اوتیسم نبرد بی پایان - کیانا تقی خان *
تاریخ انتشار: ۲۴ بهمن ۱۳۹۷ | کد خبر: ۲۲۷۲۶۵۸۸
کودکش دوساله بود که فهمید یک چیزی ایراد دارد. همه چیز مانند آنچه که باید نبود. کودکش تا این سن حرف نزده بود، حتی کلمه ای را بیان نکرده بود. برخلاف حرف دیگران که معتقد بودند دیر حرف زدن می تواند ارثی باشد، او به شدت نگران بود.
تنها این نبود؛ کودکش با دیگران بازی نمی کرد، ساعت ها به چرخش یک شی ء خیره می ماند، به سمت کسی که صدایش می کرد بر نمی گشت و .
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
نگرانی اش زیاد طول نکشید، پس از مراجعه به چندین متخصص مختلف کودکش تشخیص اختلال طیف اوتیسم را گرفت.
شاید نام اوتیسم را شنیده باشید. در چند سال اخیر نام اختلال طیف اوتیسم بارها در رسانه ها و نشریات گوناگون مطرح شده و در رابطه با افراد دارای این اختلال صحبت هایی شده است. حتی چندین نفر از خود این افراد دعوت شده و مصاحبه ای با آنها انجام شده است. با وجود آنکه اخیرا اوتیسم در کشور در بین سرخط اخبار قرار گرفته است، اما هزینه های جانبی، پزشکی، درمانی و مشکلات معیشتی این خانواده ها اغلب نادیده گرفته شده است.
اوتیسم یک اختلال است، بدین معنا که درمانی برای آن وجود ندارد و تا پایان عمر فرد با وی همراه است. آنچه به عنوان درمان اتیسم شناخته می شود، روش هایی است که سبب کاهش نشانه های رفتاری نامناسب، کلیشه های رفتاری، بهبود مهارت های حسی و گفتار می شود.
این اختلال در سه سال اول زندگی کودک بروز می کند. به واسطه این اختلال هر چه سن کودکان دارای اتیسم بیشتر می شود، بیشتر از سایر همسالانشان متمایز می شود، این کودکان ویژگی هایی دارند که منحصر به فرد است، ممکن است صحبت نکنند یا دیرتر از دیگر کودکان زبان باز کنند، رفتارهایی مانند بال بال زدن، تکان دادن دست ها روبروی چشمان و ... از خود نشان دهند،
به تغییرات به شدت واکنش نشان دهند، تماس چشمی برقرار نکنند، علاقه ای به بازی با دیگران نداشته باشند، متفاوت از کارکرد یک اسباب بازی با آن بازی کنند، به وسایل چرخشی مانند ماشین لباسشویی و پنکه علاقه بسیار زیادی نشان دهند، نوک پنچه راه بروند، نتوانند به راحتی با دیگران ارتباط برقرار کنند و منظور خود را به سایرین برسانند و ... .
آنها مجبورند برای بهبود مسائل حسی، رفتارهای کلیشه ای، مشکلات ارتباطی و زبانی از کلاس هایی استفاده کنند که کودکان همسالشان بدان نیازی ندارند. پدری در این باره عنوان کرد: « کلاس های مخصوص کودکان با اختلال طیف اوتیسم تمامی ناپذیر است. هر هفته، ساعت های زیادی را تنها صرف رفت و آمد به این کلاس ها می کنیم. به اینها هزینه کلاس ها را هم اضافه کنید.»
خانواده هایی را در نظر بگیرید که یکی از والدین (اغلب مادر) مجبور به ترک شغل خود برای نگهداری تمام وقت از کودک و بردن او به کلاس های مختلف می شود. این کلاس ها همراه با داروهایی که برخی کودکان اوتیسم ممکن است بدان نیاز داشته باشند هزینه ای مازاد را به خانواده تحمیل می کند. والدین کودکان اتیسم متفق القول معتقدند که با آنکه در ظاهر، همه آنها کودکانی با اختلال طیف اتیسم دارند اما به واقع هیچ وجه اشتراکی با یکدیگر ندارند زیرا که اختلال اتیسم یک طیف است. طیفی که به سبب آن هیچ دو کودک اتیسمی شبیه به دیگری نیست.
یکی از معروفترین شعارها در این رابطه این است که « اگر شما یک کودک اوتیسم دیده اید، شما تنها یک کودک اوتیسم دیده اید». این شعار نشان دهنده عدم تعمیم پذیری ویژگی های این کودکان به یکدیگر است. آنها از یکدیگر متمایز هستند و هر خانواده در برخورد با کودک خود متناسب با ویژگی های کودک، شرایط و امکانتش راهبردی متفاوت را بر می گزیند.
