به نقل از «ایرنا»

داروی بیماران هموفیلی گران است

تاریخ انتشار: ۷ مرداد ۱۳۹۸ | کد خبر: ۲۴۵۸۱۷۰۱

به گزارش روز دوشنبه روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، سایه پرخیده افزود: فاکتور هشت از پلاسمای خون انسان حاصل می شود که مقدار آن بسیار اندک است.

وی،  مهم ترین عارضه خطرناک برای مبتلایان به هموفیلی را خونریزی داخل مغزی عنوان کرد و اظهار داشت: عارضه خونریزی در مفاصل یکی از شایع ترین تظاهرات بالینی است که بیشتر در زانو و پاشنه رخ می دهد.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی ادامه داد: این عارضه باعث درد شدید مفاصل، گرفتگی شدید عضلانی، خشکی و سفتی مفاصل درگیر و در نهایت از کار افتادگی آن مفصل می شود.

وی یادآور شد: مفصلی که خونریزی در آن رخ می دهد، احتمال خونریزی مجدد در آن بیشتر است و این چرخه معیوب به طور مرتب تکرار خواهد شد.

شیوع بالای هموفیلی در برخی استان ها 

عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی گفت: در ایران حدود ۱۲ هزار مبتلا به هموفیلی وجود دارد که شیوع آن به ترتیب در استان های تهران، خراسان رضوی و فارس بیشتر از سایر استان های کشور است. هموفیلی یک اختلال خونریزی دهنده ارثی است که به علت کمبود فکتور انعقادی هشتم، نهم یا یازدهم در مسیر داخلی انعقاد خون تظاهر می یابد.

این فوق تخصص خون اظهار داشت: در صورت هموفیلی شدید، علائم این بیماری در اوایل دوران نوزادی به صورت علائم خونریزی دهنده مکرر به شکل کبودی، خونریزی از لثه، خونریزی از دستگاه گوارش، دستگاه ادراری، خون دماغ های مکرر، خونریزی در زمان ختنه، خونریزی در زانو و حتی در زمان روند جراحی بروز پیدا می کند.

وی درباره انواع هموفیلی بر اساس نوع فاکتورهای انعقادی کاهش یافته، گفت: هموفیلی نوع A بر اثر کمبود فاکتور هشت، هموفیلی B بر اثر کمبود فاکتور نهم و هموفیلی C  بر اثر کمبود فاکتور یازدهم رخ می دهد.

این متخصص خون و آنکولوژی با تقسیم بندی بیماری هموفیلی بر اساس شدت علائم بالینی به سه دسته، اضافه کرد: اگر مقدار فعالیت فاکتور در خون بالای پنج درصد نرمال باشد، هموفیلی خفیف، اگر بین یک تا پنج درصد نرمال باشد هموفیلی متوسط و اگر مقدار فعالیت فاکتور در خون زیر یک درصد نرمال باشد هموفیلی شدید محسوب می شود.

هموفیلی در بارداری قابل تشخیص است

 پرخیده در مورد راه های برای پیشگیری از تولد نوزاد مبتلا به این بیماری توضیح داد: هموفیلی در اغلب موارد قبل از تولد قابل شناسایی است، به آن معنا که با انجام آزمایش ژنتیک با نمونه برداری از پرده های جنین در هفته دهم تا دوازدهم یا به وسیله آمینوسنتز (یکی از آزمایش های تشخیصی قبل از تولد) پس از هفته پانزدهم بارداری قابل تشخیص است.

وی درباره مراقبت های لازم برای افراد مبتلا، توصیه کرد: در درجه اول به علت اینکه این بیماری یک بیماری مزمن است، احتیاج به ایجاد مراکز مراقبت جامع برای درمان کلیه عوارض ایجاد شده برای این بیماران در همه سطوح وجود دارد.

این متخصص خون و آنکولوژی همچنین با اشاره به احتمال خونریزی مبتلایان به هموفیلی تاکید کرد: در زمینه این بیماری برای مراقبت های دندانپزشکی، فیزیوتراپی، تزریق فاکتور و فرآورده، به پرسنل تعلیم دیده و متبحر نیاز است.

وی همچنین نیاز به مشاوره قبل از ازدواج، کلینیک های مربوط به بیماری های داخلی و قلب، روانپزشکی و روان شناسی مخصوص این بیماران را ضروری عنوان کرد.

