علت بیماری"اکستروفی مثانه"چیست؟
تاریخ انتشار: ۳۰ دی ۱۳۹۷ | کد خبر: ۲۲۴۳۷۶۶۳
مدیرعامل انجمن بیماران اکستروفی مثانه ایران گفت: «اکستروفی مثانه» بیماری ژنتیکی نیست و علت آن ناشناخته بوده و تنها با جراحی قابل درمان است. ناطقان: مجید امان‌اللهی مدیرعامل انجمن بیماران اکستروفی مثانه ایران اظهار داشت: این بیماری در اصطلاح عامیانه مثانه نوزاد پس از تولد روی پوست شکم است و ادرار بیرون می‌ریزد.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
وی با بیان اینکه در همان مراحل اولیه جراح با نزدیک کردن استخوان‌ها ، مثانه را به داخل شکم بر می‌گرداند گفت: برای درمان این بیماری معمولا چند مرحله جراحی در سنین مختلف انجام می شود.
مدیرعامل انجمن بیماران اکستروفی مثانه ایران گفت: این بیماری لاعلاج نیست و خانواده ها باید صبور باشند، اطلاع رسانی برای شناساندن این بیماری از طریق رسانه‌ها ،برنامه های علمی ،پزشکان ،پرستاران باید صورت گیرد تا اگر کودکی با این شرایط به دنیا آمد، خانواده سردر گم و ناامید نشود.
امان‌اللهی گفت: اکستروفی مثانه درمان پذیر است هرچند درمان این بیماری ساده نیست، دراکستروفی مثانه مجاری ادراری و مثانه و کلیه ها در گیر این بیماری شده و مشکل بی اختیاری ادراری و ریفلاکس به کلیه ها و عفونت ادراری از دیگر مسایل مهم در بحث درمان این بیماری به شمار می‌رود.
وی درمورد ازدواج این افراد خاطرنشان کرد: اکثریت بیماران بعد از جای‌گذاری مثانه و انجام همه جراحی‌های لازم، مشکلی برای ازدواج و فرزند دار شدن در آینده ندارند. پزشکان حاذقی که در زمینه اکستروفی مثانه فعالیت دارند می‌توانند، مشاوره های خوبی برای آنها درامر ازدواج داشته باشند.
مدیرعامل انجمن بیماران اکستروفی مثانه ایران با بیان اینکه یکی از مشکلات این عزیزان تعدد جراحی‌ها و بالا بودن هزینه های درمان است گفت: هزینه های جراحی در بیمارستان های خصوصی بسیار بالاست و اکثرا توان پرداخت این هزینه ها را ندارند. ما توانسته ایم با کمک و حمایت خانواده های کودکان مبتلا به اکستروفی در سال ۹۶ انجمن اکستروفی مثانه ایران را تاسیس کنیم و با تبادل اطلاعات و تجربیات خود در کنار پزشکان متعهد و دلسوز ،گامی درجهت شناساندن این بیماری برداریم. اکستروفی بیماری است که درد های پنهان و آشکار آن باید در سطح کشور دیده شود و برای آنها چاره اندیشی شود.
مدیرعامل انجمن اکستروفی مثانه ایران ضمن یاد آوری این نکته که اکستروفی مثانه یکی از بیمارهای مادرزادی و نادر در کودکان است که از بدو تولید نیاز به جراحی و رسیدگی های پزشکی و بیمارستانی دارند گفت: والدین نوزاد علاوه بر اطلاع رسانی و آموزش برای شناساندن بیماری به آنها توسط کادر پزشکی، باید مورد حمایت نیز قرار بگیرند، و برای درمان فرزند خود ضمن پیگیری مستمر درمانی باید صبور باشند.
امان‌اللهی گفت: اکستروفی مثانه بیماری ژنتیکی نیست و علت آن ناشناخته است و فقط با جراحی قابل درمان است.
وی با بیان اینکه این بیماری در ماه‌های پنجم و ششم بارداری توسط سونوگرافیست با تجربه قابل تشخیص است توضیح داد: سونوگرافیست با ندیدن مثانه در جنین احتمال بیماری اکستروفی مثانه را به والدین اطلاع می‌دهد تا آنها بتوانند برای به دنیا آمدن فرزندنشان در یک مرکز تخصصی اقدام کنند تا بلافاصله بعد از تولد نوزاد مراقبت‌ها و درمان را آغاز کنند.
مدیرعامل انجمن بیماران اکستروفی مثانه ایران گفت: در کشور حداقل یک مرکز فوق تخصصی مجهز برای بیماران از بدو تولد تا دوره پس از نوجوانی نیاز داریم تا عزیزان ما بدون کمترین مشکل بتوانند به امر درمان بپردازند.
