به نقل از «دانا»

نفس بیماران تالاسمی به شمارش افتاد/ توزیع داروی آهن زدایی ایرانی نانوجید به بیماران تالاسمی پولی شد

تاریخ انتشار: ۱۹ مرداد ۱۳۹۸ | کد خبر: ۲۴۷۱۹۴۵۱

متأسفانه در جدیدترین تصمیم وزارت بهداشت، داروی ایرانی «نانوجید» بیماران تالاسمی که پیش از این به صورت رایگان در اختیار این افراد قرار می گرفت، پولی شده و قیمت هر عدد قرص آن هم ۲ هزار و ۸۰۰ تومان تعیین شده است.

به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل از خبرگزاری علم و فناوری تالاسمی، دردی که پایان ندارد؛ بیماری ژنتیکی است که دردمندانش از کم‌خونی شدید رنج می‌برند و این رنج تا آخر عمر همراهشان است.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

بیماران تالاسمی در صورت عدم دسترسی به دارو باید درد‌های طاقت فرسایی را تحمل کنند و برای تسکین درد‌هایشان باید از مسکن‌ های اعتیادآوری همچون مورفین، مانن و پتیدین استفاده کنند که در دراز مدت باعث اعتیاد آنان می ‌شود. ‏ این بیماران در حال حاضر با مشکلات فراوانی همچون هزینه های سرسام آور بیماری، کمبود دارو، عدم همکاری بیمه‌ ها، بیکاری و... روبرو هستند و هر روز به مشکلات این بیماران نیز افزوده می شود؛ متأسفانه در جدیدترین تصمیم وزارت بهداشت، داروی ایرانی "نانوجید" بیماران تالاسمی که پیش از این به صورت رایگان در اختیار این افراد قرار می گرفت، پولی شده و قیمت هر عدد قرص آن هم ۲ هزار و ۸۰۰ تومان تعیین شده است؛ از آنجا که هر بیمار تالاسمی باید به طور میانگین ماهانه ۸۰ تا ۱۸۰ قرص آهن‌ زدا استفاده کند، پولی شدن این دارو هزینه سنگینی برای هر بیمار در پی خواهد داشت. در این  گزارش به بررسی وضعیت این بیماران در کشور می پردازیم.

بیماری تالاسمی چیست ؟

تالاسمی اولین بار در سال 1925 توسط یک پزشک متخصص کودکان به نام Thomas B.cooly در شهر دیترویت آمریکا شناسایی شد.  تالاسمی یک واژه یونانی است که از دو کلمه «تالاسا» به معنی دریا و «امیا» به معنی خون گرفته شده است و به آن آنمی مدیترانه‌ ای یا آنمی کولی و در فارسی به آن کم خونی می ‌گویند. تالاسمی یک بیماری خونی است که با بزرگی طحال و تغییرات استخوانی همراه است و به دلیل شیوع زیاد این بیماری در اطراف دریای مدیترانه ، تالاسمی نام گذاری شد.

تالاسمی معمولا از پدر و مادری که ناقل ژن کم خونی است به فرزندان به ارث می رسد. این بیماری در اثر نقص در سنتز هموگلوبین ایجاد می شود و تظاهرات بالینی آن بسته به نوع جهش در ژن و تعداد ژن های درگیر، از یک کم خونی میکروسیتیک و هیپوکروم بسیار خفیف و بدون علائم بالینی تا کم خونی بسیار شدید و وابسته به تزریق مکرر خون و تا مرگ داخل رحمی بروز می کند.

روش های پیشگیری از تالاسمی ‏

از آنجا که بیماری تالاسمی ، بیماری ارثی می باشد و از والدین ناقل ژن بیماری به فرزندان به ارث می ‌رسد لذا بهترین راه پیشگیری از تولد فرزند مبتلا به این بیماری انجام آزمایشات خون قبل از ازدواج می باشد و بهترین راه پیشگیری از تولد فرزند جدید تالاسمی درخانواده‌ هایی که دارای فرزند تالاسمی می باشند استفاده از برنامه‌‌ های مطمئن تنظیم خانوده است که هدف آن پیشگیری از تولد کودکان مبتلا به تالاسمی از نوع شدید است. ‏

آمار بیماران تالاسمی در ایران

تا حدود 20 سال پیش، عمر افرادی که به بیماری تالاسمی مبتلا بودند بسیار کوتاه بود، اما اکنون با تکمیل چرخه درمان به همراه تزریق خون و استفاده از داروهای مفید، امید به زندگی در این بیماران افزایش یافته است، به طوریکه می‌توان گفت این بیماران می توانند بیش از 40 سال عمر کنند. زمانی، درمان رایج برای بیماران تالاسمی تنها تزریق خون بود، اما اکنون داروهای جدیدی وارد بازار شده که علاوه بر افزایش عمر این بیماران باعث بهبود کیفیت زندگی این افراد نیز گردیده است و اگر این بیماران بر اساس پروتکل جهانی درمان، دارو دریافت کنند می توانند همانند سایر افراد جامعه زندگی عادی داشته باشند.

