امکان انجام آزمایشهای تشخیصی بیماری MPS در داخل کشور میسر شد
تاریخ انتشار: ۲۴ تیر ۱۳۹۸ | کد خبر: ۲۴۴۱۲۳۸۸
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت از تهیه نقشه ژنتیکی بیماری MPS برای اولین بار در کشور خبر داد و گفت: با تشخیص تعداد دقیق بیماران MPS، این امکان فراهم شده تا دولت از این بیماران حمایت بیشتری انجام دهد. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، مهدی شادنوش درخصوص موفقیت کشور در زمینه انجام آزمایشهای تشخیصی بیماران MPS، اظهار کرد: همانطور که میدانید، درمان بیماران MPS، جزو درمانهای بسیار پرهزینه است و بیماران باید ماهانه داروهای بسیار گران قیمتی را تهیه و مصرف کنند تا بتوانند به زندگی ادامه داده و از پیشروی بیماری شان جلوگیری کنند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمیشوند!
وی افزود: در سالهای قبل، برای تشخیص آزمایشگاهی و شناسایی بیماران MPS، نمونههای ژنتیکی این بیماران به خارج از کشور ارسال میشد، اما در سال گذشته با همت جمعی از متخصصان ژنتیک کشور، انجام این آزمایش هادر داخل کشور ممکن و میسر شد، این در حالی است که تا پیش از این، در داخل کشور چنین اقدامی انجام نشده بود و این قبیل خدمات توسط شرکتهای واردکننده دارو به بیماران ارائه میشد.
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت بیان کرد: بر این اساس، فراخوانی اعلام شد و هشت قطب را در کشور معرفی کردیم و از تمام بیمارانی که تشخیص اولیه بیماری MPS را داشتند، درخواست کردیم به این هشت قطب مراجعه کنند و پرونده تشکیل دهند. در این قطب ها، از بیماران و والدین آنها نمونههای آزمایشگاهی دریافت شد و تمامی این نمونهها دوباره تحت آزمایش، بررسی و تحلیل قرار گرفت. همچنین در جلساتی که با حضور متخصصان امر انجام شد، پروندهها مجدد بررسی شدند. در حال حاضر، با توجه به شواهد آزمایشهای ژنتیکی، مشخص است که چه تعداد بیمار MPS در هر نقطه از کشور زندگی میکنند و به این ترتیب توانستیم نقشه ژنتیکی این بیماری را در کشور تهیه کنیم و براساس این نقشه، از توزیع بیماری MPS در سطح کشور مطلع هستیم و میدانیم که به طور قطع، کدامیک از بیماران مبتلا به MPS هستند. تسهیل آزمایشهای تشخیص پیش از تولد در خانوادههای ناقل نیز از دیگر مزایای حاصل از دستیابی به نقشه ژنتیکی بیماری MPS در کشور، خواهد بود.
وی ادامه داد: از طریق اطلاعات به دست آمده، میتوان افراد ناقل یا حامل ژن معیوب را شناسایی کرده و در حین بارداری با انجام آزمایشهای دوران بارداری نسبت به سلامت جنین اطمینان حاصل کرد، یا در صورت تشخیص ابتلا، با نظر مراجع مرتبط نسبت به ختم بارداری اقدام کرد و از به دنیا آمدن موارد جدید پیشگیری کرد.
شادنوش با بیان اینکه در حال حاضر، با تشخیص تعداد دقیق بیماران، این امکان فراهم شده تا دولت از این بیماران حمایت بیشتری انجام دهد، تصریح کرد: امیدواریم با این اقدام، بیمارانی که نیازمند درمان دارویی هستند، داروهای آنها تحت پوشش بیمه قرار گرفته و بیمارانی که نیازمند عمل پیوند مغز استخوان هستند را از لحاظ انجام پیوند مغز استخوان تحت پوشش قرار داده و در مجموع، حمایتهای گسترده تری را از این بیماران انجام دهیم.
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت خاطرنشان کرد: بررسی در مورد تشخیص یک بیماری خاص در کشور با این نظم و دقت، اقدام بسیار نمونهای محسوب شده و میتواند الگویی باشد تا برای شناسایی سایر بیماریها نیز چنین اقداماتی صورت گیرد. این موضوع بسیار موفقیت آمیز بوده و میتواند در سطح جهانی نیز گزارش شود. همچنین، این اقدام، منجر به شناسایی صحیح موارد بیماری MPS شده و از اشتباه در تشخیص این بیماران جلوگیری میشود.
