بسته حمایتی بیماران SMA نیازمند تامین اعتبار 230 میلیارد ریالی/ هزیه هر بیمار یک میلیون و ۲۰۰ هزار دلار است
تاریخ انتشار: ۱۶ بهمن ۱۳۹۷ | کد خبر: ۲۲۶۳۵۴۷۸
رویداد۲۴ دکتر مهدی شادنوش ، با بیان اینکه بیماری SMA بعد از CF دومین بیماری کشنده اتوزومال مغلوب است که با ضعف پیش‌رونده عضلانی و به‌واسطه تخریب نورون‌های حرکتی آلفا در شاخ قدامی نخاع رخ می‌دهد، گفت: فرم‌های شایع این بیماری در ۸۰ درصد موارد ناشی از نقص ژنتیکی بوده و موارد کمتر شایع آن که شامل ۲۰ درصد موارد هستند، به نقص ژنتیکی ارتباط ندارند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
وی با بیان اینکه میزان شیوع این بیماری حدود ۱۰ نفر در هر ۱۰۰ هزار نفر است، افزود: پیش‌بینی می‌شود که در ایران حدود ۲۰۰۰ بیمار مبتلا به SMA وجود داشته باشد. باید توجه کرد که فرم‌های شایع این بیماری شامل چهار تیپ بوده که در تیپ یک آن که ۵۸ درصد موارد مبتلا را شامل می‌شود، در این تیپ علائم بیماری از بدو تولد تا شش ماهگی آغاز شده و متأسفانه بیمار تا دو سال بیشتر عمر نمی‌کند. در تیپ دو نیز که ۲۹ درصد موراد بیماری را به خود اختصاص می‌دهد، علائم بین شش تا ۱۸ ماهگی بروز کرده و اغلب بیماران مبتلا به این تیپ عمدتاً تا ۲۵ سالگی عمر می‌کنند.
شادنوش ادامه داد: ۱۲ درصد مبتلایان به SMA در تیپ سوم این بیماری قرار می‌گیرند که علائمش بین ۱۸ ماهگی تا ۳۰ سالگی ممکن است بروز پیدا کند و اغلب آنها عمر طبیعی خواهند داشت. یک درصد موارد نیز در تیپ چهار بیماری جای می‌گیرند که علائمشان بعد از ۳۰ سالگی شروع شده و غالباً عمری طبیعی دارند.
"اسپینرازا" SMA را قطعی درمان نمی‌کند
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت با بیان اینکه داروی مورد نیاز بیماران SMA، اسپینرازا نام دارد و هر چه زودتر به‌کارگیری شود، مؤثرتر خواهد بود، گفت: باید توجه کرد که مصرف این دارو بیشتر در تیپ یک و دو در صورت عدم آسیب مغزی و در تیپ سه در زیر ۳۰ سالگی مؤثرتر بوده و اولویت دارد. البته از آنجایی که داروی اسپینرازا گران است، تحت پوشش بیمه قرار نگرفته و در بسیاری از کشورهای دیگر هم حمایت‌های مالی از این دارو انجام نمی‌شود. در عین حال هنوز اثرات این دارو به‌طور کامل مشخص نیست و اثربخشی آن هم مورد تأیید مراکز آکادمیک قرار نگرفته است.
شادنوش با تاکید بر اینکه استفاده از این دارو جنبه درمانی قطعی نداشته و تنها می‌تواند از پیشرفت بیماری جلوگیری کند، درباره اقدامات حمایتی وزارت بهداشت برای بیماران SMA، گفت: قبل از اینکه بخواهیم حمایت دارویی از این بیماران انجام دهیم، باید بدانیم که این بیماران بیشتر نیازمند حمایت‌های تشخیصی، درمانی، توانبخشی و غربالگری هستند.
بسته حمایتی وزارت بهداشت برای بیماران SMA
وی افزود: در این راستا بسته حمایتی از سوی وزارت بهداشت تدوین شده است که اجزا دیده شده در آن شامل ویزیت‌های دوره‌ای پزشکان متخصص، گرفتن نوار عصب و عضله، انجام آزمایش‌های ژنتیکی با روش MLPA برای غربالگری جنین و برای تشخیص قطعی بیمار مشکوک، کاردرمانی و فیزیوتراپی، بستری در صورت عفونت ریوی، ارائه مکمل‌هایی مانند روی، کلسیم و ویتامین D به بیماران، تزریق واکسن‌هایی چون آنفلوآنزا و پنوموکوک برای بیماران و… است. همچنین برخی از بیماران به دستگاه‌های کمک تنفسی نظیر دستگاه محرک سرفه، دستگاه اکسیژن‌ساز، دستگاه درمان اختلال خواب و… نیز در منزل نیاز دارند.
