به نقل از «ایمنا»

هموفیلی درمان قطعی ندارد

تاریخ انتشار: ۳ مرداد ۱۳۹۸ | کد خبر: ۲۴۵۳۱۶۳۱

یک فوق تخصص خون و سرطان گفت: بیماری هموفیلی درمان قطعی ندارد اما با برخورد منطقی و دریافت فاکتورهای هشت و ۹ این گروه از بیماران می توانند یک بیماری با سیر منطقی داشته باشند در بین بیمارانی که هموفیلی شدت بیشتری دارد ا پیشگیری اولیه و انجام تزریقات میتوان از عوارض در بدن جلوگیری کرد.

امیر عباس نکوئی در گفت و گو با خبرنگار ایمنا با بیان اینکه بیماری هموفیلی به دو نوع A و B تقسیم می‌شود، اظهار کرد: کمبود فاکتور هشت از فاکتورهای ۱۳ گانه انتقال خون با عنوان هموفیلی نوع A و کمبود فاکتور نوع ۹ هموفیلی B شناخته می شود.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند! وی تاکید کرد: از نظر میزان شیوع تقریبا از هر پنج تا هفت هزار پسر یک نفر مبتلا به هموفیلی نوع A  و از هر ۲۵ تا ۳۰ هزار نوزاد پسر یک نفر هم مبتلا به هموفیلی نوع B می‌شود. این فوق تخصص خون و سرطان معتقد است که بیماری هموفیلی ژن مربوط به آن در روی کرموزم جنسی X قرار دارد مغلوب بوده و بیماری قالب نیست. بنابراین در خانم ها به دلیل وجود دو کرموزم X  این بیماری فعال و بارز نیست، اما در نوزادان پسر به دلیل اینکه وجود یک کرموزم X  ابتلا به این بیماری وجود دارد و علایم خون ریزی دهنده را نشان می‌دهد. نکوئی با اشاره به علت بروز بیماری هموفیلی اظهار کرد: بیماری هموفیلی بر اساس ژن ناقص تولید فاکتور هشت در فرد به وجود می آید و معمولا پدری که مبتلا به هموفیلی بوده و علایم خون ریزی دهنده دارد این ژن دختران او را هم مبتلا می‌کند، اما دختران این فرد معمولا علائمی ندارند و یا در تعداد کمی از آنها این علایم مشاهده می شود. وی ادامه داد: دختران فرد مبتلا وقتی که ازدواج می کنند پسران آنها درگیر این بیماری می شوند ۵۰ درصد دختران ناقل ژن هموفیلی هستند که در ازدواج این دختران باز در نسل سوم و چهارم پسران مبتلا خواهند شد. این فوق تخصص خون و سرطان درباره علائم شایع در بین بیماران هموفیلی بیان کرد: بیماری هموفیلی معمولا زمانی که میزان فاکتورهشت یا ۹ موجود در بدن هر فرد از ۴۰ درصد پایین تر باشد علامت نشان می دهد و به همین دلیل خانم هایی که ناقل این ژن هستند یک کرموزم بیمار دارند و تولید ۵۰ درصد فاکتور هشت در بدن را دارند علامت دار نیستند و فقط در شرایط خاص و ژنتیکی احتمال بروز خون ریزی  را پیدا می کنند. نکوئی تصریح کرد: بیماری از نظر شدت به سه دسته تقسیم می شود افرادی که زیر یک درصد فاکتور دارند بروز بیماری هموفیلی در آنها شدید  بوده و افرادی که بین یک تا پنج درصد فاکتور دارند بروز این بیماری در آنها  به طور متوسط و در بین افرادی که شش تا ۴۰ درصد فاکتور دارند خفیف تر خواهد بود. ژن بیماری هموفیلی از پدر به دختر منتقل می شود وی با تاکید به اینکه ژن این بیماری از پدر به فرزندان دختر منتقل می شود و دختران ناقل آن هستند، افزود: وقتی که خانم های ناقل ژن ازدواج می کنند در دوران بارداری در هفته دهم حاملگی با نمونه گیری از بافت جفت و یا در هفته ۱۶ حاملگی با نمونه گیری از مایع کیسه حاملگی می توانند هم جنسیت نوزاد و درگیری فرزند با این بیماری را مشخص کنند. این فوق تخصص خون و سرطان بر این باور است که در مورد هموفیلی نوع A و کمبود فاکتورهشت در ۳۰ درصد موارد حتی بدون سابقه بیماری و در اثر جهش های ژنتیکی ممکن است که فردی مبتلا شود که این بیماری در بین این اشخاص قابل پیشگیری است. وی اضافه کرد: بروز بیماری هموفیلی در بین نوزادان پسر معمولا زمان راه رفتن آنها اگر دچار اختلالات خون ریزی دهنده باشند بروز کرده و شیوع هموفیلی در بالای ۷۰ درصد موارد باید یک سابقه خانوادگی مثبت داشته باشد. ورزش‌های مناسب برای بیماران هموفیلی نکوئی درباره ورزش‌های مناسب برای مبتلایان به هموفیلی اظهار کرد: ورزش برای بیماران هموفیلی به  چند گروه تقسیم می شود. ورزش‌های بدون خطر مثل شنا و پیاده روی سبک و ورزش‌های سنگین مثل کشتی، فوتبال و بستکبال که درآن احتمال برخورد و خون ریزی وجود دارد. وی تاکید کرد: توصیه می شود بیماران مبتلا به هموفیلی ورزش‌های سبک تر مثل شنا پیاده روی را در اولویت قرار دهند و درمواردی که بروز بیماری خفیف تر است ورزش دویدن، پینگ پونگ و بدمینتون  نیز توصیه می شود. این فوق تخصص خون و سرطان با بیان اینکه متاسفانه بیماری هموفیلی علاج قطعی ندارد، گفت: اما با برخورد منطقی و دریافت فاکتورهای هشت و ۹ این گروه از بیماران می توانند یکی بیماری با سیر منطقی داشته باشند و حتی در بین بیمارانی که هموفیلی شدت بیشتری دارد می توانند با پیشگیری اولیه انجام تزریقات را هفته ای دوبار در منزل داشته باشند تا از به وجود آمدن عوارض در بدن جلوگیری کنند. وی با تاکید به اینکه مطابق آمارهای ارایه شده داروهای هموفیلی گران هستند اما هزینه درمان پیشگیری برای بیماران هموفیلی به مراتب کمتر از درمان عوارض بیماری است، افزود:والدینی که فرزندان مبتلا به بیماری هموفیلی دارند بار مسئولیت شان بیشتر است و می طلبد که مربیان مدارس و خانواده ها اطلاع کافی و آموزشهایی را درباره این بیماری را داشته باشند. وی با اشاره به اینکه برای بیماران هموفیلی که دچار خونریزی می شوند میتوان چهار اقدام مهم را انجام داد، اظهار کرد: هنگامی که آنها دچار خونریزی می شوند معمولا خونریزی آنها داخل مفصلی، از مخاط، بینی و یا خونریزی های ادارای است و استراحت بیمار گام اول است. دومین مساله سرد کردن موضع به طور متناوب است و نباید موضع به طور مستقیم در یخ قرار گیرد و این کار باید با کمپرس یخ صورت گیرد. وی ادامه داد: در اقدام سوم ایجاد فشار متوسط وملایم در موضع  است و گام چهارم اینکه با خونریزی در مفاصل باید عضو را به سمت بالا نگه دارند. نکوئی تصریح کرد: در برخورد با بیماران بزرگسال هموفیلی که به اورژانس بیمارستان مراجعه می کنند شاهدیم که این افراد به دلیل خشم فروخورده ای که برای جلوگیری از برخوردهای اجتماعی به آنها القا می شود معمولا  دچار مشکلات روحی هستند.  این فوق تخصص خون و سرطان خاطر نشان کرد: ارایه آموزش های لازم در خصوص این بیماری به خانواده ها و افراد اجتماعی از طریق برنامه های آموزشی ضروری است تا در برخورد با این بیماران متوجه رفتارهای اجتماعی خود بوده و از خشونت پرهیز کنند.