بر اساس آمار ارائه‌ شده از سوی وزارت بهداشت و انجمن تالاسمی کشور،  بیش از 23 هزار فرد مبتلا به تالاسمی در ایران وجود دارد و سالانه بین 200 تا 300 نفر به این رقم اضافه می شود که مازندران با ۲۸۰۰ و خوزستان با ۲۲۰۰ بیمار بیشترین آمار مبتلایان به این بیماری را دارند.

وضعیت بیماران تالاسمی در کشور

تالاسمی یکی از شایع ترین بیماری ها در ایران می باشد که بیماران آن ، برای جبران کمبود یا فقدان هموگلوبین سالم، مجبور به تزریق مکرراً خون هستند؛ بر همین اساس هزینه‌ ها، مشکلات تزریق خون، تامین دارو و… از مهم‌ ترین مباحثی است که این بیماران با آن دست ‌وپنجه نرم می ‌کنند. متأسفانه طی سال های اخیر به بهانه های مختلف همچون تحریم آمریکا ، بیماران و خانواده هایشان، برای تأمین هزینه های مربوط به درمان با مشکل عدیده ای روبه رو شده اند. در این زمینه یونس عرب ، مدیر عامل انجمن بیماران تالاسمی ، با ابراز گلایه از آنچه که «کاهش بودجه بیماران خاص و از جمله تالاسمی در سال جاری» خواند، در مورد مشکلات این بیماران گفت:

در همین زمینه قبل از شروع سال جدید انجمن ما اقدام به انتشار بیانیه‌ای در انتقاد به این کاهش بودجه کرد که توجهی به آن نشد. متأسفانه تأمین ملزومات مصرفی تزریق خون دشوار بوده و حتی در برخی بیمارستان‌های دولتی مانند بیمارستان شهدای تجریش و مرکز طبی کودکان به ازای فیلتر تعویض خون از بیماران وجه دریافت می‌شود که این خلاف قانون است. در حال حاضر هر فیلتر هزینه‌ای برابر ۵۰ هزار تومان برای بیماران دارد که با شروع دریافت هزینه در تهران در شهرهایی مانند جیرفت و کرمان و ... نیز اقدام به دریافت پول از بیمار شروع شده است. فیلترهای «لکوسیت» نیز باید در کنار فرآورده‌های خونی تزریق شود که دریافت هزینه برای این موارد، بیماران را نگران کرده است. بیماران تالاسمی چند سالی است، با مشکل تامین دارو مواجه هستند و داروهای خود را کامل دریافت نکرده اند که باعث افزایش بار آهن در قلب و کبد آنها می شود و در دراز مدت حیات آنها را تهدید خواهد کرد. چند ماه است، این بیماران با افزایش قیمت دارو نیز مواجه بوده اند، این افزایش قیمت به خصوص بر روی تولیدات شرکت های خارجی صاحب نام، به وضوح دیده می شود.

پولی شدن داروی آهن زدایی « نانوجید» مشکل جدید بیماران تالاسمی

متأسفانه در شرایط اقتصادی کنونی که خانواده ها ایرانی برای تأمین هزینه های روزمره زندگی شان با مشکل رو به رو هستند، خانواده های بیماران تالاسمی روزبه روز به مشکلاتشان افزوده می شود چرا که با توجه به هزینه های فراوان این بیماری، باید هزینه داروی آهن زدایی «نانوجید» که به صورت رایگان در اختیار آن ها قرار می گرفت را پرداخت نمایند. در این زمینه، مریم خوش‌اخلاق، مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان، با اشاره به مشکلات بیماران تالاسمی در تأمین این دارو گفت: داروی «نانوجید» دارویی است که در بیماری تالاسمی بابت آهن‌زدایی استفاده می‌شود. در بیماران تالاسمی به دلیل دریافت مکرر خون، آهن بیشتری وارد بدن می‌شود که اگر این آهن در بدن بیمار بماند، باعث بروز مشکلات قلبی و دیابت می‌شود بنابراین این بیماران باید داروی آهن‌زدا استفاده کنند.

وی افزود: متأسفانه داروی ایرانی "نانوجید" بیماران تالاسمی که پیش از این رایگان بود، پولی شده و قیمت هر عدد قرص آن هم ۲ هزار و ۸۰۰ تومان است. هر بیمار تالاسمی باید به طور میانگین ماهانه ۸۰ تا ۱۸۰ قرص آهن‌زدا استفاده کند که با توجه به پولی شدن این دارو هزینه سنگینی برای هر بیمار دارد.