شانوش درباره اعتبار مورد نیاز برای تامن داروی این بیماران نیز گفت: باید توجه کرد که میزان مورد نیاز دارو برای هر بیمار در سال اول شش تزریق و از سال دوم تا پنجم، سالی سه تزریق است که مجموعاً برای این دوره درمانی ۱۸ آمپول شامل داروی بیماران SMA نیاز خواهد بود. حال قیمت هر آمپول ۷۰ هزار دلار برآورد شده است. بنابراین مجموع هزینه‌های هر یک بیمار SMA یک میلیون و ۲۰۰ هزار دلار خواهد بود.
وی تاکید کرد که هنوز در ایران طرح سرشماری بیماران SMA کامل نشده است و بنابراین محاسبه دقیقی از بیماران نیازمند دارو وجود ندارد. البته طبق پیش‌بینی ما ۳۰ درصد بیماران SMA در کشور به دارو نیاز دارند. در عین حال باید توجه کرد که طبق برآوردهای ما هزینه بسته خدمتی برای کل بیماران SMA بالغ بر ۲۳۰ میلیارد ریال بوده و هزینه تجهیزات کمک تنفسی مورد نیاز در منزل نیز برای ۴۰ درصد بیماران حدود ۴۰۰ میلیارد ریال خواهد بود.
منبع: رویداد24
کلیدواژه: رویداد24 بیماری درمان بیماری بیماری کشنده تامین هزینه دارو تامین هزینه داروی بیماران
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.rouydad24.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «رویداد24» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۲۶۳۵۴۷۸ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
تجربه تلخ بیماران از نسخه الکترونیکی
ایتنا - هرچند نسخه‌های الکترونیکی مزایایی مانند افزایش ایمنی دارودرمانی، جلوگیری از جعل و تخلف در نسخه، مدیریت بهتر مصرف داروها، کاهش تقاضای القایی و تشخیص و رفع کمبودهای دارویی دارد اما به نظر می‌رسد آسیب‌های روحی و معنوی و گاه مادی این موضوع مانند فشار وارد شدن به بیماران و ازدحام و انتظار به علت قطعی سیستم در برنامه‌ریزی های نسخه‌های الکترونیکی دیده نشده است و لازم است که برنامه‌ریزان به دغدغه‌های بیماران در زمینه نسخه‌های الکترونیک نیز توجه کنند. نسخه الکترونیکی و سامانه تائید نسخ، قرص‌ها را تائید می‌کند اما آمپول‌ها را نه؛ چندی بعد دوباره می‌روم و این بار آمپول‌ها تائید می‌شوند اما قرص‌ها نه؛ اگر فقط آمپول را بگیرم، نسخه می‌سوزد و با این اوضاع نوبت دهی باید دوباره دکتر بروم تا قرص بنویسد و اگر نگیرم مدتی بی آمپول می‌مانم و بیماری عود می‌کند. این پارادوکس نشان می‌دهد یک‌جای کار می‌لنگد!
به گزارش ایرنا و براساس آخرین آمار سازمان بیمه سلامت از ابتدای دی ماه سال ۱۴۰۰ تا فروردین امسال، میزان نسخه‌نویسی الکترونیکی از مرز ۲۹۲ میلیون نسخه گذشته است که البته برخی از آنها در سامانه، تائید نشدند یا اینکه برای تائید، روند دست و پا گیری را طی کرده‌اند.
سامانه اینترنتی تائید نسخ یا نسخه‌های الکترونیکی با هدف کنترل بهتر داروهای گرانقیمت و بیماران خاص در این سیستم راه اندازی شده است. تجربه‌های بیماران اما نشان می‌دهد، استفاده از این سامانه برای آنها بدون دردسر نیست. دردسرهایی از قطعی سیستم و بروز نشدن پزشکان با اینترنت تا تائید نشدن یا تحویل تعداد کمتر اقلام دارویی نسبت به نسخه تجویزی. دردسرهایی که گاه و بیگاه سه ضلع داروخانه، پزشک و بیمار را معطل می‌سازد.
