جزييات بسته حمايتي وزارت بهداشت براي بيماران MPS اعلام شد
تاریخ انتشار: ۲۴ بهمن ۱۳۹۷ | کد خبر: ۲۲۷۳۳۶۲۵
خبرگزاري آريا- رييس مرکز مديريت پيوند و درمان بيماري‌هاي وزارت بهداشت جزييات بسته حمايتي از بيماران MPS را اعلام کرد.
به گزارش خبرگزاري آريا به نقل از خبرگزاري ايسنا، دکتر مهدي شادنوش با اشاره به خدمات حمايتي وزارت بهداشت به بيماران MPS، گفت: وزارت بهداشت در راستاي حمايت از خدمات درماني بيماران MPS اقداماتي را انجام داده است؛ به‌طوريکه در اولين گام، بيماران مبتلا به MPS را در کشور شناسايي کرديم و از سازمان غذا و دارو درباره تعداد بيماران ثبت نام شده، بر اساس دريافت حواله دارويي در اين سازمان استعلام کرديم.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
رييس مرکز مديريت پيوند و درمان بيماري‌هاي وزارت بهداشت با بيان اينکه در گام بعدي کميته علمي - مشورتي بيماري‌هاي متابوليک در معاونت درمان وزارت بهداشت براي برنامه‌ريزي جهت ارائه خدمت به بيماران متابوليکي چون MPS شکل گرفت، ادامه داد: در قدم بعدي بايد انواع تيپ‌هاي بيماري MPS موجود در کشور را شناسايي کرديم. حال از آنجايي که شايع‌ترين تيپ‌هاي اين بيماري در دنيا انواع يک، دو، چهار و شش است، در ايران نيز تعداد مبتلايان به اين تيپ‌ها مشخص شد. بر اساس آمار جمع آوري شده تعداد مبتلايان به تيپ دو MPS در کشور حدود 15 نفر، مبتلايان به تيپ يک حدود 95 نفر، بيماران تيپ شش حدود 95 نفر و مبتلايان به تيپ چهار MPS نيز 130 نفر هستند.
دکتر شادنوش درباره وضعيت تأمين داروي اين بيماران، گفت: داروي مورد نياز بيماران تيپ يک و شش که به ترتيب آلدورازايم و ناگلازايم نام دارد از حدود پنج - شش سال گذشته تحت پوشش سازمان غذا و دارو بوده و به‌طور مرتب اين داروها براي بيماران تأمين مي‌شود. بايد توجه کرد که پرداخت از جيب بيماران تيپ يک و شش MPS براي اين داروها صفر است. از طرفي اين بيماران مي‌توانند از درمان پيوند سلولي نيز بهره‌مند شوند.
رييس مرکز مديريت پيوند و درمان بيماري‌هاي وزارت بهداشت با بيان اينکه داروي بيماران تيپ دو MPS الاپراز نام دارد و در فارماکوپه ايران نيست و اين بيماران تنها کانديد پيوند سلولي هستند، افزود: داروي مورد نياز بيماران تيپ چهار هم ويميزيم نام دارد و سازمان غذا و دارو تاکنون توانسته است تنها براي حدود 30 نفر از بيماران اين دارو را تأمين کند. البته با پيگيري‌هاي انجام شده از سوي معاونت درمان و با نظر کميته علمي بيماران متابوليک، اعلام شد که اين بيماران بر اساس شرايط سني اولويت‌بندي شوند که اين اولويت شامل بيماران زير هشت سال، هشت تا 12 سال و بالاي 12 سال است. با اين اقدام 22 بيمار تيپ چهار ديگر هم از سهميه دارويي برخوردار شدند. البته اين سهميه دارويي به اين صورت بود که سازمان غذا و دارو 96 درصد بهاي دارو را مي‌پرداخت و چهار درصد باقي‌مانده همچنان برعهده بيمار بود، اما با تلاش‌هاي انجام شده، در حال حاضر اين ميزان سهم بيماران را هم سازمان غذا و دارو تقبل کرده است.
دکتر شادنوش در ادامه به نحوه تشخيص بيماران MPS اشاره و اظهار کرد: در گذشته براي تشخيص بيماري موکوپلي‌ساکاريدوز يا MPS بر اساس نسخه و نظر پزشک فوق‌تخصص غدد اطفال، نمونه خون بيمار بر روي کاغذ خشک‌شده از طريق آزمايشگاه‌هاي دو بيمارستان خصوصي در کشور و به واسطه يک شرکت دارويي به آزمايشگاهي در خارج از کشور ارسال و در آنجا آزمايش‌هاي آنزيمي و ژنتيکي انجام شده و مجدداً به ايران بازمي‌گشت، اما در حال حاضر امکان انجام اين آزمايش‌ها در کشور فراهم شده است. ما براي حمايت از درمان اين بيماران اقداماتي را انجام داديم و پروتکل و استانداردهاي درماني - تشخيصي تيپ‌هاي بيماري MPS را به همراه راهنماي باليني تجويز داروهاي مورد نيازشان به دانشگاه‌هاي علوم پزشکي سراسر کشور ابلاغ کرديم.
