اولین کنفرانس علمی مدیریت تالاسمی برگزار شد/تلاش برای بهبود درمان

به گزارش خبرنگار مهر، در این همایش که از ظهر پنجشنبه در هتل چمران شیراز آغاز بکار کرد و تا فردا ادامه دارد و توسط انجمن تالاسمی استان فارس با همکاری شرکت دارویی نوارتیس برگزار شد نماینده انجمن تالاسمی فارس، مدیر علمی نوارتیس آنکولوژی، نایب رئیس دانشگاه علوم پزشکی شیراز، مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران، کارشناس بیماری های هموفیلی و تالاسمی وزارت بهداشت، پروفسور مهران کریمی، فوق تخصص و آنکولوژی کودکان و مدیر بیمارستان شهید آیت الله دستغیب شیراز حضور داشتند.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

در این همایش دو روزه ابتدا نماینده انجمن تالاسمی فارس با بیان اینکه ۲۰ سال از فعالیت انجمن تالاسمی استان می گذرد، گفت: تا وقتی که مردم خون خود را برای تزریق به بیماران تالاسمی اهدا می کنند، نمی توانیم نسبت به به بیماری تالاسمی بی تفاوت باشیم.

انجمن تالاسمی فارس ۲۰ ساله شد

مصطفی احمدی در ادامه افزود: طی این ۲۰ سال فعالیت های بسیاری در زمینه بهبود درمان و دیگر مشکلات بیماران تالاسمی انجام شده که هیچ گاه تصور نمی کردیم بتوان امیدی به بهبود آن داشت.

به گفته نماینده انجمن تالاسمی فارس، اکنون به کمک نیک اندیشان و خیران استان، ۳ ساختمان و مرکز درمانی برای بیماران تالاسمی در شیراز وجود دارد در حالیکه دو دهه پیش درمان بیماران تالاسمی در یک بخش کوچک انجام می گرفت.

احمدی در عین حال، تصریح کرد: هنوز برای رسیدن به وضعیت مطلوب فاصله زیادی داریم زیرا در زمینه دارو و درمان مشکلات عدیده ای پیش روی انجمن و بیماران است.

این فعال حقوق بیماران تالاسمی فارس با یادآوری اینکه امروزه بیماران تالاسمی در دیگر کشور از قوانین از کار افتادگی برخوردار هستند، بیان کرد: ما مخالف کار کردن بیماران تالاسمی نیستیم اما مخالف این هستیم که این بیماران برای تامین هزینه های دارو و درمان متحمل کارهای سخت و زیان آور هم بشوند، بنابر این برای دست یافتن به این مهم تلاش می کنیم تا قوانین از کار افتادگی بیماران تالاسمی بهبود ببخشیم.

وی با این حال، اظهار کرد: زمانی انجمن تالاسمی فارس قدرت خواهد داشت که هر یک از هزار و ۷۰۰ بیمار تالاسمی استان در کنار انجمن قرار بگیرند و یاور این نهاد خودگردان باشند.

در ادامه این کنفرانس که با استقبال بیماران تالاسمی شهرهای مختلف فارس روبه رو شد، مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران نیز با توجه به فعالیت این انجمن که از سال ۱۳۶۸ آغاز شده، گفت: امروز جشن ۳۰ سالگی انجمن را در شیراز می گیریم.

میانگین سنی بیماران تالاسمی به ۳۰ سال رسید

یونس عرب با تاکید بر اینکه انجمن تالاسمی ایران پس از ۳۰ سال به بلوغ رسیده است، افزود: خوشبختانه با بهبود درمان و پیشرفت های پزشکی و دارویی اکنون میانگین سنی بیماران تالاسمی به ۳۰ سال رسیده است.

وی رسیدن به این میانگین سنی و امید به زندگی را ناشی از تلاش پزشکان، متخصصان و بهبود درمان این بیماری در کشور دانست و با این وجود اعلام کرد: اما به جای اینکه دغدغه هایمان در ۳۰ سالگی تغییر کند، همچنان مانند گذشته برای دارو و درمان مبارزه می کنیم.