به طور مثال مجید یکی از بیماران به خبرنگار ایرنا گفت: به پزشکی قدیمی و معروف فیزیوتراپی مراجعه کردم اما گویا پزشک سالخورده نتوانسته بود، خود را با سیستم الکترونیکی بروز کند و نسخه کاغذی برایم نوشت و هیچ مرکز توانبخشی، نسخه کاغذی را قبول نکرد.
وی افزود: بالاخره مجبور شدم به پزشک دیگری مراجعه کنم و او برایم نسخه الکترونیکی نوشت اما پول ویزیت قبلی‌ام هدر شد.
بیمار دیگری از این شکایت دارد که هر وقت به دکترش مراجعه می‌کند تا برایش داروهایش را تمدید کند، دکتر از او کد خدمت دارویی را طلب می‌کند و بیمار بینوا هر بار نسخه قبلی همراهش نیست و دکتر با غرولند مدتی دنبال کد دارویی می‌گردد و گله می‌کند که سیستم باز نمی‌شود تا بالاخره نسخه الکترونیکی را تجویز کند.
زهره مادر فرزند بیماری، تجربه دیگری دارد. او به خبرنگار ایرنا گفت که امروز ظهر به آزمایشگاه رفته و مدت طولانی منتظر مانده تا نوبتش شود اما بعد از ۴۰ دقیقه، متصدی آزمایشگاه اعلام کرده است که آنهایی که بیمه خدمات درمانی دارند، بروند چون سیستم قطع است.
وی ادامه داد: متصدی آزمایشگاه از بیماران خواست ساعت ۶ تا ۸ صبح مراجعه کنند چون در آن زمان، سیستم وصل است!
موضوع فقط به به‌روز نشدن برخی پزشکان با دنیای اینترنتی و قطعی سیستم خلاصه نمی‌شود و درباره مشکلات تحویل دارو، اوضاع تقریبا به همین منوال است. مثلا در صف های طولانی دریافت دارو در داروخانه‌های بیماران خاص، هنگامیکه نوبت بیمار می‌رسد، متصدی از بیمار، کد رهگیری می‌خواهد. بیمارانی که کد رهگیری به گوشی آنها پیامک شده از لابلای پیامک ها، دنبال کد می‌گردند و آنهایی که کد رهگیری به علل مختلف پیامک نمی‌شود، با استرس در جیب و کیف خود، دنبال کاغذی کوچک هستند که شماره‌ای خرچنگ قورباغه روی آن نوشته شده و همیشه عده‌ای هستند که اصلا نمی‌دانند کد رهگیری چیست و عجیب تر آنکه پزشک آنها نیز در اینباره چیزی به آنان نگفته است! و این گروه از بیماران مایوس و دست خالی از داروخانه بیرون می‌روند. تازه بیماران خاصی هم که کد رهگیری دارند باید دوباره منتظر باشند تا کد دیگری در همان لحظه برایشان پیامک شود.
اشکالاتی که می‌توان گفت بیماران را سرگردان می‌سازد و مزایای فراوان نسخه الکترونیکی مانند جلوگیری از قاچاق دارو را تحت‌الشعاع خود قرار می‌دهد.
تقصیر سامانه یا بیمار؛ عقل شما چه می‌گوید؟
نسخه‌های الکترونیکی یکی از ارکان مهم پرونده سلامت الکترونیک محسوب می‌شود که از نوشتن داروی اضافه از سوی پزشکان و مشکلات نسخه خوانی جلوگیری می‌کند. مزیت‌هایی که قابل چشم‌پوشی نیست اما نمی‌توان چشم‌ها را به روی نقاط ضعف آن هم بست.
در این رابطه به عنوان بیمار به داروخانه خاصی مراجعه کردم که سامانه اینترنتی قرص‌هایم را تائید کرد و آمپول هایم را نه و برای اینکه به سختی نوبت فوق تخصص را گرفته بودم و می‌خواستم نسخه ام نسوزد و از طرفی قرص‌هایم تمام شده بود، همان روز به دکتری که نوبت دهی آسانی داشت مراجعه کردم تا قرص‌هایم را بگیرم اما چون فوق تخصص نداشت، به گفته خودش نمی‌توانست آمپول های کمیاب گرانقیمت تخصصی را تجویز کند.