منبع: خبرگزاری دانشجو
کلیدواژه: بیمار سلامت آزمایشگاه ژنتیک
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را بهطور اتوماتیک از وبسایت snn.ir دریافت کردهاست، لذا منبع این خبر، وبسایت «خبرگزاری دانشجو» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۴۴۱۲۳۸۸ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتیکه در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
۱۳ درصد ایرانیها به آسم مبتلا هستند/ آسم چگونه درمان می شود؟
مریم محلوجیراد همزمان با روز جهانی آسم و آلرژی درباره بیماری آسم توضیح داد: فرایند ابتلا به آسم مانند بیماریهای عفونی نیست و معمولا به صورت خود به خود ایجاد میشود؛ به عبارت دیگر، آسم، پیامد یک بیماری نیست. آسم یک بیماری التهابی ریه است و عفونت در ابتلا به این بیماری هیچ نقشی ندارد.
وی درباره تاثیر عفونت بر شدت آسم گفت: عفونت به عنوان یک عامل محرک میتواند سبب افزایش شدت بیماری یا شروع حمله آسم باشد. باز هم تاکید میکنم، آسم یک بیماری التهابی مزمن است که در کودکان به دلیل آلرژی ایجاد میشود.
حدود ۱۳ درصد ایرانیها آسم دارند
پزشک کلینیک آسم و آلرژی سازمان جهاد دانشگاهی علومپزشکی تهران درباره آسم کودکان توضیح داد: بیشتر «آسم کودکان» از نوع آسم آلرژیک است؛ در حالی که عوامل آلرژیک و غیرآلرژیک به طور برابر در ابتلای آسم بزرگسالان نقش دارند.
محلوجی گفت: عوامل آلرژیک محیط، سبب بروز و تشدید عوارض آسم آلرژیک میشوند. عوامل آلرژیک بر ابتلا به آسم آلرژیک تاثیرگذار هستند؛ همچنین دیگر مولفهها، آسم غیرآلرژیک را تحت تاثیر قرار میدهند.
وی با بیان اینکه میزان ابتلا به آسم در کشور بررسی شده، اظهار کرد: وضعیت ابتلا به آسم در میان گروههای سنی بررسی شده، حدود ۹ تا ۱۳ درصد از گروههای سنی مختلف به بیماری آسم مبتلا هستند. منظور این است میزان ابتلا به آسم با توجه به شرایط سنی افراد تغییر میکند. همچنین وضعیت ابتلا به آسم در سطح جهانی حدود ۳ تا ۱۵ درصد گزارش شده که در برخی کشورها به ۲۰ درصد نیز میرسد.
استانهای رکورددار آسم
محلوجی با بیان اینکه بسیاری از کشورها نسبت به کنترل عوامل محرک و آلرژیزا اقدام کردهاند، افزود: آن ها با کنترل عوامل محرک و آلرژیزا توانستهاند، شیوع آسم را کاهش دهند یا میزان ابتلا به این بیماری را به یک سیر ثابت برسانند. به نظر میرسد، میزان ابتلا به آسم در کشور رو به افزایش است. یکی از دلایل افزایش ابتلا به آسم در کشور، آلودگی کلانشهرها است که جزو عوامل مهم ابتلا به این بیماری محسوب میشود. شهرهای اراک و اهواز و استان سیستانو بلوچستان، بیشترین میزان شیوع آسم را تجربهکردهاند.
تاثیر آلودگی هوا بر افزایش ابتلا به آسم
عضو انجمن آسم و آلرژی ایران ادامه داد: آلایندههای مضر هوا وارد دستگاه تنفس میشوند؛ این آلایندهها برحسب اندازهای که دارند (ذرات حدود ۴ تا ۵ میکرون) میتواند به «راههای هوایی پایینتر» وارد شوند. همچنین ذرات بسیار ریز میتوانند تا انتهای ریه نفوذ کنند و حتی وارد خون شوند. اغلب آلایندهها، «رادیکالهای آزاد» هستند که سبب التهاب ریه یا سایر قسمتهای بدن میشوند و جزو موارد آسیبزا به حساب میآیند. به دلیل اینکه آسم یک بیماری التهابی است آلودگی هوا میتواند میزان بروز و شدت این بیماری را افزایش دهد. کلانشهرها، آلودگی هوای بیشتری دارند، به همین دلیل، میزان ابتلا به این بیماری در شهرهای بزرگ افزایش مییابد.