با وجود آنکه اغلب والدین معتقدند شرایط کودکشان شباهتی به دیگری ندارد اما آنها یک وجه اشتراک دارند؛ هزینه های سرسام آور و طولانی مدت اوتیسم.
تحقیقات اخیر همگی در خصوص هزینه های لازم برای مواجهه با این اختلال یک چیز را بیان کردند: « هزینه هایی که باید صرف این اختلال شود، حیرت آور بود. این هزینه ها در طول سالهای زندگی فرد به قدری زیاد است که خانواده به تنهایی از پس پرداخت آن بر نمی آید.»
یکی از والدین نیز در این خصوص بیان کرد: « میانگین هزینه های مربوط به اختلال اوتیسم پسرم بین 2.5 تا 3 میلیون تومان در ماه است. این هزینه ها را در کنار سایر هزینه های زندگی مانند خرج خورد و خوراک، اجاره خانه، هزینه مدرسه بچه ها و ... قرار دهید، سرسام آور است. تازه در نظر بگیرید که من مجبور به نگهداری و رسیدگی تمام وقت از کودکم هستم و تمام این هزینه باید با یک حقوق دریافتی در ماه پرداخت شود.»
پرداخت این هزینه ها بدون بیمه،کمک سازمان های خصوصی، دولتی، مردم نهاد و خیریه ها تقریبا امکانپذیر نیست. حال آنکه خانواده های دارای فرزند اوتیسم تقریبا از طرف هیچ یک از این سازمان ها حمایت نمی شوند و به تنهایی باید تمامی این هزینه ها را پرداخت کنند.
فشار مالی بر روی خانواده های دارای فرزند اوتیسم بسیار زیاد است، بیمه ای هزینه های آنها را تقبل نمی کند و موسسات دولتی در این خصوص پاسخگو نیستند. با وجود آنکه اخیرا اوتیسم مورد اقبال رسانه ها قرار گرفته است، اما همچنان کمبودهای بیشماری در این خصوص وجود دارد.
در بسیاری از موارد آنچه خانواده ها را نگران تر می کند، نبود حمایتی برای آینده این کودکان و به خصوص زمانی که دیگر خود والدین در قید حیات نیستند، است. یکی از والدین معتقد است: «تنها والدین یک فرزند اتیسم می تواند چالش های مالی و مشقت های بزرگ کردن یک کودک اوتیسم را درک کنند. اما حمایت های مالی می تواند یکی از دلگرم کننده ترین کمک ها به ما و کودکانمان باشد.»
* مدیر آموزش موسسه خیریه دوست اوتیسم
منبع: ایرنا
کلیدواژه: اجتماعي اوتيسم بيماري كودك
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.irna.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایرنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۲۷۲۶۵۸۸ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
دیدار با والدین شهید قربان پیری در نقده
به گزارش خبرگزاری صداوسیمای استان آذربایجان غربی، فرماندار نقده در پنج شنبه های شهدایی با اشاره به اینکه رهبر معظم انقلاب فقط دو خانواده را برای دیدار حضوری انتخاب می کنند افزود : ایشان خانواده شهدا و علمای بزرگ اسلام را برای حضور انتخاب می کنند و این جایگاه ویژه این دو خانواده را نزد معظم له نشان می دهد.
محمد نوبخت نیار با اشاره به اینکه منزل خانواده شهدا بعلت رفت و آمد شهید به آن مکان مقدس است و همیشه باید با وضو وارد این منازل شویم تصریح کرد : امروز اقتدار موشکی و امنیت حاکم را مدیون شهدا و صبر و استقامت خانواده های شهدا و ایثارگران هستیم و ما نیز باید در تداوم راه این بزرگواران باید تلاش کنیم و ثابت قدم باشیم .
صابر شهردار نقده نیز در این دیدار ضمن تبریک به خانواده شهید بخاطر حملات موشکی به رژیم غاصب ، داشتن مقام شهرداری را بخاطر گذشت و ایثار شهدا از تمامی داراییهای خودشان دانست و افزود : بعنوان کوچکترین مسئول شهر که خود از اعضای خانواده شهدا هستیم در تمامی صحنه ها برای رفع مشکلات این خانواده ها تلاش خواهیم کرد و خود را سربازان این خانواده ها می دانیم .
شهید قربان پیری جمعی سپاه شهرستان نقده ۱۳ تیر ماه ۱۳۶۹ در منطقه عمومی آلواتان در درگیری با اشرار ضد انقلاب به فیض شهادت نایل آمد .
تیم فوتسال افغانستان نیمی از راه جام جهانی را طی کرد