بعد از چند هفته، هنگام عصر به داروخانه مراجعه کردم و اینبار پس از انتظار در صف، آمپول هایم تائید شد اما قرص‌هایم نه. فقط به اندازه مدت کمی قرص داشتم و نمی‌خواستم دوباره برای ویزیت مرخصی بگیرم و هزینه دوباره بپردازم و متصدی به من توصیه کرد برای تائید نسخه به کارشناس بیمه مراجعه کنم. اما کارشناس فقط صبح ها حضور داشت و من هم دست از پا درازتر برای فردا مرخصی گرفتم و فردا دوباره در صف کارشناس بیمه ماندم تا نوبتم شد. داروی بیمار جلویی من تائید نشد و من نگران، نسخه‌ام را تحویل داده و مشکلم را گفتم و توضیح دادم که دوباره نمی‌خواهم چرخه ویزیت را تکرار کنم و حیرانم که چرا یکبار آمپول تائید نمی‌شود و یکبار قرصم؟
کارشناس بیمه به من نهیب زد که حالا عقلت چه می‌گوید؟ یکه خوردم و این احساس به من دست داد که گناهی مرتکب شده‌ام و به سرعت پاسخ های عقلم را آنالیز کردم: "شاید کارشناس امروز مشکل خاصی دارد و روی مود نیست!؛ شاید تقصیر من است و برای گرفتن قرص باید کمی صبر می‌کردم، حالا چه می‌شد بیماری عود نکند؛ شاید تقصیر پزشک است که معادله نسبت قرص با آمپول را رعایت نمی‌کند؛ اما دکتر که حساب کتاب می‌کند و داروها را برای مدت معینی می‌نویسد و این سامانه است که تعداد یکی از اقلام دارویی را نسبت به نسخه، کمتر تائید می‌کند و معادله را بر هم می‌ریزد؛ شاید..."
که ناگهان به خودم آمدم و دیدم حقیقتا، متصدی منتظر است که من چه پاسخی می‌دهم. پس سینه صاف کردم و گفتم: عقلم می‌گوید اینبار تائید کنید تا شاید از دفعه بعد قرص‌ها و آمپول هایم تصمیم بگیرند با هم تمام شوند!
انسولین فقط ۷ تا؛ دیسیپلین عالی و محدودیت واهی
آخرین بررسی‌های وزارت بهداشت نشان می‌دهد، بیش از ۱۴ درصد جمعیت بالای ۲۰ سال کشور یعنی چیزی حدود هفت میلیون نفر ایرانی به دیابت مبتلا هستند و این روند رو به افزایش در آینده نزدیک به بیش از ۱۰ میلیون مبتلا خواهد رسید که تعداد قابل توجهی از آنها از انسولین استفاده می‌کنند و داروی انسولین قلمی، پُر هزینه‌ترین داروی تجویزی در کشور است و همین امر سختگیری زیادی را در تحویل این دارو در نسخه الکترونیکی ایجاد کرده است.
رضا یک بیمار دیابتی می‌گوید: "چند روزی به دنبال انسولین بودم و داروخانه نداشت. روزی به متصدی داروخانه گفتم: من یک هفته است انسولین ندارم و متصدی گفت: تو یک هفته است که نداری و ما یک ماه است که نداریم. نمیدونم قانع شدم و منطقی گفت یا چی …. ولی حرفی واسم نموند. روز بعد به شعبه مرکزی مراجعه کردم و خوشحال که بالاخره موجودی داشت. با توجه به اینکه روزی سه بار و هر بار ۲۶ واحد انسولین می‌زدم، دکتر ۱۶ قلم انسولین تجویز کرده بود. اما گویا سامانه عالم تر از دکتر بود و متصدی گفت برای هر دیابتی فقط هفت انسولین مجاز هستیم. "
وی افزود: هفت قلم را با بیمه حدود ۱۰۴ هزار تومان خریدم اما بعد از شروع به مصرف داروها متوجه شدم پیچ بالای قلم دو تا از انسولین های خریداری شده، خراب است و به ناچار آنها را دور انداختم! طبیعتا چند روز بعد، قرص داشتم و انسولین نداشتم و دکتر بیمارستان برای ۱۰ روز بعد نوبت داد. بنابراین مجبور شدم به داروخانه‌ای بروم و دو قلم انسولین هر کدام به قیمت ۱۹۰ هزار تومان به صورت آزاد بخرم. باشد دیسیپلین نسخه الکترونیکی قبول، اما این چه محدودیتی است که مرا مجبور به خرید داروی آزاد می‌کند.