محلوجی درباره تفاوت آسم بزرگسالان و کودکان گفت: «ژنتیک» و «عوامل محیطی» در بروز آلرژی نقش دارند؛ به نحوی که اگر یکی از والدین آلرژی داشته باشد، احتمال ابتلای فرزند آن ها به آلرژی حدود ۵۰ درصد است. همچنین اگر پدر و مادر هر ۲ دارای آلرژی باشند، احتمال ابتلای فرزند به آلرژی به ۷۰ درصد میرسد. بنابراین باید گفت ژن، نقش ۵۰ درصدی در بروز آلرژی دارد و ۵۰ درصد دیگر نیز برای عوامل محیطی است.
پزشک کلینیک آسم و آلرژی سازمان جهاد دانشگاهی علومپزشکی تهران درباره نقش عوامل محیطی بر بروز آلرژی گفت: عوامل محیطی که منجر به آلرژی میشود به ۲ دسته «آلرژنها» و «عوامل محرک» تقسیم میشود. آلرژنها نیز به ۲ دسته «بیرونی» و «درونی» تقسیم میشود. گرده درختان، چمنها و علفهای هرز جزو آلرژنهای محیط باز هستند؛ همچنین «مایتهای گردوغبار»، سوسک، کپکها و حیوانات خانگی مثل گربه و سگ جزو آلرژنهای درونی محسوب میشوند.
وی درباره دسته محرکها توضیح داد: نه تنها موارد دخانی بلکه سایر موارد استنشاقی جزو محرکها به حساب میآیند. همچنین شویندهها و موادی که بوی تند دارند باید در دسته محرکها لحاظ شوند. ژنتیک و عوامل محیطی که موجب بروز آلرژی میشوند در سیر خود به صورت «اگزما اتوپیک»، «آسم کودکان» و «رینیت آلرژیک» تظاهر پیدا میکنند.
پزشک کلینیک آسم و آلرژی سازمان جهاد دانشگاهی علومپزشکی تهران درباره میزان کودکان مبتلا به آسم گفت: نتایج مطالعات کشوری که با همکاری «مرکز تحقیقات ایمونولوژی» و «انجمن آسم و آلرژی ایران» انجام شده، بیان میکند میزان ابتلا به آسم در میان کودکان نسبت به بزرگسالان بیشتر است. با توجه به آمار ۹ تا ۱۳ درصدی آسم در کشور باید گفت که عددهای بالاتر مربوط به آسم کودکان است.
نقش داروهای استنشاقی در کنترل و درمان آسم
محلوجی درباره روشهای درمانی نوین گفت: داروهای استنشاقی، مهمترین دارو در زمینه کنترل و درمان آسم است که سالیان سال مورد استفاده قرار گرفته و نتایج خوبی برجای گذاشتهاند. مقاومتهایی برای استفاده از اسپریهای استنشاقی وجود داشت که با بهره گرفتن از آموزش توانستیم در راستای رفع آن گام برداریم.
وی با بیان اینکه استفاده از عوامل «بیولوژیک» جزو روشهای جدید درمان آسم به حساب میآید، گفت: استفاده از «امالیزوماب» که در واقع یک “Anti IgE” است برای درمان آسم کاربرد دارد. امالیزوماب حدود ۲ سال است در کشور تولید شده، تجربه در مواجهه با بیماران نشان داده که اثرگذاری نمونه داخلی و خارجی این دارو بیانگر یکسان است.
عضو انجمن آسم و آلرژی ایران ادامه داد: برخی از داروهایی بیولوژیک که شاید اثربخشی بیشتری داشته باشند در دسترس نیستند. امیدواریم که شرایط به نحوی باشد که این داروها در دسترس بیماران قرار گیرند.