خوش‌اخلاق گفت: بسیاری از خانواده‌های تالاسمی، دو تا سه بیمار تالاسمی دارند و این وضعیت، تأمین داروی بیماران را بسیار سخت کرده است. مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان تصریح کرد: چرا داروی ایرانی که ساخت داخل است و مواد اولیه آن نیز ایرانی است، پولی شده است؟ پس دفترچه‌های خاص این بیماران بابت چه چیزی است؟

وی عنوان کرد: اکنون بیماران تالاسمی دارویی برای استفاده ندارند. تنها یک آمپول تزریقی ایرانی رایگان دارند که این آمپول را هم نمی‌توانند هر شب تزریق کنند زیرا تزریق آن از طریق پمپ انجام می‌شود و هشت تا ۱۲ ساعت زمان می‌برد.خوش‌اخلاق ادامه داد: تزریق هر شب دردناک است در حالی که مصرف قرص بسیار راحت‌تر است. اکنون بیماران تالاسمی بدون دارو مانده‌اند و نمی‌توانند داروی تزریقی را هر شب استفاده کنند و تنها شاید بتوانند هفته‌ای یک شب آمپول را تزریق کنند در حالی که دارو باید هر شب تزریق شود.

درد دل یک بیمار تالاسمی

محمد یکی از بیماران تالاسمی استان همدان می باشد که در دهه دوم عمرش قرار دارد. او در گفت و گو با خبرنگار خبرگزاری علم و فناوری در مورد بیماری و مشکلاتش می‌گوید:

بیماران تالاسمی مجبور به تزریق خون هستند، علاوه بر آن برای کنترل آهن بدنشان باید آمپول « دسفرال» را هر شب یا یک شب در میان تزریق کنند، که هر بیمار به طور متوسط یکصد ویال در ماه مصرف داروی دسفرالش است که ۲۰۰ هزار تومان تنها پول هزینه ماهانه این داروی هر بیمار است، این هزینه در کنار هزینه های دیگر همچون هزینه های دارو ، ایاب و ذهاب به بیمارستان ها و هزینه های جانبی باعث می شود که در ماه حدود یک میلیون تومان صرف یک بیمار تالاسمی شود که بار سنگینی را برایمان به وجود آورده است و از آنجا که به دلیل خستگی، ضعف جسمی و تحمل درمان سخت و دردناک قادر به کار کردن نیستیم این هزینه ها به دوش خانواده های ما افتاده است و متأسفانه تعدادی از دوستان خود را می شناسم که بخاطر این مشکلات راه درمان خود را نصف و نیمه رها کرده اند و الان با مشکلات فراوانی روبه رو شده اند.

کلام آخر ...

بیماری تالاسمی را می توان جزء بیماری هایی تلقی کرد که درمان قطعی برای آن وجود ندارد و بیماران مجبورند تا پایان عمر خود هزینه های گزافی را برای زنده ماندن بپرازند که در شرایط اقتصادی کنونی جامعه و تورم حاکم بر کشور، افزایش این هزینه ها باعث به خطر افتادن جان این افراد می شود. دولت و وزارت بهداشت و درمان می توانند با تعامل با بیمارستان ها، داروخانه ها و بیمه ها و همچنین افزایش بودجه مربوطه به این بیماری، مرحمی بر درد این بیماران باشند و در اولین قدم نیز می توانند داروی « نانوجید» که یک داروی کاملا ایرانی و حیاتی برای این بیماران می باشد را دوباره به روال قبل و رایگان در اختیار آن ها قرار بدهند.

انتهای پیام /

 

منبع: دانا

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.dana.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «دانا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۴۷۱۹۴۵۱ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

۵۰۰۰ میلیارد تومان نقدینگی به بورس انرژی تزریق شد

مدیرعامل شرکت توانیر از تزریق دوباره ۵۰۰۰ میلیارد تومان به بورس انرژی خبر داد و گفت: براساس قولی که داده شده بود ۵ هزار میلیارد تومان در روز اول اردیبهشت به بورس انرژی تزریق شده بود و اکنون در هفته دوم اردیبهشت نیز ۵۰۰۰ میلیارد تومان دوم نیز تزریق شد.

به گزارش ایسنا، مصطفی رجبی مشهدی بابیان که این  اقدام یکی از گام های تعریف شده برای توقف موتور بدهی در صنعت برق است، گفت: پیش بینی می شود با تزریق این مبلغ و اعتبار باقی مانده در حساب های وکالتی شرکت های توزیع در هفته گذشته، شاهد افزایش حجم معاملات در بورس انرژی برای هفته آتی باشیم.

به گفته سخنگوی صنعت برق در هفته گذشته ارزش معاملات برق در بورس انرژی به ۱۲۱ میلیارد تومان رسید.

رجبی مشهدی ادامه داد: در همین راستا ۳۲ شرکت توزیع برق مورد نیاز خود را از بورس خریداری کردند.

وی گفت: همچنین در هفته گذشته سهم نیروگاه های خصوصی از برق عرصه شده در بورس انرژی ۴۶ درصد و سهم نیروگاه های دولتی ۵۴ درصد بوده است.

مدیرعامل شرکت توانیر با اشاره به عزم وزارت نیرو و شرکت توانیر از اجرای این طرح گفت: بر اساس رویه جدید مالی صنعت برق کشور، تمامی مبالغ واریزی به حساب مدیریت منابع صنعت برق به صورت منظم و به حساب شرکت‌های توزیع و همچنین حساب خرید برق شرکتهای توزیع واریز خواهد شد و خوشبختانه شاهد رونق و افزایش حجم معاملات در بورس انرژی هستیم.

انتهای پیام