یک بیمار: سامانه تائید نسخ، میزان لازم دارو را بلد نیست!
بسیاری از بیماران بنا به ملاحظاتی که دارند از نگرانی کمبود دارویی گرفته تا روش‌های خاص نگهداری دارو، همواره مایل هستند قبل از تمام شدن آخرین باقیمانده دارو، آنها را تمدید کنند، سامانه تائید نسخ اما این اجازه را به آنها نمی‌دهد.
شیما که بیماری مزمنی دارد، در این رابطه به خبرنگار ایرنا می‌گوید: سامانه نسخه‌های الکترونیکی، میزان لازم دارو را بلد نیست و به خاطر اینکه من دو قوطی قرص -هر کدام حاوی۳۰ عدد و روزی ۳ تا- در خانه داشتم، نسخه من را تائید نکرد. درحالیکه من یک قوطی را در خانه، یک قوطی در محل کار و یک قوطی در کیف مخصوص مهمانی‌ها می‌گذارم تا در این رفت و آمدها، مدام مجبور به عوض کردن جای قرص‌ها نباشم! و مصرف دارو را فراموش نکنم چون بیماری خطرناکی دارم.
وی اضافه می‌کند: حالا مگر ۶۰ عدد قرص در خانه داشته باشم به کجای عالم برمی‌خورد! تازه زمانی در دوران اوج تحریم، قرص‌هایم گیر نمی‌آمد و موقع تمام شدن دارو، من همیشه دلهره دارم، دارویم دوباره پیدا نشود. گاهی هم بیمار می‌خواهد سفری طولانی برود و مثلا مصرف دو یا سه ماه دارو همراهش باشد. چون بیماری مزمن را فقط نزد دکتر خودم که با پرونده پزشکی ام آشنایی کامل دارد، می‌روم و از سوی دیگر پیدا کردن فوق تخصص در شهرستان برای من سخت است. اما سامانه می‌گوید تعداد دارو فقط برای یک و حداکثر دو ماه!
الزام قانونی و ضرورت توجه به دغدغه‌های بیماران
اجرای نسخه‌نویسی الکترونیک یک الزام قانونی است اما گیر و گورهای آن از مشکلات اتصال اینترنتی و آمادگی نداشتن جامعه پزشکی و برطرف نشدن مولفه‌های بوروکراسی از کد رهگیری گرفته تا محدودیت در تعداد داروهای تائیدی، نقاط ضعفی است که می‌تواند منجر به فشار روحی و روانی و سرگردانی بیمار، سوق دادن او به سمت بازار قاچاق و هزینه‌کرد بیشتر از جیب بیمار برای خرید داروی آزاد یا ویزیت های مکرر بی مورد فقط برای تمدید دارو و اتلاف وقت بیمار شود.
نباید فراموش کرد که جان عزیز است و بیماران برای تامین دارو به هر دری چنگ می زنند و ممکن است در دام قاچاقچیان دارو بیفتند. به طور مثال بر اساس آمارهای سازمان تامین اجتماعی، روزانه ۷۰۰ هزار نسخه الکترونیک در سامانه تأمین‌اجتماعی صادر می‌شود که ۵۷۰ هزار تأیید داروخانه‌ای دارد اما این امر بدان معناست که روزانه ۱۳۰ هزار نسخه فقط در تامین اجتماعی تائید نمی‌شود.
هرچند نسخه‌های الکترونیکی مزایایی مانند افزایش ایمنی دارودرمانی، جلوگیری از جعل و تخلف در نسخه، مدیریت بهتر مصرف داروها، کاهش تقاضای القایی و تشخیص و رفع کمبودهای دارویی دارد اما به نظر می‌رسد آسیب‌های روحی و معنوی و گاه مادی این موضوع مانند فشار وارد شدن به بیماران و ازدحام و انتظار به علت قطعی سیستم در برنامه‌ریزی های نسخه‌های الکترونیکی دیده نشده است و لازم است که برنامه‌ریزان به دغدغه‌های بیماران در زمینه نسخه‌های الکترونیک نیز توجه کنند.
گزارشگر قديمى راديو دار فانى را وداع گفت