درمان رایگان برخی از بیماران MPC
تاریخ انتشار: ۲۶ خرداد ۱۳۹۸ | کد خبر: ۲۴۰۷۱۹۲۲
رییس مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های وزارت بهداشت با اشاره به درمان رایگان برخی از بیماران MPC گفت: افرادی که تا پایان خرداد بدانیم درمان قطعی آنها با BMT انجام می‌شود، به مراکز مربوطه معرفی شده و خدمات را به صورت رایگان دریافت می‌کنند. ۲۶ خرداد ۱۳۹۸ - ۰۷:۲۱ اجتماعی پزشکی نظرات - اخبار اجتماعی -
به گزارش گروه اجتماعی باشگاه خبرنگاران پویا؛ دکتر مهدی شادنوش در نخستین همایش بیماران ام‌پی‌اس که با حضور خانواده‌های این بیماران در بیمارستان نورافشار تهران برگزار شد، اظهار کرد: شرایط امروز بیماران MPS با سال گذشته قابل قیاس نیست؛ یکبار از همه کسانی که احتمال ابتلا به بیماری MPS را داشتند و ممکن بود درگیر این بیماری باشند از حدود 8 ماه پیش طی پروتکل قوی درمانی و تشخیصی، نمونه‌های ژنتیکی جمع‌آوری و امکانات و زیرساخت‌های مربوطه ایجاد شد و این نمونه‌ها توسط آزمایشگاه‌های داخلی مورد ارزیابی قرار گرفت.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
رییس مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های وزارت بهداشت ادامه داد: در حال حاضر برای هر فرد مبتلا به MPS در کشور پرونده قطعی داریم و دیگر براساس اظهار فردی رفتار نمی‌شود؛ این کار توسط 8 قطب در سراسر کشور اتفاق افتاد؛ در گذشته برای برخی از خدمات، بیماران باید از راه‌های دور به تهران می‌آمدند اما امروز با 8 قطب فعال در کشور، بیماران مبتلا به MPS می‌توانند به این مراکز مراجعه کرده و خدمات مربوطه را دریافت کنند.
شادنوش تصریح کرد: همه اطلاعات این بیماران تا پایان خرداد امسال جمع‌آوری شده و کمیسیون‌های پزشکی آن در حال برگزاری است و تا پایان امسال می‌دانیم داروهای گرانقیمت مربوطه باید برای کدام بیماران استفاده شود و افرادی که باید پیوند مغز استخوان شوند تا بهبود قطعی پیدا کنند، چه کسانی هستند؛ هزینه‌های تمام شده برآورد شده و افرادی که تا پایان خرداد، بدانیم درمان قطعی آنها با BMT انجام می‌شود، به مراکز مربوطه معرفی شده و خدمات را به صورت رایگان دریافت می‌کنند.
رییس مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های وزارت بهداشت ادامه داد: تلاش کردیم هزینه‌های سنگین دارویی برای این بیماران تا حد ممکن کاهش پیدا کند و نهایت مساعدت را از طرف وزارت بهداشت به بیماران MPS ارائه کنیم؛ هر جایی که نقص وجود داشته نیز عذرخواهی می‌کنیم؛ امیدواریم در سال‌های آینده رفتار ما با این بیماری مدبرانه‌تر باشد تا خانواده‌های این بیماران رنج کمتری داشته باشند.
بیماری موکوپلی ساکاریدوز یا همان ام‌پی‌اس(mucopolysaccharidosis) از نوع بیماری‌های ژنتیکی متابولیکی است که با توجه به عدم شیوع بالای آن در دنیا جزو بیماری‌های نادر محسوب شده است؛ این بیماری به دلیل جهش در یک ژن بروز می‌کند که آن ژن مسئول تولید یک آنزیم یا پروتئین است؛ این آنزیم‌ها درون سلول، وظیفه شکستن و تجزیه مولکول‌های درشتی را دارند که به آنها موکوپلی ساکارید می‌گویند همچنین تجزیه نشدن این مولکول‌ها سبب انباشته شدن آنها در درون سلول شده و به تدریج سبب تخریب و مرگ سلولی می‌شود؛ علائم این بیماری در زمان تولد بروز نمی‌یابد و معمولا نشانه‌های آن چند ماه پس از تولد نمایان می‌شود.
آرزوهای بزرگ دختر بیمار + عکسعوارض جانبی تجویز خدمات غیرضرور برای بیماران و نظام سلامتانتهای پیام/
R1529/P/S2,24/CT12 واژه های کاربردی مرتبط وزارت بهداشت بهداشت و درمان
منبع: تسنیم
کلیدواژه: وزارت بهداشت بهداشت و درمان وزارت بهداشت بهداشت و درمان
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.tasnimnews.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «تسنیم» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۴۰۷۱۹۲۲ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
ویزیت رایگان در مناطق روستایی کنت
ایوب کرد تمینی بیان کرد: در ادامه برنامه‌های هفته سلامت ویزیت و توزیع داروی رایگان باهمت همکاران مجموعه شبکه بهداشت و درمان شهرستان سیب و سوران در مناطق روستایی کهنانی از نقاط تحت پوشش مرکز خدمات جامع سلامت کنت انجام شد.
وی افزود: در راستای اجرای این برنامه باهدف ارائه خدمت به مردم که دسترسی کمتری به مراکز بهداشت و درمانی دارند اجرا می‌شود که تعداد ۴۰ نفر ویزیت و بین بیماران دارو رایگان توزیع شد.
مدیر شبکه بهداشت و درمان سیب و سوران ادامه داد: همچنین در ادامه برنامه ویزیت رایگان باتوجه‌به اهمیت و شیوع بیماری‌های غیرواگیر همکاران حوزه بهداشت به غربالگری دیابت و بررسی فشارخون پرداختند.
همسر شهید آیت الله سیدمصطفی خمینی دار فانی را وداع گفت