 بر اساس این گزارش، ۱۱ هزار و ۲۵۰ بیمار هموفیلی و سایر اختلالات خون ریزی دهنده در سامانه وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی ثبت شده‌اند که در ۸۳ مرکز درمانی در دانشگاه‌ها یا دانشکده‌های علوم پزشکی به آنان خدمات درمانی ارائه می‌شود.

منبع: ایرنا

کلیدواژه: هموفیلی بهداشت و درمان

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.irna.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایرنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۴۵۸۱۷۰۱ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

بیمارستان فوق تخصصی کودکان شرق کشور؛ مرکز کشت حلق بیماران CF

به گزارش خبرگزاری صدا  و سیما، مرکز خراسان رضوی، مدیر امور بیمارستانی و تعالی خدمات بالینی دانشگاه علوم پزشکی مشهد گفت: کشت حلق برای بیماران  CF (اختلال ژنتیکی و ارثی) در بیمارستان فوق تخصصی کودکان شرق کشور (اکبر) انجام می‌شود تا ارزیابی و سنجش بیماری، تشخیص و درمان به موقع صورت پذیرد.

 دکتر رضا وثوقی مقدم افزود: بیماری CF اختلال ژنتیکی و ارثی است که باعث از بین رفتن تنظیم پروتئین‌ها می‌شود.

وی گفت: در نتیجه این بیماری مخاط دستگاه تنفسی، سیستم گوارشی و تناسلی، غلیظ و چسبناک می‌شود و به واسطه چسبناک شدن دیواره مخاط این اندام‌ها مستعد ابتلا به بیماری‌های مختلفی، چون تنفسی هستند، از این رو باید هر دو سه ماه یک بار حتی در صورت نداشتن وجود علائم برای آزمایش کشت حلق مراجعه کنند.

مدیر امور بیمارستانی و تعالی خدمات بالینی دانشگاه علوم پزشکی مشهد با اشاره به تلاش برای کاهش هزینه‌های درمان بیماری‌های صعب العلاج افزود: با فراهم شدن امکانات برای آزمایش این بیماران در واحد آزمایشگاه بیمارستان کودکان اکبر، آزمایش کشت حلق انجام و  آنالیز آن از نظر وجود باکتری‌های پاتوژن و آنتی بیوتیک‌های موثر بر آن باکتری‌ها به پزشکان ارائه می‌شود.

 دکتر رضا وثوقی مقدم گفت: در واحد آزمایشگاه بیمارستان اکبر از وجود استادان مجرب و متخصصان میکروب شناسی برای شناسایی و تشخیص و گزارش انتی بیوتیک‌ها به استاندارد‌ترین و اصولی‌ترین استفاده شده است تا بهترین و مفید‌ترین خدمات به بیماران  ارائه شود.

 

ارائه‌ی خدمات درمانی مربوط به بیماران بزرگسال CF به صورت رایگان در بیمارستان قائم (عج)

فوق تخصص بیماری‌های ریوی و استاد دانشگاه علوم پزشکی مشهد با اشاره به انجام درمان‌های رایگان مربوط به بیماری CF  اطفال در بیمارستان اکبر گفت: این خدمات درمانی رایگان اکنون به بیماران بزرگسال CF در بیمارستان قائم (عج) هم ارائه می شود.

دکتر داوود عطاران گفت: خوشبختانه با اقدامات تشخیصی و درمانی که به همت همکاران گروه اطفال انجام و در سال‌های اخیر این بیماری خیلی زود تشخیص داده شده است   و در نتیجه طول عمر این بیماران در حال حاضر افزایش یافته است.

استاد دانشگاه علوم پزشکی مشهد اضافه کرد: در گذشته بسیاری از بیماران CF به دوران بلوغ نمیرسیدند، اما با اقدامات درمانی که در طی دو دهه گذشته برای این بیماران انجام شده، آنها کم کم به سن بلوغ رسیدند.

دکتر عطاران همچنین تاکید کرد: با توجه به اینکه بیماران بزرگسال  دو - سه سالی است که از دوره کودکی به دوره بزرگسالی و بلوغ رسیده‌اند کهمه متخصصان داخلی لازم است که آگاهی کافی از این بیماری را پیدا کنند و در مواجهه با این بیماران اقدامات تشخیصی و درمانی را داشته باشند.

وی گفت:  در دانشگاه علوم پزشکی مشهد امکان پیوند ریه فراهم شده و درمانگاه پیوند ریه دانشگاه کهدر  دوران کرونا معلق شده بود، در بیمارستان امام رضا (ع) فعال شده است و ما می‌توانیم برای بیمارانی که اندیکاسیون پیوند ریه دارند به آنجا ارجاع دهیم