عرب بنابر این خواستار تغییر روش به سوی بهبود دغدغه های اجتماعی نزد بیماران تالاسمی شد و افزود: ما برای حقوق شهروندی و اشتغال بیماران تالاسمی نیاز به تلاش داریم.

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران همچنین گفت: پس از دو سال تلاش، کماکان برای یک قلم دارو وقت انجمن تالاسمی صرف می شود در حالیکه نگرانی هایی هم به خاطر وضعیت معیشتی بیماران و خانواده های دارای افراد تالاسمی وجود دارد.

وی تصریح کرد: در این شرایط اقتصادی که بر کشور حاکم است، تنها کسانی که زیر بار تورم قرار می گیرند و آسیب پذیر ترین قشر می باشند، بیماران خاص به ویژه تالاسمی ها هستند.

عرب از برگزاری ۳۰۰ جلسه و صرف ۲هزار ساعت نفر زمان برای تامین داروی آهن زدای «جید نیو» خبر داد و گفت: این درحالیست که مشکلات دیگری در مسیر دارو و درمان بیماران تالاسمی همچنان پا برجاست.

وی مطالبه گری و حمایت بیماران تالاسمی از انجمن را خواستار شد و با انتقاد از برخی پزشکان درمان گر تالاسمی، اظهار کرد: تعداد زیادی داروی آهن زدا وجود دارد اما بیماران فقط روی ۲ قلم دارو تاکید دارند درحالیکه باید حداقل داروی ممکن را مصرف کرد.

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران درخصوص فرم «ADR»(ثبت عوارض دارویی) هم عنوان کرد: متاسفانه پزشکان این فرم را تکمیل نمی کنند درحالیکه انجمن تالاسمی موظف نیست این فرم را بجای پزشکان درمان گر تکمیل کند.

وی با وجود آنلاین بودن فرم یادشده، افزود: تمامی داروها دارای عوارض جانبی هستند، بنابر این در صورت نبود این گزارش تلاش ها برای بهبود دارو ممکن نیست.

عرب همچنین از بیماران تالاسمی گلایه کرد که روحیه مطالبه گری ندارند؛ نومیدی در جایی که جان افراد در خطر است معنا ندارد، از این رو مطالبه گری تا حصول نتیجه دلخواه حق بیماران است.

بیماران تالاسمی درمان استاندارد را مطالبه کنند

وی با تاکید بر اینکه بیماران تالاسمی درمان استاندارد را مطالبه کنند، عنوان کرد: با اینکه تکمیل فرم ADR به سه روش از طریق پزشک بخش، پرستاران و آنلاین امکان پذیر است انگار بدبینی خاصی به آن دیده می شود.

در ادامه نخستین روز اولین کنفرانس علمی مدیریت تالاسمی که به میزبانی شیراز برگزار شد، پنل تخصصی پرسش و پاسخ با حضور پروفسور مهران کریمی، فوق تخصص خون و آنکولوژی کودکان، دکتر امیرحکیمی، متخصص غدد درون ریز، دکتر حمید محمدی متخصص قلب و عروق، دکتر امانتی متخصص بیماری های عفونی و دکتر راضیه حنطوش زاده، کارشناس بیماری های هموفیلی و تالاسمی وزارت بهداشت برگزار شد که اکثر بیماران نسبت به عدم تمایل سازمان های بیمه گر به پوشش هزینه های داروی آهن زدا، نبود امکانات درمانی مناسب در شهرستان ها، بومی سازی غیرکارشناسی داروهای اساسی، توجه به نارسایی های ناشی از درمان نامناسب واکنش نشان دادند و خواستار توجه به این خواسته ها شدند.