وی افزود: استفاده از نیروی تخصصی و امکانات در کنار اساتید و پزشکان و جراحان نیازمند توجه مسئولان عرصه سلامت است.
مدیرعامل انجمن اکستروفی مثانه ایران با اشاره به لزوم کاهش هزینه‌های درمانی بیماران افزود: مراکز درمانی و مسئولان باید کاری کنند تا بیمار تنها رنج بیماری را داشته باشد و دغدغه هزینه‌ها کاهش یابد. امیدواریم که مسئولین و وزارت بهداشت اقدامات موثری برای درمان بیماران اکستروفی مثانه در سیستم بهداشتی کشور داشته باشند. منبع: فارس برچسب ها: اکستروفی مثانه ، مجاری ادراری ، عفونت ادراری
منبع: ناطقان
کلیدواژه: مجاری ادراری عفونت ادراری
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت nateghan.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ناطقان» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۲۴۳۷۶۶۳ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
شیوه ناپسند برخی از آزمایشگاه‌ها برای فرار از ورشکستگی!
رئیس انجمن متخصصان داخلی می‌گوید: وقتی آزمایشگاه توان تامین هزینه‌های خود را نداشته باشد و امکان تامین تجهیزات به علت گرانی از او سلب شود، یا مجبور است کسب‌وکار خود را تعطیل کند یا به ارائه برگه‌های جواب آزمایش به بیماران در حالی که اصلاً آزمایشی انجام نشده یا استفاده از وسایل و کیت‌های قدیمی که قطعاً نتیجه درستی ندارند، روی بیاورد.
روز گذشته رئیس انجمن متخصصان علوم آزمایشگاهی با اشاره به افزایش قیمت تجهیزات آزمایشگاهی اعلام کرد به دلیل بالا رفتن قیمت دلار امکان تهیه تجهیزات و قطعات آزمایشگاهی مشکلی است که آزمایشگاه‌ها با آن مواجه هستند. در این شرایط حتی فروشندگان هم با دریافت روزانه قیمت دلار به آزمایشگاه‌ها اعلام قیمت می‌کنند و ادامه چنین روندی باعث می‌شود هزینه‌های آزمایشگاهی حتی ۸۰۰ برابر نیز افزایش پیدا کند.
چنین اتفاقی در شرایطی رخ می‌دهد که همین الان هم حوزه بهداشت و درمان با مشکلات زیادی مواجه است. هرچند وزیر بهداشت و معاونان او نسبت به بروز این مشکلات، همیشه سیاست تکذیب را در پیش گرفته‌اند، اما واقعیتی که در جامعه جریان دارد حاکی از نارضایتی مردم از روند درمان در بیمارستان‌های دولتی، گرانی و کمبود دارو و مشکلات دیگری است که حتی باعث می‌شود بسیاری از افراد ناچار از چرخه درمان خارج شوند.
مساله مهم دیگر این است که حوزه بهداشت و درمان با سلامت و جان انسان‌ها سروکار دارد و هرگونه کمی و کاستی در این حوزه می‌تواند به قیمت جان و سلامت بیماران تمام شود؛ مساله‌ای که بار‌ها کارشناسان حوزه سلامت به آن اشاره کرده‌اند، اما هر بار متولیان این حوزه با بی‌تفاوتی از کنار این مشکلات گذشته و تنها به تکذیب اخبار بسنده کرده‌اند.
مشکلات موجود در حوزه بهداشت و درمان زمانی بیشتر شد که دولت تصمیم گرفت ارز نیمایی دارو را حذف کند و جای آن تعهداتی به مجلس داد که گویا در عمل به آنها چندان هم کوشا نبوده و به همین خاطر است که از آن زمان تاکنون نه‌تن‌ها مشکلات موجود در حوزه بهداشت و درمان کمتر نشده که هر روز مشکلاتی تازه به این بخش افزوده می‌شود.
آزمایشگاه‌ها به سمت راههای غیرقانونی روی میآورندایرج خسرونیا، رئیس انجمن متخصصان داخلی، دراین‌باره به تجارت‌نیوز می‌گوید: «متاسفانه افزایش قیمت دلار در تمامی ابعاد زندگی مردم تاثیر منفی گذاشته است. در واقع این افزایش باعث شده مشکلات حوزه بهداشت و درمان افزایش یابد و فشار این مشکلات بر جامعه پزشکی و مردم بیش از همه وارد می‌شود.»