وي افزود: همچنين دستورالعملي براي اجراي طرح رجيستري و بازتشخيص بيماران MPS و تدوين پروتکل اخذ نمونه از بيماران و ارسال آن از سراسر کشور به آزمايشگاه منتخب ابلاغ شد. بر اين اساس هشت مرکز به عنوان قطب تشخيصي MPS در کشور تعيين شدند که شامل سه دانشگاه علوم پزشکي در تهران و دانشگاه‌هاي علوم پزشکي اصفهان، شيراز، تبريز، اهواز و مشهد بودند. بنابراين نمونه‌ها از سراسر کشور به آزمايشگاه‌هاي منتخب ارسال مي‌شوند. بر اين اساس خانواده‌هاي بيماران MPS تا پايان دي ماه امسال فرصت داشتند که براي انجام بازتشخيص و رجيستري ثبت‌نام کنند.
دکتر شادنوش از تدوين بسته خدمتي بيماران MPS و درج آن در دستورالعمل ابلاغي حمايت از بيماران خاص و صعب‌العلاج خبر داد و گفت: فرم رجيستري و ثبت عملکرد اين بيماران نيز براي بارگذاري در سامانه بيماري‌هاي خاص و صعب‌العلاج معاونت درمان تدوين شده است. در عين حال سازمان غذا و دارو نيز پيگير تأمين کيت‌هاي آزمايشگاهي مورد نياز جهت انجام آزمايش‌هاي ژنتيک اين بيماران است.
منبع: خبرگزاری آریا
کلیدواژه: بسته حمايتي وزارت بهداشت بيماران
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.aryanews.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «خبرگزاری آریا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۲۷۳۳۶۲۵ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
دستورالعمل بهداشتی حج ۱۴۰۳ اعلام شد/ ممنوعیت حج برای مبتلایان به این بیماری‌ها
به گزارش خبرآنلاین، وزارت حج و عمره عربستان، دستورالعمل‌ها و توصیه های بهداشتی حج امسال را که شامل ایمن سازی در برابر برخی بیماری‌ها است، ابلاغ کرد.
مهر در خبری نوشت: بنا بر اعلام وزارت حج و عمره عربستان، زائر بیت الله الحرام باید واکسن مننژیت را دریافت کرده باشد، به طوری که مدت زمان دریافت آن از ۱۰ روز کمتر و از ۵ سال بیشتر نباشد.
همچنین، مقامات بهداشتی کشوری که زائر بیت الله الحرام به سرزمین وحی اعزام می‌کنند، باید از دریافت واکسن به موقع وی اطمینان حاصل کنند و نام واکسن مصرفی و تاریخ دریافت آن را در گواهی واکسیناسیون بنویسند.
زائر باید واکسنی متشکل از حداقل یک دوز واکسن فلج اطفال خوراکی دو ظرفیتی یا واکسن فلج اطفال غیرفعال دریافت کند.
در همین راستا، وزارت بهداشت عربستان توصیه کرد کشورهایی که زائران آنها عازم به سرزمین وحی هستند، توجه داشته باشند که وی از بیماری‌هایی که با حداقل سلامت جسمانی منافات دارد و زائر نمی‌تواند با آنها مناسک انجام دهد، عاری باشد.
وزارت بهداشت عربستان به مواردی مانند نارسایی پیشرفته کلیه که نیاز به همودیالیز یا دیالیز صفاقی دارد، نارسایی قلبی پیشرفته که علائم آن در حالت استراحت یا با حداقل فشار فیزیکی ظاهر می‌شود، بیماری‌های مزمن ریوی که نیاز به استفاده متناوب یا مداوم از اکسیژن دارند، سیروز پیشرفته کبدی همراه با علائم نارسایی کبد مانند: آسیت، خونریزی واریس، یا تشنج یا از دست دادن هوشیاری و بیماری‌های عصبی شدید که شناخت را مختل می‌کنند یا با ناتوانی‌های حرکتی شدید همراه هستند و پیری همراه با زوال عقل اشاره کرده است.
بر اساس اعلام وزارت بهداشت عربستان؛ زائران مبتلا به بیماری‌های مزمن، علاوه بر مقدار کافی از داروهایی که مصرف می‌کنند، مدارک مربوط به وضعیت سلامتی خود را به همراه داشته باشند و در وسایل همراه خود قرار دهند، علاوه بر این که در برابر بیماری‌های مورد هدف واکسیناسیون‌های اولیه مانند دیفتری، کزاز، سیاه سرفه، فلج اطفال، سرخک و آبله ایمن شوند.
۴۷۲۳۶
برای دسترسی سریع به تازه‌ترین اخبار و تحلیل رویدادهای ایران و جهان اپلیکیشن خبرآنلاین را نصب کنید. کد خبر 1902151
تصاویر پدر ساواکی مهران غفوریان