به گزارش خبرنگار مهر، در جریان اولین کنفرانس علمی مدیریت تالاسمی مصطفی طاهری، مربی مهارت های فردی با موضوع «من از تو قوی تر هستم» پنل آموزش مهارت های فردی در مقابل بیماری و افسردگی برگزار کرد.

کد خبر 4723242

منبع: مهر

کلیدواژه: شیراز بیماران تالاسمی انجمن تالاسمی خدمات درمانی دارو ماه محرم قزوین اربعین حسینی بوشهر شهرکرد شیراز هفته دفاع مقدس عاشورا اربعین 98 مراسم عزاداری ایلام گرگان استانداری سمنان سانحه تصادف

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.mehrnews.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «مهر» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۵۱۶۸۳۷۹ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

کنگره ایران‌شناسی بین‌المللی می‌شود

محمدعلی عزت زاده دبیر اجرایی نخستین کنگره ملی ایران شناسی ایران در گفت‌وگو با خبرنگار پژوهش خبرگزاری علم و فناوری آنا به برگزاری این رویداد توسط انجمن ایران شناسی اشاره کرد و گفت: این انجمن نخستین انجمن علمی در این حوزه است که در سال ۱۳۲۴ توسط دکتر پورداود تأسیس شد. بعد از یک وقفه دوباره این انجمن از از سال ۱۳۹۶ و با همت دکتر محمود جعفری دهقی فعالیت خود را دوباره آغاز کرد.

وی ادامه داد: برگزاری کنگره‌ها و همایش‌های علمی مهم‌ترین کاری است که انجمن‌های علمی و سازمان‌های مردم نهاد برگزار می‌کنند و در این خصوص انجمن علمی ایران شناسی هم بر آن شد تا با توجه به شعبه‌هایی که در سراسر ایران دارد این رویداد را به صورت متمرکز در تهران آغاز کند.

به گفته دبیر اجرایی کنگره ملی ایران شناسی؛ ارزیابی مکاتب ایران‌شناسی، زبان‌ها و گویش‌های ایرانی، متون ادب فارسی، جغرافیا و تاریخ ایران، فرهنگ و هویت ایرانی، مطالعات اجتماعی، محیط زیست، باستان‌شناسی، هنر و معماری و ادبیات تطبیقی، محور‌های این کنگره خواهد بود که در این خصوص سخنرانان به ایراد سخن می‌پردازند.
عزت زاده در خصوص روند برگزاری کنگره افزود: در روز برگزاری که در تاریخ پنجشنبه، ۲۰ اردیبهشت ماه برگزار می‌شود در مجموع ۴۱ سخنرانی تعریف شده است که ۳۳ سخنرانی آن در ۷ نشست تخصصی تعریف شده است و ۴ سخنرانی درمراسم افتتاح و ۴ سخنرانی هم در مراسم پایانی آن برنامه ریزی شده است.

وی با اشاره به اینکه تعداد ۱۱۲ چکیده به دبیرخانه ارسال شده است، گفت: از مجموع این تعداد آثار رسیده، ۸۱ چکیده توسط داوران پذیرفته شد که تعدادی از آن‌ها برای سخنرانی، تعدادی برای چاپ و تعدادی هم جهت انتشار در پوستر انتخاب شدند.

وی در خصوص برگزاری این رویداد در سال‌های آتی افزود: از آن جایی که ایران شناسی، مهمترین علمی است که ایران امروز به آن نیاز دارد و باید برای احیای هویت ملی گمشده خود نهایت تلاش را کنیم. در این مسیر آموزش و پژوهش حرف اول را می‌زند و انجمن ایران شناسی در نظر دارد تا در سال اینده این کنگره را به صورت بین المللی برگزار کند و حتی فرصتی را فراهم کنیم تا در شهر‌های مختلف آن را برگزار کنیم.

گفتنی است؛ نخستین کنگره ملی ایران شناسی ایران پنجشنبه ۲۰ اردیبهشت توسط انجمن ایران شناسی در خانه اندیشمندان علوم انسانی برگزار می‌شود.

انتهای پیام/