریتین، MRI.T۲، توانبخشی و دندانپزشکی در ۳۰ قطب دانشگاهی انجام می‌شود.
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها وزارت بهداشت درباره جامعه آماری مبتلایان به بیماری تالاسمی گفت: ۵ استان سیستان‌وبلوچستان، هرمزگان، خوزستان، گیلان و مازندران نسبت به دیگر استانها با بیماری تالاسمی بیشتر مواجه هستند.
چگونگی دسترسی و پوشش بیمه‌ای داروهای تالاسمی
وی درباره دسترسی به داروهای مورد نیاز بیماران تالاسمی گفت: داروهای آهن‌زدای تولید داخل شامل داروهای خوراکی و تزریقی به میزان کافی موجود است. همچنین داروهای برند خارجی بر اساس مقررات در دسترس بیمارانی که به این داروها نیاز دارند، قرار می‌گیرد و به میزان ۹۷ درصد تحت پوشش بیمه‌ای قرار دارند.
علیرضایی درباره کیفیت داروهای داخلی در مقایسه با داروهای خارجی گفت: بررسی و تایید کیفیت داروهای تولید داخل توسط ادارات ذی‌ربط در سازمان غذا و دارو انجام می‌شود.
اهمیت غربالگری بیماری تالاسمی در زوج‌ها
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها وزارت بهداشت درباره غربالگری بیماری تالاسمی در کشور گفت: پیش از ازدواج، غربالگری زوج‌ها انجام می‌شود و در صورت ناقل بودن زوج و تمایل به ازدواج، آزمایش ژنتیک والدین و جنین در مراکز دولتی با پوشش کامل بیمه‌ای انجام می‌شود.
منبع: خبرگزاری ایسنا
جزئیات جدید از دزدیده شدن دختر ۴ ساله کلالهای؛ کارگر ۳۵ ساله قصد فروش یسنا را داشت