او می‌افزاید: «هر موسسه و بنگاهی که در زمینه‌های خدماتی کار می‌کند قطعاً باید بتواند از پس تامین هزینه‌های خود بربیاید؛ اگر شرایط برای این تامین فراهم نباشد، قطعاً مجبور می‌شوند بین ورشکستگی و روی آوردن به راههای غیرقانونی کسب درآمد یکی را انتخاب کنند. در هر دو صورت این مردم هستند که ضرر می‌کنند و از دریافت خدمات باکیفیت محروم می‌شوند.»
خسرونیا می‌گوید: «متاسفانه دولت به هیچ کدام از تعهداتی که زمان حذف ارز نیمایی دارو به مجلس داده بود عمل نکرده و همین مساله هم باعث شده وضعیت بهداشت و درمان چنین شرایط بد و بحرانی‌ای پیدا کند.»
او درباره راههای غیرقانونی کسب درآمد توضیح می‌دهد: «وقتی آزمایشگاه توان تامین هزینه‌های خود را نداشته باشد و امکان تامین تجهیزات به علت گرانی از او سلب شود، یا مجبور است کسب‌وکار خود را تعطیل کند یا به ارائه برگه‌های جواب آزمایش به بیماران در حالی که اصلاً آزمایشی انجام نشده یا استفاده از وسایل و کیت‌های قدیمی که قطعاً نتیجه درستی ندارند، روی بیاورد. در این شرایط بیش از همه این بیماران هستند که در معرض خطر قرار می‌گیرند.»
بدعهدی‌های دولت و افزایش قیمت خدمات و دارو‌ها باعث می‌شود بسیاری از بیماران مجبور به ترک چرخه درمان شوندخسرونیا در بخش دیگری از صحبت‌های خود می‌گوید: «متاسفانه به دلیل همین بدعهدی‌های دولت در زمینه تعهداتی که به حوزه بهداشت و درمان داده و افزایش قیمت خدمات و دارو‌ها و... بسیاری از بیماران مجبور به ترک چرخه درمان می‌شوند. فردی که برای تامین معیشت خود دچار مشکل است، قطعاً برای پرداخت هزینه‌های درمانی مشکلات بیشتری دارد.»
او در پایان می‌گوید: «این بی‌توجهی‌ها در نهایت به مهاجرت بیشتر پزشکان و متخصصان و کادر درمان می‌انجامد؛ از سوی دیگر کیفیت خدمات در بیمارستان‌های دولتی را به‌شدت کاهش می‌دهد و در نهایت باعث ورشکستگی مراکز درمانی و آزمایشگاه‌ها و تعطیلی آنها می‌شود.»
سیاست غلط دولت در حوزه اقتصاد، تمام بخش‌ها را به دردسر انداختهسینا مهدوی، کارشناس اقتصادی، نیز دراین‌باره به تجارت‌نیوز می‌گوید: «متاسفانه سیاست‌های اشتباه اقتصادی که دولت طی این سال‌ها در پیش گرفته، منجر به کاهش ارزش پول ملی و در نتیجه بروز مشکلات در تمامی بخش‌ها از جمله حوزه بهداشت و درمان شده است.»
او اضافه می‌کند: «این ابراز نگرانی رئیس انجمن متخصصان علوم آزمایشگاهی کاملاً بجاست چراکه وقتی هزینه دریافت خدمات درمانی افزایش بی‌رویه پیدا کند، قطعاً هم به ضرر این مراکز خواهد بود و بیشتر از همه به ضرر بیماران تمام می‌شود. اولین اتفاقی که رخ می‌دهد کاهش کیفیت خدمات است. همان‌طور که وقتی تولیدکننده با افزایش هزینه تولید مواجه می‌شود، قطعاً دو راه بیشتر برایش باقی نمی‌ماند؛ یا کیفیت کالا را کاهش یا قیمت آن را افزایش دهد. در زمینه خدمات درمانی هم همین اتفاق می‌افتد؛ با این تفاوت که هرگونه کم کردن کیفیت این خدمات می‌تواند به قیمت جان بیماران تمام شود.»
مهدوی در پایان می‌گوید: «مساله اینجاست که باور مسئولان و متولیان حوزه بهداشت و درمان در مورد مشکلات این حوزه با آن چیزی که در واقعیت جریان دارد کاملاً متفاوت است و تا زمانی که این تفاوت از میان برداشته نشود نمی‌توان امید داشت که روند بهبود وضعیت از سرعت مناسبی برخوردار باشد.»
منبع: تجارت نیوز
tags # داروخانه ، سلامت سایر اخبار
تیم فوتسال افغانستان نیمی از راه جام جهانی را طی کرد