منبع: ایمنا

کلیدواژه: بیماری پیشگیری خونریزی دانشگاه علوم پزشکی اصفهان درمان سلامتی کانون بیماران هموفیلی ایران

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.imna.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایمنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۴۵۳۱۶۳۱ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

«آموزش، کنترل آسم را بهبود می‌دهد»؛ شعار راهبردی روز جهانی آسم در سال ۲۰۲۴

به گزارش خبرآنلاین، دکتر مصطفی معین، رئیس انجمن آسم و آلرژی ایران، طی پیامی فرا رسیدن بیست و هفتمین سال‌روز جهانی آسم (سه‌شنبه ۱۴۰۳/۲/۱۸) را فرصتی مناسب جهت جلب توجه مسئولان و آگاهی بیشتر جامعه به اهمیت بیماری آسم به عنوان شایع‌ترین بیماری مزمن دوران کودکی و نوجوانی و جوانی و شایع‌ترین بیماری‌ تنفسی بزرگسالان، و به‌منظور مشارکت همگان در کمک به رفع کاستی‌های دارو و درمان و چالش های پیشگیری، کنترل و مراقبت از بیماران دانست. به این مناسبت یک همایش علمی و مباحث تخصصی در این زمینه در تهران (بیمارستان میلاد) و توسط شاخه‌های انجمن آسم وآلرژی ایران در چندین استان دیگر برگزار می‌شود.

