هیچ بیمه‌ای توانایی پوشش این بیماری را ندارد!
تاریخ انتشار: ۳ تیر ۱۳۹۸ | کد خبر: ۲۴۱۷۳۹۷۰
به گزارش اقتصادآنلاین به نقل از مهر، بیماری SMA به دلیل نقص در ژن SMN۱ ایجاد می‌شود که مسئول ساخت پروتئینی است که مسئول حفظ سلامتی توده‌های حرکتی است و جهت زنده ماندن نورون‌های حرکتی ضروری است. میزان اندک این پروتئین در سلول‌ها موجب از دست رفتن عملکرد طبیعی در سلول‌های عصبی شاخ قدامی نخاع شده و آتروفی عضلات را در پی دارد.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
این بیماری در درجات متفاوتی از شدت خود را نشان می‌دهد که همگی تحلیل رفتن عضلانی و اختلال در تحرک را دارا هستند. عضلات پروگزیمال (ران‌ها و بازو) و ماهیچه‌های تنفسی قبل از بقیه درگیر می‌شوند. سایر دستگاه‌های بدن نیز به ویژه در نوع زودرس بیماری گرفتار می‌شوند.
بیماری SMA شایع‌ترین دلیل ژنتیکی مرگ نوزادان و شیرخواران است.
حسین غیاثی مدیر انجمن SMA، با عنوان این مطلب که بیماری SMS اندام تحتانی فرد را درگیر می‌کند و باعث می‌شود او از ویلچر استفاده کند، گفت: این بیماری در سه تیپ مختلف شایع است که ۵۰ درصد مبتلایان از نوع تیپ یک بیماری هستند.
وی با اشاره به نقش ژنتیک در بروز این بیماری، افزود: بررسی‌ها نشان داده است که اگر پدر و مادر هر دو ناقل این ژن باشند، احتمال ابتلای فرزند به این بیماری، یک به چهار است ولی احتمال اینکه فرد ناقل این بیماری شود، دو به چهار است.
غیاثی گفت: از هر ۶ هزار تا ۱۱ هزار تولد یک نفر با این بیماری متولد می‌شود.
مدیر انجمن SMA با اشاره به وجود دو قلم دارو برای این بیماران، افزود: اولین دارو در سال ۲۰۰۶ با مجوز FDA وارد بازار دارویی دنیا و چند ماه قبل نیز یک داروی دیگر وارد که البته قیمت این داروها بسیار سر سام آور است.
علی آهنی متخصص ژنتیک پزشکی، گفت: داروهای این بیماران بسته به نوع دارو بین ۷۰۰ هزار دلار تا دو میلیون دلار هزینه دارد و هیچکدام از بیمه‌های ما توان پوشش این هزینه‌های سنگین را ندارند.
به نظر می‌رسد اجباری شدن غربالگری حین ازدواج برای پیشگیری از ابتلاء به این بیماری، بتواند از تولد بچه‌هایی با این بیماری جلوگیری کند و در عین حال، روند تشخیص و شناسایی این قبیل بیماری‌های نادر نیز بهتر شود.
منبع: اقتصاد آنلاین
کلیدواژه: ژنتیک بیمه بیماری پوشش بیمه ای بیمه درمان
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.eghtesadonline.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «اقتصاد آنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۴۱۷۳۹۷۰ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
اعتبار ۹ همتی برای حمایت ویژه از بیماران خاص و صعب‌العلاج در ۱۴۰۳
مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران با اشاره به عمر دو ساله صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج، از اعتبار ۹ همتی برای این صندوق در سال جاری خبر داد.
به گزارش ایسنا، دکتر محمد مهدی ناصحی در نشست خبری «روز بیماران خاص و صعب‌العلاج» که صبح امروز برگزار شد، اظهار کرد: حدود ۲ سال از عمر صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج می‌گذرد. هنگامی که این صندوق ایجاد شد، میزان بودجه تخصیص یافته معادل ۵ همت (۵هزار میلیارد تومان) بود و در سال گذشته به ۷ همت رسید.
وی ادامه داد: در حال حاضر، میزان بودجه تخصیص یافته صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج در سال جاری معادل ۹ همت است.
ناصحی با بیان اینکه موضوع حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج در کانون توجه قرار گرفته است، افزود: دولت و وزارت بهداشت به موضوع حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج توجه کرده‌اند و بیمه‌های پایه در جهت پوشش خدمات گام برداشته‌اند. حدود ۲ سال از عمر صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج می‌گذرد اما از شالکه بسیار خوبی برخوردار است.
وی درباره بیماری‌های تحت پوشش صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج گفت: ۱۰۷ گروه از بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج تحت پوشش قرار دارند.
ادامه دارد
جزئیات جدید از دزدیده شدن دختر ۴ ساله کلالهای؛ کارگر ۳۵ ساله قصد فروش یسنا را داشت