ضرورت توجه به آموزش در کنترل آسم
محلوجی با بیان اینکه «آموزش بیماران» اولین نکته در مدیریت آسم به حساب میآید، افزود: هفتم می به عنوان روز جهانی آسم شناخته میشود و هر ساله شعاری را برای این روز در نظر میگیرند. «توانمندکردن بیماران مبتلا به آسم از طریق آموزش» به عنوان شعار سال جاری انتخاب شده است. بیماران مبتلا به آسم باید بپذیرند که به این بیماری مبتلا هستند و باید برای درمان آن اقدام کنند.
وی ادامه داد: وظیفه مراکز بهداشتی و دانشگاهی این است که به بیماران آموزش دهند و به آن ها بگویند درمان فقط مصرف دارو نیست؛ بلکه شامل اجتناب از عوامل مسبب حمله آسم هم میشود. بیماران با بهره گرفتن از آموزش باید بدانند که درمان در وهله نخست، اجتناب از عوامل محرکزا و گام دوم نیز استفاده از داروها است. حملات آسم با افزایش علائم سرفه، خسخس کردن و تنگینفس شروع میشود و با پیشروی میتواند سبب افت اکسیژن خون شود. در چنین شرایطی، بیمار باید در بیمارستان و حتی ایسییو بستری شود. اغلب مرگومیر ناشی از آسم به علت حمله حاد آسم است که سبب تنگی نفس و کاهش اکسیژن میشود.
محلوجی درباره آموزش در حوزه آسم گفت: تلاشهایی در زمینه آموزش آسم توسط انجمن آسم و آلرژی ایران با همکاری مرکز تحقیقات ایمونولوژی اسم و آلرژی صورت گرفته است. همایش علمی آسم هر ساله همزمان با روز جهانی این بیماری برگزار میشود و جدیدترین موارد مرتبط آسم مورد بررسی قرار میگیرد. در کنار همایش علمی، «همایش آموزش خانواده» نیز برگزار میشود و نکاتی درباره بیماری آسم به بیماران و خانوادههای آن ها ارائه میشود.
وی ادامه داد: پزشکان تلاش میکنند که به بیماران به ویژه بیمارانی که برای نخستینبار به مراکز درمانی مراجعه میکنند، نکات آموزشی لازم را ارائه دهند.
۴۵۰ هزار فوتی ناشی از آسم در دنیا
محلوجی درباره میزان مرگومیر ناشی از بیماری آسم گفت: حدود ۳۰۰ میلیون نفر در سراسر جهان به آسم مبتلا هستند و میزان مرگومیر ناشی از بیماری حدود ۴۵۰ هزار نفر گزارش شده است. آماری مربوط به میزان مرگ و میر ناشی از آسم در کشور در دسترس نیست.
عضو انجمن آسم و آلرژی ایران درباره کلینیک آسم و آلرژی جهاد دانشگاهی علومپزشکی تهران گفت: کلینیک سازمان جهاد دانشگاهی حدود ۱۲ سال پیش تاسیس شده و پزشکان فوقتخصص ایمنولوژی که عضو هیئتعلمی دانشگاههای علومپزشکی هستند، تازه ترین خدمات علمی به بیماران را ارائه میدهند. بیماران این کلینیک در صورت لزوم، تحت تستهای آلرژی از جمله «تستهای پوستی آلرژی» قرار میگیرند.
وی ادامه داد: همچنین انواع تستهای تنفسی اعم از تستهای چالشی با «برونکودیلاتور»، تست ورزش، تستهای متاکولین و نیتریکاکسید بازدمی به منظور شناسایی نوع بیماری فرد در این مرکز انجام میشود. پس از تشخیص نوع بیماری، روشهای درمانی نوین مانند تزریق داروهای بیولوژیک، ایمونوتراپی (تزریق واکسن آلرژی) با توجه به نوع بیماری ارائه میشود. افرادی که مبتلا به آسمهای آلرژیک هستند مورد «ایمونوتراپی» قرار میگیرند و پروسه واکسندرمانی برای آن ها انجام میشود.
محلوجی در پایان گفت: توصیه میکنم بیمارانی که به آسم مبتلا هستند بیماری خود را جدی بگیرند. بیشتر موارد آسم، قابل کنترل است. بیماران با درمانهای استنشاقی میتوانند بیماری خود را کنترل کنند و به زندگی طبیبعی خود ادامه دهند.
منبع: خبرگزاری ایسنا