در ادامه پیام دکتر معین آمده است که: هم اکنون بیش از ۳۵۰ میلیون تن از جامعه بشری از علائم تنفسی آسم رنج می‌برند و طبق مطالعات اخیر (۸-۱۳۹۷) انجام‌گرفته در مرکز تحقیقات ایمونولوژی و آسم و آلرژی، حدود ۱۰/۹ درصد از کودکان و بیش از ۸/۹ درصد از بزرگسالان در ایران دچار این بیماری هستند.

نتایج پژوهش‌های علمی بین‌المللی نشان می‌دهد که علیرغم پیشرفت‌هایی که در تشخیص و درمان دارویی آسم حاصل شده و میزان مرگ و میر به علت این بیماری کاهش یافته ولی هنوز هم مشکلات تنفسی بیماران در حدود ۵۰ درصد از موارد به خوبی کنترل نشده که علت آن عدم مهارت بیماران در مصرف اسپری‌ها و یا عدم همکاری آن‌ها در مصرف اسپری استروئیدی تجویزشده توسط پزشکان معالج در ۳۰ تا ۷۰ درصد موارد بوده است. عدم کنترل مطلوب آسم موجب می‌شود که کیفیت زندگی این بیماران و خانواده‌های ایشان از نظر روانی و اجتماعی کاهش یابد و هزینه‌های مستقیم و غیرمستقیم و سنگین دارو و درمان که به طور میانگین سالانه بالغ بر حدود ۳۰ میلیون تومان (۵۰۰ دلار) برای هر بیمار است، به آن‌ها تحمیل گردد. هم‌چنین افراد مبتلا به آسم با افت تحصیلی و غیبت از کلاس درس و یا کار و اشتغال، اختلال در خواب و استراحت، محدودیت در انجام ورزش و فعالیت‌های روزمره روبه‌رو می‌شوند. عدم کنترل مطلوب بیماری آسم کاستی‌های و علت‌های مختلفی دارد که رفع آن‌ها منوط به اهتمام پزشکان معالج، همکاری بیماران و خانواده‌های آنان و برنامه‌ریزی مناسب مسئولان نظام سلامت قرار دارد. بنابراین رفع این کاستی‌ها نیز در سه محور به شرح زیر ارائه می‌شود:

الف) رفع علل و کاستی‌های مربوط به تشخیص، درمان و پیشگیری توسط پزشکان

۱. عدم تشخیص دقیق و به هنگام آسم با وقت‌گذاری کافی برای بیماران

۲. درمان ناقص (مقدار دارو و طول مدت مصرف) با اسپری‌های کورتیکواستروئیدی

۳. عدم ارتباط منظم با بیماران و ارزیابی پیشرفت بهبودی با انجام معاینه و آزمون‌های تنفسی و یا آزمون‌های حساسیت (آلرژی)

۴. عدم ارائه آموزش و آگاهی به بیماران نسبت به مزمن بودن بیماری و جلب اعتماد و مشارکت آنان در چگونگی مصرف درست داروها در بلندمدت و سالم‌سازی محیط زندگی

۵. عدم تشخیص و درمان بیماری‌های همزمان؛ مانند چاقی و اضافه وزن، آلرژی بینی و سینوزیت، اکزمای پوست یا رفلاکس معده

۶. عدم توجه به شرایط خانوادگی، مسایل روانی- اجتماعی و وضعیت اقتصادی بیماران، و تاثیرپذیری آنها از خرافه‌ها و شایعات و شبه‌علم در اینترنت

ب) رفع علل و کاستی‌های مربوط به بیماران (و خانواده‌ها) در زمینه نیاز به افزایش آگاهی، یادگیری و رعایت توصیه‌های پزشک معالج و کسب مهارت‌های خودمراقبتی

۱. عدم همکاری بیماران (و خانواده‌ها) در مراجعه منظم به پزشک و مصرف طولانی‌مدت داروها

۲. عدم مصرف دقیق داروهای استنشاقی و استفاده از ابزار کمک دارویی (آسان‌نفس، دم‌یار...) به شکل درست

۳. نگرانی و یا وحشت از مصرف اسپری‌های تنفسی به‌ویژه کورتیکواستروئیدهای استنشاقی، تاثیرپذیری از شایعات و شبه‌علم در فضای مجاری

۴. عدم همکاری در پیگیری توصیه‌های پزشک معالج برای بهداشتی کردن محیط زندگی و پرهیز از مواد آلرژی‌زا و یا تحریک‌کننده مانند دود سیگار و اسپند

۵. عدم گزارش دقیق سوابق پزشکی و ابتلا به بیماری‌های دیگری غیر از آسم به پزشک معالج

۶. مشکلات اقتصادی و عدم تمکن مالی بیماران برای تهیه اسپری‌های دارویی، مراجعه به اورژانس و بستری شدن در بیمارستان

۴۷۲۳۲

برای دسترسی سریع به تازه‌ترین اخبار و تحلیل‌ رویدادهای ایران و جهان اپلیکیشن خبرآنلاین را نصب کنید. کد خبر 1903231